Observatoire APRES CANCER IUCT Oncopole 2017

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1 DOSSIER DE PRESSE 11 OCTOBRE 2017 Observatoire APRES CANCER IUCT Oncopole 2017 Comment concilier travail et cancer/maladie chronique? 11 octobre 2017 direction de la communication IUCT Oncopole

2 Observatoire 2017 «Comment concilier travail et cancer/maladie chronique» Nos objectifs : faire évoluer les savoirs, les pratiques et créer les conditions d un accompagnement de qualité tant pour les salariés que pour les entreprises» Docteur Dorra Kanoun, oncologue pilote de l observatoire Les enquêtes menées par l'observatoire «Après cancer»* auprès de 503 responsables d'entreprise et de 818 patientes permet de faire un état des lieux des pratiques et des difficultés rencontrées sur le maintien et le retour au travail. Elles mettent en exergue des attentes communes et des leviers d'action. Les résultats de ces consultations seront présentés le mercredi 11 octobre à 18 heures à l'institut universitaire du cancer de Toulouse Oncopole lors de la tenue d'une table ronde sur le thème «Retour au travail après un cancer ou une maladie chronique». Une table ronde qui réunira chefs d entreprise, responsables ressources humaines, patients, médecins. L Association nationale des directeurs des ressources humaines (ANDRH) groupe Midi-Pyrénées avec la SAMSI (service d action médicale des salariés inter-entreprises sont nos partenaires pour l enquête «entreprises» et l association «la Vie après» pour l enquête auprès des patientes. *créé en 2016 par l IUCT Oncopole Contacts presse Institut universitaire du cancer Toulouse Oncopole Valérie Flipo Marie Charrière Agence Anouk Déqué

3 La méthodologie des enquêtes L enquête «entreprises» 503 réponses Conçu dans le cadre de l Observatoire «Après cancer», le questionnaire sur le maintien et retour au travail» a été administré du 1 er au 23 juin : par courrier aux responsables des ressources humaines de 1464 entreprises de la région Occitanie et via le réseau de l ANDRH ; par voie électronique aux responsables des ressources humaines de 4353 entreprises de Midi-Pyrénées adhérentes SAMSI*. Les données ont été traitées et analysées par l IUCT Oncopole. Le questionnaire comportait des questions à choix multiple. * Service d action médicale des salariés inter-entreprises L enquête «patientes» porte exclusivement sur le «travail et cancer du sein» 818 réponses Réalisé par l association «La vie après», par questionnaire en ligne diffusé en France de janvier à juin 2017 via les réseaux sociaux. Les données ont été traitées et analysées par l association «La vie après». Repères " cancer " Les cancers en France nouveaux cas chaque année chez la femme (et chez l homme) Le cancer du sein nouveaux cas en France métropolitaine Le plus fréquent chez les femmes, (2 e rang de tous les cancers) nouveaux cas en Occitanie Source Institut national du cancer / ORSMIP Cancer et travail Sur nouveaux cas de cancers diagnostiqués chaque jour : 400 concernent des personnes en activité professionnelle 320 d entre elles occupent un emploi 240 occupent un emploi 2 ans après le diagnostic Etude VICAN 2 Institut national du cancer juin 2014

4 Les résultats Des entreprises soucieuses de répondre aux besoins des salariés mais mal à l aise dans la gestion des situations de retour au travail 71% des entreprises rencontrent des difficultés dans la gestion d une situation du maintien et/ou de retour au travail d un salarié atteint d une maladie chronique ou d un cancer. 81% ne disposent pas de procédures spécifiques d accompagnement pour ces situations. Et pourtant, elles reconnaissent que la formalisation de procédures les aiderait prioritairement sur deux points : mieux répondre aux besoins des salariés (tout à fait d accord pour 69%) anticiper la gestion de ces situations (tout à fait d accord 61%). Complexité d un reclassement et méconnaissance de la pathologie Lorsqu on demande aux entreprises ce qui rend difficile la mise en place d un accompagnement, les premiers freins cités sont : le reclassement (tout à fait d accord pour 40%) la méconnaissance des incidences de la pathologie (tout à fait d accord pour 34%) la réorganisation du travail qui est complexe (tout à fait d accord pour 28%) le manque d information sur les acteurs /organismes externes d accompagnement susceptibles de pouvoir les aider (tout à fait d accord pour 27%)

5 Poste conservé et temps de travail aménagé Les dispositifs prioritairement utilisés par les entreprises pour gérer le maintien et retour au travail 76% répondent qu elles maintiennent les postes. 74% ont recours à l aménagement du temps de travail. 71% à un aménagement de poste. 40% à un reclassement/changement de poste. Si le médecin du travail prononce un avis d inaptitude, cela se traduit dans 78,5% des cas par une rupture de contrat de travail. 31% utilisent les outils de formation, 20% le télétravail, 8% le tutorat/parrainage enfin 7% le coaching. Enquête «patientes» 64 % ont repris leur activité professionnelle à temps partiel thérapeutique. 60% d entre elles en ont jugé la durée trop courte. Les principaux acteurs : les services de santé au travail,les ressources humaines et la hiérarchie Lors de la reprise du travail, les entreprises gèrent la situation avec le service de santé au travail (65%), la personne en charge des ressources humaines (58%), le responsable hiérarchique (57%). Les institutions représentatives du personnel, le SAMETH* sont cités par 2 entreprises sur 10. * Service d appui au maintien des emplois des travailleurs handicapés Enquête «patientes» Ce sont les collègues (77%) qui sont informés en priorité de la pathologie. Viennent ensuite la hiérarchie (63%) et les ressources humaines (20,9%). A l annonce de la maladie, le comportement des collègues et de la hiérarchie est jugé satisfaisant pour 85 % des répondantes. Le docteur Dorra Kanoun «Les femmes me disent lors de la consultation qu elles hésitent à en parler par peur de voir leur trajectoire professionnelle perturbée ou peur de se montrer diminuée.»

6 Une gestion des absences qui repose sur l équipe Pendant l absence du salarié, les entreprises ont d abord recours (62%) à une répartition de la charge de travail au sein de l équipe. Puis à 38%, elles font appel à un recrutement extérieur CDD. 20% citent la mobilité interne. Ce résultat n est pas très surprenant compte tenu du nombre important d arrêts inférieurs à 6 mois. A noter que pour 62% un entretien de retour au travail est organisé. Enquête «patientes» 65% des sondées n ont pas eu d entretien de retour ; la moitié d entre elles l aurait souhaité. Maintenir le lien avec le salarié pendant les absences Deux leviers : l équipe et le manager Tant pour le salarié que pour l équipe, le manager a un rôle majeur (tout à fait d accord à 66%). De même qu une équipe informée et sensibilisée est une des clés de réussite d un accompagnement cité à 57%. Enfin, 46% des entreprises sont tout à fait d accord sur le fait que maintenir un lien avec le salarié pendant des absences prolongées est essentiel. Enquête «patientes» 80% des patientes disent avoir maintenu un lien dont elles étaient à 79% satisfaites. Lien maintenu avec les collègues (34%), la hiérarchie (21%), les services santé au travail (18%) et les ressources humaines ( 16%), l assistante sociale (11%). Le lien se concrétise au téléphone (44%), via la messagerie (41%) et par les visites (29%) Le docteur Dorra Kanoun «Maintenir le lien social est important pour garder sa place dans l entreprise et dédramatiser le retour. De plus, il permet de mieux préparer son plan de reprise»

7 Le mot cancer, tabou dans l entreprise Problématiques de communication autour de la maladie cancéreuse, tabou pour 45% des répondants. D où les difficultés de communiquer avec un salarié malade pour 58%. 61% des entreprises estiment qu il est possible de travailler comme avant après un cancer et 51% de maintenir une activité professionnelle pendant le traitement. Le Docteur Dorra Kanoun «Pour l équipe et les responsables la personne qui revient travailler est la même à son retour. Ces résultats interpellent les patients. Pour moi, il s agit essentiellement d une question de point de vue. C est positif car il n y a pas d a priori sur la diminution des capacités de la personne. Mais parfois les symptômes persistent. Ce qu il faut savoir c est que la fatigue met parfois du temps à se dissiper après les traitements. La maladie crée un révolution intérieure et les personnes ne voit pas les choses de la même manière. La maladie appelle une reconstruction identitaire. Plus il y aura d échanges y compris entre le salarié et l employeur, plus les représentations se caleront sur la réalité.» Les besoins des entreprises Mieux connaître les interlocuteurs/organismes extérieurs qui pourraient les guider dans leurs démarches. Avoir une information coordonnée sur les dispositifs existants comme la RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé). Autre demande de la part des entreprises : être mieux informées sur les pathologies et ses incidences dans la vie professionnelle. Des échanges d expériences entre professionnels seraient appréciés. Maintenir le lien est fortement recommandé pour mieux préparer le retour au travail. Communiquer lorsque cela est possible sera le meilleur rempart contre les fausses représentations et non-dits. Enquête «patientes» Sur les 30% des patientes qui ont demandé la RQTH, la moitié n en a pas informé l employeur Le docteur Dorra Kanoun «Enfin apprendre à mieux communiquer sur la maladie avec ses peurs, ses croyances permettrait de dédramatiser et de créer les bonnes conditions de maintien et retour au travail.»

8 Nuages de mots Nous avons demandé aux entreprises et aux patientes, quels étaient les mots qu elles associaient au cancer. Réponses entreprises Réponses patientes Le docteur Dorra Kanoun «Fatigue, perte de confiance en soi, peur de la récidive, nouvelles priorités que l on se donne Le patient est face à plusieurs incertitudes qui l empêchent de se projeter sereinement dans l avenir socioprofessionnel. Une réalité parfois vécue en décalage par rapport aux perceptions de l entourage. «Quand je suis revenue au travail, mes collègues pensaient que tout était comme avant» me disent souvent les patientes en consultation».

9 Profil des 503 entreprises participantes Une majorité de PME Plus de 500 salariés 6% NR 3% De 300 à 499 salariés 4% Moins de 11 salariés 26% De 11 à 49 salariés 36% De 50 à 299 salariés 25% 61 % Leur secteur d activité NR 8% Services (banque, immobilier, hébergement, restauration, TIC...) 29% Agroalimentair BTP - e-agriculture Construction 6% 9% Industrie 27% Distribution - Commerce 12% Energie-eau 1% Médical sanitaire social 8%

10 Quelques définitions Les maladies chroniques Ce sont des affections de longue durée qui, en règle générale, évoluent lentement. Responsables de 63% des décès, les maladies chroniques (cardiopathies, accidents vasculaires cérébraux, cancers, affections respiratoires chroniques, diabète...) sont la toute première cause de mortalité dans le monde (source OMS). L affection de longue durée (ALD), si elle nécessite des soins continus et/ou un arrêt de travail de plus de six mois, implique des dispositions médico-administratives particulières. Ces dispositions concernent le patient, son médecin traitant et la caisse d Assurance maladie notamment les médecins-conseils (source HAS). Le médecin du travail C'est un médecin spécialiste en santé au travail. Sa mission est de conseiller les salariés, leurs représentants et l employeur «pour éviter toute altération de leur état de santé du fait du travail» (Code du travail). Il est employé par un service interentreprises de médecine du travail ou directement par une entreprise quand celle-ci a son propre service de santé au travail. La visite de pré-reprise C est une visite médicale qui a lieu quelques semaines avant la date envisagée de reprise du travail; elle est facultative si arrêt de moins de 3 mois et obligatoire si arrêt de plus de 3 mois. Elle permet d identifier les freins à la reprise du travail et les aménagements de poste à mettre en place, dans le but de favoriser le maintien dans l emploi. La visite de reprise du travail Elle est obligatoire notamment après : un arrêt de plus de 30 jours en cas d accident du travail ou de maladie non professionnelle un arrêt pour une maladie professionnelle quelle que soit la durée de l arrêt lors de la reprise à temps plein après un temps partiel thérapeutique Son but : apprécier l aptitude du salarié à reprendre l emploi qu il occupait avant son arrêt Le temps partiel thérapeutique pour permettre une reprise du travail progressive après un arrêt de travail. le temps de travail peut varier au cours du temps partiel thérapeutique jusqu à la reprise à temps complet (de 10 à 90%). des aménagements du contenu du travail peuvent y être associés. après un arrêt de travail à temps complet, peu importe la durée, ou dans le cadre d un accident du travail, d une maladie professionnelle ou ALD sans arrêt préalable nécessaire. Reconnaissance de la qualité du travailleur handicapé «La qualité de travailleur handicapé est reconnue à toute personne dont les possibilités d obtenir ou de conserver un emploi sont réduites par l altération d une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique.» Loi du 11 février 2005 pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. La pension d invalidité Elle permet de compenser la perte de revenus résultant d une diminution de la capacité à travailler. Il en existe trois 3 catégories, déterminées par le médecin conseil de la CPAM et réévaluable au fil du temps 1 re catégorie : salarié invalide capable d'exercer une activité rémunérée généralement à 50% 2 e catégorie : salarié incapable d'exercer une profession ou seulement quelques heures par semaines. 3 e catégorie : il existe une perte d autonomie impliquant l'assistance d'une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie. Source référentiel inter régionaux en soins oncologiques de support

11 L IUCT Oncopole L Institut universitaire du cancer de Toulouse - Oncopole associe l Institut Claudius Regaud (centre de lutte contre le cancer) et plusieurs services d oncologie du CHU de Toulouse. Inauguré en 2014, l hôpital concentre à Toulouse l expertise de 1500 professionnels spécialisés en cancérologie. Trois missions lui sont confiées : soins, recherche et enseignement. En savoir plus : L association «La vie après» Association toulousaine fondée par des femmes concernées par le cancer du sein créée le 12 octobre 2016 à l IUCT Oncopole lors de la journée du même nom. Ses missions : soutenir et accompagner les personnes touchées par la pathologie cancéreuse. En savoir plus : Contacts presse Institut universitaire du cancer Toulouse Oncopole Valérie Flipo Marie Charrière Agence Anouk Déqué