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1 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs Les détermnants du beson d ade non satsfat des personnes âgées vvant à domcle : un modèle probt bvaré avec sélecton d échantllon Bérengère Davn 1,2, Xaver Joutard 1,3, Jean-Paul Moatt 2,3, Alan Paraponars 2,3,4, Perre Verger 2,4 (1) GREQAM, Centre de la Velle Charté 2 rue de la Charté Marselle (2) Inserm 379, 232 boulevard Sante Marguerte, Marselle cedex 9 (3) Faculté des Scences Economques et de Geston, Unversté de la Médterranée, 14 avenue Jules Ferry Ax en Provence cedex (4) Observatore Régonal de la Santé PACA, 23 rue Stanslas Torrents, Marselle 1. INTRODUCTION L évoluton démographque des pays occdentaux révèle un vellssement marqué des populatons. Ce phénomène touche partculèrement les pays de l Unon Européenne, plus encore que l Amérque du Nord [1]. L accélératon de cette évoluton est réputée contrbuer à l accrossement des dépenses de santé [2]. Elle altère partculèrement les relatons entre populatons jeunes et populatons âgées [3-5], en accentuant la nécessté des réformes des systèmes de protecton socale, dont les régmes de retrate et d assurance-malade [6, 7] et elle condtonne, de façon beaucoup plus large, les modaltés mêmes de la crossance économque [8, 9]. En France, où la populaton s avère en moyenne plus velle que dans les autres pays de l OCDE [1], la proporton de personnes âgées de plus de 60 ans ne cesse de croître. En 2000, elle état de 20,6 % dans la populaton françase, sot 12,1 mllons de personnes, dont 2,3 mllons de plus de 80 ans [10]. A l horzon 2040, une personne sur tros aura plus de 60 ans, sot 21,6 mllons de personnes, et 7 mllons auront plus de 80 ans [11]. En outre, l allongement de la durée de ve s accompagne d un nombre plus mportant de pathologes et d ncapactés pour réalser un certan nombre d actvtés de la ve quotdenne [12]. Ben que ces ncapactés aent été dentfées comme un facteur de rsque majeur pour l nsttutonnalsaton [13, 14], la grande majorté (95,9 %) des personnes âgées dépendantes vt à domcle. Pour paller aux ncapactés fonctonnelles que le handcap est susceptble de générer, ces dernères ont alors recours à l utlsaton de matérels technques spécfques et/ou à des terces personnes afn de réalser tout ou parte des actvtés de la ve quotdenne. Mas le vellssement des adants, l accrossement de l actvté fémnne, l élognement des enfants du domcle de leurs parents, la séparaton plus fréquente des couples sont autant de rasons qu font crandre un ratonnement de la demande d ades humanes, à cause de la dmnuton du nombre d adants nformels dans la réalsaton de ces actvtés [10], que l évoluton de la populaton d adants professonnels ne permet pas, pour l heure, de compenser exactement. Ans, s les personnes âgées peuvent espérer vvre le reste de leur ve en bonne santé, deux ters d entre elles dovent s attendre à vvre les années d ncapacté avec des Cet artcle a été réalsé dans le cadre d une recherche qu a obtenu le souten fnancer du programme Cnrs/Mre- Drees/Inserm Analyses secondares de l enquête HID (conventon 16/02). Correspondance à : Alan Paraponars, Inserm 379-ORS Paca, 23 rue Stanslas Torrents, Marselle, paraponars@marselle.nserm.fr - 1 -

2 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs besons non-satsfats [15]. Or, une réponse mal dmensonnée à la dépendance des personnes âgées peut avor des conséquences néfastes sur l état de santé en générant des co-morbdtés comme la dépresson [16], provoquer un recours plus mportant aux sons [17], aboutr au placement en nsttuton [13, 14], ou encore accroître le rsque de décès [18]. Dans un tel contexte, l adéquaton des ades reçues par les personnes âgées dépendantes aux besons exprmés revêt une mportance partculère en posant la queston de l accès aux ades dsponbles [19, 20]. Notamment, la rupture d équté dans l accès des personnes âgées aux ressources permettant de répondre à leurs besons est souvent placée au centre des négaltés socales concernant la mortalté [21] et la morbdté [22, 23]. Ans, les négaltés socales devant le handcap et la dépendance ne sont pas seulement dues à des dfférences socoprofessonnelles d exposton mas également à des dfférences dans les ressources humanes et matérelles moblsables pour y fare face [24, 25]. C est spécfquement cet aspect que cet artcle propose de consdérer, en tentant d dentfer, dans le cas franças, les détermnants médcaux et socoéconomques de l nadéquaton de l ade aux besons de personnes âgées de plus de 60 ans vvant à domcle, à partr des données du premer passage à domcle de l enquête natonale Handcaps-Incapactés-Dépendance réalsé en MATERIEL ET METHODES 2.1. Echantllon et populaton de référence Cet artcle explote les données de l'enquête françase Handcaps-Incapactés-Dépendance (HID), consacrée aux conséquences des problèmes de santé sur l'ntégrté physque, la ve quotdenne et la ve socale des personnes [26]. Cette enquête a été réalsée en quatre vagues de collecte de 1998 à Cet artcle consdère la seconde vague d enquête réalsée en 1999 auprès de personnes âgées de 0 à 102 ans vvant à leur domcle (HID 1999), dont l retent le sous-échantllon des personnes âgées de plus de 60 ans. Afn d assurer une bonne descrpton des personnes ayant effectvement un handcap, l échantllon HID a été construt à partr de taux de sondage fortement négaux : les personnes handcapées ont été trées avec une probablté élevée, à l nverse de celles, beaucoup plus nombreuses, déclarant n avor aucune dffculté dans la ve quotdenne [26]. Dans cet artcle, le sous-échantllon des plus de 60 ans vvant à domcle a été redressé de sorte à assurer la représentatvté de la populaton de référence, composée par les 11,5 mllons d ndvdus, selon le sexe, l âge (exprmé en quatre classes) et le nveau de dffcultés ou de handcap (déclné en 6 modaltés ordonnées par nveau de handcap crossant, allant de l absence de dffculté déclarée à la reconnassance admnstratve d un handcap), caractères dont les modaltés permettent de défnr 48 strates

3 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs S = / (respectvement F = N / N = 1 = 1 f n n ) désgne la fréquence assocée à la strate dans l échantllon (respectvement la fréquence assocée à la strate dans la populaton), s = n / N (respectvement s n / N ) exprme le taux de sondage de la strate (respectvement le taux = = 1 = 1 global de sondage) avec s s j j. La sére de pondératons utlsées pour redresser l échantllon est composée des 1/( s / s ), =1,,48, qu donnent à l échantllon des n ndvdus la structure de la populaton de référence ( f 1/( s / s) = F ) Constructon des varables d ntérêt Le questonnare proposé aux personnes nterrogées est composé, outre les questons sur la structure du ménage, de 11 modules abordant les défcences déclarées et leurs orgnes, la descrpton des ncapactés, la descrpton de l entourage famlal, socal et des adants, les aménagements du domcle et les ades technques utlsées, la descrpton du logement, la réalsaton de déplacements et l utlsaton de transports, la scolarté effectuée et les dplômes obtenus, la stuaton devant l emplo et l orgne socale, les revenus et la reconnassance admnstratve de handcaps, la consommaton de servces culturels, tourstques ou de losrs, et enfn l ntervew de l adant prncpal lorsqu l exste [26]. Sur la base des données ans recuelles ont été construtes une varable de beson d ade et une varable de beson d ade non satsfat pour neuf actvtés essentelles de la ve courante défnes selon les échelles de Katz (Actvtes of Daly Lvng ADL) [27] et Lawton (Instrumental Actvtes of Daly Lvng IADL) [28]. Les ADL concernent la capacté d un ndvdu à fare sa tolette, s habller, aller et utlser les tolettes, se lever du lt ou du fauteul, s almenter et sortr du logement. Les IADL permettent de mesurer l apttude à fare les courses, préparer les repas et fare les tâches ménagères courantes (vasselle, lessve, ménage, repassage, rangement, ) Défnton du beson d ade Dans l enquête HID, les personnes ont pu déclarer : 1. ne pas avor de dffculté à réalser une actvté ; 2. avor quelques dffcultés ; 3. avor beaucoup de dffcultés ; 4. ne pas parvenr à réalser une actvté sans ade (fgure 1). Le beson d ade a alors été défn comme l mpossblté déclarée de réalser une actvté sans une ade extéreure. Cette défnton du beson est plus restrctve que celle retenue dans d autres types d études (vor [16] ou [18] par exemple), mas présente l attrat de rédure la trop grande hétérogénété des ndvdus ne pouvant réalser sans dffculté une ou pluseurs actvtés

4 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs Fgure 1 : Défnton du beson et du beson non satsfat à partr de l enquête HID Fates-vous l actvté sans l ade de quelqu un? Recevez-vous de l ade? Ou, sans dffculté Ou, avec quelques dffcultés Ou, avec beaucoup de dffculté Ou Pas de beson Beson Pas d ade Ade Beson non satsfat Beson satsfat Défnton du beson d ade non satsfat Dans le même temps, l ade reçue par les ndvdus nterrogés pour la réalsaton d une ou pluseurs actvtés a été recensée. L ade consdérée est une ade humane, que l adant sot un proche ou un professonnel. Il s agt d une ade complète, au sens où l adant réalse l actvté à la place de la personne dépendante, et son nterventon ne se borne pas à une foncton d assstance ou de supervson. A partr des varables de beson et d ade déclarés, le beson d ade non satsfat a alors été défn comme la stuaton où une personne a beson d ade pour réalser une actvté mas n en reçot pas (fgure 1). Cette mesure de l nadéquaton coïncde avec celle retenue dans [29], mas s avère plus restrctve que celle utlsée dans d autres types de travaux [16, 30-32], car à la dfférence de ces travaux (fgure 2), les données recuelles ne permettent pas d dentfer les stuatons où la personne reçot, en réponse à un beson exprmé, une ade jugée nsuffsante. Fgure 2 : Défnton du beson et du beson non satsfat dans la lttérature [16, 30-32] Avez-vous des dffcultés à réalser l actvté? non ou Exclus Recevez-vous de l ade? non ou Avez-vous beson d ade? Avez-vous beson de plus d ade? non ou ou non Pas de beson Beson non satsfat Beson satsfat - 4 -

5 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs 2.3. Modélsaton Stratége d estmaton L étude des facteurs assocés à l nadéquaton entre beson exprmé et ade reçue revent à s ntéresser aux caractérstques qu font que certanes personnes déclarant un beson d ade reçovent l ade nécessare et d autres pas. Toutefos, le fat de se lmter à la populaton ayant beson d ade peut entraîner un bas de sélecton non consdéré par les études comparables sur le sujet [16, 33]. A l nstar des chox réalsés dans des travaux portant sur des objets d étude certes dfférents [34, 35] mas dans des contextes analogues où l hétérogénété des sous-populatons consdérées générat un rsque potentel de bas de sélecton dans l estmaton des paramètres, ce traval retent un modèle probt bvaré avec sélecton d échantllon [36] dont l utlsaton permet la modélsaton smultanée du beson d ade et du beson d ade non satsfat. Plus formellement, on suppose que les caractérstques observables X de l ndvdu (état de santé, âge, sexe, envronnement socoéconomque, ) détermnent son degré de beson d ade réel * B = Xβ + u où u représente la composante aléatore non observable. B * n est pas drectement observable, mas on observe en revanche B, le beson d ade exprmé par l ndvdu et défn par : * 1 s B > 0 B =. 0 snon Il en est de même pour le beson d ade non satsfat réel, drectement non observable, * BNS = Zγ + v (où Z représente les caractérstques observables et v la composante non observable), au contrare du beson d ade non satsfat déclaré > BNS = 0 snon * 1 s BNS 0 BNS : BNS n est observé que lorsque B = 1 : condtonnellement au fat d avor exprmé un beson d ade, l ndvdu peut vor ce beson satsfat ou non, selon qu l reçot de l ade ou non. L échantllon sur lequel le beson d ade non satsfat est estmé est ans restrent aux ndvdus ayant exprmé un beson d ade. Dans ce contexte, l peut y avor une corrélaton entre les composantes non observables u et v. Les termes d erreur sont supposés suvre une lo normale bvarée : ρ = corr( u, v ). ( u, v ) : N (0,0,1,1, ρ ) où Tros cas peuvent alors être envsagés. S l on note Φ la foncton de répartton de la lo normale unvarée et Φ 2 celle de la dstrbuton normale bvarée, on défnt : - la probablté d avor un beson d ade non satsfat : PB ( = 1, BNS = 1) =Φ 2( Xβ, Zγ, ρ), - la probablté d avor un beson d ade satsfat : PB ( = 1, BNS = 0) =Φ2( Xβ, Zγ, ρ), - 5 -

6 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs - la probablté de ne pas avor beson d ade : PB ( = 0) =Φ( Xβ ). S l on note n 11 le nombre d ndvdus exprmant un beson et ne recevant pas d ade en contreparte, donc ayant un beson non satsfat ( B = 1, BNS = 1 ), n 10 le nombre d ndvdus exprmant un beson et recevant effectvement une ade ( B = 1, BNS = 0 ) et n 0 le nombre d ndvdus n exprmant pas de beson ( B = 0 ), avec n11 + n10 + n0 = n, on obtent une estmaton non basée des paramètres β, γ et ρ en maxmsant la foncton de log-vrasemblance : n n max ln Φ ( X β, Zγ, ρ) + ln Φ ( X β, Zγ, ρ) + ln Φ( X β). 2 2 βγ,, ρ = 1 = 1 = 1 B = 1, BNS = 1 B = 1, BNS = 0 B = 0 n Catégorsaton des varables explcatves Même s le modèle comportemental d Andersen et Newman [37-39] a d abord été conçu pour prédre l utlsaton de servces, l a été également employé pour modélser le beson d ade [33] ou le beson d ade non-satsfat [40]. Le beson d ade est ans foncton de tros types de facteurs : les facteurs prédsposant, favorsant et de beson. Dans cet artcle, les facteurs prédsposant sont le sexe, l âge (60-69 ans ; ans ; 80 ans et plus), le statut martal (la personne nterrogée vt seule ou non) et le nveau de dplôme (aucun dplôme vs dplômé). Les facteurs favorsant désgnent les ressources qu encouragent ou frenent l utlsaton ou le beson de servces. Deux varables ont été spécfquement construtes à partr des données recuelles dans l enquête HID. La premère renvoe aux ressources ndvduelles dsponbles des répondants, sous la forme du revenu par unté de consommaton (RUC), déclné en tros modaltés (RUC nféreur strctement au mnmum vellesse de 578 euro ; RUC comprs entre une et deux fos le mnmum vellesse ; RUC supéreur ou égal à deux mnma vellesse). La seconde est consttuée de la tranche d unté urbane du leu de résdence, découpée en 6 modaltés (rural ; mons de habtants ; de à ; de à ; plus de hors Pars ; Pars). Cette varable est utlsée comme un marqueur de l offre collectve d ades aux personnes vvant à domcle, les organsmes et réseaux d ade étant les plus nombreux et développés dans les zones urbanes de talle mportante [41]. Les facteurs de beson renvoent aux caractérstques de l état de santé ressent ou évalué (santé physque et mentale, ncapactés fonctonnelles, ). Dans ce traval, l s agt du nombre de défcences (de zéro à douze) et du type de défcence (présence vs absence d une défcence motrce, sensorelle, métabolque, ntellectuelle, autre). La percepton de l allocaton santé (percepton vs non percepton) et l exonératon du paement du tcket modérateur (totale ; partelle ; pas d exonératon) sont également utlsés comme marqueurs de la morbdté des ndvdus

7 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs Deux varables ndcatrces ont été ntrodutes dans la modélsaton du beson d ade et du beson d ade non satsfat. L ade technque (matérel, aménagement du logement, ) dont dsposent les ndvdus (au mons une ade vs aucune ade) a ans été utlsée pour contrôler des effets possbles de complémentarté ou de substtuablté entre ade humane et ade technque dans la réalsaton de certans types d actvtés [42]. De plus, les données de l enquête ont été obtenues par questonnare admnstré en face-à-face à la personne de plus de 60 ans vvant à domcle. Lorsque cette dernère n état pas dans la capacté de répondre seule, elle a pu être assstée ou remplacée par une personne de l entourage. Le statut du répondant (seul ; asssté ; remplacé par un proxy) est ans systématquement précsé. La modélsaton du beson d ade humane non satsfat consdère les mêmes varables dont le détal a été donné plus haut, à l excepton des facteurs de beson seulement consdérés dans l expresson du beson d ade humane. On fat ans l hypothèse que les varables regroupées parm les facteurs de beson, dont le type et le nombre de défcences et certans marqueurs de l état de santé des ndvdus, affectent typquement la probablté d exprmer un beson, mas pas celle d avor un beson non satsfat. Cela revent ans à parttonner le vecteur X en quatre sous-vecteurs de varables explcatves comprenant les facteurs prédsposant, favorsant et de beson, et les deux varables ndcatrces, et le vecteur Z en tros sous-vecteurs ncluant seulement les facteurs prédsposant, favorsant et les deux varables ndcatrces. Les estmatons ont été réalsées à l ade du logcel LIMDEP 8.0 [43] Caractérsaton des actvtés Afn de tenr compte de possbles dfférences selon les actvtés, les estmatons ont été réalsées en dssocant déclaraton d un beson d ade et révélaton d un beson non-satsfat pour d une part les ADL (tolette, habllage, utlsaton des tolettes, almentaton, transferts, sortes), d autre part les IADL (courses, repas, tâches ménagères) (fgure 3). Fgure 3 : Echantllons ADL 8745 IADL 8745 B=0 B=1 B=0 B= BNS=0 BNS=1 BNS=0 BNS=

8 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs 3. RESULTATS 3.1. Caractérstques de l échantllon Le tableau 1 présente la répartton des dfférents échantllons selon pluseurs caractères. L échantllon utlsé est représentatf de la populaton françase des plus de 60 ans. L âge moyen est de 71,4 ans (46,6 % ont entre 60 et 69 ans, 38 % entre 70 et 79 ans et 15,4 % ont plus de 80 ans). Les femmes y sont majortares (57,2 % des plus de 60 ans), de même que les personnes détenant au mons un dplôme (68,5 %). Les ndvdus ne vvent pas seuls (72,6 %) et ont, pour l essentel, répondu de façon autonome à l enquêteur (86,7 %). Près de 15 % des ndvdus perçovent un revenu mensuel nféreur au mnmum vellesse (578 euro) et un sur deux perçot un revenu comprs entre une et deux fos le mnmum vellesse (47,8 %). Près de 30 % habtent dans une commune rurale, un quart dans une vlle de plus de habtants et 11,1 % à Pars. 7,1 % ont déclaré recevor une allocaton en rason de leurs problèmes de santé ; envron 40 % bénéfcent d une exonératon partelle ou totale du paement du tcket modérateur. Les personnes âgées souffrent en moyenne de 1,8 défcence (25 % n en ont aucune, 14,6 % en ont au mons quatre). Plus du ters des personnes âgées souffre d une ou pluseurs défcence(s) motrce(s) (fracture, amputaton, paralyse, paraplége ). Un ters connaît une ou des défcence(s) sensorelles (troubles de la vue, de l audton, du langage, de la parole). Les défcences vscérales ou métabolques (défcences rénales, respratores, cardo-vasculares, endocrnennes, mmuntares ) touchent près de 23 % des plus de 60 ans. Les défcences ntellectuelles (retard mental, perte des acqus ntellectuels, troubles du comportement, dépresson ) concernent un peu plus de 10 % de la populaton âgée. Enfn, plus d un ters des personnes souffre d un autre type de défcence (douleurs, asthéne, vertges ). Tros personnes âgées sur dx dsposent d une ou pluseurs ades technques (équpements adaptés, ades au déplacement, ades sensorelles ou autres). Les personnes ayant beson d une ade humane ou ayant un beson d ade humane non satsfat pour les ADL ou les IADL sont plus souvent âgées, de sexe fémnn, non dplômées et vvent seules. Elles ont plus fréquemment des revenus fables ou moyens, habtent mons souvent Pars et sont plus souvent adées ou remplacées pour répondre. Leur état de santé est en général mons bon. Enfn, elles dsposent plus souvent d ades technques Prévalence du beson d ade et du beson d ade non satsfat 9,2 % des plus de 60 ans vvant à domcle ont beson d ade pour accomplr une ou pluseurs ADL (tableau 2). Cela va de mons de 2 % pour l utlsaton des tolettes et l almentaton à 5,6 % pour la tolette, en passant par 2,5 % pour les transferts, 4 % pour sortr du domcle et 4,5 % pour l habllage. 21,3 % ont beson d ade pour la réalsaton d au mons une IADL : 6,2 % des plus de 60 ans ont ans beson d ade pour préparer les repas, 12,5 % pour fare les tâches ménagères (ménage, lessve, repassage, vasselle, rangement ) et 18,0 % pour fare les courses. Au sen de la populaton françase - 8 -

9 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs des plus de 60 ans vvant à domcle, ndvdus auraent ans beson d une ade dans la réalsaton d une ADL au mons (IC pondéré à 95% [ ; ]) et pour la réalsaton d une IADL au mons (IC pondéré à 95% [ ; ]). 17,8 % des personnes déclarant un beson d ade pour une ADL et 19,4 % des personnes déclarant un beson d ade pour une IADL ne reçovent aucune ade en réponse à leur beson. Plus de 4 % des personnes âgées ayant beson d ade pour la tolette ou l utlsaton des tolettes ne reçovent pas l ade nécessare ; ce pourcentage est de 6 % lorsqu l s agt de l habllage ou de l almentaton, passe à 9,3 % pour les transferts et attent près de 27 % pour les sortes du domcle. De même, 9,3 % des plus de 60 ans ayant beson d ade pour préparer les repas sont en stuaton d nadéquaton ; ls sont 11,5 % lorsque cela concerne les tâches ménagères et 17 % lorsqu l s agt de fare les courses. Au total, l y aurat ans dans la populaton françase âgée de plus de 60 ans personnes (IC pondéré à 95% [ ; ]) avec au mons un beson non satsfat pour la réalsaton d une ADL, et (IC pondéré à 95% [ ; ]) avec au mons un beson non satsfat pour la réalsaton d une IADL Résultats d estmaton Pour les deux types d actvté consdérés, les résultats valdent l hypothèse de la non-ndépendance des termes d erreur trés respectvement de l équaton du beson d ade et de l équaton du beson d ade non satsfat. En effet, pour les ADL comme pour les IADL, le coeffcent de corrélaton est postf et statstquement sgnfcatf (respectvement aux seuls de 10 et 1%). La non-prse en compte de l expresson d un beson d ade, préalablement à la modélsaton de la probablté d avor un beson non satsfat, aurat ans basé de façon consstante les résultats Beson d ade et beson d ade non satsfat pour une ADL Le beson d ade pour la réalsaton d une ADL (tableau 3) semble être postvement et sgnfcatvement lé à l âge, au sexe fémnn, à l absence de dplôme, à des revenus fables ou moyens, au mauvas état de santé et au fat de ne pas avor pu répondre seul à l enquêteur. L exstence de besons d ade non satsfats semble être explquée par la contrbuton de deux varables seulement : de fables revenus (postvement) et le fat d avor été remplacé par un répondant proxy (négatvement) Beson d ade et beson d ade non satsfat pour une IADL La probablté d exprmer un beson d ade pour la réalsaton d une IADL (tableau 4) dépend globalement des mêmes varables que celle d exprmer un beson d ade pour une ADL. Le sens de la contrbuton des varables explcatves reste le même. Tout au plus, certanes des défcences recensées perdent leur sgnfcatvté statstque (défcence sensorelle, défcence métabolque), tands que souffrr d une défcence ntellectuelle semble postvement affecter la probablté de demander une - 9 -

10 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs ade pour la réalsaton d une IADL. Enfn, le statut du ménage et la tranche d unté urbane du leu de résdence n adent plus à explquer le beson d ade pour une IADL. En revanche, la probablté de la non satsfacton d un beson pour la réalsaton d une IADL semble sensble à une lste de facteurs plus mportante que précédemment. Elle est ans affectée postvement et sgnfcatvement par l âge, le sexe masculn, des revenus fables ou moyens. Dans le même temps, habter en mleu rural, dsposer d une ade technque, vvre seul et avor été adé ou remplacé pour répondre mnorent la probablté d exprmer un beson d ade non satsfat pour la réalsaton d une IADL. 4. DISCUSSION 4.1. Défnton et prévalence du beson d ade et du beson d ade non satsfat La dffculté de la comparason des résultats obtenus avec ceux d autres travaux résde dans les dfférences de défntons, de populatons et des optons de modélsaton adoptées. Le chox d une mesure partculère de l ncapacté d une personne âgée à accomplr une actvté peut aboutr à des prévalences très dfférentes [44]. L étude du beson non satsfat dépend en effet de la façon dont sont défns les actvtés de la ve quotdenne, le beson et l ade. De fat, les travaux utlsent des défntons dfférentes du beson, en se lmtant au beson d ade global [16, 17, 30, 45] ou en dentfant son orgne (ade formelle ou rémunérée, ade nformelle ou non rémunérée) [31]. La forte mxté de l ade apportée aux personnes âgées dépendantes en France [46, 47] justfe toutefos de ne pas soler un type d ade au détrment d un autre. En revanche, au-delà du smple fat de pouvor dsposer d ade dans l entourage, des travaux supplémentares devraent dentfer les facteurs assocés au chox d un type d ade, exclusvement ou non d un autre. La défnton du beson d ade non satsfat vare également en foncton de la nature des questons posées ou des nformatons consgnées. Comme dans [16, 17, 30], les données utlsées permettent d dentfer seulement les stuatons de présence ou d absence d une ade, ce qu ne donne pas les moyens de dstnguer les besons non satsfats (unmet needs) de l ade nsuffsante (undermet needs) [31, 45]. Or, l est vra que la réducton de la dépendance par le bas d ades humanes et/ou technques approprées permet d dentfer une dépendance résduelle qu met en évdence les enjeux socétaux lés à sa prse en charge [32]. seulement la défnton réductrce du beson d ade non satsfat, mposée par le jeu de données, est susceptble de mnorer la prévalence du phénomène, mas elle rsque également d affecter la nature de la contrbuton de certanes des varables explcatves. Ensute, les besons et les ades éventuellement reçues font l objet de déclaraton de la part des répondants. La crante d une erreur de mesure consstante, donnée par l écart entre beson d ade déclaré et beson d ade réel, ne peut donc pas être totalement évncée, même s les travaux qu s y sont ntéressés ne semblent pas conclure à l exstence de bas de déclaraton [48]. Il s agt là d une contreparte à accepter d une enquête portant sur un échantllon d ndvdus nettement plus mportant

11 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs que celu d ordnare consdéré dans les travaux nvestguant le même champ [26]. Un corollare au bas éventuel de déclaraton résde dans les dfférences de réponse que peuvent générer l assstance ou le remplacement de l ndvdu nterrogé dans ses réponses [49]. Il mporte alors de tenr compte du statut du répondant (cf nfra). Enfn, les travaux portant sur le beson d ade non satsfat ont utlsé, dans leur grande majorté, des modèles logstques pour évaluer les facteurs lés à l nadéquaton. Les résultats obtenus présentent ans un rsque de bas d hétérogénété lé à l absence de modélsaton conjonte du beson d ade. Les ndvdus n ayant pas sgnfé de beson et ceux ayant exprmé un beson auquel une ade a été proposée en réponse s y trouvent rangés dans le même sous-échantllon, contre les ndvdus ayant exprmé un beson mas ne recevant pas d ade, ou une ade nsuffsante. Lorsque les défntons retenues pour le beson d ade et le beson non-satsfat sont suffsamment proches, l est néanmons possble de rapprocher les résultats obtenus de ceux publés dans d autres artcles de la lttérature. Ans, [30] obtent une prévalence de 20,7% de besons non satsfats des plus de 70 ans vvant à domcle aux Etats-Uns en 1994 pour la réalsaton d ADL, et des prévalences de 10,2 à 20,1% pour les besons non satsfats pour la réalsaton d IADL, et [31] trouve une prévalence de besons non ou mal satsfats pour la réalsaton d ADL de 37,1% pour les plus de 65 ans aux Etats- Uns. [29] obtent des prévalences de besons non satsfats pour la réalsaton d ADL allant de 1,4% à 27,9%, 34,6% des personnes âgées nterrogées déclarant un beson d ade non satsfat pour une ADL au mons Les facteurs prédsposant Le genre Etre un homme rédut sgnfcatvement la probablté de déclaraton d un beson d ade pour la réalsaton d une ADL ou d une IADL, mas majore celle de l absence d ade alors qu un beson déclaré exste pour une IADL. La contrbuton du genre aux négaltés socales de santé est assez largement documentée dans la lttérature. Souvent, les dfférences de genre sont confondantes avec une sére mportante de phénomènes assocés [50] : les dfférences d emplo, de revenu, d éducaton [51] et, avant tout autre chose, les dfférences d âge [52]. Les dfférences de genre dans les populatons déclarant des handcaps relèvent globalement des mêmes constats, les hommes apparassant mons autonomes avant 60 ans, et plus autonomes après [53]. Elles apparassent ans à cause de l espérance de ve plus mportante des femmes, et de la morbdté et des handcaps que l avancée dans l âge peut générer [54]. De plus, les hommes se révèlent plus utlsateurs d ades technques que les femmes, à âge dentque, ce qu peut révéler plus souvent chez les femmes des besons d ade que les hommes parvendraent à compenser à l ade de matérels approprés [53]. Certanes études ont établ que les femmes ont plus souvent beson d ade ou de servces [55], à cause par exemple de leur plus grande exgence dans la réalsaton des actvtés courantes qu elles ne

12 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs parvendraent plus à réalser qu mparfatement [45]. D autres n ont toutefos pas relevé de dfférences de genre statstquement sgnfcatves [33, 40]. Il est vra que la constructon du questonnare peut générer des dfférences dans les besons d ade exprmés : certans hommes, n ayant pas à fare certanes actvtés de la ve quotdenne, ne déclarent pas avor beson d ade pour les réalser [3]. S leur stuaton réelle ne leur permet pas d accomplr ces actvtés, leurs besons d ade peuvent alors être sous-estmés car non-dentfés en tant que tels par les répondants [56], d autant que les femmes sont plus susceptbles de prendre son de leurs proches (et partculèrement de leur conjont) pour les actvtés de la ve quotdenne telles que l habllage, la tolette, le ménage ou la cusne [57]. En revanche, lorsque les hommes ne peuvent accéder aux actvtés regroupant des tâches usuellement dévolues aux femmes dans le fonctonnement du ménage, comme c est le cas pour les IADL, le fat d être un homme majore le rsque de non-satsfacton du beson d ade, ce qu n est pas le cas des ADL [16, 30, 31, 45]. Ans, la dépendance plus mportante déclarée par les femmes sous la forme de besons d ade pour la réalsaton d ADL et d IADL gagnerat à être mesurée au travers de varables d nteracton, crosant notamment le sexe et le statut martal, les travaux portant sur la santé des femmes mettant en évdence une altératon marquée de l état de santé des femmes seules [48]. Les prncpales confusons envsageables entre contrbuton du sexe et autres varables explcatves sont écartées dans ce traval par le fat même d utlser le genre comme varable d ajustement. Cela nterdt toutefos de condure spécfquement des analyses sur les dfférences de genre dans la prse en charge de la dépendance des personnes âgées [53]. Des estmatons séparant le sous-échantllon des femmes de celu des hommes permettraent certanement de raffner les résultats obtenus L âge Les tranches d âge les plus élevées semblent affecter postvement le beson d ade ou de servces, ce qu a déjà été ms en évdence, certes de façon négale, dans de précédents travaux [33, 40, 55]. Ce résultat n est pas surprenant car le vellssement s accompagne souvent d un décln de l état de santé et des capactés fonctonnelles [12], condusant les personnes âgées à avor beson d ntervenants pour les ader dans l accomplssement de certanes tâches de la ve courante. Il renforce par alleurs l dée selon laquelle les plus de 60 ans ne consttuent pas une populaton homogène, révélant des besons d ade dont l ntensté est à moduler en foncton de l avancée dans l âge. En revanche, l âge n a généralement pas d mpact sgnfcatf sur le beson d ade non satsfat [16, 30, 31, 45]. Ce résultat est retrouvé pour les ADL, mas pas pour les IADL, pour lesquelles un âge ntermédare (entre 70 et 80 ans) semble augmenter la probablté de la non satsfacton d un beson. La révélaton d un tel effet est attrbuable à la stratége d estmaton retenue : la restrcton de l échantllon aux seuls ndvdus ayant exprmé un beson pour l estmaton de la probablté d un beson non satsfat rend à l âge un mpact sgnfcatf là où, dans les autres travaux, l estmaton de la même probablté sur l ensemble des ndvdus nterrogés, qu ls aent exprmé un beson ou non, rend mons manfeste la contrbuton de la même varable

13 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs Le statut martal Vvre seul a des répercussons à la fos sur la santé des ndvdus et la manère dont ls peuvent fare face à son altératon. La ve en couple paraît généralement avor un mpact postf sur l état de santé des personnes âgées [58], comparatvement au fat de vvre seul. Les résultats révèlent que vvre seul plutôt qu avec une ou pluseurs autres personnes est négatvement assocé, de façon statstquement sgnfcatve, à la déclaraton d un beson pour une ADL, sans que cela ne contrbue à la nonsatsfacton du beson d ade exprmé. En revanche, cela ne semble pas amener sgnfcatvement à la déclaraton de beson d ade pour une IADL, mas rédut le rsque de non-satsfacton du beson. Ces résultats contrarent la phlosophe générale de ceux établs dans un certan nombre de travaux selon lesquels les personnes âgées seules ont plus souvent beson d ade ou de servces [40, 55], ou le fat de ne pas vvre seul rédut le beson non satsfat [30, 31, 45]. Il est envsageable que les personnes âgées vvant seules à domcle ont une mons grande apttude à fare face aux ncapactés qu un handcap peut générer et, de ce fat, sont plus dsposées à fare le chox de l nsttutonnalsaton [14]. Vvre seul à domcle serat ans assocé, pour les plus de 60 ans, à une déclaraton de besons d ade ne pouvant excéder celle des personnes vvant en couple ou avec d autres personnes, ces derners dsposant drectement dans leur entourage mmédat d adants potentels pour fare face au beson. Chez ces derners, l évaluaton de l ade apportée ou non en réponse à un beson exprmé mporte alors. A cet effet, vvre seul ne modfe pas la probablté de la non satsfacton d un beson pour une ADL, mas rédut celu de la non satsfacton d un beson pour une IADL. Sur ce pont, le fat de vvre seul est susceptble de rendre les personnes dépendantes plus dsposées à la nécessté de recourr à certans types d ades, formelles [46], plutôt que d y renoncer parce qu une personne dans le ménage pourrat éventuellement accomplr l actvté consdérée, sans effectvement la réalser Le nveau d éducaton Contrarement aux précédentes études pour lesquelles l éducaton n est pas assocée au beson d ade ou de servces [33, 40, 55], le fat de n avor aucun dplôme semble accroître la probablté d avor beson d ade, sans toutefos affecter de façon sgnfcatve la probablté de la non-satsfacton du beson d ade. Cela permet de nuancer certans résultats selon lesquels, à défcence égale, le dplôme serat partculèrement dscrmnant dans la non-satsfacton d un beson [16, 45]. La procédure d estmaton utlsée permet de précser que c est seulement vra dans l expresson d un beson d ade pour une ADL ou une IADL (ne pas détenr de dplôme majore la probablté de déclaraton d un beson d ade), mas pas dans sa non-satsfacton. Il faut noter que le raffnement de la défnton des dplômes (en dstnguant notamment dplôme de l ensegnement prmare, secondare et supéreur) ne change pas la phlosophe des résultats

14 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs 4.3. Les facteurs favorsant Le revenu dsponble Le contexte économque dans lequel vvent les personnes âgées a un mpact ndénable sur le beson d ade : dsposer de revenus fables ou modérés augmente ce beson, ce qu est cohérent avec l essentel des travaux publés en la matère [40, 56]. Ce len entre revenus peu élevés et beson d ade accru suggère l exstence d négaltés socales qu semblent persster aux âges plus avancés [59], même s elles ont tendance à régresser chez les femmes [60]. Le statut socoéconomque des ndvdus au cours de la ve actve et au moment de la cessaton d actvté professonnelle est assocé à la morbdté de ces mêmes ndvdus dans les âges plus avancés [21, 22]. Les personnes d orgne socale modeste sont ans amenées à déclarer plus souvent l exstence et un nombre plus élevé de défcences [61] ou à fare reconnaître le drot au bénéfce d ades lées à leur handcap [62]. Le statut socal pèserat doublement sur l expresson et la non-satsfacton de besons d ade : par une exposton plus grande à des rsques, en outre professonnels, pouvant occasonner un handcap, et par la lmtaton des capactés humanes et fnancères utlsables susceptbles de rédure les lmtatons fonctonnelles générées par le handcap [16, 24, 30]. Le revenu dsponble des ndvdus nforme par alleurs sur le captal santé dont hértent les ndvdus à la sute de comportements de consommatons de sons (ncluant le dépstage et la préventon), d habtudes de ve et plus largement des représentatons socales vs-à-vs de la santé que leur revenu dsponble, passé ou présent, leur permet ou auquel l est assocé. Il donne surtout la faculté des personnes nterrogées à dsposer des ressources permettant de compenser les pertes d autonome lées à un possble handcap [29]. Les résultats permettent de dfférencer les effets lés aux expostons (professonnelles ou comportementales) dans l équaton de beson de ceux de compensaton des pertes fonctonnelles dans l équaton du beson d ade non satsfat. Ans, la révélaton de besons d ade pour les ADL et les IADL est sgnfcatvement plus forte chez les personnes ne dsposant de pas plus de 1156 euro mensuels par personne au sen du ménage. La probablté d avor au mons un beson non satsfat pour une ADL est sgnfcatvement majorée pour ces mêmes personnes, de même que pour celles qu dsposent de mons de 578 euro en ce qu concerne les IADL. Les personnes âgées vvant avec des revenus lmtés s avèrent mons susceptbles d être en mesure de payer une ade formelle lorsque l ade nformelle est nsuffsante Zones rurales et zones urbanes La relaton attendue entre le défct supposé en ade humane de type professonnel et le caractère rural de la commune de résdence pour explquer un plus grand ratonnement des besons d ade n est pas retrouvée. En revanche, s habter en zone rurale ne semble pas affecter de façon statstquement sgnfcatve la déclaraton de besons d ade pour réalser une ADL ou une IADL, cela mnore le

15 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs rsque de beson d ade non-satsfat pour la réalsaton d une IADL. Cela est en accord avec les résultats de [41], d après lesquels les adultes vellssant en mleu rural sont certes en mons bonne santé, mas auss plus autonomes à état de santé donné, du fat notamment de leur nserton dans un entourage soco-famlal. Pour certanes actvtés lées aux déplacements, cela est également lé au fat que, à défaut de pouvor compter sur d autres pour assurer leur transport, les personnes âgées font le chox de contnuer à condure un véhcule même s cela mplque des rsques de sécurté [63] Les facteurs de beson Nombre et nature des défcences Comme dans la plupart des travaux [33, 55, 56], les varables caractérsant le statut fonctonnel sont des facteurs majeurs lés au beson d ade ou de servces. Le nombre de défcence majore sgnfcatvement la probablté d exprmer un beson, avec sensblement la même ntensté pour les ADL et les IADL. En revanche, le type de défcence a un mpact sur l expresson d un beson d ade dfférencé d une actvté de la ve quotdenne à l autre. Ans, souffrr d une défcence motrce lmte partculèrement l autonome des personnes âgées dans la réalsaton d actvtés de la ve quotdenne, en augmentant la probablté d avor un beson d ade pour une ADL et pour une IADL. Avor une défcence ntellectuelle semble affecter suffsamment les ndvdus pour que cela augmente également leur probablté d avor beson d ade pour une IADL, mas pas pour une ADL. De façon mons ntutve, souffrr de défcences sensorelle, métabolque ou d un autre type rédut la probablté de l expresson d un beson pour une ADL. Une premère rason peut tenr dans l autonome des personnes souffrant de telles défcences à réalser elles-mêmes les ADL. Une autre explcaton envsageable, corollare de la premère, est que ces mêmes ndvdus se censurent dans la déclaraton de besons car ls antcpent une mauvase réponse, vore aucune réponse, à leur beson s ls vennent à l exprmer, en estmant le cas échéant que la perte fonctonnelle lée à leur défcence ne justfe pas le recours à une ade. De même, pour les ndvdus ayant des défcences multples, en outre sensorelle ou métabolque, l exstence d une prse en charge pour une autre défcence (par exemple motrce) pourrat rédure systématquement la probablté de déclaraton d un beson. Mas le nombre de besons est supposé capter un tel effet, en l occurrence postf L état de santé Le bénéfce d une allocaton pour rason de santé et l exonératon du tcket modérateur sanctonnent la reconnassance admnstratve d une altératon mportante de l état de santé des ndvdus, et sont supposés donner une représentaton rasonnable de l état réel de santé des ndvdus. Conformément aux résultats de travaux précédents [22, 60], l altératon de l état de santé semble ans augmenter très sgnfcatvement la probablté de la déclaraton d un beson pour la réalsaton d une ADL ou d une IADL

16 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs 4.5. Les varables ndcatrces Le bénéfce d ades technques Dans la déclaraton de besons d ade, la contrbuton postve du bénéfce d une ade technque peut s nterpréter comme le marqueur de la lourdeur de(s) défcence(s) empêchant les ndvdus de réalser sans ade une ou pluseurs ADL ou IADL. En effet, l utlsaton de dspostfs technques est de mons en mons exclusve de l nterventon humane, par l entourage et/ou par des professonnels, au fur et à mesure que la dépendance et l âge augmentent [64-66], parce que notamment les personnes plus âgées rencontrent des dffcultés dans l usage des dspostfs technques [32]. Son mpact négatf dans l explcaton de la non-satsfacton d un beson exprmé pour la réalsaton d une IADL évoque, même s l ne s agt pas c d un test drect, une possble substtuablté entre ade technque et ade humane dans la réalsaton de certanes IADL, comme certans travaux ont pu le montrer [32, 42 ]. Il peut auss être nterprété comme la manfestaton d une sur-évaluaton de la manère dont l ade technque peut répondre au beson d ade, par l ndépendance que l ade technque permet de retrouver, notamment lorsque les lmtatons fonctonnelles sont rédutes [15] Le statut du répondant Le fat de ne pas avor pu répondre seul (en étant asssté ou remplacé) augmente très sgnfcatvement la probablté de déclarer un beson d ade pour une ADL ou une IADL, et rédut la probablté d avor un beson non-satsfat. Indénablement, les personnes assstées ou remplacées pour répondre sont plus susceptbles d avor beson d ade [56]. L enquête HID utlse les déclaratons de beson d ade des personnes nterrogées à domcle, adées partellement ou totalement dans leurs réponses, pas l évaluaton de ce même beson par des professonnels de santé. Elle donne en cela l opnon des répondants sur leur apttude à accomplr un évental d actons données, sur les ades qu elles reçovent et sur leur envronnement, même s cette méthode est sujette à des bas [49, 67]. Les personnes de l entourage amenées à répondre en ade ou en remplacement de la personne âgée vvant à domcle apportent souvent elles-mêmes l ade dont les ndvdus sont supposés avor beson [30, 45]. Elles peuvent alors avor tendance à surestmer les besons, en cherchant à valorser partculèrement l ade apportée. A contraro, les personnes ayant répondu seules peuvent sous-estmer leurs besons, par comparason mplcte à d autres personnes de même âge plus gravement attentes. Mas s les ndvdus ayant un répondant proxy ont plus de chances d avor beson et de recevor de l ade (notamment du répondant proxy) pour réalser les actvtés essentelles de la ve courante, l peut exster une mondre dsposton des répondants proxy à déclarer un beson non satsfat, par crante d une mage négatve sur leur capacté en tant qu adant à remplr correctement leur rôle. Dans cette stuaton cas, le beson d ade non satsfat est susceptble d être sous-estmé [30]

17 Verson provsore Ne pas cter sans l accord des auteurs 5. CONCLUSION D après nos résultats, plus de 1 mllon de personnes âgées de plus de 60 ans vvant à domcle auraent en France beson d ade pour la réalsaton d une ADL, et près de 2,5 mllons pour la réalsaton d une IADL (sur un total de 11,6 mllons). Parm elles, près de ne recevraent pas d ade en réponse au beson exprmé pour une ADL, et échoueraent à vor leur beson d ade satsfat pour la réalsaton d une IADL. En plus de la prévalence de stuatons préoccupantes de dépendance des ndvdus âgés, cet artcle a perms de mettre en évdence, par des chox de modélsaton approprés, la contrbuton dfférentelle de facteurs prédsposant, favorsant et de beson dans l expresson de besons d ade d une part, dans la non satsfacton de ces derners d autre part. Ans, la probablté de l expresson de beson d ade est apparue augmenter avec l âge, le fat d être une femme, un fable nveau d éducaton, la précarté économque, un mauvas état de santé, le nombre de défcences et le fat de souffrr d une défcence motrce. La résorpton du beson d ade semble quant à elle lée prncpalement au revenu et à l solement soco-famlal. En outre, les résultats donnent un relef partculer aux arguments économques : le revenu ntervent et sur la probablté de l expresson d un beson et sur la probablté de sa non-satsfacton, exprmant le caractère doublement handcapant de la précarté sous la forme d une exposton plus grande à des rsques de pertes fonctonnelles (professonnelle, socale, culturelle) et d une mons grande capacté à s en soustrare (fablesse des moyens propres ou trés d allocatons socales spécfques). Malgré l utlsaton de défntons restrctves du beson d ade et du beson d ade non satsfat lassant à penser que les dmensons réelles du phénomène sont susceptbles de déborder celles décrtes dans cet artcle, ces résultats parassent concourr à meux apprécer l mportance et les détermnants de l nadéquaton de l ade aux besons exprmés par les populatons vellssantes. La France a pu en mesurer brutalement une parte de l étendue au cours de la catastrophe santare de l été 2003 où un épsode de cancule a occasonné le décès de près de personnes, pour l essentel âgées de plus de 60 ans [68, 69]. Cet événement a été, en France, le révélateur de l nadéquaton de la réponse médcale, socofamlale, économque et plus généralement socétale à la dépendance des populatons âgées. La stmulaton de nouvelles formes de soldartés ntergénératonnelles ne paraît pas suffsante pour compenser le recul des adants nformels tradtonnellement organsés autour des proches, des ams ou des vosns. Dans le même temps, même s les résultats semblent dentfer l exstence de besons auxquels l ade technque contrbue à répondre en complément ou à la place de l ade humane, l n est pas rasonnable de penser qu elle pusse s y substtuer ntégralement et parfatement. Dans ce contexte, l offre professonnelle d ade à domcle demande à être correctement dmensonnée, le problème de son fnancement n étant pas, en France, ntégralement n défntvement réglé. Des travaux ultéreurs seraent utles pour mesurer les coûts relatfs à la mse en place d une offre d ades adaptée aux besons des personnes âgées en comparason de ceux que la nonconsdératon ou la mauvase consdératon des besons exprmés est susceptble de générer

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