EVALUATION DES BESOINS EN FORMATION

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1 EVALUATION DES BESOINS EN FORMATION EN ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT EN AQUITAINE RAPPORT FINAL 2009 Elaboré par A. Communier et les membres de PACE 1

2 PRESENTATION DES ORGANISMES MEMBRES DE PACE AFCI L Association est un organisme de formation continue des soignants dans le secteur libéral. Elle propose des formations multi professionnelles. Numéro de déclaration d activité : L offre de formation est disponible sur demande afci.formation@9business.fr CCECQA Le Comité de Coordination de l Evaluation Clinique et de la Qualité en Aquitaine est une structure associative régionale d accompagnement méthodologique à l évaluation des soins intervenant dans le champ de la formation universitaire et continue. Organisme de formation conventionné par l état N agrément Organisme agréé EPP par la HAS. Offre de formations consultables sur le et sur demande à maryse.piscarel@ccecqa.asso.fr CETBA Le Centre d Education Thérapeutique Bordeaux Aquitaine est centre référent en matière d éducation thérapeutique du patient pour les maladies chroniques. Organisme de formation continue pour les professionnels de santé et plus particulièrement les médecins libéraux dans le cadre de la prise en charge des maladies chroniques. Le numéro de déclaration d activité est le L offre de formation est consultable sur CFPPS-CHU Bordeaux Le Centre de Formation Permanente des Personnels de Santé est une unité fonctionnelle du CHU de Bordeaux. Son numéro de déclaration d activité est le : P L équipe pédagogique du C.F.P.P.S réalise différentes actions de formation continue (actions directes, en partenariat ou en sous-traitance). Le catalogue général est une des propositions du CFPPS (consultable sur et il constitue l offre de formation citée en référence dans ce document. CRAES-CRIPS Le Comité Régional Aquitain d Education pour la Santé-Centre Régional d'information et de Prévention du SIDA (CRAES-CRIPS Aquitaine) propose des formations à la carte en éducation thérapeutique ainsi qu une offre de formation en éducation pour la santé et en promotion de la santé, pouvant être consultée sur : Organisme de formation conventionné par l état N agrément n Les Comités départementaux d éducation pour la santé (CODES) proposent également une offre de formation en éducation pour la santé et en promotion de la santé (coordonnées sur MEMBRES DU CONSEIL D ADMINISTRATION DE PACE Président M Sapène Vice président C Pourin Secrétaire général C Pourin Secrétaire adjoint M Morin Trésorier F Martin-Dupont Trésorier adjoint F Tuloup Association déclarée sous le régime de la loi du 1 er juillet 1901 et du décret du 16 août 1901 auprès de la préfecture de la Gironde 2

3 SOMMAIRE Résumé P. 4 Introduction. P. 6 Contexte national : reconnaissance de l éducation thérapeutique Développement de l éducation thérapeutique en Aquitaine Demande d évaluation des besoins en formation en ETP en Aquitaine Objectifs de l évaluation de besoins en formation en ETP P. 9 Méthode de l évaluation P. 10 Résultats P. 12 Description de la population enquêtée Besoins exprimés par les professionnels de santé Besoins identifiés par les personnes ressources interviewées Caractéristiques de l offre de formation en ETP en Aquitaine Discussion P. 20 Limites de l étude Priorités en formation en Aquitaine : éléments de pertinence et de faisabilité Propositions P. 24 Conclusion et remerciements P. 27 Annexes Glossaire P. 28 Questionnaires d évaluation des besoins Tableau I : synthèse des besoins exprimés par les professionnels de santé Tableau II : synthèse des apports de la formation en ETP niveau 2 pour les professionnels avec expérience et/ou formation préalable en ETP Tableau III : synthèse des apports de la formation en ETP niveau 2 pour les professionnels sans expérience et/ou formation préalable en ETP Liste des personnes ressources interviewées Guide d entretien des personnes ressources Références bibliographiques Réponses aux questionnaires (soignants) 3

4 RESUME Contexte Une réflexion conduite par un sous groupe de travail émanant du Comité de Pilotage ETAPE piloté par l ARH, regroupant des professionnels impliqués dans la formation de professionnels de santé exerçant en médecine libérale et hospitalière a conduit à la création d une Plateforme pour des Compétences en Education du patient (PACE) au cours du deuxième semestre Cette initiative a pu se concrétiser, grâce à un soutien des autorités sanitaires régionales (DRASS) et l obtention d un financement GRSP. Afin de définir une offre de formation pertinente, répondant aux besoins actuels des professionnels de santé en Aquitaine, une évaluation des besoins en formation en ETP a été proposée dans le cadre de PACE. Cette évaluation répond à la mesure n 6, présentée par le Plan pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques du Ministère de la Santé : «Développement d une coordination régionale des ressources en éducation du patient et d un répertoire de l offre en éducation pour la santé et en éducation thérapeutique, par territoire de santé auprès du public et des professionnels de santé(..). Objectifs de l étude Recenser les formations existantes dans la région Aquitaine en ETP 2009, Recenser les besoins des professionnels de santé et/ou établissements de santé en formation à l ETP, Faire des propositions d actions à développer en Méthode Une enquête descriptive qualitative a été menée auprès de professionnels de santé, acteur ou futur acteur en ETP, ainsi qu auprès de vingt personnes ressources impliquées dans le développement de l ETP dans la région. Résultats Les résultats montrent des besoins en termes de formation spécifique en ETP, exprimés par les professionnels de santé pour développer différents niveaux de compétences en fonction de leur fonction et implication dans la mise en œuvre de l ETP. La nécessité de susciter un questionnement chez tous les professionnels de santé en termes de posture (relation patient-soignant), et de les former à une démarche éducative est largement soulignée, en priorité pour les médecins. Ceci sous-entend un renforcement de l offre de formation continue en ETP pour tous les professionnels de santé, ainsi que l inscription de cette thématique dans les formations initiales. D autres besoins d ordre organisationnel, financier, mais aussi le 4

5 développement de mécanismes de coordination et de complémentarité entre les acteurs du secteur hospitalier et ambulatoire sont soulignés. Les principales propositions d actions à développer pour 2010 sont : 1) Information, communication Communiquer aux professionnels de santé de la région les offres de formation existantes (guide PACE de formation en ETP en Aquitaine), Développer un site Internet présentant l offre de formation et permettant l accès à des informations sur l ETP, Favoriser le développement de centres de ressources en ETP, accessible à l ensemble des professionnels de santé dans chacun des départements de la région. 2) Coordination au niveau régional Poursuivre l analyse des besoins en formation des professionnels de santé dans les projets régionaux d évaluation de la mise en œuvre de l ETP, ainsi que dans les plans de santé prioritaires en santé (prévention des risques cardio-vasculaires, néphrologie, Poursuivre ce travail par une réflexion sur les stratégies de formation à mettre en place notamment pour permettre un accès équitable à tous les professionnels de santé de la région (décentralisation des formations, formations sur sites etc Poursuivre l effort de coordination au niveau régional des actions menées en faveur du développement de l ETP, en intégrant un suivi du développement des compétences dans les thématiques de travail (Comité de Pilotage, Fédération Education Thérapeutique du C.H.U, P.A.C.E, collège cardio-vasculaire, groupe de travail en néphrologie etc ) Poursuivre et renforcer l effort de coordination entre les organisations de formations et l ouvrir à de nouveaux acteurs (Université ). 3) Développement de stratégies de formations adaptées et attrayantes Constituer un groupe de travail autour du développement des compétences en ETP en Aquitaine : définition de priorités, stratégies de formation favorisant l accessibilité des publics cibles, évaluation des compétences Monter des formations en partenariat (plusieurs organismes de formation). 4) Ouverture vers d autres expériences Développer des espaces de rencontres en Aquitaine avec d autres expériences dans d autres régions autour de l ETP (colloque, échanges d expériences). Favoriser le partenariat avec des projets autour de l ETP développés au niveau national ou dans d autres régions, en y impliquant des professionnels de santé de la région. 5

6 INTRODUCTION L éducation thérapeutique du patient dans la prise en charge des maladies chroniques Le développement de l éducation thérapeutique constitue à la fois une préoccupation majeure des professionnels de santé, des pouvoirs publics, ainsi qu un souhait exprimé par les personnes vivant avec une maladie chronique. Depuis trente ans, les études et expériences conduites ont permis d affirmer l importance de l ETP dans la prise en charge des maladies chroniques. L ETP trouve sa place dans des programmes nationaux de prise en charge de certaines affections chroniques depuis 2001 en France: diabète (2001), asthme et maladies cardio-vasculaires (2002), VIH/SIDA (2007), maladies respiratoires, insuffisance rénale. L éducation thérapeutique du patient (ETP) est désormais inscrite dans le code de la santé publique (art. L à L ) 1. Elle a fait l objet de l article 84 du titre III de la loi (n ) du 21 juillet 2009 portant réforme de l hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires 2. L'article 84 a pour objectif de définir le champ de l éducation thérapeutique du patient dans un souci de qualité et de proximité pour une meilleure continuité de la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques. L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. La formation des soignants à l ETP Pour réussir le défi qui consiste à aider le patient à développer et maintenir l ensemble des compétences nécessaires pour vivre avec sa maladie chronique, il est nécessaire que les soignants puissent se former à ce rôle d éducateur de patients 3. La formation des professionnels est un des leviers principaux du développement de l ETP 4. L OMS a proposé dès 1998 une classification des compétences selon 4 niveaux de formation (sensibilisation, planification de l ETP, mise en œuvre de l ETP, coordination de programmes ETP) 5. Cette classification a contribué à la structuration de la formation en ETP. Cependant, l évolution des besoins des patients et du contexte sanitaire et de mise en œuvre de l ETP en France conduit à questionner les besoins actuels des professionnels de santé. La loi HPST 2 stipule que «les compétences nécessaires pour dispenser l éducation thérapeutique du patient sont déterminées par décret.». A ce jour, ce décret n est pas encore publié. Les dernières recommandations nationales, cahier des charges et réglementations en matière d ETP mentionnent la formation des professionnels de santé comme un de axes majeurs à renforcer 6, 7, 8, 9, 10. 6

7 Le Haut Conseil de Santé Publique (HCSP) recommande notamment «d intégrer à la formation initiale des professionnelles de santé l enseignement des compétences nécessaires à la pratique de l ETP» et de «soutenir la mise en place de formations continues réunissant différents professionnels de santé exerçant sur un même territoire» 6 Le Plan (mesure n 6) pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques du Ministère de la Santé précise la nécessité de développer «une coordination régionale des ressources en éducation du patient et d un répertoire de l offre en éducation pour la santé et en éducation thérapeutique, par territoire de santé auprès du public et des professionnels de santé 7. Cette recommandation est reprise par le HCSP. Cette stratégie de formation a permis d inscrire l ETP au rang des axes et actions de formations prioritaires au niveau national notamment pour les établissements de santé publics 16. Développement de l ETP en Aquitaine : une dynamique régionale Une enquête réalisée en 2003 a permis de faire un état de lieux partiel sur les actions menées dans les établissements publics et privés et les réseaux de santé de la région (secteur libéral non inclus). La construction d une offre de formation régionale (initiale et continue), la diffusion de recommandations de bonnes pratiques et le développement de l évaluation et de la recherche sont les principales recommandations de cette enquête 11 Depuis 2003 l Union Régionale des Caisses d Assurance Maladie (URCAM), puis La Mission Régionale de Santé (MRS) ont soutenu le développement et l évaluation d actions d ETP en milieu ambulatoire (fonds FAQSV, FIQCS) avec également l implication d institutions telles que la CPAM, permettant ainsi une complémentarité des actions avec les établissements de santé. La MSA a également financé le développement d un projet autour des maladies cardio-vasculaires (ICARE) permettant notamment la formation de professionnels de santé en ETP. Dès 2005, l ETP est inscrite dans le plan Régional de santé Un Guide Aquitain pour un Projet d Education du Patient à l initiative de l URCAM 12 est disponible depuis Via l ARH, de nombreuses institutions 1 se sont impliquées dans le suivi de la mise en œuvre de la circulaire DHOS/E2 n du 14 mai 2007, en orientant leurs actions vers 4 axes : Mise en place d un pilotage régional, Création d une organisation pour l évaluation des projets d ETP, 1 ARH, DRASS, GRSP, Assurance maladie, CCECQA, CFPPS, CH de Dax, représentants des fédérations hospitalières publiques et privées, représentants des réseaux de santé, URMLA, CISSA 1 1 Association déclarée sous le régime de la loi du 1 er juillet 1901 et du décret du 16 août 1901 auprès de la préfecture de la Gironde 7

8 Réalisation d évaluation par une équipe hospitalière d accompagnement possédant une expertise dans le domaine. Propositions d actions d amélioration. Un groupe de travail pluridisciplinaire Education Thérapeutique et Amélioration des Pratiques à Evaluer (ETAPE) a été constitué, ainsi qu un Comité de Pilotage (COPIL ETAPE). Les résultats des évaluations menées en , 14, même s ils ne sont pas représentatifs de l ensemble des programmes d ETP en Aquitaine, montrent entre autre la nécessité de : Assurer une meilleure information et formation des professionnels de santé et des managers. Accompagner les établissements dans la mise en œuvre de l ETP (démarche, financements.). Développer une offre de formation avec la rédaction d un cahier des charges commun. Soutenir une concertation large et la rédaction d un plan régional. D autres professionnels de santé ont été formés en ETP par des organismes exerçant dans d autres régions. Une offre de formation structurée en ETP est développée par des acteurs aquitains depuis 2007 par le CETBA pour des professionnels exerçant en libéral ou en secteur hospitalier. D autres organismes de formation tels que l AFCI, le CRAES-CRIPS, le CFPPS, l Université Bordeaux II, n ont commencé que ces deux dernières années à proposer des formations spécifiques en ETP dans le cadre de la formation continue. Demande d évaluation des besoins en formation en ETP en Aquitaine Dans le cadre de cette dynamique régionale, une réflexion conduite par un sous groupe de travail émanant du Comité de Pilotage ETAPE piloté par l ARH, regroupant des structures impliquées dans la formation de professionnels de santé exerçant en médecine libérale et hospitalière a conduit à la création d une Plateforme pour des Compétences en Education du patient (PACE) au cours du deuxième semestre Cette initiative a pu se concrétiser, grâce à un soutien des autorités sanitaires régionales (DRASS) par l obtention d un financement GRSP mi Une entité juridique 2 a ainsi été créée au deuxième semestre Les objectifs de PACE étant de définir une offre de formation pertinente, répondant aux besoins actuels des professionnels de santé en Aquitaine, ainsi qu une évaluation des besoins en formation en ETP. Cette action répond à la mesure n 6, présentée par le Plan pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques du Ministère de la Santé : «Développement d une coordination régionale des ressources en éducation du patient et d un répertoire de l offre en éducation pour la santé et en éducation thérapeutique, par territoire de santé auprès du public et des professionnels de santé (..). 2 2 Association déclarée sous le régime de la loi du 1 er juillet 1901 et du décret du 16 août 1901 auprès de la préfecture de la Gironde 8

9 Objectifs de l étude Le but de cette étude est de définir les besoins prioritaires en formation en ETP des professionnels de santé en Aquitaine. Recenser les formations existantes dans la région Aquitaine en ETP Recenser les besoins des professionnels de santé et/ou établissements de santé en formation à l ETP. Faire des propositions d actions à développer en

10 Offre de formation en ETP en Aquitaine METHODE Une revue des catalogues de formation des organismes formateurs en éducation en santé a été réalisée, suivie par un entretien individuel avec les responsables de ces formations afin de préciser l offre de formation. Parallèlement, des entretiens avec différents professionnels impliqués dans le développement de l ETP en Aquitaine ont permis d identifier d autres espaces de formation. Identification des besoins des professionnels de santé en Aquitaine Une enquête descriptive de type qualitatif a été menée auprès d un groupe de professionnels de santé, ayant participé à une formation de niveau 2 en ETP en Aquitaine (planification et mise en œuvre d activités d ETP):formations CETBA (2007, 2008 et 2009) et formation ETAPE (2009). Ces formations d adressaient à des professionnels de santé libéraux et hospitaliers. Des questionnaires ont été adressés par courriel à 274 professionnels de santé fin novembre Une relance a été faite le 10 décembre. Les réponses aux questionnaires ont été compilées sur Excel et analysée en fonction de critères de jugements prédéfinis : % de réponses au questionnaire. Répartition des répondants par profession, fonction, lieu d exercice, expérience et/ou formation antérieure en ETP. Types d apports de la formation en ETP dans la mise en œuvre de leur pratique. Types d actions mises en œuvre à l issue de la formation. Types de besoins exprimés pour eux-mêmes : en formation, organisation, autre. Types de besoins exprimés pour d autres professionnels : en formation, organisation ou autre. Stratégies de formation les plus adaptées à leur pratique. 10

11 Des personnes ressources impliquées dans le développement de l ETP en Aquitaine, ont été identifiées par les membres de PACE et rencontrées en fonction de leur disponibilité. Au total 20 personnes ont été interviewées, en utilisant un guide d entretien. Une analyse de contenu par thème a été réalisée. Les thèmes identifiés sont : Représentations de l ETP Perception des priorités en formation en ETP en Aquitaine Compétences à développer par groupe de professionnels Stratégies de formation les plus adaptées aux différents groupes de professionnels Forces et opportunités pour le développement de l ETP selon les contextes Problèmes et contraintes pour le développement de l ETP selon les contextes. 11

12 Description de la population de l étude RESULTATS 1) Professionnels de santé ayant participé à une formation en ETP 274 questionnaires ont été envoyés. Le taux de réponse est de 24% soit 64 questionnaires. Répartition par professions Répartition par fonction 9% 30% 8% 13% 8% 12% 31% 30% 59% Médecins Infirmières Autre para-médicaux Autres Chef de service Soignant Cadre de santé Coordinateur ETP Educateur La répartition des professions représentée parmi les répondants permet de couvrir globalement trois grandes catégories professionnelles : médecins (30%), infirmiers (es) (30%), et autres paramédicaux (31%). Cependant, la répartition est inégale entre médecins généralistes (5/19) et spécialistes (14/19). Les «autres professionnels paramédicaux» sont représentés par des diététiciens (8/20), aides-soignantes (5/20), psychologues (3/20), podologues (2/20), kinésithérapeutes (2/20). Les autres professionnels sont : éducateurs médico-sportif et APA (2/6), pharmaciens (2/6), coordinateur ETP (2/6). Toutes les fonctions sont représentées (soignant, éducateur, chef de service coordinateur ETP), avec forte majorité de soignants (59%). Il est à noter une forte proportion de réponse de chefs de service (8 personnes). Répartition par lieu d exercice 22% 11% 14% Etablissement public Cabinet de ville 53% Etablissement privé Autres Le secteur privé est légèrement sous-représenté (47%). On note cependant un taux de réponse important du secteur libéral (22%). Les «autres» sont représentés par les réseaux et les associations. 12

13 Formation antérieure en ETP Type de formation 28% 5% 25% 28% 5% 25% 20% 22% 20% 22% Non Uniquement congrès Uniquement formation initiale Au moins 1 formation structurée ETP Une formation interne structure Non Uniquement congrès Uniquement formation initiale Au moins 1 formation structurée ETP Une formation interne structure Seul un quart des répondants n avaient jamais reçu de formation en ETP. Parmi ceux qui avaient déjà été formé à l ETP, la participation à des congrès ou séminaires abordant l ETP est valorisée comme un espace de formation. Les formations structurées en ETP auxquelles ils ont participé sont soit développées par des organismes dédiés (CETBA, IPCEM, Edusanté, Comment dire, Pas à pas B. Sandrin-Berthon) ou dans le cadre de projets spécifiques (ICARE, Roche Prêt, Clinique du souffle ). Deux personnes ont reçu des formations thématiques : entretien motivationnel et conversation MAP. Les formations universitaires sont inclues dans les formations initiales, les répondants ne précisant pas de façon systématique le type de formation reçue. 59% des répondants avaient déjà une expérience en ETP, antérieure à la formation ETP. 2) Profil des personnes ressources interviewées Les vingt personnes interviewées sont tous des professionnels de santé, exerçant soit dans des établissements de soins publics (6/21), privés (2/21), des organismes de formations (5/21), des institutions de santé régionales (2/21), des associations (3/21), des réseaux de santé (2/21),.en médecine libérale (3/21), des syndicats professionnels (2/21). Certains professionnels occupent différentes fonctions (Liste en annexe). La majorité d entre eux sont impliqués dans des projets régionaux de prise en charge de maladies chroniques, le développement et la mise en place de l ETP en Aquitaine et/ou la formation des professionnels de santé à l ETP. 13

14 3) Besoins exprimés par les professionnels de santé 59% des répondants ont exprimé des besoins à la fois pour eux-mêmes, et 67% estiment que d autres professionnels doivent être formés à l ETP. Parmi ceux qui n ont pas exprimé des besoins pour eux-mêmes, certains précisent «pas pour l instant», d autres que les besoins sont pour les membres de leur équipe. 4) Besoins exprimés pour eux mêmes Les types de besoins exprimés pour eux-mêmes sont présentés dans le tableau I en annexe, répartis en fonction des groupes de professionnels : médecins, infirmier (ères), autres professionnels. Savoir-faire Pour mettre en œuvre de l ETP sur deux aspects : Conception, création, utilisation d outils éducatifs et relation avec les patients (entretien, motivationnel, mener un entretien.) (16 personnes). Pour évaluer : le patient (2), auto évaluation (1) et évaluation de programme (1). Pour former les autres (2), développer la recherche en ETP (1) Savoir Plus de connaissances sur l éducation à la santé, et sur des thématiques spécifiques (addiction, personnes âgées, autres maladies chroniques, annonce d une mauvaise nouvelle, comportements en santé) (10 personnes). Partager «avoir des espaces de régulation», «échanger avec les autres», y compris par des visites sur d autres sites et l organisation d ateliers pratiques d échanges d expérience «pour avoir des idées». (14) Etre aidé Par un accompagnement externe pour une «l analyse de données», et «à mettre en œuvre». (3) 5) Besoins en formation pour les autres professionnels 67% des répondants mentionnent des besoins pour d autres professionnels (67%). Ces besoins concernent les médecins (46%), les infirmiers (69%), les autres paramédicaux (39%). Parmi ces derniers sont cités les psychologues, diététiciens, kinésithérapeutes, aides soignantes et préparateur en pharmacie. 20% d entre eux considèrent qu il faut former toute l équipe. Le besoin de formation des cadres de soins n est mentionné que deux fois, celle de directeurs une fois. Enfin des professionnels tels que : enseignant APA, secrétaires, vendeurs de chaussures (pied diabétique) sont mentionnés. 14

15 Les types de besoin en formation pour les autres professionnels de santé ne sont exprimés que par 15 personnes (4%). Ils sont justifiés par la nécessité d une «cohésion des pratiques», «utiliser un même langage», «développer un esprit ETP», et concernent : Le développement de compétences : en savoir-être, communication (cité 8 fois) et pour la mise en œuvre de l ETP : outils, transmission, participation à l évaluation, sélection des informations, méthodologie (cité 5 fois). Des connaissances sur le concept de l ETP, ses effets, limites (cité 8 fois), des thèmes spécifiques : pied diabétique, certaines maladies chroniques (cité 3 fois). 6) Type de formations souhaitées 73% des répondants se sont exprimés sur le type de formation qu ils souhaitaient : 55% souhaitent des formations sur site, 42% des formations en ateliers, en binômes, 19% une formation universitaire, 12% d autre type de formation. Ces derniers privilégient des espaces d échange de pratique et d outils, groupes de travail régionaux, des formations courtes et ciblées sur l ETP ou les maladies chroniques. 7) Besoins exprimés par les personnes ressources interviewées Les personnes ressources distinguent plusieurs types et niveaux de besoins en fonction des contextes professionnels : Pour tous les professionnels de santé : des espaces d information, de réflexion et de formation Information sur le concept d ETP (différence avec information), ses effets, limites Réflexion sur leurs pratiques, l éthique, «travailler autrement», effets de l ETP. Formation pour développer des compétences relationnelles (posture éducative, techniques). Pour les équipes développant des activités d ETP : donner du sens, travailler autrement Avoir une approche multi compétences où le sens des actions, les rôles de chacun sont réfléchis et définis. Développer une «culture ETP». Avoir des compétences pour évaluer les pratiques (évaluations formatives, évaluations-actions). Echanger avec d autres équipes, y compris d autres régions. Pour les futurs soignants-éducateurs : être formé à l attitude et démarche éducative, au partenariat, Avoir accès à des formations structurées et validantes (compétences méthodologiques et relationnelles). Etre accompagné sur site pour les aider à formaliser Pour les médecins généralistes 15

16 Avoir envie, être motivé au changement : questionner sur l éthique médicale, la relation patientsoignant. Intégrer une posture et une démarche éducative dans une consultation de mn. Gérer des séances d ETP de groupe en cabinet libéral. Connaître les autres intervenants et fonctionnements pour développer des partenariats. Identifier les publics cibles prioritaires pour l ETP, référer vers des centres dédiés à l ETP. Avoir des formations adaptées à leurs contraintes, allégées. Avoir accès à des formations multi professionnelles, incluant les pharmaciens et les infirmiers libéraux. Pour les infirmiers libéraux Motiver les patients à suivre des ateliers éducatifs. Identifier des stratégies pour faire équipe avec des médecins non formés. Pour les soignants-éducateurs déjà impliqués dans des actions d ETP Avoir accès à des formations ciblées pour renforcer leurs compétences, en développer de nouvelles. Favoriser l accès au DU. Espaces et temps d échange de pratiques, d outils. Pour les coordinateurs, responsables de projets ETP Développer des compétences pour monter, gérer, animer les projets ETP, motiver, coordonner les équipes, implémenter des stratégies de suivi du patient sur son parcours ville-hôpital. Pour les directeurs de soins, administratifs Aider à intégrer l ETP dans les projets d établissement, être novateur, financer, développer la recherche en ETP. Pour les futurs professionnels de santé Intégrer attitude et démarche éducative dans leur cursus de formation initiale. Forces et opportunités pour le développement de la formation en ETP en Aquitaine Les personnes ressources interviewées mentionnent un certains nombre d éléments favorisant le développement de l ETP dans la région : Un cadre règlementaire obligeant le développement de l ETP et la formation des soignants. Une volonté politique et un dynamisme de développement de l ETP dans la prise en charge de pathologies chroniques prioritaires, concrétisés par des implications de personnes travaillant dans des institutions régionales de santé, des soignants de tous les secteurs, des financements alloués y compris pour la formation des professionnels de santé, la création d espaces de coordination autour 16

17 de l ETP, des projets régionaux en ETP, l introduction de l ETP dans les politiques d établissements de soins. Une dynamique de travail en collaboration et partenariat entre les partenaires sans logique concurrentielle. Des expériences positives de formations en ETP (proximité, validées, multi professionnelles, en binômes, sur sites) permettant de favoriser une prise de conscience que l on peut faire autrement, des freins, de la nécessité de formalisation, de l importance des échanges et de la complémentarité. Des espaces de réflexion autour de l ETP en secteur hospitalier et extra hospitalier. Des personnes «leader» dans certaines structures de soins qui «portent» l ETP. Faiblesses et contraintes pour le développement de formation en ETP en Aquitaine Elles mentionnent cependant un certains nombre de limites : Motivationnelles : en termes difficultés à mobiliser les médecins généralistes à participer à des formations en ETP malgré une offre existante, mais aussi de façon plus générale à s impliquer dans la mise en œuvre de l ETP, vécue parfois comme une obligation et non un besoin, ou comme une obligation mais sans moyens pour le faire (temps ou financier). La représentation de l ETP, souvent teintée négativement. Culturelles : des relations difficiles entre les soignants hospitaliers et libéraux, universitaires et libéraux et entre médecins généralistes et spécialistes dans lesquelles des enjeux de lutte de pouvoir sont présents, ne favorisant pas le lien entre ces partenaires. Politiques et administratives : les contraintes liées à l application de règlementations pour l obtention d autorisation, d accréditation et donc de financements sont parfois vécues comme bloquantes. L inertie, la lenteur du système et la multiplication des acteurs ont également été mentionnés. Economiques : le non financement de l ETP pour les libéraux, non inscrits dans la nomenclature (à l exception des prestations dérogatoires dans le cadre de réseau), les difficultés de financement de formations en ETP pour les infirmiers libéraux. Organisationnels : la répartition des responsabilités entre la ville et l hôpital, la rotation du personnel, l épuisement de certains professionnels, la non reconnaissance institutionnelle sont autant de facteurs mentionnés pouvant être bloquants. De plus, les différences d organisation entre les zones rurales et urbaines ont été mentionnées. 17

18 Caractéristiques de l offre de formation en ETP en Aquitaine Une offre de formation diversifiée en Aquitaine en ) Des espaces d initiation à l ETP Quelques activités de formation sont développées en Aquitaine pour «sensibiliser» les personnels soignants hospitaliers et extra hospitaliers, et ce, par différents intervenants, en utilisant diverses stratégies. Ces formations s adressent à des groupes spécifiques de professionnels de santé, parfois à plusieurs groupes. Des formations structurées autour de l ETP: par exemple UNAFORMEC pour les médecins libéraux, Des formations structurées autour de pathologies chroniques : CETBA, AFCI, Unaformec, Réseau VIH 33, Renapsud (addictions) etc. Des espaces d information et d échange autour de l ETP : CCECQA, CETBA pour les médecins libéraux, Médiclub33 pour les médecins libéraux Des espaces de réflexion autour de la pratique médicale et place de l ETP dans la prise en charge des pathologies chroniques (collège de prévention des maladies cardio-vasculaires, comité de pilotage ARH/DRASS, groupes de travail en néphrologie, diabétologie, VIH, asthme etc ) 2) Des stratégies de formation pour développer des compétences d éducateur Des formations structurées, certifiées en ETP : CETBA, CFPPS-CHU (programme ETAPE formation), AFCI Des formations structurés sur site : CRAES-CRIPS (formation action), CETBA Identification de lieux de stages pour les professionnels de santé (dans le cadre du DU en ETP) 3) Des stratégies de formation pour développer des compétences en organisation et coordination d ETP Création d un diplôme d Université à Bordeaux II, démarré en septembre 2009 (30 personnes en formation) Financement de formations universitaires dans d autres régions : DU Toulouse, Angers, Montpellier Valeur ajoutée des formations de niveau 2 (compétences d éducateur) 98% des répondants se sont exprimés sur ce que la formation en ETP leur avait apporté et ce qu ils avaient pu mettre en place à l issue de la formation. Voir tableaux II et III. Apports de la formation en ETP Ces apports diffèrent en fonction de leur parcours individuel en terme de formation et d expérience en ETP (voir tableaux II et III). On note la nécessité de conserver dans les formations : des connaissances, des approches pratiques de mise en œuvre des activités d ETP et de techniques relationnelles. Ces formations offrent également la possibilité d échanger, se remotiver et permet la prise de conscience de : 18

19 Se questionner sur la trajectoire, du vécu des patients chroniques, impliquer le patient, interroger les situations d échec Travailler en complémentarité avec les infirmières, interrelation avec les autres, approche ETP en équipe pluridisciplinaire, importance du travail en équipe, du travail en réseau, possibilités professionnelles ultérieures Nécessité d évaluer les pratiques Actions mises en œuvre à l issue de la formation en ETP Des changements d attitude et dans le type de relation avec le patient «plus de temps au quotidien» «implication nouvelle», «les rendre acteurs de leur traitement et pas simplement consommateurs», «être à l écoute du patient dans sa globalité», «diagnostic éducatifs orientés vers le patient, ce qu il sait, ce qu il sent», Une personne note déjà que «le patient a gagné en confiance en lui et dans l appropriation des objectifs». Des changements et/ou amélioration de pratiques : formalisation de guide d entretien, création de fiches pour les ateliers, évaluation des ateliers par les patients, grille d évaluation des connaissances du patient, utilisation de supports ludiques, d outils, définition d objectifs «peu, mais précis et concis» Des changements organisationnels : demande de nouveaux postes dédiés à l ETP et de formation de professionnels, recherche de formations, partage d expérience, implication des autres membres de l équipe, organisation d une rencontre ville/établissements, partenariat avec le CHU, travail en réseau La mise en œuvre de nouvelles activités ETP : nouveaux ateliers collectifs sur des problématiques de santé au sein de structures hospitalières, impulsion de nouvelles vacations d ETP dans leur secteur d intervention. Certains notent encore des difficultés organisationnelles («trouver des binômes avec qui travailler»), mais aussi dans la prise en charge des patients : «trouver les leviers positifs du patient», «mieux gérer les croyances et certitudes», «les motiver». Par contre, les infirmiers libéraux mentionnent l importance de pouvoir rencontrer le patient à domicile dans son contexte de vie avec un «biais moins médical», et la richesse d une relation constructive avec le médecin par le partage de données concernant le patient. 19

20 DISCUSSION Limites de l étude Cette étude s adressant à des professionnels ayant participé au moins à une formation en ETP, ne couvre donc pas les besoins des professionnels qui n ont pas encore entamé cette démarche. De plus, les professionnels répondants ne représentent pas toutes les professions médicales, les pharmaciens et autres paramédicaux étant sous-représentés. Les éducateurs travaillant en secteur médicosocial prenant en charge des patients atteints de pathologies chroniques ne sont pas non plus représentés. Il en est de même des directeurs de soins et directeurs administratifs. Cependant, elle permet d avoir une idée concrète d une partie de la population concernée par la mise en œuvre de l ETP. Quelles priorités en formation en ETP en Aquitaine? Dans le cadre de la dynamique régionale de développement de l ETP, répondant à la fois aux besoins des patients, des soignants, mais aussi aux recommandations du Ministère de la Santé, le développement de compétences spécifiques chez les professionnels du système de soins doit s intensifier, et ce à plusieurs niveaux. Afin de définir des priorités en formation en ETP, il faut à la fois interroger la pertinence de la formation des professionnels dans le contexte régional, et les éléments de faisabilité de mise en œuvre de l offre de formation. 1) Pourquoi former les professionnels de santé en ETP? Les réponses à la fois des soignants et des personnes ressources montrent bien que la formation à l ETP répond : Aux besoins de patients en termes de relation, de prise en charge. Différentes études menées sur la relation entre le soignant et le patient démontrent que sa qualité est un facteur de réussite des traitements voir d amélioration de qualité de vie des patients. Aux besoins des soignants désireux de changer leur façon de soigner, de développer des compétences spécifiques leur permettant soit d exercer comme soignant-éducateur, soit de proposer et référer des patients ayant besoin d ETP, ne plus travailler seul,. Aux besoins institutionnels en répondant aux règlementations. Cependant, pour que les formations proposées aux professionnels de santé soient pertinentes, il faut prendre en compte les faiblesses et freins identifiés dans l étude. En effet, former des professionnels de santé qui ne pourront pas mettre en œuvre dans leur contexte professionnel leurs nouvelles compétences serait vain. Pour qu ils puissent utiliser leurs compétences, cela suppose entre autre : 20

21 Des patients motivés et demandeurs d actions éducatives Une reconnaissance (financière, administrative, des collègues, des chefs de service) et du temps dédié à l ETP Un suivi, un accompagnement des équipes qui le demandent Des outils adaptés et accessibles Des espaces d échanges avec d autres professionnels D autre part, on note que les représentations de ce qu est l ETP n est pas la même pour tous. Pour certains, c est une offre de soins spécifique, mis en œuvre par des éducateurs experts, des équipes soignantes dans un cadre défini, proposé sur le parcours du patient. Pour d autres, c est avant tout une attitude et une démarche inhérente à la démarche de soin de tout professionnel de santé. Enfin pour d autres, c est une combinaison des deux. Afin d avoir une offre de formation pertinente, il est nécessaire d interroger et faire exprimer les professionnels de santé, sur leurs représentations, leur rôle, la complémentarité des rôles, pour les confronter à la fois aux recommandations et aux réalités de terrain. 2) Qui former et sur quoi? La formation des soignants s appuie selon PY. Traynard et R. Gagnayre par : Une maîtrise et une bonne connaissance de la pathologie et des différentes options thérapeutiques, Une bonne compréhension de ce que peut signifier la maladie chronique, Une connaissance des théories de l apprentissage, des conditions qui le favorisent et des techniques pédagogiques efficaces, Des capacités d analyse de ses propres pratiques professionnelles (distanciation). 3) Quelles compétences? Cela suppose un certain nombre de compétences synthétisé par J. Foucaud et M. Balcou-Bebussche Liées à la façon d être et de communiquer (savoir s ouvrir à l autre, prendre en compte le malade, savoir prendre le temps), Méthodologiques et pédagogiques (savoir différencier les pratiques éducatives, savoir faire progresser l autre, savoir organiser, planifier, évaluer, savoir adopter une attitude réflexive sur sa pratique). Les besoins exprimés par les professionnels de santé, répondent aux compétences nécessaires à un soignant pour pouvoir exercer leur rôle de soignant-éducateur. Cela nous permet d affirmer une prise de conscience de leurs besoins. Cependant, l enquête ne s adresse qu à des personnes déjà impliquées en ETP, ayant entamés un processus de changement dans leur pratique professionnelle. 21

22 Les personnes ressources interviewées confirment l importance du développement des compétences énoncées précédemment, et les répartissent en fonction du niveau de responsabilité du professionnel, correspondant aux recommandations de l OMS (1998). 4) Quelles personnes? Les résultats de l étude montrent qu un grand nombre de professionnels de santé souhaitent ou doivent être formés à l ETP dans le cadre du développement de cette activité intégrée aux soins. Ils mentionnent également la nécessité de former les directeurs de soins pour favoriser l intégration de l ETP dans les projets d établissements. La place des éducateurs non professionnels de santé n a pas été évoquée par les personnes ressources rencontrées, ni par les répondants à l enquête. Cependant, des expériences dans d autres régions obligent à s interroger sur la place et donc la formation des «patients-éducateurs» et de celle des éducateurs médicosociaux, notamment en termes d articulation et de coordination des activités, dans un souci de complémentarité. Si l on se réfère aux expériences dans d autres régions et aux recommandations en vigueur, il semble nécessaire en Aquitaine d agir à plusieurs niveaux : initiation à l ETP, formation de base, formations avancées en fonction des types d expériences et des besoins identifiés. Il semble donc nécessaire de poursuivre la dynamique de formation entamée et de développer de nouvelles actions de formation. La place du médecin généraliste est «une place encore à prendre» 15, plus particulièrement en coordination avec d autres acteurs. Tant le rapport du HCSP 6, que celui du Conseil de l ordre des médecins d avril 2009 vont dans le sens d une plus grande implication des médecins généralistes pour favoriser le développement d ETP de proximité. Médecins généralistes et spécialistes, tout soignant qui le souhaite: initiation en ETP, compétences relationnelles, environnement et réseau Médecins généralistes et soignants qui le souhaitent : démarche éducative, outils pour des séances individuelles Equipes soignantes : formations de base et avancées en fonction de leurs besoins Coordinateurs ETP : gestion d équipe et de projet ETP, évaluation, travail en réseau Directeurs : comment inclure l ETP dans un projet d établissement et prendre en compte les recommandations nationales 5) Quels moyens sont nécessaires? L étude montre une demande de formations sur sites, d accompagnement à la mise en œuvre, de formations sous forme d ateliers de quelques jours, voire de visites d autres sites. Cela suppose plusieurs conditions : 22

23 Financières afin de permettre une accessibilité équitable entre les différents groupes de professionnels, ce qui n est pas le cas aujourd hui (pour les libéraux) Disponibilité des personnes à former, ce qui pose des difficultés pour les professionnels libéraux notamment pour les formations de plusieurs jours (rémunération, remplacements ), mais aussi pour certaines équipes soignantes déjà en sous-nombre. Disponibilité de formateurs expérimentés, formés à l ETP mais aussi à la pédagogie, à l entretien motivationnel, à la méthodologie et gestion de projets Accessibilité géographique pour les professionnels de santé vivant dans des zones éloignées des centres de formations Le besoin de formations plus avancées est mentionné dans notre étude. Le DU récemment développé à Bordeaux représente une partie de la réponse à ce besoin, cependant son accès reste encore limité à un petit nombre de professionnels. D autres régions limitrophes ou non proposent des DU, Masters, Licences, mais leur accès reste encore limité aux aquitains, tant que des conditions financières et d aménagement du travail ne sont pas remplies. L organisation et la qualité des formations proposées en ETP dans la région ne font pas l objet de cette étude. Cependant, il paraît nécessaire de s interroger sur la performance pédagogique des formations existantes et de celles à développer : objectifs, contenus, approche pédagogique, évaluation, outils. Enfin en termes de moyens, la mise en œuvre de l ETP suppose l utilisation d outils (diagnostic éducatifs, outils éducatifs, outils d évaluation), pouvant être élaborés et/ou adaptés en fonction du contexte d utilisation. Cela suppose assurer un accès à ces outils le plus largement possible ainsi qu à des informations sur l ETP (ouvrages, publications etc ). Cet accès reste limité actuellement dans la région. 23

24 PROPOSITIONS Un cadre de développement de l ETP clairement «intégré» par les professionnels de santé et les responsables de structures de soins Afin d assurer des formations en ETP pertinentes, c'est-à-dire à l issue de laquelle les professionnels de santé pourront utiliser leurs compétences dans un contexte favorable, nous proposons : Favoriser les espaces de rencontres et d échange entre les professionnels de santé et les patients sur leurs représentations, vécus, attentes D inclure dans toutes les formations en ETP des temps de travail sur les représentations des professionnels de santé de ce qu est l ETP et de leur rôle individuellement et avec les autres acteurs intervenants sur le parcours du patient De proposer en complément des formations structurés un accès à une information sur l ETP (définition, cadre règlementaires, études, expériences.) Favoriser les formations non seulement multi professionnelles, mais également avec des professionnels de santé d horizons différents (public, privé, réseaux, association, médico-social ) Renforcement du groupe de personnes ressources en ETP dans la région Identifier et former des soignants-éducateurs motivés Identifier et former des personnes assumant des responsabilités de coordination d activités ETP au sein de service, de structure ou d organisation de soins Identifier et former des personnes souhaitant devenir formateurs en ETP : sur site, en atelier, en accompagnement Identifier des thématiques de recherche en ETP dans la région et les personnes intéressées Développement de compétences transversales en ETP Bien que la mise en œuvre de l ETP suppose une maîtrise et une bonne connaissance des pathologies et de leurs traitements, ceci est insuffisant. Les autres compétences nécessaires sont communes à tous les professionnels de santé. Les niveaux de compétences varient avec les fonctions occupées. L offre de formation en ETP étant, encore à ce jour limitée en Aquitaine et la demande des professionnels de santé croissante, nous recommandons de concentrer l effort à tous les niveaux, et ce en mutualisant les compétences et possibilités des acteurs déjà impliqués dans la région, en partenariat (quand cela s avère nécessaire) avec des experts externes. 24

25 1) Pour ceux qui ne sont pas encore impliqués dans des activités d ETP Renforcer l offre de formation en compétences transversales en ETP en Aquitaine: représentation de la maladie chronique, de la relation patient-soignant, principes de la démarche éducative, travail en réseau Développer des espaces de réflexions et de formations autour de la prise en charge des maladies chroniques Favoriser l accès à ces formations pour les professionnels libéraux (en priorité les médecins), en proposant des formations adaptées à leur contexte d exercice. 2) Pour ceux qui souhaitent être impliqués et démarrer des actions éducatives Renforcer l offre de formation en compétences transversales : techniques de communication, démarche éducative, intégration de l ETP dans leur pratique, Identifier des stratégies pour favoriser l accès des professionnels de santé à ces formations, notamment des acteurs tels que les pharmaciens, les professionnels paramédicaux et médicosociaux. Identifier des sources de financement pour la formation des soignants libéraux 3) Pour ceux qui ont déjà démarré et qui souhaitent développer leurs compétences Renforcer l offre de formation de compétences transversales: techniques de communication, approche et techniques pédagogiques (pour la gestion d activités de groupe ETP), stratégies et outils d évaluation des pratiques Identifier des stratégies pour favoriser l accès des professionnels de santé à ces formations 4) Pour ceux qui coordonnent et gèrent des actions ou des programmes d ETP Renforcer l offre de formation en compétences transversales : gestion d équipe, travail en interdisciplinarité, organisation de travail, évaluation, stratégies d accompagnement du changement etc pour les responsables Proposer aux directeurs de soins, administratifs, responsables de projets de soins, des espaces de réflexion (formation) autour des enjeux de l ETP pour les patients, les soignants, le système de soins. Favoriser l accès à des formations diplômante de niveau Master à des professionnels de santé désireux de développer des compétences 5) Pour les futurs professionnels de santé Promouvoir et accompagner le développement de formation en ETP dans toutes les formations initiales des professionnels de santé (médicaux et paramédicaux) Proposer un cadre de référence de ces formations en ETP dans les cursus à partir des expériences déjà existantes dans d autres régions. 25