Plan de la rencontre Enquête TEDDIF: Premiers résultats

Transcription

1 L impact du handicap (déficience physique et intellectuelle, trouble du spectre de l autisme) d un enfant sur le fonctionnement familial Francine Julien-Gauthier, Ph.D. Professeure agrégée, Université Laval Daphné Rouillard-Rivard, Étudiante à la maîtrise en psychoéducation Plan de la rencontre Présentateurs Constats de l Enquête TEDDIF La résilience La résilience des familles ayant un enfant ayant des incapacités Facteurs de protection pour renforcer la résilience des familles (stratégies de soutien, téléréadaptation, instruments d évaluation et d intervention) Enquête TEDDIF: Premiers résultats Enfants, adolescents et jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement : étude de leurs caractéristiques, de celles de leur famille et utilisation de services (Enquête TEDDIF) HUBERT GASCON (UQAR) COLETTE JOURDAN-IONESCU (UQTR) SYLVIE TÉTREAULT (U. LAVAL) JOHANNE BOISJOLY (UQAR) PAULINE BEAUPRÉ (UQAR) DONNA ANDERSON (CIRRIS) Subventionnée par le Conseil de recherche en sciences humaines (CRSH ) 1

2 Contexte Première génération de jeunes nés après l adoption des orientations et des politiques en faveur de l intégration et du maintien dans les milieux de vie ordinaires (OPHQ, 1984; MSSS, 1988). Connaissances insuffisantes concernant les caractéristiques de ces jeunes et celles de leur famille, ainsi que l étude de leurs besoins. (Conseil de la famille et de l enfance, 2007; Institut national de santé publique du Québec, 2010; Picard, 2011; Protecteur du Citoyen, 2009) Objectif principal et méthodologie Objectif Établir le lien entre le portrait de cette population de jeunes, celui de leur famille et l utilisation des services. Méthodologie Critères d inclusion: jeunes âgés entre 0 et 24 ans qui ont toujours vécu dans leur famille; Recrutement des participants via 31 commissions scolaires francophones et anglophones et 6 CRDITED; Entrevues téléphoniques de type structuré. Provenance des répondants 2

3 Description des répondants 697 parents pour un total de 751 jeunes âgés de 0 à 24 ans TSA: 443 parents ont répondu pour 489 jeunes 46 familles (9,4 %) ont plus d un enfant ayant un TED DI: 254 parents ont répondu pour 262 jeunes 8 familles (3 %) ont 2 enfants ayant une DI CARACTÉRISTIQUES DES JEUNES Sexe et âge des jeunes ayant un TSA Répartition selon le sexe : Masculin : 82 % Féminin : 18 % Âge: 50% 44% Âgés entre 3 et 25 ans Moyenne : 11,5 ans Écart type : 4,81 40% 30% 20% 12% 32% 12% 10% 0% 0-5 ans 6-11 ans ans ans Distribution selon les groupes d âge N = 489 3

4 Sexe et âge des jeunes ayant une DI Répartition selon le sexe : Masculin : 58 % Féminin : 42 % Âge: Âgés entre 1 et 24 ans Moyenne : 14,4 ans Écart type : 5,99 12% 17% 37% 34% 0 à 5 ans 6 à 11 ans 12 à 17 ans 18 à 25 ans Distribution selon les groupes d âge N = 262 Compétences aux plans de l autonomie et de la communication DI TSA HABILETÉ HABILLEMENT 55 % 75 % peuvent s habiller sans aide HYGIÈNE 34 % 46 % s occupent de leur hygiène sans aide PROPRETÉ 68 % 83 % vont aux toilettes sans aide ALIMENTATION 69 % 74 % prennent leur repas sans aide COMMUNICATION 82 % 92 % utilisent la parole pour communiquer Déficience intellectuelle chez les TSA 75 % des jeunes ne présentent pas de déficience intellectuelle. Les filles sont proportionnellement plus nombreuses que les garçons à avoir une DI : 40 % des filles contre 22 % des garçons. 4

5 Comportements problématiques Comportements problématiques Tous les jours TSA DI Comportements stéréotypés ou répétitifs 35 % 15 % Sons inadéquats 30 % 11 % Comportements d opposition 24 % 15 % Troubles lors des repas 21 % 7 % Tics moteurs inadéquats incontrôlés 19% 6 % Troubles du sommeil 12 % 6 % Pour les deux groupes, les parents considèrent que les comportements problématiques diminuent de façon importante avec l âge (l éducation) RELATIONS ENTRE LES CARACTÉRISTIQUES DES JEUNES ET DES RÉPONDANTS Relations entre les caractéristiques des jeunes Autonomie Communication Déficiences associées Comportements problématiques 5

6 Relations entre les caractéristiques des répondants Situation familiale Bien-être Charge liée à l enfant Soutien social Perception du bien-être 564 (81 %) répondants ont une perception de leur état de santé allant de bonne à excellente Relations entre le soutien social et Les comportements défis de l enfant + de comportements défis de soutien social (vrai pour TED, non significatif pour les DI) Les troubles de santé de l enfant + de troubles de santé - de soutien du conjoint (vrai pour DI, non significatif pour TED) La taille de la famille + la famille est grande + de soutien social 6

7 COMMENT FAVORISER LA RÉSILIENCE DE CES JEUNES ET DE LEUR FAMILLE? Qu est-ce que la résilience? Comment la définir? Un talent, une caractéristique, un potentiel, une disposition, un atout, une compétence, une habileté, une aptitude, une faculté, une prédisposition? Qu est-ce que la résilience? Selon Ionescu, 2010 Capacité à se développer bien au plan psychologique, malgré la survenue d événements à caractère déstabilisant, des conditions de vie difficiles, des traumatismes parfois sévères, Ou capacité à s adapter rapidement au malheur ou à l adversité, à récupérer après de telles situations. Processus fondé sur une interaction entre la personne et son environnement, processus impliquant des facteurs de protection (individuels, familiaux ou environnementaux), modérateurs du risque ou de l adversité. 7

8 L intervention écosystémique individualisée axée sur la résilience c.ca/pages/results.aspx?k=papfc%20 2 Programme d aide personnelle, familiale et communautaire. Nouvelle version (Lacharité, 2014) Colette Jourdan-Ionescu, Professeure au département de psychologie de l Université du Québec à Trois-Rivières L intervention écosystémique individualisée axée sur la résilience Approche de l expert orientée vers la vulnérabilité L intervention écosystémique individualisée axée sur la résilience QQOQCPC Qui est visé? Quoi? (Pour faire quoi?) Où? Quand? Comment? Pourquoi? Combien? 8

9 L intervention écosystémique individualisée axée sur la résilience Dans cette perspective, la résilience peut être définie comme le résultat d une balance dynamique entre les facteurs de risque et les facteurs de protection Les facteurs de risque et de protection peuvent s additionner Environnementaux Familiaux Difficultés attentionnelles Empan mnésique déficitaire Fonctionnement plus lent Individuels Développement plus lent Difficultés de généralisation des Santé fragile apprentissages Hétérochronie Initiative peu développée Fonctionnement cognitif sous la moyenne Facteurs de risque individuels Environnementaux Besoin de ressources Tempérament de l enfant Familiaux Problèmes de santé de l enfant Individuels Besoin de soutien, d encouragement Stress parental Difficultés sur le plan de l éducation de l enfant Manque de connaissances au sujet du RGD ou de la DI Conciliation travail/famille Facteurs de risque familiaux 9

10 Plusieurs facteurs influencent le stress des familles Tempérament de l enfant Sévérité du handicap Problèmes de comportement Perception des personnes Personnalité des parents Soutien reçu Manque de Environnementaux connaissances des éducatrices Manque de financement Familiaux Manque d aménagement des lieux Caractéristiques des éducatrices Inquiétudes des parents de l enfant Individuels Manque de reconnaissance Manque de matériel Caractéristiques des autres enfants Facteurs de risque environnementaux Perceptions des éducatrices Méconnaissance des ressources Manque d informations Fausses croyances Surcharge Collaboration avec les professionnels Attitudes des parents des autres enfants Stratégies de soutien destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé Analyse des politiques sociales et des stratégies de soutien destinées aux familles vivant avec un enfants handicapé Synthèse des connaissances sur les expériences actuelles ou récentes et propositions de solutions pour le Québec (Tétreault et al., 2012) Sylvie Tétreault, professeure associée au département de réadaptation de la Faculté de médecine de l Université Laval 10

11 Recommandations de stratégies de soutien Pour assurer l épanouissement des familles québécoises vivant avec un enfant handicapé (de la naissance à 17 ans): Trois incontournables: 1. Offrir un portail d information: Handi-Info; 2. Avoir un réseau de centres de répit, de gardiennage et de dépannage (CRGD); 3. Regrouper et diffuser l information sur toutes les sources d aide financière destinées aux familles; Recommandations de stratégies de soutien (suite) Pour assurer l épanouissement des familles québécoises vivant avec un enfant handicapé (de la naissance à 17 ans): Cinq stratégies prioritaires: 1. Rencontrer rapidement la famille à la suite de la référence médicale ou de l annonce du diagnostic; 2. Proposer aux parents des services éducatifs visant le développement et la stimulation de l enfant 3. Offrir des programmes de formation sur les étapes de transition dans la vie de l enfant; 4. Implanter des Projets Oasis Plus; 5. Soutenir les parents pour faciliter la participation aux loisirs des adolescents. DES FAMILLES DE PLUS EN PLUS BRANCHÉES 11

12 Utilisation d Internet par les parents Données tirées de l enquête TEDDIF Qu est-ce que PIALEF? Un mode d accompagnement en ligne pour les familles d enfants : chez qui on soupçonne un retard ou une anomalie dans le développement et qui ont amorcé une démarche pour une évaluation diagnostique. Projet de type «recherche développement» (Loiselle et Harvey, 2007) qui vise à fournir des solutions à des besoins vécus par ces jeunes familles. Objectifs PIALEF 1. Prévenir et minimiser chez le parent l impact d avoir un enfant chez qui l on soupçonne une anomalie ou un retard dans le développement; 2. Fournir des informations pratiques en lien avec le développement de l enfant et les compétences parentales; 3. Proposer des activités visant à stimuler le développement de l enfant, et ce, dans ses différentes sphères; 4. Accompagner le parent lors de l attente et lors du processus d évaluation diagnostique; 5. Renforcer l empowerment des parents (Dunst, 1988) et prévenir leur isolement. 12

13 Conception Analyse de 13 études québécoises récentes menées sur les besoins des familles d enfants ayant des incapacités. Orientation générale établie en étroit partenariat avec des représentants de parents. Recension des écrits sur le vécu des parents en période prédiagnostique (Savoie, 2010). Relevé des pratiques d intervention à distance au moyen des nouvelles technologies de l information Telemental Health Special Interest Group du American Telemedecine Association. Orientations validées auprès de différents intervenants de CSSS, CRDITED et IRDPQ. Volet «Trucs et astuces pour mon enfant» Version française du New Portage Guide : Birth to Six (CESA#5, 2003) Guide de stimulation précoce du développement de l enfant destiné aux parents et aux intervenants à la petite enfance Adapté pour être appliqué en contexte familial et intégré aux activités de la vie courante Le guide Portage comprend: Outil d observation et de planification du développement de l enfant Le parent détermine les objectifs qu il souhaite travailler avec son enfant 267 Fiches d activités/interactions regroupées en: 6 groupes d âge de 0 à 6 ans 5 sphères du développement Communication, langage, lecture et écriture Exploration / Apprentissage Organisation sensorielle Développement socio-émotionnel Motricité 13

14 Volet «Outils complémentaires et Informations» Outils complémentaires au guide Portage Illustrations de comptines sous forme de vidéos accompagnées des textes Propositions de livres adaptés pour chaque catégorie d âge Illustrations de matériel éducatif et de jouets Consignes de jeux pour enfants Documents et liens Internet sur le développement de l enfant recensés en collaboration avec des professionnels de différentes disciplines Capsules vidéo (conçues à partir de recension de pratiques exemplaires) sur l éveil à la littératie sur l éveil à la numératie LE PROCESSUS D ADAPTATION DES FAMILLES LORS DE L ANNONCE D UN DIAGNOSTIC Le processus d adaptation 1. Choc 2. Déni 3. Désespoir 4. Détachement 5. Acceptation 14

15 1. Le choc Survient après l annonce du diagnostic; Les émotions intenses vécues par les parents, suite à l annonce, permettent peu ou pas l engagement de ceux-ci dans la réadaptation. INTERVENTIONS: Favoriser l expression des émotions et des craintes de chacun des membres de la famille. Donner de l information claire et accessible concernant l enfant, mais pas d informations superflues. Diriger les parents vers des ressources appropriées au besoin. Accompagner les parents dans leurs démarches éventuelles. 2. Le déni L annonce du diagnostic provoque un choc chez les parents pouvant parfois se traduire par la négation. Le parent ne reconnaît pas que son enfant vit avec un trouble. Ce mécanisme de défense qu est le déni est une étape normale suite à l annonce du diagnostic. INTERVENTIONS: Établir une relation de confiance avec les parents en démontrant beaucoup d empathie et en faisant preuve d un grand respect et d authenticité. Démystifier le handicap et donner de l information progressivement. Il pourrait mettre en contact les parents avec d autres parents ayant vécu la même situation qu eux. Rassurer et valoriser les réussites de la famille à chaque opportunité qu il a de le faire. 3. Le désespoir Souvent à cette étape, les parents vont chercher une cause ou un coupable. Les parents passent par une panoplie d émotions, car ils commencent à réaliser que leur enfant est «différent». L engagement des parents peut varier en intensité et en qualité ce qui pourrait avoir des répercussions sur l enfant et ses progrès. INTERVENTIONS: Le professionnel doit respecter le rythme et les émotions des parents. Il peut se permettre d ajuster les perceptions erronées des parents. Miser sur les progrès mesurables et observables de l enfant. Il se doit de rassurer constamment les parents en leur expliquant qu il est normal d éprouver ces émotions dans ce genre de situation. 15

16 4. Le détachement Les émotions sont un peu moins intenses. Les parents commencent à accepter les limites de l enfant. Il y a une augmentation de la capacité des parents à voir la réalité dans son ensemble. Ils prennent un peu plus de recul face à la situation. 4. Le détachement (suite) INTERVENTIONS: Les parents: Lutter contre leurs déceptions, rectifier leurs attentes, se concentrer sur le bien-être de leur enfant plutôt qu uniquement sur ses réussites, être attentifs à son autonomie fonctionnelle et être satisfaits au moindre progrès Le professionnel: Donner de plus en plus d informations et donner des moyens concrets aux parents pour intervenir auprès de leur enfant. La valorisation du progrès de l enfant va être centrale. Renforcer les comportements d adaptation et valoriser le travail et les efforts des parents. Respecter les périodes de vulnérabilité et d ambivalence dans les émotions des parents. 5. L acceptation Les parents composent mieux avec la situation(ajustement de leurs attentes) Ils sont prêts à s impliquer dans l intervention Les parents sont dans une phase de réorganisation, ils sont proactifs malgré la fatigue émotionnelle qu ils ont vécue. INTERVENTIONS: Les parents: s informer, se renseigner, observer et essayer. La famille doit faire tout ce qui est en son pouvoir, et ce sans tarder, afin de donner toutes les chances à l enfant de bien se développer. Le professionnel peut les aider à réaliser certaines de leurs actions, mais les parents doivent être de plus en plus autonomes et doivent essayer plusieurs alternatives. Le professionnel: Favoriser la croissance personnelle des parents, si désirée et les aider dans leurs actions. 16

17 LA RÉSILIENCE ASSISTÉE Définition Résilience assistée Intervention de type maïeutique, ou le caractère souvent directif, contraignant, intrusif même des interventions classiques est remplacé par un véritable accompagnement qui, en facilitant l actualisation des compétences de la personne et leur utilisation pour faire face à l adversité, façonne la résilience (Ionescu, 2010). Définition (suite) L adjectif «assistée», utilisé pour qualifier la construction ou le renforcement de la résilience Souligne le fait que les professionnels secondent, accompagnent la personne dans ce processus La personne reste aux commandes 17

18 La résilience des parents et des proches La résilience des parents et des proches s appuie sur: Une bonne connaissance des caractéristiques de l enfant (comment il se développe et évolue); Un sentiment de compétence et de confiance en leurs ressources et celles de leur enfant; Un sentiment d efficacité personnelle. 52 Modèle explicatif Conclusion «Le secret du bonheur dans la famille, c est de triompher des petits malheurs ensemble». Boris Cyrulnik Les parents sont les premiers responsables du développement et de l éducation de leur enfant. 18

19 FAVORISER LE DÉVELOPPEMENT VOCATIONNEL Motifs d utilisation d Internet par les parents Facteurs de protection Avoir l opportunité de réaliser des stages dans un milieu réel; La participation à des activités de bénévolat (y aller selon ses intérêts et motivations); Vivre des expériences de travail pendant la scolarisation; Avoir des opportunités de travail durant la période estivale; Apprendre à obtenir et maintenir un emploi Apprendre à vivre en dehors de la maison familiale et développer un réseau social distinct; Privilégier l intégration d un milieu de travail intégré dans la communauté plutôt qu un emploi en atelier (environnement de travail artificiel); Intégrer une activité de loisir dans la communauté; 19

20 Facteurs de protection (suite) Les activités parascolaires que le jeune peut expérimenter lui permet de connaître ses intérêts; Les élèves doivent expérimenter divers rôles et responsabilités afin de développer leur leadership; Être encouragé et motivé par leurs parents à demeurer en emploi et à poursuivre leurs objectifs de travailleur; Les jeunes, leurs parents et leurs autres partenaires ont besoin de jouer un rôle central dans la planification et la prise de décision; Les jeunes ont besoin que leurs parents les encouragent à développer leur indépendance, à essayer de nouvelles activités et leur autonomie personnelle; Les jeunes ont besoin d être reconnu comme étant compétents par leur entourage et non sous-estimés; Être soutenu dans leur démarche par divers professionnels qui les connaissent et qui s adapteront à leur problématique. Merci de votre attention! Période de questions et discussion 20