Version soumise à consultation

Transcription

1 Plan d Actions Régional Autisme Nord Pas de Calais

2 Sommaire Introduction... 3 A La Gouvernance régionale... 4 A.1 Elaboration du plan d actions régional... 4 A.1.1 Le COPIL... 4 A.1.2 Les groupes de travail... 4 A.2 Suivi de la mise en œuvre... 6 B Le Calendrier... 7 C L état des lieux régional... 8 D Le plan d actions prioritaires E Les financements F Les actions Axe 1 «repérage, diagnostic, interventions précoces» Axe 2 «Le parcours de scolarisation des enfants TED» Axe 3 «la formation» Axe 4 «Le parcours professionnel» de l activité à l emploi Axe 5 «Le parcours résidentiel» Axe 6 «La prévention, la gestion des situations complexes» GLOSSAIRE ANNEXES 2

3 INTRODUCTION Le troisième plan autisme 2014/2017 a été présenté le 2 mai Il invite les ARS à réaliser des plans d actions régionaux, destinés à préciser la déclinaison en région des orientations nationales. Dans cette perspective, et en voulant inscrire ce document stratégique au même niveau que des documents majeurs tels que le PRIAC, le Programme pluriannuel de gestion des risques ou encore le Programme de Télémédecine, l ARS Nord Pas de calais a retenu l intitulé de programme (d actions). Il convient de préciser que cette option précède la publication du plan national. L intitulé de «Programme» indique bien que cet exercice régional est le point de rencontre entre la déclinaison d un plan national et une dynamique régionale en œuvre depuis plusieurs années autour de l autisme inscrite au PRS et déclinée dans ses différents schémas et programmes dont le Programme Régional de Santé Mentale. Témoigne de cet engagement, l effort de développement de l offre médico-sociale déployée depuis 2010 par l ARS sur le champ de l Enfance et sa programmation financière : plus de 6 M sont consacrés au développement de l offre TED dans le cadre du PRIAC. Cet effort financier est à souligner dans un contexte d une dotation régionale contrainte, qui a conduit à effectuer des arbitrages difficiles au détriment d autres priorités du champ du handicap dans une région marquée par une sur représentation du handicap. Le développement de l offre n est pas le seul signe de l engagement de l Agence qui soutient également, en lien étroit avec le centre ressources autismes (CRA) : - un programme de diffusion des connaissances sur les 15 zones de proximité de la région, - le développement des capacités diagnostiques précoces (les Equipes Diagnostic Autisme de Proximité) - l information / formation des professionnels sanitaires, médico-sociaux ou encore libéraux de santé, - des projets innovants visant l inclusion par le logement et l insertion professionnelle. Le plan d actions (dans un souci d harmonisation avec les autres régions, le terme de plan est retenu) se propose de reprendre et de développer ces chantiers régionaux mais également de dresser de nouvelles perspectives de travail déclinées autour de la notion de parcours. Aussi, cette dynamique régionale s appuie sur un réseau d acteurs très impliqué et force de proposition en particulier le centre ressources autisme. C est la raison pour laquelle, l ARS Nord Pasde-Calais a fait le choix de poursuivre la mobilisation de ces acteurs en les associant très étroitement et ce dès l élaboration du programme dans le cadre d une gouvernance régionale développée ci-dessous. 3

4 A. La Gouvernance régionale A.1 Elaboration du Plan d Actions Régional. A l instar de la démarche nationale d élaboration du plan, la gouvernance s organise dans le cadre d un comité de pilotage et de 6 groupes de travail thématiques associant des représentants de l ensemble des acteurs de la région concernés par l autisme et assurant une représentation systématique des familles. A. 1.1 Le COPIL : - Une chefferie de projet ARS : Virginie RINGLER chargée de mission Politique du handicap, référent régional autisme. - Un Comité de Pilotage (COPIL) de 41 membres (annexe 1) - Constitué à partir de la composition, enrichie et actualisée - Regroupant : o les partenaires institutionnels décideurs publics (Conseils Généraux, Conseil Régional, Education Nationale, DRJSCS, DIRECCTE, ) et organismes ressources (MDPH, CRA, CREAI, AGEFIPH, UNAFORIS, URPS Médecins Libéraux ) o les gestionnaires et professionnels des secteurs sanitaire et médico-social o les représentants des familles et des usagers o des personnes qualifiées : pédopsychiatre, psychiatre, éducateur, enseignant spécialisé, Le COPIL s est réuni à ce jour à cinq reprises : - Installation le 26 septembre 2013 : lancement de l état des lieux régional - le 7 novembre : validation de l état des lieux et choix des thématiques prioritaires de travail aboutissant à la constitution de 6 groupes de travail - le 16 avril 2014 : restitution des premiers travaux de la première phase de réunion des groupes - le 24 juin : Validation des plans d actions thématiques - le 28 janvier 2015 : Validation du Plan d Actions Régional A. 1.2 Les groupes de travail Afin de garantir à la personne avec TED le respect de sa singularité, de ses besoins et du caractère évolutif de ces derniers, les conditions d un parcours fluide et continu doivent être soutenues par une offre d accompagnement qui doit être à la fois renforcée, développée, adaptée intégrée et coordonnée. 4

5 C est dans cette perspective, sur la base d éléments de diagnostics régionaux approfondis et en cohérence avec les dispositions du plan, que 6 thèmes prioritaires de travail ont été identifiés et validés par le COPIL - le repérage, diagnostics et interventions précoces - le parcours de scolarisation - la formation - le parcours professionnel - le parcours résidentiel - la prévention et la gestion des situations complexes Sur proposition de l ARS, le COPIL a donc validé la constitution de 6 groupes de travail dont la mission a été : - de définir les objectifs et priorités pour les années à venir. - de proposer des pistes d actions à engager en cohérence avec les objectifs du plan national autisme , dans le respect des dispositions des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et de l Agence Nationale de l Evaluation de la qualité des Etablissement et Services Sociaux et Médico-sociaux. Les groupes ont été: - à l image du COPIL, dans une configuration plus opérationnelle - constitués de 20 personnes maximum pour faciliter échanges et propositions - assurant une participation systématique des représentants des familles 5

6 Chacun de ces groupes a été animé par un binôme d animateurs/pilotes issus d institutions et /ou organismes ressources GROUPE Co-pilotes Nom / Fonction Dépistage, diagnostic et interventions précoces Parcours de scolarisation ARS/ARS ARS/ Education Nationale Dr Catherine BACLET, MISP référente Handicap DOMS ARS Dr Francine VANHEE, MISP référente santé mentale et psychiatrie DSEE ARS Suzanne DERNONCOURT chargée de mission handicap référente chantier inclusion scolaire DOMS ARS Joël SANSEN, conseiller du recteur Education Nationale Formation Conseil régional/cra Odile PREUVOT, responsable du service formations sanitaires et sociales - Conseil Régional Olivier MASSON, directeur CRA Parcours résidentiel Parcours professionnel Prévention situations complexes ARS/ Conseil général du Nord AGEFIPH/CREAI Conseil Général du Pas de Calais / CRA Sébastien NGUGEN responsable adjoint du pôle de proximité métropole DOMS ARS Odile HAMEZ, adjointe technique à la direction Direction Personnes Agées et Personnes en Situations de handicap Conseil Général 59 Françoise ROLAND, délégation régionale Nord Pas de Calais Agefiph Marie GUINCHARD, conseillère technique CREAI Virginie HAQUIN, responsable des dispositifs Autonomie, service pilotage et prospective Direction de l'autonomie et de la Santé Conseil général 62 Karine VAN LIERDE, psychologue CRA Ces groupes se sont réunis au minimum 6 fois sur la période de février à juin A l issue de chaque phase de réunion des groupes de travail, une réunion de coordination des binômes des groupes a permis une harmonisation et un croisement des contributions. Chacun de ces groupes de travail a produit un plan d actions thématique validé en COPIL. A.2. Suivi de la mise en œuvre Le comité de pilotage constitué pour l élaboration du programme aura vocation, dans le cadre d un comité de suivi, à poursuivre ses missions pour la mise en œuvre des orientations une fois arrêtées. Il aura vocation à se réunir une fois par an. A cette occasion sera présenté l état d avancement des travaux qui s inscrivent dans les 6 groupes. 6

7 B. Le calendrier Le calendrier prévisionnel d élaboration du «Programme Autisme Nord Pas de Calais » initiée en mars 2013 fixait la fin de la démarche début 2015 par la consultation des instances de démocratie en santé. Dans l intervalle, dans le respect du calendrier inscrit dans circulaire de mise en œuvre du plan national d août 2013, l ARS a transmis un projet intermédiaire de Plan d Actions Régional» considéré comme un document d étape mais qui se voulait le témoin de la poursuite de l engagement de la Région Nord Pas de Calais démontré à l occasion du tour de France de l Autisme engagé par la ministre en mars 2014 Les propositions reprises dans ce document intermédiaire, si elles n en demeuraient pas moins opérationnelles, ont nécessité des arbitrages financiers notamment en lien avec : - les priorités des deux Départements, - les différents degrés d urgence de développement de l offre et ce dans une gestion optimale de l enveloppe allouée à la Région. Ces actions prioritaires ont été validées en Comité de Pilotage le 28 janvier Le calendrier de consultation des instances de démocratie en santé est le suivant. Saisine CRSA le 16 février 2015 Avis CRSA: le 15 avril en séance de l assemblée plénière Présentation dans les commissions spécialisées de la CRSA Commission spéciale offre de soins : 12 février 2015 Commission permanente : 13 février 2015 Commission spéciale droit des usagers : 16 février 2015 Commission spéciale médico-sociale : 10 mars

8 C. L état des lieux régional Dès le début de l été 2013, l ARS s est engagée dans la réalisation d un état des lieux régional en lien étroit avec les deux conseils généraux, l Education Nationale et le Centre Ressources Autismes qui a permis d enrichir les éléments d état des lieux définis par la circulaire du 30 août 2013 (cf ci-dessus), Ces principaux éléments d état des lieux et de diagnostics (annexe), déclinés selon les axes du plan national (repérage/diagnostic et interventions précoces, accompagnement tout au long de la vie, soutien aux familles, formations), ont été rediscutés et approfondis au sein de chacun des groupes de travail afin de proposer des actions à engager autour du Parcours de la personne avec TED. Repérage, Diagnostics et interventions précoces Des capacités de diagnostic insuffisantes (délais CRA ) Des CAMSP polyvalents dont la part d activité TED (diagnostic et prise en charge) est limitée Un démarrage tardif des prises en charge en CAMSP, et plus particulièrement pour les enfants TED (+6 mois en moyenne) La pédopsychiatrie qui assure majoritairement les prises en charge chez les enfants de moins de 6 ans Des ressources de la psychiatrie infanto juvénile limitées et inhomogènes Une couverture territoriale en SESSAD TED en progression, Néanmoins un écart important avec l intensité des prises en charge recommandée par l HAS et l ANESM Un adressage en SESSAD tardif en particulier dans le Pas-de-Calais 8

9 Accompagnement tout au long de la vie : les jeunes Développement de l offre spécifique médico-sociale régionale qui se poursuit à l échelle des territoires Peu de visibilité sur la nature des prises en charge en services et structures spécifiques Des zones d ombres sur - l identification du public TED scolarisé et de ses modalités de scolarisation - l observation de ses besoins de scolarisation - La complémentarité des interventions scolaires et médico-sociales/sanitaires Accompagnement tout au long de la vie : les adultes Déficit d offre FAM/MAS spécifique TED Un accompagnement des adultes autistes majoritairement médico-social et non spécifique Des difficultés d estimation du nombre d adultes vivant à domicile nécessitant une prise en charge MS Des difficultés d estimation des besoins de ces personnes en matière d hébergement et d emploi protégé Des initiatives isolées d insertion en milieu ordinaire de logement et de travail. Des SAVS SAMSAH polyvalents non outillés pour l accompagnement en milieu de vie ordinaire des personnes autistes Des modalités classiques d attributions des aides compensatoires non adaptées au public Formation de l ensemble des acteurs Une absence de recensement exhaustif des formations initiales et continues Un déficit d informations sur les opérateurs Peu de visibilité sur les contenus : adéquation par rapport aux recommandations de bonnes pratiques, homogénéité des contenus pour le développement de cultures communes 9

10 Par ailleurs, il semble important d indiquer quelques éléments complémentaires à l état des lieux «autisme» caractérisant la région Nord Pas de Calais notamment en matière de démographie et de handicap. Démographie Avec plus de 4 millions d habitants (soit 6,5 % de la population française) et une densité démographique de 324 hab./km2, le Nord - Pas-de-Calais compte parmi les régions d Europe les plus densément peuplées. Elle recense huit agglomérations de habitants à plus de 1 million d habitants. L ARS Nord-Pas-de-Calais distingue quatre niveaux de territoires pour la région Nord-Pas-de-Calais : - Le premier est celui de la Région et de la gestion interdépartementale, - Le second est celui du Territoire de Santé (au sens de la loi HPST), 4 territoires de santé ont été définis pour la région, - Le troisième est celui des zones de proximité, 15 zones de proximité composent les territoires de santé, - Le quatrième est celui des espaces de projet et d initiative. Cet espace n est pas défini pour permettre à tout projet de trouver son territoire de mise en œuvre. Ces zones de proximité (zone d intervention de référence pour le médico-social), comptent de habitants pour la plus petite (ZP du Montreuillois) jusqu à (ZP Lille) pour la plus dense soit l équivalent respectivement des départements de la Creuse et du Morbihan. Nombre d habitants par territoire Artois - Douaisis ZP Arrageois ZP Béthune-Bruay ZP Douaisis ZP Lens-Hénin Hainaut - Cambrésis Cambrésis Sambre-Avesnois Valenciennois Littoral Audomarois Boulonnais Calaisis Dunkerquois Montreuillois Métropole Flandre I Flandre intérieure Lille Roubaix-Tourcoing Région INSEE - RP

11 Source Atlas Régional et Territorial de Santé du Nord Pas-de-Calais 2011 Surreprésentation du handicap La région Nord Pas-de-Calais se caractérise par une surreprésentation du handicap : chez les enfants et les adultes, avec un écart au national qui s accroît s agissant des enfants, sans que ce «surhandicap» puisse être imputé à une pratique particulière des deux MDPH. L équipement médico-social, s il apparaît a priori légèrement supérieur à la moyenne nationale, doit être mis en parallèle avec cette situation de sur handicap : c est ainsi que le calcul de l par «habitant-cible» (bénéficiaires de l AAH et de l AEEH) fait apparaître au contraire un déficit de places au regard de la moyenne nationale. Cette caractéristique conduit à la saturation des dispositifs sanitaires et médico-sociaux : pédopsychiatrie, CAMSP, SESSAD. La psychiatrie Infanto-Juvénile Le Programme Régional de Santé mentale pointe la situation dégradée de la pédopsychiatrie dans la Région dont les ressources sont inhomogènes sur les territoires. L'offre de soins est limitée, le nombre de pédopsychiatres est peu extensible, le nombre de nonmédecins et notamment de psychologues est insuffisant pour permettre un recentrage des missions médicales sur les situations complexes. Les demandes sont multiples, les débouchés médico-sociaux insuffisants au regard des pathologies à prendre en charge en référence aux recommandations HAS pour l'autisme. 11

12 D. Le plan d actions prioritaires L ensemble des actions prioritaires retenues, reprises ci-dessous, s inscrivent en cohérence avec les dispositions du PRS, en particulier le SROMS et le programme régional de santé mentale porteurs d une politique volontariste de développement de l offre TED dans la région. Elle se caractérise par : - le renforcement et la meilleure coordination de l offre spécifique, du diagnostic à l accompagnement, afin d offrir une palette de services par territoire - l amélioration de la connaissance relative aux adultes autistes afin d asseoir une stratégie d adaptation des réponses (Enquête adultes CRA) - l articulation avec les chantiers régionaux d inclusion scolaire des enfants et adolescents handicapés et de prévention et d accès aux soins des personnes en situations de handicaps. La volonté affichée du troisième plan autisme d appropriation des recommandations de bonnes pratiques, dont les «Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l enfant et l adolescent, HAS-ANESM» publiées en mars 2012, qui permettent d identifier des spécificités pour l accompagnement global des personnes avec autisme ou autres TED, vient affiner ce cadrage. L ensemble de ces recommandations constituent le fil conducteur du plan et de sa déclinaison régionale : Dans une approche décloisonnée de l offre et une logique de parcours A l instar de la mise en place du dispositif de plateforme audomaroise qui vise l accompagnement des enfants de 0 à 20 ans ou encore des Equipes Diagnostic Autisme de Proximité, la stratégie de l ARS Nord Pas-de-Calais d évolution de l offre se situe : - dans la construction de réponses territorialisées et coordonnées répondant aux besoins d accompagnement des personnes autistes, - dans la promotion d une approche transversale complémentaire et coordonnée entre le sanitaire et le médico-social basée sur une meilleure définition et répartition des rôles entre ces deux secteurs : l élaboration du diagnostic, l évolution des pratiques des équipes en fonction des RBP, la contribution du secteur psychiatrique à la gestion de crise, le devenir de patients autistes hospitalisés en psychiatrie de façon prolongée Nécessitant une mise en cohérence et le renforcement de la politique de formation dans la région Dans une démarche d engagement contractuel d amélioration des pratiques professionnelles avec les gestionnaires. 12

13 ZOOM sur Les Equipes Diagnostic Autisme de proximité L EDAP est une équipe composée de personnels pluriels qualifiés, hospitaliers et médico-sociaux, libéraux susceptibles d intervenir en première intention en matière de diagnostic, d évaluation et de prise en charge de l autisme alors que le CRA interviendra dans le cadre d une expertise dans le diagnostic de cas complexes et d un appui aux équipes de proximité. Les EDAP ont pour objectif l actualisation, l élargissement des connaissances des partenaires de l équipe et l appropriation d outils de diagnostic et d évaluation dans le cadre du renforcement d une culture de réseau garante de la fluidité du parcours de l usager. Elles ont pour mission : - des consultations et examens spécialisés selon les processus recommandés * - la proposition d un projet de prise en charge immédiate - l organisation de la synthèse et relais avec les professionnels en charge du suivi de l enfant. Les EDAP sont identifiées à l issu d un appel à candidature lancé par l ARS. Il en existe actuellement 5 dans la région. L objectif est fixé d une EDAP sur chaque zone de proximité * Le dispositif EMAUTIS Dans la perspective du développement de l offre enfance TED sur un territoire encore non couvert, l Audomarois, l ARS Nord Pas de Calais a lancé un appel à projets visant à implanter un dispositif innovant coordonné d accompagnement d enfants et d adolescents avec troubles envahissants du développement âgés de 0 à 20 ans comprenant : - Une équipe de coordination et de ressources au sein du dispositif et en direction des partenaires, garante de la transdisciplinarité, de la conception des projets individualisés, de leur évolution et de la coordination des parcours. - Une équipe opérationnelle, chargée de mettre en œuvre les projets individualisés, intervenant en fonction de ces derniers sur une palette d offre composée d : o une unité d internat modulable o une unité de semi- internat o une unité SESSAD (avec une cible de 10 à 15 places par souci d efficience) Par création nette de places et/ou par redéploiement de l offre existante sur le territoire. L enjeu est de garantir aux enfants et adolescents de 0 ans à 20 ans un dispositif d accompagnement coordonné garantissant à la fois la continuité et la fluidité de leurs parcours et des modes d intervention conformes à la recommandations de bonnes pratiques conjointe ANESM / HAS de mars 2012 «interventions coordonnées éducatives et thérapeutiques chez l enfant et l adolescent» L APEI de Saint Omer et La Vie Active retenues pour mettre en œuvre ce dispositif, sont désormais constituées en un GCMS, gestionnaire du dispositif EMAUTIS 13

14 E. Les financements La Région Nord Pas de Calais bénéficie d'un montant prévisionnel d'autorisation d engagement de réparti comme suit, entre 5 catégories de mesures : - 36 places de SESSAD pour un montant théorique de places adultes (MAS, FAM, SAMSAH) pour un montant théorique de places d'accueil temporaire pour un montant théorique de pour le renforcement des CAMSP et CMPP pour le renforcement des ESMS enfance et adultes. Sur la base de la proposition initiale de répartition des crédits l ARS Nord Pas de Calais a fait le choix de transférer les crédits HT au bénéfice du développement de SAMSAH TED dédiés à hauteur de 60 places en accompagnement ambulatoire spécifique mais également en appui aux ESMS non spécialisés en particulier dans la prévention et la gestion des cas complexes. Crédits délégués ARS NPDC- plan national(hors UE Ted mat) TOTAL Ière tranche d AE nd Tranche CAMPS et CMPP SESSAD Soit 36 pl Renforcement ESMS HT Soit 60 pl MAS/FAM/ SAMSAH Soit 64 pl % % 7 14

15 Enfin, il convient de rappeler que l enveloppe allouée à la région représente 4.51 % de l enveloppe nationale soit un différentiel de près de 2 points avec le poids populationnel que représente le Nord Pas-de-Calais (6.3 % de la population des 0-60 ans). Cela est d autant plus pénalisant qu en matière de TED le critère populationnel est prégnant, l évaluation des besoins s effectuant à partir du taux de prévalence, taux reconnu par la Haute Autorité de Santé de 1 sur 150, et l accent étant mis sur la nécessité d intervention la plus précoce possible. Or la région se caractérise par un taux de natalité de 14 naissances pour 1000 et une part de la population de 0 à 4 ans de 6.78% tous deux supérieurs aux moyennes observées pour la France métropolitaine, respectivement de 12.8 % et 5.86%. Dans ce contexte, en soutien à l innovation ou à la mise en œuvre d ambitieuses campagnes de formations/sensibilisations, l ARS Nord Pas-de-Calais mobilise d autres sources de financements en particulier le Fonds d Intervention Régional (FIR) ou même l ONDAM PH pour des dépenses pérennes. 15

16 F. Les Actions Axe 1. «Repérage, diagnostic, interventions précoces» ACTION 1 ACTION 2 ACTION 3 ACTION 4 ACTION 5 ACTION 6 Développer les formations locales envers les acteurs du premier recours sur la conduite à tenir face aux troubles du développement des enfants des premiers mois à l âge de 3 ans (projet plan d action) Développer, à titre expérimental, et dans un cadre de recherche action, le dépistage des TED à 18 mois dans les services de PMI par une adaptation du CHAT Concevoir, éditer et diffuser des guides pour les parents et les professionnels Équiper à terme chaque ZP d une EDAP (personnels CMP, HDJ, CAMSP, CMPP) pour le diagnostic et les évaluations des enfants avec TED à l âge de 3 ans Identifier des pôles d interventions coordonnées très précoces sur chaque zone de proximité, en conformité avec les RBPP Conforter le CRA dans son rôle de ressources et recours Axe 2. «Le Parcours de scolarisation des enfants TED» ACTION 7 ACTION 8 Mettre en place les 2 unités d enseignement TED en maternelle Fluidifier le parcours de scolarisation des enfants et adolescents TED Axe 3. «La Formation» ACTION 9 ACTION 10 Créer une coordination régionale au sein du CRA sous le pilotage des autorités de certification et organisatrice du schéma organisationnel des formations Poursuivre la diffusion de l état des connaissances et des recommandations de bonnes pratiques avec les formateurs régionaux (mesure 4 du plan autisme ) Axe 4. «Le Parcours professionnel de l activité à l emploi» ACTION 11 ACTION 12 ACTION 13 Assurer la coordination des acteurs adhérents à une charte de bonnes pratiques visant l accès et le maintien dans l emploi dans une logique de parcours. Garantir l évaluation des compétences et des capacités et de l employabilité de l adulte Préparer et accompagner le parcours professionnel 16

17 Axe 5. «Le parcours résidentiel» ACTION 14 ACTION 15 ACTION 16 Développer des «services» dédiés aux personnes autistes offrant un appui aux partenaires du territoire dans une organisation articulée des réponses sociales, médico-sociales et sanitaires, un soutien à l innovation Adaptation des prises en charge en structures d hébergement Renforcer l offre spécialisée médico-sociale Axe 6. «La prévention et la gestion des situations complexes» ACTION 17 ACTION 18 Favoriser la continuité des parcours Améliorer la prévention et la gestion des troubles sévères du comportement 17

18 Axe 1. «Repérage, diagnostic, interventions précoces» L enjeu autour de la structuration du réseau de repérage, de diagnostic et d interventions précoces est triple : - la précocité du repérage et du diagnostic des troubles envahissants du développement conditionne en partie l efficacité ultérieure des interventions ; - l intensité des prises en charge. L organisation du réseau d acteurs permettant d assurer les fonctions du triptyque sur l ensemble du territoire régional, qui incombe aux ARS, «repose sur 3 processus concomitants : L amélioration des connaissances et des pratiques des professionnels sur l autisme et les autres troubles envahissants du développement (TED), la mise en œuvre effective des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé (HAS) de 2005, ainsi que de l HAS et l Agence nationale d évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) de 2012 L appropriation des outils et des interventions recommandés, quelle que soit la partie visée du «triptyque» repérage / diagnostic / interventions précoces La coordination des acteurs et des ressources relevant du champ de compétence de l ARS, afin de structurer de manière lisible et efficace les rôles et missions de chacun sur l ensemble du triptyque et en cohérence avec les autres acteurs amenés à intervenir sur ces différents volets mais ne relevant pas de la compétence de l ARS (acteurs de la petite enfance, Education Nationale etc.).» * Aussi, ne doit pas être oublié l accompagnement des parents d'enfants présentant des troubles envahissants du développement, qui est indispensable à chaque étape de son accompagnement et ce, dès le repérage, pour leur permettre de développer des attitudes adaptées et d être le premier soutien de leur enfant. Il est souvent nécessaire d accompagner également les fratries. *Source : INSTRUCTION N DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 d u 17 juillet 2014 relative au cadre national de repérage, de diagnostic et d interventions précoces pour les enfants avec autisme ou autres troubles envahissants du développement prévu par le plan autisme ( ) 18

19 ACTION 1 : Développer les formations locales envers les acteurs du premier recours sur la conduite à tenir face aux troubles du développement des enfants des premiers mois à l âge de 3 ans OBJECTIFS VISES PILOTAGE ARS/Collectivités/EN PORTEURS URPS/CRA Amélioration des connaissances et des capacités d orientations précoces et adaptées des acteurs du 1 er recours Mettre en lien des acteurs du repérage, du diagnostic et de l intervention précoce MODALITES OPERATIONNELLES Poursuivre la campagne de sensibilisation / formation des médecins généralistes et pédiatres libéraux, psychologues et orthophonistes libéraux ainsi que des médecins PMI - à l échelle des zones de proximité, - aux bonnes pratiques en termes de repérage et de prise en charge de l autisme et des troubles envahissants du développement chez l enfant : - en soirée - en lien avec les associations locales de FMC intéressées pour les modalités d organisation Information préalable du public cible via le réseau d attaché d information de l URPS Conventionnement ARS/ URPS-Médecins libéraux Co-Pilotage ARS/CRA/URPS-ML/Université Identifier un module de formation spécifique, dans le cadre de la campagne de diffusion des Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) (cf Action n 10) visant les professionnels de CAMSP Services PMI CMP Crèches Haltes garderies SESSAD Education nationale (y compris les psychologues scolaires, conseillers pédagogiques) Définir une campagne de sensibilisation des professionnels de la petite enfance ACTEURS IMPLIQUES Associations FMC/Généralistes et Pédiatres libéraux Orthophonistes/ psychologues/et Médecins PMI CALENDRIER 2015/2016/2017 Crédits FIR euro 2015/2016/2017 ELEMENTS de SUIVI ELEMENTS de RESULTAT Nombre de formations Nombre de professionnels (par CSP) formés 19

20 ACTION 2 : Développer, à titre expérimental, le dépistage des TED à 18 mois par une adaptation du CHAT dans les services de PMI OBJECTIFS VISES Permettre un diagnostic plus précoce Engager, concomitamment à la démarche d évaluation diagnostic, les interventions éducatives et thérapeutiques MODALITES OPERATIONNELLES PILOTAGE CONSEIL GENERAL du Pas-de-Calais ACTEURS Services de PMI/CRA/EDAP /Acteurs sanitaires et médico-sociaux des territoires Cadrage du projet Gouvernance Périmètre Protocole de recherche associé Modalités de mise en œuvre : - modalités d information et d annonce des résultats faites aux familles (cf Action n 3) - modalités d articulation avec le réseau d aval : EDAP, CMP, HDJ, CAMSP, CMPP - modalités d articulation avec des dispositifs d explorations complémentaires pour des enfants présentant des difficultés d interaction avec leur entourage (ce qui pourrait conduire à écarter le trouble du spectre autistique) CALENDRIER 2015/2016 Calendrier Lancement ELEMENTS de SUIVI Comité de pilotage de l expérimentation ELEMENTS de RESULTAT Taux d adhésion des familles, participation des familles Définition du projet de recherche 20

21 ACTION 3 : Concevoir, éditer et diffuser des guides pour les parents et les professionnels OBJECTIFS VISES Améliorer l'accompagnement des médecins et professionnels envers les familles Améliorer l accès à l information des familles et des professionnels PILOTAGE ARS ACTEURS IMPLIQUES ARS/CRA groupe de travail triptyque/associations familles MODALITES OPERATIONNELLES Diffuser le mini-guide, élaboré par le groupe de travail (annexe), d accompagnement des parents ayant repéré des troubles de la communication et du comportement chez leur enfant Diffuser le guide élaboré par le CRA (mise en ligne) pour les parents après diagnostic de trouble envahissant du développement Mettre en place un document reprenant les bonnes pratiques d'annonce du diagnostic CALENDRIER 2015 Concevoir un document d'information pour les parents sur les moments-clés dans le parcours de vie d'un enfant présentant des TED (diagnostic, scolarisation, changement de structure lié à l'âge, choix d'orientation professionnelle, accès à l'hébergement...) ELEMENTS de SUIVI Mise en ligne des documents ELEMENTS de RESULTAT Nombre de téléchargements des guides Nombre de guides édités 21

22 ACTION 4 : Équiper chaque zone de proximité d une EDAP (personnels CMP, HDJ, CAMSP, CMPP) pour le diagnostic et les évaluations dits simples des enfants avec TED à l âge de 3 ans OBJECTIFS VISES Contribuer à rapprocher l offre de diagnostic TED de la population Explorer en synergie Sanitaire/Médico-social les troubles et capacités des enfants avec TED en faisant appel à des outils spécifiques tels ADI et ADOS Favoriser le partage entre les différents acteurs, dont les médecins traitants Donner aux professionnels «adresseurs» des indications sur les séquences thérapeutiques ciblées et éducatives adaptées à mettre en place en fonction du diagnostic, des évaluations et d'éventuelles décisions MDPH MODALITES OPERATIONNELLES Sélectionner les équipes pluridisciplinaires dans le cadre d un appel à candidatures (AAC) sur la base d un cahier des charges en cours de réécriture Former les équipes aux méthodes et outils recommandés (CRA) Formaliser par convention l organisation et le fonctionnement de ces EDAP Evaluation à n+2 Elaborer un recueil d activité PILOTAGE ARS/CRA CALENDRIER 2 nd semestre 2015: Réécriture du cahier des charges 2016 : Appel à candidatures 2 ème vague EDAP 2017: Appel à candidatures 3 ème vague EDAP FINANCEMENT ARS Formation des professionnels des EDAP Poste de secrétariat 3* Euros (ONDAM PH) ELEMENTS de SUIVI AAC 2 ième et 3 ième vague Identification d une EDAP sur chaque zone de proximité ELEMENTS de RESULTAT Nombre de conventions EDAP dans les 4 mois qui suivent la formation des équipes Délai d accès aux diagnostics complexes effectués par le CRA Evolution du taux de recours au CRA pour les évaluations et diagnostics de cas simples Nombre d enfants diagnostiqués par EDAP Délai d accès au diagnostic par EDAP Nombre d enfants bénéficiant d un projet d intervention après diagnostic, délais 22

23 ACTION 5 : Identifier des pôles d interventions coordonnées très précoces sur chaque zone de proximité en conformité avec les RBPP PILOTE ARS en lien étroit avec le CRA OBJECTIFS VISES Assurer des interventions précoces auprès des enfants porteurs de TED et de leur entourage (parents, fratrie, ), en conformité avec les recommandations ANESM /HAS relative aux interventions thérapeutiques et éducatives coordonnées Proposer une organisation fonctionnelle coordonnée permettant une continuité, voire une concomitance entre le repérage, le diagnostic et les interventions précoces, garantissant un parcours précoce Associer la dimension du «soin» à celle de la scolarisation MODALITES OPERATIONNELLES Initier une concertation territoriale, en lien avec le CRA, sur chaque zone de proximité dont la feuille de route sera : - La production d un diagnostic territorial partagé - La définition d orientations stratégiques - La déclinaison de ce modèle de structuration de l offre sur le territoire ACTEURS Territoires/Associations de Famille OPERATEURS CRA ACTEURS TERRITOIRES 2015/2016 Positionner les CAMSP dans l évaluation diagnostique et la prise en charge précoce de l autisme identifier des CAMSP sur chaque ZP (Assurer leur renforcement et leur montée en compétence) Positionner les SESSAD dans la prise en charge très précoce Mettre en œuvre la guidance parentale systématique dans le cadre du projet personnalisé d intervention Associer des psychologues et rééducateurs libéraux aux synthèses organisées par les ESMS et CMP, HDJ ELEMENTS de SUIVI Programmation des places de CAMSP TED Programmation places de SESSAD «précocité TED» ELEMENTS de RESULTATS Engagements contractuel dans une démarche d évolution des pratiques professionnelles en CAMSP Définition d une organisation du triptyque par territoire Cadrage des créations de places inscrites au PRIAC 23

24 ACTION 6 : Conforter le CRA dans son rôle de ressources et recours OBJECTIFS VISES PILOTAGE CRA ACTEURS IMPLIQUES Equipes hospitalières, acteurs médicosociaux, Réduire les délais d accès aux diagnostics dits complexes Assurer la montée en compétence d un réseau d alerte, d évaluation et de diagnostic MODALITES OPERATIONNELLES Favoriser l'adressage des enfants au CRA sur critères prédéfinis - Liste des critères en cours de réalisation, à diffuser aux professionnels potentiellement «adresseurs» au CRA - Conventionnement avec les EDAP pour articulations diagnostics simples et complexes/supervision CALENDRIER Durée du programme Mobiliser les ressources CRA sur les objectifs de formation - Formation pour la montée en compétence des médecins traitants, des EDAP (cf actions 1.4) - Assurer des formations aux outils de diagnostic pour les personnels CMP, HDJ, CAMSP et CMPP - Apport de savoir-faire aux personnels IME non spécifiques TED Organisation de la mise à jour des connaissances des SESSAD, CAMSP, CMP, HDJ, CMPP, IME spécifiques ou non ELEMENTS de SUIVI Nombre de formations engagées Nombre de conventions signées ELEMENTS de RESULTAT Délais d accès aux diagnostics CRA 24

25 Axe 2. «Le Parcours de scolarisation des enfants TED» La question de la scolarisation des élèves autistes ou TED pose tout d abord un problème de quantification. En effet, dans la région Nord Pas-de-Calais comme ailleurs, les diagnostics d autisme ou de TED restent encore parfois dans le non-dit et la fréquence d indication de ce diagnostic peut donc s en retrouver très hétérogène selon le territoire. Les chiffres dont nous disposons sont de source : - ARS, avec le RIMPsy - Education Nationale avec les enquêtes nationales annuelles 3.12 DGESco et 32 DEP Ils illustrent bien, par leur non-convergence, cette difficulté. Concernant plus précisément la région Nord Pas-de-Calais, ce constat se double par ailleurs d une difficulté, non moins importante, de comptabilisation des enfants et adolescents, porteurs de ce handicap, accueillis et scolarisés en Belgique. Hormis ces nécessaires précautions d usage, les résultats des enquêtes citées plus haut permettent d estimer à environ le nombre d élèves porteurs de TED scolarisés dans l Académie de Lille (chiffres ), soit 10% environ du nombre total d enfants et adolescents en situation de handicap, soit encore 3 / environ de l ensemble des élèves scolarisés. Le croisement des données issues des enquêtes 3.12 et 32 de l Education Nationale permet d objectiver la situation décrite ci-après : Scolarisation exclusive en classe ordinaire : Scolarisation en dispositifs (CLIS ou ULIS) : Scolarisation partagée : 908 élèves soit 45 % du total 261 élèves soit 13% du total 200 élèves soit 10% du total Total scolarisation en milieu ordinaire : élèves soit 68 % Scolarisation exclusive en établissement médico-social ou en établissement de santé : 632 élèves soit 32 % du total Ces chiffres indiquent donc une scolarisation d ores et déjà majoritaire en milieu ordinaire. Lorsqu ils sont dans ce cas de figure, les élèves concernés bénéficient pour 2/3 d entre eux d un accompagnement humain (AVS), dont la quotité diffère assez fortement d un département à l autre Cette différence ne doit toutefois pas surprendre car le taux d équipement en dispositifs de scolarisation dédiés (CLIS TED et ULIS TED) diffère également aussi sensiblement dans les 2 départements et un temps d accompagnement humain majoré vient souvent alors compenser l absence d accueil en dispositif dédié... 25

26 L accompagnement thérapeutique de ces scolarités, de même nature dans les 2 départements, se partage en : - accompagnement majoritairement effectué par un SESSAD (18 %des cas) - accompagnement majoritairement effectué par un IME (18 %des cas) - accompagnement majoritairement effectué par des professionnels du secteur sanitaire (36 % des cas) - accompagnement majoritairement effectué par des libéraux (17 % des cas) - aucun accompagnement thérapeutique (10 % des cas) A partir de ces constats purement quantitatifs et globaux, émerge la question plus qualitative des parcours de scolarisation dans la région Nord Pas-de-Calais. La question de la scolarisation des enfants et adolescents, en dehors de la programmation d UE TED s inscrit dans les travaux plus globaux relatifs à l inclusion scolaire menés conjointement par l ARS et l Education Nationale. L'ARS a noué un partenariat étroit et solide avec l'académie de Lille. L'un des grands axes de travail avec l'education Nationale est le travail mené depuis mars 2013 à l'échelle des zones de proximité. Chaque année, sur 3 zones de proximité, après un diagnostic partagé de l'offre et des besoins, les pôles de proximités ARS, les IEN ASH et les partenaires médico-sociaux (établissements et services) et acteurs EN (représentants de CLIS, ULIS...) font évoluer l'offre pour permettre une meilleure inclusion scolaire des enfants en situation de handicap et des parcours de scolarisation sans ruptures. Cela passe par des transformations de places d'établissements en services, mais aussi des spécialisations de prises en charge (places pour enfants TED, ou enfants présentant des troubles de la conduite et du comportement), des mutualisations de transport ou des mises en place de comités d'inclusion territoriaux réunissant les acteurs du médico-social et de l Education Nationale. 26

27 ACTION 7 : Mettre en place les 2 unités d enseignement TED en maternelle OBJECTIFS VISES Améliorer l inclusion scolaire dès la petite enfance et favoriser ainsi le déploiement des interventions précoces et intensives ELEMENTS de SUIVI AAP sur la ZP de Lille pour l installation de l UEM TED du Nord, après l installation en 2014 de l UE du Pas-de-Calais Création d un comité de pilotage ELEMENTS de RESULTAT Evaluation nationale Nombre de création d unités d enseignement implantées en école maternelle en fonctionnement ; Nombre d enfants pris en charge en Unité d Enseignement. Temps d accueil et de scolarisation hebdomadaire en UE et/ou sanitaire Nature des prises en charges et mode de scolarisation des enfants à l issue de la scolarité en UE maternelle PILOTAGE ARS/EN ACTEURS IMPLIQUES Education Nationale, ARS gestionnaires médico-sociaux, collectivités, MDPH, CRA CALENDRIER 18 décembre 2014 : lancement de l AAP 17 février clôture de la période de dépôt Comité de sélection Rentrée 2015 : installation de l UE Nord Zoom sur l Unité d Enseignements Maternelle TED de Saint Nicolas-lez-Arras La première UE a ouvert à la rentrée 2014 à Saint-Nicolas-lez-Arras et accueille, à temps plein au sein de l'école Henri Grenier, sept enfants TED âgés de 3 à 5 ans lourdement handicapés pour qui toute forme de scolarité, était inenvisageable sans un étayage médico-social important. L UE maternelle associe enseignants et personnels médico-sociaux et permettent ainsi une complémentarité des interventions scolaires et médico-sociaux ou sanitaires dans une unité de lieu. L objectif est de mobiliser les capacités d inclusion et d apprentissage au plus tôt par des approches éducatives, thérapeutiques et d enseignements adaptées C'est l'équipe du service d'éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) TED Pinocchio d'arras (ADEPEP) qui assure l'accompagnement médico-social de ces enfants sur place mais aussi à leur domicile. 27

28 ACTION 8: Fluidifier le parcours de scolarisation des enfants et adolescents TED OBJECTIFS VISES Eviter les ruptures de parcours de scolarisation MODALITES OPERATIONNELLES Déterminer un dispositif minimal (ESMS et dispositifs de scolarisation) par zone de proximité Garantir la complémentarité des dispositifs scolaires et médico-sociaux dédiés Réaliser un état des lieux qualitatif des dispositifs dédiés pour enfants TED Proposer des recommandations de bonnes pratiques relatives à la scolarisation d enfants TED en dispositifs dédiés et autres (dont dimension ergonomique de la prise en charge d un enfant TED à prendre en compte pour éviter la surcharge sensorielle) PILOTAGE ARS/Education Nationale ACTEURS IMPLIQUES Etablissements scolaires, acteurs médico-sociaux, CRA CALENDRIER Groupe de travail à mobiliser Renforcer l offre SESSAD notamment dans le cadre des travaux inclusion scolaire (cf supra) Poursuivre et finaliser le conventionnement des Unités d Enseignement des établissements et services médico-sociaux et établissements de santé accueillant des enfants TED La spécificité de l accueil des enfants autistes et TED en établissement spécialisé (type IME) fera l objet d une attention particulière, d approches pédagogiques spécifiques. Une vigilance sera apportée à ce que le projet pédagogique annexé à la convention UE évoque clairement les modalités d accompagnement pédagogiques des enfants TED Travailler avec les MDPH sur les orientations dans une logique de dispositif (établissement/service), afin d éviter d éventuelles ruptures de parcours de scolarisation Calendrier général des travaux d inclusion scolaire 2014 : ZP Montreuillois, Cambraisis, Béthune Bruay 2015 : ZP Roubaix- Tourcoing, Boulonnais, Calaisis 2015 ELEMENTS de SUIVI Nombre d UE TED signées Nombre de places SESSAD TED créées par redéploiement par zone de proximité Analyse de l étude qualitative 28

29 Engagements propres à l Education Nationale : Améliorer la formation des enseignants et des professionnels intervenant auprès des élèves TED Objectifs opérationnels : Développer un réseau d enseignants spécialisés ressources TED Proposer la formation optionnelle TED des AVS dans les 2 départements Poursuivre et étendre la diffusion des outils d évaluation spécifiques et d aide à la scolarisation à destination des psychologues scolaires Sensibiliser les chefs d établissement à ce handicap particulier Faciliter les échanges entre les enseignants, les professionnels intervenant auprès des élèves TED et les personnels de santé de l Education nationale (médecins, infirmiers). Améliorer les conditions d entrée et d inclusion des enfants dans les dispositifs collectifs et plus généralement en milieu ordinaire Objectifs opérationnels : Prévoir un protocole d accueil d un enfant en CLIS, ULIS ou milieu ordinaire (préparation des enseignants et des camarades mais aussi du personnel technique, recommandations de bonnes pratiques, tutorat ponctuel par un camarade de classe ) Diffuser les fiches-action réalisées par le CRA sur ce thème précis Créer des relais avec d autres dispositifs d accompagnement pour permettre des «sas» de répit

30 Axe 3. La Formation L attention portée à la question de la formation aboutit à un consensus régional à la fois sur : - l absence de visibilité sur l'offre de formation et sur les contenus qui rendent l'appropriation des RBPP difficile - sur la très grande hétérogénéité des publics cibles avec un état des connaissances en évolution constante et rapide. Les membres du groupe de travail ont ainsi catégorisé 5 niveaux de formation allant de la sensibilisation à la formation : - sensibilisation très large de tous publics (SNCF, pôle emploi, emplois de structure des établissements médico-sociaux, sanitaires et éducatifs ) - sensibilisation des professionnels susceptibles d être en repérage des personnes avec autisme (PMI, enseignants, travailleurs sociaux, médecins traitants ou pédiatres etc ) en formation initiale et en formation continue - formation des professionnels accueillant et prenant en charge des personnes avec autisme (enseignants, personnel médical et paramédical, travailleurs sociaux etc, en formation initiale et en formation continue - formation des aidants familiaux - formation de formateurs Le principe fondateur de la définition d un plan d action thématique relatif à la formation est le développement d une culture partagée : aboutir à une compréhension partagée de l autisme et partager des référentiels de formation communs qui garantissent l appropriation des recommandations de bonnes pratiques Les travaux pointent : l importance de l alternance - faciliter les partenariats et la contractualisation entre les structures académiques et les structures professionnelles au niveau territorial le plus pertinent. - rendre plus lisible et accessible l offre de stage d application dans les structures (bases de données) - contribuer à la qualification de l offre de stage (livrets d accueil ) 30

31 la nécessité que soient reconnues les acquisitions et favorisée la culture partagée - Agir pour que toute action de formation suivie dans le cadre universitaire, ou sanitaire et social, ou en tant que salarié ou en tant qu aidant familial puisse entrer et être reconnue dans le système des ECTS (Système européen de transfert et d accumulation de crédits) ou pour le DPC. - Favoriser ainsi le brassage entre les différentes qualifications, les niveaux d études, les statuts salariés, étudiants, aidants familiaux et permettre le développement plus rapide d une culture partagée (Exemple séminaires transdisciplinaires). - Favoriser les projets de formation partagés éligibles au DPC par plusieurs établissements pour un même territoire, pour développer les réseaux interprofessionnels et transdisciplinaires. ZOOM sur L Offre de formation des aidants familiaux Depuis 2008, le CRA propose des formations à destination des aidants familiaux pour leur offrir les outils et les connaissances leur permettant de faire face aux troubles sur la base de repères et d informations fiables et pour leur faire connaître leurs droits et faciliter leurs démarches. Pensées pour les aidants, elles existent sur plusieurs formats : - Matinée - Modules de formation - Demi-journée - Week-End familles Elles sont financées depuis 2014 et renouvelées pour 2015 par la CNSA et l ARS 31

32 ACTION 9 : Créer une coordination régionale au sein du CRA sous le pilotage des autorités de certification et organisatrice du schéma organisationnel des formations OBJECTIFS VISES Donner de la cohérence à la politique régionale de formation structurée en 5 niveaux (cf supra) Déployer de manière harmonisée sur les territoires des propositions de formations cohérentes, pérennes qui tiennent compte des cinq niveaux de formation proposés Assurer la montée en compétence du droit commun de la formation initiale et continue Encourager les initiatives de formations sur les dispositifs existants et leur complémentarité : Réaliser et exploiter un état des lieux exhaustif sur la question de la formation à l autisme et aux TED en formation initiale et en formation continue MODALITES OPERATIONNELLES Recrutement d un chargé de mission pour 3 ans chargé de l animation d un groupe de suivi technique représentatif des acteurs pour : - Définir et mettre en place les actions de formation continue définies comme prioritaires sur les 5 thématiques régionales - Assurer les mises en lien nécessaires pour concevoir les cahiers des charges des actions, assurer leur organisation en coopération avec les financeurs, appuyer les opérateurs, assurer l évaluation globale des actions Réaliser et exploiter un état des lieux exhaustif sur la question de la formation à l autisme et aux TED tant en formation initiale qu en formation continue - Envoi par mail aux Organismes de formations par le Conseil Régional, le CRA et l UNIFAF - Exploitation par le CRA : mise en forme banque de données accessible à tous et synthèse de l Etat des lieux Co-PILOTAGE ARS /conseil Régional/Universités PORTEURS : CRA Groupe de travail «Formation» ACTEURS IMPLIQUES Organismes de formations, OPCA, Organismes ressources associations usagers, gestionnaires MS et sanitaires, professionnels libéraux, réseau de formateurs régionaux CALENDRIER Septembre2015- septembre 2017 FINANCEMENT : Poste de chargé de mission sur 3 ans euros ELEMENTS de SUIVI Recrutement chargé de mission constitution et réunion du groupe de travail régional «formation» Réunion du Copil ELEMENTS de RESULTAT Etat des lieux régional de la formation Plans régionaux thématiques de formation 32