PROJET D ETABLISSEMENT

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1 PROJET D ETABLISSEMENT SESSAD handicap moteur de l Aude 7 rue Benjamin Franklin ZA l Estagnol CARCASSONNE Tel fax sessadhm@apajh11.fr

2 SOMMAIRE pages 1. L association APAJH Historique de l association Valeurs de l association La gouvernance Présentation du SESSAD handicap moteur 2.1 Cadre législatif et historique des SESSAD Historique du SESSAD handicap moteur Objectifs du service Population accueillie Missions du SESSAD handicap moteur 3.1 Service Organigramme Equipe pluridisciplinaire Mission administrative Missions médicale et paramédicale Mission éducative Mission du psychologue Prestations (offres de service) 4.1 Bilans Suivis Processus d accompagnement de l usager 5.1 Procédure d accueil et d admission Elaboration du projet individuel Evolution du projet individuel Arrêt de l accompagnement SESSAD Le partenariat 6.1 Maison Départementale des Personnes Handicapées Education Nationale Enseignants référents Relations avec les établissements scolaires Les libéraux et hospitaliers Autres partenaires

3 7. Communication 7.1 Réunions Réunion hebdomadaire Réunion «réflexion et fonctionnement» Réunion paramédicale Outils de communication Ecrits Enquêtes de satisfaction Dossier de l usager Création Contenu Archivage Accessibilité au dossier Compétences mobilisées 8.1 Ressources humaines mises en œuvre Stagiaires Nouveaux arrivants Logistique 9.1 Parc automobile Locaux Démarche qualité Evolution Liste des sigles Annexes

4 Le projet présenté a fait l objet d un travail d équipe par la mise en place de réunions du comité de pilotage et de retours en assemblée plénière 4

5 1. L ASSOCIATION APAJH Historique de l association L objectif premier et fondamental de l association, lié à son statut, est de répondre aux besoins de personnes en situation de handicap ou d inadaptation dans un esprit de désintéressement. L action conduite s inscrit dans cette démarche de solidarité collective, en référence aux valeurs de laïcité et de citoyenneté défendues par la Fédération des APAJH. L histoire de l APAJH 11 remonte à 1965 avec la naissance de l IME de Pépieux. Le premier objectif était la prise en charge des personnes handicapées pour les aider à conquérir un statut social en vue de leur intégration à la vie de la Cité. L objectif complémentaire de prévention et de maintien des enfants dans le circuit scolaire est rapidement apparu. Il a été concrétisé par l ouverture du premier CMPP à Carcassonne en Ses missions, d'utilité sociale et d'intérêt général, lui commandent de ne pas se contenter de se soumettre à la puissance publique, mais d'anticiper, repérer les besoins nouveaux à partir du terrain en prenant appui sur les attentes des familles et les professionnels. Ce cheminement commun, ce partenariat usagers/familles/professionnels permettra de répondre aux nouveaux besoins, tels que la création du SESSAD Handicap Moteur en 2002 par exemple. 1.2 Valeurs de l association La laïcité, socle de l engagement La philosophie de l'apajh 11, fondée sur le respect de «l'autre», est de permettre à la personne accueillie d'être membre à part entière du corps social. Pour cela, il est nécessaire de l'accompagner afin qu'elle soit acteur de son projet de vie. Cet accompagnement ne peut être mis en œuvre sans référence au projet associatif qui fixe les objectifs, et sans référence à une éthique claire. La citoyenneté, en référence aux droits de l'homme La personne en situation de handicap est citoyenne à part entière et est considérée comme sujet de droits et de devoirs. 5

6 L e c o m b a t p o u r l a c i t o y e n n e t é d e l a p e r s o n n e e n s i t u a t i o n d e h a n d i c a p c o n s t i t u e u n p r o l o n g e m e n t d e s v a l e u r s d e l a R é p u b l i q u e. C e s dernières, garantes de citoyenneté et d'humanité, ont un éclat particulier rapportées aux personnes en situation de handicap : Liberté (libération des contraintes du handicap) Egalité (égalisation des chances) Fraternité (solidarité : le handicap est affaire de tous) La solidarité Afin de compenser les conséquences de son handicap, la personne handicapée a droit à la solidarité de l ensemble de la Nation, au nom du contrat social régulant les rapports entre les citoyens : Les Pouvoirs Publics, à travers les dotations allouées aux établissements témoignent de cette solidarité collective Les administrateurs bénévoles en étant garants des statuts, du projet associatif et du bon usage des deniers publics Les professionnels, au travers de leurs bonnes pratiques professionnelles 1.3 La gouvernance Les instances politiques (Assemblée Générale, Conseil d administration, bureau ) arrêtent les choix stratégiques en se basant sur l élaboration proposée par les fonctions techniques (Directeur Général, Directeur Général Adjoint, Directeurs d établissements ), dans les différents domaines : la conduite de la définition et de la mise en œuvre du projet associatif et du projet d établissement ou de service la gestion budgétaire, financière et comptable la gestion et l animation des ressources humaines la coordination avec les institutions et intervenants extérieurs Aujourd hui l APAJH 11, c est : 22 établissements et services, près de 1800 personnes accompagnées 54 salariés d Entreprises Adaptées 198 travailleurs d ESAT 296 enfants pris en charge dans les IME/ITEP et SESSAD 965 enfants fréquentant le CMPP 122 usagers pris en charge dans les foyers 105 personnes accompagnées en SAVS et en SAMSAH 6

7 2. PRESENTATION DU SESSAD HANDICAP MOTEUR 2.1 Cadre législatif et historique des SESSAD Le décret du 16/12/1970, modifiant les annexes XXIV du 9 mars 1956 définit pour la première fois l existence des SESSAD. Le décret du 27/10/1989 et la circulaire du 30/10/1989, relatifs aux annexes XXIV, précisent et renforcent «cette forme particulière de soutien à l intégration scolaire que sont les services d éducation spéciale et de soins à domicile.» Ceux-ci peuvent être soit rattachés à un établissement médico-social, soit autonomes. Les différentes annexes définissent l agrément SESSAD par spécificité : Handicap moteur : annexe XXIV Bis Polyhandicap : annexe XXIV ter Handicap auditif : annexe XXIV quater Handicap visuel : annexe XXIV quinquies Leur action est orientée selon les âges, vers : - la prise en charge précoce de l enfant de la naissance à six ans - le soutien à la scolarisation - le maintien de l enfant dans ses milieux de vie (famille, crèche, école, club.) La loi du 2/01/2002, rénovant l action sociale et médico-sociale du code de l action sociale et des familles, quant à elle, «tend à promouvoir l autonomie et la protection des personnes, la cohésion sociale, l exercice de la citoyenneté, à prévenir les exclusions et à en corriger les effets.» Elle garantit à la personne accueillie : - L exercice général des droits et libertés individuels comme à tout citoyen - Une information sur ses droits fondamentaux - Le droit à l individualisation de la prise en charge et de l accompagnement - La participation directe de la personne ou de son représentant légal à la conception et à la mise en œuvre de son projet d accueil et d accompagnement - La confidentialité des informations le concernant La loi n du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées stipule au chapitre Ier Article 19 que : "Tout enfant, tout adolescent présentant un handicap ou un trouble invalidant de la santé est inscrit dans une école ou dans un 7

8 établissement mentionnés à l'article L , le plus proche de son domicile, qui constitue son établissement de référence." La circulaire Education Nationale n du 18 novembre 1991 créant les CLIS est abrogée par la circulaire n du 17 juillet 2009, seul texte réglementaire actuellement en vigueur qui transforme la Classe d Intégration Scolaire en Classe d Inclusion scolaire. La circulaire n du 18 juin 2010, abroge et remplace la circulaire n du 21 février 2001, en instaurant les ULIS (unité localisée d inclusion scolaire) qui remplacent les UPI (Unité pédagogique d Intégration). «La scolarisation des enfants et adolescents handicapés (devient) un droit et l accueil un devoir». La loi du 11 février 2005 repose sur le principe de l accueil des enfants handicapés se faisant en priorité en milieu ordinaire. Chaque enfant doit bénéficier d un P.P.S (Projet Personnalisé de Scolarisation). L enseignant référent constitue le lien naturel et constant entre l équipe de suivi de la scolarisation et l équipe pluridisciplinaire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Au moins une fois par an, l enseignant référent fera parvenir à l Equipe pluridisciplinaire de la MDPH les informations relatives à la mise en œuvre du volet scolaire du P.P.S, les relevés d informations sur les compétences et les besoins de l enfant scolarisé relevant de l établissement ou du service ainsi que les éventuelles propositions de modifications ou de réorientations de l Equipe de Suivi de la Scolarisation. Le SESSAD handicap moteur est régi par l annexe XXIV Bis. 8

9 2.2 Historique du SESSAD handicap moteur Créé en octobre 2002, le SESSAD handicap moteur a pour spécificités principales d être : AUTONOME (pas rattaché à un établissement) DEPARTEMENTAL Sa capacité d accueil a évolué au gré d augmentations d agréments successifs : octobre 2002 : 7 jeunes, septembre 2003 : 14 jeunes, septembre 2004 : 22 jeunes, conformément à son agrément actuel. Le SESSAD handicap moteur est ouvert 5 jours par semaine. L accueil téléphonique est possible de 8h à 12h et de 14h à 17h. Les suivis peuvent se dérouler de 8h à 19h selon les besoins. La période d ouverture est de 38 semaines et se rapproche du calendrier scolaire. 2.3 Objectifs du service Le SESSAD handicap moteur répond aux missions définies par les textes réglementaires au travers de deux objectifs principaux : Favoriser l intégration scolaire et sociale Assurer et coordonner une prise en charge globale dans le respect de l éthique et la déontologie de chaque profession Le SESSAD handicap moteur s inscrit dans une démarche de bientraitance telle que définie et recommandée par l Agence Nationale de l Evaluation de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médicosociaux (ANESM) : «la bientraitance est une démarche collective pour identifier l accompagnement le meilleur possible pour l usager, dans le respect de ses choix et dans l adaptation la plus juste possible à ses besoins. La bientraitance est une culture inspirant les actions individuelles et les relations collectives au sein de l établissement ou d un service. Elle vise à promouvoir le bien être de l usager en gardant en permanence à l esprit le risque de maltraitance». 9

10 Dans cet esprit, le SESSAD handicap moteur a élaboré le projet d établissement selon les principes directeurs d une culture de la bientraitance : il tient compte du respect de la personne dans sa globalité et sa singularité il valorise l expression de l usager dans ses attentes et ses difficultés il évalue, par des procédures, le travail auprès des usagers afin d ajuster au mieux les réponses 2.4 Population accueillie Conformément à son agrément actuel, le service peut accueillir des enfants, adolescents ou jeunes adultes, des deux sexes, âgés de 0 à 20 ans présentant un handicap moteur du type suivant : d origine centrale troubles neurologiques liés à des pathologies néo-natales (Infirmité Motrice Cérébrale ) malformation congénitale médullaire ou cérébrale avec handicap moteur prédominant maladie dégénérative du Système Nerveux Central (Sclérose en Plaques), séquelles d'atteinte médullaire ou cérébrale d'étiologie très variée (traumatismes crâniens, tumeurs) par atteinte du neurone périphérique malformation congénitale maladie dégénérative à forme lentement dégénérative maladie infectieuse maladie de cause toxique ou métabolique traumatisme d origine musculaire dystrophie musculaire progressive dystrophie myotonique myasthénie et myosite 10

11 d origine ostéo-articulaire malformation congénitale trouble dystrophique de la croissance séquelles d étiologie variée (métabolique ou chromosomique, traumatique, secondaire à infection locale, à brûlures, idiopathique) handicap moteur non étiqueté (maladies familiales, orphelines) dyspraxie Les enfants et les adolescents présentant un handicap moteur, qu il soit d origine centrale ou périphérique, congénital ou acquis, stabilisé ou évolutif, peuvent manifester des troubles associés (sensoriels, comportementaux, organiques, psychiques ). Contre-indications : Les enfants présentant un handicap moteur avec troubles organiques importants ou relevant de centres de soins médicalisés : cardiopathies graves, insuffisances respiratoires graves, insuffisances rénales ou toute autre affection ne relevant pas d un service de soins à domicile. Les enfants présentant des troubles du comportement et psychiques importants, des troubles de la personnalité majeurs. Les enfants et des adolescents présentant une déficience intellectuelle profonde avérée. 3. MISSIONS DU SESSAD HANDICAP MOTEUR 3.1 Service Les missions du SESSAD handicap moteur sont les suivantes : Participer au maintien du jeune dans son milieu familial Accompagner le jeune et son entourage Dispenser les soins nécessités par une atteinte motrice Soutenir la scolarisation Lutter contre l exclusion Favoriser l autonomie et la responsabilisation Encourager une éducation citoyenne Appréhender le handicap Assurer la continuité du suivi par un autre établissement ou service 11

12 3.2 Organigramme Association APAJH 11 Conseil d Administration Bureau Président APAJH 11 Directeur Général APAJH 11 Directeur SESSAD handicap moteur 0.30 ETP Médecin Physique et Réadaptation Service Administratif Service Educatif Service Soins Service Rééducation 1 TP Assistante de Direction Coordinatrice 0,50 ETP Employée Administrative 1 TP Educatrice Spécialisée 0,50 ETP Educatrice Spécialisée 0,90 ETP Psychologue 0,20 ETP Psychologue 0,50 ETP Psychomotricienne 0,50 ETP Psychomotricienne 0,50 ETP Ergothérapeute 0,50 ETP Ergothérapeute 0,65 ETP Kinésithérapeute 12

13 3.3 Equipe pluridisciplinaire Les professionnels sont inscrits dans des missions spécifiques : Mission administrative La direction : actuellement la fonction est assurée par un directeur mis à disposition par l Education Nationale, qui assure en parallèle la direction des CMPP de l association. La mission de coordination est assurée par l assistante de direction. La direction est responsable par délégation : de l organisation générale, du fonctionnement du service. Elle conduit et met en œuvre le projet d établissement, applique les dispositions relatives aux conditions d hygiène / sécurité et conditions de travail de l application des dispositions légales et réglementaires relatives aux droits des usagers des projets individuels des usagers de l organisation du secrétariat administratif et comptable de la direction administrative du service. Elle a autorité sur l ensemble du personnel travaillant au service de la gestion financière par l établissement, chaque année, du budget prévisionnel et du compte administratif du respect de l emploi du temps et des horaires du personnel des sanctions à prendre pour non respect de ses directives de l animation des différentes réunions préparées en amont par l assistante de direction chargée de la coordination de la réception des parents lors des différentes étapes, de l admission à la fin de l accompagnement du lien avec les autres services ou établissements dans les domaines qui relèvent de sa compétence : notamment les services académiques, les enseignants référents, les enseignants l autorité de tutelle et les caisses assurant les prestations la Maison Départementale des Personnes Handicapées 13

14 La direction participe aux réunions régulières de directeurs animées par le Directeur Général de l association. Elle participe aux conseils d administration et au bureau de l association si le thème de travail concerne le service. Elle assure le lien entre l association gestionnaire et les professionnels du service. L assistante de direction chargée de la coordination : seul temps plein administratif, elle assure une fonction de liaison et d information au sein du service, entre le service et l extérieur, entre l équipe et la direction. Au-delà des opérations de secrétariat, elle a pour mission la coordination du service : elle assure la collecte, la cohérence et la centralisation des éléments constitutifs des projets individuels (par une connaissance des suivis mis en place, des emplois du temps des usagers et des professionnels et des difficultés d ordre organisationnel et pratique rencontrées par les personnels en déplacement), elle planifie, organise, co-anime les réunions d équipe, centralise et coordonne les écrits et informations nécessaires à l élaboration des projets individuels et leurs évolutions, et à la préparation des réunions. La secrétaire : à mi-temps, elle remplit une mission en lien à la comptabilité et assure l accueil lorsque l assistante de direction n est pas disponible. Accueil : physique et gestion des appels, prise en compte des demandes et transmission à l équipe Tenue de la comptabilité générale de l établissement : suivi des bons de commandes, saisie de la facturation, vérification de la comptabilité annuelle Gestion administrative des salariés : préparation de la paie, édition des bordereaux charges sociales, en liaison avec le siège Elaboration et suivi du fichier informatique de statistiques retraçant la diversité de l'activité du service Missions médicale et paramédicale Le médecin : la responsabilité médicale du service est assurée par un médecin de Médecine Physique et de Réadaptation. Dans le respect des dispositions légales et réglementaires en vigueur, il exerce sous l autorité administrative de la direction du service, la responsabilité médicale de l ensemble des rééducations faites par les professionnels du SESSAD handicap moteur. 14

15 Il doit être informé de tout traitement, les traitements médicamenteux restant prescrits par le médecin traitant ou les services spécialisés. Il assure le lien entre les médecins traitants, les différents spécialistes afin d instaurer une meilleure coordination et lisibilité pour les parents (échanges de courriers, entretiens téléphoniques, rencontres programmées). Il supervise, avec la collaboration de la direction, la pertinence de la prise en charge globale de chaque enfant. Avec la direction et un psychologue, il reçoit les parents et l enfant lors de l entretien préliminaire et/ou lors de problèmes particuliers. Avec la direction, il présente les pré-projets individuels aux parents après tous les bilans d entrée et à la fin de chaque année scolaire. Il intervient dans le choix d une réorientation médicale éventuelle. Le médecin de Médecine Physique et de Réadaptation du SESSAD handicap moteur de Carcassonne est indépendant dans l exercice de sa spécialité et il engage sa responsabilité professionnelle dans tous ses actes et prescriptions. L ergothérapeute : à partir de bilans mettant en évidence les capacités et incapacités fonctionnelles, les troubles cognitifs et les situations de handicap que rencontrent l enfant dans son environnement matériel et humain, l ergothérapeute élabore un projet de soin personnalisé dans un but de développer l indépendance fonctionnelle, de compenser les incapacités, de participer au processus d autonomisation : rééducation des préhensions, travail du graphisme et de la manipulation des outils scolaires, de la coordination bimanuelle, mise en situation et travail d apprentissage autour des gestes de la vie quotidienne (proposition de mise en situation à domicile), travail d anticipation/planification, attention visuelle/auditive, conseils, essais et apprentissage d aides techniques, aménagements des lieux de vie L ergothérapeute travaille en lien avec les établissements scolaires, les mairies (accessibilité, installation en classe), la MDPH dans le cadre de la compensation des incapacités (mise en place d aides techniques [ordinateur, fauteuil roulant, tricycles ] de logiciels spécifiques, de projet d aménagement de logement), les revendeurs de matériel médical pour l organisation des essais d aides techniques à domicile, les artisans dans le cadre des aménagements de logements. 15

16 L ergothérapeute participe régulièrement à des salons de matériels ou des journées d information concernant les aides techniques. Le psychomotricien : la psychomotricité est une spécialité du développement global de la personne. Elle étudie l ensemble des comportements moteurs envisagés en fonction de leurs liens avec l activité cérébrale, la vie psychique, affective, intellectuelle et relationnelle. Le psychomotricien a pour mission d apprécier le ressenti, l engagement et le vécu corporel du jeune dans ses dimensions motrices, expressives, relationnelles et d évaluer les difficultés, les potentialités possibles ou empêchées resituées dans son contexte étiologique et évolutif. Le travail en psychomotricité peut prendre la forme de stimulation, d éducation, de prévention, de rééducation ou de thérapie psychomotrice. Sous l autorité du médecin de service, le psychomotricien réalise un bilan psychomoteur pouvant conduire à une indication de soins. Le kinésithérapeute : Le kinésithérapeute du service a un double rôle : un rôle dans le soin et la prise en charge un rôle dans la coordination des soins De plus, il peut travailler en lien avec le médecin du service, les appareilleurs ou l ergothérapeute et se tient disponible pour répondre aux questions qui sollicitent la spécificité de son regard Mission éducative : L éducateur spécialisé est un professionnel de santé qui exerce dans le cadre du décret n du 22 février La prise en charge éducative concerne le jeune dans sa réalité quotidienne dans une dimension individuelle, collective, groupale et familiale en vue de son insertion, son intégration et son inscription sociale. En accord avec le projet individuel du jeune élaboré en équipe pluridisciplinaire à partir des besoins repérés, les prises en charge sont orientées sur des axes principaux qui se relient entre eux autour de l enfant : familiale, scolaire ou professionnelle et sociale. 16

17 Familiale : cet axe de travail consiste à : Mener des réflexions sur la place de leur enfant dans la famille et sur la compréhension de certains comportements Trouver des stratégies éducatives dans certaines situations Rendre possible des expériences favorisant l autonomie (loisirs, déplacements, méthodologies) Rechercher les capacités et les potentialités en vue de les développer Accompagner les parents dans leur statut Scolaire ou professionnelle : Prise en charge en lien avec le scolaire (projet classe ou en individuel) Aide organisationnelle Intégration sociale : Un accompagnement des parents pour une prise de conscience des potentialités de leur enfant lui permettant de développer une démarche progressive d acquisition d une autonomie et d une ouverture sociales Aide logistique aux vacances adaptées ou en intégration Sorties ponctuelles Organisation d ateliers pour un travail en groupe favorisant le respect, les règles de vie et la communication Mission du psychologue : Le psychologue est un professionnel du soin psychique qui exerce par la loi (1985). Les psychologues formés dans les facultés de psychologie et des sciences humaines étudient la science de la psyché. Ce métier participe aux soins des personnes dans le registre «corps-psyché» par l intermédiaire du langage ou d une communication adaptée lorsqu il n y a pas d accès au langage. Le psychologue peut intervenir à différents niveaux : Auprès de l'enfant et de sa famille (des suivis psychothérapiques, des groupes thérapeutiques, un soutien et familles) (cf. chapitre 4.2) Avec et auprès de l'équipe un accompagnement auprès des Le psychologue peut être sollicité par : l'équipe en général un professionnel en particulier de manière programmée ou informelle. 17

18 La direction et l ensemble des personnels impliqués dans les prises en charge s inscrivent dans les missions du SESSAD handicap moteur, et participent : à l élaboration du projet individuel des enfants pour lesquels ils interviennent ou pourraient intervenir aux différentes réunions du service (cf chapitre 7.1), aux équipes de suivi de scolarisation (cf chapitre 6.2.1), aux réunions avec les écoles (cf chapitre 6.2.2), aux rencontres régulières avec les familles 4. PRESTATIONS (OFFRES DE SERVICE) Dans le cadre des missions du service, les prestations sont à l interaction des besoins repérés au travers de bilans pluriprofessionnels et des attentes des familles. En accord avec les parents, des suivis spécifiques sont proposés en phase avec le contexte environnemental du jeune. 4.1 Les bilans Ils consistent à recueillir un ensemble de données, pour repérer des besoins et mettre en évidence la nécessité ou non d un suivi. Bilan médical : le médecin effectue une visite médicale à l entrée qui sera suivie de tous les autres bilans. Elle comprend : Un recueil de renseignements sur la situation familiale, la scolarité, les antécédents familiaux et personnels, l histoire de la maladie (courriers médicaux, compte-rendu d intervention, suivis centres hospitaliers ou centre de rééducation fonctionnelle), les traitements et prises en charge en cours. Un examen clinique (état général, examen de la motricité, appareil visuel, ORL, langage, bilan organique) Une appréciation globale de l autonomie Une étude de la déambulation (avec ou sans aide à la marche) Un bilan des appareillages des membres inférieurs et supérieurs Un contact est pris avec les paramédicaux et services qui s occupent de l enfant. 18

19 Bilans paramédicaux : Dans le cadre d une prescription médicale, les paramédicaux établissent un bilan initial qui est adressé au médecin de service. Bilan ergothérapeutique : l ergothérapeute réalise des bilans ostéoarticulaires, neurologiques, musculaires, fonctionnels qui permettent de mettre en évidence les capacités fonctionnelles, les troubles cognitifs et/ou les situations de handicap dans l environnement matériel et humain du jeune. L ergothérapeute élabore un projet de soin personnalisé dans le but de développer l indépendance fonctionnelle, de participer au processus d autonomisation. Bilan psychomoteur : propose des items autour de l équilibre, du schéma corporel, de la conscience corporelle, l espace, le temps, le tonus, les coordinations et l observation de l activité spontanée, du jeu, de l engagement corporel dans la relation. Bilan kinésithérapeutique : comprend le diagnostic kinésithérapique et les objectifs de soins. Le bilan initial sera complété par des évaluations régulières (testing musculaires, mesure des limitations articulaires, bilan fonctionnel) retraçant l évolution du traitement kinésithérapique. Le masseur-kinésithérapeute communique ainsi au médecin toute information en sa possession susceptible de lui être utile pour l établissement du diagnostic médical ou l adaptation du traitement en fonction de l état de santé de l enfant et de son évolution. Bilan éducatif : permet de collecter, formaliser et analyser des données afin d établir un diagnostic socio-éducatif. Il s élabore par des entretiens effectués auprès du jeune et de sa famille, il vise : L observation des attitudes, des comportements Le repérage des potentialités et des difficultés éducatives et sociales La description du milieu environnemental regroupant des constats sociaux et économiques, scolaires et de loisirs Le recueil d attentes formulées par le jeune et les parents 19

20 Bilan psychologique : Le psychologue étudie et traite au travers d une démarche professionnelle propre (technique et méthodologique) les rapports réciproques entre la vie psychique et les comportements individuels ou collectifs afin de promouvoir l autonomie de la personnalité. Le psychologue évalue par un entretien clinique (anamnèse, dessins, vécu) les besoins d accompagnement psychologique. Il peut être amené à proposer des évaluations psychométriques. La cohérence de l accompagnement mis en place Lors de la synthèse d équipe, le regard croisé des professionnels va permettre de répondre aux besoins repérés et aux attentes des familles. C est dans l interaction des champs éducatif, médical-paramédical et psychologique que l équipe aboutit à des propositions d orientation de travail. Une orientation de travail peut être partagée par plusieurs professionnels. Chacun détermine des objectifs spécifiques à son domaine de compétence. Sont associés les partenaires libéraux par un travail de lien mené par le médecin du service et les paramédicaux. Cette réunion aboutit à un pré-projet individuel qui sera discuté avec les parents et l enfant. 20

21 4.2 Les suivis L accompagnement peut se réaliser sur tous les lieux de vie du jeune : domicile, établissement scolaire ou professionnel, service, lieu de loisir tout en protégeant la vie privée des personnes et le caractère confidentiel des informations recueillies dans une posture éthique liée à la fonction. Le suivi peut être individuel ou collectif, hebdomadaire, à la quinzaine ou ponctuel. Le service peut proposer un travail spécifique avec les parents. Paramédicaux : Les suivis paramédicaux sont effectués sous la responsabilité du médecin de médecine physique et de réadaptation. Suivi ergothérapeutique : Le suivi consiste à : une mise en condition articulaire et musculaire ou la facilitation d une fonction une organisation d activités, de jeux, d expression, de vie quotidienne, de loisirs ou de travail une transformation d un mouvement en geste fonctionnel une rééducation de la sensori-motricité : travail de la coordination bimanuelle, de la préhension, du tonus axial une rééducation des repères temporaux-spatiaux une rééducation des atteintes neuropsychologiques : visuelles, gestuelles et mnésiques une adaptation ou la réadaptation aux gestes de la vie courante : mise en situation lors des repas, de l habillage un développement des facultés d adaptation ou de compensation : utilisation des aides techniques (fauteuils roulants, ordinateurs ) un maintien des capacités fonctionnelles et relationnelles et la prévention des aggravations Le conseil : l ergothérapeute est amené à : conseiller les professionnels et l entourage de l enfant au sujet de matériels adaptés, d aménagements des lieux de vie, d installations spécifiques analyser et proposer des solutions aux problématiques de la vie quotidienne répondre aux demandes des professionnels pour rendre accessible les interventions proposées aux jeunes au sein du SESSAD 21

22 Suivi en psychomotricité : éducation précoce et stimulations psychomotrices rééducation, au moyen de techniques de relaxation, d éducation gestuelle, d expression corporelle ou plastique et par des activités rythmiques, de jeu, d équilibration et de coordination, des troubles du développement psychomoteur ou des désordres psychomoteurs suivants : retards du développement psychomoteur troubles de la maturation et de la régulation tonique troubles du schéma corporel troubles de la latéralité troubles de l organisation spatio-temporelle dysharmonies psychomotrices troubles tonico-émotionnel maladresses motrices et gestuelles, dyspraxies inhibition psychomotrice instabilité psychomotrice troubles de la graphomotricité contribution, par des techniques d approche corporelle, à la prise en charge des troubles associés : déficiences intellectuelles, troubles du comportement ou de la personnalité, troubles des régulations émotionnelles et relationnelles et troubles de la représentation du corps d origine psychique ou physique. Suivi kinésithérapique : se caractérise par la réalisation et la surveillance des actes à visée de rééducation neuromusculaire, corrective ou compensatrice qui ont pour but de prévenir l altération des capacités fonctionnelles, de concourir à leur maintien et, lorsqu elles sont altérées, de les rétablir ou d y suppléer. Le masseur-kinésithérapeute utilise à cette fin : des exercices de gymnastique médicale des postures des actes de mobilisation articulaire passive, active, active aidée ou contre résistance réalisés de façon manuelle ou instrumentale Le conseil : En fonction des besoins rencontrés le kinésithérapeute pourra participer à différentes actions d éducation, de prévention ou de conseil. Il soutiendra les familles dans l orientation des choix concernant la pratique d une gymnastique ou de gestes hygiéniques, d entretien ou préventifs. 22

23 La coordination : La prise en charge kinésithérapeute peut être réalisée en partenariat avec des cabinets libéraux lorsque des impératifs de fréquence des séances s imposent. Le lien avec les autres intervenants de santé permettra au kinésithérapeute de définir plus précisément le choix des actes et des techniques qui lui paraissent les plus appropriés en tenant compte des caractéristiques psychologiques, sociales, économiques et culturelles de la personnalité de chaque enfant. Suivi éducatif : L accompagnement éducatif est basé sur la mise en place d une relation socio-éducative avec la personne, la famille ou le groupe. Sa mission première est de favoriser l intégration du jeune dans le respect de ses droits et de ses aspirations. Pour cela, il est important de : promouvoir l autonomie dans des actions simples mobiliser les potentialités du jeune par des stratégies éducatives appropriées favoriser l apprentissage des règles de vie dans une attitude citoyenne au travers d approches pratiques, provoquer la curiosité et la recherche créer des lieux de rencontres entre pairs pour aider à la communication et l échange dans le respect à la différence éveiller la créativité, l imagination en utilisant des supports de médiation attractifs et ludiques accompagner et soutenir les parents dans une prise en compte de leur place et de leurs rôles parentaux aider les parents dans la gestion des papiers administratifs et dans l organisation des séjours vacances du jeune Suivi psychologique : le psychologue peut intervenir auprès de l'enfant et de sa famille pour : des suivis psychothérapiques individuels des groupes thérapeutiques un soutien et un accompagnement psychologiques des familles De manière générale : par la spécificité de sa fonction, le psychologue permet une prise de recul sur les situations amenées par les professionnels qui travaillent avec l'enfant. Le psychologue est soumis au code de déontologie des psychologues et à une éthique quelques soient ses lieux d'interventions. 23

24 Fort de ses atouts, le SESSAD handicap moteur propose une prise en charge globale, dans le respect du droit à un accompagnement adapté, multidimensionnel et personnalisé. 5. PROCESSUS D ACCOMPAGNEMENT DE L USAGER L adhésion des parents à la prise en charge de leur enfant par le SESSAD est un préalable fondamental. La relation parents / service s'établit dès le premier rendez-vous. A chaque étape de l accompagnement : admission, synthèse des premiers bilans, présentation du projet individuel puis de ses avenants annuels, la participation directe de la famille et du jeune est requise. La mission particulière du SESSAD dans sa dimension d intervention au domicile notamment, place le lien avec les familles au cœur de notre pratique et de nos réflexions. La co-construction du projet individuel de chaque jeune est le résultat d une discussion mettant en parallèle les attentes des familles et nos propositions. 5.1 Procédure d accueil et d admission A la réception de la notification d orientation délivrée par la MDPH de l Aude, la liste d attente est mise à jour. Les usagers sont admis par ordre chronologique, sauf circonstances médicales exceptionnelles. Un rendez-vous préliminaire a lieu au service avec les représentants légaux et l usager, la direction, le médecin et un psychologue du service, au cours duquel sont remis : le livret d accueil la plaquette le formulaire «engagement parental» [FO/PEC/02] à retourner, signé par les représentants légaux dans un délai de 15 jours 24

25 Une visite médicale est programmée au service, après réception du formulaire «engagement parental» signé. La MDPH de l Aude est informée de l admission de l usager, effective le jour de la visite médicale (envoi de la «fiche navette» élaborée par le siège de l association). Une demande de prise en charge administrative est adressée à la caisse d assurance maladie du représentant légal. Dans un délai de 1 mois, le contrat de séjour est adressé aux représentants légaux. 5.2 Elaboration du projet individuel [PC/PEC/01] Après la visite médicale : des bilans d ordre paramédical, éducatif et psychologique sont effectués, si possible dans un délai de 3 semaines une synthèse est organisée en équipe, de laquelle émerge un premier travail élaboré à partir des demandes de la famille et des besoins repérés par les professionnels le projet individuel est élaboré, proposé et discuté avec les familles lors d un rendez-vous au SESSAD. Il doit être établi dans un délai de 6 mois qui suivent l admission ; il est formalisé, contractuel et évolutif. Il détermine les orientations de travail, les objectifs fixés par les professionnels du service et les prestataires libéraux, la nature des soins, leurs modalités et leurs échéances. Le projet d accompagnement joint fait état des jours, horaires, lieux, fréquences des prises en charge mises en place, liste les intervenants et précise les modalités de transport si nécessaire. Au cours de l année scolaire, le projet individuel fait l objet d une réévaluation régulière. 5.3 Evolution du projet individuel [PC/PEC/02] L évaluation du projet individuel se fait, en équipe pendant la réunion hebdomadaire, en 4 temps différenciés (cf chapitre 7.1.1) : 1/ Réunion d évolution (de septembre à décembre) permet d effectuer un premier point entre professionnels afin d évaluer la cohérence des différentes prises en charge au regard des besoins repérés et des demandes énoncées. 25

26 2/ Evaluation intermédiaire (de janvier à mars) consiste à évaluer les objectifs du projet individuel. Des réajustements sont possibles entraînant des avenants après accord des représentants légaux et de l usager. 3/ Visite médicale annuelle (de janvier à mars). 4/ Bilan préparatoire (de mai à juin) réactualise le projet individuel pour l année à venir en tenant compte de l évolution de l usager, des écrits et des bilans des professionnels, de la visite médicale, des demandes des familles. Sont invités à participer les prestataires libéraux. Indépendamment de ces temps de réunion, dans le courant de l année, ont lieu des rendez-vous ponctuels, à l initiative des parents, de l enfant, du service, sous forme d entretiens, de bilans 5.4 Arrêt de l accompagnement SESSAD Il est défini par : l agrément (limite d âge) l évaluation des besoins : réorientation (IEM, IME, soins palliatifs ) si l évolution de l état de santé ne nécessite plus l intervention d une équipe pluridisciplinaire mais la mise en place d un relais par des prestataires libéraux le changement de situations familiales (déménagement, par exemple) dans le cadre d un désaccord qui persisterait après une rencontre prévue avec le jeune et sa famille pour éclaircir la problématique l aggravation de l état de santé au point d atteindre les limites des missions du service le décès Dans la mesure du possible, le SESSAD handicap moteur tient à formaliser et à préparer l arrêt par une rencontre au cours de laquelle sont évalués et discutés : - le travail effectué par chacun des professionnels avec le jeune et sa famille - les projections d avenir pour le jeune et sa famille - l accompagnement du SESSAD dans ces projections 26

27 Après l arrêt de l accompagnement, le service doit répondre, si nécessaire, aux demandes ponctuelles (information, conseil ) du jeune et de sa famille, pendant une période de 3 ans. Dans tous les cas, le SESSAD handicap moteur se doit d informer la MDPH de l Aude de l évolution de la situation et de la décision familiale qui doit être exprimée par écrit et envoyée au service. 6. LE PARTENARIAT 6.1 Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) Créée par la loi du 11/02/2005, la MDPH est un groupement d intérêt public placé sous la tutelle du Président du Conseil Général. Elle exerce une mission d accueil, d information, d accompagnement et de conseils des personnes handicapées et de leur famille. Lors de l échéance de la notification MDPH, un compte-rendu global de prise en charge est rédigé par l équipe du SESSAD pour motiver le renouvellement ou l arrêt de la prise en charge. 6.2 Education Nationale Les enseignants référents L enseignant référent est au sein de l Education Nationale, l acteur central des actions menées en direction des élèves en situation de handicap. Il est l interlocuteur privilégié des parents de chaque élève fréquentant son secteur d intervention. Le département de l Aude comprend 7 secteurs. Il favorise la continuité et la cohérence de la mise en œuvre du Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) qui comprend également le projet pédagogique et le projet du SESSAD. Les enseignants référents sont de fait en lien avec le service : dès l admission au SESSAD, le service est en lien avec l enseignant référent le service participe aux Equipes de Suivi de Scolarisation (ESS) (décret n du 30 décembre 2005 relatif au parcours de formation des élèves présentant un handicap), sur invitation des enseignants référents, et ainsi contribue à l élaboration du projet personnalisé de scolarisation 27

28 Le PPS définit les actions répondant aux besoins spécifiques de l élève (pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales). Le projet personnalisé de scolarisation détermine les éléments suivants d observations, besoins matériels, aménagement du temps scolaire, et des soins, objectifs, propositions d orientation Il est élaboré et validé par l équipe de suivi de scolarisation : l enseignant référent, les parents et toutes les personnes qui participent au suivi médico-psycho-pédagogique. L enseignant référent et le SESSAD peuvent soutenir la famille dans ses demandes d accompagnement par une auxiliaire de vie sociale (AVS) ou pour la dotation en matériel pédagogique adapté. Ces dernières feront nécessairement l objet d une demande écrite à la MDPH Relations avec les établissements scolaires La scolarisation du jeune passe par l adaptation, l individualisation de l enseignement. Cela suppose une collaboration étroite entre les divers intervenants de l élève. Le service peut être amené à travailler en partenariat avec tout personnel du cadre scolaire : psychologue scolaire, médecin scolaire, centre d information et d orientation (CIO), conseiller d orientation psychologue (COP), infirmier scolaire Les enseignants : Le partenariat avec les enseignants est basé sur le respect d une complémentarité de compétences, de savoir-faire professionnels dont les identités doivent être clairement différenciées. L objectif commun est la scolarisation et la socialisation des jeunes en situation de handicap. Des entretiens réguliers ou ponctuels sont mis en place avec un ou plusieurs professionnels du service afin de : s informer sur les difficultés rencontrées par l enfant en milieu ordinaire, coordonner les aides et les adaptations nécessaires (installation en classe, manipulations d outils scolaires, accès informatique ) sensibiliser les enseignants aux répercussions possibles liées au handicap moteur (relations, communication, fatigabilité, répercussion sur les capacités d apprentissage ) échanger sur le déroulé de l intégration et la socialisation du jeune (relation avec ses camarades, participation aux sorties scolaires ) 28

29 apporter une aide à la mise en place d une pédagogie adaptée (en référence à la loi de 2005) : installation en classe prise en compte des difficultés de repérages spatiaux et temporels aménagement du temps scolaire compensation des difficultés motrices (par exemple, double jeu de livres, casiers ) harmonisation du suivi scolaire et de l accompagnement SESSAD : comment concilier les temps de soins et le temps scolaire, sans pénaliser le jeune? Les auxiliaires de vie scolaire individuelle (AVSI) ou auxiliaires de vie scolaire collective (AVSco) : L auxiliaire de vie scolaire intervient en milieu scolaire pour soutenir la scolarisation et la socialisation des élèves en situation de handicap. C est une personne qui apporte une aide humaine répondant aux besoins spécifiques d un ou plusieurs jeunes handicapés en milieu scolaire. Les professionnels du service sont en lien avec les AVSI et AVSco et les rencontres sont formalisées ou occasionnelles. En fonction de la problématique du jeune et des besoins repérés, le professionnel du service leur apporte aide, soutien, écoute et conseils. Le partenariat se concrétise par : des interventions en classe définies en concertation avec l enseignant (installation, aide pour écrire, manipuler, aides techniques en informatique, répétition de consignes ) l aide à la participation du jeune à des sorties scolaires occasionnelles ou régulières l accomplissement de gestes techniques ne requérant pas de qualification médicale ou paramédicale (manipulation, geste d hygiène ) l aide à une réflexion sur la bonne distance à instaurer avec le jeune 6.3 Les libéraux et hospitaliers Afin de respecter l interdiction de double prise en charge, le service est tenu de financer toutes les prestations des libéraux qui s occupent des enfants pris en charge par le SESSAD handicap moteur (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie ) sur une durée de 38 semaines. Le médecin de service est garant de la continuité des soins. 29

30 Les professionnels du service travaillent en lien avec les libéraux : coordination régulière sous forme de rencontres ou d entretiens téléphoniques. Les libéraux sont liés au SESSAD handicap moteur par une convention. Les prescriptions sont faites par le médecin du service. Les libéraux sont invités à participer aux réunions de synthèse des enfants en fin d année scolaire. S ils ne peuvent pas être présents, il leur est demandé un bilan écrit. Une synthèse du projet individuel leur est adressée tous les ans. Un lien entre le médecin spécialiste en médecine physique de réadaptation du SESSAD handicap moteur et les médecins traitants est fait sous la forme d écrits (compte-rendu des visites médicales annuelles, synthèse du projet individuel de l enfant), d entretiens téléphoniques si nécessaire. 6.4 Autres partenaires Centres de loisirs hors hébergement (CLSH), crèches, comité Handisport, mairies, maison des jeunes et de la culture (MJC), association des paralysés de France (APF), association française contre la myopathie (AFM) Ce partenariat favorise l inclusion sociale et éducative des jeunes en situation de handicap. Il permet de trouver des réponses personnalisées aux différentes demandes : loisirs, culture, sports et une participation à la vie en société. Ce partenariat se concrétise par : des rencontres des appels téléphoniques des réunions de travail sur la faisabilité, l accueil, l accessibilité, la mise en place une gestion des dossiers administratifs 30

31 7. COMMUNICATION La communication est basée sur un processus d échanges qui facilite l articulation, la lisibilité et la cohérence des actions du service. Elle véhicule les valeurs associatives et crée une identité collective. 7.1 Réunions Réunion hebdomadaire La réunion hebdomadaire est un moment privilégié de la semaine. Seul espace à réunir le personnel du service qui a vocation à intervenir au plus près des lieux de vie de l enfant. Cette réunion est organisée avec un ordre du jour établi à partir des demandes des professionnels et de l organisation institutionnelle, tout en laissant un temps pour traiter les imprévus. Elle a pour objet : la coordination intra-professionnelle la transmission d informations le fonctionnement du service la réflexion sur les pratiques professionnelles la formation collective Dans un souci de traçabilité, tout est consigné dans des supports adéquats Réunion «réflexion et fonctionnement» La réunion «réflexion et fonctionnement» est bimensuelle, elle regroupe le directeur, le médecin du service et les psychologues, qui exercent tous leur fonction dans le service à temps partiel, et l assistante de direction chargée de la coordination. Cette réunion est donc très utile pour garantir la cohérence du suivi du projet de service. Elle n est pas un lieu de décision, mais elle permet : l échange d informations qui apportent les éclairages aidant à comprendre les questionnements et les mouvements à l œuvre dans la dynamique institutionnelle de réfléchir aux différentes problématiques sans cesse renouvelées, que soulèvent l accompagnement des jeunes en situation de handicap moteur, la vocation départementale de notre mission et la somme de temps partiels qui caractérise la composition de l équipe 31

32 d évoquer et de préciser les pistes de réflexion et de travail qui seront ensuite élaborées en équipe plénière à la direction d asseoir son positionnement pour des décisions qui lui incombent concernant les évolutions ou modifications nécessaires Réunion paramédicale Le médecin, le kinésithérapeute, l ergothérapeute et le psychomotricien participent à la réunion paramédicale bimensuelle : Elle a pour objectif : échanges et mises au point sur les problèmes médicaux et paramédicaux posés par les enfants : suivis orthopédiques, appareillages réflexion sur un réajustement de contenu des prises en charge paramédicales en fonction de l évolution du handicap et des suivis en Centre Hospitalier Universitaire (CHU) ou Centre de Rééducation Fonctionnelle (CRF) (mise au point avant et après les consultations spécialisées) retour de la coordination avec les intervenants libéraux préparation d informations concernant les pathologies rencontrées au SESSAD handicap moteur à l intention du reste de l équipe 7.2 Outils de la communication Les écrits Les écrits internes : bilans d entrée des professionnels : permettent de repérer les besoins et mettent en évidence la nécessité ou pas d un suivi (cf chapitre 4.1) évaluations intermédiaires : entre janvier et mars, les professionnels évaluent les objectifs du projet individuel. Des réajustements sont possibles en accord avec les usagers et leurs représentants légaux bilans préparatoires : consistent à réactualiser les projets individuels en tenant compte de l évolution du handicap, de l usager, de la visite médicale, des demandes des familles comptes-rendus des équipes de suivi de scolarisation (ESS) : sont rédigés par le(s) participant(s) à la réunion, et classés dans le dossier scolaire de l usager 32