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1 PROJET «SANTE ET REINSERTION DES ENFANTS VICTIMES DES SEQUELLES DU NOMA»

2 1. Contexte Justifications : 1.1. Présentation du pays ASSOCIATION «NEW FACE» Situation géographique Le Mali est un pays continental situé au cœur du Sahel. Il couvre une superficie de Km2. Il est limité au Nord par l Algérie, à l Est par le Niger et le Burkina Faso, au Sud par la Côte d Ivoire et la Guinée Conakry et à l Ouest par le Sénégal et la Mauritanie Données environnementales et climatiques Le Mali est constituée de 3 zones climatiques : une zone sahélienne 50%, une zone saharienne 25%, et une zone soudano-guinéenne 25%. La pluviométrie est faible (200 à 1300 mm) avec des périodes de sécheresse très variées. Le relief est peu accidenté et le pays est arrosé par deux grands fleuves : le Niger et le Sénégal Données démographiques et sanitaires La population du Mali en 2009 est estimée à habitants dont 49 % d hommes et 51% de femmes (DNSI, RGPH 2009). La population est en majorité rurale 73,2% contre 26,8% de population urbaine. Elle est relativement jeune avec 46,06% de moins de 15 ans et 42,92% entre 15 et 49 ans. La densité est de 10 habitants au Km2. L espérance de vie à la naissance est estimée à 53 ans en 2007 dont 51 ans pour les hommes et 55 ans pour les femmes (Population Référence Bureau (PRB) fiches de données sur les populations mondiales, 2007). L indice de fécondité est passé de 6,8 en 2001 à 6,6 en 2006 enfants par femme. La prévalence contraceptive pour les méthodes modernes (EDS IV Mali) est 5,7%. La prévalence du VIH est passée de 1,7% à 1,3% en 2006 avec des poches de concentration dans certains milieux (professionnels du sexe, routiers, etc.). Pour ce qui est de la mortalité maternelle, elle est passée de 587 pour naissances vivantes en 2001 à 464 pour naissances vivantes en 2006 et le taux de mortalité infantile est passé de 113 pour mille en 2001 à 96 pour mille en Le taux de mortalité infanto-juvénile a varié de 220 pour mille en 2001 à 191 pour mille en Le taux brut de scolarisation (TBS) est passé de 74% en 2006 à 77,6% en 2007 contre 77% de prévision. Le TBS des filles est passé de 65,6% en 2006 à 68% en 2007, alors que celui des garçons est passé de 81,5% à 97,5% sur les mêmes périodes. Le taux d alphabétisation des adultes est de 21,3% Données administratives Le Mali compte huit (08) Régions administratives (Kayes, Koulikoro, Sikasso, Ségou, Mopti, Tombouctou, Gao, et Kidal) et le District de Bamako. Les Régions sont subdivisées en 49 cercles et 703 communes dont 684 communes rurales et 19 communes urbaines Généralités sur la politique nationale de santé et le système de santé

3 1.2.1 Les grandes orientations politiques Le Gouvernement du Mali a adopté en 1990 une politique sectorielle de santé et de population basée sur la stratégie des soins de santé primaires et l Initiative de Bamako. Sa mise en œuvre s effectue dans le cadre d un Plan Décennal de Développement Sanitaire et Social (PDDSS) , qui l inscrit pleinement dans une approche programme. Il invite en conséquence les PTF à participer au cofinancent des activités définies par le plan, afin de garantir la cohérence de la politique de santé. Les efforts de chacun doivent être déployés en direction des objectifs fixés par l Etat dans le cadre d un programme sectoriel unique, cohérent et basé sur des priorités communément arrêtées. Son financement doit être établi sur la base du Cadre des Dépenses à Moyen Terme (CDMT). Le PDDSS a été mis en œuvre à travers sa tranche quinquennale et comprend deux Programmes de Développement Sanitaire et Social (PRODESS) successifs : - le PRODESS I (quinquennat ), qui a été prolongé jusqu en 2004, - le PRODESS II (quinquennat ), qui a été lui-même prolongé jusqu en décembre 2011 pour coïncider avec l échéance du CCRP. Le PRODESS II, qui est actuellement en cours d exécution, est organisé autour de deux composantes : La composante «santé» du PRODESS II, qui comprend les 7 volets : o Accessibilité géographique aux services de santé des districts sanitaires ; o Disponibilité, qualité et gestion des ressources humaines ; o Disponibilité des médicaments essentiels, des vaccins et des consommables médicaux ; o Amélioration de la qualité des services de santé, augmentation de la demande et lutte contre la maladie ; o Accessibilité financière, soutien à la demande et la participation ; o Réforme des Etablissements Hospitaliers et des autres établissements de Recherche ; o Renforcement des capacités institutionnelles et décentralisation de la composante «développement social», qui comprend 5 volets : o Renforcement de la solidarité et lutte contre les exclusions ; o Lutte contre la pauvreté, o Renforcement de la protection sociale ; o Renforcement institutionnel ; o Renforcement des ressources humaines Le système de Santé Organisation du Système La politique sectorielle de santé et population adoptée en 1990 par le gouvernement du mali est basée sur la décentralisation du recours aux soins et la participation communautaire.

4 Ses objectifs généraux sont : ASSOCIATION «NEW FACE» - L extension de la couverture sanitaire ; - L accès aux médicaments pour toutes les couches de la population ; - La participation communautaire. Le système sanitaire a trois niveaux de prise en charge : - Le niveau opérationnel : Il comporte 2 échelons Le premier échelon ou premier niveau de contact et de recours aux soins constitué des centres de santé communautaires (CSCOM) créés et gérés par les associations de santé communautaire (ASACO) avec l appui technique et financier de l Etat et de ses partenaires techniques et financiers. Les CSCOM estimés à 753 en 2005, offrent le Paquet Minimum d Activités (PMA) qui comprend les soins curatifs, préventifs et promotionnels. - Le deuxième échelon ou deuxième niveau de recours aux soins est constitué par les Centres de Santé de Référence de Cercle, ou CSREF (correspondant aux hôpitaux de district sanitaire). Les CSREF offrent des soins de première référence comprenant la prise en charge des urgences obstétricales). - Le niveau intermédiaire regroupe 6 Etablissements Publics Hospitaliers de 2ème référence (hôpitaux régionaux) situés au niveau des régions de Kayes, Sikasso, Ségou, Mopti, Tombouctou et Gao et dotés de l autonomie de gestion. - Le niveau central, composé par les structures de troisième référence qui sont le dernier niveau de recours du système de soins au Mali. Ces Etablissement Publics Hospitaliers (EPH) de troisième référence sont dotés de l autonomie de gestion et assurent la fonction de Centres hospitaliers universitaires. Il s agit des CHU du Point G, de Gabriel Touré, de Kati, du Centre Hospitalier Universitaire d Odontologie et de Stomatologie (CHUOS) et de l Institut d Ophtalmologie Tropicale d Afrique (IOTA). A ces structures, il faut ajouter un hôpital parapublic : «Hôpital Mère Enfant le Luxembourg», plusieurs structures médicales privées et confessionnelles, le service de santé de l Institut National de Prévoyance Sociale (INPS) et le service de santé des Armées. La carte sanitaire du Mali enregistre 1070 aires de santé théoriques selon les PDSC, 60 districts sanitaires, 993 CSCOM offrent les soins au niveau opérationnel. A ce dispositif, il faut ajouter les cabinets de soins privés et les structures confessionnelles. Le système de référence évacuation fonctionne dans tous les districts sanitaires avec la gratuité de la césarienne. Cependant la prise en charge du transport de l évacuation des patientes connaît des difficultés dont l ampleur varie d un district à un autre. Pour les soins obstétricaux néonataux d urgence complets (SONUC) 51 structures en 2009 contre 39 en 2006 et 56 structures offrent des soins obstétricaux néonataux d urgence de base (SONUB) en 2009 contre 41 en 2006, d où une augmentation progressive du taux de

5 consultation prénatale de 75% en 2006 à 90% en L accouchement assisté par le personnel qualifié a progressé de 55% en 2006 à 64% en Offre de service Couverture sanitaire (publique et communautaire) Le nombre de Centre de Santé Communautaire (CSCOM) en fin 2009 est de 993. Il existe également des structures de santé parapubliques, confessionnelles, dispensaires et cliniques privées qui complètent le premier échelon avec des éléments du PMA. Certains aspects de l offre des soins sont complétés par les ONG. Il s agit notamment de la santé de la reproduction et la lutte contre les IST VIH/Sida. Par rapport aux prévisions initiales les objectifs du plan décennal sont atteints en termes de couverture primaire même si des efforts sont nécessaires pour améliorer la qualité des prestations et soutenir la viabilité de certains CSCOM. L accessibilité aux soins dans un rayon de 5 Km est passée de 51% en 2006 à 57% en Ceci signifie que 57% de la population du Mali habite à moins de 5 Km d un CSCOM. Quant à l accessibilité dans un rayon de 15 km, elle a évolué de 76 Le processus de l organisation de la référence évacuation qui a démarré depuis quelques années (1997) se poursuit normalement en vue de renforcer les capacités de prise en charge des urgences chirurgicales et médicales des structures de première référence L approvisionnement en médicaments : Les médicaments essentiels en DCI sont disponibles dans tous les CSCOM, tous les CSCREF et hôpitaux régionaux et centraux. Grâce à la bonne collaboration du secteur privé, plusieurs officines privées vendent aujourd hui les produits DCI. Cela a permis de consentir une réduction moyenne de 35% sur les prix de 110 médicaments essentiels vendus en officine La santé bucco-dentaire et le Noma La lutte contre le Noma est partie intégrante de la lutte contre les affections bucco dentaires et se singularise par sa gravité et ses conséquences. Elle s inscrit en droite ligne de la politique sectorielle de santé et de population qui est la référence en matière de santé et de la population au Mali. Elle rentre dans le contexte global de la lutte contre la maladie, un volet important du PRODESS II, deuxième tranche quinquennale du Plan. Décennal de Développement Sanitaire et Social qui se réfère au Cadre Stratégique pour la Croissance et la Réduction de la Pauvreté(CSCRP), révision en 2006 du CSLP. Au Mali, la situation sanitaire et sociale reste précaire malgré les efforts fournis par le Gouvernement à travers le département de la santé et ses partenaires.

6 Le Noma existe au Mali même si de nos jours la prévalence est mal connue, parce que les enfants qui en sont atteints ne sont pas amenés au dispensaire pour y être soignés à temps (le premier recours étant le guérisseur) et l évolution rapide de la maladie entraîne la mort sans que cela puisse être enregistré. Cette forte mortalité des enfants de dix-huit mois à six ans liée au Noma, influence certainement le taux de mortalité infanto juvénile du Mali (selon l OMS, 70 à 90% des enfants qui en sont atteints décèdent avant la phase de séquelle en l absence de traitement approprié). Indicateur de grande pauvreté et d ignorance, le Noma qui était connu des médecins africains, avait disparu avec l ère des antibiotiques et le nouveau souffle économique de la fin du 19ème siècle et au début du 20ème siècle. Sa réapparition au Mali est favorisée par l avancée de la pauvreté. La lutte contre le Noma (prévention et prise en charge), constitue un élément essentiel de la promotion de la santé bucco dentaire, elle-même déterminant de la santé en général. Elle nécessite l élaboration de procédures de prise en charge du Noma et leur mise à disposition de tous les niveaux du système sanitaire. Les procédures de prise en charge du Noma décrivent les gestes logiques nécessaires et simples pour l offre des services de qualité. 2. Présentation de l association Il est formé entre les soussignés et les autres personnes physiques ou morales ayant adhéré aux présents statuts et remplissant les conditions indiquées ci-après, une association basée sur le volontariat conformément aux dispositions de la loi N du 05 Août 2005 en république du Mali Cette association prend la dénomination "New Face" Son sigle est NF. Son logo est représenté par deux visages d un jeune homme autour duquel un homme, une femme et un agent de santé se donnent les mains. Ce signe représente un symbole de solidarité pour le changement positif en faveur d une personne atteinte du noma. L association New Face s est assigné la mission importante de venir en aide aux personnes atteintes de noma, en se basant sur la solidarité mondiale à travers une stratégie de prise en charge intégrale gratuite de la maladie, et une facilitation de leur réinsertion sociale. Sa vision est de promouvoir le bien être des personnes vivants avec le Noma, changer le regard fataliste de certaines communautés vis-à-vis de cette maladie, par un système d information, de formation, de sensibilisation et d une prise en charge globale de la maladie. 3- Problématiques du projet Il faut rappeler que le Noma est une affection bucco-dentaire dont les principales victimes sont les enfants de moins de 6 (six) ans. L affection est consécutive à une malnutrition

7 engendrant d autres maladies infectieuses qui vont affaiblir l organisme de l enfant. Les adultes ne sont pas épargnés non plus par cette maladie. L évolution du Noma se fait en plusieurs phases et le plus souvent la maladie débute par une gingivite ou à l intérieur de la joue par un bouton qui s ulcère rapidement et au maximum trois semaines, peut dévorer une bonne partie du visage C est une maladie non contagieuse qui en absence de traitement a une issue fatale (selon l OMS, 70 à 90% des enfants qui en sont atteints décèdent avant la phase de séquelle en l absence de traitement approprié). Le Noma devra être suspecté chaque fois qu une lésion gingivale aiguë apparaît chez un enfant présentant une malnutrition sévère ou atteint d une maladie infectieuse ou parasitaire dans un contexte socio-économique très défavorisé.

8 Une affection qui touche principalement des enfants à bas âge vivant dans de mauvaises conditions générales avec une hygiène buccale insuffisante ou absente. L évolution rapide touche principalement les enfants vivant dans les régions du monde où la malnutrition et le manque d hygiène sévissent. La cicatrisation très fibreuse provoque des rétractions tissulaires responsables en fonction de la localisation de : - constriction permanente des mâchoires par bloc ostéofibreux coronoïdomalaire - de rétraction de la paupière ; - voire de déformation du contour facial. L étiopathogénie est encore imprécise, mais il existe un grand polymorphisme de germes pathogènes. 4- Les priorités d interventions du projet

9 Les personnes vivantes avec le Noma sont souvent rejetées par leurs communautés qui pensent que c est une malédiction ou la personne à subie un mauvais sort. Notre priorités dans cette lutte est de : - changer ce regard fataliste de ces communautés vis-à-vis de cette maladie par un système d information, de sensibilisation et de formation en collaboration avec les agents de santé communautaire, les guérisseurs traditionnels locaux qui sont très souvent les premiers à être en contact avec les nouveaux cas de Noma ; - assurer une prise en charge globale de la maladie dans toutes ses formes 5- But et Objectifs du projet Le Noma est un indicateur de l extrême pauvreté et de sous médicalisation, le but principal de notre association est l éradication de cette maladie au Mali et dans la sous régions. Pour atteindre ce but nous nous sommes fixés des objectifs qui sont les suivants : - Renforcer et développer les capacités de dépistage et de prise en charge des gingivites et des cas de Noma - Détecter précocement les cas de Noma ; - Avoir un centre d accueil des personnes atteintes du Noma d ici fin 2015 ; - Collecter des données sur le Noma ; - Déterminer la prévalence du Noma au Mali d ici la fin de l année 2017 et avoir une idée de la prévalence sous régionale à l horizon PLAN D ACTION 6.1 : Activités 2015 Justification du choix de la région de Sikasso : Sikasso, troisième région administrative du Mali, est la plus peuplée des 8 régions que compte le pays en dehors du district de Bamako la capitale. Elle est composée de 7 (sept) cercles dont : Sikasso, Bougouni, Kadiolo, Kolondiéba, Koutiala, Yanfolila et Yorosso avec une population totale de habitants répartie en 147 communes pour 188 Centres de santé communautaires dont 140 fonctionnels ce qui montre que la couverture sanitaire est insuffisante. Toujours selon l annuaire SLIS (Système Local d Information Sanitaire), sur Femmes en âge de procréer, seules femmes vont en consultation normalement ce qui montre le risque énorme d insécurité sanitaire et à cela il faut noter que parmi elles, seules femmes ont les moyens de se faire consulter dans un centre de santé de référence (CSRéf). Plus de Enfants ont moins de 6 (six) ans donc vulnérables. La population couverte selon le SLIS est de Hbts soit un taux de couverture de 51% ce qui est largement insuffisant à l attente des résultats sanitaire du PRODESS.

10 Sur 634 agents de santé (94 médecins, 62 sages-femmes et 478 Infirmiers et assistants medicaux), 60% n ont jamais fait de formation sur le Noma, et plus de 90% ne savent pas faire la prise en charge correcte des cas frais. Les cas des GNA (Gingivite nécrosante aigüe) sont de 33% des consultations mensuelles et 1362 cas de malnutrition grave sont enregistrés par an dans cette région. En plus de toutes ses données, la région de Sikasso est la deuxième région de malnutrition car les populations ne consomment pas du tout ce qu elles cultivent. Cette région est une zone inondée pendant la saison des pluies donc certains villages sont enclavés durant une bonne partie de l année d où l inaccessibilité des cscom par un nombre important des habitants environnants or c est en cette période que les maladies infectieuses sont fréquentes. Avec des sensibilisations nous allons faire comprendre aux cibles l importance de l hygiène générale des enfants et de la variation des aliments à la consommation et surtout la prise en charge précoce des maladies infectieuses avant d affaiblir les enfants. La formation des agents de santé permettra de les donner un niveau idéal à la prise en charge précoce des cas des gingivites nécrosantes aigües pouvant tendre au Noma et la référence dans un centre spécialisé des cas frais dépassant leurs compétence

11 COMPOSANTE 1 / OBJECTIF 1 : Renforcer et développer les capacités de dépistage et de prise en charge des gingivites et des cas de Noma TABLEAU DES RESULTATS Description 1.1 Résultat agents des centres de santé communautaires sont formés à la détection précoce et à la prévention du noma. Indicateurs Nombre d agents de santé formés capable de détecter et de prévenir le noma Sources de vérification - Justificatifs - Rapport de formation Hypothèses Insuffisance de financement Groupes cibles Médecins Infirmiers 1.2 Résultat agents de santé communautaires sont formés à la prévention, détection précoce sur des affections buccodentaires, du noma et à l utilisation des outils éducatifs et référence des cas Nombre d agents de santé formés capable de détecter et de prévenir le noma - Justificatifs - Rapport de formation Insuffisance de financement Matrones, Tradipraticiens JUSTIFICATION : La formation des agents de santé communautaires permettra la prévention, le dépistage précoce et la référence des cas.

12 COMPOSANTE 2 OBJECTIF 2 : Détection précoce des cas et soins médicaux Description Indicateurs Sources de vérification Hypothèses 2.1 Résultat 1 La détection précoce et la prise en charge médicale des cas sont assurées au niveau de trois districts sanitaires chez les enfants de 0 à 6 ans Nombre d enfants de 0 à 6 ans dépistés souffrant de noma Justificatifs, Rapport Non Disponibilité des médicaments Groupes cibles Enfants 0-6 ans 2.2 Résultat 2 Les ASC sont dotés en supports de collecte de données (cahier et fiches), matériels éducatifs et de dépistage. Nombre d ASC remplissant correctement les supports Rapport de suivi/supervision Non disponibilité des supports de collecte et de matériels de dépistage ASC

13 COMPOSANTE 3 OBJECTIF 3 : construction d un centre d accueil des personnes atteintes du Noma 6.2 Seconde partie des activités : Ces activités seront définies en fonction des objectifs fixés par New Face 7- CONCLUSION : Aujourd hui dans le contexte africain en générale et Malien en particulier, la lutte contre le Noma reste une mission très difficile mais très exaltante. Nous assumerons avec succès partout où nous serons par l aide de nos acteurs et partenaires. Pour la cause nous sommes presque incontournables dans le domaine de la santé publique du Noma par notre domaine de formation et bonne collaboration avec la direction nationale de la santé à travers son point focal noma, nous sommes sûrs de mener bien ce combat et relever le défi à l honneur de tous. Nous comptons sur vous les partenaires, les personnes de bonne volonté, les volontaires donateurs pour aboutir à cette ambition au bénéfice de ces victimes qui n ont aucun moyen de se prendre en charge pour trouver une solution à son mal pour lequel il est rejeté par la société civile donc difficile de mener une vie sociale.

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