L autisme en Rhône-Alpes : personnes sont prises en charge par les établissements médico-sociaux

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1 N L - Mai 2009 Au 31 décembre 2006, environ adultes et autant d enfants souffrant d autisme ou d une pathologie apparentée sont pris en charge par un établissement ou service médico-social rhônalpin. Ces personnes présentent généralement des déficiences plus lourdes que les autres personnes handicapées, et notamment des déficiences intellectuelles graves et des déficiences du psychisme. Elles ont : personnes sont prises en charge par les établissements médico-sociaux adultes autistes pris en charge en structure d hébergement Au 31 décembre 2006, les établissements médico-sociaux de RhôneAlpes prennent en charge environ 1100 adultes dont la pathologie à l origine du handicap relève de l autisme ou d un autre trouble envahissant du développement (TED)1 selon les résultats de l enquête «ES2006» (cf. encadré). Les adultes autistes représentent ainsi 5% de l effectif total des adultes accueillis ou suivis par un établissement ou un service médico-social. L enquête ES permet de distinguer, au sein d un établissement pour personnes handicapées, différentes «unités» qui se distinguent par le mode de prise en charge ou l agrément clientèle. Ainsi, certains établissements ne comportent qu une unité, et ne s adressent donc qu à un type de public, quand d autres structures peuvent comporter différentes unités s adressant à des publics différents. moins souvent une activité profes- Les autistes sont plus jeunes que les autres adultes sionnelle, ou, pour les enfants, sont moins souvent scolarisées. La surreprésentation masculine est marquée chez les personnes autistes prises en charge. Chez les adultes, elles sont en moyenne plus jeunes que les autres, mais on ne retrouve pas cet écart chez les enfants et adolescents. Répartition par tranche d âge des adultes autistes et des autres adultes 35% 3 25% autres adultes adultes autistes 2 15% 1 5% moins de 25 ans de 25 ans à 34 ans de 35 ans à 44 ans de 45 ans à 54 ans 55 ans ou + 1 Dans la suite de cette publication, ces personnes seront désignées par souci de simplification sous le terme «d adultes autistes» et les résultats les caractérisant seront opposés à ceux des «autres adultes», qui correspondent aux adultes pris en charge dans un établissement ou service médico-social et dont la pathologie est connue et ne relève pas de l autisme ou d un autre trouble envahissant du développement.

2 Environ 13 % des adultes autistes pris en charge en Rhône-Alpes le sont dans une douzaine de structures ne disposant que d une seule unité, spécialisée dans l accueil de personnes autistes ; il s agit de Foyers d accueil médicalisés (Fam), de foyers de vie et de Maisons d accueil spécialisées (Mas). Les autistes ne représentent toutefois que la moitié des effectifs de ces établissements spécialisés, les autres adultes qui y sont accueillis souffrant, selon les déclarations de l établissement, d autres pathologies, notamment de type psychose infantile. Les autres adultes autistes sont majoritairement pris en charge dans des unités dédiées à l accueil de déficients intellectuels et/ou psychiques. C est notamment très majoritairement le cas dans les Etablissements et services d aide par le travail (Esat) ou les foyers d hébergement. En revanche, un autiste sur deux accueilli dans une Mas l est dans une unité pour poly. Avec un âge moyen de 37,5 ans, les adultes autistes pris en charge par les établissements médico-sociaux sont en moyenne de 2 ans plus jeunes que les autres adultes. Il s agit deux fois sur trois d hommes, alors que le rapport entre les sexes est moins déséquilibré chez les autres adultes (57 % d hommes). Les déficiences rencontrées par les adultes autistes sont plus sévères Les adultes autistes présentent plus souvent des déficiences intellectuelles importantes Répartition des personnes autistes et non autistes selon la déficience principale Adultes autistes Autres adultes retard mental profond et sévère retard mental moyen retard mental léger autres déficiences de l intelligence déficiences du psychisme déficiences motrices plurihandicap polyhandicap autres déficiences non renseigné que celles des autres adultes ; ainsi la déficience intellectuelle relève à 60 % d un retard mental profond et sévère, à 32 % d un retard mental moyen et à 8 % d un retard mental léger, quand, chez les autres adultes, ces proportions s élèvent à respectivement 22 %, 52 % et 26 %. Les déficiences du psychisme, du langage, ou le plurihandicap sont également plus fréquentes chez les adultes autistes. Dans environ un cas sur cinq, l établissement qui accueille l adulte autiste juge que celui-ci se met souvent en danger par son comportement. Dans un cas sur dix, le comportement est considéré comme étant souvent anormalement agressif, et un peu moins d une fois sur deux la personne est jugée comme courant un risque vital permanent en l absence d aide technique ou humaine. Pour tous ces items, les proportions sont en moyenne deux fois plus importantes que celles relevées chez les autres adultes. Rencontrant des incapacités plus importantes que celles des autres adultes, les adultes autistes sont moins nombreux à travailler en Esat : c est le cas d une personne sur cinq, une proportion deux fois moindre que celle des autres adultes. La majorité (54 %) des autistes travaillant en Esat sont hébergés dans un foyer d hébergement, alors que ce n est le cas que de 38 % des autres travailleurs, qui dorment majoritairement à leur domicile personnel ou dans leur famille. La plupart des adultes autistes est prise en charge par une structure

3 centrée sur l hébergement. Près de 40 % des adultes autistes sont accueillis dans une Mas ou un Fam, contre 14 % seulement pour les autres adultes. C est dans ces deux types de structures, spécialisées dans la prise en charge des handicaps les plus lourds, que les autistes représentent la plus grande part de l effectif total : 13 % en Fam et 15 % en Mas. Les autres adultes autistes pris en charge sont accueillis en foyer de vie, foyer polyvalent ou foyer d hébergement. Parmi eux, une personne sur quatre travaille en Esat la journée (c est le cas de plus de 40 % des autres adultes accueillis en foyers) et les autres pratiquent presque toutes des activités occupationnelles. Même à déficience principale identique, les adultes autistes accueillis en foyer pratiquent plus souvent des activités occupationnelles (plutôt qu une activité professionnelle) que les autres adultes. Ainsi, parmi les personnes en foyer souffrant d un retard mental profond et sévère, 83 % des autistes ont des activités occupationnelles contre 74 % des autres adultes. Pour les personnes présentant des déficiences du psychisme en rapport avec des troubles psychiatriques graves, la proportion de ceux qui ont des activités occupationnelles est de 78 % chez les autistes contre 52 % chez les autres adultes. 4 adultes autistes sur 10 sont accueillis en Mas ou Fam Répartition des adultes autistes et des autres adultes par catégorie d établissement selon la déficience principale adultes autistes autres adultes Autre établissement ou service pour adultes Mas Fam Foyers sans travail en Esat Travail en Esat et hébergement en foyer Travail en Esat sans hébergement en foyer

4 1 100 enfants et adolescents autistes en établissement ou service médicosocial Au 31 décembre 2006, les établissements et services pour enfants et adolescents accueillent environ jeunes dont la pathologie est l autisme² soit près de 8 % des effectifs de jeunes pris en charge par un établissement ou un service médico-social. Sept jeunes autistes sur dix sont accueillis en Institut médico-éducatif (IME). Les autres sont pour moitié suivis par un Service d éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) et pour l autre moitié accueillis dans d autres structures médico-sociales, notamment des Instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques (Itep) La plupart des jeunes autistes sont accueillis dans des unités dédiées aux déficients intellectuels. La prise en charge par une unité spécialisée dans l autisme ne concerne qu un jeune autiste sur trois en moyenne, mais un sur deux dans les Sessad. Bien que minoritaire, c est une situation plus courante que chez les adultes. Dans les IME, les unités spécialisées dans l autisme sont pour moitié le fait de petits établissements intégralement spécialisés dans cette pathologie. L autre moitié concerne des unités spécialisées dans l autisme qui sont insérées dans des IME ayant d autres unités, dont l agrément concerne d autres publics (des déficiences intellectuelles pour la plupart). Les jeunes autistes représentent 11 % des effectifs d IME et 5 % des effectifs de Sessad. Au sein de ces structures, les unités spécialisées dans l autisme sont en 7 sur 10 sont accueillis en IME Répartition des et des autres enfants par catégorie d établissement revanche très majoritairement occupées par des jeunes autistes : c est le cas de 91 % des effectifs des unités spécialisées en Sessad, et de 79 % de celles en IME. Les autres jeunes présents dans ces unités spécialisés souffrent généralement, selon les déclarations de l établissement, d une pathologie de type psychose infantile. Plus encore que chez les adultes, la surreprésentation masculine est très forte chez les enfants et adolescents autistes : plus de trois jeunes autistes sur quatre sont des garçons, contre moins de deux sur trois chez les autres enfants. En revanche, l âge moyen des jeunes autistes pris en charge ne diffère pas de celui des autres et se monte à près de 13 ans. De même, environ 6 % des jeunes autistes sont sous amendement Creton (c està-dire qu ils restent accueillis dans une structure pour enfants et adolescents alors qu ils ont passé la limite d âge, dans l attente d une solution en établissements pour adultes), une proportion similaire à celle des enfants présentant une autre pathologie que l autisme. 4 2 autres enfants Forte prépondérance masculine dans les effectifs de personnes autistes Sessad autres établissements médico-sociaux Itep Ime Répartition par sexe des effectifs d enfants et d adultes autistes et autres autres enfants Sexe féminin Sexe masculin adultes autistes autres adultes Les jeunes autistes rencontrent plus souvent que les autres enfants de lourdes déficiences intellectuelles. Ainsi, lorsque la déficience principale est de type intellectuel, elle relève chez les autistes à 41 % d un retard mental profond et sévère contre 13 % chez les autres enfants. Plus de quatre jeunes autistes sur dix présentent une déficience principale de type psychique, contre moins de trois sur dix chez les autres. L existence de déficience associée à la déficience principale est aussi plus fréquente chez les (50 % des cas) que chez les autres jeunes (41 %). Il s agit notamment de déficiences du langage. 2 Comme pour les adultes, on utilisera par facilité de langage les termes «jeunes autistes» ou pour désigner les enfants et adolescents présentant comme pathologie l autisme ou un TED, et sous les termes «autres jeunes» ou «autres enfants» ceux dont la pathologie est connue mais ne relève ni de l autisme ni d un TED

5 Les établissements qui accueillent des enfants autistes jugent qu environ le quart d entre eux se met souvent en danger par son comportement. Dans un peu plus d un cas sur dix, le comportement est considéré comme étant souvent anormalement agressif, et un peu plus d une fois sur deux le jeune autiste est jugé comme courant un risque vital permanent en l absence d aide technique ou humaine. Dans tous ces cas, ces proportions sont au moins deux fois plus fortes que celles relevées chez les autres enfants. Les enfants et adolescents autistes sont moins souvent scolarisés que les autres : globalement, 36 % des autistes ne sont ainsi pas du tout scolarisés, contre 17 % des autres jeunes. Parmi les jeunes en IME, 44 % des autistes ne sont pas scolarisés, soit le double de ce que l on observe chez les autres jeunes. En Sessad, les taux de scolarisation sont comparables entre autistes et autres, mais l intégration scolaire dans un établissement de l Education nationale est plus souvent partielle pour les. La lourdeur du handicap lié à l autisme est évidemment une des raisons de cette moindre scolarisation. Néanmoins, on constate qu à déficience principale identique, les jeunes autistes restent souvent moins scolarisés que les autres. Ainsi, parmi les jeunes en IME présentant un retard mental profond et sévère, 69 % des autistes ne sont pas scolarisés, contre 59 % des autres. La différence est encore plus nette pour les jeunes présentant des déficiences du psychisme en rapport avec des troubles psychiatriques graves : 43 % des autistes ne sont pas scolarisés, contre 18 % des autres. Déficiences intellectuelles et psychiques caractérisent les Répartition des personnes autistes et non autistes selon la déficience principale Enfants autistes Autres enfants retard mental profond et sévère retard mental moyen retard mental léger autres déficiences de l intelligence déficiences du psychisme déficiences motrices plurihandicap polyhandicap autres déficiences non renseigné Dans les Ime, la part d enfants non scolarisés est deux fois plus forte chez les autistes Répartition des enfants en Sessad ou IME selon leur pathologie et leur scolarisation Sessad IME autres enfants autres cas ou non renseigné intégration scolaire totale dans un établissement de l Education nationale intégration scolaire partielle dans un établissement de l Education nationale scolarisé dans l établissement d éducation spéciale non scolarisé autres enfants

6 L enquête «Etablissements sociaux et médico-sociaux» de 2006 (ES 2006) Cette enquête a été conduite par la Direction de la recherche, des études, de l évaluation et des statistiques (Drees) auprès des établissements et services pour personnes handicapées (enfants d une part, adultes de l autre). L enquête ES est exhaustive ; en Rhône-Alpes, sur le champ des adultes, elle concernait 647 établissements (dont 588 ont répondu, représentant 93,1 % des capacités totales) et sur le champ des enfants, elle concernait 398 établissements (dont 382 ont répondu, représentant 97,1 % des capacités totales). Un redressement a été effectué pour tenir compte de cette non réponse. Pour en savoir plus Mossant P., 2009, «Les établissements pour adultes en Rhône-Alpes : places d hébergement ou de suivi», La Lettre de la Drass, Drass Rhône-Alpes, n L, mars ; Mossant P., 2009, «Les établissements et services pour enfants en Rhône-Alpes : les services représentent désormais un quart de l offre», La Lettre de la Drass, Drass RhôneAlpes, n L, mars ; Barreyre JY., Bouquet C., Peintre C., 2005, «Les enfants et adolescents souffrant d autisme ou de syndromes apparentés pris en charge par les établissements et services médico-sociaux», Etudes et Résultats, Drees, n 396, avril ; Barreyre JY., Bouquet C., Peintre C., 2005, «Les adultes souffrant d autisme ou de syndromes apparentés pris en charge par les établissements médico-sociaux», Etudes et Résultats, Drees, n 397, avril. Retrouvez cette publication sur