PARLONS de. SONde Guide à l intention des clients, des familles et des proches

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1 PARLONS de l ALimentatiON PAR SONde Guide à l intention des clients, des familles et des proches

2 Si vous lisez ce guide, vous, ou un proche, avez de la difficulté à manger ou à boire. Il existe plusieurs façons de régler ce problème : l ingestion prudente par la bouche; l alimentation par sonde; l ingestion par la bouche et l alimentation par sonde. Le présent guide met l accent sur l alimentation par sonde. L alimentation par sonde est l une des méthodes utilisées pour les personnes qui n arrivent pas à manger ou à boire suffisamment pour combler les besoins quotidiens de leur organisme ou lorsqu il n est pas sécuritaire pour une personne d ingérer des aliments ou des liquides par la bouche. Ce guide se veut un point de départ pour discuter de l alimentation par sonde et a pour but de présenter des faits pouvant faciliter la prise de décisions. Il peut être très difficile de prendre la décision de commencer, de continuer ou d arrêter l alimentation par sonde. Le guide pose des questions et fournit des réponses afin de présenter des enjeux et des préoccupations soulevés par certaines personnes. Il existe deux principaux types de sondes : une sonde qui passe dans le nez pour se rendre à l estomac; une sonde placée directement dans l estomac par une petite ouverture pratiquée durant une courte opération. Ces deux types de sondes permettent l utilisation d une solution liquide spéciale pour l alimentation, de liquides, de médicaments liquides ou de comprimés écrasés dans de l eau. Un plan est élaboré en fonction des besoins de la personne. Premièrement, lorsque la personne ne mange pas beaucoup avant l installation de la sonde, la solution est donnée dans un faible débit et en petites quantités

3 Lorsque la personne s habitue à la solution, la quantité est augmentée et la solution peut être donnée à un rythme plus rapide. Chaque plan est personnalisé, mais la solution est souvent donnée de trois à cinq fois par jour et, en général, il faut compter entre trente minutes et une heure pour son administration. L alimentation par sonde peut se faire à l heure des repas ou des collations. Pourquoi commence-t-on l alimentation par sonde? Chaque situation est différente. L alimentation par sonde peut être utilisée pour une courte période ou pour le reste de la vie d une personne. L équipe soignante discutera de votre situation avec vous pour vous permettre de prendre la meilleure décision. On peut avoir recours à l alimentation par sonde pour diverses raisons : Pour prendre des forces ou conserver sa force lorsqu on est incapable de manger suffisamment par voie orale. Pour prendre des aliments et des liquides lorsqu on est incapable d avaler de façon sécuritaire. Pour faciliter la guérison à la suite d un accident ou d une maladie. Pour voir si l alimentation par sonde vous convient

4 Comment choisit-on de commencer, de continuer ou de cesser l alimentation par sonde? Premièrement, l équipe soignante doit déterminer si l alimentation par sonde vous convient. Si l alimentation par sonde répond aux attentes (p. ex. la sonde peut être installée et l organisme arrive à utiliser les nutriments donnés), vous devrez déterminer si cette forme d alimentation convient à votre situation. Dans certains cas, lorsque vous retrouvez des forces ou que votre capacité d avaler revient, vous pourriez ne plus avoir besoin d être alimenté par sonde ou l alimentation par voie orale pourrait être combinée à l alimentation par sonde. Quelques exemples des avantages : meilleure nutrition pour prendre du poids ou le maintenir, au besoin; amélioration de la croissance des enfants; plus grand niveau d énergie et de vivacité; meilleure capacité de lutter contre les infections; moyen de prendre des médicaments; amélioration de la régularité intestinale; diminution du fardeau lorsqu il est difficile ou désagréable de manger. Parfois, l alimentation par sonde n est pas bénéfique ou peut sembler être un fardeau : Certains problèmes de santé affectent la digestion de la nourriture. Dans un tel cas, l alimentation par sonde peut ne pas être efficace. Dans certains cas, d autres façons de vous alimenter peuvent être envisagées. Certains problèmes, comme des vomissements, des ballonnements ou de la diarrhée peuvent survenir. Ces problèmes peuvent souvent être réglés avec l aide de l équipe soignante. D autres problèmes peuvent se produire, comme un blocage ou un bris de la sonde, qui nécessitent le nettoyage ou le remplacement de la sonde

5 L alimentation par sonde nécessite du matériel spécial et une formation. Il peut parfois être utile d avoir sur place d autres personnes soignantes formées. Les périodes d alimentation peuvent entrer en conflit avec d autres activités. L équipe soignante peut fournir des suggestions et modifier l heure des périodes d alimentation. De nombreux clients réussissent à reprendre leurs activités habituelles après l installation de la sonde. Discutez de votre situation avec un membre de votre équipe soignante. L heure des repas représente souvent un moment de partage avec d autres personnes. Il faudra trouver comment combiner l alimentation par sonde et la possibilité de passer du temps en compagnie d autres personnes. Votre équipe soignante vous donnera du soutien et de l aide, que vous choisissiez l alimentation par sonde ou non.

6 En ce moment, la décision de commencer, de continuer ou de cesser l alimentation par sonde fait partie de plusieurs décisions que vous devez prendre concernant vos soins de santé ou que vous devrez prendre éventuellement. Il est parfois utile de voir les traitements (p. ex. l alimentation par sonde, la chirurgie, la dialyse, les antibiotiques, etc.) comme des MOYENS d atteindre un certain but. Lorsqu un traitement peut vous aider à atteindre votre but, il est généralement considéré comme un avantage. Lorsque les gens parlent des OBJECTIFS des soins de santé, ils font référence aux efforts faits pour guérir de leur maladie ou pour retrouver les capacités minées par leur maladie (c.-à-d. la réadaptation). Ils peuvent aussi faire référence aux efforts faits pour conserver leurs capacités ou pour faire face aux effets de la maladie, même s il n y a pas de possibilité de guérir de la maladie ou de la blessure (c.-à-d. les soins palliatifs). À tout moment, une personne peut poursuivre un ou plusieurs objectifs en ce qui concerne ses soins de santé. Par exemple, une personne diabétique qui a un AVC peut vouloir recevoir de l aide pour retrouver les capacités perdues à la suite de l AVC ou une personne ayant la maladie d Alzheimer peut avoir un blocage intestinal nécessitant une chirurgie. Comme chaque situation est unique, la décision de commencer, de continuer ou de cesser l alimentation par sonde dépend des OBJECTIFS qui vous conviennent le mieux et des MOYENS (traitements) qui répondent le mieux à vos objectifs. Demandez à votre équipe soignante de faire un bilan de santé général avec vous. Parlez-lui de vos attentes et de ce qui compte pour vous. Une telle discussion vous aidera à réfléchir à ce que vous apporte l alimentation par sonde, le cas échéant

7 Lorsqu on commence l alimentation par sonde, peut-on encore manger ou boire par voie orale? Certaines personnes peuvent encore boire ou manger même si elles sont nourries en partie ou en majorité par sonde. L équipe soignante discutera de votre plan de soins avec vous. Quelles sont les répercussions sur le milieu de vie d une personne? De nombreuses personnes continuent de vivre chez elles en étant nourries par sonde. Bien que vous puissiez devoir être hospitalisé(e) pour d autres problèmes de santé, l alimentation par sonde à elle seule n est pas une cause d hospitalisation. Le Manitoba Home Nutrition Program et une équipe de médecins, d infirmières et de diététistes viennent en aide aux personnes alimentées par sonde qui vivent chez elles. Chaque cas est unique. Une discussion plus en profondeur sera nécessaire, en fonction de votre situation. Lorsqu on choisit de ne pas commencer l alimentation par sonde, aura t-on faim, soif ou sera-t-on inconfortable? Souvent, on a peur de ne pas être confortable, d avoir faim ou de perdre trop de poids. La réponse à ces questions dépend de chaque situation. Vous pouvez discuter de la question avec votre équipe soignante

8 Les gens peuvent-ils décider de ne pas commencer l alimentation par sonde, même lorsqu elle est possible? Dans certains cas, les gens trouvent que l alimentation par sonde ne les aide pas à atteindre leurs objectifs. Par exemple, une personne pourrait vouloir manger par voie orale, même si elle a de la difficulté à avaler la nourriture. Bien que cela ne soit peut-être pas votre cas, certaines personnes dont la maladie a atteint la phase terminale peuvent décider de ne pas commencer l alimentation par sonde ou d y mettre fin. Actuellement, aucun fait probant n indique que les gens sont plus à l aise de recevoir des aliments et des liquides en fin de vie. Il peut s agir d une décision difficile Il peut être très difficile de prendre des décisions concernant l alimentation par sonde, que ces décisions vous concernent personnellement ou que vous les preniez pour une autre personne. Pour la plupart d entre nous, la nourriture et les repas ne servent pas qu à nourrir notre corps, mais représentent aussi des occasions de discuter et de passer du temps en famille ou entre amis. Ils nous permettent également de nous occuper de nousmêmes et de notre entourage. En consentant à l alimentation par sonde, on peut avoir l impression de renoncer à lutter contre la maladie. Comme de nombreux sentiments vous préoccupent, vous pourriez avoir l impression qu il est préférable de ne pas commencer l alimentation par sonde pour éviter d avoir à décider plus tard si vous devez cesser ce mode d alimentation

9 Que faut-il prendre en considération au moment de prendre une telle décision? Comme les décisions concernant l alimentation par sonde peuvent être très difficiles à prendre, il peut être bénéfique de parler à d autres personnes afin de : recueillir le plus de faits possible qui pourraient vous être utiles; discuter des répercussions que pourrait avoir l alimentation par sonde dans votre vie; discuter des sentiments ressentis concernant l alimentation par sonde. Différentes personnes pourraient être en mesure de discuter avec vous des questions et des préoccupations que vous pourriez avoir, par exemple en ce qui concerne : les renseignements techniques (tubes, pompes, solution); les répercussions sur le plan émotionnel et mental et les changements qui bouleversent la vie; les valeurs, les croyances et les objectifs de vie. Il est important de connaître tous les faits dont vous avez besoin pour faire des choix

10 Demandez à votre médecin ou au personnel infirmier de vous aider à communiquer avec des personnes qui pourraient vous aider à examiner toutes vos options, à répondre à vos questions et à répondre à vos préoccupations

11 ANNEXE Quel est votre rôle dans la prise de décisions concernant l alimentation par sonde? Lorsque les gens peuvent exprimer leurs opinions, on considère qu ils sont les principaux responsables de la prise de décisions concernant leurs soins de santé. En tant que principale décideuse, une personne apte a le dernier mot concernant la décision de commencer ou de cesser l alimentation par sonde. Une personne ne sera pas laissée à elle-même pour prendre une décision aussi complexe sous prétexte qu elle est la principale décideuse. Les gens aiment habituellement réfléchir au choix de commencer ou de cesser l alimentation par sonde avec les membres de leur entourage qui les connaissent le mieux, comme les membres de leur famille, les amis, les conseillers spirituels, etc. Les membres de l équipe soignante, comme les médecins, le personnel infirmier, les diététistes, les orthophonistes, les aumôniers, les travailleurs sociaux et les autres personnes-ressources, peuvent répondre aux questions concernant les répercussions éventuelles de l alimentation par sonde. Lorsque les gens ne peuvent pas exprimer leurs opinions, l équipe soignante se tournera vers d autres personnes pour qu ils reçoivent de l aide afin de prendre des décisions concernant les soins de santé. Ces personnes sont parfois appelées décideurs remplaçants. Les décideurs remplaçants ont pour tâches de défendre loyalement les volontés connues et/ou les intérêts de la personne concernée. Lorsque le décideur remplaçant connaît les volontés d une personne concernant l alimentation par sonde, son travail

12 consiste à transmettre cette information à l équipe soignante. Le décideur remplaçant peut connaître les volontés de la personne si celle-ci lui avait directement parlé par le passé de l alimentation par sonde en précisant qu elle considérait acceptable ou non une telle intervention. Parfois, le décideur remplaçant ignore les préférences de la personne concernant l alimentation par sonde. Dans une telle situation, le décideur remplaçant tiendra habituellement compte des décisions antérieures et des points de vue de la personne concernant ses soins de santé. L examen des «antécédents» de la personne concernant ses décisions en matière de soins de santé aide le décideur remplaçant à donner des directives sur l alimentation par sonde en tenant compte des circonstances actuelles. Parfois, le décideur remplaçant peut ignorer les volontés de la personne et peut aussi n avoir aucun moyen de connaître les décisions antérieures prises par celle-ci concernant ses soins de santé. Dans une telle situation, le décideur remplaçant devra déterminer quels sont les «meilleurs intérêts» de la personne, à la lumière du diagnostic (la maladie) et du pronostic (ce qui pourrait arriver compte tenu de la maladie). Bien qu il puisse être difficile de déterminer les «meilleurs intérêts» d une personne, les décideurs remplaçants tiennent habituellement compte de divers éléments, comme l augmentation ou la perte du confort et du bien-être pour la personne. Au Manitoba, les personnes suivantes peuvent agir comme décideurs remplaçants : Un mandataire (ou des mandataires) nommé dans une Directive en matière de soins de santé

13 Une Directive en matière de soins de santé est un document juridique qui permet aux personnes aptes à le faire d indiquer qui devra les représenter en cas d incapacité à exprimer leurs opinions (directive par procuration) ou d indiquer leurs volontés en cas d incapacité (instructions). Un curateur nommé par le tribunal aux termes de la Loi sur la santé mentale ou un décideur remplaçant à l égard des soins personnels nommé aux termes de la Loi sur les personnes vulnérables ayant une déficience mentale. Un curateur ou un décideur remplaçant à l égard des soins personnels peut être une ou plusieurs personnes ou le curateur public. D autres parties, y compris le plus propre parent ou les amis de la personne. On définit habituellement le «plus proche parent» comme l adulte identifié en premier dans la liste suivante étant apparemment mentalement apte, disponible et prêt à agir au nom de la personne : conjoint(e) ou conjoint(e) de fait; fils ou fille; père ou mère; frère ou sœur; grand-père ou grand-mère; petit-fils ou petite-fille; oncle ou tante; neveu ou nièce. wrha.mb.ca/fr