Evaluations des pratiques / Recherche opérationnelle. Annonce du statut aux enfants et adolescents infectés par le VIH

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1 Evaluations des pratiques / Recherche opérationnelle Annonce du statut aux enfants et adolescents infectés par le VIH TERMES DE REFERENCE Date de diffusion de l appel à candidatures : 22 juillet 2015 Date limite de réception des offres : 24 août 2015 Les candidatures (offre technique + CV des consultants) doivent être envoyées par mail à : Réjane ZIO, responsable du suivi du programme Grandir, service des programmes internationaux de Sidaction grandir@sidaction.org Avec le soutien de :

2 I. Objectif du programme Grandir phase 3 Débuté en 2006, l objectif général du programme est de contribuer à la réduction de la transmission du VIH de la mère à l enfant et à la réduction de la mortalité et de la morbidité infantile liées au VIH en Afrique subsaharienne. Ce programme, mené auprès de 18 associations de 11 pays d Afrique promeut une approche globale de la prise en charge, à la fois médicale, nutritionnelle, éducative et psychologique. Sur ces deux derniers aspects, l annonce du diagnostic à l enfant s est rapidement imposée comme une difficulté majeure pour les équipes de prise en charge. Le programme Grandir a donc développé une approche pour aider les équipes à accompagner les familles dans ce processus. II. L accompagnement psychologique de l enfant infecté par le VIH et de sa famille, annonce du diagnostic II.1. Constat initial Jusqu en 2009, l annonce du VIH à l enfant était déléguée à ses parents, par les équipes. Cette annonce était souvent tardive, incomplète ou mal faite, les parents étant souvent en difficulté pour la réaliser. II.2. Première approche En l absence de recommandations internationales sur l annonce du diagnostic à l enfant, l équipe du programme a conçu un premier module de formation sur la prise en charge psychologique et l annonce du diagnostic à l enfant. L équipe de formateurs, composée de psychologues africains, d une anthropologue et d un pédiatre français, s est accordée sur les principes suivants : l annonce doit être réalisée avant l âge de 11-12ans, par les responsables du suivi psychologique de l équipe de prise en charge, avec le soutien des parents, après une préparation de l enfant et des parents, et une formation de celui qui annonce. II.3. Evolution de l approche Un atelier d échange d expériences avec les personnes formées en 2009 et des observations lors des missions sur le terrain ont permis de faire évoluer l approche initiale. Réalisé en 2011, cet atelier a permis de mettre en évidence deux points : les parents restaient très réfractaires à l annonce du VIH à leur enfant et les psychologues (ou faisant fonction) étaient en difficulté pour lever ces blocages. Parallèlement, la formation centrée sur les psychologues avait eu tendance à dédouaner les soignants médicaux de participer au processus d annonce. Les formations ultérieures (au Burundi, au Togo) ont donc mis l accent sur une approche articulée entre médecins et psychologues, sur la nécessité d un dialogue permanent avec l enfant autour de sa maladie et de ses traitements, ainsi que sur l importance de préparer souvent longtemps à l avance le parent sur ce processus d annonce. 2

3 Résultats Dans les associations, les professionnels (psychologues, médecins) se sont saisis de ces concepts de façon variable. L organisation de l annonce du diagnostic a évolué de façon différente selon les sites, même si globalement, la plupart des structures réalise désormais l annonce avant l âge de 12 ans 1. Dans certaines associations, l annonce est réalisée de façon conjointe par le médecin et le psychologue ; dans d autres, elle est effectuée soit par le médecin, soit par le psychologue, avec un travail commun en amont et en aval ; enfin, certaines équipes ont développé une approche d annonce en groupe, après préparation des enfants, et en présence des parents. Concernant la préparation de ces derniers, les approches divergent également selon les partenaires : accompagnement individuel en entretien psychologique, ou en consultation médicale ; groupe de parole pour parents ; formations formalisées pour parents. III. Problématique Même si le travail réalisé jusqu ici semble montrer de bons résultats quantitatifs (nombre d enfants informés de leur statut avant l âge de ans), plusieurs questions restent à explorer, à affiner ou à évaluer : Au niveau des soignants : qu est-ce qui sous-tend les blocages et comment les lever? Au niveau des parents : quelle est la meilleure approche pour lever leurs réticences à l annonce? Du point de vue des enfants : o Comment l annonce du diagnostic a-t-elle été vécue (selon l âge de l enfant au moment de l annonce et de la méthodologie employée pour la réaliser)? o Peut-on affiner l âge optimal pour «dire» le VIH? o Peut-on préciser les critères pour choisir l approche à utiliser (individuelle, collective)? Et plus globalement, o quelles sont les répercussions (observance, qualité de vie, relations intra familiales) positives et négatives de l annonce? A court terme A moyen terme (à l adolescence) 1 Fin 2012, 64 % des enfants de plus de 11 ans suivis par les associations partenaires du programme connaissaient leur statut. Ce pourcentage a encore augmenté en 2014 (74%) même si on observe des écarts importants (de 33 à 100%) entre les associations. 3

4 IV. Objectifs de la recherche opérationnelle L objectif général est d appuyer les associations partenaires du programme Grandir dans l amélioration des pratiques dans l annonce du statut de séropositivité au VIH aux enfants et adolescents. Objectifs spécifiques OS1 : Evaluer de façon quantitative et qualitative les dispositifs et pratiques de l annonce du statut aux enfants et adolescents et leurs impacts, au sein d associations partenaires présélectionnées ayant bénéficié du soutien de Grandir au cours des deux premières phases du programme ( ). OS2 : Proposer et tester de nouvelles approches pour lever les blocages chez les parents et les soignants. Résultats attendues OS1 : L évaluation devra répondre aux principales questions ci-dessous : Auprès des soignants (médicaux et psychologues) : - Quelles sont les pratiques et les obstacles à l annonce au niveau des soignants? - Les formations dispensées par Grandir ont-elles permis de lever tout ou partie de ces obstacles (bénéfices et limites des formations théoriques sur les pratiques d annonce)? Auprès des parents - Quelles sont les barrières à l annonce de leur point de vue? Auprès des enfants et adolescents Pour les adolescents (> 12 ans) n ayant pas reçu l annonce, quelles sont les raisons? Pour les enfants et adolescents ayant reçu l annonce : - Quels sont les effets positifs observés (proposer des critères objectifs de jugements) sur les plans de la qualité de vie, de l observance, de l amélioration clinico-immuno-virologique? - Quels sont les effets négatifs observés? - Existe-t-il des facteurs impactant négativement ou positivement l annonce? Si oui, lesquels? OS2 : La recherche opérationnelle permettra de répondre aux questions suivantes : Auprès des soignants (médicaux et psychologues) : La prise de conscience par les professionnels de leurs blocages, à travers des séances de groupe ou des entretiens psychologiques individuels leur permet-elle ensuite de réaliser l annonce? Auprès des parents Une intervention standardisée de préparation et d accompagnement des parents à l annonce permetelle de réduire de façon significative les refus des parents à l annonce du VIH à leur enfant? 4

5 Auprès des enfants et adolescents Existe-t-il des différences d impact selon la méthode (individuelle ou de groupe) employée pour réaliser l annonce? Si oui, lesquelles? Le consultant/chercheur apportera une expertise technique pour piloter le démarrage de la phase de recherche opérationnelle. Il s agira plus spécifiquement d élaborer, de tester et d améliorer de nouveaux outils en collaboration avec les associations. V. Méthodologie, calendrier, budget V.1. Proposition méthodologique Les chercheurs proposeront une méthodologie permettant d atteindre l objectif général et les objectifs spécifiques de l étude, sous forme d un document écrit auquel seront joints un calendrier prévisionnel et un budget détaillé. La meilleure proposition sera retenue et une réunion de clarification se tiendra entre l équipe Grandir et le chercheur sélectionné, en présence de la directrice du service des programmes internationaux de Sidaction, début septembre V.2.Lieux d investigation Pour différentes raisons, les pays où auront lieu la recherche opérationnelle ont d ores et déjà été identifiées par l équipe Grandir. 1) Le Togo - Y sont présentes 4 associations partenaires (CRIPS-TOGO, ACS, Espoir Vie Togo et Aides Médicales et Charité) - Formation «Annonce du diagnostic» en 2011 et formation «Adolescence» en Décentralisation de la prise en charge dans les antennes associatives - Importance des cohortes - Approches innovantes 2) Le Burkina Faso (REVS+) - Importance de la cohorte et existence de 5 antennes - Ouverture d une consultation médicale pédiatrique et de consultations pré et post annonce - Taux élevé d enfants informés de leur statut sérologique - Médecins non formés 5

6 3) Le Burundi si la situation sécuritaire le permet ou le Congo dans le cas contraire Si le Burundi (ANSS et SWAA-Burundi) - Importance des cohortes et existence de nombreuses antennes - Taux d annonce relativement élevé - Médecins associatifs formés et participant au processus Si le Congo (Avenir Positif et Serment Universel) - Taux d annonce relativement peu élevé au Congo - Pas de médecins associatifs formés V.3. Déroulement de la recherche opérationnelle La documentation nécessaire, interne au programme (outils/productions, rapports ) sera mise à disposition des chercheurs en amont de la recherche terrain. Réjane Zio, responsable du suivi du programme Grandir à Sidaction, sera la correspondante des chercheurs sur cet aspect. Cette étude nécessite des visites sur le terrain, des interviews par téléphone et des rencontres directes. Le chercheur devra intégrer le processus de validation par le comité d éthique de chacun des pays de l étude (dépôt de dossier, calendrier d obtention de l autorisation, frais de dossiers ). Le chercheur travaillera en collaboration étroite avec des psychologues basés dans les pays d intervention. L ordre et le calendrier des visites seront déterminés par les chercheurs, en fonction de la disponibilité des partenaires. V.4. Calendrier de la recherche opérationnelle La recherche devra avoir eu lieu entre septembre 2015 et septembre Une réunion technique sera réalisée en septembre 2015 afin de clarifier et/ou de préciser les points qui le nécessitent. Une 1 e étape permettra d analyser à distance les documents du programme des lieux d investigation. Des réunions trimestrielles faisant état de l avancée des travaux seront organisées entre le chercheur et l équipe Grandir, soit en visu soit à distance. Une étape ultime en fin de calendrier devra être consacrée à l analyse des données et à la compilation des résultats. Le consultant/chercheur devra prévoir une mission de restitution auprès des associations/autorités nationales dans chacun des pays (budget programme). Une restitution finale sera faite à l issue de la recherche, après remise des livrables. VI.5. Budget Budget maximum à hauteur de euros TTC (hors missions de restitution). Les annexes suivantes seront communiquées à l équipe de chercheurs sélectionnée : - Document de projet Grandir phase 1, 2 et 3 6

7 - Fiches pratiques - Grandir Info - Boites à images fournies aux partenaires par Grandir - Brochures «Bien informer les enfants et les adolescents» - Brochure «Bien prendre son traitement» - Indicateurs Programmes de formation et modules / rapports de formations - Outils de suivi/évaluation de l annonce fournis aux partenaires - Rapports de mission (missions effectuées auprès des partenaires retenus pour la recherche). V. Profil du consultant / chercheur Les expériences de chercheurs en sciences sociales ayant réalisé des travaux portant sur l annonce du statut sérologique aux enfants et adolescents vivant avec le VIH ou expériences similaires seront très appréciées. Connaissance / expérience terrain dans le contexte de mise en œuvre du programme Grandir : Afrique subsaharienne, associations de lutte contre le Sida, soins et accompagnement des enfants et adolescents vivant avec le VIH. Esprit de synthèse et innovation. Grande disponibilité pour la recherche terrain et des réunions sur Paris. Contact : Réjane Zio - Responsable programmes «santé de la mère et de l enfant» à Sidaction r.zio@sidaction.org / +33(0)