LA MALADIE DE PARKINSON

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1 LA MALADE DE PARKNSON L expérience de l ETP de la maladie de Parkinson Clinique de Provence Bourbonne Aubagne Loïc BANCLHON, Directeur Expérience ETP malafdie de Parkinson

2 Qu est ce que la maladie de Parkinson? En 1817, Sir James Parkinson décrit la maladie. Age moyen 60 ans (variation de 40 à 80 ans) Cause mal connue (génétique, facteurs environnementaux?) 100 à personnes atteintes en France : hommes > femmes (seconde maladie neuro dégénérative la plus fréquente) Les 3 principaux symptômes de la maladie : tremblements, raideur musculaire et akinésie Les 3 Phases de la maladie : phase dite de lune de miel, phase d installation et phase de déclin.

3 L intérêtde la rééducation Complémentaire du traitement médical. En l absence de résultat par le traitement médical, la rééducation se concentre notamment sur le travail de la posture, de l équilibre et la fatigabilité. En phase lune de miel : symptômes discrets o Maintien des activités et/ou incitation aux exercices physiques réguliers; permet de développer des capacités respiratoires, de mobilité, d équilibre et de posture. o Réentrainement à l effort des patients dans cette phase.

4 L intérêt de la rééducation (2) En phase d installation : apparition des complications. A la fin de l effet des médicaments, l akinésie réapparait et parfois très brutalement (phénomène ) o La kinésithérapie prend toute son importance lors de cette phase : il faut travailler le corps dans son ensemble. La HAS préconise les séances individuelles (étirements, marche et rééducation des gestes fins) et de groupe (plus gymniques et échanges verbaux favorisés) pour leur aspect stimulant (les 2 sont complémentaires).

5 L intérêt de la rééducation (3) o 2 dimensions sont indissociables en associant neurologue, médecin rééducateur, ergothérapeute, kinésithérapeute et neuropsychologue : SENSORMOTRCES COGNTVO- COMPORTEMENTALES Prise de conscience posturale, gestuelle et tonique du corps au travers d étirements et de travail actif voire d exercices répétitifs. Prise de conscience ou mentalisation proactive de la gestuelle et des comportements -> imaginer le geste et son exécution avant l action.

6 L intérêt de la rééducation (4) Phase de déclin : symptomatologie majorées, chutes fréquentes, blocages également, troubles de déglutition (fausses routes)... La rééducation a pour objectif de maintenir le meilleur niveau d autonomie. Elle est essentiellement passive et orientée sur la réduction du risque et l amélioration du confort du patient.

7 Pourquoi une ETP maladie de Parkinson? 1. Enjeu de santé publique majeur : 2 ème cause de handicap moteur chez l adulte 2. Coût important pour la collectivité : 10% patients moins de 40 ans, la moitié des patients atteints sont encore dans la vie active lors de la découverte de l affection 3. Réponse médicamenteuse bonne dans un 1 er temps mais entre 5 et 15 ans, complications surviennent: liées au traitement lui-même, liées à l évolution de la maladie (effet on/off, dyskinésie), liées à l âge 4. D autres troubles apparaissent (psychocomportementaux..) 5. L apparition des complications post-chutes, de décubitus et les fausses routes peuvent être à l origine du décès du patient.

8 Pourquoi une ETP maladie de parkinson? (2) Rééducation + Traitement médicamenteux nsuffisant : intérêts de mettre en place une ETP Pour développer la connaissance du patient de sa maladie en y associant un programme de rééducation et de soins complet. Pour rendre le patient plus autonome / qu il devienne acteur du ralentissement de la progression de sa maladie (compétences d auto soins).

9 Les principes de l ETP Partager savoir et savoir-faire avec le patient chronique Approche pluridisciplinaire ++ possible uniquement en SSR Elle vise à aider le patient et ses proches à : comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants vivre le plus sainement possible maintenir ou améliorer la qualité de vie. Pour qui? Pour toute personne atteinte de la maladie de Parkinson

10 La démarche ETP se planifie en 4 étapes 1 Elaborer un diagnostic éducatif 2 Définir un programme personnalisé d ETP 3 Planifier et mettre en œuvre les séances d ETP (individuelles ou collectives) 4 Réaliser une évaluation des compétences acquises, du déroulement du programme

11 La spécificitéde ce programme Complémentarité CHU / SSR historique sur cette pathologie Programme ETP autorisé par l ARS depuis janvier 2011 couvrant la globalité de la pathologie (médecine et activité physique) Programme construit et promu avec l association France Parkinson Programme de 8 ateliers + programme de rééducation Un atelier de rééducation hors hospitalisation comme - Suivi / consolidation du programme ETP - Espace de lien et d échange entre les personnes atteintes de cette maladie (ayant déjà bénéficiés ou pas de l ETP) - Temps d entretien physique

12 La pédagogie proposée (1) Atelier 1 «La maladie de Parkinson» : entretien individuel avec le neurologue et l infirmier référent. Explication sur la maladie. Atelier 2 «Mieux vivre sa maladie» : atelier individuel ou collectif (kiné et ergo) : activités de la vie quotidienne, conseils gymniques et conseils personnalisés. Atelier 3 «Autonomie» : atelier individuel (ergothérapeute et aide soignant) : mise en situation de vie quotidienne du patient et prise de conscience de leurs capacités et leurs déficiences.

13 La pédagogie proposée (2) Atelier 4 «Aides techniques aides extérieures» : atelier collectif + temps individuel (ergo et conseillère en économie sociale) : favoriser l autonomie de la personne, et de renseigner et/ou travailler au ré aménagement du domicile. Organiser les visites à domicile si nécessaire. Atelier 5 «Marche et équilibre» : atelier collectif (kiné, ergo et éducateur sportif) : série d exercices visant à entretenir et/ ou améliorer leur capacité d équilibre statique et dynamique et la qualité de leur marche. Atelier couplé à l utilisation systématique de l Analyse Quantifiée de la Marche.

14 La pédagogie proposée(3) Atelier 6 «Gymnastique d entretien» : atelier collectif (kiné et éducateur sportif) : série d exercices gymniques simples mémorisables et reproductibles réalisables par le patient à son domicile. Atelier 7 «Atelier d efficience cognitive» : atelier collectif (ergo et neuropsychologue) : améliorer la performance cognitive, adopter des stratégies différentes et favoriser une réflexion métacognitive. Atelier 8 «Atelier coordination & posture» : atelier collectif (professeur de danse et kiné) : travail de coordination, équilibre et posture.

15 Le travail en réseau : indispensable pour une affection chronique Etablissements de soins MCO service de médecine ou neurologie SSR neurologie (affections du système nerveux) Ville : médecin traitant, neurologue et kinésithérapeute Réseau CHU (centre référent) Réseau Parkinson sud est

16 Développements en cours Sensibilisation des professionnels de rééducation de ville en tant qu acteur de la continuité de ce programme (kinés principalement ) Renforcement des ateliers hors hospitalisation (2013) Evaluation de la pertinence du programme sur la globalité du parcours de soins (CHU SSR Ville) (2014)

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