Demence et soins palliatifs

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Thierry Barbeau
il y a 7 ans
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1 Demence et soins palliatifs

PLAN La maladie Historique Epidémiologie Neuropathologie Facteurs favorisants Bilan Critères DSM IV La relation L annonce du diagnostic La démence Le

2 PLAN La maladie Historique Epidémiologie Neuropathologie Facteurs favorisants Bilan Critères DSM IV La relation L annonce du diagnostic La démence Le vécu du patient Face au dément Notre démence La famille Le soignant Evolution Evolution Evolution de la maladie de la relation Les enjeux Les manques

3 La maladie d Alzheimer Aloïs Alzheimer

La maladie d Alzhiemer Maladie d Alzheimer en France Epidémiologie 350 000 malades en 2000 850 000 de malades en 2010 1.

4 La maladie d Alzhiemer Maladie d Alzheimer en France Epidémiologie malades en de malades en million prévus en 2020 ( 1 personne de > 65 ans sur 4) Difficultés Retard de 2 ans à la demande de première consultation Délais de consultations 50% de patients non diagnostiqués 1 patient sur 5 traité Répartition ¾ sont à domicile En institution il y a 72% de patients déments

5 Physiopatologie Plaques séniles Dégénérescence neurofibrillaire

6 Facteurs favorisants Age ++ Facteurs vasculaires ++ Sexe (femme >80ans) Allèle e4 de l apoprot E ATCD familiaux de démence Niveau d étude Oestrogènes AINS Statut matrimonial Statut social Vin (protecteur? ) Dépression Trauma cranien Périmètre crânien Etc

7 Evolution de la maladie 1ers Symptômes à 2ans Diagnostic à 5ans Perte de l autonomie AVQ de 5 à 10ans Troubles du comportement de 5 à 10ans Institutionnalisation de 5 à 10ans Décès à 10 ans

8 Mortalité et survie Risque relatif de décès chez le dément x 1.4 à 4.1 Survie moindre si le patient est Un Homme, âgé, dépendant Fortement déficitaire Vivant en institution Qui a des troubles du comportement Qui a un haut niveau d études

9 Perception de la maladie Vieillesse ou maladie? Conjoint/famille Milieu du travail Consultations Un temps donné Le patient vient parfois seul Une conversation de façade ( choix - déni anosognosie ) Pourquoi faire un diagnostic?

10 Evolution de la demande Il est vieux Problème social comment faire? Je n en peux plus Est- il malade? Il faut le traiter Il est malade Il faut le traiter Je suis malade Il faut me traiter Suis-je malade? Rassurez moi Je ne veux pas être malade Rassurez moi Je sais que c est possible Que faire pour l éviter? I

11 Evolution annonce diagnostic Méconnaissance du mot Alzheimer (souvent pas de réaction) Une maladie peu connue (faible réaction) «L obligation» du non dit De la famille Des médecins généralistes Des patients! Souvent tout le monde protège tout le monde La demande de diagnostic (réaction adaptée et famille informée) La confirmation du diagnostic (banalisation)

12 Stratégies de diagnostic Pas de dépistage systématique en population générale Rôle de repérage des Médecins Généralistes en cas de plainte mnésique, tr AVQ, tr thymiques (apathie, dépressions )

13 Bilan de troubles cognitifs Examen clinique Examen biologique Neuropsychologique imagerie

Signes cliniques (d apres DSM IV) A A Apparition de déficits cognitifs multiples B Les déficits cognitifs entraînent une altération significative du fonctionnement social ou professionnel C Le début

14 Signes cliniques (d apres DSM IV) A A Apparition de déficits cognitifs multiples B Les déficits cognitifs entraînent une altération significative du fonctionnement social ou professionnel C Le début est progressif et le déclin continu D Les déficits ne sont pas dus à d autres pathologies neurologiques ou générales ou toxiques E Les déficits ne sont pas dus à une confusion F Les perturbations ne sont pas dues à une pathologie psychiatrique

15 Troubles cognitifs Troubles mnésiques Troubles phasiques Troubles praxiques Troubles gnosiques Tr. des fonctions exécutives

16 Traitement médicamenteux Donézepil ( ARICEPT ) Rivastigmine ( EXELON ) Galantamine (REMINYL ) Mémantine (EBIXA ) Initiation Double prescription Dose max efficace recommandée Arrêt des traitements Bithérapie Révision annuelle spé

17 Suivi multidimentionnel Clinique Nutrition Moteur Iatrogènie Troubles du comportement Psychologique Neuropsychologique Social Conjoint

18 La relation Perception de la maladie L annonce du diagnostic La démence Le vécu du patient Face au dément Notre démence La famille Le soignant

19 Appropriation - Banalisation «Est-ce que c est?» «On vient pour» «Docteur est-ce que c est Alzheimer?» «Je crois qu il a Alzheimer comme sa mère» «Il a très peur d avoir Alzheimer!» «Ma grand-mère fait un peu d Alzheimer.»

20 Annonce du diagnostic: un «détail» important DÉMENCE, subst. fém. A. Détérioration mentale acquise, progressive et irréversible. B. Courant Aliénation mentale; folie. Un accès, un acte, une crise, un signe de démence

21 Le patient La relation à l autre «Être étiqueté» Adaptabilité, compréhension, tolérance, patience, protection Les deuils de soi, de son rôle, de son avenir Les non dits Le temps gestion de l instant

22 Sous cloche «Depuis que j ai annoncé ce diagnostic à ma famille ils ne me laissent plus rien faire! Je n ai plus le droit de conduire, je dois tout le temps dire où je suis, ils contrôlent tout ce que je fais, ils ont peur tout le temps pour moi Je n aurai jamais du leur dire» Mme D. 56 ans Les deuils de soi, de son rôle, de son avenir La relation à l autre - «Être étiqueté»

Le patient «L absurdité de cette maladie est d accepter et vivre quotidiennement avec la contre performance et l échec alors que mon éducation, mes études et

23 Le patient «L absurdité de cette maladie est d accepter et vivre quotidiennement avec la contre performance et l échec alors que mon éducation, mes études et mes activités professionnelles m ont fait tellement aimer la performance et la réussite» Marcel Brassey 2001 Adaptabilité, compréhension, tolérance, patience

24 Le silence J ai décidé de quitter mon appartement pour aller en maison de retraite. Je n y tiens pas mais ça rassurera mes enfants. J ai pris ma décision seule. (Mme G. 77 ans) Je me suis arrangée pour me brouiller définitivement avec tous mes enfants. J ai réservé une place en maison de retraite dans le sud, loin de chez nous. Comme cela ils n auront pas à s occuper de moi. (Mme R. 65 ans) Adaptabilité, compréhension, tolérance, patience, protection

25 Relation au temps «Dans mon nouveau monde, petit à petit, tout ce que je ne vois pas, n existe pas et tout ce qui n existe pas peut apparaître» Marcel Brasey Même étant bien de temps en temps, je vis dans une autre réalité, vos rappels ne me feront pas revenir dans la votre.

26 Face à la personne démente Interrogations : qui est cet «autre lui» Que je ne reconnais pas? Que je ne comprends pas Qui ne me reconnaît pas? Qui ne se reconnaît pas? Peurs : Des réactions physiques, des troubles du comportement Un avenir différent pour moi en tant que proche, famille Un avenir possible pour moi

27 Confrontation à la démence Avenir possible pour moi Non-choix (FF, FD) ou si peu Perte de contrôle de sa vie Perte d autonomie Dépendance à l autre Déchéance Perte de dignité Culpabilité Honte

28 La famille le fardeau Ψ - Deuils - Culpabilités, honte - Stress φ - Sommeil - - Nursing Social - Remaniement social - Témoin de «l avant» - Référent Economique - Aménagements - Institution

29 Le CONJOINT Le syndrome de Superman Le dément ignoré L équipier en mal de capitaine

30 Les interprétations Il ne veut pas faire l effort Il n en fait qu à sa tête Il ne m écoute pas Je lui ai pourtant déjà expliqué! Il fait exprès d oublier car cela ne l intéresse pas Il ne s intéresse plus a rien ( livre, film etc ) Il est étourdi, il ne se concentre pas

31 La famille Les limites du maintien a domicile Ψ φ Social Economique Maltraitance Institutionnalisation

32 Le soignant face à un interlocuteur exigeant Connaître la théorie de la MA Connaître le profil de ce patient là Apprendre la relation à un temps (t) Les obstacles L amnésie, l anosognosie Hétérogénéité des troubles La fluctuance des troubles Choisir le moment Relation très technique

33 Le soignant Ψ - angoisses,violence - familles - cris, odeurs - collègues - surveillance - soi-même - mourants Φ Social - nursing Economique

34 Evolution de la maladie Restriction progressive de l autonomie Délitement social, institutionnalisation Dégradation physique Dénutrition, chutes, grabatisation Dégradation psychique Périodes de lucidité de plus en plus rares Affects dépressifs souvent présents Confusions fréquentes Décès Complications du décubitus

35 EVOLUTION Evolution de la maladie Evolution de la relation

36 Evolution de la relation Pour les proches : Le deuil anticipé «Ce n est plus lui il est là, mais ce n est plus lui.» La souffrance de n être pas reconnu La persistance des sentiments, des émotions Une proximité physique parfois difficile Troubles du comportement Troubles sphinctériens La difficulté de la relation non verbale Combien de temps? ( 2 ans? 19 ans? )

37 Pour le soignant : difficultés pour définir Un mode de prise en charge adapté Théorie \ pratique Les limites des soins (perfusion? chirurgies? dialyse? ) Les critères de consentement du patient Personne de confiance Questions éthiques multiples (refus de soin, refus de s alimenter, contention etc ) Difficulté +++ de la présence des troubles mnésiques de la capacité de compréhension de la persistance des émotions de la mouvance des capacités cognitives /t

38 Confrontation avec la démence Confrontation à une personne mal communicante Une personne qui ne se défend pas Lourdeur du travail des équipes

39 Les enjeux Le patient reste au centre des préoccupations de soins Le patient est une personne Le patient est un être social digne Respect de la famille Respect du soignant Respect de nous même

40 Les manques La connaissance de la pathologie La prise de conscience de l importance de cette prise en charge globale La formation des familles et des soignants Les moyens mis en oeuvre

41 Conclusion

42 Conclusion «Ayez de l égard pour moi et mes sentiments» «Je suis toujours quelqu un de bien»

43 Conclusion «L objectif des sociétés développées est-il, à travers le Long Séjour, de témoigner le respect dû à tout être humain, fut-il vieux, amoindri et improductif, et de confier à une partie de ses membres la charge matérielle, psychologique et morale de ce respect?» Dr E.Vasseur

44 Conclusion «Je suis toujours la même personne mais je vis avec la maladie d Alzheimer» «Je ne suis pas bête parce que je ne comprends pas tout et tout de suite»

45 Conclusion

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