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1 Diabète éducation de langue française L éducation thérapeutique : pourquoi, avec qui, comment? Rennes, 9 juin 2010 A propos des questions posées en atelier Dr Brigitte Sandrin-Berthon

2 1- Education thérapeutique : quelle finalité? Ce qu en dit la Haute Autorité de santé (2007) «L éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir ou améliorer leur qualité de vie.»

3 1- Education thérapeutique : quelle finalité? Ce qu en dit la Haute Autorité de santé (2007) «Les finalités spécifiques de l éducation thérapeutique sont : l acquisition et le maintien par le patient de compétences d autosoins (soulager les symptômes, adapter les doses de médicaments, réaliser des soins, modifier son mode de vie, impliquer son entourage ) la mobilisation ou l acquisition de compétences d adaptation (se connaître, avoir confiance en soi, gérer ses émotions, prendre des décisions, se fixer des buts )»

4 1- Education thérapeutique : quelle finalité? Ce qu en dit le rapport Saout/Charbonnel/Bertrand (2008) «L éducation thérapeutique vise à rendre le malade plus autonome par l appropriation de savoirs et de compétences afin qu il devienne l acteur de son changement de comportement [ ] avec l objectif de disposer d une qualité de vie acceptable.» Ce qu en dit la loi Hôpital Patients Santé Territoires (2009) «L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie.»

5 1- Education thérapeutique : quelle finalité? Récapitulons Conscientisation et information Compréhension Acquisition de compétences Adhésion aux traitements prescrits Changement de comportement Collaboration Responsabilisation Gestion de sa vie Qualité de vie Autonomie Et s il s agissait simplement d aider les patients à prendre soin d eux-mêmes?

6 2- Quelle relation soignant/soigné? La «participation mutuelle» de Szasz et Hollender Pas d autonomie sans réciprocité «Agis en toutes circonstances de façon à cultiver l autonomie d autrui et la tienne se développera de surcroît.» Malherbe JF Si, par son action éducative, le soignant parvient à promouvoir l autonomie de la personne malade, sa rencontre avec le patient lui permettra de progresser lui-même sur le chemin de l autonomie. L éducation se fera dans les deux sens.

7 2- Quelle relation soignant/soigné? Comment se déroule la rencontre entre le patient et le soignant? Que font-ils l un et l autre? De quelle nature sont les savoirs qui s échangent?

8 2- Quelle relation soignant/soigné? Le patient fait le récit de sa vie avec la maladie Dévoile ses émotions, ses représentations, ses questionnements Le soignant écoute de manière non sélective Cherche à comprendre le point de vue du patient S applique à reconnaître ses propres émotions, ses propres jugements spontanés Un savoir d humanité

9 2- Quelle relation soignant/soigné? Le soignant oriente le patient vers des sources d information Où il pourra trouver des éléments de réponse aux questions qu il se pose Le patient cherche, tâtonne, se documente Oriente parfois le soignant vers de nouvelles sources d information Un savoir scientifique

10 2- Quelle relation soignant/soigné? Le patient utilise, expérimente le savoir qu il a acquis Le soignant valide les conditions de l expérience Engrange les résultats de l expérience du patient Forge, au fil du temps et des patients qu il rencontre, sa propre expérience Un savoir d expérience

11 2- Quelle relation soignant/soigné? C est en parcourant ces différents niveaux de savoir (d humanité, scientifique, d expérience) que le soignant et le patient s éduquent en réciprocité et gagnent en autonomie. En élaborant progressivement des réponses à la situation de crise créée par la maladie, en prenant des décisions concertées, ils créent ensemble de nouveaux savoirs, nés de leur rencontre singulière.

12 3- Comment prendre en compte les besoins des patients? En établissant un diagnostic éducatif? Celui-ci ne repose-t-il pas trop souvent sur la seule expertise des professionnels? Par analogie au diagnostic médical, ne risque-t-il pas d être posé une fois pour toutes? Influence-t-il toujours les activités proposées au patient? Quand il se présente sous la forme d un questionnaire, favorise-t-il l expression authentique des patients? Pour prendre soin d eux-mêmes, les patients n ont-ils besoin que de développer des compétences?

13 3- Comment prendre en compte les besoins des patients? Et si l on réalisait plutôt des bilans éducatifs partagés qui viennent rythmer la démarche de soins dans la durée au cours desquels il s agit toujours d évaluer ensemble et de convenir Ecouter de façon non sélective Accueillir les émotions du patient tout en reconnaissant ses propres émotions Entendre les préoccupations du patient, lui faire part de ses préoccupations de soignant Découvrir avec le patient les démarches, les activités, les solutions qui l aideront à mieux prendre soin de lui-même

14 3- Comment prendre en compte les besoins des patients? Bilan éducatif partagé plutôt que diagnostic éducatif Attitude d empathie plutôt qu attitude d expertise Amorce d un nouveau mode relationnel plutôt que première étape d une démarche de soin Invitation au récit plutôt qu utilisation d un questionnaire Respect de la complexité plutôt que classification nosographique Construction commune de solutions plutôt que prescription d un programme d éducation

15 4- Une démarche au long cours? 15 millions de malades chroniques en France Selon l OMS, ils devraient tous bénéficier d éducation thérapeutique L éducation thérapeutique ne peut pas être assurée par les seuls établissements hospitaliers Elle devrait s exercer au plus près des lieux de vie et de soins des patients

16 4- Une démarche au long cours? Changer d échelle Tirer enseignement des multiples expérimentations et installer un dispositif généralisé et pérenne Forfait annuel d éducation thérapeutique pour les malades chroniques (évaluation des besoins, plan d action personnalisé) Financement des temps de concertation, de coordination, de formation et des systèmes de partage d informations (pour une éducation thérapeutique «multi professionnelle, interdisciplinaire et intersectorielle», HAS, 2007)

17 4- Une démarche au long cours? Inverser la perspective Prendre en compte ce qui se fait ou pourrait se faire dans les soins de premier recours et utiliser les programmes hospitaliers en deuxième intention, comme un recours spécialisé Médecin traitant premier acteur de l éducation thérapeutique et coordonnateur Reconnaissance de plusieurs modalités d implication des professionnels de proximité, assortie d obligations de formation

18 4- Une démarche au long cours? Raisonner par territoire Favoriser une offre cohérente de services sur un territoire plutôt que la juxtaposition de dispositifs différents conçus pathologie par pathologie Au niveau de chaque région : schéma d organisation et plan de développement de l éducation thérapeutique Soutien aux formations réunissant les professionnels de santé d un même territoire dans toute leur diversité

19 4- Une démarche au long cours? Elargir la formation des professionnels de santé Pour les médecins (2 ème cycle) : formation à l écoute, à la relation d aide, à l approche centrée sur le patient sur la base d un cahier des charges national avec prise en compte dans l examen national classant Pour tous les professionnels de santé : stage dans un service, un réseau, une association ou auprès d un professionnel qui pratique l éducation thérapeutique Modalités d évaluation adaptées à la nature de ces enseignements (mises en situation) Thème prioritaire de formation continue

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