RAPPORT D ACTIVITE PROJET ERLI EDUCATION AUX RISQUES LIES À L INJECTION 2011

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1 RAPPORT D ACTIVITE PROJET ERLI EDUCATION AUX RISQUES LIES À L INJECTION 2011 Responsables de Mission : - Dr Elisabeth Avril - Valère Rogissart Equipe salariée : - Dr Marie Debrus, pharmacien de santé publique, coordinatrice technique - Ernst Wisse, infirmier jusqu à fin février Anne Lespagnol et Alexis Cavaillon, infirmiers depuis avril 2011 (chacun à 0,4 ETP) - Aurélien Vitiello, éducateur à la santé jusqu à fin mai David Seban, éducateur à la santé depuis juillet

2 1 LES ORIGINES DU PROJET Le projet ERLI fut en construction durant plusieurs années avant d enfin prendre forme sur le terrain en milieu urbain. Sous le premier terme d accompagnement à l injection, Pascal Perez et quelques autres bénévoles des missions Rave de Médecins du Monde (MdM) particulièrement engagés sur la question de l injection avaient tout d abord expérimenté et formalisé cette approche en espace festif. Un bilan prometteur de cette action a motivé Valère Rogissart, alors responsable de la mission Rave Paris de MdM et directeur du centre d accueil et d accompagnement à la réduction des risques des usagers de drogues (CAARUD) SIDA Paroles, à implanter ce type de démarche en milieu urbain sur la boutique de la structure qu il dirigeait. Il pouvait s appuyer au sein de son équipe sur l instigateur de ce projet, Pascal Perez et d autres éducateurs également bénévole au sein de cette mission. Durant 2 ans le CAARUD SIDA Paroles obtient un financement dans le cadre du Plan Régional de Santé Publique (PRSP). Mais malgré toutes les tentatives de négociations avec les autorités de tutelles (Ministère de la Santé, Direction Générale de la Santé, Mission Interministérielle de Lutte contre les Drogues et les Toxicomanies, DRASSIF et DASS 92), aucune autorisation administrative n a permis de lancer le projet ERLI en incluant l injection de produits amenés par les usagers eux-mêmes. Une remobilisation de MdM est apparue nécessaire, SIDA Paroles n ayant pas la portée politique d une association humanitaire telle que MdM. Lors de la formalisation du projet en milieu urbain, le centre de soins d accompagnement et de prévention en addictologie (CSAPA) CAARUD Gaïa Paris avait rejoint la dynamique de construction du projet. C est ainsi que fin 2009, MdM valide officiellement la création de la mission ERLI en s appuyant sur deux structures déjà existantes : - Le CSAPA CAARUD Gaïa Paris implanté dans le 11 ème arrondissement à Paris - Le CAARUD SIDA Paroles implanté à Colombes dans les Hauts-de-Seine. Valère Rogissart et Élisabeth Avril sont nommés responsables de cette mission. En dépassant les limites d une éducation uniquement théorique, le projet ERLI apparaît comme un des outils permettant de mieux lutter contre l épidémie d hépatite C et les complications qui perdurent chez les usagers de drogues qui injectent par voie intraveineuse. En 2010, le projet ERLI a pris forme, une équipe s est formée et les premières séances ont été réalisées. En parallèle, un travail important a été réalisé avec AIDES et l équipe de l Inserm de Marseille pour créer un projet de recherche et déposer une demande de financement à l Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les hépatites (ANRS). L année 2012 est l année de la concrétisation et du lancement de la recherche. L expérimentation prend réellement forme. C est aussi le temps des questions et de la confrontation de ce qui a été pensé pendant plusieurs années à la réalité du terrain. Quelles sont les difficultés rencontrées? Comment s intègre le projet dans les équipes de Gaïa Paris et de SIDA Paroles? Comment l équipe de Médecins du Monde (MdM) s adapte et réagit aux événements qui se succèdent? L objectif de ce rapport d activité est de vous décrire les différentes étapes de ce travail et ses réflexions sur

3 2 RAPPEL DES OBJECTIFS 2.1. Objectif général Réduire les morbidités et la mortalité liées à la consommation de drogues par voie intraveineuse (problèmes infectieux (VIH et VHC notamment), overdoses, détérioration du capital veineux, etc.) en Ile-de-France par l éducation individuelle et pratique aux risques liés à l injection de drogues 2.2. Objectifs spécifiques Renforcer la capacité des usagers à adopter des comportements de prévention (non partage et non réutilisation du matériel d injection), c est-à-dire : - Améliorer les connaissances des consommateurs concernant les risques liés à l injection - Agir sur leurs représentations et faire évoluer leur perception des risques - Promouvoir l utilisation d autres modes de consommation à moindre risque que l injection (renoncement à l injection, recours au sniff, à l inhalation, accompagnement de l usager à l arrêt de sa consommation, inscription dans un traitement de substitution non injecté, etc.) Repérer les pratiques à risques et les facteurs de vulnérabilité, en assurant une veille sur les pratiques, les produits et les modes de consommation Inciter à la connaissance du statut sérologique et à l entrée dans un parcours de soins Entrer en contact avec les usagers les plus à risque : les injecteurs nouveaux ou récents, et les injecteurs les plus marginalisés qui sont peu ou pas en lien avec des structures médicosociales et favoriser l ouverture d un dialogue sur les risques liés à la pratique de l injection Témoigner de l utilité d une éducation pratique aux risques liés à l injection à partir d une évaluation issue de l expérience de terrain 3

4 3 ACTION 3.1. Sessions éducatives avec les usagers Concernant l action auprès des usagers, celle-ci s appuie sur les files actives du CSAPA CAARUD Gaïa Paris implanté dans le 11 ème arrondissement à Paris et du CAARUD SIDA Paroles implanté à Colombes dans les Hauts-de-Seine. Les deux populations rencontrées, le contexte et les actions développées par ces deux structures y sont très différents. Nous allons voir comment le concept des séances rappelé dans le cadre ci-dessous s adapte et se décline au sein des deux structures partenaires. Modalités de déroulement d une séance ERLI Après une première phase de présentation du projet, de son cadre et d écoute de la demande de la personne, les intervenants proposent d accompagner la personne dans sa pratique d injection, c est-à-dire : - La personne pratique son injection avec un produit qu elle a l habitude de consommer, devant deux intervenants (binôme composé d un infirmier et d un éducateur à la santé formé aux gestes de premier secours) - Les intervenants analysent la pratique, soulignent les risques à chaque étape et rappellent les bonnes pratiques - Les intervenants n injectent pas (ne poussent pas sur le piston, n introduisent pas l aiguille dans la veine de l usager et ne posent pas ou ne tiennent pas le garrot ni aucun autre matériel). Nous sommes dans une recherche d autonomie de la personne, il ne s agit donc pas de faire à sa place, mais de lui apprendre à faire les gestes qui lui permettent de réduire au mieux les risques qu elle est susceptible de prendre en fonction de sa pratique et de son environnement Gaïa Paris et la recherche AERLI ANRS A) Préparation au lancement de la recherche Fin 2009, les associations AIDES et MdM ont décidé de développer un projet commun de recherche. Celui-ci permettra non seulement d affiner les projets si nécessaires en conduisant les équipes à une réflexion critique, mais aussi de capitaliser l expérience. Il s agira ainsi d apporter des éléments tangibles permettant de savoir si ces approches méritent d être développées plus largement. AIDES et MdM se sont donc alliés à une équipe de chercheurs de l Inserm de Marseille et ont souhaité que cette évaluation soit portée par l ANRS pour garantir qualité et impartialité sur cette évaluation. Le soutien officiel de l ANRS a été apporté courant janvier Le financement porte sur l évaluation. Une nouvelle phase devait donc s amorcer : la finalisation des documents de recueil de données, leur essai sur le terrain et la formation commune aux équipes des deux associations ayant des cultures différentes (communautaire pour AIDES et médicale pour MdM). Plusieurs temps de travail ont été nécessaires à l harmonisation de l approche des équipes. a) Méthode Les comités de pilotage Huit comités de pilotage ont été organisés en Ces temps de rencontre ou de conférences téléphoniques ont permis de faire le point régulièrement sur les points principaux suivants : 4

5 - Standardisation de l action et définition de son déroulement - Choix des centres participants (témoins et intervention) - Rédaction des notices d information et de consentement - Création du questionnaire qui sera réalisé par téléphone (traduction et/ou adaptation des questionnaires existant validés au niveau international) - Outil d aide à la décision pour la réalisation d une séance ERLI - Réalisation d une grille d observation de l injection - Fiche de bilan de séance des scéances ERLI - Communication avec la Direction Générale de la Santé (DGS) et les Agences Régionales de Santé (ARS) - Création des outils de communication du projet dans les structures participants (affiche, flyers, note d information aux usagers) - Rédaction d un argumentaire interne et d un dossier de presse (en cas de sollicitation par les médias) Journées de travail à Nevers Deux journées de travail ont été organisées à Nevers en février et juillet entre les acteurs de terrain AIDES et MdM qui allaient tester les outils. Les équipes des deux sites étant les plus expérimentés, ces sites ont été retenus comme sites pilotes. Ainsi, l équipe de Paris était déjà en phase d expérimentation de l action depuis Quant au site de Nevers dont l équipe est constituée de 3 intervenants dont 2 usagers injecteurs, ils avaient réalisé 18 inclusions en 2009 et 27 accompagnements. Il s agissait alors d harmoniser les approches et les outils utilisés. Chacune des équipes a pu tester les outils de l autre équipe pilote. Les temps de rencontre ont permis d en réaliser une synthèse. Ce sont ces temps de travail qui ont notamment permis de finaliser le déroulement d un accompagnement. Outre les outils de recueil de données et la définition des étapes d une séance, il s agissait de définir la posture de l intervenant durant l accompagnement. Ces rencontres ont également permis de créer un outil d aide à la décision particulièrement utile pour les acteurs. Cet outil permet de vérifier si la personne a bien compris la dynamique du projet et si elle souhaite s y investir. Il permet de recueillir les motivations et les besoins de la personne. L équipe du CAARUD de AIDES Lilles nous a rejoint lors de la seconde rencontre. Une formation autour de la recherche de veines a également été réalisée. Temps commun des sites impliqués dans le projet de recherche Les objectifs de la journée étaient de faire le point sur la mise en place du projet de recherche sur chaque site, de présenter les outils de la recherche, d identifier les principaux freins et leviers associés à la mise en place de ce projet de recherche et enfin de permettre la rencontre entre les acteurs de AIDES, MdM et les chercheurs. Nous reviendrons plus en détail dans les paragrahes suivants sur les points qui ont fait l objet de débat entre les intervenants de terrain et les chercheurs et les difficultés d une collaboration encore trop peu habituelle en France. Ces temps de rencontre devraient être réédités en 2012 afin d assurer une bonne articulation du projet entre les différents acteurs pour aboutir ainsi à une dynamique commune. Le partage d expérience est également demandé par les acteurs de terrain, concernant notamment les situations difficiles. Visite des chercheurs sur le terrain Suite à quelques difficultés de compréhension entre les chercheurs et les acteurs de terrain, 5

6 deux personnes de l équipe de recherche de l Inserm sont venues découvrir le terrain sur Paris. D autres visites sont programmées sur des sites de AIDES en Nous reviendrons sur le détail de ces difficultés dans un prochain paragraphe. b) Schéma d étude retenu L étude comparera l évolution des pratiques à risques dans deux groupes : - Un groupe intervention G1, composé de personnes qui bénéficieront d AERLI dans les CAARUD sélectionnés (au moins 3 séances étalées sur une durée maximale de 5 mois). - Un groupe témoin G0, composé de personnes qui fréquentent des CAARUD fonctionnant selon le référentiel de la pratique courante (missions des CAARUD définies par le décret n du 19 décembre 2005). Paris, Lille, Nevers, Grenoble, Nîmes, Niort, Pau et Rennes seront les sites intervention. Nancy, Avignon, Clermont Ferrand, Angoulême, Limoges, et La-Roche-sur-Yon seront les sites témoins, c est-à-dire des CAARUD qui ne feront pas de sessions d accompagnement à l injection. Chaque personne sera suivie pendant 12 mois après l inclusion. Nous évaluerons dans quelles mesures le projet : Conduit à des pratiques d injection plus sûres vis-à-vis des risques infectieux et dommages associés ; Renforce les compétences des participants sur les risques associés à l injection ; Facilite les recours aux dépistages et aux soins ; Contribue à l engagement communautaire des personnes pour leur santé et celle de leurs pairs. Les données seront collectées auprès des personnes recrutées dans l étude lors d entretiens téléphoniques avec un intervenant indépendant ne participant pas aux séances d accompagnement. Ces entretiens intègreront notamment des échelles quantitatives validées portant sur les gestes susceptibles de transmettre le VHC dans le mois précédent l entretien et 6

7 sur des facteurs motivationnels associés à l appropriation sur le long terme par les personnes de comportements favorables à leur santé. L observation des pratiques d injection par les intervenants sera effectuée à l aide d une grille de lecture. Par ailleurs, des informations relatives à l attitude de la personne durant la séance et les thèmes de discussion abordés au cours de la séance seront également documentés et apporteront des éléments utiles à l évaluation. c) Les points de débat Le questionnaire téléphonique Les modalités de recueil des données nécessaires à l évaluation ont fait l objet de nombreux débats, aussi bien lors des comités de pilotage qu au sein des strutures avec les acteurs de terrain. Lors des comités de pilotage, l idée de ne pas solliciter les acteurs de terrain pour réaliser les entretiens s est rapidement imposée pour assurer impartialité et homogénéité dans le recueil des données. Pour des raisons financières, il est apparu impossible de faire appel à des enquêteurs qui iraient sur le terrain. Les chercheurs ont ainsi proposé d assurer la passation des questionnaires via des entretiens téléphoniques. Cette modalité a déjà été utilisée lors de précédentes enquêtes au sein de AIDES ou par l Inserm auprès d usagers de drogues notamment lors de l étude Méthaville. Ce type d expérience a révélé que les personnes parlent facilement avec l enquêteur qu elles ne connaissent pas. Seule inquiétude soulevée dans un premier temps : la difficulté à joindre des personnes qui changent souvent de numéros ou qui n auraient pas de téléphone. En revanche, cette modalité de recueil des données fut très mal perçue par les équipes qui la considairaient comme trop contraignante et impersonnelle. Cette approche par téléphone paraissait d autant plus difficile lors de l entretien nécessaire avant la réalisation de la première séance d accompagnement à l injection pourtant indispensable pour définir une sorte de photo de la situation et des prises de risque de la personne avant l intervention. La réalisation de séances d accompagnement nécessite déjà la création d un lien de confiance entre l usager et l intervenant. Cela paraissait donc très difficile pour les intervenants, à peine, le contact fait avec la personne, de lui demander de parler de ses pratiques à une personne qu elle ne connaît pas du tout, surtout par téléphone. Les équipes ont donc considéré cette méthode comme un cadre trop haut seuil qui risquait de nous empêcher de travailler avec un certain nombre d usagers. Un test du recueil de données par téléphone a été organisé afin de s assurer que les questions étaient bien formulées et de vérifier la fluidité de l ensemble du questionnaire. Cette étape permettait aussi de mieux évaluer la durée d entretien et de s assurer que cette modalité de recueil serait acceptable par les personnes. Après ce test et 6 mois de pratique, il semblerait que ce ne soit pas tant la modalité du questionnaire par téléphone qui pose problème que de la difficulté de prendre du temps lorsque l on est constamment pressé (besoin de trouver du produit, de travailler ou de faire la manche, de faire des démarches administratives ou autres, de se rendre à son domicile loin de Paris, etc.). Par ailleurs et en fin d année, une difficulté résidait encore dans la disponibilité de l enquêteur joignable jusqu à 18h. Or, sur Paris, en débutant des permanences à 16h et en n ayant qu un créneau de 2h par semaine pour réaliser les entretiens sur une permanence de 3h ou 6h, l équipe a parfois dû reporter des inclusions. Fin 2011, il était convenu que l enquêteur puisse être disponible jusque 20h une fois par semaine. 7

8 Enfin, les intervenants ont parfois pu constater des difficultés ressenties par les personnes lors de l entretien. En effet, cet entretien impose à la personne de faire face à son histoire alors qu elle ne le souhaite pas toujours et la conduit à lui faire prendre conscience de là où elle en est aujourd hui. En effet, il peut être douloureux de se retourner sur son histoire de consommation sans y être spécialement préparé. L utilisation de la vidéo L équipe de AIDES Nevers avait expérimenté l utilisation de la vidéo en 2009 lors de leurs accompagnements. Ils avaient ainsi proposé aux usagers reçus de filmer la préparation et la réalisation de l injection en se focalisant sur les gestes et en veillant à protéger l anonymat des personnes (visages non filmés, tatouages ou scarifications cachées). L équipe de Nevers et les usagers se sont montrés très satisfaits de cette expérience. Selon eux, elle permettait à l usager de mieux prendre conscience de certains gestes à risque dont leur réalisation est parfois inconsciente, comme une sorte de miroir. La vidéo était visionnée en présence uniquement de l usager accompagné et décortiquée. Chaque film était systématiquement effacé après le visionnage. Les équipes de terrain étaient très curieuses de cette approche et ont demandé à l intégrer comme outil possible des séances. Les chercheurs se sont interrogés : le bénéfice, si il existe, serait il dû à l accompagnement en lui-même ou à l utilisation de la vidéo? De plus, l outil ne peut pas être utilisé systématiquement (certains usagers refusent) ou par toutes les équipes, notamment celles qui travaillent à partir d une unité mobile. Pour le savoir, il faudrait donc créer deux bras disctincts dans le bras intervention : un bras d intervention standard et un bras avec l utilisation de la vidéo. Un échantillon plus grand serait aussi nécessaire. Les chercheurs ont préféré ne pas intégrer cet outil pour définir une modalité de travail identique sur tous les sites. Une étude uniquement focalisée sur l utilisation de cet outil serait plus adaptée. La rétribution des usagers Lors de la rédaction du projet pour son dépôt aupès de l ANRS, les équipes avaient envisagé un dédommagement sous forme de tickets services d environ 20 à 30 euros aux usagers qui participeraient à la recherche et réaliseraient l entretien téléphonique à 12 mois. Ce point a été rediscuté et débattu par l ensemble des acteurs de terrain. Cette pratique est très courante et quasi systématique dans les études étrangères, mais peu habituelle en France. Certains acteurs souhaitaient plutôt offrir un ticket service à chaque réalisation d un questionnaire (8 euros de ticket service à chaque étape : inclusion, 6 mois, 12 mois, plutôt qu un seul ticket de 24 euros au bout de 12 mois). D autres acteurs ont considéré que la rétribution proposée était trop peu importante et se disaient gênés d imaginer proposer une telle somme. Ils préféraient donc : soit ne pas du tout rétribuer les usagers, soit que la somme soit reversée aux structures afin qu elles organisent un repas ou un événement collectif. Par ailleurs, certaines équipes étaient inquiètes à l idée de gérer des tickets services de peur que la relation avec les usagers ne change et que la motivation des personnes à participer au projet ne soit plus volontaire et militante mais financière. Enfin, certains acteurs ont proposé que seuls les usagers des sites témoins bénéficient de la rétribution. Après de longues discussions et un vote, la question de la rétribution des usagers a été définitivement abandonnée. 8

9 Gestion d un espace d injection Certains CAARUD ont déjà mis en place un espace d injection au sein de leur structure ou en espace festif. Au sein de ces espaces, les usagers n étaient pas spécialement conseillés sur leurs pratiques. Il s agissait donc de savoir si ces personnes pouvaient ou non être incluses dans la recherche. De manière quasi unanime, les acteurs pensent qu il est difficile d observer des changements de pratiques quand la personne a déjà été accompagnée, ne serait-ce que dans une salle de consommation sans intervention poussée de professionnels. En effet, il est possible que la personne ait déjà commencé à modifier ses pratiques. Il est donc décidé de n inclure que des personnes «naïves», c est-à-dire n ayant pas bénéficié d un lieu d injection associatif. Il reste possible de suivre ces personnes et des les accompagnemer lors de leurs injections, mais en dehors de la recherche. Acteurs de terrain et chercheurs : les difficultés d une rencontre Le projet AERLI ANRS s est construit autour de la rencontre de deux associations aux cultures différentes (l une est communautaire, l autre est médicale) et de chercheurs inscrits dans une dynamique scientifique. Cette variété des profils assure de la richesse et une complémentarité mais amène quelques difficultés. Nous n avons pas les mêmes priorités et modes de réflexions. Nous devons ainsi apprendre les uns des autres et entendre les objectifs et les enjeux de l autre. Car il est évident qu ils ne sont pas les mêmes entre la nécessité de la rigueur d une recherche et les contraintes de la réalité d un terrain. En France, force est de constater que les acteurs de terrains n ont pas pour habitude de travailler avec des chercheurs ni même de réaliser des évaluations de leur travail. Nous manquons donc souvent de méthodologie et de culture d étude et de santé publique. AIDES réalise depuis quelques années des recherches soutenues par l ANRS et se montre donc plus familière de ce type de projet. Du côté de MdM, il s agit de la première recherche financée par l ANRS. Des temps d explication d une recherche, de son vocabulaire et des contraintes relatives aux exigences scientifiques sont nécessaires. Par ailleurs, les chercheurs sont encore parfois trop éloignés de la réalité de terrain. Quelques incompréhensions se sont fait sentir lors du lancement de la recherche sur la définition des personnes éligibles, les modalités et les possibilités d inclusion et de documentation des refus. De plus, la recherche devient une composante d une activité de terrain déjà en place, elle doit se fondre au dispositif sans devenir trop contraignante. Des visites sur le terrain ont permis d éclaircir les malentendus. Globalement, le partenariat fonctionne bien entre les trois instances car chacun reconnaît la qualité de l autre. Une confiance s est créée et nous avons tous compris que nous devions apprendre des autres et nous adapter. Cela est indispensable, d autant plus dans un projet aussi expérimental. Il serait souhaitable que ce type de partenariat soit plus fréquent entre chercheurs et militants associatifs, chacun pouvant y gagner dans la qualité de son travail. Cette rencontre particulière entre acteurs de terrain et chercheurs a permis la construction d outils de recueil de données et de valorisation de notre travail. B) Mise en place du projet à partir de l unité mobile Les premiers accompagnements à l injection avaient pu débuter dans les locaux de MdM situés avenue Parmentier dans le 11 ème arrondissement. Nous attendions alors la livraison de notre nouvelle unité mobile pour rejoindre les équipes du CAARUD Gaïa Paris sur le terrain à Gare du Nord. Les sessions à partir de celle-ci ont débuté le mercredi 12 janvier en commençant de manière concomitante à la permanence du CAARUD Gaïa Paris puis en se prolongeant de 19h à 22h le mercredi soir. 9

10 Au niveau du site de stationnement, nous envisagions de nous positionner sous le métro aérien de la ligne 2, en évitant d être en trop grande proximité du local du CAARUD STEP situé boulevard de la Chapelle pour ne pas créer de tension. Les associations impliquées sur le territoire ont été rencontrées durant la période de lancement de l action afin qu elles soient informées du projet et de son cadre. Les équipes du CAARUD STEP nous avaient fait part des difficultés récurrentes avec certains riverains qui ne comprenaient pas la présence importante des associations dans le quartier, nous rendant souvent co-responsable des difficultés et des nuisances qu ils rencontraient. Le lancement de l action à partir de l unité mobile fut délicat. Nous ne savions pas comment les usagers allaient accueillir ce nouveau dispositif même si nous avions réalisé des interviews préalables avec quelques usagers pour mieux étudier leurs demandes et leurs besoins. Le camion allait-il être repéré? Nous ne voulions pas non plus qu un malentendu s installe et que les usagers considèrent le camion comme une salle de consommation mobile. Ainsi, nous recherchions un lieu de stationnement en proximité de la scène mais également au calme. Il ne s agissait pas de créer d atroupements au risque d être repéré par les forces de l ordre et de créer plus d inquiétude que nécessaire chez les riverains. Nous avons finalement opté pour la rue de Maubeuge entre l hôpital Lariboisière et la gare du Nord. Enfin, l équipe était encore peu expérimentée et devait continuer à se rôder au projet même si l action avait pu être lancée en 2010 dans le local MdM de Parmentier. Dix sept usagers avaient alors accepté de participer au projet. Mis à part deux personnes, les usagers rencontrés sur le site de Parmentier ne sont pas venus sur le site de stationnement de Gare du Nord. Ces permiers usagers avaient rarement de réelles demandes de soutien sur leur pratique d injection. Comme tout démarrage, nous avons connu des temps d attente. Les usagers reçus étaient rencontrés l après-midi même par Gaïa Paris et orientés vers notre dispositif. La plupart se sont montrés curieux et bienveillants. C) Lancement de la recherche et montée en charge du projet Les premières permanences en unité mobile ont débuté en janvier 2011, tous les mercredi de 16h à 22h. Durant les 6 premiers mois de l année, l unité mobile ERLI était stationnée à distance de l unité mobile du CAARUD de Gaïa qui était alors positionnée devant l entrée des urgences de Lariboisière. La mairie de Paris du 10 ème arrondissement a finalement octroyée une place de stationnement réservé au CAARUD de Gaïa Paris rue de Maubeuge devant le distributeur de kit+, nous rapprochant ainsi l un de l autre. Cette situation a permis plus de fluidité d un programme à l autre. Cette période de quelques mois a également permis à l équipe du CAARUD de se familiariser avec le projet ERLI et de se rassurer sur notre articulation. Une seconde permanence a été ajoutée lors du lancement de la recherche en juillet le lundi soir de 16h à 19h à gare du Nord puis de 20h à 22h à gare de l Est, toujours en accompagnant le CAARUD de Gaïa. Enfin, une 3 ème permanence a été mise en place en octobre le vendredi de 16h à 19h, atteignant ainsi la même fréquence de permanence que celles de Gaïa Paris. C est en gagnant en régularité que nous nous sommes fait reconnaître par le milieu. 10

11 D) Retour d expérience avec les usagers Cinquante quatre usagers différents ont été rencontrés pour réaliser une inclusion dans le cadre du projet ERLI : 27 lors du premier semestre et 27 une fois la recherche lancée. Globalement, on constate que ces personnes ont un réel besoin de soutien sur leur pratique d injection. Arrêtons nous quelques instants sur le profil de ces personnes. a) La variété des profils Graphique : Répartition des âges et de la proportion Femme/Homme au sein de la file active à Paris Abscisse : nombre d usagers Ordonnée : âge de 18 à 55 ans Les femmes (indiquées en rose sur le graphique) représentent près d 1/5 ème de notre file active. Elles sont en moyenne plus jeunes que les hommes (Moyenne d âge de 27 ans pour les femmes vs 32 pour les hommes). La majorité des usagers rencontrés a moins de 35 ans, certains sont encore jeunes, autour de vingt ans (médiane à 33 ans). Malgré une file active encore réduite comparée à celle du CAARUD Gaïa Paris (de à personns différentes rencontrées à Gare du Nord sur une année), nous avons rencontré des usagers au profil particulièrement varié. En voici quelques exemples : - Des personnes substituées sous Méthadone mais qui souhaitent continuer leur pratique d injection - Des usagers adeptes du milieu festif - Des injecteurs de Skenan surtout consommateurs de crack inhalé - Des jeunes en errance ayant moins de 2 ans de pratique d injection vivant en squat ou dans la rue - Des couples (aussi bien un couple H/F où la femme réalise l injection à l homme que l inverse et un couple d homosexuels) - Des personnes insérées qui injectent de manière plus ou moins occasionnelles : un musicien professionnel de 33 ans, injecteur occasionnel, un usager inséré de 32 ans qui vient après son travail se procurer du Skenan. Il n a pas l habitude de solliciter le CAARUD de Gaïa et utilise principalement les distributeurs de kits. - Un russe de 38 ans en situation irrégulière - Un marocain de 18 ans en situation irrégulière - Une jeune femme de 22 ans, rabatteuse, qui a appris à s injecter seule - Un homme de 48 ans injecteur compulsif de cocaïne 11

12 - Etc. Nous ne pouvons donc pas, pour le moment, définir de profil type d usagers acceptant de participer au projet ERLI. Sur les 54 usagers rencontrés en 2011 : - 21 sont venus au moins 2 fois (près de 40%) - 15 sont venus au moins 3 fois (un peu plus de 25%) 12

13 Graphique : Nombre de séances réalisées par usager reçu à Paris Abscisse : numéro d inclusion des usagers Ordonnée : nombre de séances de 0 à 10 13

14 L adhésion au programme peut paraître peu importante et l activité faible, notamment au regard des moyens engagés. Il est à noter que le programme est monté en charge très progressivement. Durant la majeure partie de l année, l équipe ERLI n était présente qu une fois par semaine à Gare du Nord, soit durant 6 heures alors que la scène de deal est «ouverte» 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Dès que nous avons augmenté la fréquence de nos permanences, l activité a pris de l ampleur. Il faut du temps et de la régularité pour que les usagers nous identifient et surtout nous fassent suffisament confiance pour accepter de montrer leurs pratiques. L équipe salariée a également connue plusieurs changements au cours de l année 2011 ce qui n a sans doute pas facilité la création de lien avec les usagers. Graphique : Nombre de permanences par mois au cours de l année 2011 à Paris Graphique : Nombre d inclusions et de séances par mois au cours de l année 2011 En rouge : nombre d inclusions En vert : nombre de séances 14

15 C est un travail de longue haleine. Des usagers sont parfois perdus de vue sans en connaître la raison. Sont ils incarcérés, exclus du 10 ème arrondissement de manière officielle ou suite à des «embrouilles» avec d autres usagers? Ont ils changé de villes (certains usagers sont très mobiles sur le territoire français, suivant les opportunités)? Etc. De plus, l offre des structures est importante en Ile-de-France et les possibilités d obtenir du matériel relativement nombreuses par rapport à d autres villes de province. b) Les raisons d un refus Nous avons rarement refusé l accès au programme à des usagers. Ce sont plutôt les usagers qui n ont pas toujours accepté le cadre proposé. L entretien téléphonique semble relativement bien accepté et la raison principale de refus reste le manque de temps. Tel qu évoqué dans le paragraphe précédent, certains usagers en manque cherchent à «se soigner» avant toute chose et ne sont alors pas en capacité de discuter et d échanger. En travaillant sur le lieu de deal, où les usagers se procurent le produit, cette situation n est pas si rare. D autant plus en cas de pénurie et de prix élevé. Les personnes sont aussi parfois pressées par leurs activités (travail, mendicité, deal, etc.) et ne sont que de passage sur le site de gare du Nord. Certaines personnes ont refusé à l idée d être observé, considérant notre présence comme trop intrusive. Certains ont dit ne pas comprendre la démarche et interprétaient notre action comme voyeuriste, d autant plus si les intervenants n étaient pas injecteurs eux-mêmes. D autres usagers ne souhaitaient pas être vus défoncés. Certains disent enfin ne rien avoir à apprendre. Il reste difficile à cette étape du projet d estimer le nombre précis des refus et la proportion de leurs différents motifs. Par ailleurs, nous sommes relativement nombreux entre l équipe du PES et celle d ERLI, nous ne savons pas toujours si le projet a déjà été présenté à l usager auparavant. c) Quelles sont les motivations des usagers? La demande des usagers concerne le plus souvent la recherche de veine. C est la raison principale qui incite les usagers à réaliser une première séance. Trouver une veine est un bénéfice direct et immédiat. Certains ont un capital veineux déjà abîmé. D autres, sans avoir forcément un capital veineux dégradé, ne savent pas correctement rechercher des points d injection. C est d ailleurs parfois au décourd du soin d un abcès que l infirmier évoque le projet ERLI ou lors de la distribution d un garrot où l équipe s assure de sa bonne utilisation. Tout le travail de l équipe est alors de faire en sorte que la personne revienne et y trouve d autres intérêts. Certains usagers recherchaient tout d abord un lieu tranquille pour injecter. Les personnes en situation d urgence et n étant pas en capacité de se poser et de prendre le temps de discuter ont été refusées ou sont même le plus souvent parties d elles-même. Certaines sont repassées après «s être soigné». D autres ont accepté la contrainte du cadre et ont finalement trouvé un intérêt et ont pu modifier leurs pratiques. C est le cas d un homme de 38 ans qui a réalisé 10 séances et qui considéraient pourtant au début que nous avions un penchant sérieux pour l administratif avec nos recueils de données. Quelques usagers tenaient à «tester» le programme pour mieux savoir ce qu il se passait dans ce nouveau camion. Enfin, quelques usagers nous ont fait part de leur volonté d apporter leur contribution à un projet qu ils souhaitent soutenir. 15

16 Fin 2011, le bouche à oreille produit quelques effets et certains usagers sont orientés par d autres usagers ayant déjà participé au programme. L année 2012 nous révellera si cette dynamique se développe et si certains usagers vont même jusqu à devenir des personnes ressources et relais pour le programme. Nous l espérons sachant que certains usagers sont connus de la scène et/ou sont identifiés comme pouvant aider une personne en difficulté lors de son injection. d) Les couples Dès le départ, nous avons accepté la présence des couples ou des binômes dans la mesure où un usager avait besoin de l autre pour réaliser son injection. Cette situation s est présentée à plusieurs reprises et s est avérée très intéressante. Les situations observées se sont montrées variées, l implication de l un et de l autre plus ou moins importante en fonction des binômes et des raisons qui font que l une des deux personnes fait appel à son conjoint ou à son pote de galère. - Une jeune femme de 21 ans a réalisé des séances avec 3 hommes différents. A chaque fois, c est elle qui injectait son conjoint. Pour deux d entre eux, elle a été l initiatrice. Pour deux des conjoints, ils disent avoir de réelles difficultés à trouver leurs veines. Il nous a semblé qu elle prenait un certain plaisir à se positionner comme celle qui injecte l autre et lui délivre son plaisir. Deux des conjoints ne cherchaient d ailleurs pas à s autonomiser sur leur pratique d injection y trouvant également satisfaction. - Un homme de 37 ans réalise les injections de sa copine de 27 ans qui n arrive pas seule à s injecter alors qu elle a un bon capital veineux, mais elle est peu adroite de ses mains et a surtout des troubles psychiques et difficultés à canaliser sa nervosité. C est son conjoint qui réalise la préparation et l injection. La préparation est réalisée dans une même cuillère (Deux Skenan de 100mg). Elle a ainsi l impression de consommer plus de 100mg, mais lui a plutôt tendance à prélever davantage pour lui que pour elle. Le partage est régulièrement sujet de tension dans le couple. Elle souhaite s autonomiser. - Un jeune homme se fait aider par son conjoint plus âgé et plus expérimenté. Il dit que cela lui permet aussi de mieux gérer sa consommation n étant pas en capacité seul de faire son injection. - Une femme de 36 ans a besoin de faire appel à son conjoint. Elle a un capital veineux abîmé et a perdu la vision d un œil. C est elle qui fait la préparation de son injection mais a besoin d un autre pour l injection elle-même. Son capital veineux est aujourd hui déjà abîmé. Un rapport de force est souvent observé au sein des couples rendant parfois les discussions plus difficiles. e) Les femmes Il paraît nécessaire d aborder spécifiquement la question des femmes. Elles sont en minorité dans la file active de Gaïa Paris et certaines, notamment les plus jeunes, sont particulièrement difficiles d accès. Elles se présentent souvent au camion dans une attitude de défiance et se montrent peu loquaces. Cette situation n est pas si étonnante. En effet, les femmes sont très sollicitées dans le milieu par les autres usagers et peuvent se retrouver sous pression (relations affectives et sexuelles, mendicité, prostitution, etc.) et les rapports de force sont difficilement en leur faveur. Elles doivent donc se montrer d autant plus fortes pour se faire respecter. Elles sont souvent connues par de nombreux usagers et peuvent aussi être des relais. Certaines sont 16

17 en difficultés par rapport à un capital veineux plus fragils, d autres au contraire sont identifiées comme plus appliquées quant à la pratique d injection et identifiées alors comme «infirmière». Il paraît important de renforcer ce travail et voir comment nous pourrions favoriser leur inclusion dans le programme. f) Avantages et inconvénients d être positionné sur le lieu de deal Gaïa Paris a toujours fait le choix de se positionner au plus près de la scène et a donc adapté ses permanences en fonction de son évolution. Elle fut durant longtemps au niveau du métro Strasbourg Saint Denis puis Château Rouge avant de se positionner près des urgences de l hôpital Lariboisière. Une présence sur le lieu de deal est particulièrement intéressante. Elle permet de rencontrer des usagers qui ne viendraient peut être pas jusqu à un lieu fixe, d être au contact du milieu et donc d avoir les informations sur ce qu il s y passe : l accès au produit, les prix et ses fluctuations, l atmosphère entre les usagers et avec les dealers, ce qui se dit, etc. Qui dit lieu de deal, dit aussi lieu de consommation, soit parce que les usagers sont en manque et ne peuvent pas attendre, soit parce qu ils veulent éviter de se déplacer avec leur produit. Cette situation permet d être témoin des consommations et de l environnement dans lequelles elles se font. Ceci nous a parfois permis d entamer des discussions avec des usagers que l on voyait galérer. Il ne s agit pas d aller les aborder sans qu ils ne nous y invitent mais l on peut se rendre compte du temps qu ils passent à trouver leurs veines et ensuite entamer un dialogue. Les périodes de l année où les tempértures extérieures le permettent sont propices à ce type de discussions puisque sur gare du nord, un petit parking en plein air avec un muret cachant la vue directe sur la rue est très souvent utilisé. Cet espace fut d autant plus utilisé lorsque les vigiles des parkings De Vinci ont renforcé leurs rondes et/ou lorsque les sanisettes du quartier se sont trouvées en panne. Ces sanisettes sont probablement la salle de consommation la plus utilisée de France. Nous avons pu observer les va et vient, les entrées à plusieurs, jusqu à 6 ou 7 personnes y compris avec un vélo. Le partage de cet espace n est d ailleurs pas toujours fait avec des personnes se connaissant. Les usagers nous le témoignent régulièrement. S ils attendent à plusieurs, ils sont pressés et ont les mêmes intérêts : consommer le plus rapidement possible à l abri des regards et surtout des forces de l ordre. Ils en viennent donc à partager l espace. L arrivée d autres usagers souhaitant consommer augmente la pression sur ceux qui sont à l intérieur, des coups données dans la porte sont fréquents et facilement déstabilisant, sans oublier la peur de ne pas trouver ses veines, ou d envoyer à côté. Des aides entre injecteurs peuvent avoir lieu, y compris entre personnes ne se connaissant pas. La présence de sang est inévitable. Du matétriel souillé est souvent laissé sur place. On peut aisément imaginer les risques liés à ces pratiques dans un espace restrain, dans la promiscuité et dans l urgence. La description plus précise des pratiques observées lors des séances dans les paragraphes suivant renforce cette idée. Par ailleurs, qui dit lieu de consommation, dit aussi présence des forces de l ordre. Nous avons constaté leur renforcement tout au long de l année. Les équipes ont assisté à des contrôles ou des arrestations par des policiers en civile ou en uniformes à quelques dizaines de mètres des unités mobiles. Les opérations de contrôle ont d ailleurs parfois fait preuve d une mise en scène théâtrale : barrage sur la largeur d une rue et contrôle de toutes les personnes, stationnement d une voiture de police portes ouvertes, girophare activé en travers de la rue. Il est évident qu autant de démonstration de force nuit à notre travail. Le décret du 14 avril 2005 précise pourtant que «les acteurs, professionnels de santé ou du travail social ou membres d associations, comme les personnes auxquelles s adressent ces activités doivent être protégés des incriminations d usage ou d incitation à l usage au cours de ces interventions.» Mais comment conjuguer activité des RdR où le principe est d aller vers les 17

18 personnes ce qui implique dans notre cas d être présent sur un lieu de deal et priorité de l état de contrôler et d assurer une répression sur l usage de drogues? Les forces de l ordre engagées autour de gare du nord utilisent également un subterfuge pour justifier le contrôle d usagers. En effet, un décret municipal renforce l interdit de la consommation d alcool sur la voie publique dans certaines rues aux alentours de gare du nord. Toutes les rues ne sont pas concernées, même des rues situées à 20m l une de l autre peuvent très bien ne pas être soumises au même cadre. Toujours est-il que ce décret donne une occasion de plus d assurer une pression de contrôle sur les personnes. g) Les risques observés lors des séances Le projet ERLI permet d observer au plus près les pratiques des usagers. Ainsi, on se rend compte de leurs difficultés à utiliser une technique qui nécessite un apprentissage. On comprend également que sans conseils avisés lors de cet apprentissage, on ne peut espérer découvrir des pratiques à moindre risque chez les usagers. La recherche de veines C est une technique qu il s agit de transmettre, mais pas seulement. Il s agit aussi d accepter de prendre le temps. Prendre le temps de toucher et pas uniquement de repérer les veines visuellement. Les meilleures veines ne sont d ailleurs pas toujours les plus visibles. Et rechercher des veines au toucher est aussi la seule technique qui permet de s assurer de la qualité d une veine. Or les usagers plantent leur aiguille et cherchent ensuite sous la peau comme si l aiguille était dotée d une tête chercheuse. On imagine ainsi aisément les dégâts sous cutanés d une telle pratique. La technique d injection De nombreux usagers ne se calent pas pour rechercher leurs veines et sont donc en équilibre instable entre le bras choisi pour l injection et l autre main qui réalise l injection. Même si le point d injection choisi est sur la jambe, nombreux sont ceux qui ne calent pas correctement l autre main pour injecter. Leur pratique est donc hasardeuse d autant plus lorsque les personnes ont recourt à un garrot. Dans ce cas plus précis, le garrot est très souvent trop serré, plusieurs tours sont parfois effectués (au moins il tient et il sert pensent les usagers). Il est évident au vue de leurs pratiques et malheureusement dramatique de voir qu il n est pas desserré avant l injection de peur de sortir de la veine en réalisant les différentes manipulations nécessaires à son relâchement. D autres part, les usagers utilisent un angle trop abrupt et inadapté lors de l introduction de l aiguille dans la veine et enfoncent trop l aiguille. Ils utilisent la seringue tel un pieux, de manière parfois un peu brutale et enfoncent l aiguille jusqu à la garde. Ils traversent ainsi la veine de part en part puis retirent ensuite doucement l aiguille jusqu à voir apparaître le sang dans le corps de seringue. Cette technique permet aussi de comprendre pourquoi l aiguille sort si facilement de la veine lorsque l usager retire le garrot ou bouge de quelques millimètres. Cette technique est désastreuse pour l état des veines qui sont perforées de multiples fois favorisant la formation des hématomes. D autant plus si les usagers utilisent toujours les mêmes points d injection. La veine est ainsi marquée de plus en plus et la cicatrisation retardée. Le soin des veines et les notions plus générales d hygiène La plupart des usagers utilisent les tampons d alcool après l injection pour nettoyer leur point d injection. Cette pratique s explique par l envie de nettoyer son point, un parallèle est fait 18

19 avec des blessures qu il faut désinfecter. Par ailleurs, le message transmis sur les Kit+ sur l utilisation du tampon d alcool est erroné. En effet, le message précise que les tampons d alcool doivent être utilisés aussi bien avant qu après la réalisation de l injection. Or l alcool retarde la coagulation favorisant ainsi la formation des hématomes et retardant la cicatrisation de la veine. De plus, la majorité des usagers essuient le sang ou frottent et n effectuent pas de compression seule mesure mécanique efficace pour arrêter le saignement. Certains lèchent leur point d injection n ayant pas conscience des risques bactériens que cette pratique peut engendrer. Le message doit être clair et répété : un tampon sec et une bonne compression. Cette pratique est bien adoptée par les usagers que nous avons rencontrés. En appliquant ce message, l aspect de la veine évolue favorablement rapidement et de manière visible. Ils comprennent donc l efficacité de cette nouvelle pratique. Néanmoins et plus globalement, les usagers ont des difficultés à percevoir les nuances pourtant importantes entre les notions de propreté, de désinfection et de stérilisation. Le lavage des mains n est pas systématique. Il ne s agit pas toujours d un problème d accès à l eau, la majorité des personnes n ayant pas conscience de l importance de ce geste d hygiène basique. Au final, nous avons constaté une grande méconnaissance du corps et de son fonctionnement. Certains usagers sont surpris à l idée d avoir des artères et des veines dans tout le corps, d autres découvrent que le sang ne circule que dans un seul sens et toujours le même, etc. Il s agit aussi de comprendre le mécanisme de dégradation des veines, de cicatrisation, de formation d un abcès, de la présence des nerfs et du rôle de la lymphe, somme toute de nombreuses connaissances, complexes. L explication de ces notions est un véritable défi pédagogique pour l équipe : trouver les mots simples et des illustrations permettant de faire comprendre des notions abstraites et non visibles pour l œil humain. Nous avons beaucoup travaillé ces différents points avec l utilisation de schémas et d outils didactiques adaptés dont un bras anatomique avec circulation veineuse intégrée, une coupe de veines et d artères grossie 14 fois et un poster présenant le corps humain et les réseaux sanguins. Le bras anatomique est un très bon outil de formation d équipe mais permet aussi aux usagers de travailler leur technique et leur gestuelle sans détériorer leur propre capital veineux. Néanmoins, des outils sont sans aucun doute à inventer pour faire comprendre ce qui relève de l invisible et accompagner les personnes dans la prise de conscience de leurs prises de risques et dans un changement de leurs pratiques souvent anciennes. La gestion de la consommation et la recherche de plaisir Les premières discussions avec les usagers abordent le plus souvent des questions d ordre technique : recherche de veines, pose de garrot, type de matériel utilisé. La nature du produit est bien sûr évoqué et les consommations associées. Nous ne cherchons pas de prime abord à savoir ce qui a conduit l usager à consommer. La personne pourrait considérer cette question comme intrusive dans une relation qui se construit tout juste, elle n est clairement pas prioritaire dans une dynamique de réduction des risques. Néanmoins, l expérience nous montre que les usagers nous parlent assez spontanément de leurs plaisirs, de leurs envie, de ce qui les a conduit à consommer ou à expérimenter tel ou tel produit, telle ou telle pratique au fil des séances. C est sans doute le fait de partager l instant même de la consommation qui nous le permet et la confiance qui s installe de part notre posture d acceptation de la personne telle qu elle est, là où elle en est. Les types d effets recherchés sont évoqués, puis naturellement s en suit la gestion de la consommation permettant d atteindre ces effets. Est-ce du plaisir? Un soulagement à une souffrance ou à un manque? Un apaisement? Ces discussions sont intéressantes. Les usagers nous révellent toute une large palette d émotions et 19

20 de sensations. Nous sommes alors totalement dans la gestion du bien-être des personnes par elles-mêmes et pour elles-mêmes. Nous en sommes les témoins et nous ne faisons que l accompagner. «Demain, j arrête!» Tentative de se convaincre ou réelle envie? Envie de passer à autre chose ou de se montrer bon élève? Difficile de savoir de prime abord. Les différentes discussions lors des séances nous le révelle petit à petit. Mais le «demain, j arrête» des usagers revient souvent, comme un leitmotiv. Certains usagers refusent d ailleurs d intégrer le programme en invoquant cette raison. Nous leur expliquons qu il n est pas nécessaire de devoir continuer à s injecter, nous n incitons pas à la consommation, les personnes peuvent aussi passer ou discuter sans faire de séance. Certains affirment : «bientôt, cela ne me concernera plus». Comme une envie de se démarquer, de se protéger. Ce n est pas toujours simple de reconnaître que l envie du produit persiste, que l on ne contrôle peut être pas autant que l on aurait souhaité. Difficile de faire comprendre, en tant qu intervenant, que nous n avons pas d attente quant à leur choix. La culpabilité persiste pour beaucoup avec en pointe de mire le modèle du bon ou du mauvais élève, la peur de décevoir ou la crainte de sentir une déception chez l intervenant. Notre travail consiste en grande partie à casser ces idées reçues et à leur faire comprendre que nous sommes juste là pour les accompagner quelque soit leur choix SIDA Paroles A) Modalités de travail Comme nous l avions déjà présenté dans le rapport d activité 2010, le travail effectué sur la boutique du CAARUD SIDA Paroles est radicalement différent de celui effectué à Paris : le public et les modalités d intervention sur un lieu d accueil ne sont pas les mêmes qu en unité mobile et ne soulèvent pas non plus les mêmes questions. a) Tentative de sensibilisation des usagers aux overdoses L année passée, nous avions organisé des animations sur le lieu d accueil avec plus ou moins de succès. En 2011, nous avons tenté de conserver cette dynamique avec notamment un travail sur la composition des produits et autour de la gestion des overdoses. Ces questions nous paraissaient d autant plus intéressantes qu elles ne concernent pas uniquement les usagers injecteurs (ceci nous évitant des clivages au sein des usagers reçus puisque les personnes qui injectent ne sont pas toujours bien perçues par les autres). La thématique des overdoses, la plus développée, a d abord été annoncée lors d une réunion des usagers. En parallèle, l équipe avait pour objectif de recueillir les expériences d overdose des usagers de la boutique. Les discussions sont apparues difficiles à engager lorsque nous étions en groupe. Une approche individuelle est apparue plus pertinente. Quelques discussions ont été tentées de manière informelle. Puis, nous avons diffusé différents films sur le sujet des overdoses : - «Going over» : clip musical créé par l association anglaise Exchange Supplies sur la survenue des overdoses et la réaction à avoir : mise en position latérale de sécurité et appel des secours. - «Alive!» : court métrage avec des mises en scène d overdoses pour assurer la promotion de la formation de l entourage des usagers à l utilisation de la naloxone (antidote des opiacés) par injection en intra-musculaire. Ce court métrage a été fait par des usagers et comprend des témoignages. 20

21 - «Requiem for a dream» : long métrage qui nous amène à suivre quatre personnages dans leur relation aux drogues. Les usagers ont plutôt bien réagi à la diffusion de ces différents films. Le film «Going over» étant court, il a pu être diffusé plusieurs fois dans une même journée en fonction de la présence des usagers. Ce film a été bien apprécié. Enfin, un paperbord a été installé dans l espace d accueil qui présentait la thématique. Nous espérions que les usagers puissent s exprimer librement. Cette proposition n a pas très bien fonctionné. Nous pensons que cela peut être dû au fait que certaines personnes ne sont pas à l aise avec l écriture. D autre part, quelques usagers ont monopolisé le sujet et l ont fait évoluer sur les traitements de substitution et le sevrage ou «décroche» selon le terme des usagers. Ce travail a été particulièrement laborieux et n a finalement pas abouti à la dynamique que nous imaginions au départ. Avec le départ successif de deux des salariés : Ernst Wisse et Aurélien Vitiello, nous n avons pas poursuivi. Il serait sans doute intéressant de réfléchir plus en avant à la manière dont nous pourrions mobiliser les usagers sur cette question qui reste d actualité. Il est à noter que les dynamiques collectives sont souvent difficiles à soutenir avec les personnes reçues par SIDA Paroles quelque soit le sujet retenu. b) Les permanences du dimanche Concernant les permanences du programme d échange de seringues le dimanche devant l hôpital Louis Mourrier, nous n y avons que peu participé. Les passages des usagers sont très rares et furtifs. Nous avons ainsi préféré nous concentrer sur le travail de la boutique et abandonner notre participation aux permanences du dimanche. c) De la difficulté de poser un cadre et des effets collatéraux à la mise en place du projet ERLI L expérimentation a débuté dès Nous avions alors préféré ne pas impliquer le public reçu à Colombes dans la dynamique de la recherche AERLI-ANRS car peu enclin à accepter un cadre d étude trop contraignant. Le cadre d intervention du projet ERLI a lui-même dû être modifié et discuté à maintes reprises. L année 2011, nous a permis d affiner notre réflexion et l expérience nous a aidé à mieux comprendre la situation et à adapter le projet au contexte des usagers de Colombes. Nous rencontrons un public relativement homogène et non dispersé qui a une longue histoire liée à l usage de drogues. C est une histoire qui s inscrit aussi dans les quartiers et dans les familles. Les usagers se connaissent souvent entre eux depuis longtemps. Ils ont connu l épidémie de SIDA, les overdoses et les décès de proches. L usage de drogues et encore plus l injection était une pratique taboue dans les années 80-90, elle l est toujours avec force. Ainsi, l histoire de certains anciens décès liés à l usage de drogues d un frère ou d un ami est réécrite en se transformant en accident de la route pour devenir socialement plus acceptable. Les usages de drogues sont souvent niés et les usagers rencontrés n ont donc pas pour habitude de poser des mots sur leurs consommations et leurs prises de risques puisqu ils les nient. Par ailleurs, la défonce est souvent mal perçue entre usagers. Ainsi, si une personne se montre défoncée dans la boutique, elle pourra être rabrouée par d autres. Enfin, la boutique de SIDA Paroles est bien plus identifiée par les usagers comme un espace où se poser et réaliser des démarches sociales qu un espace où l on parle de ses consommations. Ce contexte est très important à prendre compte. Lorsque le projet ERLI a été mis en place, les intervenants ont donc rencontré des usagers qui ne nous sollicitaient pas spontanément ou 21

22 très rarement lorsqu ils étaient en grande difficulté. Les intervenants ont dû faire preuve d à propos lorsqu une occasion se présentait : des propositions d accompagnement ont ainsi été faites lors d une collecte de produit en vue d une analyse de drogues ou, plus fréquemment, lorsque des intervenants comprenaient qu un usager allait réaliser son injection dans les toilettes. Dans ce cas-ci, la personne n est pas demandeuse, c est l intervenant qui profite d une opportunité. Ainsi, la présentation d un consentement éclairé et la réalisation d un questionnaire d inclusion apparaissent comme difficile à introduire, l usager étant déjà dans l instant de la consommation. C est finalement l objet d un compromis : si tu acceptes que je sois présent durant ton injection, tu pourras réaliser ton injection dans l infirmerie, un espace plus appropriée que les toilettes. Néanmoins, ces propositions n ont pas empêché que des injections soient réalisées dans les toilettes. Cette pratique n est pas nouvelle, mais devient probablement plus visible avec la mise en place du projet ERLI, ce qui n est pas aisé tant pour l équipe que pour les usagers. Pour ces derniers, le projet ERLI donne de la visibilité à une pratique qui n est pas acceptable, ni même entendable. Nous «dérangeons». D ailleurs, quelques usagers non injecteurs ont commencé à faire savoir leur mécontentement : «si on peut injecter, pourquoi ne pourrions nous pas fumer ou sniffer?», «Vous proposez des accompagnements à l injection, mais à nous, qu est-ce que vous nous proposez?», «Vous ne vous occupez que des injecteurs». Par ailleurs, certains de ceux qui ont été accompagnés dans l espace de l infirmerie nous ont demandé de faire croire qu ils avaient besoin d un soin pour ne pas faire savoir ce qu il se passait vraiment. Des discussions ont alors eu lieu pour réfléchir à la manière dont nous pourrions gérer au mieux cette situation. Concernant les injections dans les toilettes, la position du nouveau directeur de SIDA Paroles, Benoit Delavault, était claire : il est préférable que les usagers utilisent les toilettes de la structure plutôt que de se retrouver à s injecter dans des toilettes publiques ou entre deux voitures, en ajoutant : «pas vu, pas pris!». Mais cette posture n est pas si simple à tenir au sein d une boutique et amène de la confusion dans les esprits. Les usagers ont ainsi interprété cette prise de position comme une autorisation à utiliser les espaces sanitaires de la structure pour consommer. Or la structure et les professionnels sont soumis au même cadre légal. Les intervenants n ont pas manqué de rappeler le cadre légal actuel et les risques juridiques portés par chacun. Les usagers ont interprété ce rappel à la loi comme du flicage créant des tensions entre usagers et équipe professionnelle. C est pourtant durant cette période que nous avons commencé à réaliser plus d accompagnements, notamment par Pascal Perez, initiateur du projet, Benoît Delavault, directeur et éducateur spécialisé qui a toujours été très investi sur ce projet et David Seban, nouvel éducateur à la santé sur le projet ERLI à partir de juillet Cette période, pleine d ambiguité, a révélé des positions différentes au sein de l équipe et un certain malaise. Les usagers ont bien perçu ces disparités et à faire bouger un cadre dans une situation complètement paradoxale, voire schizophrénique, les usagers répondent par des provocations : certains en buvant de l alcool dans l espace d accueil, d autres en refusant de sortir pour fumer ou en dealant de manière peu discrète. Pour l équipe, ce n est pas simple de faire évoluer un contexte. A bousculer les usagers, nous bousculons aussi les habitudes d une équipe. Le projet est expérimental et des adaptations sont nécessaires, mais lesquelles? Devons nous nous orienter vers un dispositif de salle de consommation attendue par les usagers ou devons nous persévérer vers une dynamique plus interventionniste et éducative? A la fin 2011, le cadre était encore en discussion. Néanmoins, il apparaît clairement que c est le fait qu un cadre soit défini qui nous permet d en sortir et d expérimenter des adaptations. Sans cadre défini, on ne peut expérimenter sereinement. 22

23 A) Retour d expérience avec les usagers a) Profil Le public reçu à SIDA Paroles est bien particulier. Comme nous l avions déjà évoqué, il s agit dans la très grande majorité : D hommes ; D habitués qui viennent et connaissent le lieu depuis plusieurs années ; De personnes issues pour la plupart de milieux socio-économiques difficiles ; D immigrés d Afrique du Nord ; De personnes dont la moyenne d âge oscille entre 35 et 45 ans ; De personnes qui ont un passé ancien avec la consommation de produits. Cela s en ressent au travers du profil des personnes qui ont accepté d être accompagnées en 2011 comparées à Paris : Graphique : Répartition des âges et de la proportion Femme/Homme des usagers accompagnés à Colombes Abscisse : nombre d usagers Ordonnée : âge de 18 à 55 ans Ainsi, nous n avons pu travailler qu avec une seule femme de 40 ans (indiquée en rose sur le graphique) et les 11 hommes reçus ont une moyenne d âge de 45 ans (De 35 à 55 ans avec une médiane à 43 ans versus 18 à 49 à Paris avec une médiane à 33 ans). Nous avons pu discuter avec une douzaine d autres usagers sans pour autant aboutir à des accompagnements à l injection. Le lien de confiance avec les usagers nécessite beaucoup de temps. Nous avons pu ressentir une réelle rétissence à parler de ses consommations de manière générale et davantage encore à parler de ses pratiques d injection. Au moins 26 accompagnements ont été réalisés et probablement un peu plus car certains accompagnements n ont pas été documentés. En effet, comme nous venons de l expliquer dans le pragraphe précédent, la décision de réaliser une séance ne se formalise pas comme à Paris. Emporté par l instant et la négociation, les intervenants n ont parfois pas pris note durant l accompagnement, concentrés davantage dans la relation avec l usager. 23

24 Graphique : Nombre de séances réalisées par usager reçu à Colombes Abscisse : code d anonymat des usagers Ordonnée : nombre de séances de 0 à 10 b) Une mauvaise pub? Nous avons constaté un certain engouement au lancement du programme. Un travail avait notamment eu lieu fin 2010 et début 2011 avec une femme de 40 ans au capital veineux très abîmé. Travailler avec des personnes ayant déjà un long parcours d usage de drogues par injection implique parfois de travailler au renoncement à l injection et c est une tâche bien difficile. Ce fut le cas avec cette femme qui espérait beaucoup du projet ERLI, de son équipe et en particulier de son infirmier. La déception fut d autant plus grande lorsque nous avons abordé les limites du corps et de son évolution. A ne jamais se projeter, on oublie que le corps change, veillit ou on refuse de le voir. Cela a toujours fonctionné, pourquoi ce ne serait pas encore le cas? Cette expérience ne nous a pas aidé et l effet boule de neige espéré, un usager en entrainant un autre à nous solliciter, s est avéré contre productif car il s est dit ensuite que : «même ERLI ne m a pas permis de trouver des veines». «Mais vous servez à quoi alors?». Le projet ERLI ne résout pas tout et n est pas un outil magique. c) Perception des risques et ritualisation Les usagers qui nous ont sollicité l ont fait lorsqu ils étaient réellement en galère, pour trouver des veines, pour répondre à une urgence et une difficulté immédiate. Mais nous ressentons bien qu il n y a pas de perspective à long terme. Après ce moment, ils ne reviennent pas et se montrent peu réceptifs aux messages que l on propose ou à nos relances. La demande est passée. Nous nous sommes aussi heurtés à une réelle difficulté à travailler sur leur perception des risques puisqu ils les nient. D ailleurs, lorsqu ils rencontrent des problèmes de santé 24

25 clairement liés à leur pratique d injection, nous avons pû constater qu ils persistent à ne pas faire le lien entre l injection dans de mauvaises conditions d hygiène et l abcès par exemple. Et si dans la foulée, nous sommes ammenés à observer in situ leurs pratiques, ils nous renvoient «tu voies, j ai aucun problème!», cherchant à nous convaincre qu ils n ont pas besoin de nous. De plus, et outre le risque d être surpris par les flics, les usagers de Colombes ne considèrent pas l injection comme une pratique à risques, pas plus que le sniff. Le problème reste consentré sur le produit, son statut illégal et ses risques juridiques. Avant tout, il s agit de faire vite et discret. Par ailleurs, leur pratique se montre très ritualisée et ancrée dans leurs habitudes. Les principales pratiques observées sont : - Un manque d hygiène : pas de lavage de mains ni de désinfection - Un point d injection induré car un seul point d injection est utilisé. Alterner les points d injection implique un trop grand risque de shooter à côté selon eux : «Ici, ça va, je la trouve du premier coup» - La réalisation de tirettes : un usager notamment passe 10 minutes voire plus à faire des tirettes, convaincu que ce sont les tirettes qui font monter le produit. - Lécher le point d injection après l injection - La conservation des cotons dans la cup sur laquelle il reste difficile d agir, voire impossible, la peur du manque étant trop importante. Enfin, la raison même qui a pu les conduire à faire de telle ou de telle manière s est perdue : «Des fois, je ne sais même pas pourquoi je le fais». Et à la question du pourquoi faire ainsi, il n y a souvent qu une réponse : «Moi, je connais, ça fait 20 ans que je shoote! J ai toujours fait comme ça». Dès lors, comment travailler et quelle posture tenir face à une telle résistance? Le questionnement se poursuit, c est un travail de longue haleine. L année 2012 nous apportera sans aucun doute d autres éléments de réflexion nous permettant de mieux positionner le curseur entre une approche interventionniste d éducation à la santé vécue comme trop intrusive par les usagers et une démarche d accompagnement à l injection où les intervenants pourraient se sentir impuissants et simples spectateurs d une consommation. Estce là notre rôle? 3.2. Outils pédagogiques Confrontées à la nécessité d expliquer le fonctionnement du corps humain, les prises de risques liés à l injection et les conséquences sur l organisme, l équipe n a de cesse de vouloir disposer des outils pédagogiques les plus appropriés. Ainsi, en 2010 l équipe avait travaillé avec d autres partenaires (SIDA Paroles, PROSES, Gaïa Paris) à l adaptation de deux brochures et d un poster anglais. Ces documents s appuient sur une approche visuelle pour faire passer des messages de RdR. Le caractère visuel permet une meilleure compréhension des messages et la non-nécessité de parler français pour les comprendre. Par ailleurs, certains sujets, comme la technique du «chasser le dragon» et les risques liés aux différents types d eau utilisée pour la préparation ne sont décrits dans aucun document français. 25

26 Poster «L eau, l injection et les risques infectieux» La proposition d un poster sur la thématique spécifique de l eau a pour objectif de pouvoir ouvrir des discussions d une part entre les professionnels (la plupart ne connait pas les risques engagés en fonction du type d eau utilisée : eau froide du robinet, eau chaude du robinet, eau des toilettes, eau d une bouteille minérale, eau chauffée jusqu à ébullition, etc.) et avec les usagers d autres part. Aucun outil n existe actuellement sur le sujet. Le message principal que nous souhaitons faire passer est de promouvoir l utilisation d une fiole d eau neuve (eau pour préparation injectable eau PPI) à chaque injection. Néanmoins, nous tenons compte des situations où les usagers n ont pas de fiole d eau PPI sous la main. Dans ce cas, il s agit d apporter un message leur permettant d effectuer un choix responsable en connaissance des risques. Deux types de risques sont à différencier : les risques bactériens et les risques viraux. Ainsi, quelle que soit l eau utilisée, il n existe de risques viraux que si l eau à déjà été utilisée par un autre usager et que cette eau est partagée entre usagers. Sinon, les seuls risques à ne pas avoir de fiole d eau PPI neuve sont des risques bactériens. Ce poster a pour objectif d apprendre à mieux gérer les risques en fonction des situations Guide visuel de l injection à moindre risque Il existe déjà des manuels du shoot à moindre risque ou des documents de la sorte. Néanmoins, la plupart sont constitués principalement de texte. Celui-ci nous a semblé particulièrement intéressant pour son caractère visuel très accentué. Les messages sont presque uniquement présentés sous forme de dessins explicatifs et de schémas. Il pourrait ainsi permettre d assurer une meilleure compréhension des messages, y compris auprès de personnes étrangères ou lisant mal voire pas du tout le français. Enfin, ce document introduit une notion importante dans la technique de l injection sur l importance de se caller et de réduire l angle entre la seringue et le point d injection une fois l aiguille dans la veine mais avant d envoyer le produit. Cette étape est rarement effectuée en France et lorsque les usagers poussent sur le piston ou lorsqu ils desserrent le garrot ils poussent l aiguille en même temps et retraversent la veine en injectant le produit à côté. Non seulement, ils n ont pas l effet escompté, mais en plus un abcès a de fortes chances de se former. En callant l aiguille et en abaissant l angle avant d injecter, le risque de sortir de la veine et d injecter à côté se réduit Flyer «Comment chasser le dragon?» Nous tenions à travailler sur des techniques alternatives à l injection au sein même du programme ERLI. Cela est indispensable. C est en effet la meilleure manière de réduire les risques liés à l injection si la personne souhaite continuer à consommer. La technique d inhalation est particulièrement intéressante car au regard des effets recherchés, elle est la technique qui permet de ressentir des effets les plus proches de ceux ressentis lors d une injection. Néanmoins, il n existe actuellement aucun document sur cette technique en France, or celle-ci nécessite un apprentissage particulier pour en tirer profit au mieux et qu elle soit acceptable et intéressante au yeux de usagers. Par ailleurs, nous avons eu échos d expériences étrangères particulièrement intéressantes où une promotion intensive de cette technique a permis de réduire considérablement la pratique de l injection chez les usagers (études anglaises et hollandaises). Même si le contexte de la France, notamment au niveau des 26

27 produits disponibles et de leur qualité, est différent, cette option mérite d être étudiée et proposée aux usagers. Avantage de la technique d inhalation par le «chasser le dragon» vs l injection : - Réduction des risques viraux (VIH et hépatites) - Réduction des dommages liés à l injection (abcès, poussières, veinites, etc.) - Réduction des risques d overdose - Peu de matériel nécessaire Cette technique bien qu à moindre risque que l injection comporte des risques présentés dans le flyer. L adaptation et la traduction des textes étaient largement avancées à la fin En 2011, nous avons donc cherché des moyens pour financer l impression, la diffusion et l évaluation de ces outils. Nous pensions que notre démarche serait soutenue pour plusieurs raisons : - La pertinence d outils nouveaux de RdR et nomment la promotion d un mode de consommation moins à risque que l injection. Il est à noter que le plan hépatites préconise justement l évaluation de nouveaux outils de RdR adaptés aux autres modes de consommation que l injection notamment en ce qui concerne l inhalation. Le plan souhaite également une adaptation des outils mis à disposition des usagers de drogues répondant au mieux aux préoccupations de santé publique. - Notre action répondait au référentiel de RdR tel que définit dans le décret du 14 avril Des expériences étrangères, notamment hollandaises, montrent qu une promotion active de cette pratique permet de favoriser une modification des pratiques de consommation des usagers : de l injection vers l inhalation sur des feuilles d aluminium (Kools JP. From fix to foil : The Dutch experience in promoting transition away from injecting drug use, ; Foil report : Consideration of the use of foil, as an intervention, to reduce the harms of injecting heroin. Advisory Council on the Misuse of Drugs, Londres, novembre 2010.). Nous pouvions donc nous appuyer sur une bibliographie récente. - Le projet ne nécessitait qu un budget réduit de En effet, les outils sur lesquels l équipe inter associative formée souhaitait travailler ont été mis à disposition gratuitement par des associations anglaises : Lifeline Publication et Exchange Supplies. Ainsi, aucun frais de création n est donc nécessaire à la réalisation de ces outils alors qu ils impacteraient de manière non négligeable le budget de l action. Enfin, l action était inter-associative et chacune des associations engagées proposées de participer financièrement à l action (AFR : ; SIDA Paroles : ; PROSES : ; Gaïa Paris : mise à disposition d un graphiste ; MdM : mise à disposition de son équipe pour assurer la coordination du projet). Dans un premier temps, nous nous sommes adressés à la MILDT qui nous a affirmé ne pas pouvoir financer la réalisation de ce type d outils puisque n étant pas suffisamment inscrit dans la ligne directrice de la MILDT, à savoir l arrêt de la consommation et la recherche de l abstinence. Dans un second temps, nous nous sommes tournés vers l INPES, organisme spécialisé dans la réalisation d outils, et avons répondu à un appel d offre. C est non sans un certain étonnement que nous avons fait face à un refus de l INPES prétextant un manque d information sur le contexte et l intérêt de développer de tels outils. Nous avons néanmoins décidé d éditer les borchures en nous appuyant principalement sur 27

28 l AFR. Le CSAPA CAARUD Gaïra Paris a mis à disposition un de ses salariés aux compétences de graphiste et les CAARUD SIDA Paroles et PROSES ont participé à hauteur de chacun. Enfin, l AFR a complété le financement et a assuré la diffusion. L équipe souhaite désormais s investir sur d autres flyers. Le sujet des candidoses pourrait ainsi être travaillé avec l équipe de l ECIMUD de la Pitié Salpetrière ou le sujet de la récupération du matériel et de l importance de ne pas laisser trainer son matériel dans les espaces publics avec l équipe de Gaïa Paris. 28

29 3.3. Travaux divers Etude du Skenan et des modes de préparation Cette réflexion est issue du terrain. En effet, la majorité des usagers rencontrés sur Paris s injectent du Skenan, sulfate de morphine à libération prolongée. Ce choix s explique, entre autre, par la présence d une héroïne de mauvaise qualité et dont le pourcentage d héroïne réellement présent est très aléatoire. En effet, la dernière enquête SINTES-héroïne réalisée par l Observatoire Fançais des Drogues et des Toxicomanies avait mesurée une teneur moyenne d héroïne de 7,1%. La moitié des échantillons alors collectés pour cette étude contenait moins de 5% d héroïne. De plus le Skenan est accessible au marché noir à des prix raisonnables : environ 5 la gélule ou 20 à 30 la plaquette de 7 gélules de 100mg (les prix vrient suivant la disponibilité du produit) contre 40 le gramme d héroïne dont l effet n est pas garanti. Avec le Skenan, même s il ne s agit pas d un produit destiné à l injection qui présente des risques, la personne sait ce qu elle injecte. Ce médicament est initialement utilisé pour les douleurs intenses lors de pathologies lourdes telles que les cancers. Son administration se fait par voie orale et n est évidemment pas destinée à l injection. Le médicament se présente sous forme de gélules contenant des granules de morphine enrobés pour assurer une libération prolongée. Les excipients utilisés pour ces granules rendent le mélange avec de l eau plutôt pâteux et sont néfastes pour les veines. 1 Pour réduire les risques liés à cette pratique, les intervenants de RdR conseillent jusqu à présent aux usagers, de bien écraser les billes, de mélanger à l eau froide et de filtrer la préparation à l aide d un Stérifilt. Mais force est de constater que ce message n est que trop rarement suivi par les usagers. Nous nous sommes interrogés sur la raison de cette résistance. Ainsi en discutant avec les personnes, celles-ci déclarent : - Qu il est trop difficile de filtrer la préparation avec le Stérifilt (soit les personnes chauffent la préparation qui en devenant pâteuse ne peut plus être filtrée avec un Stérilfilt, soit à froid elles ne calent pas correctement le Stérifilt au fond de la cuillère et aspirent trop vite la préparation). - Qu elles n ont pas le temps d écraser correctement les billes qui sont particulièrement difficiles à écraser. Chauffer leur préparation leur prend moins de temps. - Qu elles ne ressentent pas le même effet lorsqu elles ont utilisé le Stérifilt et qu elles n ont pas chauffé leur préparation (effet moins fort et perte d une sensation de grattage ou de picotement très appréciée). Les usagers ne sont pas convaincus et ne voient donc aucun avantage à utiliser le Stérifilt et à suivre les recommandations des professionnels. La mission ERLI a alors contacté la mission XBT de Médecins du Monde (mission de développement de l analyse des drogues). Avec la collaboration de celle-ci, nous avons alors effectué une recherche bibliographique afin de mieux cerner les informations disponibles sur le sujet. Nous avons constaté que très peu de travaux ont été réalisés. Une des rares études indiquerait qu une préparation à froid aboutirait à une moins grande quantité de morphine en solution qu une préparation à chaud et soutiendrait le point de vue des usagers. Avec la mission XBT, il nous a ainsi semblé intéressant de vérifier si les arguments avancés par les usagers et les résultats de cette étude se confirmaient. De tels résultats nous amèneraient à changer radicalement nos messages de RdR. Pour ce faire, il faudrait comparer les différentes 1 McLean S, Bruno R, Brandon S, de Graaff B. Effects of filtration on morphine and particle content of injections prepared from slow-release oral morphine tablets. Harm Reduction Journal. 2009; 22 (6):

30 techniques de préparation de Skenan, le temps nécessaire pour les réaliser et mesurer la quantité de morphine réellement présente dans la seringue avant l injection. Il serait aussi intéressant d étudier la quantité d excipients présents dans la seringue aprs filtration et voir si ces excipients renforcent la sensation de grattage ou de picotement tant recherchée de la plupart des usagers. La mission XBT a sollicité un laboratoire de la faculté de Pharmacie de Châtenay-Malabry afin de réaliser quelques mesures et de s investir sur ce dossier. Les premiers résultats de ce travail et de cette réflexion sont attendus pour Evaluation de l empowerment Nous avons tenté de lancer une réflexion et un travail d évaluation autour de la notion d empowerment avec l appui d une intervenante extérieure spécialisée en la matière : Florence Lagougine. Plusieurs rencontres ont ainsi eu lieu avec la coordinatrice notamment avant l organisation d une journée de travail complète avec l ensemble de l équipe. Cette journée avait pour objectif : - De partager et de mettre en synergie les pratiques pour poser les bases d une culture commune d équipe - De sensibiliser à l empowerment et d envisager les apports possibles dans le projet ERLI - De donner un sens à une évolution en commun et aux possibilités d une évaluation à construire. Plusieurs temps de travail ont été réalisés sur cette journée : - Représentations d une personne «autonome» en RdR à partir d un photolangage. Ce travail nous a permis de partager nos représentations d une personne qui s injecte, autonome en RdR. Comment les personnes reçues sont-elles à l oeuvre dans nos accompagnements? Que visons nous dans nos accompagnements? - Vécus des situations et sens de notre action. Des discussions nous ont permis de réfléchir à ce qu était un accompagnement réussi pour l équipe : quels sont nos critères de réussite? Quelle est la vision que nous partageons du sens et des perspectives de notre action? - Le counseling et l empowerment, comme démarches complémentaires. Florence Lagougine a réalisé une présentation très complète des aspects fondamentaux des deux démarches évoquées différences et complémentarités. Il s agissait alors de donner des repères à l équipe pour étudier la manière dont ces approches peuvent s articuler avec nos pratiques et voir dans quelles mesures nous les mettons ou non déjà en œuvre : comment enrichir nos pratiques et les rendre plus fructueuses avec ces démarches, au niveau des attitudes, des pratiques relationnelles, des modalités pratiques? Ce travail était davantage souhaité de la part de l équipe salariée que des bénévoles et n a pas réellement trouvé écho, mis à part le travail autour du photolangage. Par ailleurs, la proposition de cette réflexion est probablement arrivée trop tôt dans l histoire du programme et est ainsi apparue trop abstraite et théorique. Plusieurs personnes de l équipe se sont ainsi senties perdues. Ce travail aura au moins permis d avancer sur un langage commun autour du programme. Après plusieurs relances, l équipe ne souhaite pas s engager plus en avant sur cette réflexion. 30

31 Participation au pôle AFR formation L AFR développe un pôle formation depuis La première formation proposée fut d ailleurs sur l éducation aux risques liés à l injection. Le projet ERLI a naturellement pris part de manière importante à la mise en place de cette formation et à sa réalisation. Nous pensions répondre à un besoin des équipes de terrain, ce qui se vérifie par le succès de cette formation organisée deux fois minimum par an. Chaque groupe est composé de 15 personnes au maximum assurant une réelle interaction et des échanges au sein du groupe. Les formateurs s appuient sur l expérience des participants et les formateurs utilisent des méthodes interactives favorisant la participation des personnes. Au cours de l année 2011, le projet ERLI a participé à 3 formations organisées par l AFR : - Du 16 au 18 mars - Du 8 au 10 novembre - Du 26 et 27 novembres à destination uniquement des volontires et bénévoles des associations de RdR Ces formations ont rassemblé au total 38 personnes. Elles sont extrêmement appréciées, les retours sont très positifs. Cette activité permet d assurer une sensibilisation des intervenants à l approche de type ERLI et d avoir un retour de ce qui se passe dans les régions au sein des structures autour des pratiques d injection. Ces dernirèes informations sont très utiles pour la réflexion sur le transfert du projet ERLI et amènent des éléments en terme de faisabilité et de contraintes au développement de ce type d approche La RdR ici & là-bas selon Médecins du Monde MdM développe des programmes de RdR depuis 1992 et a ainsi développé une expertise certaine sur cette thématique en France et à l International. MdM souhaite aujourd hui renforcer sa visibilité sur la scène internationale et s engager dans un développement plus structuré et un renforcement tranversal de ses actions touchant la RdR au sens large (travail auprès des usagers de drogues, des personnes se prostituant, des hommes qui ont des relations avec d autres hommes, des filles des rues, des prisonniers). Grâce notamment à un financement de l Agence Française de Développement (AFD) MdM a organisé, en avril 2011 à Brumana au Liban, un temps de rencontres et de réflexions entre ses missions de RdR à l International : République Démocratique du Congo (projet Kinshasa Filles des rues), Tanzanie, Géorgie, Birmanie, Afghanistan, Chine, Vietnam. Un pont avec les activités et projets de missions France a été réalisé permettant au projet ERLI de rejoindre ce groupe et de participer activement à ce travail. Les échanges entre mission se sont avérés extrêmement riches tant en terme de pratiques de RdR que sur la construction d un plaidoyer commun ou sur un travail de renforcement de l implication des bénéficaires des programmes et de la société civile. Des échanges entre missions de RdR sont programmés en 2012 et devraient davantage être favorisés afin de maintenir cette dynamique et de continuer à tendre vers une formation toujours plus poussée des équipes. 31

32 4 EQUIPE 4.1. Composition Au cours de l année 2011, l équipe a compté jusqu à 20 personnes bénévoles présentées cidessous par ordre alphabétique : Elisabeth Avril : médecin généraliste de formation, directrice du CAARUD CSAPA Gaïa Paris, responsable de mission John Bourgelas : éducateur au CAARUD PROSES Alexis Cavaillon, infirmier aux urgences de l hôpital Lariboisière Emilie Coutret : coordinatrice de Techno Plus Anne-Lise Dehée, accueillante au CAARUD CSAPA Gaïa Paris Benoit Delavault : éducateur spécialisé de formation, chef de service du CAARUD SIDA Paroles jusqu au 15 mars 2010 puis directeur de SIDA Paroles, Responsable de la mission Rave & Squat Paris de Médecins du Monde Clémence Eveno : éducateur spécialisé au CAARUD SIDA Paroles, présidente de Techno Plus Maryline Garnier : interne en médecine Anne Lespagnol : infirmière aux urgences de l hôpital Lariboisière Serge Longère : infirmier de formation, directeur du CAARUD PROSES Christophe Mendes : éducateur au CAARUD SIDA Paroles Pascal Perez : éducateur au CAARUD SIDA Paroles, initiateur du projet ERLI Sébastien Petit : éducateur au CAARUD SIDA Paroles, coordinateur de Prév en Teuf Valère Rogissart : éducateur spécialisé de formation, directeur du Centre de Formation aux Professions Éducatives et Sociales d Aubervilliers, responsable de mission Lionel Sayag : éducateur spécialisé de formation, chef de service au CAARUD PROSES Karim Touzani : intervenant de rue au CAARUD PROSES Johann Volant : chargé de projet à l association SOS hépatites Karine Waryas : médecin au CSAPA Bus Méthadone Gaïa et au CSAPA 110 Les Halles L équipe est donc restée globalement la même. Comme souvent dans les équipes bénévoles, un noyau de personnes investies plus régulièrement s est formé, composé d une petite dizaine de personnes. Il faudrait sans doute nous renforcer et recruter de nouvelles personnes. Jusqu à présent aucune recherche active dans ce sens n a été réalisée. Nous cherchions dans un premier temps à assoire l équipe et sa pratique professionnelle Formation Les sessions de formation organisées le soir en fin de journées sont difficiles à mettre en place, d autant plus depuis le lancement des permanences à Paris qui ont aussi lieu le soir. Ainsi, pour la première fois, nous avons organisé un week-end de formation. Celui-ci s est tenu dans un gîte en Normandie. Ce temps commun avait aussi pour objectif de créer un réelle dynamique de groupe. En effet, certains intervenants n avaient jamais eu l occasion de travailler ensemble et se connaissaient peu. 32

33 Pour organiser ce week-end, nous avons d abord relever les attentes de chacun : mieux se connaître, passer du temps ensemble, travailler sur l appréhension à l accompagnement sachant que l on entre dans un espace très intime avec l usager (Entre dire, raconter une pratique et l acte de l accompagnement, il existe une différence), mises en situation d un accompagnement de A à Z, sessions pratiques en petit groupe, le travail en binôme, posture et position à adopter en tant qu intervenant, la «cuisine de l injection», les produits, le système veineux et ses complications infectieuses, la recherche de veines, les médicaments, la gestion des urgences, l analyse de drogues, etc. Nous avons alors organisé le week-end autour de temps de travail les plus interactifs possibles Atelier des «chaises musicales» Objectif : travailler sur la présentation et la promotion du projet auprès des usagers Deux colonnes de personnes ont été positionnées l une en face de l autre créant des binômes : une colonne jouait le rôle des usagers tandis que l autre jouait celui de l intervenant. Toutes les cinq minutes, les personnes se décallaient d une chaise modifiant ainsi les binômes. Nous avons réalisé une quinzaine de rotassions nous permettant de travailler notre discours de présentation du projet et en alternant les rôles d usager ou d intervenant assurant ainsi une autocritique très constructive au sein de l équipe. Des consignes étaient données sur l attitude à adopter de la part des personnes jouant l usager. Cet exercice a été très apprécié par l équipe en les mettant en condition. La répétition de l exercice de présentation du projet en un temps relativement court leur a permis de devoir s adapter et de tester leur présentation. Un bilan a été réalisé à la fin de l exercice. Voici les principaux points qui en sont ressortis : - Lors de la présentation, le cadre du projet ne doit pas être posé de manière trop abrupte risquant de freiner l envie de la personne de s impliquer. Il est important d être à l écoute de son intention et de la laisser s exprimer pour briser la différence entre professionnel et usager. Cela peut aussi nous permettre de connaître ses préjugés quant au projet (A t elle entendu parler du projet ERLI? Comment? Qu en pense t elle?). - Il est important de mettre en avant ce que l on peut apporter aux personnes (notamment sur la recherche de veines), sans se positioner en tant qu expert. Nous sommes dans une dynamique de dialogue sans préjugé. Il est plus pertinent de partir des pratiques des usagers et de leurs préocupations, de reconnaître leurs compétences et d aborder le cadre dans un second temps. - La différenciation entre salle de consommation et projet ERLI est importante, mais les dynamiques ne s opposent pas, il ne s agit pas du même outil. - L usager a besoin de savoir comment se déroulent les séances : avec qui, combien de personnes présentes, pour quelles fonctions, l espace est fermé ou pas, visible ou non de l extérieur, etc. Le cadre est aussi bien important pour les professionnels que pour les usagers. Si nous doutons du cadre du projet, l usager le ressentira et le projet apparaitra comme une nébuleuse risquant de nous mettre en difficulté. Les usagers sont souvent demandeurs de cadre. - L aspect recherche du projet est important mais cela ne doit pas nous amener à douter des objectifs du projet. - L anonymat est un point important mais le fait que l on demande un consentement dû au cadre de recherche peut apparaître paradoxal. 33

34 - Nous avons une certaine appréhension quant à la manière dont les personnes percevront le projet, mais les usagers ont probablement aussi de l appréhension à parler et surtout à montrer des pratiques intimes et illicites. - Les intervenants ont parfois du mal à comprendre les objectifs des outils de la recherche. Or si l intervenant n est pas convaincu de leur utilité, il risque de ne pas les utiliser ou d induire de la longueur dans la passation des questionnaires. Nous devons assumer notre statut d intervenant : nous savons pourquoi on fait ce que l on fait. Un temps dédié aux outils de recherche a été organisé durant le week-end. - Pour assurer une présentation courte et efficace des sessions d accompagnement, 3 éléments essentiels sont à retenir : Qu est ce qui se passe? Comment ça se passe? Quelles sont les conditions? - Quelques échanges ont eu lieu concernant le cadre légal de l action et les risques encourus par les intervenants, mais aussi par les usagers, d autant plus sur l unité mobile où la pression policière se fait sentir plus directement que dans un lieu fixe Atelier sur les complications infectieuses liées à l injection Comme l année précédente, Elisabeth Avril, responsable de mission et surtout médecin généraliste a réalisé un atelier sur les complications infectieuses les plus courantes. Cet apport de connaissance est toujours très demandé par les intervenants et absolument indispensable pour mieux comprendre le fonctionnement du corps et ainsi les prises de risque afin d être en capacité de l expliquer à d autres Les outils du projet de recherche Comme évoqué précédemment, il est important que les intervenants comprennent les objectifs du projet de recherche et les outils qui en découlent. Nous avons pris le temps de présenter le schéma de l étude lors de ce week-end, les intérêts pour les intervenants, pour les usagers, les obligations liées à ce type de démarche. Cela n a pas toujours était bien accepté par certains intervenants qui y voyaient un cadre trop contraignant. Il était important que nous soyons dans une dynamique partagée pour assurer la réussite du projet et de son évaluation. Une mauvaise compréhension de cette démarche entrainerait un discours flou et peu sûr qui mettrait en danger l équipe et le projet. Les choix retenus l ont été pour des raisons précises, il était nécessaire d en reparler à l équipe et d éclaircir les points d ombre. La faisabilité d un projet de recherche avec le public rencontré et le travail à partir d une unité mobile ont également été discutés. Nous avons aussi rappelé que le programme n est pas une autorisation à consommer des drogues et qu il fallait que ce soit clair pour les usagers pour éviter tout risque de confusion et de tension entre usagers et intervenants. Le cadre juridique en matière de drogues reste inchangé pour le moment Jeux de rôle et études de cas Quatre groupes de réflexion ont être formés. Quatre intervenants ont joué des situations inspirées des expériences de terrain et permettant chacune d étudier plus particulièrement un aspect des sessions ERLI ou du cadre du projet. Les situations ont ensuite été discutées en 34

35 sous-groupe durant environ 30 minutes. Une mise en commun des réflexions de chacun des groupes a enfin été faite durant 40 minutes environ. - Situation 1 : un usager souhaite injecter tout de suite sans accepter de discuter. Il est reçu par deux intervenants. Objectif : comment gérer l accueil d un usager (privilégier le lien ou respecter le cadre)? Cette situation a surtout permis de réfléchir sur la notion d urgence et sur les objectifs du projet de travailler sur du long terme et de l autonomisation. C est sur ce point que le projet se distingue en partie des salles de consommation. Nous ne pouvons pas répondre à toutes les demandes, nous avons fait un choix en terme d objectif : intervenir en vue d améliorer les pratiques des personnes ce qui ne peut pas être fait dans l urgence. - Situation 2 : un couple qui vit en squat souhaite être inclus dans le programme. Ils sont reçus par deux intervenants. Les deux usagers ont bien compris la dynamique du projet et parlent facilement. L homme injecte sa copine car elle n arrive pas à se shooter ellemême. Mais lui aussi rencontre des difficultés à lui trouver des veines. Des prises de risques multiples sont observées au cours de la session. Objectif : quelle posture adopter durant l injection de la personne et comment réaliser l entretien de bilan de séance pour définir les points à travailler? Cette seconde situation a permis de dicuter du niveau d intervention durant une séance, en particulier lors de la première séance. En effet, pour certains intervenants, il est difficile d accepter de voir des prises de risques sans intervenir. Or cette première étape est nécessaire pour savoir d où l on part et elle est indispensable à l évaluation afin d avoir un point de comparaison. Par ailleurs, et outre le fait d intervenir lors des séances de suivi, comment hiérarchiser les prises de risque. On ne peut pas relever toutes les prises de risque car nous ne sommes pas dans la recherche d une injection parfaite, ce qui serait utopique. De plus, on risquerait de noyer la personne sous un amas de conseils ce qui serait contre productif. Il faut donc prioriser nos messages tout en tenant compte de l intérêt de la personne. A ce titre, nous avons distingué les risques infectieux des risques mécaniques, en privilégiant les risques infectieux. Certaines pratiques sont négociables et discutables, d autres ne le sont pas. Il faut aussi trouver les pratiques les plus faciles à modifier chez une personne pour que l intervention soit perçue comme positive par la personne et lui donne envie de revenir. Ainsi la hiérarchie des préoccupations est graduée mais pas forcément fixe. Ce travail de priorisation et de posture durant la séance est sans aucun doute ce qui est le plus difficile à faire : trouver un compromis entre nos priorités en tant qu acteur de RdR et les priorités de l usager. Puis savoir quand et comment intervenir pour suciter l intérêt de la personne et la remise en question sans tendre vers l injonction Difficultés La mission a rencontré quelques difficultés, en particulier liées aux ressources humaines Turn over des salariés L année 2012 a connu des modifications dans la structure salariée avec le départ de deux des salariés sur trois, ce qui a, à la fois déstabilisé le projet mais, dans un même temps, a permis d apporter une autre dynamique. Le renouvellement fut néanmoins relativement rapide car les nouvelles personnes ont été pressenties rapidement. A Gare du Nord, la reconnaissance des usagers vis-à-vis de l équipe a pu être légèrement retardée. Quant à SIDA Paroles, quelques 35

36 personnes se sont senties un peu trahies avec le départ des intervenants après avoir accepté de donner leur confiance à quelqu un au sujet d une pratique intime Bénévoles surchargés militants Nous ne pouvons que nous réjouir d avoir une équipe aux profils aussi riches sur ce programme qui fait appel à des compétences très spécifiques. Toutefois, les personnes engagées sur cette mission sont souvent des personnes professionnelles de structures de RdR et militantes engagées au sein d autres mouvements associatifs : Techno Plus, Prév en teuf, AFR, etc. Ces personnes sont donc parfois peu disponibles et seul un petit noyau est investi de manière très régulière dans le travail avec les usagers. Les salariés doivent veiller à ce que ces bénévoles très investis ne soient pas en surrégime, il faut surtout maintenir l action dans le temps Présence obligatoire d un infirmier Suite aux deux difficultés évoquées précédemment et du fait que peu de bénévoles ont un profil d infirmier, il est apparu impossible, à certains moments, d avoir un infirmier lors des permanences. Or il était défini qu un infirmier serait obligatoirement présent lors des accompagnements? Comment ne pas freiner la réalisation du projet et tenir compte de la réalité de terrain? La question s est ainsi posée de réaliser des entretiens avec un usager en binôme d intervenants mais sans la présence d un infirmier. Il ne s agissait pas de remettre en cause l utilité ou même la nécessité de la présence d un infirmier, mais simplement de ne pas freiner la réalisation du projet, d autant plus lors du départ de l infirmier plein temps Ernst Wisse et en attendant la reprise du poste. Il est à noter que le projet ERLI n a pas connu d incidents majeurs depuis son lancement. Les présences de Tamaha Ima, médecin chef de service à SIDA Paroles et les infirmiers du CAARUD de Gaïa Paris nous ont également beaucoup apporté durant les périodes les plus difficiles où des compétences médicales étaient requises La recherche-action Enfin et comme nous l avons déjà évoqué précédemment, la démarche d évaluation et de recherche a parfois mis à mal l équipe peu habituée à ce type de démarche. Les logiques d acteurs entre chercheurs et intervenants de terrain sont parfois difficiles à faire coïncider. Des temps de discussion, d explication ont été réellement nécessaires. Il s agissait aussi de pouvoir exprimer ses sentiments et sa frustration face à un cadre non naturel. Les intervenants sont également parfois en difficulté face à la nécessité de documenter ce qui se passe, hapés par l action et le «faire». Certains sont d ailleurs rebutés par l écrit (difficulté à rédiger, difficulté à synthétiser des informations). La coordinatrice prend ainsi le temps de discuter avec les itnervenants pour extraire la richesse de leurs expériences et de leurs analyses qui seraient perdues si un tel travail d accompagnement et de débriefing n était pas effecué régulièrement. Cela nécessite du temps et peu parfois paraître chronophage mais est en fait un réel investissement nécessaire à un tel projet. 36

37 5 LOBBYING COMMUNICATION Le projet ERLI consiste en un important volet de communication et de lobbying auprès des instances d états et des politiques à un niveau national, régional et local et auprès des partenaires associatifs et institutionnels. Ce travail est engagé depuis déjà plusieurs années. Comme l an passé, des rencontres régulières ont eu lieu avec les partenaires listés ci-dessous : - Ministère de la santé - Agence Régionale Ile-de-France - Mission toxicomanie de la Ville de Paris - Mairie de Paris - Mairie du 10 ème arrondissement de Paris - Mairie de Colombes - Association Française de Réduction des risques (AFR) - CSAPA EGO et CAARUD STEP - CAARUD Charonne 10 - CAARUD SAFE - ECIMUD de la Pitié Salpétrière - Centre Résidentiel Thérapeutique Kairos - Dispositif TREND de l OFDT - Mission Squat Paris, Médecins du Monde 5.1. Colloques Le projet ERLI a aussi su profiter de la moindre occasion de communiquer sur le projet : - Société d Addictologie Francophone : Quelle place pour une éducation thérapeutique du patient et du soignant?», 24 mars Conférence de l International Harm Reduction Association, avril «Journée nationale de lutte contre les hépatites B et C : la France dans l Europe», 25 mai Colloque THS (Toxicomanie, Hépatites, Sida), octobre Colloque Métropolitain «Drogues, conduites à risques : quelles politiques, quelle prévention?», 24 et 25 novembre Congrès de la Société Française de Santé Publique, décembre ème rencontre du CRIPS Ile-de-France : «La réduction des risques liés à l injection en 2011 : quelles nouveauté?», décembre 2011 L année 2012 fera l objet d une communication plus travaillée et un photographe rejoindra l équipe pour nous y aider Rédaction d articles - SWAPS, numéro spécial «Injection», 3 ème trimestre Bulletin des militants de AIDES, novembre Actal, cahiers thématiques de la Fédération Addiction : «Hépatites : de réelles avancées!», décembre

38 5.3. Soirée débat Après un peu plus d'un an d'expérimentation sur le terrain en milieu urbain, l équipe du projet a souhaité faire partager son expérience et répondre aux questions des acteurs franciliens. Une soirée débat a donc été organisée le mardi 8 novembre Il s agissait de revenir sur certains aspects du programme, notamment ses objectifs, parfois mal compris et de réaliser un retour des premières observations et des réflexions qui les accompagnent. Cette soirée a su rassembler plus d une centaine de personnes, issues principalement des structures franciliennes, preuve de la préoccupation des acteurs pour cette thématique. Le débat fut riche, en voici les plus grandes lignes. Les premières questions ont inévitablement porté sur le cadre du projet ou de son évaluation. Puis la discussion a évolué vers des questions de sémantique. Même si l on veut s y soustraire en tant qu acteur de terrain, nous y sommes sans cesse confronté. Aussi bien par les usagers qui réduisent logiquement le projet ERLI ou AERLI - ANRS à leur propre intérêt : consommer, que les intervenants, associatifs, cadres, politiques pour qui ce projet apparaît tout autant comme une salle de consommation. ERLI, une salle de consommation? Oui et non. Oui, comme le soulignait Fabrice Olivet, dans le sens où il s agit bien d un lieu où des usagers consomment quand bien même le cadre du projet l inscrit dans une dynamique à caractère éducatif. Non, si l on s en tient à la définition des salles de consommation développées à l étranger où l objectif premier est d améliorer l environnement dans lequel les usagers consomment. Certes, les sessions d accompagnement du projet ERLI se tiennent dans un espace plus protégé que la rue, mais l approche individuelle et qualitative du projet l éloigne des objectifs premiers des salles de consommation : réduire les troubles à l ordre public et réduire les décès et les complications liés à l usage de drogues. Contrairement aux salles de consommation, nous ne cherchons pas à nous substituer à la rue. Notre objectif reste que la personne soit en mesure de mieux réduire les risques lorsque nous ne sommes pas là. Pour autant, cela ne veut pas dire que MdM ne soutient pas les projets de salles de consommation. D ailleurs, une des salles espagnoles, à Bilbao, est pilotée par l association. Mais MdM n a pas souhaité s investir en France sur cette modalité d intervention et a préféré privilégier une approche novatrice : des sessions individuelles d accompagnement et d éducation aux risques liés à l injection. Certains nous diront que nous n inventons rien et que d autres le font déjà, depuis longtemps, de manière plutôt discrète évitant ainsi de soulever la question de la limite d intervention et du rapport à la loi. Et en effet, les pratiques novatrices sont toujours issues du terrain avant d être formalisées, décrites, reconnues puis intégrées dans la norme. Ces pratiques d accompagnement existent effectivement depuis longtemps et l histoire même du projet au sein de AIDES ou de MdM l atteste. Mais cette pratique n est pourtant que très peu décrite, n est le plus souvent pas définie, ni évaluée en tant que telle contrairement aux dispositifs de salle de consommation dont le modèle a été évalué et reconnu dans plusieurs pays comme efficace aux regards de leurs objectifs. Quant à la question juridique, certains intervenants présents ce soir-là, pensaient qu un cadre législatif avait été accordé puisqu un projet de recherche se mettait en place. Or il n en n est rien. Malgré des négociations avec le Ministère de la santé, personne n a aujourd hui officiellement donné son feu vert pour intégrer clairement ces pratiques à celles définies dans le décret du 14 avril Les associations AIDES et MdM ont chacune fait appel à un avocat spécialisé dans le droit des drogues. Les analyses juridiques concluent à un risque réduit de poursuites en cas d interpellation. Néanmoins, et comme le soulignait Valère Rogissart, il n existe encore aucune jurisprudence en la matière. Il convient donc de rester 38

39 prudent. Quoi qu il en soit, on peut s étonner du peu de projets déposés autour de cette pratique d accompagnement. C est le cas du Dr El Ghozi, président de SIDA Paroles. Il était persuadé, en 2007 lorsque SIDA Paroles a déposé son projet ERLI auprès des tutelles, que d autres projets seraient déposés. Pourquoi une telle situation? Betty Azocar a exprimé la difficulté des associations à définir des projets par manque de conseils juridiques. Est-ce dû à un manque d engagement des cadres des structures? Ou ne serions nous pas dans une autocensure par peur de questionner nos propres limites? En effet, il n est pas simple de définir un projet d éducation ou d accompagnement à l injection. L équipe du projet ERLI en témoigne à travers les nombreuses discussions avec les équipes de SIDA Paroles et de Gaïa qui ont été nécessaires et qui le sont encore pour la mise en place du projet. Car le projet ERLI ne règle pas tout : comment gérer la question des consommations dans les espaces privés d une boutique, les toilettes ou les douches? Comment réagir face à des usagers qui ont un capital veineux détérioré et qui continuent à se charcuter? Que pouvons nous répondre aux usagers non injecteurs d une boutique qui voudraient tranquillement fumer leur pétard ou leur Subutex et qui ne comprennent pas pourquoi d autres usagers pourraient, eux, consommer parce qu ils injectent? Certaines de ces questions se posaient déjà avant le projet ERLI, celui-ci ne fait que les mettre en exergue. Elles ne sont pas simples et n appellent pas des réponses uniques, évidentes, elles peuvent nous bousculer. En cassant la routine qui s installe parfois, elles remettent en cause nos capacités d adaptation. C est à tâtons que le projet avance et c est en pratiquant, en expérimentant que nous pouvons construire et définir cette approche si particulière, définir les modalités les plus adaptées. Pour conclure et comme le rappelait Olivier Maguet, administrateur de MdM en charge des dossiers de RdR : n oublions pas que lorsque MdM avait lancé son premier programme d échange de seringues, de nombreuses associations avaient ensuite osé à leur tour s engager et mettre en place leurs programmes alors que la législation ne le permettait toujours pas. Peut être en sera t il autant cette fois-ci et qu il faut oser défier nos peurs et nos limites pour imposer nos convictions, pour faire bouger les lignes et un cadre législatif contraignant et totalement inadapté. 39