Un principe. Le refus doit toujours et d abord être considéré comme un acte de liberté individuelle : la personne est sujet et non objet de soins

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Gautier Desmarais
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2 Un principe Le refus doit toujours et d abord être considéré comme un acte de liberté individuelle : la personne est sujet et non objet de soins Il peut être le moyen ultime d expression de son existence (conflit affectif, conditions de vie jugées inacceptables, stress, difficulté, etc.) Face à un refus de soin, la préoccupation prioritaire est le confort de la personne (confort physique, confort psychologique) 2

3 Caractéristiques générales est fréquent en cas de maladie d Alzheimer Il peut être explicite, exprimé verbalement Il peut être implicite, exprimé par des comportements d opposition, d agitation, de cris, d agressivité, etc. Il peut s exprimer ponctuellement ou de façon répétée Le refus peut concerner n importe lequel des soins prodigués à la personne Les soins médicaux : traitements, actes médicaux et/ou chirurgicaux, hospitalisation, etc. Les soins en rapport avec la perte d autonomie : hygiène, alimentation, etc. Les conséquences d un refus sont très variables Certaines peuvent être rapidement très graves pour la personne, d autres n avoir aucun impact sur sa qualité de vie 3

4 La démarche d analyse du refus Vérifier que la personne a compris ce qui lui est proposé et donc ce qu elle refuse Rechercher une cause organique (douleur, inconfort, infection, etc.), une dépression, des facteurs socioenvironnementaux Rechercher la signification du refus à la lumière d éléments de l histoire de vie de la personne, avec l aide de ses proches Engager une réflexion éthique en équipe pluridisciplinaire, notamment si le refus est réitéré Le soin proposé est-il indispensable? Est-il proposé au bon moment? Quelles sont les conséquences de ce refus? Comment accompagner le refus? 4

5 La décision La décision face au refus de soins est prise après une réflexion éthique dans le contexte du plan de soins et de vie personnalisé Elle est partagée et respectée par l ensemble de l équipe Elle est remise en question régulièrement, et devant tout changement de situation de la personne 5

6 Le soignant face au refus (1) Ne jamais chercher à résoudre seul un problème de refus de soins et en parler systématiquement en équipe Ne pas considérer le refus comme une atteinte personnelle ou professionnelle met le soignant en échec : en refusant, la personne ne le laisse pas accomplir sa mission Ne pas baisser les bras ni abandonner la personne 6

7 Le soignant face au refus (2) À faire Être doux, rester calme et adapter son comportement Essayer de décaler les soins autant que possible Être à l écoute et prendre le temps de connaître la raison du refus Solliciter l aide de la personne, privilégier l autonomie Demander à un autre membre du personnel d assurer le soin Négocier afin d assurer les soins prioritaires À ne pas faire Infantiliser Faire la morale à la personne Parler de façon autoritaire Forcer la personne Utiliser des moyens de contention 7

8 Situations pratiques La personne refuse la toilette La personne refuse de manger La personne refuse un soin médical! 8

9 La personne refuse la toilette (1) La toilette est un acte social, culturel, dépendant des représentations de chacun du propre et du sale Elle est un acte symbolique car pour l entourage et les soignants, l hygiène et l apparence sont les premiers critères de la qualité des soins, car les plus visibles 9

10 La personne refuse la toilette (2) La démarche d analyse du refus Rechercher une cause Causes organiques : douleur, etc. Causes psychiatriques : dépression, syndrome de glissement Facteurs socio-environnementaux : stress au moment de la toilette, modalités, horaires, non respect de l intimité de la personne, etc. Tenter de comprendre la signification du refus dans le contexte de l histoire de vie de la personne, avec l aide de ses proches (habitudes antérieures, peur de l eau, etc.) 10

11 La personne refuse la toilette (3) La prise en charge Traiter une cause curable éventuelle, en particulier une douleur à la mobilisation Corriger dans la mesure du possible les facteurs environnementaux S assurer du respect de l intimité de la personne Prendre le temps d installer une relation de confiance, dans le calme : parler à la personne avant de la toucher, lui expliquer ce qui va se passer, la laisser faire le plus possible, ne pas commencer par le visage, etc. Proposer différentes modalités pour la toilette (douche, lavabo, baignoire, au lit, etc.) Proposer la toilette à un autre moment Tenter d enlever ou de couvrir le miroir S assurer que la température ambiante et la température de l eau sont adaptées Réflexion en équipe pluridisciplinaire Est-il nécessaire de proposer une toilette quotidienne? 11

12 La personne refuse de manger (1) Le refus alimentaire est une urgence et doit immédiatement provoquer une réflexion pluridisciplinaire La personne âgée supporte mal la dette nutritionnelle (risque d évolution rapide vers un état grabataire, risque d escarre, de surinfection, etc.) Il est particulièrement anxiogène pour les soignants, la famille, l entourage Valeur symbolique très forte de l alimentation Mise en échec du soignant 12

13 La personne refuse de manger (2) La démarche d analyse du refus alimentaire Le distinguer d une anorexie avec perte d appétit Rechercher une cause Causes organiques : troubles de la déglutition, douleur, traitement médicamenteux anorexigène, apraxie bucco-pharyngée, mycose, problèmes dentaires, etc. Causes psychiatriques : dépression, syndrome de glissement Facteurs socio-environnementaux : stress au moment du repas, mauvaises relations avec les voisins de table, mauvaise qualité des repas, etc. Tenter de comprendre la signification du refus Chez les personnes atteintes d une pathologie démentielle, il est souvent difficile de distinguer les facteurs neurologiques, psychologiques et environnementaux 13

14 La personne refuse de manger (3) La prise en charge (1) Traiter une cause curable éventuelle Corriger dans la mesure du possible les facteurs environnementaux Les conditions du repas conviennent-elles à la personne? Les relations avec ses voisins de table sont-elles bonnes? Son intimité est-elle respectée? Le temps consacré au repas est-il suffisant? La personne se sent-elle sous pression au moment des repas? Reçoit-elle les aides humaines et/ou techniques dont elle a besoin? La qualité des repas est-elle suffisante? La texture des aliments est-elle adaptée? Si des médicaments sont écrasés dans les plats, ne les rendent-ils pas immangeables? 14

15 La personne refuse de manger (4) La prise en charge (2) La décision, après réflexion pluridisciplinaire tient compte de la loi et s appuie sur des repères éthiques (droit au refus, recherche de l expression de la volonté de la personne, rapport bénéfices/risques, etc.) La prise en charge peut aller du respect de la volonté et de la liberté de la personne jusqu à une attitude nutritionnelle active Les risques sont d un côté l abandon de la personne, de l autre la contrainte «pour son bien» mais à quel prix Par exemple, une alimentation par sonde nécessite, en cas de refus, une contention. Le bénéfice de ce mode d alimentation devient alors illusoire L arrêt de l alimentation ne signifie pas l arrêt des soins Les soins de confort sont privilégiés : traitement de la douleur, traitement des troubles digestifs, etc. Une attention particulière est portée aux soins de bouche, même si la personne ne s alimente plus 15

16 La personne refuse un soin médical Des exemples pratiques La personne arrache sa perfusion alors qu elle est très déshydratée La personne refuse d avaler ses comprimés La personne refuse d aller en consultation externe ou de se faire hospitaliser Démarche d analyse du trouble Rechercher une cause Causes organiques : douleur, inconfort Causes psychiatriques : dépression, syndrome de glissement Tenter de comprendre la signification du refus dans le contexte de l histoire de vie passée et présente de la personne Deuils récents, conflits familiaux, etc. Conflits avec d autres résidents, avec des soignants, etc. 16

17 La personne refuse ses traitements Prise en charge Prise de décision après réflexion éthique en équipe pluridisciplinaire Évaluer le rapport bénéfice/risque pour la personne du refus lui-même et de ses conséquences, notamment sur sa qualité de vie Évaluer également le rapport bénéfice/risque des solutions envisagées Le refus de soin met-il rapidement la personne en danger? Le soin refusé est-il indispensable (médicament, examen complémentaire, perfusion, sonde, etc.)? Prise en compte de la volonté de la personne, éventuellement par le biais de ses directives anticipées, des proches, de la personne de confiance, du mandataire, etc. (loi du 22 avril 2005) Toute décision concernant les soins médicaux est finalement prise par le médecin traitant en concertation avec le médecin coordonnateur 17

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