Incidence de la pathologie sur la santé sexuelle le défi de la maladie chronique. Exemple dans la schizophrénie

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1 Incidence de la pathologie sur la santé sexuelle le défi de la maladie chronique Education Thérapeutique du Patient : principes, enjeux et mises en pratique Exemple dans la schizophrénie Dr Anne-Marie TRONCHE Psychiatre (service de Psychiatrie B CHU Clermont-Ferrand) 1ères Assises Régionales en Santé Sexuelle Clermont-Ferrand - 19 mai 2016

2 La schizophrénie Une maladie chronique qui perturbe le langage, la pensée, la perception, l affect, le comportement Les critères diagnostiques sont définis par : Présence d au moins deux symptômes durant la phase «aigue» pendant 1 mois Persistance de symptômes pendant > 6 mois Les symptômes comprennent : Symptômes «positifs» : idées délirantes, hallucinations Symptômes «dissociatifs» : discours désorganisé, comportement grossièrement désorganisé ou catatonique Symptômes «négatifs» et «cognitifs»

3 Sexualité et schizophrénie De nombreux éléments peuvent entraver l'épanouissement affectif et sexuel! Moment de survenue (jeune adulte au cours des premiers apprentissages sexuels) Maladie chronique Affecte les compétences relationnelles et le vécu émotionnel Atteinte de l'image de soi Médicaments avec des effets secondaires sexuels Co-morbidités somatiques (cardio-vasculaires, diabète, surpoids), psychiatriques et addictions Difficultés sociales (isolement, revenus) Traumatismes plus fréquents...

4 Que dit la littérature? Vie sexuelle active mais moins fréquente qu en population générale et qu avant la maladie Dysfonctions sexuelles plus fréquentes (30 à 96%) Risque IST plus élevé Même taux de grossesse mais : moins après la maladie, plus de grossesses imprévues, moins bien suivies, plus d avortement, plus de difficultés «éducatives» avec l enfant

5 Et Pourtant... Ambivalence : représentation de la sexualité comme un facteur de stabilité et de bien-être / facteur de retard à la rémission et de rechute Double tabou : sexualité et santé mentale! Réticences des soignants à aborder ce thème (1) «Les patients atteint de psychose ont peu ou pas de sexualité» «Crainte d'une décompensation» «Parler des ESS risque d entraîner des problèmes d'observance voire même de créer des symptômes sexuels» «Crainte de ne pas être pertinent ou dans son rôle en n'étant pas formé en sexologie» Plainte spontanée des patients peu fréquentes : 3 à 33 % se plaignent spontanément de trouble sexuel mais 58 à 96 % si on les interroge (2) (1) Higgins, 2005 ; McCann, ; Peuskens,1998 ; Pinderhugues, 1972 (2) Tardieu, 2006

6 Programme Schiz educ Un programme d ETP transversal et pluridisciplinaire 3 modules à la fois indépendants et complémentaires Connaissance de la maladie (4 séances) Connaissance et gestion du traitement (4 séances) Autonomie et vie quotidienne (6 séances) : alimentation, addictions, activité physique, vie sociale, vie affective et sexuelle, bilan Séances de groupe hebdomadaires, durée 1h30 Animation par IDE («fil conducteur»), médecins, psychologue, pharmacien, diététicien, éducateur sportif, assistante sociale

7 Séance «vie affective et sexuelle» Non présente au début du programme Contenu élaboré à partir : Entretiens individuels autour de cette thématique avec des personnes atteintes de schizophrénie Question systématique aux participants lors des entretiens post-programme : Intéressés ajout ou non d une séance sur cette thématique? Quels attentes? Outils / documents déjà existants (ex. site SQS) Pas de nécessité d une formation spécifique en santé sexuelle ou sexologie pour animer cette séance

8 Séance «vie affective et sexuelle» Objectifs Savoir qu une vie affective et sexuelle est possible avec la maladie et faire ses propres choix Reconnaitre ses désirs et ses besoins concernant sa vie affective et sexuelle Repérer ses stratégies pour rencontrer et avoir une relation avec quelqu un (séduire, communiquer, parler de la maladie) Connaitre les différents aspects de la sexualité Identifier les effets du traitement sur sa sexualité et les solutions possibles

9 Séance «vie affective et sexuelle» Outils Guide animateur Fiche participant Brainstorming, «boîte à secrets» Abaques Mises en situation, jeu de rôles Quizz / définitions Animation IDE +/- médecin

10 Séance «vie affective et sexuelle» Contenu Introduction par une vidéo de témoignage Boîte à secrets (sujets souhaités, représentations autour de ce thème) Selon attentes exprimées, plusieurs outils disponibles correspondant aux objectifs éducatifs de la séance utilisables «à la carte»

11 Séance «vie affective et sexuelle» Contenu 1. Reconnaitre ses désirs et ses besoins concernant sa vie affective et sexuelle - Affirmations ouvertes à débat sur les représentations autour de la vie affective et sexuelle (Abaques) - Thématiques abordées : - Handicap / stigmatisation ; Parentalité ; Vie de couple ; Sexualité ; Respect de soi, choix «Une personne atteinte de schizophrénie peut avoir une vie affective et sexuelle satisfaisante» «On peut avoir des enfants si on est atteint de schizophrénie» «On doit être prêt à tout pour garder l autre»

12 Séance «vie affective et sexuelle» Contenu 2. Stratégies pour rencontrer et avoir une relation avec quelqu un - ABC de la séduction à partir d un scénario concret - Techniques de communication pour engager et entretenir une conversation (mises en situation, jeu de rôles) - Débat / conseils pour parler de la maladie dans une relation affective - Support : guide animation avec fiches synthétisant les messages clés

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14 Séance «vie affective et sexuelle» Contenu 3. Différents aspects de la sexualité - Dimensions de la sexualité : biologique, psychoaffective et sociale - «Qu est-ce-que la sexualité?» : idées recueillies via boîte à secret puis classement des idées sur paperboard - Quizz sur les IST et la contraception

15 VRAI FAUX La pilule protège des infections sexuellement transmissibles. V ou F? Les IST ne se transmettent que par la pénétration. V ou F? Le préservatif est la seule contraception protégeant des IST. V ou F? Toutes les contraceptions protègent de la grossesse et des IST. V ou F? Le fait de ne pas avoir de symptôme exclut le fait d'avoir une IST. V ou F?

16 Séance «vie affective et sexuelle» Contenu 4. Effet des traitements sur la sexualité et solutions possibles - Définitions des dysfonctions sexuelles (DFS) - Quizz sur les causes des DFS - Solutions possibles

17 Impuissance Ejaculation précoce Baisse du désir sexuel Anéjaculation Anorgasmie Dyspareunie Baisse de l excitation sexuelle Douleurs lors du rapport sexuel Ejaculation plus rapide que souhaité souvent même sans avoir pénétré sa ou son partenaire. Absence d orgasme malgré le désir sexuel normal Incapacité répétée d avoir une érection ou de la maintenir pendant le rapport sexuel. Sentiment absent ou diminué pour l intérêt sexuel. Difficultés à éjaculer ou y parvient que lorsque le rapport est très long Trouble de l érection ou de lubrification secondaire à une baisse de désir ou non

18 Question Le traitement est forcément responsable des dysfonctions sexuelles. V ou F? Si j arrête mon traitement, tout rentrera dans l ordre. V ou F? Certains symptômes de ma maladie peuvent jouer sur ma vie sexuelle. V ou F? Ma maladie m empêchera, à vie, d'avoir une vie sexuelle épanouie. V ou F? Je devrais en parler à mon médecin. V ou F? C est honteux de parler de mes problèmes de sexualité. V ou F? Il n'y a pas de solution à mon problème. V ou F? VRAI FAUX

19 Fiche participant

20 Séance «vie affective et sexuelle» Evaluation Lors de la dernière séance de bilan : Questions intégrées dans un questionnaire global en lien avec les objectifs pédagogiques du programme (1 à 2 questions par séance) Lors des entretiens individuels post-programme : Recueil qualitatif des connaissances acquises, niveau de satisfaction, difficultés rencontrées et attentes éventuelles Mini-audit sur des idées d évolution de la séance selon les retours des animateurs de la séance

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22 Autres exemples d outils Ado-sexo Câlins-malins Photolangage

23 CONCLUSION Impact important de la vie affective et sexuelle sur la qualité de vie et l observance thérapeutique dans les maladies chroniques Nécessité de prise en compte sans ingérence Analyser nos propres valeurs, attitudes, croyances et peurs sur ce sujet!

24 Adresses utiles Cadis Auvergne Espace Guy Vigne 30, rue Etienne DOLET Clermont-Ferrand Tél :