Grandir avec une maladie chronique : Etude descriptive des besoins des parents et réflexion sur le soin à apporter à la famille

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Aurélie Leroy
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1 Grandir avec une maladie chronique : Etude descriptive des besoins des parents et réflexion sur le soin à apporter à la famille 1

2 Plan de l intervention Introduction Mon expérience Pourquoi ce projet Ma réflexion complétée par l enquête exploratoire L enquête La discussion L ouverture avec le modèle de Calgary Conclusion 2

3 Introduction Master sciences cliniques en soins infirmiers Étude descriptive : Type qualitatif - besoins des parents - maladie chronique Résultats : - soutien psycho-social - besoin de sécurité - formation 3

4 Entretiens semi-directifs Introduction Échelle auto-administrée Population : - 14 parents enfants 2-7 ans, - asthme ou drépanocytose Inclusion : - lors de l hospitalisation - de manière aléatoire 4

5 Plan de l intervention Mon expérience 5

6 Puéricultrice Sécurité interne et d attachement parents enfants - bases solides - faire face maladie Impact de la maladie chronique - stress - impuissance - désorganisation de la famille Hospitalisation conventionnelle, de jour, consultations examens Adaptation de la famille 6

7 Contexte hospitalier - DMS - T2A - Progrès technologiques - Complexité des soins Accompagnement enfant et famille - enjeu de santé publique Ce travail : centré sur les parents, la famille au regard de la pathologie chronique 7

8 Importance de réfléchir comment les infirmières : peuvent accompagner cette famille dans un contexte de changement lié à la maladie de leur enfant. 8

9 Plan de l intervention Pourquoi ce projet? 9

10 Les objectifs Tenter de comprendre ce que vivent les parents, Les faire s exprimer sur leurs besoins, Explorer les besoins réels des parents. Idée de travailler, avec les parents, pour les enfants 10

11 Plan de l intervention Ma réflexion complétée par une enquête exploratoire 11

12 L enquête exploratoire Postulat : nécessaire sécurité de base Que signifie-t-elle pour les soignants? 12

13 L enquête exploratoire : Les résultats Les soins sont centrés sur la thérapeutique, L enfant et ses besoins : sécurité peu évoquée Les parents sont satisfaits des soins, la crise aigüe est surmontée. Concordance entre le soin apporté et les attentes des parents 13

14 L enquête exploratoire permet de se questionner. Le soin proposé est-il? adapté à la prise en charge de l enfant et de ses parents? adapté à la maladie chronique et de ses aléas? 14

15 Penser les soins infirmiers Véritable écoute Besoins réels des parents en ciblant l aide au quotidien 15

16 Pour résumer.. Evolution de la famille + Evolution de l hôpital engendre complexification et adaptation des soins 16

17 Face à la complexité : autre façon de penser le soin : la systémie familiale Monoparentale, Biparentale, recomposée, homosexuelle Sentiment d'appartenance au groupe, attachement émotif profond MEMBRES FAMILLE : groupe d individus Processus relationnel complexe : expériences, émotions, contextes, aspects économiques s influencent Famille : Source de stress ou soutien Influence des relations entre les membres sur comportements, croyances, sentiments... Dynamique familiale et état de santé Interactions pour maintenir l équilibre 17

18 Plan de l intervention L enquête 18

19 L enquête : méthode Entretiens semi-directifs Échelle «inventaire des besoins des familles» 14 parents 19

20 L analyse : entretiens + grille Difficulté pour exprimer le besoin «Impression de manque, déséquilibre ressenti par l organisme. Sensation désagréable déclenchant un comportement visant à rétablir l équilibre» IBF : parents centrés sur l enfant, ne peuvent pas évoquer leurs besoins. 20

21 L analyse : entretiens + grille Les parents demandent une formation «plus poussée» : comprendre, faire face, être autonome, rôle de l ETP? Les parents ont besoin d aide, de soutien psycho-social, se sentir en sécurité Acteurs avec deux missions : éducateurs et soignants de leur enfant. 21

22 L analyse : entretiens + grille L enquête et la littérature se rejoignent par rapport à la sécurité pour l enfant et les parents, L enfant doit mener sa vie d enfant dans la famille, en sécurité : point de départ des soins. 22

23 Plan de l intervention La discussion 23

24 La discussion Hypothèse partiellement validée : intérêt de connaître les besoins, suivi familial soutenu, Soins proposés à l hôpital plus centrés sur le «cure» et moins sur le «care» 24

25 La discussion Les soins dépassent la crise aigüe, Les soignants sont en interaction plutôt qu en véritable relation, Les soins doivent être personnalisés, adaptés à l enfant dans sa famille. 25

26 Une réflexion. Enquête exploratoire Satisfaction parents Soins proposés répondent à la demande Insatisfaction des parents Entretiens + Grille Soins incomplets, ne répondent pas aux besoins des parents Hypothèses Les parents ne connaissent pas d autres façons de soigner Pour les parents la demande est difficile 26

27 Une piste.retravaillée après le master 3 types de comportements face à la notion de besoin d informations Parents non demandeurs : attitude de compliance? Forme de conformité? Les parents qui attendent l information : Attitude d obéissance? Parents sollicitant les professionnels Volonté d autonomie Forme d implication? 27

28 Implication en référence à Jacques ARDOINO Liée à des notions d interaction entre parents/soignants, parents/enfants, enfants/soignants, Implication liée à une forme d autorisation : est ce que les parents s autorisent à? Dans l implication : intentionnalité et volonté pas forcement présent, sont impliqués malgré eux. Différent de l engagement : volontaire Implication : passif avec prise de conscience et volonté d action. 28

29 Résultats de l étude : Discussion autour de la prise en charge des parents face à leurs besoins, Réflexion sur les missions des soignants dans l accompagnement et l apprentissage. 29

30 Un intérêt à repérer Dans l attitude et comportement des parents Groupe dans lequel ils pourraient être 30

31 Adapter les soins, Connaissance de ces groupes : Accompagner les familles dans les apprentissages, Soins personnalisés Processus d adaptation à la maladie chronique. 31

32 Finalité : accompagnement autonomie (quotidien) aide plus adaptée Un individu autonome définit ses propres objectifs, ses critères de réussite, met en œuvre des stratégies pour atteindre les objectifs. Motivation «ensemble des causes à l origine d un comportement individuel» notamment M intrinsèque 32

33 Motivation (G1) Implication (G2) Engagement (G3) Autonomie : décider pour soi 33

34 Plan de l intervention L ouverture avec le modèle de Calgary 34

35 Le modèle de Calgary Adaptation à la réalité sociale et culturelle, Analyse systémique de la famille : macroévaluation des forces et problèmes, Guide dans la collecte de données : analyse, des hypothèses et des interventions, Comprendre le lien entre problématique de santé et contexte familial. 35

36 Le modèle de Calgary relatif à l évaluation des familles Exemple : lors d un premier entretien infirmier la structure de la famille (génogramme), rapport famille avec autres systèmes : santé, scolaire... le cycle de la vie de la famille : évènements marquants, le fonctionnement familial :interaction des individus. 36

37 Le modèle de Calgary relatif aux interventions en SI Le but : aider la famille à trouver ses propres solutions : diminution souffrance, augmentation des compétences, Guide pour les interventions familiales : reconnaître : - l existence de la famille, - l expérience de la famille, - l expertise de la famille - le besoin d espoir. 37

38 Plan de l intervention Conclusion 38

39 Conclusion La question du soin : pathologie chronique, Les soins infirmiers ne sont pas suffisants, Nécessité de soins personnalisés, adaptés au contexte familial propre à l enfant et... l hôpital ne peut pas tout assurer. 39

40 Conclusion Recherche descriptive : 1 er travail, Approfondissement : test du modèle de Calgary Nouveau modèle de prise en charge pour les soins infirmiers dans le contexte de la maladie chronique? 40

41 Bibliographie Anaut M, soigner la famille, Armand Colin 2005 Ardoino J, "Polysémie de l'implication" in Pour n 88, mars-avril 1983, Privat, Paris Collière MF, soigner le premier art de la vie, Masson, 2 ème édition Duhamel F, La santé et la famille, une approche systémique en soins infirmiers, Morin éditeurs 2 ème édition Formarier M, Jovic L, les concepts en soins infirmiers, Editions Mallet, 2 ème Edition Guedeney N, l attachement : approche théorique 3 ème édition, Masson, 2011 Paillard C, dictionnaire humaniste infirmier, Setes Raynal F, Rieunier A, pédagogie, dictionnaire des concepts clés, pédagogie référence Wiart Y, l attachement, un instinct oublié, Albin Michel, 2011 Wright L, Leahey M, l infirmière et la famille, 3 ème édition, Erpi 41

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