International EpilepsyDay

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Heloïse Beaupré
il y a 7 ans
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1 International EpilepsyDay EF La Rochelle Bernadette Larquier «Osons parler des risques» OSONS LA VIE! Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME)

2 Poussée par les témoignages de familles endeuillées : «On n est pas préparé» «L annonce du décès est plus difficile que l annonce des risques» de professionnels : «On n a pas été formé pour ça» «On n est pas là pour ça» de personnes concernées par maladie : «Je n ose en parler avec mon enfant» «On y pense souvent mais avec qui en parler» Poussée par ce que la mort m a appris Ce n est pas parce que l on en parle que l on l attrape Ne pas en parler, ne réduit pas les risques, ni le nombre de décès L essentiel sont les moments de vie partagés «Ne pas provoquer ce que l on craint, mais susciter ce que l on souhaite»

3 LA MORTALITÉ LIÉE A L ÉPILEPSIE 2 à 3 fois supérieur à population générale Causes Origine de l épilepsie (tumeurs, AVC ) Liées à la survenue des crises (état de mal, Sudep) Sudep (Mort soudaine inexpliquée) environ 7% des décès dans l épilepsie arrêt cardiaque, arrêt respiratoire, «arrêt électrique vital» Suicides (X10/ population) Accidents traumatiques liés à la chute Brûlures Noyades (mer, baignoire, ) Conduite (difficulté à en faire la preuve) Il n y a pas de risque zéro

4 «Tout le monde veut que ça change, mais personne ne veut changer.»

5 3 300 DÉCÈS SI ON EN PARLAIT Le risque est là, mais il reste faible décès accidents vie quotidienne (2010), maladies cardiovasculaires (2011), accidents de la route (2013) «Même si c est difficile à entendre on doit savoir» «La peur n évite pas le danger, mais permet de faire attention.» «Sous prétexte de ne pas inquiéter, on prend trop le risque d un décès» En parler avant (selon les circonstances) ==> c est rassurant,et favorise des choix de vie adaptés à son épilepsie En parler après (toujours) ==> c est apaisant En parler pour susciter la vie Difficile à partager, mais essayons!

6 LES OBJECTIFS DU RÉSEAU RSME Réseau nationale Surveillance de la Mortalité liée à l Épilepsie Recenser les décès liés à l épilepsie, décrire les causes et circonstances Identifier les décès potentiellement évitables Communiquer autour des risques liés à l épilepsie et la mortalité Évaluer les attentes et besoins des familles endeuillées et Répondre dans le cadre du réseau (Réseau Familles Endeuillées) Initierdes projets de recherche : Etude cas-témoins des facteurs de risque de SUDEP Etude qualitative : Représentations des risques

7 RSME -> RECENSER Dr Marie-Christine PICOT JFE 16

8 RSME -> COMMUNIQUER La plaquette RSME : Connaitre Comprendre Participer En parler Pour mieux prévenir

9 RSME -> COMMUNIQUER LE SITE Nbr visites 14/10/15 Progressi on Le réseau sentinelle ,80% Les risques liés à l'épilepsie ,89% Correspondants ,29% visites depuis novembre 14 Recherches ,20% Familles endeuillées ,50% Témoignages Peu visité par les familles endeuillées Peu visité par les professionnels Et pourtant --> visites

10 RSME -> ACCOMPAGNER LE LIVRET FAMILLES ENDEUILLÉES Il est au cœur de l expérience -Informations sur le deuil, avec des paroles de personnes endeuillées et de professionnels, 1 page «Enfants» -Informations sur la mortalité liée à l épilepsie et sur le RSME Peut aider les professionnels à parler avec les familles Disponible sur le site du RSME

11 RSME -> ACCOMPAGNER Lettre d Information aux Familles Endeuillées LIFE Une fois par trimestre. 4 rubriques : Nouvelles du réseau International Les rendez-vous Témoignages L idée est de : Garder un lien avec les familles Les informer sur l évolution suite aux enquêtes Les informer sur les avancées de la recherche Les informer sur le travail du RSME Leur donner la parole Donner et insuffler des éléments de vie

12 RSME -> EVALUER LES ATTENTES Enquête familles endeuillées Octobre questions 74 envois 13 réponses 2 doivent arriver 1 téléphone oui oui & non non Pas de rep 1)Avez-vous eu un contact avec votre neurologue après le décès de votre proche? 54% 38% 8% 2) Si non: auriez-vous aimérencontrer le neurologue qui suivait votre proche? 60% 20% 20% 4) Votre neurologue vous avait-il parlé des risques de mortalité? 77% 15% 5) Si non, auriez-vous aimé connaitre ces risques? 7)Aujourd hui, pensez-vous que le neurologue, les associations doiventinformerdes risques de mortalité toute personne atteints d épilepsie? 8)Regardez-vousde temps en temps le site du réseau mortalité? 60% 20% 20% 69% 8% 15% 8% 15% 31% 38% 15%

13 Ce que l EXPÉRIENCE nous apprend Aujourd hui pouvez-vous dire ce que cela aurait changé? Nous aurions été plus vigilantssur notre mode de vie (5) Il aurait mieux accepté de collaboreravec les médecins. Pour lui, les risques étaient les effets secondaires du traitement Nous aurions été préparés à cette éventualité J aurais plus insisté pour qu il prenne ses médicaments Avoir une explication Il s enfonçait dans une déprime, Il aurait compris beaucoup de choses et aurait été rassuré Certainement changé notre comportement

14 Ce que l EXPÉRIENCE nous apprend RISQUES - DANS LITTERATURE Mauvaise observance du traitement Arrêt brutal du traitement Crises non contrôlées Crises nocturnes Crises généralisées Epilepsies sévères associées à des troubles psychiatriques Polythérapie Etre jeune adulte RISQUES VU PAR LES FAMILLES Diagnostic Manque de communication Avec neurologue Surmortalité Hygiène de vie non adaptée Absence de prise en charge des troubles dépressifs Attente des examens Manque d intervention chirurgicale

15 LES ENDEUILLÉS VOUS PARLENT «Il n y a pas de règle absolue applicable à tous» «Chaque personne est différente Chaque épilepsie est différente» «Construisez vos règles personnelles de sécurité, adaptées à votre vie, adaptées à votre épilepsies» Ayez un suivi régulier par un épileptologue, surtout si la personne remarque des modifications de son épilepsie (crises différentes ou plus nombreuses, plus fortes) Prenez régulièrement son traitement Osez communiquer avec son épileptologue (effets secondaires, changement dans la vie, ) Limitez les situations de stress Osez vous faire appel à un professionnel en cas d anxiété, de déprime prolongées

16 «La folie, c est de se comporter de la même manière et s attendre à un résultat différent»

17 «VOUS PARLENT POUR VOTRE SÉCURITÉ» Connaitre sa maladie = Repérez les éléments déclenchants de la crise Programme Etp Préparer son rendez-vous médical Pas de modification de traitement sans avis médical Informez-vous sur la conduite Ayez une bonne hygiène de vie, sport, loisir, repos, En aucun cas, les méthodes parallèles doivent remplacer votre traitement

18 PLAQUETTE D INFORMATION SUR LES RISQUES LIÉS À L ÉPILEPSIE Destinée aux patients etàleursproches Support pour oser parler Avec votre neurologue Avec votre entourage Avec vous-même

19 «VOTRE SÉCURITÉ NOUVELLES TECHNOLOGIES» Application Epi&Me EDA/ACM

20 «VOTRE SÉCURITÉ - - NOUVELLES TECHNOLOGIES -» Coussin anti-suffocation

21 «VOTRE SÉCURITÉ - - SÉCURITÉ A LA MAISON -» Proche de malade / Login : epidays27 Mot de passe : WxdXh28K

22 «VOTRE SÉCURITÉ - - MODULES INTERACTIFS - FFRE -»

23 MESSAGES DES FAMILLES ENDEUILLÉES Eviter les situations de risque en épilepsie c est éviter la survenue de la crise c est éviter l accident lié à la crise Parlez avec votre médecin. Osez poser vos questions. Vous pouvez minimiser votre maladie, mais ne minimiser pas votre sécurité Rien ne peut être fait pour la personne décédée, mais beaucoup peut être fait pour améliorer la vie.

24 MERCI A VOUS TOUS Site : www:mortalite-epilepsie.fr Courriel familles endeuillées : epi.depart@gmail.com

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