Coordination entre la MDPH de la Somme et le SAVS 80 APF

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2 Coordination entre la MDPH de la Somme et le SAVS 80 APF Présentation de la situation de Monsieur B: Comment se coordonnent les deux partenaires que nous sommes pour répondre de façon cohérente et adaptée aux attentes et aux besoins de cette personne? 2

3 Qui est la MDPH? La MDPH, organisme créé par la loi du 11 février , constitue un guichet unique d accès aux droits, prestations et moyens de compensation destiné aux personnes en situation de handicap. Qui est le SAVS? Ce service est destiné à toute personne en situation de handicap moteur, vivant à domicile, ayant une activité professionnelle ou non, en milieu ordinaire ou protégé. 3

4 Il s agit pour le SAVS d accompagner les personnes dans leur projet de vie, dans les domaines tels que le droit, l insertion sociale et professionnelle, l acquisition et la recherche de solutions d aides techniques, l adaptation de l habitat et/ou du véhicule y compris la recherche de financements, la prévention de la santé, les loisirs et les vacances, l hébergement, l aide humaine, l aide budgétaire, la vie quotidienne, la parentalité et l aide aux aidants 4

5 La création du SAVS a pour objectif de proposer un accompagnement personnalisé, contractualisé pour aider la personne à mener son projet de vie et à compenser sa situation de handicap. Le service s adresse aux personnes adultes en situation de handicap moteur, à partir de 20 ans sans limite d âge, avec ou sans troubles associés, orientées par la MDPH, domiciliées sur l ensemble du département de la Somme. L accompagnement et le suivi des personnes ne deviennent effectifs qu après notification de la Commission des Droits et de l Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). 5

6 Les partenaires du SAVS Les services logements : Bailleurs publics Propriétaires Organisme d amélioration de l habitat Autres services Service social hospitalier Service tutélaire Service social Départemental Services du Conseil Général Etablissements Spécialisés Services de Rééducation Fonctionnelle, Foyers, MAS, Services Hospitaliers, ESAT, UEROS Professionnels libéraux médicaux, paramédicaux Equipements sociaux culturels Associations Centres sociaux Vacances, loisirs SAVS Services d aides à domicile : Aides ménagères Auxiliaires de vie Travailleuses familiales Aides soignantes Emploi Cap Emploi, Pôle Emploi, organismes de formation, services de maintien dans l emploi, services de santé au travail Maison Départementale des Personnes Handicapées Administrations CAF, CCAS, CPAM, CARSAT, MSA 6

7 Monsieur B, âgé de 57 ans, présente une déficience motrice des membres supérieurs et inférieurs, séquelle d une maladie neurologique invalidante et dégénérative, à laquelle s associe des troubles respiratoires, des troubles digestifs ayant un retentissement sur le transit, des troubles métaboliques, des troubles psychologiques (angoisse, déprime ) et une grande fatigabilité. Son périmètre de marche est restreint : il ne peut plus faire que quelques pas lorsqu il n est pas fatigué. Il utilise un fauteuil roulant manuel avec l aide d un tiers pour les déplacements extérieurs. Un fauteuil roulant électrique est en cours d acquisition. 7

8 Son épouse, Madame B, âgée de 57 ans, est déjà fragilisée psychologiquement et en arrêt de travail depuis 3 ans. Elle lui apporte de l aide pour accomplir tous les gestes de la vie quotidienne. Quatre enfants sont issus du couple. Tous sont majeurs, seule la dernière fille, étudiante reste à leur charge. Les trois autres enfants sont indépendants. La CDAPH lui a reconnu un taux d incapacité supérieur ou égal à 80% et la nécessité d une Prestation de Compensation du Handicap au titre de l Aide Humaine. Il bénéficie d une pension d invalidité de deuxième catégorie. 8

9 Au moment du premier contact du service avec Monsieur B, un projet d aménagement du domicile est en cours. Madame B est à la recherche de solutions de financement et appelle l Association des Paralysés de France, suite à un contact avec la MDPH, sans connaître l existence du SAVS. Compte-tenu du caractère évolutif de la pathologie de Monsieur B, une rencontre est organisée au domicile, dans le cadre d une primoévaluation en accord avec le pôle médico-technique de la MDPH, pour évaluer les besoins de Monsieur B. Celui-ci souhaite alors avoir le soutien du SAVS pour son projet déjà engagé d aménagement du domicile et une demande de prise en charge par le SAVS est transmise à la MDPH en expliquant la particularité de la situation. Le domicile de Monsieur B n est pas du tout adapté à ses besoins. Monsieur et Madame ont déjà initié un projet d adaptation du domicile par l intermédiaire d un artisan. Le projet d adaptation ne correspond pas aux besoins réels, présents et à venir. La collaboration avec la MDPH et les résultats de la primo évaluation permettent l orientation vers le SAVS afin de nous mandater officiellement à intervenir sur l ensemble de la situation. 9

10 Pour précision, la primo-évaluation, qu est ce que c est? A la demande de la personne et/ou du service qui intervient déjà auprès de la personne, une primoévaluation a lieu au domicile pour recueillir les attentes et besoins exprimés par la personne. Cette demande n est pas le début d une prise en charge. Il a été précisé à l usager que l intervention du SAVS ne pouvait avoir lieu sans la décision de la CDAPH, seule compétente en la matière. 10

11 La prise en charge effective de Monsieur B a débuté en octobre 2011, date à laquelle la CDAPH l a orienté vers le SAVS, soit moins d un mois entre le mandatement par la CDAPH et le premier contact par le SAVS. Lors de l évaluation réalisée au domicile, les intervenants ont pu noter les difficultés rencontrées et la nécessité d agir rapidement. Ainsi les actions menées par le SAVS, avec le partenariat activé de la MDPH, vont donc être orientées vers : L accompagnement pour assurer le financement et la réalisation du projet d aménagement du domicile ; Le réajustement régulier des aides nécessaires (aide humaine, aide matérielle ) ; L écoute et le soutien du couple face à l évolution de la maladie ; La coordination de l accompagnement médical ; Le conseil et la mise en place des droits ; L aide administrative. 11

12 De façon concertée et en fonction des besoins établis de Monsieur B vont alors intervenir l Ergothérapeute et l Assistante Sociale du SAVS. L Ergothérapeute : pour évaluer les contraintes environnementales et faire le point sur les démarches d aménagement du domicile qui sont en cours. Un nouveau cahier des charges est rédigé pour compléter l évaluation effectuée par l Ergothérapeute du centre de rééducation ; et les plans réalisés par un bureau d étude technique, collaborateur de l artisan, du fait des nouvelles incapacités motrices de Monsieur B. 12

13 Le chantier débutant dès le début du suivi, des visites très fréquentes ont été réalisées par l Ergothérapeute, à raison de 2 visites par semaine pendant 1 mois ; pour : s assurer de la conformité de la réalisation des travaux, des matériaux employés (respect de l encastrement du seuil de la baie vitrée par exemple) et du matériel posé (lavabo, portes de douche ). Un aperçu en images de l aménagement est nécessaire pour le suivi des travaux à chaque étape clef. 13

14 Le garage Création des espaces de la future chambre et de la salle de bain 14

15 Vérification du franchissement de la porte fenêtre 15

16 Création d une douche à l italienne 16

17 Salle de bain installée, durée des travaux : 5 semaines! 17

18 Toujours dans le cadre de l intervention de l Ergothérapeute pour réaliser un bilan d autonomie en vue de l évaluation du médecin conseil de la Caisse Primaire d Assurance Maladie pour la mise en place d une Majoration Tierce Personne ; pour réexpliquer à Monsieur ou Madame l évolution de la pathologie, et favoriser la compréhension des solutions thérapeutiques proposées par les médecins et en discuter (notamment dans le réajustement des options du fauteuil roulant électrique, par rapport au choix difficile de la trachéotomie) ; pour conseiller Madame B sur les gestes à réaliser qui facilitent les transferts de son mari. Le premier intérêt étant d éviter de lui faire mal, le deuxième est de protéger son propre dos à cause de ses souffrances dorsales ; 18

19 pour conseiller et adapter en permanence les aides techniques en fonction de l évolution de la pathologie de Monsieur B (fauteuil de douche, lit médicalisé, lève-malade...) ; Un fauteuil Garde-robe 19

20 pour assurer des temps d écoute et de soutien auprès du couple. L Assistant Social : pour permettre l accès aux droits et aux diverses prestations. Il devient nécessaire de devancer les besoins quotidiens liés au handicap, auxquels le couple n est pas préparé mais qui sont indispensables pour le maintien du confort de vie de Monsieur B. 20

21 Ainsi, différentes démarches sont poursuivies, Tout au long de celles-ci, des allers-retours SAVS/MDPH sont nécessaires pour: la demande d une mise en œuvre rapide d une Prestation de Compensation du Handicap (PCH) au titre des Charges Spécifiques car des troubles sphinctériens apparaissent et il s agit d une étape supplémentaire dans l évolution de la maladie, la demande de la mise en place d une PCH au titre de l Aide Humaine pour une aide aux gestes de la vie courante, le réajustement de la PCH en Aménagement de Domicile compte tenu de la réactualisation du nouveau cahier des charges établi par l Ergothérapeute lié à l évolution régulière de la maladie, la réalisation de dossiers complémentaires de demandes d aides financières exceptionnelles pour une participation maximale aux travaux d aménagement de domicile, 21

22 o la prise en charge des transports des séances de kinésithérapie, car Monsieur B dans un premier temps a souhaité poursuivre ses séances en se déplaçant pour se forcer à sortir de son logement. Puis dans un second temps, les séances de rééducation ont dû être réalisées à domicile, Monsieur B étant devenu trop faible. o Son état de santé se dégrade et Monsieur B devient de plus en plus dépendant. Une demande de Majoration Tierce Personne a été déposée auprès de la Sécurité Sociale. Cette prestation lui a été accordée. Une information a alors été transmise au service du Conseil Général pour ajuster le versement de la PCH Aide Humaine. Un travail a été mené auprès de Monsieur et Madame pour qu ils acceptent l intervention de services extérieurs afin de soulager Madame B. 22

23 pour un soutien dans l aide administrative car Madame B essaie de tout gérer depuis plusieurs mois et s essouffle de plus en plus dans la prise en charge de son époux (vie quotidienne, demandes) ; notamment dans la gestion de toutes les demandes de subventions, des documents à retourner pour l étude des dossiers ou le versement de l aide accordée ; pour assurer des temps d écoute, de soutien et d accompagnement auprès du couple. Monsieur et Madame B sont suivis respectivement par un psychiatre et un psychologue ; mais leurs questions et inquiétudes sont omniprésentes. Ces temps d échanges permettent de réfléchir sur les angoisses liées aux sensations d étouffement, puis de rechercher des solutions avec les consultations spécialisées. Ils s'autorisent aussi de verbaliser et d aborder des sujets non autorisés entre eux jusque là (la mort, la peur et la difficulté de la médicalisation ). 23

24 Après plusieurs mois, l état de santé de Monsieur B s est dégradé. Des rencontres avec les enfants amènent également des échanges autour de la souffrance, de l inacceptable, de l euthanasie, de l acharnement thérapeutique Monsieur B a dû être hospitalisé pour subir une trachéotomie qu il a acceptée pour rentrer au plus vite à son domicile. Avec le soutien de sa famille, il est sorti contre avis médical mais pour respecter son choix. Monsieur B, quoique totalement dépendant physiquement, a toutes ses capacités intellectuelles. Son retour à domicile s organise avec l intervention d une Hospitalisation A Domicile (HAD). Dans le cadre de la coordination, le SAVS est présent lors de l arrivée des intervenants de l HAD, des techniciens s occupant du matériel permettant la ventilation assistée par trachéotomie et du retour au domicile de Monsieur B. L aménagement de domicile a été utilisé par Monsieur B et a facilité sa prise en charge par le personnel soignant. 24

25 Un an plus tard, le SAVS a contribué à la mise en place du dispositif de soins palliatifs. Monsieur décède à son domicile, entouré de sa famille. L ensemble de la coordination des différents services SAVS, MDPH, HAD, Soins palliatifs, médecin de famille et les services hospitaliers, a permis à Monsieur B d être accompagné dans son choix de vie aux côtés de son épouse et de ses enfants avec le confort nécessaire à son état de santé. Suite au décès, des interventions du SAVS ont été effectuées pour la récupération du matériel par le fournisseur (lit médical, lève personne ) ainsi que des démarches liées à la succession et des temps d écoute pour accompagner Madame B dans sa période de deuil. 25

26 CONCLUSION L ensemble des dispositifs nécessaires à la prise en charge et à la poursuite de l accompagnement a pu être activé en lien avec la MDPH : dans le cadre de la mission du SAVS par le biais de l orientation dans sa mission d accompagnement ; et dans le cadre du partenariat SAVS-MDPH à travers la mise en place de la PCH pour l Aménagement de domicile, l Aide Humaine, l Aide Technique et de leurs financements. 26