L Education Thérapeutique du Patient atteint de BPCO: Pourquoi? Quand? Réseau Insuffisance Respiratoire Lorraine

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1 L Education Thérapeutique du Patient atteint de BPCO: Pour qui? Pourquoi? Quand? Réseau Insuffisance Respiratoire Lorraine Anne GUILLAUMOT 26 Septembre 2009

2 L Education Thérapeutique du Patient atteint de BPCO:.quelle éducation? Anne GUILLAUMOT 26 Septembre 2009

3 DEFINITION démarche pédagogique CONTINUE, intégré aux SOINS, visant à rendre le patient acteur de la prise en charge de sa maladie, par: une meilleure connaissance de la maladie et ses traitements l acquisition et le maintien de compétences nécessaires à une auto-gestion optimale de la maladie dans la vie quotidienne un l apprentissage des comportements de santé adaptés aux contraintes de sa maladie et préventifs de ses complications (d après OMS 1998)

4 ETP: «des compétences pour + d autonomie» COMPETENCES COGNITIVES Connaissances de la maladie et des traitements COMPETENCES GESTUELLES Maîtrise du souffle Maîtrise des techniques d inhalation Maîtrise des appareillages COMPETENCES COMPORTEMENTALES Stratégies Éviction des facteurs de risque, des facteurs aggravants Stratégies en cas d aggravation

5 Information Education Discours INFORMATION Patient passif, «patient» Soignant orateur Objectif: contrôle de la maladie Moyens: information, patient «éclairé» Démarche prescriptive Dialogue EDUCATION Patient actif, «acteur» Soignant à l écoute Objectif: autonomie Moyens: apprentissage, «formation» pour un changement comportemental Démarche participative

6 Conditions ETP= «formation» formalisée par pathologie structurée en programme Programmes personnalisés (étapes) Objectifs Évaluation Professionnels de santé formés

7 L Education Thérapeutique du Patient atteint de BPCO: Pourquoi? Pour qui? Quand?

8 L ETP: pourquoi? «Art.L L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le parcours de soins du patient.» Code de la Santé Publique «L ETP s adresse à des personnes malades pour les aider à mieux gérer leur maladie et leur traitement, prévenir les complications évitables et s adapter à toute évolution de la maladie, afin qu il soit autonome» Plan pour l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

9 L ETP: pourquoi? Contexte démographique et sanitaire 3,5 millions de patients en France Prévalence en augmentation Système de santé saturable Contexte éthique Le patient peut (veut?) être acteur de sa santé Le santé est un «bien» Finalité? («pour quoi»)

10 Maîtrise de la maladie Vie «normale» SOIGNANT propose PATIENT applique Moyens thérapeutiques fondés par les preuves Recommandations

11 SOIGNANT Moyens thérapeutiques fondés par les preuves Recommandations Travail relationnel ETP PATIENT Projet thérapeutique Projet de vie

12 Finalité de l ETP OBSERVANCE

13 Pauvres!!! Bénéfices dans la BPCO: données de la littérature Limites méthodologiques Diversité des programmes Courtes périodes d évaluation Manque d indicateurs spécifiques Intégration de l ETP à la réhabilitation, évaluée dans son ensemble

14 Bénéfices Revue de la littérature 15 EC plus de 2000 patients Programme ETP sans Programme ETP sans réentraînement à l effort

15 ETP et qualité de vie EFFING T. et coll. Cochrane Database of systematic reviews 2007.

16 ETP et recours aux soins EFFING T. et coll. Cochrane Database of systematic reviews 2007.

17 Bénéfices réduction des hospitalisations Tendance à amélioration de la qualité de vie Réduction de la dyspnée Pas d impact sur EFR, capacité à l effort, nbre et durée des EA

18 7 modules thématiques Plan d action personnalisé Exercices physiques réguliers (!) Visites à domicile hebdomadaires par personnel formé Suivi téléphonique hebdomadaire pendant 2 mois puis mensuelle Hospitalisations pour exacerbation : 40% Hospitalisations pour autre motif: 57% Passage aux urgences; 41% QV Impact économique BOURBEAU J. et coll. Arch Intern Med 2003; 163: Chest, 2006; 130 (6),

19 50 patients BPCO GOLD2 3 séances collectives sur gestion du souffle, AVJ, stratégie en en cas d aggravation, diététique Indicateurs: connaissances, D comportementales (arrêt du tabac, mesure de activité physique quotidienne), dyspnée, TM6, recours aux soins BÖSCH D.et coll Pneumologie 2007; 61:

20 Plan d action personnalisé Faisable et bien accepté WATSON et al., Eur Respir J 1997; 10:1267 Meilleur repérage des EA, auto-traitement Pas d impact sur QV, recours aux soins Impact sur EA et absentéisme non mesuré TURNOCK, Cochrane Databases 2005

21 Impact de l ETP dans l asthme Diminution du recours aux soins Hospitalisations: -40% VM non programmées: -30% Passage aux SAU: -20% Réduction de l absentéisme (-20%) Diminution de l asthme nocturne (-30%) Amélioration de la qualité de vie

22 L ETP dans la BPCO : pourquoi?? ETP Améliorer l observance Améliorer la qualité de vie Réduire le recours aux soins

23 Pour qui et quand Pas de littérature Littérature focalisée sur la mesure des bénéfices Pas d analyse critique de l expérience pour préciser les contenus utiles, les activités éducatives, les types de programme, la prise en charge des polypathologies HAS: niveau de preuve accord professionnel

24 L Education Thérapeutique du Patient atteint de BPCO: Pourquoi? Pour qui? Quand?

25 Les patients L ETP: pour qui?

26 Quels patients? «tous»? la proposition pour tous, les programmes pour les volontaires motivés

27 RECOMMANDATIONS SPLF POUR LA PRISE EN CHARGE DE LA BPCO 2003

28 RECOMMANDATIONS DE LA SPLF SUR LA REHABILITATION RESPIRATOIRE DU PATIENT ATTEINT DE BPCO 2005 Patient présentant un handicap secondaire à l évolution de la BPCO

29 GUIDE HAS INSUFFISANCE RESPIRATOIRE GRAVE SECONDAIRE A UNE BPCO 2006 L ETP est recommandée comme soin à part entière dans la prise en charge de la BPCO au stade d IRC grave

30 RECOMMANDATIONS GOLD 2008 Point-clé du composant 3: «prise en charge de la BPCO en état stable» «dès la première fois et jusqu au bout» Après une exacerbation

31 L ETP: pour qui? Proposition à tous les patients à un moment donné de l évolution de la maladie (le plus tôt possible?) Moments propices Pré-requis à l adhésion: motivation (tout PS) L entourage

32 L ETP: pour qui? Proposition Entourage Accord programme progressif objectifs personnalisés Équipe d éducation Entourage Refus Information Posture éducative Relance Tous Entourage

33 Posture éducative ETP sans structure ni programme Attitude d écoute Approche systémique Objectifs soignants: informer, détecter les freins à l observance, combattre des croyances et représentations bloquantes, accompagner le processus d acceptation de la maladie, amener à l éducation formalisée, qui peut être reproposée par tous et à tout moment Implique tous les soignants (sensibilisation+++)

34 Mme D. souffre d une bronchite chronique et prend des bronchodilatateurs pendant plusieurs années. Un jour, son médecin lui annonce qu elle a des dilatations des bronches. Depuis, Mme D. ne prend plus son traitement: elle pense en Depuis, Mme D. ne prend plus son traitement: elle pense en effet que les bronchodilatateurs sont responsables des dilatations des bronches, et ne comprend pas pourquoi on lui en prescrit toujours.

35 L Education Thérapeutique du Patient atteint de BPCO: Pourquoi? Pour qui? Quand?

36 L ETP: quand?

37 RECOMMANDATIONS GOLD 2008 Point-clé du composant 3: «prise en charge de la BPCO en état stable» «dès la première fois et jusqu au bout» Après une exacerbation

38 Annonce de la maladie L ETP: quand?

39 Stratégies d adaptation à la maladie chronique d après A.LACROIX

40 L ETP: quand? Annonce de la maladie Créer le lien Respecter et accompagner le processus d adaptation Définir un objectif simple, réaliste, «neutre» (objectifs de sécurité) Démarche progressive

41 L ETP: quand? En cours d évolution À tout moment mais surtout : Complications Hospitalisations Décisions thérapeutiques (appareillage, chirurgie) Mauvaise observance Réhabilitation respiratoire Difficultés liées au contexte de vie

42 CONCLUSION L ETP est recommandée dans la prise en charge de la BPCO parce qu elle semble améliorer la qualité de vie des patients et diminuer le recours aux soins. Des études complémentaires sont nécessaires pour préciser les bénéfices pour le patient, l impact sur la morbidité, le pronostic, les complications de la maladie, et son intérêt médico-économique.

43 CONCLUSION L ETP s adresse à tous les patients, tout au long de la maladie - en continu: posture éducative: accompagnement, sensibilisation à l ETP -ETP formalisée: programmes personnalisés avec objectifs évalués Tous Équipe éducative

44 CONCLUSION Dans la BPCO, -l annonce du diagnostic -les exacerbations graves -les «grandes»décisions thérapeutiques -la réhabilitation respiratoire paraissent des moments propices à la proposition de programmes.

45 CONCLUSION Les recommandations professionnelles sur -les contenus -les objectifs pédagogiques -les outils spécifiques -les modalités d évaluation font actuellement défaut.

46 CONCLUSION Pour assurer la continuité de la prise en charge, l implication et la coordination des tous les soignants concernés doit être formalisée, des structures de soins au domicile.

47 L ETP sur Internet REFERENTIELS La boîte à outils des formateurs Bases documentaires