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1 Entretiens de fin de vie avec les familles des donneurs potentiels : Pratiques exemplaires sur la façon d offrir l option de don février 2014 Sommaire de la réunion Objectif Même si le don d organes et de tissus recueille un vaste appui auprès de la population et des professionnels de la santé du pays, on constate que le taux de don après décès au Canada n équivaut même pas à la moitié de celui des pays les plus performants. Autre constatation : le taux de consentement des familles varie d une région à l autre. On reconnaît d emblée qu il est délicat d aborder l option du don avec des familles qui vivent un événement aussi bouleversant. Il est important de se montrer sensible à la situation, aux valeurs et aux croyances de chaque famille. Les spécialistes du domaine à l échelle nationale et internationale ont démontré que la façon dont les entretiens sont menés peut aider les familles à prendre une décision éclairée et contribuer à faire augmenter le taux de don. En février 2014, la Société canadienne du sang a parrainé la tenue à Montréal d un forum sur invitation qui visait l élaboration de pratiques exemplaires pour assurer l efficacité de la demande de don après décès. Le forum portait sur les donneurs d organes DDN et DDC adultes et pédiatriques (qui peuvent également donner des tissus) et avait les objectifs suivants : examiner les pratiques actuelles quant aux entretiens relatifs au don au Canada et à l étranger; établir une définition commune de ce qu on entend par «efficacité» au Canada; élaborer des recommandations sur les pratiques exemplaires; amorcer la conception d outils de transfert des connaissances destinés aux professionnels de la santé. Déroulement de l atelier Les participants ont reçu une trousse d information exhaustive avant la tenue du forum. Cette trousse comprenait une recension des données existantes, un état des lieux des lignes directrices actuelles et le compte rendu d un examen du cadre juridique entourant le don, le consentement et la demande de don au Canada. Le forum a réuni 44 participants provenant d organismes et d horizons divers soins intensifs, don d organes et de tissus, soins infirmiers, travail social, secteur juridique, aumônerie, éthique, administration des soins de santé ainsi que des représentants des familles de donneurs et des Autochtones. Des experts internationaux ont également enrichi la discussion par leurs exposés et par leur participation au travail en équipe et aux plénières. Les exposés portaient sur les

2 aspects suivants : travail auprès de familles en crise, considérations et enjeux ethniques et culturels, obligations juridiques, qualités d un demandeur efficace, programmes et formation destinés aux demandeurs et données probantes dans ce domaine. Les participants ont été répartis en petits groupes, puis se sont retrouvés en plénière pour discuter de questions prédéfinies : Qui doit participer à la réunion préalable à l entretien et quels sujets doit-on y aborder? À qui devrait-on s adresser pour présenter l option de don? Quelle information devrait être fournie à la famille? Comment devrait-on s y prendre pour fournir de l information, du soutien et des encouragements tout au long du processus de don? Comment devrait se dérouler le suivi auprès de la famille? Quelles compétences et qualités personnelles sont essentielles à la présentation efficace d une demande de don? Quelles données devraient servir à mesurer l efficacité de la demande de don? Outre les questions soumises à la discussion, deux autres domaines d intérêt ont été abordés pendant l atelier. Un sous-groupe de participants a dressé une liste des sujets de recherche qui pourraient être explorés dans l avenir. Un deuxième groupe a dressé la liste des enjeux systémiques dont il faut tenir compte et des initiatives qui pourraient être mises en œuvre au palier provincial, régional ou national. Recommandations À la fin de la réunion, un consensus s est dégagé dans un certain nombre de secteurs. Les participants ont reconnu que, même s il s agissait de recommandations vers lesquelles devrait tendre le système, leur mise en œuvre risquait d être difficile ou retardée en raison de problèmes liés à la logistique, à la géographie ou au financement. 1. Un entretien efficace avec la famille d un donneur potentiel repose sur la collaboration, la compassion et le soutien et permet de communiquer de l information importante sur le don d organes et sur sa valeur. Il aide les familles à prendre une décision durable et optimale, qui est conforme à la volonté du donneur potentiel. 2. Aborder la famille de chaque donneur potentiel et lui présenter l option du don. Aviser l organisme de don d organes le plus tôt possible et avant le premier entretien avec la famille à propos du don. 3. Avant de rencontrer la famille, prévoir une réunion d équipe avec le coordonnateur de don de l organisme de don d organes et avec les principaux membres de l équipe de soins. Le 2

3 coordonnateur de don, le médecin soignant responsable et la ou les infirmières de chevet principales du patient devraient, à tout le moins, être présents à cette réunion. 4. Pour assurer une approche bien planifiée, l équipe devrait aborder les éléments suivants au cours de la réunion : examiner les renseignements sur le patient, notamment son dossier médical, son admissibilité et son inscription antérieure à un registre de don ou le souhait qu il a exprimé de faire un don, si ces renseignements sont disponibles; définir quels membres de la famille et quels enjeux ou conflits sont susceptibles d influer sur la prise de décision; déterminer quand et où se déroulera l entretien préliminaire; décider qui mènera l entretien préliminaire avec la famille, qui d autre sera présent et quel sera le rôle de chacun. 5. Communiquer le diagnostic de décès ou le pronostic sombre à la famille au cours d un entretien distinct de celui portant sur le don. Dans le cas d un diagnostic de décès neurologique (DDN), veiller à ce que la famille comprenne bien la notion de décès neurologique et ait accepté le décès avant d aborder la possibilité du don d organes. Dans le cas d un décès d origine cardiocirculatoire (DDC), tenir l entretien sur le don une fois que la décision consensuelle de débrancher l équipement de maintien des fonctions vitales a été prise. Dans le cas d un DDC, où l entretien sur le don se déroule avant le décès, il est crucial d éviter tout conflit d intérêts réel ou appréhendé. Il est possible d éliminer ce risque en confiant la responsabilité de mener l entretien à des intervenants autres que ceux de l équipe soignante chargée du retrait de l équipement de maintien des fonctions vitales et des soins palliatifs. Lorsqu il est impossible de procéder ainsi (en raison de contraintes logistiques ou autres), il faut préciser, en toute transparence, le rôle et les responsabilités de chaque membre de l équipe de soins. 6. Fournir de l information suffisante à la famille, dans un langage clair et compréhensible, afin de lui permettre de prendre une décision éclairée : être transparent à propos des rôles et responsabilités de chacun; expliquer la valeur du don; mentionner les renseignements relatifs au patient consignés dans le registre ou son intention de faire un don d organes, si l information est disponible; décrire le processus, les facteurs médicaux ou cliniques à considérer ainsi que la probabilité que la transplantation ait lieu; préciser les répercussions du don, le cas échéant, sur les arrangements funéraires. 3

4 7. Dans les communications avec les proches, adopter une attitude empreinte de sensibilité, de compassion et de bienveillance centrée sur le bien-être de la famille. Privilégier une approche confiante et positive, plutôt qu une attitude réservée et un air désolé. Éviter d employer un langage agressif ou coercitif et des stratégies qui polarisent les familles. 8. Lorsque la famille est réticente à consentir au don, discuter avec elle pour connaître les raisons qui motivent cette réticence, pour corriger les conceptions erronées sur le plan médical, religieux ou culturel et pour dissiper les mythes. Dans le cas d un refus initial, il est acceptable de redemander un don dans les circonstances suivantes : le patient s était déjà inscrit à un registre de don, de l information nouvelle a été communiquée, la famille comprend mal l information ou les entretiens précédents ont été menés par du personnel non formé (mention préalable) qui a fourni de l information erronée. 9. Que la famille consente ou non au don, lui accorder du soutien pendant et après les entretiens relatifs au don. Charger un professionnel de l équipe de soins formé en matière de don d organes de s occuper de la famille pendant et après le processus de don tant qu elle sera présente à l hôpital. Offrir des services de soutien au deuil et de suivi après le don, et souligner le geste du donneur. 10. Les compétences et qualités suivantes sont essentielles pour mener des entretiens sur le don avec les familles : bonnes aptitudes de communication, d écoute et d animation doublées d une intelligence émotionnelle et culturelle élevée; ouverture, honnêteté, esprit de collaboration et patience; conscience de soi, attitude de non-jugement; à l aise de traiter avec des familles en crise; formation et expérience dans la gestion des conflits; compassion; vif intérêt pour le don d organes et connaissance du domaine; confiance en sa capacité de réussir; capacité de travailler efficacement avec divers types de personnalités. Fournir aux personnes qui mènent des entretiens relatifs au don un cadre de formation et d évaluation des compétences structuré et officiel, quelle que soit leur expérience, leur profession ou leur spécialité. 4

5 11. Bâtir une relation solide et basée sur la confiance entre l organisme de don d organes et l hôpital et établir un environnement de don efficace au sein de l établissement : instaurer une culture de don à l hôpital : le don doit être perçu comme une partie intégrante des soins de fin de vie et le fait de ne pas offrir l option de don considéré comme une erreur médicale; mobiliser les unités d urgence et de soins intensifs; faire en sorte que le signalement précoce des donneurs devienne la norme; fournir de la formation continue aux professionnels de la santé; assurer la mise en place à l hôpital de politiques fondées sur des données probantes en matière de don. 12. Utiliser le taux de consentement (pourcentage du nombre de consentements obtenus par rapport au nombre de familles sollicitées) pour mesurer l efficacité des entretiens relatifs au don avec les familles. Compte tenu des limites du taux de consentement comme outil d évaluation de la satisfaction et du bien-être des familles, il faudrait mettre au point un indice mesurant l effet du soutien fourni à la famille. Consultez le rapport intégral à l adresse suivante : 5

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