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1 Analyse de l organisation, la place et l activité de la FÉDÉRATION DÉPARTEMENTALE DES RÉSEAUX SOINS PALLIATIFS ET DE PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE DANS LE TARN Observatoire Régional de la Santé de Midi-Pyrénées Faculté de médecine 37 allées Jules Guesde Toulouse cedex Tél : Fax : Site :

2 Sommaire Présentation du réseau... 1 Organisation et fonctionnement du réseau... 2 Les professionnels du réseau... 2 Le parcours des patients... 3 Bilan sur les procédures et outils pour assurer la «coordination»... 5 Le réseau dans son environnement... 8 Partenariats développés, inscription et articulation avec les dispositifs existant... 8 La couverture géographique... 9 La participation et l intégration des acteurs Les professionnels libéraux L activité et la prise en charge des malades L accès au réseau Le profil des patients inclus La prise en charge et le suivi des patients Continuité et permanence des soins Les sorties du réseau L impact du réseau sur les pratiques Fiche synthèse Données de cadrage pour une estimation des besoins en soins palliatifs dans le Tarn Rappel des objectifs opérationnels du réseau Indicateurs et chiffres clés sur l activité Atouts et faiblesses du réseau pour le développement des soins palliatifs à domicile Les orientations choisies par le réseau pour améliorer la prise en charge des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

3 Cette analyse est réalisée à partir des données produites par le réseau : grille d autoévaluation, rapport et données d activité Des entretiens avec l équipe de coordination du réseau ont permis d affiner l analyse de ces informations. L objectif est de pouvoir dégager les principaux éléments qui permettent de situer le réseau par rapport à ses objectifs en repérant les points forts, les difficultés et les obstacles. La dimension médico-économique n est pas abordée. La présentation de ce rapport se fait selon cinq grands axes : - l organisation et le fonctionnement du réseau, - le réseau dans son environnement, - la participation et l intégration des professionnels, - l activité et les prises en charge dans le réseau, - l impact sur les pratiques. Une fiche synthèse permet de rappeler les principaux indicateurs d activité du réseau au regard des données de cadrage illustrant les besoins potentiels en soins palliatifs du département et des objectifs opérationnels que le réseau s est fixé. Les points forts et ce qui reste à améliorer sont ensuite présentés schématiquement autour de deux axes d analyse : - l effet réseau sur le développement des soins palliatifs à domicile, - l effet réseau sur l amélioration des pratiques. des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

4 PRÉSENTATION DU RÉSEAU Fédération départementale des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn Historique Département du Tarn CHIFFRES CLÉS : Population : Médecins généralistes : établissements de soins aigus dont 6 privés 1 hôpital local 61 EHPAD Nombre de décès relevant de soins palliatifs : 1963 dont : % à domicile % en établissement % en maison de retraite 935 décès par cancer, dont 62.5% en établissement de santé dans le Tarn nord dans le Tarn sud Le Tarn comptait jusqu en 2005, 3 réseaux de soins palliatifs associatifs répartis sur les 3 bassins de vie du Tarn : - Tarn nord : RESPED crée en Tarn Ouest : SARA crée en Tarn Sud : AC-COORD 81 crée en 1999 En 2005, sous l impulsion de la DDASS du Tarn et dans le but de mutualiser les moyens, ces 3 entités se sont regroupées en une fédération unique. La Fédération départementale des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn a débuté son activité au 1er janvier Zone d action : Le département du Tarn. Coordination départementale : La fédération s articule autour d une coordination administrative et médicale départementale composée d un médecin directeur, d une secrétaire administrative et d un agent administratif (2 ETP). Instance de direction et de pilotage : Un conseil d administration fédéral : 4 réunions par an Un bureau : 2 à 3 réunions par an des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

5 L ORGANISATION ET LE FONCTIONNEMENT DU RESEAU LES PROFESSIONNELS DU RÉSEAU L équipe de coordination La coordination administrative et médicale départementale s articule autour d une équipe salariée de la fédération composée d un médecin directeur (0.5 ETP), d une secrétaire administrative (1.0 ETP) et depuis le 1er mars 2007 d un agent administratif (0.5 ETP). La coordination administrative est le soutien logistique des équipes mobiles locales. Les équipes d appui Le département compte trois équipes d appui locales intervenant dans trois bassins de vie, sous la responsabilité organisationnelle d un coordinateur qui peut être soit médecin, soit infirmier. Elles sont constituées à la fois de personnels salariés dits «coordonnateurs» et de personnels libéraux (dits «référents») liés à la fédération par des conventions partenariales. Les référents libéraux interviennent à la demande dans la prise en charge des patients en collaboration avec les membres salariés des équipes locales en fonction des besoins et suivant des critères de disponibilité et de proximité par rapport au malade. Selon leur compétence (médecins, infirmier), ils peuvent pallier l absence du coordinateur salarié de l équipe locale (compte tenu des temps partiels salariés), ceci afin d assurer la réactivité dans les prises en charges. Composition des équipes d appui en 2007 Tarn Nord RESPED (Albi-Carmaux-Gaillac) Personnels salariés 1 IDE coordinatrice 0.5 ETP (du 21/03/07 au 31/10/07) Référents libéraux 3 médecins 1 IDE 3 psychologues Tarn Ouest : SARA (Lavaur-Graulhet) Personnels salariés 1 médecin coordinateur 0.5 ETP Référents libéraux 2 IDE 4 psychologues Tarn Sud : AC-COORD 81 (Castres-Mazamet) Personnels salariés 2 IDE coordinatrices 0.5 ETP chacune 1 psychologue 0.5 ETP Référents libéraux 3 médecins 2 IDE des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

6 L ORGANISATION ET LE FONCTIONNEMENT DU RESEAU LE PARCOURS DES PATIENTS L origine des demandes Les demandes d intervention du réseau en 2006 proviennent majoritairement des médecins libéraux (32%), devant les établissements de soins (24%). Un basculement s opère en 2007 en direction des EHPAD qui deviennent la deuxième source de signalement. Les demandes émanant des médecins généralistes sont à peu près constantes sur les deux années (38 patients en 2006 et 34 en 2007) même si leur part relative dans les signalements diminue nettement. Origine des signalements des patients inclus (%) Établissements de soins dont - établissements publics établissements privés Médecins généralistes Famille/patients Établissements médico-sociaux (EHPAD) Professionnels paramédicaux (IDE, kiné) Professionnels secteur social HAD Autres (SSIAD, Assoc. aide à domicile ) Les circonstances de prise en charge Les circonstances d intervention du réseau sont résumées essentiellement par les deux contextes suivants : le patient est hospitalisé et le réseau est interpellé pour organiser et faciliter le retour à domicile (29% des cas), le patient vit à domicile, le réseau intervient en soutien des soignants de proximité, de la famille et du malade (44% des cas). Mais une troisième situation-type peut être décrite, en lien avec l augmentation importante des inclusions dans les EHPAD : l intervention de plus en plus fréquente du réseau pour des patients institutionnalisés (30% en 2007). Situation des patients lors des signalements (%) Domicile Établissement médico-social (EHPAD) Établissement de soins des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

7 L ORGANISATION ET LE FONCTIONNEMENT DU RESEAU Les modalités d intervention dans trois situations types : le maintien du patient à domicile la sortie d hospitalisation et l organisation du retour à domicile l inclusion des patients en EHPAD L inclusion dans le réseau à domicile : La réception des demandes se fait par un numéro unique départemental. Courant 2007 en effet, un numéro unique d appel a été instauré afin d initier les possibles inclusions dans les trois bassins de vie par le secrétariat fédéral qui est chargé, par le biais de ses personnels, de constituer le dossier d évaluation. Au moment de l appel, une fiche administrative est rédigée comprenant tous les renseignements utiles au suivi du dossier. La demande d intervention est ensuite transmise à la coordinatrice de l équipe d appui dont relève localement le patient qui initie la prise en charge dès que possible. La coordinatrice, après contact avec la famille et accord du médecin traitant, réalise une évaluation de la situation clinique du patient ainsi que de son environnement social et familial. Le réseau utilise un document reprenant les critères d inclusion validés au niveau régional. La dernière étape est la réunion d inclusion avec l équipe de soins de proximité, qui peut se dérouler au domicile du patient mais aussi parfois au cabinet du médecin ou de l infirmière. C est lors de cette réunion qu est mis en place un plan d intervention personnalisé validé par l ensemble des partenaires. Un effort est déployé constamment par le réseau pour réduire au maximum le délai d intervention. Ainsi l équipe d appui AC-COORD81, en raison de son organisation administrative antérieure stable, a un niveau de réactivité de moins de 3 jours pour 77% de ses inclusions. Il semble cependant que cette réactivité ne soit pas aussi bonne dans les autres équipes mobiles, en lien, selon la direction du réseau, avec une insuffisance du temps de travail dévolu à la fonction de coordination dans ces équipes (0,5 EQTP). L un des objectifs du réseau pour l avenir est d augmenter cette réactivité en réduisant le délai au jour même ou au lendemain. L organisation du retour à domicile d un patient relevant de soins palliatifs et son inclusion dans le réseau Les demandes d intervention du réseau pour les patients hospitalisés parviennent également à la fédération par le numéro unique départemental. Les signalements proviennent le plus souvent des médecins spécialistes en charge des patients et en particulier des oncologues. Comme pour le domicile, l évaluation des besoins d ordre médical, social et psychologique des patients dans les établissements de soins est réalisée par la coordinatrice de l équipe d appui dont relève le patient localement. L accord du médecin traitant du patient est systématiquement recueilli. La réunion d inclusion avec les professionnels de proximité est programmée dès la sortie du patient et son retour à domicile. des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

8 L ORGANISATION ET LE FONCTIONNEMENT DU RESEAU L inclusion de patients en EHPAD Le réseau est le plus souvent sollicité par les directeurs d établissements, voire les équipes soignantes. Les demandes d intervention dans les EHPAD sont schématiquement de deux ordres : - soutien aux équipes - soutien dans la prise en charge des patients Un soutien peut être nécessaire aux équipes lorsque par exemple un établissement doit faire face à un nombre très important de décès (ce qui peut être déstabilisant pour des soignants) ; le réseau peut aussi parfois jouer le rôle de médiateur entre l équipe et le médecin traitant Le réseau peut être également sollicité pour le conseil dans la prise en charge de patients douloureux par exemple. Quoi qu il en soit, le projet de soins reste sous la responsabilité de l équipe soignante de l EHPAD. Lors de toute intervention du réseau en EHPAD, un rapport est systématiquement envoyé au médecin généraliste du patient, à l équipe soignante ainsi qu au médecin coordonnateur de la structure. Le suivi des patients Le suivi au long court est réalisé par des visites de l équipe d appui (souvent la coordinatrice) au domicile du patient, ainsi que par des contacts téléphoniques réguliers aux patients/familles et à l équipe de proximité. Par ailleurs, chaque équipe mobile possède un téléphone portable dont le numéro est communiqué en cas de besoin aux patients et aux équipes de proximité. La permanence des soins : Une permanence téléphonique à la coordination départementale réceptionne tous les appels au moyen d un numéro unique départemental. Cette permanence fonctionne du lundi au vendredi, 12h par jour. Une permanence téléphonique médicale est également proposée par le réseau (conseil médical aux aidants et aux soignants), 12h par jour, tous les jours de l année. Cette permanence repose pour l heure sur le médecin directeur de la Fédération. BILAN SUR LES PROCÉDURES ET OUTILS POUR ASSURER LA COORDINATION 1. La coordination des prises en charge des patients La réception des appels et le traitement de la demande Tous les appels au réseau sont centralisés à la fédération départementale par le bais d un numéro unique. Une permanence téléphonique à la fois administrative et médicale a été mise en œuvre au siège de la coordination départementale. des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

9 L ORGANISATION ET LE FONCTIONNEMENT DU RESEAU La permanence administrative est assurée par une personne formée à l écoute et aux soins palliatifs. C est elle qui transmet les premiers renseignements à l équipe d appui qui enclenchera la procédure. L évaluation «médico-psycho-sociale» et l évaluation des ressources existantes Cette fonction est dévolue au médecin et aux infirmières coordinatrices des équipes d appui. Le recueil des données et les modalités d inclusions sont homogènes : le réseau utilise les critères d inclusion validés au niveau régional. Cette étape apparaît bien structurée et balisée aussi bien à domicile que dans les établissements de soins où les évaluations peuvent se dérouler sans problème. L accord de la famille et du patient ainsi que celui du médecin traitant sont systématiquement recueillis avant toute démarche d inclusion, ceci quelle que soit la situation du patient (à domicile ou en établissement de soins). La réactivité est considérée comme un critère majeur de qualité par les promoteurs du réseau. Les délais d inclusion en 2007 étaient de 3 jours ou moins pour 65% des demandes, 4 à 8 jours pour 13% et 9 jours et plus pour 22%. Une part non négligeable de signalements, comme nous le verrons dans la suite de ce rapport, n aboutit pas à l inclusion du patient. Or, le travail préalable qui est réalisé en amont de l inclusion n est actuellement pas quantifié ni valorisé. La réunion d inclusion ou «réunion de concertation» Elle est systématiquement déclenchée par la coordinatrice de l équipe d appui une fois l évaluation du patient et de son environnement réalisée et les critères d inclusion validés. Elle se déroule avec les professionnels de l équipe de proximité, parfois au domicile du patient ou encore au cabinet des infirmières ou du médecin traitant selon le souhait de la famille ou du patient. 2. Les outils de liaison Dossier de transmission et de coopération entre tous les intervenants domiciliaires et les équipes mobiles au domicile du patient. Dossier patient réseau. Liste de la file active transmise au SAMU (procédure à l essai dans le Tarn sud. Sera probablement étendue aux autres équipes. 3. Le système d information L accès aux données patient et leur mise à jour sont à l heure actuelle sur support papier. Antérieurement à la création de la fédération, ACCOORD 81 avait développé un système d information spécifique mais qui n a pas été pérennisé faute de financement. Le réseau exprime une demande forte afin de développer une base de données patients utilisable par l ensemble des acteurs du réseau ainsi que par ses partenaires (SAMU ). des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

10 L ORGANISATION ET LE FONCTIONNEMENT DU RESEAU 4. La coordination des pratiques et des activités Cette coordination se réalise selon deux niveaux : réunions en interne, au sein de chaque équipe locale, réunions de toutes les équipes locales avec la coordination départementale. Réunions des équipes mobiles Chaque équipe fixe elle-même son mode de fonctionnement et ses fréquences de réunions. Ac-coord 81 et Resped : 1 réunion par semaine Sara : 1 réunion mensuelle Ces réunions sont interdisciplinaires, elles associent médecins et infirmiers, ainsi que psychologues selon nécessité. L ordre du jour est fixé par le coordonateur de l équipe locale selon les problématiques en lien avec l état clinique des patients, les demandes des intervenants, les éventuelles difficultés de collaboration entre les différents acteurs En général un compte-rendu est rédigé à l issue de chaque réunion, diffusé aux membres de l équipe et parfois aux professionnels de proximité. En 2007, 22 réunions ont été organisées. Coordination organisationnelle La coordination de l ensemble du dispositif est assurée par des réunions de l ensemble des équipes d appui locales avec la coordination départementale, sous la responsabilité du directeur de la fédération. Des rencontres sont également organisées entre la direction départementale et les coordonateurs locaux. A ce jour, 10 réunions de ce type ont eu lieu. Des comptes rendus sont rédigés après chaque réunion, reprenant une synthèse validée par les participants. Cette coordination est particulièrement importante si l on considère l historique du réseau (réunion de trois réseaux indépendants en une seule entité). Les promoteurs du réseau indiquent que l ensemble des membres des trois équipes du Tarn ainsi que les professionnels référents ont développé des liens et sont parvenus à un consensus permettant une harmonisation des activités et des pratiques. Les pistes d amélioration formulées par le réseau Création d un tableau de bord reprenant les synthèses des comptes-rendus Mise en place de réunions bimestrielles (direction + ensemble des équipes locales) Mise en place d une réunion direction/bureau fédéral une fois/trimestre des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

11 LE RESEAU DANS SON ENVIRONNEMENT PARTENARIATS DÉVELOPPÉS, INSCRIPTION ET ARTICULATION AVEC LES DISPOSITIFS EXISTANT 1. Les relations avec les établissements de soins En 2006 et 2007, 3 à 4 patients sur 10 inclus dans le réseau ont été signalés par un établissement de soins, essentiellement des structures publiques. Les établissements de santé sont en 2007 la première source de signalement pour le réseau. Les principaux établissements avec lesquels collabore le réseau sont le CHIC Castres/Mazamet, le CH de Lavaur, le CH d Albi la clinique Claude Bernard. Des actions de sensibilisation auprès des établissements privés du département sont en cours pour développer les partenariats avec ces structures. 2. Les relations avec les établissements médico-sociaux Les liens entre le réseau et les établissements médico-sociaux du Tarn se sont beaucoup étoffés en 2007 : 20% des patients pris en charge cette année là vivaient dans un EHPAD. Pour cette même année, le réseau compte 25 établissements impliqués dans la fédération. Cette évolution trouve son explication dans le fait que les promoteurs du réseau se sont mobilisés autour des conditions de décès des personnes âgées dans les maisons de retraite, la volonté affichée étant de développer la «culture palliative» dans ces institutions. Pour ce faire, une réunion a été organisée en 2007 avec l ensemble des médecins coordinateurs des maisons de retraite du Tarn. Cette rencontre a été l occasion d expliquer les services que pouvait proposer le réseau aussi bien dans le soutien des équipes que dans la prise en charge des patients en fin de vie. 3. Les relations avec les autres réseaux Peu de liens sont développés avec les autres réseaux du département. La fédération participe cependant à la réflexion et à la dynamique régionale à travers les réunions organisées avec les autres réseaux SP de Midi-Pyrénées. Le réseau par ailleurs projette de développer un partenariat entre l unité départementale de psycho-oncologie du CH spécialisé d Albi («le bon sauveur») et le groupe fédéral de psychologues du réseau dans le but de proposer un soutien psychologique continu au patient et à sa famille, de la révélation du diagnostic à la phase terminale. 4. Relations avec les associations de bénévoles Depuis leur création, les trois équipes du Tarn ont noué des liens avec les trois associations de bénévoles du département. L ASP est par ailleurs l un des membres fondateurs du réseau. Le soutien de bénévoles est proposé aux patients/familles. 30 patients/familles ont sollicité le soutien de bénévoles en 2006, 14 en des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

12 LE RESEAU DANS SON ENVIRONNEMENT LA COUVERTURE GÉOGRAPHIQUE Le territoire d intervention du réseau est l ensemble du département du Tarn à l exclusion dans le sud du Tarn de Murat-sur-Vèbre et de Lacaune compte tenu des distances géographiques à parcourir. En 2007, plus de 4 patients inclus sur 10 vivent dans le sud du Tarn (Castres-Mazamet), 35% environ dans le Tarn nord (Albi) et 23% dans le secteur Lavaur-Graulhet. Répartition géographique des patients pris en charge % n % n Tarn Sud : AC-COORD 81 (Castres-Mazamet) nd nd Tarn Ouest : SARA (Lavaur-Graulhet) nd nd Tarn Nord RESPED (Albi-Carmaux-Gaillac) nd nd Total nd : données non disponibles des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

13 LA PARTICIPATION ET L INTEGRATION DES PROFESSIONNELS AU RESEAU LES PROFESSIONNELS LIBERAUX Les demandes émanant des médecins généralistes sont à peu près constantes sur les deux années (38 patients en 2006 et 34 en 2007) même si leur part relative dans les signalements diminue nettement. La fédération compte en 2007 près de 150 médecins généralistes adhérents (qui ont signé la charte du réseau) et environ une centaine de médecins actifs. Si l on rapporte le nombre de médecins ayant réalisé au moins une inclusion depuis 2006 à celui des médecins généralistes exerçant en libéral dans le Tarn, ce sont 38% des médecins du département qui ont travaillé avec le réseau pour au moins un de leur patient. 6 à 7% des patients inclus ont été signalés par des infirmières libérales ces deux dernières années. On assiste entre 2006 et 2007 à une importante montée en charge du nombre d infirmières adhérentes et actives dans le réseau. Certaines actions sont mises en œuvre pour renforcer la dynamique du réseau et l adhésion des professionnels. Le réseau organise des conférences, des réunions et des soirées d information, des rencontres entre coordinateurs et praticiens, IDE La satisfaction des professionnels n est pas évaluée par une enquête spécifique ; le réseau dispose cependant de retours d informations lors des réunions de coordination avec les professionnels du domicile. Le soutien des équipes de proximité, en particulier des IDE, se concrétise notamment à travers des réunions de débriefing Part des signalements en provenance des MG (%) Nombre de MG adhérents à la fédération Nombre de MG actifs dans le réseau Nombre de nouveaux MG actifs Nombre de MG actifs pour la 2 ème année ou plus Nombre total de MG ayant collaboré avec le réseau Nombre d IDE adhérentes à la fédération Nombre d IDE actives dans le réseau Nombre de kiné actifs Nombre de pharmaciens actifs des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

14 ACTIVITE ET PRISE EN CHARGE DES PATIENTS L accès au réseau En 2006 et 2007, le réseau a été interpellé respectivement pour 230 et 268 patients, soit une augmentation de plus de 16% sur la période. Le nombre de nouveaux patients pris en charge dans le même temps est passé de 118 à 187 (+ 58%). L objectif affiché de 180 inclusions en 2006 n est pas tout à fait atteint, il est par contre dépassé en 2007 (160 inclusions prévues). Rappelons cependant que la minoration du nombre de prises en charges en 2006 est due à la désorganisation de deux équipes mobiles dans leur composition et leur fonctionnement (décès de la coordinatrice de l équipe d appui de SARA et du médecin coordonateur de RESPED). Le taux d inclusion effectif enfin (rapport du nombre d inclusions sur le nombre de signalements) a progressé significativement de 2006 à 2007 (+ 19 points environ). Le signalement trop tardif des patients et leur décès avant toute possibilité d inclusion reste le motif le plus fréquent de non-inclusion des patients. Les réticences et le refus des familles ou des patients sont à l origine de 27% des non-inclusions en 2006, 16% en Le réseau envisage sur ce point de poursuivre les stratégies de communication auprès du public ; un projet de partenariat avec le CLIC région Mazamet est également en cours de discussion Évolutions 2005/2006 (%) Nombre de signalements Nombre d inclusions Taux d inclusion (%) Les motifs de non inclusion Décès avant inclusion Refus famille/patient Hors critères d inclusion Pas de retour à domicile envisagé ; hospitalisation définitive Refus MG Patient hors département Autres Le profil des patients inclus Le profil des patients pris en charge au cours des deux dernières années est détaillé dans le tableau suivant. Les hommes sont en proportion plus nombreux, la classe d âge la plus représentée est les 75 ans et plus. Notons la proportion relativement importante des moins de 60 ans, notamment en patients sur 10 environ souffrent d une pathologie tumorale. On relève enfin que 20% des malades en 2007 vivent en institution. des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

15 ACTIVITE ET PRISE EN CHARGE DES PATIENTS Caractéristiques des patients inclus Sexe (%) - hommes femmes Age (%) - < 16 ans ans ans ans et plus Pathologies (%) - oncologie pathologies neuro-dégénératives gériatrie Environnement social (%) - vit avec un ou des proches seul au domicile EHPAD La prise en charge et le suivi des patients La prise en charge du patient débute systématiquement par une évaluation médico-psycho-sociale réalisée par les équipes. Un projet personnalisé de soins est ensuite élaboré pour l ensemble des malades inclus, en collaboration avec l équipe de proximité et la famille. Le suivi des patients Chaque équipe mobile possède un téléphone portable dont le numéro est communiqué aux patients et aux équipes de proximité. Par ailleurs, le suivi s appui essentiellement sur les coordinatrices des équipes d appui locales qui appellent régulièrement les familles/patients ainsi que les équipes de proximité pour obtenir des nouvelles. La fréquence des appels est réglée selon le contexte de la situation et des besoins. Ce sont elles également qui sont amenées à se déplacer au domicile du patient lorsque cela est nécessaire. Ce suivi permet de réévaluer les situations et de collaborer au plus près des équipes de soins, des patients et de leur entourage. En 2007, environ 300 visites de suivi ont été effectuées à domicile ou en établissement de soins pendant la prise en charge et après le décès. Le recours à l hospitalisation L hospitalisation des patients pris en charge par le réseau sur des lits de repli ne semble pas poser de problèmes importants dans le Tarn. AC-COORD 81 est en lien avec le CHIC Castres-Mazamet qui dispose de lits de replis, la clinique Refuge Protestant est également susceptible de prendre en charge des patients du réseau. L équipe du Tarn Nord est elle en lien à la fois avec le CH d Albi et la clinique Claude Bernard, mais également avec la polyclinique Sainte-Barbe à Carmaux qui dispose de lits identifiés. des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

16 ACTIVITE ET PRISE EN CHARGE DES PATIENTS Les patients sont admis dans les structures de soins sur simple appel téléphonique des médecins référents hospitaliers. Le lien entre le domicile et les établissements de soins est assuré par les équipes mobiles locales. En 2007, 31 patients (dans le bassin Tarn Sud) ont été hospitalisés, 21 en 2006 (Tarn sud et ouest). L indicateur nombre d hospitalisations sans passage aux urgences n est pour l heure pas disponible mais sera recueilli dans le futur sur chaque bassin de vie. L accompagnement social La fédération du Tarn n emploie pas de travailleur social. Le repérage des problématiques sociales repose avant tout sur les coordinatrices des équipes d appui, tout particulièrement au moment de l évaluation de pré-inclusion, mais aussi tout au long du suivi par les contacts réguliers qu elles entretiennent avec les familles et les équipes de proximité. Il arrive également souvent que la demande de soutien social émane directement des familles qui sollicitent l intervention du réseau. Le réseau contacte alors les assistantes sociales (de secteur ou de la CPAM selon le type de prestations) pour activer le déclenchement de prestations sociales. Ces prestations peuvent, le cas échéant, être déclenchées en urgence, notamment pour l APA. Les responsables du réseau ont rencontré les AS et leur ont présenté le dispositif ; ils indiquent que ce type de fonctionnement offre une bonne réactivité. Les assistantes sociales sont intervenues auprès de 30 patients (21.7%) en 2006, 50 (24.2%) en Les différentes prestations activées pour les patients et l entourage sont détaillées dans le tableau suivant (en 2006, 47 patients ont bénéficié de l intervention d aides à domicile, auxiliaires de vie et/ou gardes-malades sur le Tarn Sud et Ouest). Activation de prestations sociales dans le cadre du réseau Accompagnement social (nombre de patients) Activation de prestations sociales dans le cade du réseau (nombre de dossiers) APA Fond FNASS 31 Fond soins palliatifs 40 Gardes de nuit 15 Aides à domicile 51 Matériel (incontinence ) 27 Le soutien psychologique Le réseau dispose de 8 psychologues réparties sur les 3 équipes d appui. 7 d entre elles sont des référents libéraux, la huitième est salariée du réseau (0.5 ETP). Leurs interventions s adressent aux patients, aux proches et aux soignants. Un soutien psychologique est accessible à toute personne suivie dans le cadre de la fédération, à tout moment de sa prise en charge. Ce soutien se déroule à domicile et est assuré soit par la psychologue salariée faisant partie de l équipe mobile (Tarn Sud), soit par des psychologues libérales référentes intervenant selon la localisation du patient (Tarn Nord et Ouest). des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

17 ACTIVITE ET PRISE EN CHARGE DES PATIENTS Les proches peuvent également bénéficier d un soutien psychologique dans les mêmes conditions, au domicile ou dans les cabinets des psychologues, sous forme d entretiens. Les psychologues interviennent à la demande, toujours en accord avec la coordinatrice de l équipe d appui. Par ailleurs, elles rendent compte de leurs interventions au moyen de comptes rendus ainsi que lors des réunions hebdomadaires avec l équipe d appui. 36 patients/familles (26.1%) ont bénéficié d un accompagnement psychologique en 2006, 40 en 2007 (19.3%). Par ailleurs, une proposition de suivi de deuil est systématiquement proposée aux proches. Ce suivi a lieu sous forme d entretiens individuels au cabinet des psychologues. Le nombre d entretiens prévus est de trois. Si le suivi doit se prolonger au-delà les personnes sont orientées vers un autre professionnel Nombre de patients/familles accompagnés Nombre total d interventions Nombre de suivis de deuil Un accompagnement est également accessible aux professionnels de santé. Des réunions de groupes de parole et de soutien des équipes soignantes ont été mises en place sur le Tarn Ouest (8 en 2006 et 6 en 2007), sur le Tarn Sud, des réunions de débriefing au cabinet du médecin traitant ou en structure ont été organisées (5 en 2006 et 2007). Les psychologues enfin participent de façon ponctuelle aux réunions de coordination avec les équipes d appui ainsi qu aux réunions de coordination organisationnelles avec tous les membres du réseau. En 2007, les psychologues de la Fédération (salariées et libérales) ont participé à 54 réunions de coordination avec les équipes mobiles. Continuité et permanence des soins Une permanence téléphonique au moyen d un numéro d appel départemental réceptionne tous les appels. Actuellement, une astreinte médicale téléphonique, en soutien des médecins traitants, est proposée tous les jours, y-compris le week-end, de 8h à 20h. Elle est destinée aux équipes de proximité et aux familles. Cette permanence est assurée pour l heure par le médecin directeur de la fédération. Une réflexion est cependant en cours afin d organiser un tour de garde pour assurer cette permanence. Les sorties du réseau La fin du suivi des patients par le réseau survient, dans la quasi-totalité des cas, lorsque le patient décède ; il arrive parfois que leur état se stabilise voire s améliore, ce qui entraîne également la fin, au moins provisoire, du suivi. des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

18 ACTIVITE ET PRISE EN CHARGE DES PATIENTS Le lieu de décès est indicateur suivi par l ensemble des réseaux. 65% des décès de patients suivis par la fédération du Tarn se sont produit à domicile (ou substitut) en 2006, 74% en Décès Stabilisation de l état Déménagement Autres Ne concerne en 2006 que Tarn Sud et Tarn Ouest Lieux de décès Domicile Établissement médico-social Établissement de soins des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

19 L IMPACT DU RÉSEAU SUR LES PRATIQUES Plusieurs indicateurs permettent d apprécier l impact de la dynamique réseau sur les pratiques : La formation L un des objectifs du réseau affiché en tout premier lieu par son directeur est de rompre l isolement du soignant face à la solitude du patient et à la souffrance de la famille. Ainsi en matière de formation, les promoteurs du réseau misent sur la transmission de la connaissance et des pratiques entre les soignants et les référents selon le mode du compagnonnage, tout autant que la diffusion de référentiels de «bonnes pratiques». Ce compagnonnage se concrétise à travers des rencontres regroupant les membres du réseau et les équipes soignantes (EHPAD ou domicile). Les thérapeutiques et les moyens de prendre en charge des patients sont évoqués au cours de ces réunions à travers des problématiques diverses suivant le cas des patients. L interdisciplinarité Elle s objective à travers le souci de bâtir un plan de soins personnalisé dans l interdisciplinarité, équipe mixte médecin libéral et/ou salarié, infirmière libérale et/ou salariée avec la présence possible de la psychologue et de l assistante sociale. des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

20 FICHE SYNTHÈSE Données de cadrage pour une estimation des besoins en soins palliatifs dans le Tarn Nombre de décès (2005) par an relevant de soins palliatifs : Nombre de décès (2005) par an par cancer : 935 Lieux de décès : - Domicile 27.2% - Maison de retraite 14.8% - Établissement de santé 55.6% Lieux de décès : - Domicile 27,1% - Maison de retraite 7.5% - Établissement de santé 62.5% Estimation du nombre de décès par cancer dans le Tarn : - Tarn nord Tarn sud 462 Rappel des objectifs opérationnels du réseau Les services rendus aux patients et à leur famille : Optimisation de l évaluation médico-psycho-sociale de la prise en soins du patient. Organisation de la coordination des moyens des équipes d appui et de coordination. Information patient et famille sur le plan social (financement gardes de nuit, aides à domicile, fournitures matériel, ). Mesure d urgence pour les dossiers APA. Soutien relationnel des patients et de la famille, suivi de deuil. Les services rendus aux professionnels de santé et aux aidants professionnels : Aide technique des aidants professionnels (par ex : aide à la prescription anticipée pour la maîtrise des symptômes de fin de vie). Participation à la formation des praticiens et soignants selon le mode du compagnonnage lors des réunions de suivi. Soutien psychologique des aidants professionnels. Les services rendus aux établissements de santé et médico-sociaux : Hôpitaux : réactivation des liens entre EMSP intra-hospitalière et le réseau. EHPAD : aide à la création de groupes référents en soins palliatifs, soutien des équipes, formation de type compagnonnage. Maintien du lien social entre les différentes institutions et les associations de bénévoles. des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

21 FICHE SYNTHÈSE Indicateurs et chiffres clés sur l activité Les patients qui ont bénéficié de l intervention du réseau 118 patients pris en charge en 2006, 187 en 2007 (+58%). 100% des patients ont bénéficié d une évaluation de leur situation par des professionnels formés et de la mise en place d un projet de soins et d aide en concertation avec l équipe des soignants adapté en fonction de l évolution de la situation. 2 patients/familles sur 10 ont bénéficié d un soutien psychologique. 74% sont décédés au domicile (ou EHPAD). On peut estimer qu en 2007, environ 19% de l ensemble des patients décédés d un cancer dans le département ont été pris en charge par le réseau. Les professionnels et établissements de soins qui ont sollicité le réseau : 150 médecins généralistes (en 2006 et 2007) ont fait appel à la Fédération, soit 38% des médecins du département. 130 IDE libérales ont participé à une prise en charge réseau en L ensemble des établissements publics du Tarn collaborent plus ou moins avec le réseau ; l implication des établissements privés est beaucoup plus modeste. Le nombre d EHPAD collaborant n est pas connu. Atouts et faiblesses du réseau pour le développement des soins palliatifs à domicile dans le Tarn Un dispositif départemental maintenant structuré L architecture de la nouvelle organisation semble maintenant bien assise avec une identité bien établie (numéro unique départemental). Les trois associations d origine ont gardé leur identité et sont représentées à part égale dans les instances de pilotage. L activité de coordination du dispositif déployée par la direction départementale a conduit peu à peu à une harmonisation des outils et procédures. Les trois équipes mobiles jouissent cependant d une certaine autonomie notamment dans les choix organisationnels. Le renforcement prévu des liens entre équipes d appui et avec la coordination départementale devrait garantir la stabilité du dispositif. Une montée en charge significative de l activité en 2007 Les données dont nous disposons témoignent de la dynamique du réseau pour développer son activité et susciter l adhésion des acteurs de proximité (médecins généralistes et IDE). Le partenariat avec les établissements de soins publics semble fonctionner mais reste difficile à évaluer, des collaborations avec les établissements privés sont à développer. des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

22 FICHE SYNTHÈSE Une accessibilité au réseau qui semble relativement homogène dans le département avec une couverture quasi-complète. Mais une culture des soins palliatifs à développer et à promouvoir pour diminuer d une part les signalements trop tardifs et d autre part les réticences des familles à l approche palliative. Une forte mobilisation du réseau en direction des établissements médico-sociaux. Des actions de sensibilisation, notamment des médecins coordonnateurs des EHPAD, ont conduit à une augmentation très importante des sollicitations du réseau par ces établissements. Les modalités d intervention sont soit un soutien aux équipes, soit un soutien pour prise en charge des résidents. La charge de ces différents modes d intervention reste encore difficile à évaluer et devrait être précisée afin de faire face à une augmentation éventuelle des demandes des EHPAD et de trouver un équilibre avec les autres services (maintien à domicile, retour d hospitalisation). Les orientations choisies par le réseau pour améliorer la prise en charge Une mission fondamentale : partage et compagnonnage Le «partage» des savoir-être, des savoir-faire en raison de la complexité des problématiques médico-psychologiques, relationnelles, sociales et familiales face au malade en fin de vie est pour les responsables une des missions fondamentales du réseau de soins palliatifs. C est autour de cet axe que le réseau a choisi actuellement, pour améliorer les pratiques, de transmettre la connaissance et les pratiques entre soignants et référents sur le mode du compagnonnage mais n a pas encore développé d autres axes de formation et de sensibilisation. La coordination des aides et du soutien et des structures L amélioration des pratiques passe aussi par la mise en place d une coordination des aides, du soutien et des stratégies réalisés par l équipe d appui auprès des soignants : cette coordination est effective. Le réseau s est fixé comme objectif de renforcer la collaboration étroite entre équipe locale d appui et équipe mobile intra hospitalière afin de donner tout son sens à la notion de réseau ville-hôpital. des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

23 Analyse de l organisation, la place et l activité de la FÉDÉRATION DÉPARTEMENTALE DES RÉSEAUX SOINS PALLIATIFS ET DE PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR CHRONIQUE DANS LE TARN Observatoire Régional de la Santé de Midi-Pyrénées Faculté de médecine 37 allées Jules Guesde Toulouse cedex Tél : Fax : Site :

24 Sommaire Présentation du réseau... 1 Organisation et fonctionnement du réseau... 2 Les professionnels du réseau... 2 Le parcours des patients... 3 Bilan sur les procédures et outils pour assurer la «coordination»... 5 Le réseau dans son environnement... 8 Partenariats développés, inscription et articulation avec les dispositifs existant... 8 La couverture géographique... 9 La participation et l intégration des acteurs Les professionnels libéraux L activité et la prise en charge des malades L accès au réseau Le profil des patients inclus La prise en charge et le suivi des patients Continuité et permanence des soins Les sorties du réseau L impact du réseau sur les pratiques Fiche synthèse Données de cadrage pour une estimation des besoins en soins palliatifs dans le Tarn Rappel des objectifs opérationnels du réseau Indicateurs et chiffres clés sur l activité Atouts et faiblesses du réseau pour le développement des soins palliatifs à domicile Les orientations choisies par le réseau pour améliorer la prise en charge des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

25 Cette analyse est réalisée à partir des données produites par le réseau : grille d autoévaluation, rapport et données d activité Des entretiens avec l équipe de coordination du réseau ont permis d affiner l analyse de ces informations. L objectif est de pouvoir dégager les principaux éléments qui permettent de situer le réseau par rapport à ses objectifs en repérant les points forts, les difficultés et les obstacles. La dimension médico-économique n est pas abordée. La présentation de ce rapport se fait selon cinq grands axes : - l organisation et le fonctionnement du réseau, - le réseau dans son environnement, - la participation et l intégration des professionnels, - l activité et les prises en charge dans le réseau, - l impact sur les pratiques. Une fiche synthèse permet de rappeler les principaux indicateurs d activité du réseau au regard des données de cadrage illustrant les besoins potentiels en soins palliatifs du département et des objectifs opérationnels que le réseau s est fixé. Les points forts et ce qui reste à améliorer sont ensuite présentés schématiquement autour de deux axes d analyse : - l effet réseau sur le développement des soins palliatifs à domicile, - l effet réseau sur l amélioration des pratiques. des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

26 PRÉSENTATION DU RÉSEAU Fédération départementale des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn Historique Département du Tarn CHIFFRES CLÉS : Population : Médecins généralistes : établissements de soins aigus dont 6 privés 1 hôpital local 61 EHPAD Nombre de décès relevant de soins palliatifs : 1963 dont : % à domicile % en établissement % en maison de retraite 935 décès par cancer, dont 62.5% en établissement de santé dans le Tarn nord dans le Tarn sud Le Tarn comptait jusqu en 2005, 3 réseaux de soins palliatifs associatifs répartis sur les 3 bassins de vie du Tarn : - Tarn nord : RESPED crée en Tarn Ouest : SARA crée en Tarn Sud : AC-COORD 81 crée en 1999 En 2005, sous l impulsion de la DDASS du Tarn et dans le but de mutualiser les moyens, ces 3 entités se sont regroupées en une fédération unique. La Fédération départementale des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn a débuté son activité au 1er janvier Zone d action : Le département du Tarn. Coordination départementale : La fédération s articule autour d une coordination administrative et médicale départementale composée d un médecin directeur, d une secrétaire administrative et d un agent administratif (2 ETP). Instance de direction et de pilotage : Un conseil d administration fédéral : 4 réunions par an Un bureau : 2 à 3 réunions par an des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

27 L ORGANISATION ET LE FONCTIONNEMENT DU RESEAU LES PROFESSIONNELS DU RÉSEAU L équipe de coordination La coordination administrative et médicale départementale s articule autour d une équipe salariée de la fédération composée d un médecin directeur (0.5 ETP), d une secrétaire administrative (1.0 ETP) et depuis le 1er mars 2007 d un agent administratif (0.5 ETP). La coordination administrative est le soutien logistique des équipes mobiles locales. Les équipes d appui Le département compte trois équipes d appui locales intervenant dans trois bassins de vie, sous la responsabilité organisationnelle d un coordinateur qui peut être soit médecin, soit infirmier. Elles sont constituées à la fois de personnels salariés dits «coordonnateurs» et de personnels libéraux (dits «référents») liés à la fédération par des conventions partenariales. Les référents libéraux interviennent à la demande dans la prise en charge des patients en collaboration avec les membres salariés des équipes locales en fonction des besoins et suivant des critères de disponibilité et de proximité par rapport au malade. Selon leur compétence (médecins, infirmier), ils peuvent pallier l absence du coordinateur salarié de l équipe locale (compte tenu des temps partiels salariés), ceci afin d assurer la réactivité dans les prises en charges. Composition des équipes d appui en 2007 Tarn Nord RESPED (Albi-Carmaux-Gaillac) Personnels salariés 1 IDE coordinatrice 0.5 ETP (du 21/03/07 au 31/10/07) Référents libéraux 3 médecins 1 IDE 3 psychologues Tarn Ouest : SARA (Lavaur-Graulhet) Personnels salariés 1 médecin coordinateur 0.5 ETP Référents libéraux 2 IDE 4 psychologues Tarn Sud : AC-COORD 81 (Castres-Mazamet) Personnels salariés 2 IDE coordinatrices 0.5 ETP chacune 1 psychologue 0.5 ETP Référents libéraux 3 médecins 2 IDE des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

28 L ORGANISATION ET LE FONCTIONNEMENT DU RESEAU LE PARCOURS DES PATIENTS L origine des demandes Les demandes d intervention du réseau en 2006 proviennent majoritairement des médecins libéraux (32%), devant les établissements de soins (24%). Un basculement s opère en 2007 en direction des EHPAD qui deviennent la deuxième source de signalement. Les demandes émanant des médecins généralistes sont à peu près constantes sur les deux années (38 patients en 2006 et 34 en 2007) même si leur part relative dans les signalements diminue nettement. Origine des signalements des patients inclus (%) Établissements de soins dont - établissements publics établissements privés Médecins généralistes Famille/patients Établissements médico-sociaux (EHPAD) Professionnels paramédicaux (IDE, kiné) Professionnels secteur social HAD Autres (SSIAD, Assoc. aide à domicile ) Les circonstances de prise en charge Les circonstances d intervention du réseau sont résumées essentiellement par les deux contextes suivants : le patient est hospitalisé et le réseau est interpellé pour organiser et faciliter le retour à domicile (29% des cas), le patient vit à domicile, le réseau intervient en soutien des soignants de proximité, de la famille et du malade (44% des cas). Mais une troisième situation-type peut être décrite, en lien avec l augmentation importante des inclusions dans les EHPAD : l intervention de plus en plus fréquente du réseau pour des patients institutionnalisés (30% en 2007). Situation des patients lors des signalements (%) Domicile Établissement médico-social (EHPAD) Établissement de soins des réseaux soins palliatifs et de prise en charge de la douleur chronique dans le Tarn

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