ü Capacités fonctionnelles

Transcription

1 ü Capacités fonctionnelles 1

2 ü PEC médico-sociale -collaboration environnement médical AS et organismes sociaux -adaptée au stade évolutif de la maladie aux incapacités et handicaps -vise à réduire la restriction de participation du patient dans son environnement à favoriser autonomie et intégration sociale 2

3 MPR et SEP I-Physiopathologie, épidémiologie II-Clinique: symptômes, formes, évolution III- Evaluation IV- Principaux traitements V-Principes de la PEC en MPR dans la SEP VI- Organisation de la prise en charge: intérêt des réseaux 3

4 VI- Organisation de la prise en charge ü Pertinence de la rééducation dans la SEP? -intérêt de la MPR en institution ++ Rietberg et al, 2005; Khan et al, 2007 approches multidisciplinaires amélioration à moyen et long terme des capacités fonctionnelles du degré de participation de la qualité de vie -intérêt des programmes libéraux d entretien et de rééducation ++ -pas de démonstration de supériorité d une technique / à une autre -peu de travaux domaines déglutition, langage, cognitifs a priori plutôt intérêt d une PEC rééducative Idem pour tr psychologiques (approches multidisciplinaires et CC) 4

5 VI- Organisation de la prise en charge ü Quand et combien de temps rééduquer? -pas de limites temporelles ni spatiales à la mise en œuvre de la MPR -pas de quota nb et durée de séances -pas de quota nb de séjours en MPR ou séances MPR libérales -recommandations actuelles: «instaurer une PEC rééducative dès qu apparaît une gêne (boiterie, maladresse MS, tr de l attention ou de la mémoire, tr urinaires, visuels, de l élocution) ou une fatigue invalidante» indispensable en dehors des poussées pour prévenir les complications et entretenir les acquis justifiée à chaque stade évolutif de la maladie -durée et rythmicité: plutôt PEC régulière, peu intense, au long court + séjours répétés et périodiques 5

6 VI- Organisation de la prise en charge ü Où rééduquer? -initialement PEC libérale limite les ruptures avec le milieu familial, social et professionnel -séjours en centre de rééducation HC ou HJ approche pluridisciplinaire guidée et coordonnée médicalement durée 3 à 4 semaines conseillés lors de majoration des incapacités ou de dégradation fonctionnelle récente proposés avec objectifs spécifiques préalablement expliqués au patient et à son entourage -à un stade évolué: PEC mixte libérale et en centre évaluation de l environnement conseils et AT pour maintien à domicile 6

7 VI- Organisation de la prise en charge ü Intérêt des réseaux -depuis 2000, réseaux de santé créés avec lʼ aide des tutelles -objectifs: coordonner au mieux, au plus près du lieu de vie les soins prodigués aux personnes atteintes de SEP optimisation de lʼ information donnée aux patients et à leurs aidants amélioration de la formation des professionnels de santé concernés articulation avec les soignants habituels, les structures médicosociales et médico-administratives 7

8 16 réseaux RESEP-LOIRE 8

9 LE RESEAU RHÔNE ALPES SEP Une prise en charge individualisée, globale et homogène, de qualité et de proximité pour les patients SEP en Rhône-Alpes

10 LES OBJECTIFS DU RÉSEAU: PATIENTS Consultation multidisciplinaire: -à la demande du neurologue/mpr ou exceptionnellement d autres professionnels (pour les patients n ayant plus de suivi neurologique régulier). les patients peuvent bénéficier de consultations auprès de: neurologue médecin rééducateur neuro-ophtalmologue bilan urodynamique médecin du travail assistante sociale psychologue et/ou neuropsychologue éducation thérapeutique avec infirmière -CR envoyé à tous les correspondants du patient (sur sa demande)

11 LES OBJECTIFS DU RÉSEAU: PATIENTS Informer sur la maladie: - réunions d information à la demande des associations de patients ou des différentes structures - information via le site internet:

12 LES OBJECTIFS DU RÉSEAU: PROFESSIONNELS - former à une meilleure connaissance de la maladie l ensemble des partenaires - réunions de formation - Ecole de la SEP pour les professionnels atelier IDE atelier Kiné atelier Social

13 LES OBJECTIFS DU RÉSEAU: PROFESSIONNELS Partage des connaissances entre les neurologues: -réunions de concertation sur dossiers: tous les 2 mois (avis diagnostique/thérapeutique) -réunions pour la création des référentiels communs: corticothérapie -partage de référentiels communs : protocoles en ligne sur le site internet partie dédiée aux professionnels de santé Accès sécurisé par mot de passe

14 LES OBJECTIFS DU RÉSEAU: PROFESSIONNELS -création d un dossier médical partagé sur plateforme PEPS, accessible aux professionnels adhérents par login/mot de passe et/ou CPS -recensement des structures susceptibles d accueillir des patients SEP sur la région avec l offre de soin (disponible sur le site du réseau) -création d annuaires des professionnels de santé sur la région

15 LES OBJECTIFS DU RÉSEAU: LA MALADIE -favoriser la recherche épidémiologique -favoriser la recherche clinique