TABLE RONDE «ATTENTES DES PERSONNES HANDICAPÉES EN ALSACE»

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1 TABLE RONDE «ATTENTES DES PERSONNES HANDICAPÉES EN ALSACE» (intervention des membres du Comité d Entente Régional) 1

2 Introduction Anne LAFORGE 2

3 Contexte législatif Loi de 2005 (loi pour l égalité des droits et des chances, la participation de la citoyenneté des PH) renforce la représentation au niveau national et départemental Loi de 2009 (loi HPST : Hôpital, patients, santé et territoires) créée un échelon régional pour l organisation des soins et de l accompagnement médico-social 3

4 Fondements / principes de sa représentativité Représentation inter associative d usagers Une trentaine d associations membres au sein du CER Alsace Représentation de tous les handicaps Aucune minorité ne doit être exclue. Handicaps moteur, sensoriel, mental, polyhandicap, épilepsie, psychique, autisme, handicaps liés à des maladies rares Représentation consultative et militante Rassemble des représentants qui siègent dans des instances et défendent les droits des personnes handicapées 4

5 Comité de consultation représentatif : Objectifs Coordonner et organiser sa représentation collective Concertation pour désigner des candidatures représentatives au sein des instances décisionnelles, garantes de la prise en compte réelle de l ensemble des déficiences, y compris minoritaires et de la diversité des projets Etre force de propositions et de négociations au sein des instances publiques Participe à la définition et à l organisation de l accompagnement des personnes handicapées et de leur famille, compétences sanitaire, social, sociétal 5

6 Travaux du groupe de travail du CER Réflexions portées sur : L accompagnement des personnes handicapées dans la «cité» accessibilité universelle L accompagnement à domicile L accompagnement par les services et établissements spécialisés Document de référence : synthèse des travaux «attentes d accompagnement des personnes handicapées en Alsace» 6

7 Axes transversaux aux trois thèmes Définir les mesures d accompagnement sur la base du projet de vie de la personne handicapée Création d un outil d orientation et de gestion dynamique des listes d attentes des personnes handicapées Faciliter la coordination des réponses à apporter aux besoins d accompagnement des personnes handicapées 7

8 Accompagnement dans la cité Michel HAEMMERLE 8

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10 Qu est-ce que l accessibilité? Une définition sociologique «La capacité d atteindre les biens, les services ou les activités désirés par un individu» Une définition associative «L accès à tout pour tous» Une définition juridique dans la loi du 11 février 2005 «Est considéré comme accessible aux personnes handicapées tout bâtiment ou aménagement permettant, dans des conditions normales de fonctionnement, à des personnes handicapées, avec la plus grande autonomie possible, de circuler, d accéder aux locaux et équipements, d utiliser les équipements, de se repérer, de communiquer et de bénéficier des prestations en vue desquelles cet établissement ou cette installation à été conçu. Les conditions d accès des personnes handicapées doivent être les mêmes que celles des personnes valides ou, à défaut, présenter une qualité d usage équivalente.» 10

11 Qu est-ce que l accessibilité universelle? Il s agit d un enjeu de société, à savoir la conception d un autre cadre de vie L accessibilité universelle se définit par la conjonction de 2 principes : Accès à tout pour tous, c est-à-dire «la capacité d atteindre les biens, les services ou les activités désirés par un individu (David Caubel, Chercheur) La conception universelle, que l ONU définit comme «la conception de produits, d équipements, de programmes et de services qui puissent être utilisés par tous, dans la mesure du possible, sans nécessiter ni adaptation, ni conception spéciale» (Articles 2, 3 & 4f de la Convention internationale ratifiée par la France) 11

12 Construire une société ouverte à tous ; une société inclusive C est construire une société qui rend effectifs les droits de l homme ; c est construire une société conçue et aménagée pour être accessible à tous ; c est construire une société qui combat les préjugés et les discriminations ; c est construire une société qui s oppose à toute logique d exclusion et d injustice sociale ; c est construire une société qui affirme et défend la participation sociale de chacun, quelles que soient ses capacités et ses déficiences ; c est construire une société dans laquelle chacun a sa place et respecte celle des autres ; c est construire une société en collaboration avec tous. Il faut avoir un regard non pas qui dévisage mais qui envisage! (Jean Cocteau) 12

13 Prise en compte de tous les champs de la vie de la personne La communication, l information La santé, les soins L éducation, la scolarisation et la formation Le travail et l emploi Les transports Le logement Les commerces Les loisirs, le sport, la culture La participation aux instances de la société civile.. mais c est aussi Connaître, changer le regard, accueillir, accompagner, partager, Le handicap rend visible ce qui devrait rester invisible (Simone Korff Sausse clinicienne,psychanalyste, Maître de conférence) 13

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15 Accompagnement à domicile Bernard PFISTER 15

16 Droit commun, vie à domicile Priorité donnée au droit commun Mais nécessité d avoir un accès à : des services d aides à domicile des compétences pas de services «au rabais» logement et handicap 16

17 Développement des services d accompagnement en milieu ordinaire Constats: besoin important de places à créer Places services agréés : SESSAD, SAMSAH, SAVS, SAD Services «privés» Donner les moyens financiers Accompagnement à domicile suite à une hospitalisation préparer, coordonner et assurer le suivi des interventions nécessaires apport des réseaux associatifs coordination des intervenants à assurer 17

18 Aides humaines et aidants familiaux Aides humaines : Temps accordé par la CDAPH pour la vie sociale sous forme de PCH inadapté. Décalage avec les besoins réels et attentes des personnes handicapées Aidants familiaux : Meilleure identification des aidants familiaux Accompagnement des aidants familiaux : soutien, aides, formation, droit au répit, instance de coordination Pas de substitution des services d aides par des aidants familiaux 18

19 Accès aux structures «petite enfance» Assurer l accueil et l accompagnement des enfants handicapés dans les structures petite enfance de droit commun, insister sur l élargissement d un quota d enfants Nécessite de généraliser : sensibilisation, formation du personnel de la «petite enfance» On remarque une nette amélioration dans l intégration Développement de centre ressources pour accompagner cette démarche par territoire de santé, en lien avec les acteurs de terrain et associations concernées 19

20 Accès à la scolarisation en milieu ordinaire Accentuer l accès à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants handicapés Une connaissance des besoins des accueils à pourvoir serait nécessaire pour une bonne organisation (PPS) Anticiper selon les besoins d accompagnement les moyens nécessaires : AVS, SESSAD (4/an nouvelles places de créer d ici 2016) Poursuivre la formation aux spécificités et besoins des enfants accueillis Créer des Passerelles avec les IME (temps partagé) 20

21 Aides aux parents en situation de handicap Accompagner les parents en situation de handicap : Pour prise en compte des difficultés, des attentes, des besoins d aides Pour développement des services proposés par les SAVS, SAMSAH Création et développement de centre ressources pour cette population 21

22 Rompre l isolement et la solitude Comment rompre la solitude posée par les personnes handicapées vivant seules à domicile? Rompre l enfermement, la solitude? Développer une chaine de solidarité Prise en compte de cette attente par des réseaux de personnes bénévoles et des services d aides à domicile 22

23 Accompagnement par les services et établissements spécialisés Christian MAGOULES 23

24 Propositions de l ARS à travers les PRIAC Programme Interdépartemental d accompagnement des handicaps et de la perte d autonomie 2011/2013 : ouverture en 2012 des places acceptées 2012/2013 : priorité au maintien à domicile des personnes âgées Priorité donnée aux services et aux créations de places pour adultes Pas de place en IME mais redéploiements et transformations de places 24

25 Rappel de la position du CER Le CER note : Le manque de données fiables : Par type de handicap Par degré de handicap Le manque d inventaire des besoins d accompagnement des personnes handicapées en Alsace Le CER souhaite : Une analyse prospective : À 2 ans pour les enfants À 5 ans pour les adultes En lien avec les familles et les professionnels En lien avec les instances et MDPH 25

26 En effet, il apparait un besoin important dans l accompagnement des personnes handicapées : Compte tenu des listes d attentes dans les établissements et services (avec orientation MDPH) Compte tenu de l absence de création de places dans les IME Compte tenu des jeunes adultes maintenus en Amendement Creton, faute de places en établissements pour adultes. 26

27 Les préoccupations du CER concernent : La prise en charge précoce (< 6 ans) 8 CAMSP dans les 4 territoires de santé Soit une couverture à 50 % Des SESSAD surchargés Ainsi que : L absence de création de places en IME : Des listes d attentes importantes Des situations familiales catastrophiques Des pathologies en progression : Autisme Dys Et rejoignent : Le constat de l éducation nationale : Des retours en établissement à 14, 15, 16 ans 30 % des élèves sortant d ULIS sont en attente de place en IMPro 27

28 Pour ces derniers, le CER préconise de renforcer l insertion professionnelle En développant des ressources humaines et techniques : Pour favoriser l insertion professionnelle En milieu ordinaire Par des formations qualifiantes En développant des plateformes d intégration et de suivi des personnes handicapées En privilégiant : La recherche La formation des tuteurs La coordination En privilégiant : La réflexion avec les différents partenaires, entre autre : ARS, DIRECCT, Education Nationale, En dressant un état des lieux de l existant 28

29 Amendement CRETON L enquête de 2010 a démontré l existence d un fort potentiel de jeunes adultes présents dans les IMPro en Alsace Car ils ne trouvent pas de place en MAS, FAM, FAS, ESAT, EA Donc dans des établissements non conçus pour eux Où ils bloquent l accès éducatif indispensable aux enfants A noter Que l ARS a initié un nouveau recensement auprès des établissements (fin janvier dernier) Que la MDPH s interroge sur le fait de ne plus prononcer de maintien en IMPro (Plénière du 1 er février 2013) 29

30 Personnes handicapées vieillissantes Les travailleurs handicapés (ESAT) et les personnes en foyer de vie voient leurs capacités et leur autonomie diminuer. 30

31 En conclusion Des créations de places prévues dans le secteur des personnes âgées et des adultes handicapés Mais des besoins criants en : CAMSP, SESSAD ESAT SAVS, SAMSAH, Accueil de jour MAS, FAM Et la situation particulière des personnes Maintenues dans le cadre de l Amendement CRETON Domiciliées chez leurs parents vieillissants 31

32 Conclusion Anne LAFORGE 32

33 Le CER organise ses travaux Réalisé : élaboration d une feuille de route comme posture commune 1 postulat non négociable : le projet de vie 2 publics visés : enfants et adultes 3 thématiques : Accompagnement des PH dans la cité Accompagnement à domicile Accompagnement par les services et établissements spécialisés 33

34 Une dynamique en marche En cours : élaboration de documents de besoins d accompagnement par type de handicap. Expression des besoins respectifs et préconisations des attentes, non pas par rapport à ce qui existe, mais par rapport à ce qui fait défaut actuellement A venir : Constitution de groupes de travaux thématiques (MDPH, accès aux soins, accessibilité universelle) Diffusion d un livre blanc 34