Les services régionaux de l AFM-Téléthon

Transcription

1 Les services régionaux de l AFM-Téléthon Le «Référent Parcours de Santé» Un accompagnement global des malades et de leur entourage

2 Une histoire un récit un projet de vie un parcours Claude

3 Un Parcours : Une multiplicité d interlocuteurs CPAM mutuelle. orientation en établissement. prestations et. FDC renouvellement. CDAPH. médecin. référente sociale. ergothérapeute MDPH chauffeurs taxi transports Bailleurs publics/privés Logement aide humaine Service(s) d'aide à domicile Auxilliaires de vie kiné infirmière technicen chirurgien le libéral rééducateurs médecin de famille génétique neuropédiatre kiné psycho MPR ergo Centre de Référence MNM rares : consultations spécialisées l Hôpital pneumopédiatre ortho Secrétariat Personne malade Famille (parents, enfants, fratrie ) Entourage orthopédiste revendeur de Matériel médical Référent Parcours de Santé Entreprises d adaptation du véhicule, du logement siège Groupe d intérêt Mairie, Conseil Général Conseil Régional, ARS, DDT Service Régional : le directeur séjour répit A.F.M. Emploi Coordination Téléthon Délégation départementale

4 L AFM TELETHON Une association de malades et de parents de malades créée en 1958 Un objectif clair : Vaincre les maladies neuro-musculaires

5 Des valeurs fondatrices REFUSER RESISTER INNOVER

6 Un concept au service d une stratégie associative La Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé Garantir la place centrale de la personne GUERIR SOIGNER COMPENSER REVENDIQUER ACCOMPAGNER

7 Les missions de l AFM Autonomie Forum Alliance Maladies Rares Clermont Ferrand 14/11/2014

8 L AFM Une révolution scientifique, médicale et sociale en marche GUERIR AIDER De la Carte du Génome à l accompagnement Un positionnement simultané sur les champs de la santé et de la compensation

9 Et dans la mission AIDER Le Parcours de SANTE Le Service Régional (SR) Le Référent Parcours de Santé (RPS)

10 Le parcours de Santé Définition OMS : «La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité.» Un continuum allant du parcours de soins au parcours de vie

11 Les Maladies Neuromusculaires: des caractéristiques le plus souvent : Des maladies d origine génétique Des maladies chroniques, invalidantes, sans traitement thérapeutique Des diagnostics incertains, générant des situations d incertitude et d angoisse Des maladies rares, méconnues des professionnels Des maladies évolutives, d une grande variabilité Des traitements peuvent retarder l évolution des symptômes et améliorer la qualité de vie Le cumul de ces caractéristiques engendre des situations complexes et un besoin spécifique d accompagnement

12 Conséquences : Un parcours de Santé compliqué Sur le plan médical Une prise en charge au long cours Sur le plan musculaire et orthopédique Sur le plan respiratoire Sur le plan cardiaque Sur le plan de la nutrition, de la déglutition Sur le plan de l élimination Sur le plan familial : conseil génétique Des spécificités : Le diagnostic La multidisciplinarité L évolutivité de la maladie Sur le plan médicosocial et psycho-social Une dimension familiale : maladie génétique Un impact sur le projet de vie : individuel et familial Un impact sur la scolarité et la vie professionnelle ; L intimité, la sexualité Sur le plan de la vie quotidienne La place centrale de la compensation du handicap.

13 Des Constats Errance pour le diagnostic Manque d informations, difficultés à identifier les acteurs et dispositifs pertinents Difficulté à prendre en compte la parole des malades et de leur famille Peu de coordination entre acteurs Opacité sur les processus et les raisons des décisions d orientation au cours du parcours Lourdeur dans les démarches administratives

14 En conséquence Pour les malades et les familles : Un cloisonnement voire une étanchéité entre les système sanitaire et médico-social Une multitude de services et de professionnels Un manque de coordination entre les acteurs Des réponses améliorées par les centres de référence et les MPDH mais un accès à l information encore difficile Une opacité dans les réponses apportées pour l ensemble du parcours de Santé Pour les acteurs de santé et médico-sociaux : De la même façon, nécessité de communiquer avec de nombreux interlocuteurs et d être en lien avec des acteurs ayant une logique différente Une difficulté à mettre en place un accompagnement adapté Pour le système de santé : Des dépenses inutiles allant à l encontre de la recherche d efficience Un référent dans son parcours de Santé pour le malade et sa famille grâce à une approche globale à partir de la maladie et de la situation de la personne

15 Les réponses d accompagnement Une multitude de services et de professionnels pour apporter des réponses : Cloisonnement dans les réponses Une étanchéité entre le champ sanitaire et celui du médico-social Des réponses encore inexistantes ou pas disponibles à un moment donné sur un territoire donné. L approche globale à partir de la maladie est une nécessité

16 Nécessité d accompagner la personne dans ce «parcours» mise en place des SR et du Référent Parcours de Santé Un interlocuteur unique intervenant à la demande de la personne. au sein d un service de proximité (Service Régional) Au coté de la personne, dans un rôle d interface entre le malade, l univers sanitaire, l univers médico-social, l univers social pour permettre au malade de rester acteur de son parcours. Un accompagnement au long cours dans une approche globale

17 S.R. Bretagne S.R. Pays de Loire S.R. Ile de la Réunion S.R. Normandie 22 S.R. Centre S.R. Poitou-Charentes S.R. Limousin S.R. Auvergne S.R. Aquitaine Le Service Régional de l AFM LES 25 SERVICES REGIONAUX DE L AFM Ile de France : SR IDF Nord SR IDF Ouest SR IDF Paris SR IDF Sud S.R. Midi Pyrénées S.R. Nord Pas de Calais INTER REGION NORD INTER REGION SUD S.R. Languedoc Roussillon 48 S.R. Picardie S.R. Provence S.R. Champagne-Ardenne S.R. Alsace Lorraine S.R. Bourgogne S.R. Franche Comté S.R. Rhône- Alpes S.R. Dauphiné- Savoie 06 S.R. Côte d Azur - Corse 2B Forum Alliance Maladies 2A Rares Clermont Ferrand 14/11/2014 Un service financé par l AFM depuis 25 ans 25 SR sur le territoire, en regard des régions administratives Des équipes compactes : un directeur, une secrétaire, des Référents Parcours de Santé

18 La mission du Service Régional Prévenir, rendre autonome dans la construction du parcours de Santé pour améliorer la qualité de vie, la participation sociale et l espérance de vie Il ne s agit pas d une structure supplémentaire mais d une initiative favorisant la coordination des services existants sur un territoire UN AXE STRATEGIQUE du PSRS = Décloisonner les prises en charges et favoriser la continuité du parcours de Santé

19 Principes d Action des Services Régionaux L intervention se situe dans une approche globale, intégrant tous les éléments de la complexité de la situation individuelle. Elle n est pas la simple juxtaposition d interventions techniques successives. Une logique de Prévention

20 Les Actions Au niveau des familles Au niveau des professionnels Au niveau institutionnel Au niveau associatif

21 Au niveau des familles Accueillir, écouter, soutenir, accompagner les personnes dans l évolution de leurs projets de vie Les informer en vue d une meilleure : compréhension de la maladie, des soins, connaissance des aides existantes, des financements possibles, des réseaux compétents, des droits et des démarches à entreprendre Les aider à : formuler leurs attentes, besoins, demandes trouver et mettre en œuvre des réponses à leurs préoccupations identifier et mobiliser leurs propres «ressources», celles de leur environnement et les potentialités du réseau Les accompagner à leur demande dans toutes les démarches Les soutenir au quotidien dans toutes les étapes de la maladie (du diagnostic aux essais cliniques) Comment : Forum Alliance Maladies Rares Clermont Ferrand 14/11/ En s appuyant sur les ressources locales en place - En tissant des liens avec tous les intervenants des réseaux existants - En inventant des solutions alternatives selon le besoin - En menant un travail de prévention des évolutions de la maladie Aider la personne malade à faire ; rendre acteur de son parcours

22 Appel d une famille au Service Régional Modalités d intervention Désignation d un Référent Parcours de Santé dans une dynamique de travail d équipe Rencontre préalable (visite à domicile) Evaluation globale de la situation En terme de diagnostic En terme de prise en charge médicale En terme de connaissance de la maladie En terme de besoins En terme de réseaux déjà identifiés, etc.. Visites complémentaires, mails, téléphone, courriers Orientation et accompagnement vers les réseaux spécialisés et coordination des interventions accompagnement à la mise en œuvre des solutions

23 Domaines d intervention AFM Médical/génétique/paramédical La recherche / les essais cliniques Législation /Social - MDPH Scolarité/Emploi Aides humaines/aides techniques/logement Financement Transport Véhicule Loisirs/vacances/répit Soutien Etc

24 Au niveau des Professionnels Informer et sensibiliser les réseaux aux maladies neuromusculaires Optimiser le travail en réseau au profit d une cohérence d accompagnement pour les familles. Identification des missions de chacun et leur place maintenir une pression auprès des partenaires pour le développement d une réponse adaptée. Mettre en avant la compétence des familles et son rôle d acteur Comment - En participant aux consultations médicales et en étant acteur de la concertation avec les professionnels - En renforçant la connaissance des réseaux de professionnels locaux aux maladies neuromusculaires et à leurs conséquences - Ex : organisation de temps d information pour des kinés, etc.. - En contribuant à la coordination des différentes interventions en direction des malades et de leurs familles - En participant à des projets d amélioration de la prise en charge des malades par les réseaux locaux - ex : urgence, astreinte de garde pour les urgences respiratoires - En s inscrivant comme équipe ressources des différents dispositifs locaux

25 Au niveau des Institutions Informer et sensibiliser les réseaux aux maladies neuromusculaires Faire connaitre et partager des problématiques individuelles récurrentes Avec le SR et les forces représentatives de l association localement, exercer une pression positive et constante pour changer les états de fait Comment - En participant à des projets d amélioration de la prise en charge des malades par les réseaux locaux - ex : urgence, astreinte de garde pour les urgences respiratoires - En faisant connaitre et en portant collectivement les besoins des personnes atteintes de MNM - En partenariat avec d autres associations (APF, GIHP, AMR ), revendiquer ensemble des améliorations sociétales pour le mieux vivre de tous. L action du Service Régional constitue un acte de prévention au niveau individuel et collectif

26 Au niveau Associatif Travail en étroite collaboration avec les réseaux bénévoles : Délégations GI Participation au téléthon en lien avec les coordinations départementales Participation aux grands événements de l association : JDF, JRF,.. Organisation de journées d information Journées neuro musculaires Thèmes nationaux : Aidants, répit, AT,.

27 Le Référent Parcours de Santé : sa fonction Interface, coordination entre le malade, l univers sanitaire, l univers médico-social la recherche, les médecins, les dispositifs d action sociale, l éducation nationale, les réseaux d insertion professionnelle, les administrations, les bailleurs, etc. Continuité et amélioration du parcours de Santé Permettre aux malades et à leur famille d accéder aux soins et aux aides existantes Les aider à faire émerger des projets Prévention de l aggravation de la maladie et de la rupture de soins

28 Le Référent Parcours de Santé Qui est il? A la fois généraliste et spécialiste auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires Issu de formations initiales diverses ( DE paramédical, social) Formé à la connaissance des MNM Exerce au sein d une équipe marquée par la pluridisciplinarité des formations initiales, mais comme RPS et non au titre de sa formation de base Bénéficie de formations complémentaires aussi bien sur le médical (recherche, prise en charge) que sur l environnement social.

29 Une multiplicité d interlocuteurs Bailleurs publics/privés Tribunal du contentieux CPAM la CAF payeur mutuelle aide humaine Service(s) d'aide à domicile Auxilliaires de vie kiné infirmière technicen chirurgien le libéral rééducateurs médecin de famille génétique neuropédiatre kiné psycho. orientation en établissement. prestations et. FDC renouvellement. CDAPH MPR ergo Centre de Référence MNM rares : consultations spécialisées. médecin. référente sociale. ergothérapeute l Hôpital pneumopédiatre MDPH ortho Secrétariat Personne malade Famille (parents, enfants, fratrie ) Entourage orthopédiste revendeur de Matériel médical Logement chauffeurs taxi transports Référent Parcours de Santé Entreprises d adaptation du véhicule, du logement L auxiliaire Vie Scolaire L enseignant(e) l enseignant référent le médecin scolaire l école siège Groupe d intérêt Service Régional : le directeur séjour répit A.F.M. Coordination Téléthon Etablissement ou services spécialisés IEM / SESSD /CAMSP Direction, médecin rééducateurs, infirmier(e) AS, psycho, service éducatif, enseignants spécialisés, Délégation départementale Loisirs Handichien Le périscolaire, crèche Mairie, Conseil Général, Conseil Régional, ARS, DDT musique Emploi Sport

30 Le Référent Parcours de Santé en résumé Aide la personne à : comprendre sa maladie et ses conséquences identifier et mobiliser ses propres ressources et celles de son environnement pour trouver des solutions, faire valoir ses droits mettre en œuvre son projet de vie Un référent,dans la durée, pour le malade dans son parcours de Santé

31 Conclusion Une pratique d accompagnement globale issue de 25 années d expérience Un dispositif transversal Des services conçus et gérés par une association de malades, entièrement financé par la générosité publique La volonté que la pertinence du positionnement et des interventions de ces référents de parcours de santé soit reconnue et transposée à d autres contextes Une pratique à généraliser dans une diversité possible de schémas organisationnels