Le Référent Parcours de Santé. Avant, pendant, après. Carole THON CG décembre

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1 Le Référent Parcours de Santé Avant, pendant, après Carole THON CG décembre

2 «L empathie, c est s approcher du paysage intime de l autre, recevoir ce qui fait résonnance et accepter d en être changé» Serge TISSERON 2

3 Spécificités des maladies neuromusculaires Le plus souvent d origine génétique Une possible errance diagnostique Des maladies chroniques sans réponse thérapeutique Des maladies évolutives et invalidantes Des maladies rares peu connues des professionnels de proximité Pas de réponse thérapeutique, pronostic vital engagé 3

4 Un parcours de santé complexe Sur le plan médical Une prise en charge sur la durée Des spécificités : Le diagnostic La multidisciplinarité L évolutivité de la maladie Sur le plan médico-social et psycho-social Une dimension familiale systémique Des situations de handicap qui impactent le projet de vie : - intime (vie affective et sexuelle) - scolaire et universitaire - professionnel En transversalité la mise en œuvre de la compensation du handicap 4

5 FONCTION DU REFERENT PARCOURS de SANTE : RELIER. Kinésithérapeute. Infirmière. Technicien Mutuelle Libéraux Généraliste Spécialiste(s) Seul Infirmière Kinésithérapeute Sécurité Sociale ou MSA Assistante sociale CARSAT Médecin conseil Aide humaine Orthophoniste. Service(s) d'auxiliaires de vie Prestataires et/ou mandataires. Gré à gré Mdph/MDA FDC Service autonomie Médecin Référente sociale Ergothérapeute Hôpital Kinésithérapeute Génétique Neurologue Orientations en établissements (SAVS, SAJ, ESAT,MAS ) Ergothérapeute Orthophoniste Chirurgien AS Cardiologue Psychologue Assistante sociale Centre de référence MNM rares : consultations spécialisées Hospitalisation de jour CDAPH Référente administrative L entourage familial MPR Pneumologue Secrétariat Séjours temporaires COMEX La personne concernée Orthopédiste Revendeurs de matériel médical PACT Habitat & Développement Algi Logement Entreprises : - adaptation de véhicule - aménagement de logement Transports. Adaptés. VSL. Taxi A.F.M. Service Régional Directeur secrétaire - RPS Référent Parcours Santé Services du siège :. CAC. Parc de matériel. DRAC CCAS, Mairie, Conseil Général Emploi Milieu ordinaire ou protégé Médecin du travail CDME, Agefiph Formation Scolarité Coordination Téléthon Délégation départementale Groupes d intérêt. Groupes de parole. Groupes ponctuels. Journées à thème Séjours Villages Répit Familles Loisirs 5

6 MARIE-ANTOINETTE, 35 ANS, ASI2 Nous rencontrons Marie-Antoinette en Elle a 11 ans et arrive en France avec sa famille d Hô Chi Min Ville où elle a été diagnostiquée Une première professionnelle de l AFM accompagne le quotidien de la famille, un suivi médical à l hôpital de Garches (corset garchois, FRE) et une scolarité en milieu ordinaire jusqu au Lycée Toulouse Lautrec de Vaucresson et la fac de lettres Marie-Antoinette rencontre celui qui va devenir son compagnon en Leur désir d enfant émerge en 2008 En 2010, la faisabilité d une grossesse commence à s envisager AVANT En lien avec la consultation spécialisée, nous orientons le couple vers la consultation génétique de l Institut Myologie pour confirmer la seule délétion de la maman La capacité fonctionnelle respiratoire est examinée dans le même temps Nous orientons le jeune couple vers le service obstétrique du Professeur DOMMERGUES à la Pitié-Salpêtrière PENDANT Un travail serré de coordination va se mettre en place pour veiller à: - l»accessibilité» des personnels (sage-femme, infirmières, aides-soignantes..) - L accessibilité des lieux (salle de consultation, salle d accouchement) et aménagement de la chambre (lèvepersonne, sonnette d alarme ) - L accompagnement des stratégies de soins (prévision d une éventuelle trachéotomie pré-accouchement et/ou prescription de corticoïdes) - Vigilance au lien maman-enfant dans un contexte où Marie-Antoinette sera finalement accueillie en pneumo alors que l enfant reste à la maternité - Respect de la place du papa dans un contexte très médicalisé 6

7 MARIE-ANTOINETTE APRES Le retour à la maison s en bien évidemment travaillé en amont: Lien avec la PMI pour s assurer du passage d une sage-femme à domicile Recherche et mise en place du matériel pédiatrique adapté (coussin de portage, cosy sur pieds, table à langer ) Assurance d aides humaines suffisantes en complément du souhait du couple du statut d aidant familial du conjoint Visite anticipée de la crèche pour désamorcer les craintes éventuelles des professionnels ETRE PRESENT, EN POSITION DE VEILLE POUR ENTENDRE AUSSI E SUBJECTIF «L Audace d être Mère», un film de Marie-Claire Javoy (AFM Productions) 7

8 Le Référent Parcours de Santé Une identité professionnelle qui s est construite au fil du temps Un interlocuteur unique intervenant sur mandat de la personne ou de son entourage dans le cadre d un service de proximité (Service Régional) aux côtés de la personne dans une approche globale un repère de coopération entre malade, proches, professionnels 8

9 Le Référent Parcours de Santé Un accompagnement de proximité dont la voie d entrée est la maladie : Des objectifs : une information compréhensible et éclairée des dispositifs sanitaire, social et médico-social La prévention de la dégradation de l état de santé une présence dans les différentes étapes de la maladie et une aide à l organisation du quotidien une orientation et un soutien dans les différentes démarches du projet de vie (scolarité, aide humaine, répit, logement, aide technique, emploi ) la stimulation du lien et des échanges entre les différents professionnels impliqués dans le parcours de santé 9

10 Des stratégies la vérification de l accès aux soins donc de l accès aux droits Une position de veille du respect de l application des dispositions légales l orientation vers les bons interlocuteurs le soutien du malade et de son entourage lors des différentes étapes (annonce du diagnostic, pertes d autonomie, interventions chirurgicales, éventuelles participations à un essai clinique ) l aide à l organisation : des soins (le lien ville-hôpital) ; du quotidien 10

11 Des outils une information/sensibilisation aux maladies neuromusculaires auprès des différents professionnels (paramédicaux, prestataires d aide à domicile ) Une offre de modules d Éducation Thérapeutiques en relais avec les consultations spécialisées Un dialogue permanent avec l ensemble des professionnels des réseaux La mise en relation de pairs à pairs 11

12 Modalités d intervention Appel d une famille au Service Régional Désignation du Référent Parcours de Santé Rencontre préalable en binôme (visite à domicile) Evaluation globale de la situation Visites complémentaires, contacts Orientation et accompagnement vers les réseaux spécialisés et coordination des interventions Accompagnement à la mise en œuvre de solution 12

13 Conclusions la pratique d accompagnement du parcours de santé des Référents Parcours de Santé de l AFM-TÉLÉTHON est issue de 26 années d expérience terrain, rejointe aujourd hui par les évolutions réglementaires : La loi du 11 février 2005 Le deuxième plan maladies rares La loi HPST et la volonté de décloisonner le sanitaire et le médico-social Le déploiement des ARS Cette pratique est transposable à d autres pathologies 13

14 UN OUTIL : LA PENSEE COMPLEXE «C est que je n avais pour méthode que d essayer de saisir les liaisons mouvantes. Relier, toujours relier, était une méthode plus riche, au niveau théorique même que les théories blindées, bardées épistémologiquement et logiquement, méthodologiquement aptes à tout affronter, sauf évidemment la complexitédu Réel» Edgar. MORIN 14