L Association Francophone pour les soins Oncologiques de Support. w w w. a f s o s. o r g

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1 L Association Francophone pour les soins Oncologiques de Support w w w. a f s o s. o r g

2 Création de l AFSOS et historique Créée en 2008, l AFSOS est une société savante qui a pour objet de promouvoir la connaissance et la mise en œuvre des soins oncologiques de support c est-à-dire «l ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hémato spécifiques, lorsqu il y en a». Pour une coordination des soins de support pour les personnes atteintes de maladies graves : proposition d organisation dans les établissements de soins publics et privés. I. Krakowski, F. Boureau, R. Bugat, L. Chassignol, Ph. Colombat, L. Copel, D. d Hérouville, M. Filbet, B. Laurent, N. Memran, J. Meynadier, M.G. Parmentier, P. Poulain, P. Saltel, D. Serin, J.-P. Wagner. In : Oncologie (2004) 6: 7-15 et 6 autres revues; Circulaire N DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l organisation des soins en cancérologie. En 2014 l AFSOS recense environ 800 membres

3 Structure administrative de l AFSOS Un Conseil d administration pluri-disciplinaire et pluri-professionnel Président : Ivan KRAKOWSKI, Oncologue médical, Médecin douleur - Nancy Vice-présidents : Florence BARRUEL, Psychologue clinicienne - Montfermeil Didier KAMIONER, Oncologue médical, Hématologue - Trappes (relations internationales) Christine PREAUBERT, Infirmière - Montauban Secrétaire général et adjoint : Florian SCOTTE, Oncologue médical - Paris Véronique TUAL, Cadre de santé infirmier - Paris Trésoriers et adjoint : Philippe POULAIN, Médecin douleur & soins palliatifs - Tarbes Didier MAYEUR, Oncologue médical - Le Chesnay Développement des SOS en Guyane & aux Antilles : Jean Pierre DROZ, Oncologue médical - Lyon Autres membres du CA : Réné-Jean BENSADOUN, Oncologue radiothérapeute - Nice Carole BOULEUC, Médecin soins palliatifs - Paris Stéphane CHEZE, Hématologue Caen Mario DI PALMA, Oncologue médical - Villejuif Fadila FARSI, Médecin coordonnateur de réseau - Lyon Laurence VANLEMMENS, Oncologue médical - Lille Evelyne VESCHAMBRES, Pharmacien - Amboise Membres francophones non français : Mario DICATO, Oncologue médical, Hématologue - Luxembourg Jean KLASTERSKY, Oncologue médical - Belgique Présidents d honneur : Matti AAPRO, Oncologue médical - Genolier, Suisse Moise NAMER, Oncologue médical - Nice

4 Les missions de l AFSOS Elle a pour missions de : 1. favoriser les relations pluridisciplinaires et pluriprofessonnelles 2. mutualiser les savoirs en matière de soins, de recherche, de formation entre les équipes dédiées aux soins spécifiques et celles dédiées aux soins de support (accompagnement social, lutte contre la douleur, nutrition, psycho-oncologie, rééducation-réadaptation, socio-esthétique, soins palliatifs ) 3. dans toute la francophonie et à l international. Ces missions se déclinent autour de 3 domaines de réflexion : 1. L organisation des soins dans les établissements et en ville 2. La prise en charge des symptômes à toutes les phases de la maladie 3. La qualité de vie des professionnels et des patients

5 Les besoins du patient au cœur de l organisation Trois domaines de besoins des patients et de leur entourage identifiés Patient : Être assuré d une continuité des soins en établissement de santé et à domicile Continuité & organisation des soins Patient Prise en charge de la maladie et des symptômes Patient : Être assuré d un contrôle optimal des symptômes liés à la maladie ou aux traitements Prise en charge globale & information Patient : Être en contact avec des équipes disponibles et formées

6 3 types de besoins, 3 publics concernés et 3 domaines d actions Publics concernés : Professionnels, institutions, patients Organisation du parcours de soins et de l interface villeétablissements 1 Organisation 2 Prise en charge des symptômes Création d outils d évaluation des besoins en SOS et de référentiels 3 Qualité de vie au travail Formation au management participatif d équipe

7 Les actions w w w. a f s o s. o r g

8 Des actions (administratives) et des hommes Création d un fonds de dotation pour faciliter la recherche de fonds et soutenir les soins oncologiques de support. Reconnaissance en tant qu OGDP (Organisme gestionnaire de développement professionnel)

9 Des actions (organisationnelles et politiques ) et des hommes Participation au bureau du Conseil National de Cancérologie. L AFSOS à l origine de propositions retenues pour le 3 Plan cancer : 1. Établir une procédure nationale de recommandations et référentiels en lien avec sociétés savantes, RRC, InCa, (HAS) 2. Elaboration des référentiels nationaux en soins de support notée en action prioritaire dans le plan 3. Identification de lieux de décision pour les situations complexes (RCP d appui ) 4. Soutien au fonctionnement en réseaux et notamment en RRC 3 Plan cancer : Les soins de support sont cités 23 fois Un chapitre leur est consacré

10 Des actions (organisationnelles et politiques ) et des hommes Une participation au comité patient de la LNCC Une participation au comité scientifique de Rose Soutien d un magazine gratuit destiné aux femmes atteintes de cancer

11 Des actions (de formation) et des hommes Une formation par des sessions SOS aux DES d oncologie médical, DES d hématologie, DESC de cancérologie, DIU SOS Des formations nationales de sensibilisation à la démarche participative DP 18 formations nationales SOS avec l EFEC (Ecole Formation Européenne En Cancérologie) Des réunions régionales annuelles par les responsables régionaux en lien avec les RRC Des réunions thématiques régionales avec soutiens industriels : 1. Nausées-vom., 2. Référentiels-RIR, 3. Douleur, 4. Thrombose, 5. Proximologie, 6. Anémie et carence martiale, 7. Anémie et insuffisance rénale (projet), 8. Master class SOS, 9. Éthique et sens, 10. Épuisement professionnel-seps

12 Des actions (de formation) et des hommes Un congrès national pluriprofessionnel avec un thème fil rouge, communication des travaux des GEX, communications libres, prix «région» AFSOS, et prix AFSOS & jeunes praticiens Deux journée nationale de validation des Référentiels Inter Régionaux en SOS (J2R) Réunion nationale annuelle Une journée nationale annuelle à thème : cancer et sexualité Un colloque bi-annuel sur l incertitude en lien avec d autres sociétés : SFETD, SFPO Des communications dans différents congrès de cancérologie français (AFIC-RIO, AFITCH-OR, Biennales, Eurocancer-SFC, GAOP, RFrC, AFIC-RIO, SFH, SFPO) et étrangers (AMCC, MASCC, ASCO ) Une journée annuelle internationale TAO (Transatlantiques en Oncologie) médicale pour pratiques comparées Amérique du nord / Europe Une couverture lors des congrès internationaux MASCC, ESMO, ASCO, ASCO Pall par le e- journal de la lettre du Cancérologue Une participation au comité scientifique du groupe «supportive care» ESMO

13 Des actions (de terrain) et des hommes Des actions multiples pour la promotion de la démarche participative : 1. Réforme études médicales, 2. Livre multi auteurs, 3. Partenariat entre AFSOS et Université de Tours (formation manager de la santé), 4. Master 2, 5. Dépôt de la marque «démarche participative et qualité de vie», 6. Formations à la démarche participative dans le monde de la santé et de l entreprise. Une action nationale de suivi à domicile des thérapies ciblées en lien avec la société Nurse 4 Link

14 Des actions (de terrain) et des hommes Un baromètre actualisé sur les pratiques en SOS auprès des médecins oncologues prescripteurs, réactualisé tous les 3 ans ( ) avec introduction pour la première fois d une enquête patients Des recommandations SOS de St Paul pour le cancer du sein localisé et métastatique tous les ans depuis 2008 Une étude clinique multicentrique randomisée en dermatologie «Sénothermes» évaluant l action d une cure thermale à la Roche Posay (CCPPRB, ANSM) sur les xéroses cutanées cicatricielles post chirurgie, post chimiothérapies, post radiothérapies

15 Des actions (de recherche) et des hommes.. Un groupe national Recherche UNICANCER / AFSOS Mener en commun des études cliniques, nationales et internationales en cancérologie, répondant à des questions scientifiques sur les thèmes des soins de support et des sciences humaines Identifier et impliquer en amont dans la conception des études tous les spécialistes intéressés dans des groupes de travail thématique communs. Rechercher des financements en adéquation avec les évaluations budgétaires établies par la Cellule Projet R&D UNICANCER. Animé par un comité de pilotage pluriprofessionnel et pluridisciplinaire et un bureau exécutif (Président : Ivan Krakowski, Vice-Présidente : Florence Joly, Secrétaire : Franck Bonnetain) Assemblée générale ouverte à tous demandeurs intéressés après inscription

16 Des actions (de recherche) et des hommes.. La charte de partenariat signée définit trois axes stratégiques dans lesquels les projets de recherche devront s inscrire : 1. L organisation du parcours de soins : intérêt d une prise en charge commune oncologie-soins de support, repérage des besoins, repérage des vulnérabilités, ancrage de l approche soins de support dans les bonnes pratiques, participation active du patient, prise en charge de l après cancer. 1. La prise en charge des symptômes : traitements médicamenteux et non médicamenteux, optimisation des traitements, gestion des toxicités. 1. Le comportement de Santé : nutrition, activité physique, pratique non conventionnelle à visée thérapeutique.

17 Des actions (recommandations et référentiels) et des hommes Des Référentiels en SOS : Le succès d une méthode rigoureuse et pragmatique et du partage, une action nationale, sans égal, une action évolutive (wiki) et un modèle potentiel pour la cancérologie en général, soutenu par l UNR-Santé et l ACORESCA ; en cours d adaptation avec l INCa. 44 référentiels (03/2014) en ligne sur les sites de RRC et d autres sites partenaires. L accès sur mobiles et tablettes grâce à oncologik ( En projet : des référentiels déclinés pour les patients. Des recommandations SOS de St Paul pour le cancer du sein localisé et métastatique tous les ans depuis 2008

18 Les référentiels inter-régionaux - RIR Les référentiels existants : 1. Arrêt des traitements spécifiques 2. Abords et dispositifs veineux 3. Activité physique adaptée 4. Anémie 5. Antinauséeux/antiémétiques 6. Biphosphonates hypercalcémie 7. Confusion 8. Dépression 9. Douleur 10. Dyspnée 11. Epilepsie 12. Escarres 13. Fatigue 14. Fièvre 15. HTIC-céphalées-déficit neurologique 16. Reinsertion sociale et PEC de la précarité 17. Onco sexo: Gestion des complications induites par CT 18. Réeducation fonctionnelle et cognitive en neuro-oncologie 19. Lymphœdèmes 20. Mucites et candidoses 21. Nutrition 22. Prise en charge sociale 23. Sexualité et fertilité 24. Soins bucco-dentaires 25. Thrombose et cancer 26. Toxicités des thérapies ciblées 27. Urgences en cancérologie 28. Place des thérapies complémentaires 29. Prise en charge dans les premières 20h d un patient pour syndrome confusionnel 30. Troubles de la fonction rénale et CT 31. Anxiété en cancérologie 32. Reconstruction mammaire 33. Toxicités des CT: Docetaxel 34. Neuropathies périphériques 35. Occlusions digestives 36. Symptômes Ostéo-articulaires Méta. Os 37. Prévention et PEC des neutropénies fébriles 38. Alimentation et nutrition (SFNEP) 39. Activité physique adaptée et cancer du sein 40. Prise en charge des ado. et jeunes adultes 41. Socio-esthétique 42. Vaccination : Cancers et immunodépression 43. Troubles psychotiques et cancer 44. Comment orienter vers les psychologues et/ou psychiatres en cancérologie + 11 en 12/2014 = 55

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21 J2R 2014 Toulouse. Les thématiques

22 Les RDV incontournables Communication natiionale Communication thématique Elaboration des référentiels IR Communication internationale etc. 6 ème congrès annuel de l AFSOS Rencontres Cancer et Sexualité J2R (Référentiels) MASCC MIAMI 26 au 28 / 06 / au 17/ PARIS Palais Brongniart LYON 6 & 7 /11 / 2014 Impact des cancers digestifs sur la sexualité masculine TOULOUSE 11 & 12 / 12 / 2014 ESMO MADRID 26 au 29 / 09 /14 TAO PARIS 20 & 21 / 11 / 2014

23 Les RDV incontournables Communication nationale 7 ème congrès annuel de l AFSOS 14 au 16/ PARIS Palais Brongniart QUAND LE CANCER EST «MALADIE CHRONIQUE»