Place du handicap dans la politique nationale de santé : une approche par parcours en fait-elle une politique inclusive?

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1 Place du handicap dans la politique nationale de santé : une approche par parcours en fait-elle une politique inclusive? Johan PRIOU Directeur de l URIOPSS Centre 19 septembre 2017

2 Le handicap dans la politique nationale de santé La priorité donnée à l accès des personnes vulnérables au droit commun, au «milieu ordinaire» L irrésistible ascension de la notion de parcours (de vie, de santé et de soins) La nécessaire adaptation de l organisation territoriale La transformation de l offre médico-sociale La mutation des modes de régulation et de tarification du secteur médico-social 2

3 La priorité donnée à l accès des personnes vulnérables au droit commun, au «milieu ordinaire» C est une orientation majeure depuis 2002, progressivement amplifiée : La loi du 2 janvier 2002 La loi du 11 février 2005 Le Rapport «Piveteau» : «Zéro sans solution, le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches», remis en juin 2014 La loi n du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé 3

4 La priorité donnée à l accès des personnes vulnérables au droit commun, au «milieu ordinaire» La CIRCULAIRE N DGCS/3B/2017/148 du 2 mai 2017 relative à la transformation de l offre d accompagnement des personnes handicapées dans le cadre de la démarche «une réponse accompagnée pour tous», de la stratégie quinquennale de l évolution de l offre médico-sociale ( ) et de la mise en œuvre des décisions du CIH du 2 décembre 2016 résume ainsi la situation : «les besoins exprimés par les personnes en situation de handicap ont évolué et la réponse sous la forme de «places» dans un établissement ou un service, si elle peut encore être pertinente, ne suffit plus pour tenir compte de la diversité des aspirations des personnes.» «Le secteur médico-social doit être rénové pour davantage : partir des besoins et des attentes des personnes handicapées et de leurs aidants ; promouvoir leurs capacités et leur participation ; favoriser une vie en milieu ordinaire lorsque cela est possible et conforme aux souhaits de la personne ; répondre à la logique d un «parcours» global alliant précocité des interventions et renforcement de l inclusion sociale ; répondre à des besoins spécifiques et parfois complexes, en fonction du type de handicap; anticiper, prévenir et gérer les ruptures de parcours.» 4

5 L irrésistible ascension de la notion de parcours (de vie, de santé et de soins) Rapport «Piveteau» : «Zéro sans solution, le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches», remis en juin 2014 Mission «Desaulle» : «Une réponse accompagnée pour tous» Axe1: mise en place d un dispositif d orientation permanent (CNSA) : nouvelles modalités d orientation médico-sociale des personnes dans le cadre d un PAG. Axe2 : déploiement d une réponse territorialisée accompagnée pour tous (SGMAS) : objectifs de transformation de l offre pour passer d une logique de places et de filières à une logique de réponses adaptées aux besoins spécifiques et évolutifs des personnes handicapées. Axe3 : création d une dynamique d accompagnement et de soutien par les pairs (SG-CIH) Axe4: accompagnement du changement des pratiques (DGCS) 5

6 La nécessaire adaptation de l organisation territoriale La mise en place des PTA Les plates-formes territoriales d appui aux professionnels pour la coordination des parcours de santé complexes : art. 74 de la LMSS de 2016 Le nouveau rôle des MDPH / MDA Le PAG Un plan d accompagnement global (PAG) inclus dans le plan personnalisé de compensation du handicap : art. 89 de la LMSS de engagement des ESMS et professionnels : co-construction / mise en œuvre. Prévenir les ruptures de parcours (critères d admission / anticipation des sorties), Participer aux groupes opérationnels de synthèse (GOS) et contribuer à la mise en œuvre des PAG. Offrir plus de souplesse dans les modalités d accompagnement : développement de la modularité/ interventions séquentielles, etc. / coopération avec les autres partiesprenantes du PAG. 6

7 La nécessaire adaptation de l organisation territoriale Les PCPE INSTRUCTION N DGCS/SD3B/2016/119 du 12 avril 2016 relative à la mise en œuvre des pôles de compétences et de prestations externalisées pour les personnes en situation de handicap Les dispositifs intégrés ITEP Article 91 : Un fonctionnement en dispositif intégré pour l accompagnement de certains jeunes en situation de handicap : art. 91 de la LMSS de 2016 Décret n du 24 avril 2017 relatif au fonctionnement des établissements et services médico-sociaux en dispositif intégré prévu à l'article 91 de la loi n du 26 janvier 2016 relative à la modernisation de notre système de santé. instruction publiée le 5 septembre Vers un dispositif intégré médico-social? 7

8 La nécessaire adaptation de l organisation territoriale Les Systèmes d information Instruction N DGOS/PF5/2017/135 du 24 avril 2017 relative à l accompagnement du déploiement des services numériques d appui à la coordination (SNACs) dans les régions. Pas de coordination des acteurs sans partage et/ou échange d informations Services NUMERIQUES SOCLES Référentiels d identification des acteurs du parcours : professionnels sanitaires, médico-sociaux et sociaux et des structures, annuaires, ROR; Référentiel d identification des patients/usagers et identitovigilance; Services de partage (DMP) et d échange (MSS); Portail professionnel ; Portail patient/usager. Services DE GESTION DU PARCOURS ET DE LA COORDINATION Repérage, évaluation du patient/usager; Réseau professionnel; Dossier de coordination, PPS dynamique, cahier de liaison; Gestion d alerte, notification d événements; Agenda partagé, prise de rdv, préadmission; Outils d aide à l orientation et à la programmation; Dématérialisation circuit du médicament (PEM2D), biologie et imagerie; Pilotage et gestion des ressources d appui à la coordination de la PTA (ou autres structures de coordination). Autres Services Complémentaires Objets connectés, télésurveillance médicale, domotique; Education thérapeutique, E-learning, serious game; Exploitation de données (analyse des parcours) 8

9 La Transformation de l offre Un objectif stratégique fixé par la Conférence nationale du handicap (CNH) de mai 2016 et le Comité interministériel du handicap (CIH) de décembre 2016 : stratégie quinquennale d évolution de l offre médico-sociale pour les personnes handicapées Pour atteindre cet objectif, il faut renforcer les liens entre : les différents dispositifs médico-sociaux (vs logique de filières) ; renforcer les liens entre le secteur médico-social et le secteur sanitaire ; le secteur médico-social et le milieu ordinaire dans tous les domaines - soins, scolarisation, logement, emploi, accès à la culture et aux loisirs afin de promouvoir l inclusion. 180 M (dont 20 M pour la stratégie nationale de santé pour l Outre Mer) dont la moitié au moins doit être consacrée à l accompagnement de l évolution de l offre (fongibilité asymétrique depuis l enveloppe «Création de places» vers cette enveloppe «Transformation») 9

10 La Transformation de l offre décliné en objectifs opérationnels Renforcement des interventions d acteurs du secteur médicosocial dans le milieu ordinaire, développement de services Organisation graduée de l offre «fonctions ressources» «Réponses modulaires» (intervention conjointe de plusieurs acteurs) Diversification des modalités d accueil et d accompagnement (ex : acc. Temporaire ) Développement de l offre pour des publics «prioritaires» (polyhandicap et handicap psychique), avec pour objectif : D accroître la part de l offre dédiée à ces publics Réduire le nombre de personnes en amendement Creton Faire évoluer la nature des activités des ESAT pour l adapter au handicap psychique 10

11 La Transformation de l offre décliné en objectifs opérationnels (suite) Scolarisation accompagnée Emploi accompagné Habitat inclusif («logement accompagné») Recentrage des missions des établissements sur les accompagnements spécifiques et vers les publics les plus en difficulté Autisme, polyhandicap 11

12 La Transformation de l offre 50 % au maximum : Créations Création de places en ESMS contribuant à accroître quantitativement l offre disponible sans «innover» particulièrement : ex. places d internat à temps complet 160 M (CNH pour la métropole) Création de places en ESMS contribuant à diversifier l offre et à renforcer sa dimension inclusive Renforcement des moyens d ESMS existants 50 % au moins : Transformations Reconnaissance de la fonction ressource PCPE Formations croisées et autres mesures «collectives» (communes à plusieurs ESMS) et potentiellement non reconductibles à l échelle d un ESMS 12

13 La mutation des modes de régulation et de tarification du secteur médico-social CPOM / EPRD Généralisation des CPOM et de l EPRD : objectifs globaux et recettes «automatisées» Nomenclature Décret n du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques «Les établissements ( ) peuvent assurer, pour les personnes qu'ils accueillent, l'ensemble des formes d'accueil et d'accompagnement prévues au dernier alinéa du I de l'article L (prestations à domicile, en milieu de vie ordinaire, en accueil familial ou dans une structure de prise en charge. Ils assurent l'accueil à titre permanent, temporaire ou selon un mode séquentiel, à temps complet ou partiel, avec ou sans hébergement, en internat, semi-internat ou externat) SERAFIN-PH Nomenclatures des besoins et des prestations puis élaboration de l équation tarifaire : adaptation de la tarification à la logique de parcours 13

14 Une approche par parcours en fait-elle une politique inclusive? Une politique inclusive pourrait-elle passer par une autre approche que celle du parcours? Mais l approche en termes de parcours demeure redoutable à mettre en œuvre et nous devons relever des défis majeurs en termes de coordinations et coopérations territoriales, centrées sur le sort des personnes et non plus principalement sur des logiques institutionnelles. Cela vaut aussi bien pour les autorités compétentes que pour les acteurs sociaux et médico-sociaux Le risque majeur pour les personnes : que l étayage en termes de services adaptés soit insuffisant (par exemple, gestion de crises et médiations 24h/24h, ) provoquant des ruptures de parcours ou des «parcours du combattant», avec un sentiment d abandon Un besoin impérieux d accompagnement pour les organismes gestionnaires et les professionnels afin de leur permettre de s approprier cette révolution culturelle 14

15 Conclusion Congrès de l UNIOPSS les 4 et 5 avril 2018 En vous remerciant de votre attention!