Représentations des patients à propos du traitement de leurs douleurs

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1 Congrès Suisse de Physiothérapie Genève, mai 2012 Représentations des patients à propos du traitement de leurs douleurs C. Cedraschi, PhD, PD Service de Médecine Interne de Réhabilitation - Beau-Séjour & Centre multidisciplinaire de la douleur, Service de Pharmacologie et Toxicologie cliniques, Hôpitaux Universitaires de Genève

2 Lorsqu un individu est en traitement Société Relation patient-thérapeute Traitement Expériences personnelles Représentations Sensation

3 Savoir scientifique Savoir profane Définition du problème Elucider les mécanismes physiopathologiques Donner du sens à l atteinte /douleur

4 Savoir scientifique Fragmentation du corps en organes Dépersonnalisation du corps et de la maladie pour mieux les comprendre «Absence» de l individu singulier Valeur statistique du modèle Savoir profane Corps comme un tout Personnalisation Individu singulier au premier plan Organisation spécifique de ce savoir chez chaque individu ou groupe

5 Représentations Connaissance qui se constitue à partir de nos expériences, mais aussi à partir des informations que nous recevons par la communication sociale, au sens large Connaissance pratique qui vise à maîtriser notre environnement, comprendre et expliquer notre univers Forment un savoir, distinct des connaissances scientifiques Jodelet D. Représentation sociale: phénomènes, concept et théorie. In: Moscovici S (Ed.) Psychologie sociale. Paris: PUF, 1984

6 Comment les patients voient leur dos? Différentes manières d accéder à ces représentations L une de ces manières = dessins: Fonction diagrammatique Représentation syncrétique, i.e. objet considéré comme un tout quels éléments sont pertinents comment ces éléments sont organisés Accès à une dimension qui échappe (au moins en partie) au langage

7 Mme A, 54 ans, douleurs dans la nuque et le bas du dos «C est toute la colonne qui fait mal, mais le problème c est surtout mon cervelet douloureux et aussi la vertèbre cervicale»

8 «Oh là là, j ai pas fait beaucoup de science. Carrément le dos ou juste la colonne? Ça c est la colonne, je pense que plus haut c est, plus fine elle est, mais c est peut-être le contraire. Ça, cette partie-là (le bas du dos) où on a toujours mal quand on a mal»

9 «Je suis souvent assis, je sais que mon dos il est pas comme il devrait alors; bombé, pas droit. J ai dessiné un peu la colonne, je la vois bombée. J ai peutêtre pas assez exagéré la courbe. Un petit moment on y pense, on se redresse»

10 Comment je vois le futur?... Ça me semble très clair: je vais finir en chaise roulante! M. O, 51 ans, LBP

11 Ni juste ni faux Représentations comme une manière de comprendre la manière de penser du patient plutôt que comme juste ou faux Peut être non-congruent avec le savoir biomédical Pas seulement lombalgies Patients avec un BPCO sévère, sous oxygéno-thérapie à long-terme, avec des répercussions très importantes de leur maladie respiratoire sur leur qualité de vie Dessin du corps et des limitations et difficultés liées à la respiration

12 «* + plus rien passe par le nez ou la bouche, ça tire sur les côtes, c est les muscles qui sont trop courts» Patient 11 (male 69 years) Luthy et al, submitted

13 «C est les poumons qui deviennent petits, trop petits, tout petits, je ne peux pas respirer» Patient 08 (female 77 years) Luthy et al, submitted

14 Au-delà du corps anatomique et débordant l ensemble du contexte «Etre à bout de souffle c est ça, c est un peu cru mais c est bien ça, être au bout du bout» Patient 21 (male 43 years) Luthy et al, submitted

15 Point de vue et préférences des patients à propos de leur dos et du traitement de leurs douleurs Importance de l évaluation centrée sur le patient, dont : Les représentations Les attentes à propos du traitement La satisfaction Le sens de la récupération du point de vue du patient

16 Modélisation des relations entre symptômes, attentes et évaluation du traitement Vulnérabilité perçue Expériences préalables Connaissances acquises Réassurance? Intérêt pour le patient? Explications? Ecoute attentive? Perception des symptômes Interprétation des symptômes: Intensité Durée Handicap Gravité perçue Attentes du patient: réponse qu il désirerait Comparaison réponse reçue et réponse désirée Evaluation du traitement Incertitude Stress Vulnérabilité Expériences du patient Demandes du patient Comportement du clinicien perçu par le patient Comportement effectif du clinicien Représentations Réactions émotion-nelles du patient D après Kravitz, Ann Intern Med, 2001

17 L importance des attentes Rôle des attentes dans le résultat de deux interventions, acupuncture et massage, chez patients LBP chroniques Questions sur les attentes avant la randomisation dans l un ou l autre groupe Amélioration statististiquement et cliniquement plus importante chez les patients qui ont reçu le traitement qui avait leur préférence. Kalauokalani et al, Spine 2001 Même importance des attentes dans une méta-analyse des effets antalgiques de l acupuncture: attentes comme meilleur prédicteur d efficacité, indépendamment de la randomisation (effectif ou sham). Linde et al, Pain 2007

18 L importance des attentes - dans l effet placebo Procédure d administration ouverte-cachée («open-hidden» study design) du traitement médicamenteux illustre l importance du contexte psychologique et relationnel. Traitement dispensé soit: de manière à reprendre une situation clinique habituelle (traitement ouvert) où le médecin injecterait par exemple le médicament au vu et au su du patient, en l accompagnant d interactions verbales et contextuelles en injectant le médicament par le biais d une pompe, en l absence de thérapeute et de contexte thérapeutique (traitement caché), les patients étant uniquement avertis qu ils vont recevoir un médicament

19 L importance des attentes - dans l effet placebo Composante placebo dans la procédure d administration ouverte-cachée = différence entre effet du traitement ouvert et effet du traitement caché, même si aucun placebo n a été administré. Colloca et al, Lancet Neurol 2004 Résultats avec antalgiques fréquemment utilisés (e.g. morphine, buprénorphine, tramadol): diminution de la douleur nettement moins importante dans la condition traitement caché, chez des volontaires sains dans une situation de douleur expérimentale et chez des patients souffrant de douleurs postopératoires Amanzio et al, Pain 2001; Finniss et al, Lancet 2010

20 L importance des attentes - dans l effet placebo Colloca & Benedetti, Nat Rev Neurosci 2005

21 Attentes des patients Diagnostic de la cause des maux de dos Information and recommandations Soulagement de la douleur, examen physique Davantage de tests diagnostiques Référence à des spécialistes Confirmation que la douleur est réélle Relation de confiance Verbeek et al, Spine 2004 Bonne consultation-dos : caractéristique principale = être pris au sérieux Laerum et al, J Rehabil Med 2006

22 Qu est-ce que avoir récupéré? Sens de la récupération Récupération quand du point plus de vue des patients étude qualitative : de symptômes. Mais Scores de douleur Facteurs absence sociaux de douleur et de handicap: (vie sociale, pas ne pas forcément dépendre de alignés sur n indique pas récupération l auto-évalaution de la récupération l aide des autres) permanente Sommeil (retour à la normale) vie acceptable Domaines qui entrent dans la définition 7 thèmes: de travail, la récupération: soins Santé physique (moins de fatigue, plus d énergie) personnels, ménage, Atténuation Santé des psychologique symptômes (idées : disparition positives sur complète capacités or conduite, marche et pos incomplète des symptômes fonctionnelles) assise, exercice, et loisirs Amélioration fonctionnelle Qualité de vie acceptable Perception la récupération dépend de l évaluation de l impact des symptômes sur les activités et les rôles sociaux plus que de la présence/absence de la douleur Diminution intensité de la douleur. Acceptation douleur pour qualité de Hush et al, Arthritis Rheum 2009

23 Objectifs qui font du sens Focus du traitement peut être la récupération ou l amélioration fonctionnelle plutôt que la guérison de la douleur D autres objectifs doivent donc être élaborés Doivent être réalistes et faire du sens pour le patient

24 Communication autour de la douleur comme transaction sociale Processus d évaluation Facteurs contributifs Totalité du phénomène douloureux (sensoriel, émotionnel, cognitif)- subjectif, non-accessible au thérapeute Patient Biologiques Socioculturels Psychologiques Expérience Contextuels Type d atteinte, handicaps, Age, sexe, SEC patient et Représentations thérapeute, de la douleur, Implique tous les moyens confiance/méfiance, contrôle, peur, d évaluation tableau compétences relationnelles, clinique (gravité, Evaluation intensité, de ce qui Expériences Barrière de préalables, langue, stress, répercussions se de passe Choix douleur pour d un empathie, le compétences charge de travail, cliniques, en termes de patient qualité traitement dynamique de vie, (ou pas Interface entre patient et thérapeute, signes et cpts associés à l évaluation de la douleur (y.c. auto-évaluation) handicap, ) et répétable de traitement) Thérapeute Stimulus douloureux Expérience (sens pour le patient) Expression Evaluation Décision (sens pour le clinicien) Intervention Facteurs cliniques (Verbal/non-V) Etapes intercurrentes Présupposé de réciprocité Manifestations (absence /exagération) Consensus (dissonance/ congruence) Douleur=raison de la recherche de soins et donner des Résultats soins=raison d être (négatifs du thérapeute /positifs) D après Schiavenato & Craig, Clin J Pain 2010

25 Communication autour de la douleur comme transaction sociale Patients: pourquoi ils ne le disent pas Incapacité à communiquer Peur de conséquences négatives Peur d indiquer une aggravation Eviter ttts pénibles ou rôle de malade Sauver la face/garder le contrôle Peur d inquiéter les proches Rôle culturel Perception perte d autonomie Scepticisme/méfiance thérapeute Schiavenato & Craig, Clin J Pain 2010; Tait et al, Pain Med 2009

26 Communication autour de la douleur comme transaction sociale Patients: pourquoi ils ne le disent pas Incapacité à communiquer Peur de conséquences négatives Peur d indiquer une aggravation Eviter ttts pénibles ou rôle de malade Sauver la face/garder le contrôle Peur d inquiéter les proches Rôle culturel Perception perte d autonomie Scepticisme/méfiance thérapeute Thérapeutes: pourquoi ils ne l entendent pas Confiance en d autres méthodes Suspicion/ méfiance Insensibilité institutionnelle Représentations de la douleur Manque d empathie Charge de travail Stéréotypes / préjugés Manque de compétences Evaluation critique Schiavenato & Craig, Clin J Pain 2010; Tait et al, Pain Med 2009

27 La définition des objectifs et la cohérence du message sont donc un enjeu Eviter les malentendus Non-congruence Mettre entre l accent les points de vue et les attentes du patient, du thérapeute, sur la de l entourage, peuvent avoir un impact négatif communication sur les résultats de la prise en charge Définition des buts selon les différents points Insister de vue sur au début de la prise en charge le rôle du patient Ce qu est un résultat «acceptable» doit être négocié avec le patient Avoir un langage Une approche commun multidisciplinaire & des buts peut être utile pour mieux comprendre les partagés différents aspects de la situation et se mettre d accord sur des buts réalistes et qui fassent du sens

28 Un savoir parmi d autres Efficacité de la magie - trois aspects complémentaires: croyance du sorcier dans l efficacité de ses techniques celle du malade qu il soigne, ou de la victime qu il persécute, dans le pouvoir du sorcier lui-même confiance et exigences de l opinion collective Lévi-Strauss, Anthropologie structurale, 1958 ou de l utilité de partager sa pensée

29 Une offre de la Société Suisse pour l Etude de la Douleur (SSED) pour une contribution à la réflexion multidisciplinaire. Dieses Angebot existiert auch auf deutscher Sprache: "Schmerztherapie nach Schmerzmechanismus"