MAISON DE L ARSLA 75 AVENUE DE LA REPUBLIQUE PARIS 28/03/2014

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1 MAISON DE L ARSLA 75 AVENUE DE LA REPUBLIQUE 7511 PARIS 28/3/214 D BUDGET PREVISIONNEL 214 Le budget pévisionnel 214, d un ontant de 1 8 en dépenses et en ecettes, epend, hos éléents exceptionnels, les gandes lignes du budget pévisionnel de 213 (1 17 ) et tient copte des pojets de l Association pou 214. Le pincipe adopté, pou l élaboation de ce budget, est celui de la econduction des difféentes lignes budgétaies écuentes, avec la pousuite de nos effots su les axes pioitaies définis pa le Conseil d adinistation (echeche ; aides à la pise en chage : acquisition d aides techniques en pêt, aintenance et tanspot ; soutien aux Centes SLA ) et veut teni copte égaleent de note pojet d oganisation d un séinaie de echeche su la SLA et de l engageent d une chagée de counication.

2 N o::l PRODUITS BUDGET PREVISIONNEL ARSLA 214 ET COMPARATIF DEPENSES ;: H (/ z 7:) plan cptable 7.::: SUBVENTIOOS ASP Pévisionnel Pévlsloel Rèallsè Rèallsè ,55 Pévisionnel n plan 214 cptable i!oc12 ELECTRICITE/GAZ Pévisionnel Pévisionnel Réalisé Rèallsè ,74 Pévisionnel (/ 74 1 SUBVENTIOOS PUBLIQUES 7412 SUBVENTIOOS PRIVEES 7'12 SUBVENTIOOS RECHERCHES SUBV. PROJET TRMISVERSAL nx117m2 COTISATOI NS 7681 DONS DONS INTERNET N-1 DONS AFFECTES RECHERCHE DONS AFFECTES MATERIEL.S 75aeoo LEGS 1œooo MANIFESTATIONS 7a7COO PRODUITS FINANCIERS oo QUOTE-PART /SUSVINVESTISS AUTRES PRODU I TS PRELEVEMENT SUR LES FONDS PRCPRES , 4 83, 4, 85 24, ,4 686, 1 286, , , , ,29 56,9, 4 ID3l FOURNITURE ENTRETIEN PETIT MATERIEL """" FOURNITU RE MATERIEL HANDICAPE 4 """" FOURNITU RESAOMIN ISTRATIVES Qq)1 PUBLICATIOOS ACCOLADES 8 e13cooici 1321!LOCATIONS SALLES,STANDS,VOITURE 29 """"' CHARGES COPROPRIETE 3 66 C1 15:i ENTRETIEN MATERIELINFORMATIQUE 1 '"'"ENTRETIEN REPARATION MATER I EL DE BUREAU 1 '""" LOCATION MATERI EL DE BUREAU 18 Cll5e MAINTENANCE MATERIELS PERSONNES HANDICAPEES !11 MAINTENANCE INFORMATIQUE 4 '""" ASSURANCES DCCUMEN TATIOO + TNS MEDIA 1941 ABONNEMENTS SIEGE 394 o1soo FORMATION 21 ASSIS TANTE SOCIALE FONDS D'URGENCE CENTRES SLA,LIEUX DE REPITS FORMATION (Re lte Hono) e22«1 HOOŒAIRES CABNI ET COMPTABLE HOOŒAIRES CONSEILS JURIDIQUES PULSE HOOŒAIRES COMMISSAIRE AUX COMPTES e22œ HOOŒAIRES PSYANTENNES e234x1 HOOCRAIRES COMMUNICATION ATTACHEE DE PRESSE DONS SUPPCRTS DE COMMUNCI ATION 21 FRAIS ANTENNES REGIONALES KMS/PARKING 244 TRANSPORT MATERIELHANDICAPES o21"kj LOGISTIOOE DEPLACEMENT CA-AG- REUNIOOS ANTENNES 2612 COORDINATION DES ANTENNES 2&() MISSIOOS RECEPTIONS 27 CQ.LOOUES ET SEMINAIRES 23'1Xl CQ.LOOUE 13JUNI MANIFESTATIONS 2C1 AFFRANCHISSEMEN TS 2C12 ROO TAGE ENVOIS EN NOMBRE 2C:i TELEPHONE ooo SERVlCES BANCAIRES 2e1 COTISATIONS DIVERSES CllXIIMPOTS ET TAXES 411 SALA.JRES 41 CHARGES SOCAI LES 1! AUTRES CHARGES + OEP. RETR oos.:oo FRAIS DE RECHERCHE FRAIS COOSEIL SCIENTIF!OUE oeg&ooo ENGAGEMENTS A REALISER SUR DONS MANUELS os11:a:j AMOR TISSEMENTS ET PROVlSIONS CHARGES EXCEPTIONNELLES+ IMPOTS SOC , , , , , , , , , , , , , 28 74, 8 6, 11, 5 823, , , , , , , , , , , ,99 6 9, , , ,4 35, , , , , ]1 < z c 7:) "c o H D c ]1 " (/ N ITOTAL , , w... N """

3 Elections au Conseil d adinistation de l ARSLA Coposition actuelle du CA : Maie-Fance Cazalèe-Fouquin (Pais), Pésidente Jean d Atigues, Vice-Pésident - Benad Piste (Castes), Vice-Pésident Maie Léon (Pais), Tésoièe - Aelle Debu (Pais), Secétaie, constituent le bueau. Autes ebes : D Jean-Philippe Cadessanché (Neuologue, Cente SLA de Saint-Etienne), D Véonique Danel-Bunaud (neuologue, esponsable du Cente SLA de Lille), Hélène Danowski (Saint- Mau, Val de Mane), D Michel Dib (neuologue - Réseau SLA d Ile de Fance), Chistophe Goenaga (Pais), Floence Gellety-Bosviel (Meudon, Hauts de Seine), Annick Maty (Saint-Etienne, Loie), Daniel Fançois-Wachte (Godes, Vaucluse), Violaine Guy (egothéapeute, Cente SLA de Nice), D Doinique Ladillie-Noël (neuologue coodinatice au Réseau SLA de Maseille), Anny Letellie (Fontenay aux Roses, Hauts de Seine), Lauen Petitjean (Levallois-Peet, Hauts de Seine), D Nadia Vandenbeghe (neuologue Cente SLA de Lyon) Aivent au tee de leu andat de 3 ans et ne se epésentent pas : Me Aelle Debu, Secétaie, M. Daniel Fançois-Wachte, Me.Annick Maty. D aute pat, Me le D Nadia Vandenbeghe a quitté ses fonctions au Cente SLA de Lyon en décebe. Elle nous a donc annoncé son etait du Conseil d adinistation de l ARSLA. Nous eecions chaleueuseent Aelle Debu, Annick Maty et Nadia Vandenbeghe pou la qualité de leu engageent depuis de nobeuses années. Bien qu en dehos du CA, elles ne anqueont pas de pousuive leu soutien aupès des pesonnes touchées pa la SLA ou dans la echeche. Deeuent donc adinistateus : 15 pesonnes Jean-Philippe Cadessanché, Maie-Fance Cazalèe-Fouquin, Philippe Couatie, Véonique Danel- Bunaud, Hélène Danowski, Jean d Atigues, Michel Dib, Chistophe Goenaga, Floence Gellety-Bosviel, Violaine Guy, Doinique Ladillie-Noël, Anny Letellie, Maie Léon, Lauen Petitjean, Benad Piste Coe indiqué dans l aticle 5 des statuts de l ARSLA : «L Association est adinistée pa un Conseil dont le nobe de ebes, fixé pa délibéation de l Asseblée généale, est copis ente 12 au oins et 2 au plus.». Cette délibéation vous est poposée pa le vote de la neuvièe ésolution (cf. bulletin de vote). Candidats à élection ou à éélection : Aivent au tee, espectiveent, de leu deuxièe et de leu peie andat de tois ans et se epésentent : D Doinique Ladillie-Noël et Me Maie-Léon. Nous avons égaleent eçu les candidatues spontanées de Me Maie-Rose Baudin, de M. Philippe Benjain et de M. Lauent Petitjean. Vous touveez, ci-dessous, les textes de pésentation que tous nous ont adessés. Me Maie-Rose BAUDIN (Polignac Haute-Loie) «J'ai execé la pofession d'institutice, je suis aiée et èe de tois enfants. Je suis âgée de 65 ans et je suis en etaite. Je suis atteinte d'une SLA diagnostiquée en 29, ais je pense avoi eu les peies syptôes plusieus années aupaavant. Je ache tès difficileent et j'utilise un déabulateu à la aison. J'ai pedu l'usage de la paole et la déglutition est difficile... En ce qui concene on pojet pou l'arsla et à la luièe des entetiens avec les neuologues du CHU, je souhaite que le alade devienne le cente de péoccupation de la echeche. Il faut que son but pincipal soit de déteine les causes de la aladie notaent en s'intéessant au passé des alades et aux points couns qu'il peut y avoi ente eux : pofession, poblèes dentaies, etc. En effet au cous des consultations au CHU ces points ont été balayés apideent, alos qu'ayant eu une vie saine, j'insistais aupès du neuologue pou connaîte les causes de la aladie. Il 'a épondu qu'il seait petinent de e toune diecteent ves une association de patients pou avoi plus de poids. 29

4 Je souhaite donc que les pogaes de echeche soient aintenant oientés en ce sens afin que nos enfants et petits enfants n'aient pas à connaîte cette hoible aladie. J'espèe que ce pojet encontea une oeille attentive de la pat des adhéents de l'arsla à qui je pésente ainsi qu'à vous êe es eilleues salutations.» M. Philippe BENJAMIN (Maseille Bouches du Rhône) «Je diige une entepise d aide à la pesonne depuis plus de tois ans et suis inscit coe pofessionnel dans le Réseau SLA des Bouches du Rhône depuis plus de deux ans. Dans le cade de on étie, je occupe donc de pesonnes atteintes de SLA. Ma otivation peièe est de pouvoi encade ces pesonnes dans le cade de on tavail et dans a vie pesonnelle. Connaissant la butalité avec laquelle les failles appennent ce diagnostic, celles-ci se etouvent pedues et désaées. Cela e tiendait à cœu de pouvoi aide le éseau, à les infoe et à les aide à gée cette situation. La SLA est une aladie éconnue et ae, je voudais essaye d œuve à la faie connaîte et sensibilise d éventuels patenaies, les paticulies et les instances diigeantes de note pays. En plus de la connaissance de la aladie pa appot à l encadeent de es bénéficiaies, je suis touché pa une pesonne de a faille atteinte de la SLA. J occupe les fonctions de diecteu de l entepise «Tende une ain» à Maseille, je suis pésident d associations caitatives, et je iplique bénévoleent dans l encadeent de pesonnes en fin de vie en ilieu hospitalie et à doicile. Plusieus pojets e viennent à l espit pou appote a contibution à l Association coe, faie connaîte l ARSLA pa de ultiples actions et pouvoi déonte son utilité. Ensuite, je pouais echeche des fonds pa l inteédiaie de donateus, de sponsos et je pouais aide à l oganisation de anifestations, d infoations et de soutiens. Enfin, j aideais à infoe les sociétés d aide à la pesonne su l encadeent de ces pesonnes à doicile.» D Doinique LARDILLIER-NOËL (Réseau SLA PACA - Maseille) «Depuis aintenant 6 ans, je e suis engagée au niveau du Conseil d Adinistation de l ARSLA ca on expéience de teain en tant que coodinatice du Réseau SLA PACA e onte à quel point la pésence des difféents intevenants dans le chaps de la aladie est ipotante pou les patients et leu faille. Chacun, pofessionnels édicaux, sociaux ou bénévoles peet de facilite le quotidien, d appote du confot de vie et la divesité des copétences enichit la vision de tous. L action de l ARSLA aupès des pouvois publics et son engageent dans le financeent de la echeche est eaquable et souce d espois pou les patients. C est une aventue du quotidien dans laquelle je inscis tant su le plan pofessionnel que pesonnel et que je souhaite pousuive aupès de vous. Je sollicite donc un enouvelleent de on andat au sein du CA de l association. Le teps nous est copté : optiisons-le en tavaillant enseble!» Me Maie LEON (Pais) «Pendant ces 3 années au conseil d'adinistation de l'arsla, j'ai execé les fonctions de tésoièe. A ce tite, je e suis effocée, en lien constant avec le Diecteu délégué, de axiise les essouces disponibles pou finance au ieux les issions de l'association : echeche, accopagneent des alades et counication. De êe, pou péseve et aélioe le fonctionneent des Centes SLA, j'ai paticipé activeent aux discussions avec le Ministèe de la Santé. Nous avons ainsi pu déonte le tavail accopli pa les Centes, leu utilité et obteni la sécuisation des financeents. A taves ces fonctions financièes, j'ai pu esue l'apleu des actions soutenues pa l'arsla et le dynaise de note Association qui peut vaient copte su des pesonnes de valeu. Pai ces pojets, j'en citeai un su lequel je e suis plus paticulièeent ipliquée : le colloque que nous avons oganisé au Ministèe de la santé, en juin 213, à l'occasion des 25 ans de note Association. Convaincue que l'association tavaille dans la bonne diection au sevice des alades et de la echeche, je souhaiteais viveent pouvoi continue à contibue à la lutte conte la SLA et je e pésente donc pou un nouveau andat.» 3

5 M. Lauent PETITJEAN (Saint-Avold - Moselle) «Je souhaite popose a candidatue à un poste d'adinistateu de l'arsla. Je fais patie de l équipe des bénévoles en Loaine. Je suis né le 7 juin 1953, aié et pèe de deux filles dont l'ainée, Eanuelle, est décédée de la SLA en févie 29. La seconde, Eilie, a ejoint il y a quelques seaines le goupe de jeunes de l'association. Je tavaille encoe duant quelques ois dans une banque essine où je suis esponsable des Canaux à distance (banque en ligne, accueil téléphonique et aute intenet clients). J'ai une expéience ancienne du ilieu associatif ais dans des doaines qui n'ont ien à voi avec celui de l'arsla ; il s'agissait essentielleent d'associations de loisis ou à caactèe pofessionnel. Pou l'instant, en aison essentielleent d'une activité pofessionnelle intense, je ne e suis investi que ponctuelleent dans l'arsla ais seai beaucoup plus disponible à pati de la fin de l'année. Il est toujous délicat de péjuge de ce que l'on peut appote ais, face à l'évolution de cette aladie qui seble touche plus de jeunes, on appoche et on point de vue pouaient ête ceux d'un paent. J'espèe égaleent pouvoi ette au sevice de l'association les qualités d'oganisateu qui 'étaient jusqu'à pésent indispensables dans le cade de on activité pofessionnelle. Tout cela n'est pas tès oiginal ais coespond à un souhait véitable d'investisseent. L'ARSLA ne sea cependant pas a seule activité de futu inactif et je pévois égaleent de 'investi plus pofondéent dans une association du petit village où j'habite ainsi que dans une Aicale de Retaités.» 31

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