SCHÉMA DE PROMOTION DE LA DÉMOCRATIE EN SANTÉ 2013-2017
SOMMAIRE SOMMAIRE... 2 INTRODUCTION... 5 1 CONTEXTE, PILOTAGE ET ORGANISATION DE LA DEMOCRATIE EN SANTE EN ÎLE-DE- FRANCE... 9 1.1 LE CONTEXTE SPECIFIQUE DE LA REGION ÎLE-DE-FRANCE... 9 1.2 LES NOUVELLES ATTENTES SOCIALES EN SANTE... 10 1.3 LA LOI HPST (HOPITAL, PATIENTS, SANTE ET TERRITOIRES) DU 21 JUILLET 2009... 11 1.4 LES INSTANCES DE CONCERTATION ET DE GOUVERNANCE DE LA DEMOCRATIE EN SANTE... 12 1.4.1 La Cnférence Réginale de la Santé et de l Autnmie... 12 1.4.2 Les Cnférences de territire... 13 1.4.3 Les Cmmissins de crdinatin des plitiques publiques de santé... 14 1.5 LE POLE «DEMOCRATIE SANITAIRE» DE LA DIRECTION DE LA DEMOCRATIE SANITAIRE, DE LA COMMUNICATION ET DES AFFAIRES PUBLIQUES... 15 2 PREMIER AXE : PROMOUVOIR LES DROITS DES USAGERS ET L INFORMATION DES FRANCILIENS... 17 2.1 PROMOUVOIR L INFORMATION DES FRANCILIENS PAR UN DISPOSITIF GLOBAL D ACCOMPAGNEMENT DE L INFORMATION EN SANTE... 18 2.2 PROMOUVOIR ET FAIRE RESPECTER LES DROITS DES USAGERS... 21 2.2.1 Utiliser l ensemble des utils de cntractualisatin, de frmatin et de médiatin cmme levier d améliratin du respect des drits des usagers, d efficience et de sécurité du système de santé... 22 2.2.1.1 Prmuvir et utiliser les utils de planificatin et de cntractualisatin... 22 2.2.1.2 Prmuvir la frmatin et amélirer l infrmatin des prfessinnels de santé... 23 2.2.1.3 Prmuvir la médiatin sus ses différentes frmes... 24 2.2.2 Renfrcer et dévelpper les drits des usagers... 25 2.2.2.1 Dans le secteur médic-scial... 25 2.2.2.2 Dans le dmaine de la santé mentale... 28 2.2.2.3 Dans le secteur sanitaire... 30 2.2.2.4 Dans le dmaine de la précarité et des persnnes vulnérables (dans le cadre du Prgramme Réginal d Accès à la Préventin et aux Sins)... 32 2.2.3 Optimiser la gestin des réclamatins et l applicatin de la réglementatin... 34 2.2.4 Renfrcer et dévelpper l accès à une pratique artistique et culturelle de qualité dans les établissements... 37 2.2.5 Créer et animer des réseaux d acteurs en vue d amélirer les pratiques prfessinnelles et le respect des drits... 39 2
2.3 EVALUER LA DEMANDE DE SANTE ET LA QUALITE DES PARCOURS DE SANTE (CANCER, VIH, IVG, ETC.)... 41 2.3.1 Optimiser l explitatin des rapprts des Cmmissins des Relatins avec les Usagers pur la Qualité de la Prise en Charge... 41 2.3.2 Dévelpper des études d pinin pur mieux cmprendre le cmprtement des acteurs de santé43 3 DEUXIEME AXE : DEVELOPPER LA PARTICIPATION DES ACTEURS DU SYSTEME DE SANTE REGIONAL, AU PLUS PRES DES TERRITOIRES... 44 3.1 OPTIMISER L ANIMATION ET LA COORDINATION DES INSTANCES DE LA DEMOCRATIE SANITAIRE... 44 3.1.1 Accmpagner la CRSA dans l rganisatin de ses activités (fnctinnement, cmmunicatin et débats publics)... 44 3.1.2 Renfrcer le rôle des Cnférences de territire dans la démcratie sanitaire territriale... 46 3.1.3 Crdnner et animer les autres instances spécialisées et assurer leur articulatin avec les instances de démcratie sanitaire... 48 3.1.4 Optimiser la participatin au sein des instances... 49 3.2 AMELIORER ET FAVORISER LA PARTICIPATION DES ACTEURS DE LA DEMOCRATIE SANITAIRE... 50 3.2.1 Amélirer la participatin des représentants des usagers dans le secteur sanitaire... 50 3.2.2 Dévelpper et rganiser la frmatin des acteurs de la démcratie sanitaire... 52 3.2.3 Amélirer l implicatin des élus dans la démcratie en santé... 53 3.3 DEVELOPPER ET ARTICULER LE DEBAT PUBLIC ET LA CONCERTATION... 54 3.4 DYNAMISER LA CONCERTATION DANS LE CADRE DES CONTRATS LOCAUX DE SANTE POUR EN FAIRE UN LEVIER DE LA DEMOCRATIE EN SANTE... 56 3.5 DEVELOPPER ET ENTRETENIR LES PARTENARIATS AVEC TOUS LES ACTEURS DU SYSTEME DE SANTE REGIONAL... 57 4 LES MODALITES DE MISE EN ŒUVRE, DE GOUVERNANCE ET DE DEPLOIEMENT DU SCHEMA REGIONAL DE LA DEMOCRATIE EN SANTE... 59 4.1 FAIRE EVOLUER L ORGANISATION INTERNE ET LES METHODES DE TRAVAIL DE L ARS POUR Y INTEGRER LA DEMOCRATIE EN SANTE... 60 4.2 STRUCTURER UN RESEAU DE PARTENAIRES DE LA DEMOCRATIE SANITAIRE ET UNE GOUVERNANCE POUR METTRE EN ŒUVRE LES ACTIONS... 61 4.3 LES OUTILS DE MISE EN ŒUVRE ET DE DEPLOIEMENT DU SCHEMA DE PROMOTION DE LA DEMOCRATIE EN SANTE... 62 4.4 LE SUIVI ET L EVALUATION DU SCHEMA DE PROMOTION DE LA DEMOCRATIE EN SANTE... 63 GLOSSAIRE... 64 REMERCIEMENTS... 67 3
Agence réginale de santé Ile-de-France 35 rue de la gare 75935 Paris cedex 19 ISBN : 978-2-36950-018-6 Dépôt légal : Décembre 2013 4
INTRODUCTION «L exigence de démcratie sanitaire symblise les enjeux plitiques, sciaux, assciatifs et individuels qui s attachent à l rganisatin de la prtectin de la santé dans une sciété démcratique mderne 1». La démcratie sanitaire est une démarche qui vise à asscier, dans un esprit de dialgue, de cncertatin et de réflexin partagée, l ensemble des acteurs et usagers du système de santé dans l élabratin et la mise en œuvre de la plitique de santé. Le cmité des sages pilté par Alain Crdier, dans sn rapprt du 21 juin 2013 2, précise que «la démcratie sanitaire cncerne tut à la fis la vlnté d adapter l expressin des drits fndamentaux à la situatin des usagers (persnnes malades u en besin d accmpagnement), de recnnaître et slliciter un plus grand engagement des cityens et de leurs représentants dans leur respnsabilité sciétale en matière de santé. En ce sens, elle est une manifestatin dans l univers de la santé de ce que certaines réflexins nmment cmme une «cntre-démcratie», nn pas en ppsitin à la démcratie, mais cmme un cntrefrt de la démcratie». Pur être plus juste, il faudrait parler de la démcratie en santé car elle englbe plus largement que la seule prblématique des sins. Le mdèle français de démcratie sanitaire est spécifique, il vise l expressin de tus les acteurs bien au-delà des seuls usagers». C est cette démcratie en santé que suhaite cntribuer à faire vivre l'agence Réginale de Santé Île-de-France, dans le respect des principes cnstitutifs de la démcratie sanitaire. Pur cela, il est nécessaire : d amélirer la participatin de tus les acteurs de santé et de tus les Franciliens, de dévelpper la cncertatin et le débat public, de prmuvir les drits individuels mais aussi les drits cllectifs des usagers. Ce schéma, feuille de rute pur l'agence Réginale de Santé Île-de-France, a pur bjectif de fixer les grandes rientatins de sa plitique en matière de démcratie en santé pur les cinq années à venir. Il traduit la vlnté de l Agence «d inscrire sn actin dans une démarche de démcratie sanitaire qui permette à tutes les parties prenantes de la plitique 1 Didier Tabuteau, Démcratie sanitaire : les nuveaux défis de la plitique de santé, Odile Jacb, 2013 2 Un prjet glbal pur la stratégie natinale de santé : 19 recmmandatins du cmité des sages 5
de santé et aux Franciliens de participer au plus près du terrain à la cnstructin et à l applicatin de la plitique réginale de santé». Pur répndre aux besins de santé de la régin et réduire les inégalités sciales et territriales de santé, l Agence Réginale de Santé Île-de-France dit relever de nmbreux défis, parmi lesquels : l accès aux sins, ntamment pur les ppulatins les plus fragilisées et les plus élignées du système de santé, la transitin épidémilgique et démgraphique qui se caractérise par une prévalence tujurs plus imprtante des maladies chrniques, le vieillissement de la ppulatin, les prgrès techniques et thérapeutiques, l impact des différentes plitiques publiques sur la santé cllective et les inégalités sciales de santé. Ainsi, pur cntinuer à amélirer la santé des Franciliens, l Agence Réginale de Santé Îlede-France s est fixé tris grands bjectifs : assurer à chaque Francilien un parcurs de santé lisible, accessible et sécurisé, amélirer la qualité et l efficience du système de santé, cnduire une plitique de santé réginale avec tus les acteurs au plus près des territires. La démcratie en santé dit dnc s appuyer sur la créativité des acteurs lcaux, levier majeur du changement, et sur une cllabratin effective des prfessinnels et de l ensemble des persnnes cncernées pur bserver, cnsulter, décider et infrmer. Ce schéma de prmtin de la démcratie en santé s articule autur de 2 axes stratégiques qui représentent les 2 dimensins de la démcratie en santé et définit des mdalités de dépliement et de mise en œuvre. Le premier axe, «prmuvir les drits des usagers et l infrmatin des Franciliens», représente la démcratie sanitaire vue par les individus, l affirmatin des drits individuels des patients dans leur relatin avec les prfessinnels de santé, et leur implicatin directe dans la décisin médicale qui les cncerne (infrmatin, cnsentement, accès au dssier médical, prise en charge de l aléa, etc.). Il s agit du «partage du puvir» au niveau des individus. 6
Le secnd axe, «dévelpper la participatin des acteurs du système de santé réginal au plus près des territires», crrespnd à l affirmatin des drits cllectifs et à leur représentatin dans les instances de décisin et de cnsultatin. Il s agit de la cncertatin avec tus les acteurs et du «partage du puvir» dans la cnstructin des Plitiques Publiques de santé. Ce schéma a été élabré en cncertatin avec tus les partenaires de l Agence Réginale de Santé Île-de-France qui nt apprté largement leur cntributin. Il rassemble les actins qui divent permettre de faire vivre la démcratie en santé sur l ensemble de la régin. Il cnstitue un pint de départ qui purra être enrichi annuellement par de nuvelles actins, définies et pririsées dans le cadre du dialgue entre l Agence Réginale de Santé Île-de- France et la Cnférence Réginale de la Santé et de l Autnmie. Du fait de sa transversalité, il cmprte un certain nmbre d actins qui snt également inscrites dans les autres schémas du Prjet Réginal de Santé. 7
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1 CONTEXTE, PILOTAGE ET ORGANISATION DE LA DEMOCRATIE EN SANTE EN ÎLE-DE-FRANCE 1.1 Le cntexte spécifique de la régin Île-de-France Glbalement plus favrisée pur la plupart des indicateurs de santé, l Île-de-France est également plus riche et plus jeune que d autres régins et l état de santé de la ppulatin francilienne est meilleur que celui de la ppulatin française dans sn ensemble. Pur autant, la ppulatin francilienne fait face à des difficultés spécifiques, ntamment en ce qui cncerne la mrtalité infantile, la mrtalité des femmes par cancer et la prévalence des pathlgies infectieuses. De plus, les atuts dnt bénéficie la régin ne prfitent pas équitablement à tus les Franciliens et l état de santé de la ppulatin est marqué par de très frtes inégalités sciales et territriales. La régin cncentre également certaines spécificités liées à sn statut de régin capitale. Avec près de 12 millins d habitants répartis sur un territire de 12 000 km², l Île-de-France regrupe envirn 19% de la ppulatin métrplitaine. Zne de recurs natinal en matière d ffre de sins et de réflexins sur les plitiques de santé, zne d échanges internatinaux, territire de migratins, elle se truve cnfrntée du fait de ce statut particulier à des enjeux spécifiques. Elle se caractérise par l existence de ppulatins qui snt tut particulièrement frappées par des difficultés particulières : précarité des ressurces écnmiques et des cnditins de travail, temps de transprts lngs, difficultés de lgement u insalubrité, expsitin au bruit u à la pllutin, vulnérabilités liées à la migratin u à la discriminatin. Tus ces déterminants sciaux, écnmiques u envirnnementaux nt un impact négatif sur la santé de la ppulatin. 9
1.2 Les nuvelles attentes sciales en santé Depuis une quinzaine d années, la place du cityen dans les plitiques publiques de santé s est cnsidérablement dévelppée à travers l émergence et le renfrcement d une mbilisatin assciative mais aussi d une demande des cityens d être mieux assciés aux décisins publiques et de bénéficier de services publics plus perfrmants et plus prches de leurs attentes. Cette demande s est traduite ntamment par l adptin de la li du 4 mars 2002 relative aux drits des malades et à la qualité du système de santé qui précise les drits des usagers et définit les bases de l exercice de la représentatin des usagers dans le système de santé. La recnnaissance de la place des usagers dans le système de santé, cnsacrée par la li du 4 mars 2002, a marqué une véritable révlutin culturelle en érigeant le cityen cmme acteur à part entière en santé. Au-delà du respect des drits des patients et de la vie des instances réginales de démcratie sanitaire, la place des usagers dans le système de santé est aujurd hui prfndément mdifiée par l accès à l infrmatin (infrmatin médicale, infrmatin sur la qualité des sins) et l émergence d attentes sciales de plus en plus frtes en matière de qualité et de sécurité. Les attentes des usagers snt relayées par leurs représentants, les cllectivités territriales exerçant des cmpétences qui nécessitent une articulatin frte avec celles de l ARS. Les barmètres d pinin dispnibles sulignent le niveau d attente élevé des usagers, tant pur dispser d infrmatins sur l rganisatin du système de santé u la nature et la qualité des sins fferts, que pur bénéficier de garanties sur la crdinatin et la sécurisatin des parcurs de santé. Ces exigences cityennes, crissantes dans le dmaine de la sécurité sanitaire, placent les puvirs publics devant une bligatin de résultat en matière de réactivité et de qualité de l expertise. 10
1.3 La li HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territires) du 21 juillet 2009 Jusqu à la mise en place des Agences Réginales de Santé (ARS), les missins dévlues à l écheln réginal sanitaire dans le dmaine des drits des patients et de la démcratie sanitaire étaient assez restreintes. En effet, l Agence Réginale de l Hspitalisatin (ARH), la Directin Réginale des Affaires Sanitaires et Sciales (DRASS) et les Directins départementales des Affaires sanitaires et Sciales (DDASS) étaient chargées de l applicatin de la réglementatin, c est-à-dire principalement de la désignatin des représentants des usagers dans les instances (Cmmissins des Relatins avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge et Cnseils d administratin des établissements de santé), de la délivrance d agréments des assciatins ainsi que de l animatin de la Cnférence réginale de santé et des Cnférences sanitaires. Un des bjectifs de la li HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territires) du 21 juillet 2009 qui a créé les Agences Réginales de Santé (ARS) 3, est d inscrire la guvernance du système de santé dans un cadre glbal, impliquant l ensemble des acteurs de santé afin de répndre au mieux aux besins de santé de la ppulatin. La démcratie en santé s appuie nn seulement sur des lieux de débat destinés à recueillir les pinins, les bservatins, les avis, et les prpsitins des différents acteurs, mais aussi sur une véritable implicatin des prfessinnels et des usagers du système de santé. La li HPST a ainsi prévu un dispsitif de cncertatin dit de démcratie sanitaire rénvé au travers de la Cnférence Réginale de la Santé et de l Autnmie (CRSA) et de ses cmmissins spécialisées, des Cnférences de territire (CT) et des Cmmissins de crdinatin des plitiques publiques de santé. 3 Décret n 2010-336 du 31 mars 2010 prtant créatin des agences réginales de santé 11
1.4 Les instances de cncertatin et de guvernance de la démcratie en santé Pur mettre en œuvre sa plitique, l ARS s appuie sur les travaux de la Cnférence Réginale de la Santé et de l Autnmie (CRSA) et des Cnférences de territire. 1.4.1 La Cnférence Réginale de la Santé et de l Autnmie La Cnférence Réginale de la Santé et de l Autnmie est un rganisme cnsultatif qui cncurt, par ses avis, à la plitique réginale de santé (Art. L. 1432-4). Elle regrupe des représentants des usagers, des prfessinnels de santé et des cllectivités territriales. Elle a pur missin : de faire tute prpsitin au Directeur Général de l Agence Réginale de Santé sur l élabratin, la mise en œuvre et l évaluatin de la plitique de santé dans la régin, d émettre un avis sur le prjet réginal de santé, le prjet stratégique réginal de santé et les prjets de schémas réginaux de préventin, d rganisatin des sins et de l rganisatin médic-sciale, d rganiser en sn sein l expressin des représentants des usagers du système de santé, d rganiser le débat public sur les questins de santé de sn chix. La CRSA est rganisée en : une assemblée plénière, une cmmissin permanente qui rganise et prépare les travaux de la CRSA en frmatin restreinte de l assemblée plénière, des cmmissins spécialisées qui travaillent par thématique : la cmmissin spécialisée préventin, la cmmissin spécialisée de l rganisatin des sins, la cmmissin spécialisée pur les prises en charge et accmpagnements médicsciaux, 12
la cmmissin spécialisée dans le dmaine des drits des usagers du système de santé. C est dnc le lieu privilégié de cncertatin et d expressin de l ensemble des acteurs du dmaine de la santé, y cmpris des représentants des usagers. Elle rend des avis publics, ntamment sur le rapprt annuel relatif au respect des drits des usagers. 1.4.2 Les Cnférences de territire Pur agir au plus près des besins de santé, a été installée dès janvier 2011, dans chacun des huit territires de santé d Île-de-France 4, une Cnférence de territire cmpsée de représentants des différentes catégries d acteurs du système de santé du territire cncerné, dnt les usagers. Cette rganisatin permet aux différents acteurs de s'inscrire dans une dynamique d'équipes territriales et assure une actin lcalisée et transversale, mieux adaptée aux besins de santé de la ppulatin et des prfessinnels de santé. Les Cnférences de territire : cntribuent à mettre en chérence les prjets territriaux sanitaires avec le prjet réginal de santé et les prgrammes natinaux de santé publique, peuvent faire tute prpsitin au Directeur Général de l Agence Réginale de Santé sur l élabratin, la mise en œuvre, l évaluatin et la révisin du prjet réginal de santé, frmulent des avis sur les cntrats lcaux de santé et les prgrammes territriaux de santé, peuvent faire des prpsitins issues de l analyse des besins et des spécificités de leur territire. 4 Huit cnférences de territire crrespndant aux huit départements: Paris, Seine-et-Marne, Yvelines, Essnne, Hauts-de- Seine, Seine- Saint-Denis, Val-de-Marne et Val-d Oise 13
1.4.3 Les Cmmissins de crdinatin des plitiques publiques de santé Pur bien articuler sn prjet avec les autres acteurs réginaux, l Agence Réginale de Santé Île-de-France s appuie sur deux Cmmissins de crdinatin des plitiques publiques de santé (CCPP) : l une dans les dmaines de la préventin, l autre dans le dmaine des prises en charge et accmpagnements médicsciaux. Présidées par le Directeur général de l ARS, elles fédèrent un ensemble de prfessinnels et de représentants des administratins réginales et territriales de l État, du Cnseil Réginal et des Cnseils Généraux, ainsi que des cmmunes de la régin. Leur missin est d assurer la chérence et la cmplémentarité des actins déterminées et cnduites par leurs membres, dans leurs différents champs de cmpétences. 14
1.5 Le pôle «Démcratie sanitaire» de la Directin de la Démcratie sanitaire, de la Cmmunicatin et des Affaires publiques Dès sa créatin, l Agence Réginale de Santé Île-de-France a affiché sa vlnté de dévelpper très frtement la démcratie sanitaire en créant une directin qui lui est en partie dédiée, membre du cmité exécutif de l Agence. Aujurd hui, l rganisatin et le dévelppement de ce «métier», nuvelle culture de travail privilégiant une lgique de transversalité, repsent sur un pôle «Démcratie sanitaire», rattaché à la directin de la «démcratie sanitaire, de la cmmunicatin et des affaires publiques», ayant ntamment pur missins : la crdinatin et l'appui à l'animatin des instances de démcratie sanitaire, l rganisatin de la cncertatin et l appui au débat public, la prmtin et l infrmatin des drits des usagers, la gestin des réclamatins, «service client» de l Agence le suivi et l évaluatin du respect des principes d éthique, de laïcité la gestin du prgramme culture et santé. Pur intégrer davantage les bjectifs de démcratie en santé dans les pratiques de travail de l Agence, le pôle intervient également en appui à l ensemble des directins métiers et des délégatins territriales, ntamment pur : faire évluer les méthdes de cncertatin avec les partenaires, faire de la prmtin de la démcratie en santé un levier de transfrmatin du système de santé, inscrire une dimensin démcratie en santé dans tus les prjets stratégiques de l Agence, faire émerger parmi les métiers de l Agence des cmpétences en rapprt avec l activité démcratie en santé (chargé de prjet, cnsultant, etc.), accmpagner les délégatins territriales pur décliner dans leur feuille de rute les prirités territriales de démcratie en santé, rganiser, avec les délégatins territriales, les directins métiers et les partenaires, le bilan annuel du fnctinnement de la démcratie santé, 15
suivre et évaluer l actin glbale de l Agence pur la démcratie en santé au travers d indicateurs prpres. Pur mettre en œuvre ses missin, ce pôle s appuie sur : le réseau des huit délégatins territriales en charge de l animatin de la démcratie sanitaire sur leur territire, un partenariat frt avec les assciatins et les fédératins. 16
2 PREMIER AXE : PROMOUVOIR LES DROITS DES USAGERS ET L INFORMATION DES FRANCILIENS Objectif : prmuvir les drits des usagers dans tus les secteurs de cmpétence de l Agence Réginale de Santé Île-de-France (sanitaire, médic-scial, ambulatire, préventin) et amélirer l infrmatin des Franciliens et des usagers du système de santé. Les drits des usagers et l infrmatin de tus les Franciliens snt au cœur de la démcratie en santé. En effet, si le partage d infrmatins est une cnditin inhérente au respect et à l applicatin des drits, il cnstitue également un préalable à une réelle inclusin des usagers, acteurs institutinnels, élus u prfessinnels de santé dans la guvernance démcratique de la santé en régin. Il cnstitue également un levier pur un fnctinnement ptimisé du système de santé (meilleure cnnaissance et utilisatin des parcurs de sins, meilleure cnnaissance et applicatin des drits, etc.) Le rapprt Crdier rappelle que «l'absence de cmmunicatin entre les prfessinnels de santé et la nn dispnibilité de la bnne infrmatin pur la bnne persnne au bn mment nt un impact négatif sur la qualité des sins» et précise que «la bnne infrmatin et la bnne circulatin de l'infrmatin apprtent beaucup aux usagers : des gains de temps, une sécurité, une infrmatin sur leurs sins et leur préventin, une srte de feuille de rute et d'accmpagnement. L'infrmatin en santé dit être utile aux usagers et à ceux qui les accmpagnent». Les principes généraux de mise en œuvre de ce premier axe : dévelpper, encurager et sutenir des actins visant à mieux infrmer les usagers et les Franciliens, renfrcer la cmmunicatin et l infrmatin sur l élabratin de ses plitiques publiques de santé, veiller au respect de la réglementatin visant à garantir les cnditins d exercice des drits des usagers, en particulier dans les secteurs dans lesquels ces drits snt les plus fragiles. 17
2.1 Prmuvir l infrmatin des Franciliens par un dispsitif glbal d accmpagnement de l infrmatin en santé Les principes L rganisatin et la mise à dispsitin d infrmatins pertinentes cnditinnent l exercice des drits. Ces drits divent être mieux cnnus, en particulier le drit à l accès à la santé. Cet enjeu se traduit par la nécessité de prmuvir des dispsitifs d accmpagnement de l infrmatin. Les flux d infrmatins snt aujurd hui grandissants et nécessitent, pur leur explitatin, un accmpagnement des persnnes. Dans le dmaine de la santé, les infrmatins revêtent une sensibilité particulière et leur traductin peut parfis avir de lurdes cnséquences. Alrs que la santé est parmi les premiers sujets de préccupatin des cityens, il n existe pas d ffre d infrmatins de référence facilement accessible sur la santé. En effet, n cnstate : une demande sans cesse crissante d infrmatins de la part des cityens qui veulent désrmais être davantage maîtres de leurs chix et de leurs parcurs, une ffre d infrmatins de référence u d rigine publique insuffisante, éparpillée, difficilement accessible et inadaptée aux demandes spécifiques des Franciliens, Il s agira dnc de mbiliser, crdnner et animer le réseau des partenaires de l Agence Réginale de Santé (assciatins, prfessinnels, fédératins, Assurance maladie, ) afin d ptimiser un partage de l infrmatin et d expérimenter un dispsitif glbal d accmpagnement de l infrmatin en santé (infrmatin sur l ffre et les drits) cmprtant plusieurs niveaux. Les actins Dévelpper un Service Réginal d Infrmatin en Santé (SRIS), grand public autur de grandes thématiques : l ffre de sins et de services sanitaires et médic-sciaux, la santé et les pathlgies (incluant ntamment une dimensin santé mentale et handicap), les drits des usagers. la santé et les pathlgies (incluant ntamment une dimensin santé mentale et handicap), 18
les drits des usagers L Agence Réginale de Santé Île-de-France s est vue cnfiée par le Secrétariat général des ministères chargés des affaires sciales 5, une missin de préfiguratin de déclinaisn réginale du service d infrmatin du public en santé. La lettre de missin précise que «la mise à dispsitin des cntenus et services devra se faire «au plus près de l envirnnement de vie immédiat des cityens». Ce service réginal sera dnc c-cnstruit avec l ensemble des acteurs de la santé, dans une démarche partenariale 6, participative, innvante et de mutualisatin. L bjectif de ce service réginal est dnc de dnner à chaque Francilien les myens de : dispser de la bnne infrmatin pur rester en bnne santé, dispser de la bnne infrmatin pur accéder au bn sin au bn endrit au bn mment, encurager les cntributins des cityens et la c-cnstructin de l infrmatin en valrisant le savir issu du vécu patient, faciliter l identificatin des acteurs de la démcratie en santé (instances, représentants des usagers, médiateurs). Cette démarche s inscrit dans le prlngement de la stratégie de dévelppement de l esanté 7 et dans les bjectifs de la Stratégie natinale de santé 8. Le SRIS permettra d amélirer la mise à dispsitin de l infrmatin sur les drits et l ffre de sins seln différentes mdalités (platefrme Web, Pints d infrmatins usagers, etc.) en lien avec les platefrmes de crdinatin dévelppées dans le secteur ambulatire (réseaux de santé), et les platefrmes de crdinatin chargées des publics handicapés u en difficultés spécifiques Les mdalités de financement de ces actins d infrmatin en santé ainsi que leur éligibilité au Fnds d Interventin Réginal (FIR) devrnt être étudiées dans ce cadre. 5 Lettre du 6 mai 2013 de Denis Piveteau, Secrétaire général des ministères chargés des affaires sciales à Claude Evin, Directeur général de l ARS Île-de-France 6 Les partenaires : les autrités sanitaires, les agences sanitaires, les cllectivités territriales, les Ordres, les fédératins, les syndicats, les assciatins 7 Discurs de Rselyne Bachelt en nvembre 2008, présentant les quatre piliers de sa stratégie de dévelppement de l esanté 8 Lettre de missin du 8 février 2013 adressée par Marisl Turaine à Alain Crdier, président du Cmité des sages : «Truver les myens pur que chaque persnne puisse être acteur de sa santé, ce qui passe ntamment par un système d infrmatin public en santé et pur que, cllectivement, les usagers du système de santé sient assciés à la déterminatin et à la cnduite des actins» 19
Expérimenter des maisns d infrmatin santé u des pints d infrmatin usagers (PIU) qui cnstitueraient des lieux ressurces accessibles à tus les publics sur la prise en charge et les parcurs de santé ainsi que sur les drits des usagers. En effet, si les drits des usagers snt assez bien «garantis» et structurés dans le cadre hspitalier, il n en est pas de même en cas de prise en charge en ville. Il s agit dnc de renfrcer les liens avec les structures existantes (CLIC, CCAS, Réseaux de santé, Organismes lcaux) et de dévelpper, en lien avec les acteurs lcaux, des lieux expérimentaux d infrmatin et de ressurces relatives aux drits des usagers (uverture des drits, réclamatin à frmuler, besin de médiatin en lien avec les Cnseils départementaux des rdres médicaux, et les CPAM etc.) mais également relatives à la préventin et à l ffre de sins et médic-sciale et à la santé envirnnementale. Cncevir et rganiser, après un état des lieux des actins déjà réalisées, et en partenariats avec les prfessinnels de santé, les assciatins, les fédératins et les cllectivités lcales, des campagnes lcales d infrmatin en santé permettant une meilleure articulatin et une meilleure crdinatin des différentes actins mises en œuvre par les acteurs de santé. Dévelpper des actins d infrmatin et de cmmunicatin en partenariat avec l Assurance maladie dans le cadre du Prgramme Pluriannuel Réginal de Gestin du Risque (PPRGDR), «Amélirer l infrmatin des assurés sciaux» (actin 3 de la pririté réginale «renfrcer l accessibilité financière des sins»), et en particulier envers les publics les plus fragiles (accueil, accmpagnement, médiatin, etc.). Les axes priritaires - Dévelppement du Service Réginal d Infrmatin Santé (SRIS) grand public - Organisatin et mdélisatin de campagnes lcales d infrmatin en santé permettant une meilleure articulatin et crdinatin avec les actins mises en œuvre par les acteurs de santé 20
2.2 Prmuvir et faire respecter les drits des usagers Le cmité des sages 9 dans sn rapprt du 21 juin précise que «la première des cmpétences est celle de la persnne malade» et qu il cnvient de «permettre aux patients et aux persnnes qui le suhaitent d être plus actifs et cnscients de leur rôle dans la préservatin et la prise en charge de leur santé». Il ajute que «le questinnement éthique cnduira tujurs à cnsidérer à titre premier la place de sujet de la persnne malade u en perte d autnmie, de recnnaître ses drits mais tut autant sa cmpétence dans la cnduite de tute thérapeutique u prjet d accmpagnement. La persnne est et sera tujurs «le cœur de ntre actin» nn pas «au cœur», mais réellement sujet-acteur premier. L implicatin active et persnnelle de la persnne est également un enjeu de qualité dans la prise en charge de «sn» parcurs de sins et de santé : sn cnsentement et sa participatin éclairés snt fndamentaux pur sn adhésin au traitement, et dans l adaptatin de ses cmprtements et mdes de vie pur prévenir les aggravatins et les rechutes, dans les situatins de sins u d accmpagnement cmplexes, les ptins, et particulièrement les plus techniques, divent être envisagées en prenant en cnsidératin le pint de vue de la persnne malade et l ensemble des cnséquences sur sa vie qutidienne et celle de sn enturage. C est à partir de sa visin et de celle de sn enturage que l n peut le mieux juger de la crdinatin des différents intervenants. L ambitin est de s assurer que la persnne, quel que sit sn état, puisse préserver la maîtrise de sa destinée, bénéficiant des dnnées nécessaires à l exercice de sn libre jugement afin de décider de manière autnme. Cela suppse de lui cmmuniquer une infrmatin de qualité, de rendre pssible sn accès aux dnnées médicales qui la cncernent, de mettre à sa dispsitin les cmpétences utiles à sn éducatin thérapeutique». 9 «Un prjet glbal pur la stratégie natinale de santé : 19 recmmandatins du cmité de sages» 21
2.2.1 Utiliser l ensemble des utils de cntractualisatin, de frmatin et de médiatin cmme levier d améliratin du respect des drits des usagers, d efficience et de sécurité du système de santé 2.2.1.1 Prmuvir et utiliser les utils de planificatin et de cntractualisatin Le principe Intégrer un vlet «respect des drits des usagers et démcratie en santé» dans les différents utils de planificatin et de cntractualisatin. Les actins et les utils Le Cntrat Pluriannuel d Objectifs et de Myens (CPOM) signé entre l Agence Réginale de Santé Île-de-France et l Etat. L Agence Réginale de Santé Île-de-France a suhaité inscrire dans sn CPOM et suivre annuellement un indicateur cmpsite de démcratie sanitaire cnstitué de 3 sus indicateurs : le délai de répnse aux réclamatins, le taux de retur des rapprts CRUQPC, le taux de participatin aux instances. Les Cntrats Pluriannuels d Objectifs et de Myens (CPOM) signés entre l Agence Réginale de Santé Île-de-France et les établissements de santé. Ils permettent la déclinaisn, par bjectifs et par actins négciées, des rientatins du Prjet Réginal de Santé et ntamment du schéma réginal de l rganisatin des sins. L Agence Réginale de Santé Île-de-France a suhaité y inscrire et suivre pendant tute la durée du cntrat l indicateur suivant : «aucune réclamatin d'usager liée à la difficulté d'btentin de sn dssier médical». Dans un secnd temps il purra être envisagé d ajuter un indicateur visant à réduire u à ptimiser les délais de répnse des établissements aux demandes de l Agence Réginale de Santé Île-de-France pur l instructin des réclamatins. Les appels à prjets médic-sciaux et de santé publique ; lrs de la rédactin des cahiers des charges de ces appels à prjet, l Agence Réginale de Santé Île-de-France veille à : intrduire un bjectif de respect des drits des usagers et de la démcratie sanitaire. 22
L évaluatin des établissements médic-sciaux ; l Agence Réginale de Santé Île-de-France suhaite : inscrire un indicateur de respect des drits des usagers et de la démcratie en santé (à définir en cncertatin avec les assciatins agréées d usagers et les fédératins du champ médic-scial) dans les cahiers des charges de l évaluatin interne et externe des établissements médic-sciaux. Les axes priritaires - Suivi annuel de l indicateur démcratie sanitaire du CPOM ARS-Etat - Suivi annuel de l indicateur CPOM établissement «aucune réclamatin d usager liée à la difficulté d btentin de sn dssier médical» 2.2.1.2 Prmuvir la frmatin et amélirer l infrmatin des prfessinnels de santé Le principe Favriser la frmatin et l accmpagnement de tus les prfessinnels de santé (libéraux et salariés) dans une lgique de renfrcement du rôle des usagers sur leur prpre santé. Les actins Sensibiliser les pérateurs de la frmatin initiale et cntinue (DPC) des prfessinnels de santé aux drits des patients, à la démcratie en santé, à la santé cmmunautaire et à l'éducatin pur la santé en dévelppant des partenariats avec les Instituts de frmatin en Sins Infirmiers (IFSI), les Universités, les Unins Réginales des Prfessins de Santé (URPS) et les Ordres médicaux, que ce sit dans le secteur ambulatire, sanitaire u médicscial (mdificatin des cahiers des charges des frmatins). Dévelpper des actins d infrmatins des prfessinnels de santé sur les drits des usagers (campagne de sensibilisatin et de cmmunicatin avec l aide des URPS sur des thématiques à définir en partenariat : respect des drits dans le cadre de l hspitalisatin à dmicile, risques pur les aidants de persnnes âgées dépendantes, etc.). 23
Mettre en place des actins de cmmunicatin et de frmatin auprès des prfessinnels de la santé publique en lien avec le Pôle Réginal de Cmpétences en Educatin pur la Santé (PRC-EPS), platefrme de ressurces et de services à dispsitin des prteurs de prjets 10 qui fédère les cmpétences et les ressurces en Educatin pur la Santé. Organiser des campagnes relatives aux drits des usagers, ntamment sur : les dispsitifs existants permettant d amélirer la qualité de vie au dmicile les recurs en cas de nn-respect des drits, l accès aux dispsitifs sciaux de prise en charge, les représentants des usagers. 2.2.1.3 Prmuvir la médiatin sus ses différentes frmes Le principe Au travers de l émergence de nuveaux acteurs en santé, la médiatin 11 permet d amélirer l accès à l infrmatin relative aux drits et aux sins. Frtement assciés à l'instructin des plaintes et réclamatins, les médiateurs des établissements de santé siègent à la cmmissin des relatins avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) aux côtés des représentants des usagers et du représentant légal de l'établissement. «Le médiateur médecin est cmpétent pur cnnaître des plaintes u réclamatins qui mettent exclusivement en cause l'rganisatin des sins et le fnctinnement médical du service. Le médiateur nn médecin quant à lui est cmpétent pur cnnaître des plaintes u réclamatins étrangères à ces questins. Si une plainte u réclamatin intéresse les deux médiateurs, ils snt simultanément saisis» 12. Le dévelppement de la médiatin peut être un levier frt d améliratin de la qualité de la prise en charge glbale des usagers. 10 Piltée par l IREPS en partenariat avec un ensemble d assciatins cntributrices (AIDES, ANPAA, CRIPS, CODES, Fédératin Addictins, Institut Théphraste Renaudt) 11 «La médiatin est un prcessus de cmmunicatin éthique repsant sur la respnsabilité et l autnmie des participants dans lequel, un tiers impartial, indépendant, neutre, sans puvir décisinnel u cnsultatif, avec la seule autrité que lui recnnaissent les médiateurs favrise par des entretiens cnfidentiels, l établissement, le rétablissement du lien scial, la préventin u le règlement de la situatin en cause» (GUILLAUME HOFNUNG M - La médiatin - Que sais-je?) 12 Art. R. 1112-92 du Cde de la Santé Publique 24
Les actins Dévelpper le rôle des médiateurs médicaux (bilan de la médiatin, guide des bnnes pratiques de la médiatin médicale), Dévelpper le rôle des médiateurs sciaux culturels et médiateurs en santé (schéma de préventin). Les médiateurs sciaux et culturels exercent leurs activités dans des secteurs très différents et sur des territires d interventin variés. Une frmatin est prpsée aux médiateurs sciaux et culturels dans le cadre d une actin cmmune ARS DRJSCS 13 et sn dépliement est cnfié au Pôle Réginal de Cmpétence en Educatin pur la Santé. Certains médiateurs sciaux et culturels snt déjà emplyés cmme médiateurs en santé. Les axes priritaires - Diffusin du guide des bnnes pratiques de la médiatin médicale - Dévelppement et animatin du réseau des médiateurs médicaux 2.2.2 Renfrcer et dévelpper les drits des usagers L Agence Réginale de Santé Île-de-France entend dévelpper et renfrcer les drits des usagers dans tus les secteurs de ses cmpétences. 2.2.2.1 Dans le secteur médic-scial Le principe Dans le secteur médic-scial, les Cnseils de la vie sciale (C.V.S.), instaurés par la li n 2002-2 du 2 janvier 2002 rénvant l actin sciale et médic-sciale, divent être mis en place dans les établissements médic-sciaux dans le but d «asscier les persnnes bénéficiaires des prestatins au fnctinnement de l établissement u du service» 14 13 Directin Réginale de la Jeunesse, des Sprts et de la Chésin Sciale 14 Article L. 311-6 du Cde de l actin sciale et des familles (C.A.S.F.). 25
Plusieurs enquêtes de l Agence Natinale de l Evaluatin et de la qualité des établissements et services Sciaux et Médic-sciaux (ANESM) nt mntré la grande fragilité du dispsitif des Cnseils de la Vie Sciale (CVS). S ils snt mis en place dans 72% des établissements et services médic-sciaux, ils restent insuffisamment utilisés u rencntrent des difficultés dans leur fnctinnement. En particulier, ils ne règlent pas la grande difficulté dans laquelle se truvent les familles et les résidents eux-mêmes en cas de prblèmes au sein d un établissement et suvent sans autre alternative. Les familles de résidents craignent suvent de dénncer un dysfnctinnement par crainte de «représailles» sur leur parent résident. Ainsi, «tute persnne prise en charge par un établissement u un service scial u médic-scial u sn représentant légal peut faire appel, en vue de l aider à faire valir ses drits, à une Persnne Qualifiée 15» Celle-ci est chisie sur une liste «établie cnjintement par le représentant de l Etat dans le département, le directeur général de l agence réginale de santé et le président du cnseil général» 16 Mais 10 ans après la li du 2 janvier 2002, le dispsitif de la «Persnne Qualifiée» est insuffisamment déplyé et certains départements ne dispsent tujurs pas de listes de persnnes qualifiées. Un tel cnstat impse une évlutin de ce dispsitif et surtut une meilleure infrmatin des établissements et des persnnes accueillies sur l existence de cette pssibilité de médiatin. Dans l attente d évlutins réglementaires, l Agence Réginale de Santé Île-de-France purrait expérimenter, sur la base du partenariat, avec les persnnes mrales gestinnaires des établissements et services médic-sciaux et les fédératins, et en lien avec les assciatins d usagers, des slutins nvatrices favrisant l expressin des attentes et des besins en matière de réclamatins pur les usagers des établissements médic-sciaux et ainsi amélirer le respect des dispsitins de la li n 2002-2 du 2 janvier 2002. 15 Décret n 2003-1094 du 14 nvembre 2003 relatif à la persnne qualifiée mentinnée à l article L 311-5 du cde de l actin sciale et des familles 16 Article L. 311-5 du C.A.S.F 26
Les actins Réaliser un bilan du fnctinnement des Cnseils de la Vie Sciale (CVS) pur renfrcer la visin d ensemble du respect des drits des usagers au sein du secteur médic-scial en s appuyant sur les bilans de CVS déjà existants. Encurager et valriser la restructuratin des CVS afin d assurer une meilleure représentativité des usagers et de leurs familles. Amélirer sur chaque territire la mise en œuvre du dispsitif des Persnnes Qualifiées, à savir : mieux définir et prmuvir le rôle et les missins des Persnnes Qualifiées en relatin avec les cnseils généraux et les préfectures (via les délégatins territriales), réaliser un guide de bnnes pratiques à destinatin des Persnnes Qualifiées, favriser le dévelppement d actins de frmatin des Persnnes Qualifiées. Etudier la pssibilité pur les représentants usagers des CVS et les représentants des familles d avir recurs, lrs de situatins particulières, et en tant que de besin, à un membre d une assciatin agréée et envisager ensuite un appel à candidature auprès d établissements vlntaires pur s inscrire dans cette démarche. Expérimenter avec des établissements vlntaires un prcessus de gestin des réclamatins. Mettre en place une actin de prmtin et de sutien au bénévlat dans les établissements médic-sciaux (dévelpper des partenariats, créer un prix Île-de- France du bénévlat). Elabrer un plan de frmatin pur les représentants des résidents et des familles (en partenariat avec le CISS Île-de-France). Inciter et sutenir, dans le prlngement du Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012 17 et du plan Parkinsn, le dévelppement d actins d infrmatin et de frmatin des aidants familiaux en partenariat avec les assciatins et infrmer les prfessinnels de santé sur les risques pur les aidants. Le but de cette frmatin est d apprter aux aidants une infrmatin sur leurs drits prpres en santé et ceux de leur aidé et d apprter aux familles le sutien indispensable à la cmpréhensin des difficultés du malade, à l adaptatin de l envirnnement et au maintien de la relatin aidant/aidé. 17 Mesure 2 du plan Alzheimer intitulée «cnslidatin des drits et de la frmatin des aidants» 27
Sutenir et inciter le dévelppement d actins structurées et crdnnées pur la frmatin des aidants familiaux de persnnes en situatin de handicap (handicap mteur avec u sans trubles assciés, handicap sensriel et handicap psychique, ntamment dans le cas des handicaps acquis à l âge adulte). Les axes priritaires - Accmpagner, évaluer et amélirer sur chaque territire la mise en œuvre du dispsitif des Persnnes Qualifiées - Réaliser un bilan du fnctinnement des Cnseils de la Vie Sciale - Prmuvir, dans le cadre de cnventin de partenariat, la réalisatin d actins de frmatin pur les aidants familiaux de persnnes atteintes de la maladie d Alzheimer u de trubles apparentés, et/u de persnnes en situatin de handicap Le principe 2.2.2.2 Dans le dmaine de la santé mentale Dans le cadre du Plan Stratégique Réginal de Santé (PSRS), L Agence Réginale de Santé Île-de-France s est engagée à prmuvir une visin glbale et adaptée de la santé mentale envisagée dans sn acceptatin large et nn cmme la seule prise en charge des maladies psychiatriques. Le 14 février 2011, l Agence Réginale de Santé Île-de-France a rganisé un Frum «Santé mentale : enjeux et perspectives» et cet événement a été l ccasin d échanger avec les prfessinnels et acteurs réginaux cncernés autur des cinq thématiques suivantes : Prmuvir une apprche intégrée des parcurs de santé et de vie, Faciliter l accès aux sins, Agir en préventin et favriser la prmtin de la santé mentale, Cityenneté et santé mentale, Justice et santé mentale. 28
A l issue de ce frum et au regard des précnisatins émises à cette ccasin, l ARS s est engagée dans un certain nmbre d actins visant à amélirer le drit et l infrmatin des usagers ainsi qu à structurer la mise en œuvre de la démcratie sanitaire dans le champ de la santé mentale. Les actins Le pôle démcratie sanitaire, en lien avec les directins métiers de l Agence 18 cncernées, entend : accmpagner la mise en place de cnseils lcaux de santé mentale (CLSM) 19, rganiser l articulatin des CLSM avec les cmités départementaux de santé mentale, les Cnférences de territire, ainsi qu'avec les autres crdinatins lcales existantes (Ville-Santé, SCHS, ASV, CLS, autre), cntribuer à la mise en place au sein de la CRSA d une cmmissin relative à la psychiatrie et à la santé mentale et à en définir ses missins, analyser et prmuvir les drits des usagers de la santé mentale en partenariat avec les assciatins et la maisn des usagers de Sainte Anne (lieu d'accueil et d'infrmatin pur les patients et leurs prches). Les axes priritaires - Accmpagner la mise en place de Cnseils Lcaux de Santé Mentale - Cntribuer à la mise en place au sein de la CRSA d une cmmissin relative à la psychiatrie et à la santé mentale (et à la définitin de ses missins) 18 Directin de l Offre de Sins et Médic-Sciale ; Directin de la Santé Publique 19 Un CLSM est une platefrme de cncertatin et de crdinatin entre les élus lcaux d un territire, le secteur psychiatrique, les prfessinnels de santé, les acteurs sciaux et médic-sciaux, les usagers, les aidants et tus les acteurs lcaux cncernés (bailleurs, éducatin, justice, plice ) 29
2.2.2.3 Dans le secteur sanitaire Le principe Dans les établissements de santé, la prmtin, la défense et le respect du drit des usagers cnstitue ntamment une des missins des Cmmissins des Relatins avec les Usagers pur la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC) 20, instaurées par la li n 2002-303 du 4 mars 2002 et le décret du 2 mars 2005, et qui nt un rôle de cntrôle et de levier sur la qualité de la prise en charge. Elles cnstituent un espace privilégié qui permet de renuer dialgue et cnfiance entre les prfessinnels de santé et les usagers. Parmi ses missins, la CRUQPC : prcède à une appréciatin des pratiques de l'établissement cncernant les drits des usagers, la qualité de l'accueil et de la prise en charge, recense les mesures adptées au curs de l'année éculée en faveur des drits des usagers et de la qualité de l'accueil et de la prise en charge et évalue l'impact de leur mise en œuvre, frmule des recmmandatins destinées à amélirer l'accueil et la qualité de la prise en charge des persnnes malades et de leurs prches et à assurer le respect des drits des usagers, rend cmpte de ses analyses et prpsitins dans un rapprt qu elle transmet ntamment à l'agence Réginale de Santé et à la Cnférence Réginale de la Santé et de l'autnmie (CRSA). Des représentants des usagers siègent dans cette instance afin de prter la parle des persnnes malades, de leurs familles et de leurs prches, défendre leurs intérêts et cntribuer à la définitin des besins, des attentes, des rientatins u évlutins suhaitables. L ARS s engage à renfrcer sn actin à destinatin des représentants des usagers. 20 Les missins des CRUQPC snt définies par l article L.1112-3 du Cde de la Santé Publique : «ces cmmissins facilitent les démarches des persnnes malades et de leurs prches et veillent à ce qu elles puissent, le cas échéant, exprimer leurs griefs auprès des respnsables des établissements, entendre les explicatins de ceux-ci et être infrmées des suites de leurs demandes. Elles snt cnsultées sur la plitique menée par l établissement en ce qui cncerne l accueil et la prise en charge, elle fait des prpsitins en ce dmaine et elle est infrmée de l ensemble des plaintes u réclamatins frmées par les usagers de l établissement ainsi que des suites qui leur snt dnnées». L article R.1112-80 du même cde indique : «à cet effet, l ensemble des plaintes et réclamatins adressés à l établissement de santé (ne présentant pas le caractère d un recurs gracieux u juridictinnel) par les usagers u leurs prches ainsi que les répnses qui y snt apprtées par les respnsables de l établissement snt tenues à la dispsitin des membres de la cmmissin, seln les mdalités définies par le règlement intérieur de l établissement». 30
Les actins Cntribuer à infrmer le grand public sur l existence, le rôle et les missins des représentants des usagers qui siègent dans les CRUQPC des établissements de santé en lançant une campagne d infrmatin, Prmuvir la frmatin des représentants des usagers au travers du partenariat avec le CISS Île-de-France, la CORERPA et les fédératins hspitalières, Favriser la diffusin d infrmatin à jur et fiable aux représentants des usagers des CRUQPC tant sur les drits des usagers que sur leurs rôles et missins (via un espace dédié sur Internet u la mise en place d une newsletter), Cntrôler la diffusin de l infrmatin due au patient (infrmatin sur les 6 indicateurs qualité de prise en charge des patients) en lien avec les directins métiers cncernées et répndre ainsi à l exigence de transparence et au besin d infrmatin de la part des usagers du système de santé et de leurs représentants sur la qualité des sins délivrés, Etudier, avec les établissements vlntaires, la pssibilité d'expérimenter pur les représentants des usagers titulaires de déclarer un évènement indésirable grave via la fiche de déclaratin des événements indésirables : sit par un accès à l util infrmatique de l établissement permettant d enregistrer et de prendre cnnaissance des évènements indésirables graves survenus dans l établissement, sit par un circuit déclaratif transitant par l ARS. Ce prjet sera cnduit en lien avec les fédératins hspitalières et les assciatins d usagers. Les axes priritaires - Vérifier la mise à dispsitin par les établissements de l infrmatin sur les 6 indicateurs qualité de prise en charge des patients - Prmuvir la frmatin et l'accmpagnement des représentants des usagers au travers du partenariat avec le CISS Île-de-France, la CORERPA et les fédératins hspitalières - Cntribuer à infrmer le grand public sur l existence, le rôle et les missins des représentants des usagers qui siègent dans les CRUQPC des établissements de santé en lançant une campagne d infrmatin 31