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1 Perceptions des professionnels de la santé et des familles impliquées dans le projet pilote CHUQ Sans frontières Marie-Pierre Gagnon 1,2, Marie Desmartis 1, Hugo Pollender 1, Patrick Daigneault 3,4, Céline Bergeron 3, Nancy Leblanc 1,2 1 Centre de recherche du Centre Hospitalier Universitaire de Québec 1 Centre de recherche du Centre Hospitalier Universitaire de Québec 2 Faculté des sciences infirmières, Université Laval 3 Centre mère-enfant (CME), CHUL 4 Faculté de médecine, Université Laval

2 Plan de la présentation Programme CHUQ Sans frontières Objectifs de l évaluation Méthodes Résultats Conclusion

3 Programme CHUQ Sans frontières Projet pilote visant à favoriser le contact des familles résidant à l extérieur de la région de Québec avec leur bébé prématuré hospitalisé à l Unité de néonatalogie (UNN) du CHUL grâce aux TIC

4 Programme CHUQ Sans frontières Deux applications : Vidéovisite: contact en temps réel des parents avec leur bébé via une webcam - Lundi au vendredi (entre 9h30 et 17h30); - Réservation à l avance (plages 30 min.); - de son actuellement. Accès à une page Web avec photos et nouvelles sommaires du bébé (poids et taille).

5 Objectifs de l évaluation Documenter l expérience des professionnels de la santé et des parents ayant participé au projet pilote CHUQ Sans frontières, ainsi que les facteurs d adoption

6 Méthodes Approche qualitative : Entrevues semi-dirigées: - 9 infirmières & 2 autres professionnelles de la santé (entrevues face à face); - 10 parents utilisateurs du programme (entrevues téléphoniques); - Entrevue informelle avec le chargé de programme. Revue documentaire (documents sur le projet, données descriptives, vidéo, documents d information); Entrevues sur enregistreur numérique; Retranscription verbatim et analyse logiciel NVivo8

7 Résultats Tableau 1 : Distribution du nombre de familles participant au programme et du nombre de visionnements total par année Années TOTAL Familles Bébés Visionnements

8 Résultats Distance du CHUL : 76% : plus de 120 km; 50% : plus de 233 km.

9 * Professionnels de la santé * Implantation de CHUQ Sans Frontières: Graduelle et personnalisée; Grande disponibilité du chargé de projet pour répondre aux questions; Réticences de certaines infirmières au début de l implantation vite dissipées: - Crainte d être filmée et d être dérangée dans leur travail; - Crainte de voir leur charge de travail augmenter; - Crainte des technologies de la part d infirmières plus âgées (selon 1 infirmière).

10 * Professionnels de la santé * Facteurs ayant facilité l implantation: Qualités et attitudes du chargé de projet : respect du travail des infirmières, souplesse et disponibilité, ouverture et capacité d adaptation, dévouement et dynamisme; «Donne un visage au projet» : facteur- clé quand on introduit de nouvelles technologies; Collaboration des infirmières convaincues de l impact positif du programme.

11 * Professionnels de la santé * Vidéovisites - impacts positifs perçus : Garder le contact des parents avec leur bébé et permettre le suivi de son évolution; Déculpabiliser les parents et les sécuriser; Favoriser le lien d attachement; Favoriser une meilleure implication des parents dans les soins de leur bébé; Permettre aux frères et sœurs et à la famille élargie de voir le bébé.

12 * Professionnels de la santé * Impact sur la pratique des infirmières des vidéovisites: Collaboration des infirmières essentielle mais ne perturbe pas leur travail; Facilite leur travail d information (effets positifs sur les parents); Un outil de plus à offrir aux parents.

13 * Professionnels de la santé * Application non prévue: Vidéos réalisées pour les bébés en soins palliatifs Développements à venir: Son unidirectionnel (des parents vers le bébé): - Perceptions très positives = impact positif sur le bébé. Capsules d information disponibles sur le site web: - Perceptions très positives mais préoccupation au sujet de la non accessibilité des ces capsules pour tous et de la nécessité d uniformiser l information.

14 * Professionnels de la santé * Suggestions d autres développements: Page web: - Interactive avec photos du bébé et vidéos insérés par les parents (choix du fond d écran, disposition du site, etc.); - Permettant de suivre l évolution du bébé (ex. courbe de poids et de taille); - Interactive permettant aux parents de poser des questions aux différents professionnels de la santé; - Accessibilité à tous les parents même ceux de Québec (accès aux capsules d information).

15 * Professionnels de la santé * Vidéovisites: - Accessibilité des vidéovisites aux enfants des familles de Québec également (avec horaire spécifique); - Étendre les horaires des vidéovisites; - Enregistrement de petites séances vidéos des bébés afin que les parents puissent les conserver. Autre: - Diffusion de capsules d information dans la salle des parents pour accroître leur accessibilité.

16 * Parents * Répondants: Provenance: des 6 régions de l Est du Québec (RUIS-Université Laval); Surtout des mères; Une mère utilisatrice du programme actuellement; 1 er contact avec le programme: Surtout informés par le chargé de programme; Quelques occasions infirmières et médecins.

17 * Parents * Utilisateurs: Parents; Grands frères et soeurs; Grands-parents; Oncles et tantes; Ami(e)s. Utilisation: Pleine capacité = à chaque occasion; Satisfaits des vidéovisites; Satisfaits de la page web (même si moins utilisée).

18 * Parents * Page web, pourquoi moins utilisée? assez d informations; assez souvent mis à jour; besoin de consulter informations obtenues par le parent se trouvant au chevet du nouveau-né. Mais, Mais, Pour d autres parents : information pertinente, donc page consultée régulièrement.

19 * Parents * Difficultés: Vidéovisites: - D ordre technique uniquement Chargé de programme a toujours su répondre rapidement à ces difficultés et à la satisfaction des parents Page web: - Très facile d utilisation = difficulté

20 * Parents * Perception du chargé de programme: Très efficace pour l appui technique; Bonne coordination entre les vidéovisites et les soins; Très empathique et respectueux. Perception des infirmières Complices: Informent les parents de l existence du programme; Agrémentent les visionnements; Se font discrètes lors des visionnements.

21 * Parents * Multiples effets du programme (vidéovisites): Rassure les parents; Permet de concrétiser l existence du nouveau-né; Suivre l évolution de l état de santé et transformations physiques; Consolide le lien d attachement; Permet un sentiment de proximité; Maintien la complicité dans le couple; Favorise le soutien social.

22 * Parents * Nouvelles applications: La voix (du parent vers l enfant): - Contribuer au mieux-être du nouveau-né; - Éviter la rupture entre les parents et le nouveau-né. Vidéos de formation: - Préparer les mamans aux techniques kangourou" et allaitement avec des bébés prématurés; - Rassurer les parents.

23 * Parents * Autres applications: Agrandir les photos se trouvant sur le site; Obtenir info médicales sur le site 1 ; Pouvoir visionner à tout moment; Se faire rappeler le jour et l heure de leur visionnement. 1 Une mère a mentionné qu elle ne désirait pas avoir d information de cette nature sur la page web.

24 Discussion Implantation graduelle du programme réussie; Adoption du programme repose sur la personne du chargé de projet et sur les aspects positifs du programme observés; Vidéovisites demande collaboration des infirmières, mais ne nuit pas à leur pratique; Infirmières et parents perceptions du programme très proches corroborées par les commentaires du chargé de projet; Les vidéovisites semblent renforcer le lien familial: contact visuel quotidien avec leur bébé pour les parents et meilleur suivi de son évolution; Vidéovisites amènent des possibilités nouvelles : contact avec le nouveau-né pour les autres enfants de la famille et la famille étendue.

25 Conclusion Un programme qui semble avoir obtenu l assentiment général; Pourrait s implanter ailleurs et se développer encore en se basant sur les mêmes aspects forts.

26 Commentaires, questions? Merci de votre attention!

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