Quatrième partie. Le jeune diabétique hors de son milieu familial

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1 Quatrième partie Le jeune diabétique hors de son milieu familial

2 Chapitre 52 L activité sportive : conseils aux éducateurs L a collaboration des entraîneurs sportifs et des professeurs d éducation physique est nécessaire pour s assurer que l enfant diabétique prend part aux activités en toute sécurité. Le présent chapitre s adresse donc particulièrement aux entraîneurs sportifs et aux professeurs d éducation physique (rappelons qu au chapitre 32, nous abordions des notions plus avancées concernant l activité physique proprement dite). L activité physique est aussi importante pour le jeune diabétique que pour tous les autres enfants, tant sur les plans physique que psychologique. Il peut participer à toutes les activités qui conviennent à son âge. Sa performance et son endurance ne sont pas affectées par le diabète à moins que le contrôle métabolique de celui-ci soit en général mauvais. On sait que le traitement du diabète exige le maintien d un équilibre entre les apports d insuline, l alimentation et l exercice physique. Cet équilibre permet de garder les niveaux de sucre (glycémie) à des valeurs le plus près possible de la normale. Comme l exercice entraîne une consommation accrue de glucose, il a des répercussions sur le taux de sucre, l effet principal étant de diminuer la glycémie. Un mauvais équilibre glycémique diminue la capacité physique de l organisme et réduit la tolérance à l effort.!

3 582 LE DIABÈTE CHEZ L ENFANT ET L ADOLESCENT Le choix des activités Le jeune diabétique peut très bien participer à toutes les activités physiques prévues au programme scolaire. Le diabète n est presque jamais une contreindication à cette participation. Le jeune diabétique peut aussi pratiquer des sports de compétition, et ceci, même pour des activités physiques de très haut niveau. Cependant, il est de la responsabilité du jeune de discuter avec son médecin de la meilleure façon d ajuster son insuline et son alimentation à ce type d activité intense. Sans être totalement défendues, certaines activités comportent plus de risques pour le diabétique. Ce sont des activités où une hypoglycémie pourrait avoir des conséquences graves sur sa sécurité : plongée sous-marine surtout si le jeune doit respecter des paliers de décompression, vol en deltaplane, alpinisme, etc. Ces activités ne devraient être entreprises qu après en avoir discuté avec le médecin et en prenant des précautions supplémentaires pour éviter les hypoglycémies. Le rôle de l éducateur Tous les diabétiques doivent connaître les précautions à prendre lors d une activité physique. Toutefois, il est utile que l entraîneur soit aussi au courant des principales recommandations, surtout lorsqu il s agit de jeunes enfants. Il y a deux principes importants à connaître : Toute activité physique implique une dépense d énergie, donc une consommation de glucose. Le principal objectif consiste à prévenir, à détecter et à traiter au besoin les hypoglycémies ; Si le traitement diabétique est mauvais à cause d un manque d insuline, une activité physique intense peut aggraver la condition métabolique et déséquilibrer le diabète, bien que cette situation se produise assez rarement.! L éducateur doit s assurer que le jeune diabétique a entrepris des actions pour prévenir une hypoglycémie et pratiquer ses activités de façon sécuritaire. Certaines recommandations médicales spécifiques diffèrent parfois et elles doivent avoir préséance sur celles que nous énumérons dans le présent chapitre. Le jeune diabétique et sa famille ont alors reçu ces consignes de la part de l équipe médicale et doivent les transmettre à l éducateur.

4 L activité sportive : conseils aux éducateurs 583 Prévenir, détecter et traiter les hypoglycémies Prévenir les hypoglycémies On traite le jeune diabétique avec de l insuline. Or, une activité physique intense ou prolongée peut faire diminuer et même chuter sa glycémie en deçà des valeurs normales. L exercice peut entraîner des problèmes d hypoglycémie, non seulement pendant, mais aussi après son déroulement. La glycémie peut alors continuer de baisser pendant plusieurs heures. Pour prévenir ce phénomène et éviter les hypoglycémies, l éducateur doit s assurer que le diabétique fait les gestes requis. Ainsi, le diabétique devrait : prendre ses repas et ses collations comme prévu dans son plan alimentaire ; réduire son insuline à courte action si on en avait prévu une dose dans les deux heures précédant une activité physique modérée ou intense ; faire un test de glycémie pour s assurer que son taux de sucre n est pas trop bas avant d entreprendre une activité physique intense ou prolongée, et s il est bas, traiter l hypoglycémie avant d entreprendre l activité ; consommer des glucides de façon rationnelle pour éviter les hypoglycémies durant l exercice, sans en surconsommer inutilement : - pour un exercice modéré, prendre 15 g de glucides (voir l encadré) toutes les heures durant l activité ; - pour un exercice intense, prendre 15 g de glucides toutes les 30 minutes pendant l activité ; - les tableaux 2 et 3 du chapitre 32 donnent une idée plus précise des quantités de glucides à ingérer selon le poids ou le type d activité pratiquée ; au besoin, vérifier la glycémie après l exercice et prendre une collation appropriée. Exemples d équivalents de 15 g de glucides 250 ml de boisson réhydratante de type Gatorade G ou Allsport ; 325 ml de boisson réhydratante de type Powerade ; 125 ml de jus de fruits sans sucre ajouté ; 30 ml de fruits secs (raisins ou autres). Détecter une hypoglycémie L hypoglycémie peut survenir brusquement : le taux de sucre peut baisser en quelques minutes. Les premiers signes ou symptômes sont des tremblements, une grande sensation de faim, des maux de tête ou un manque d énergie. Si la glycémie continue de chuter, on remarque alors de la pâleur, de la sudation, des palpitations, des yeux vitreux et de la difficulté à se concentrer. On peut aussi noter des

5 584 LE DIABÈTE CHEZ L ENFANT ET L ADOLESCENT changements d humeur, comme de l irritabilité, de l impatience ou des crises de colère anormales. Les diabétiques en hypoglycémie peuvent aussi ressentir une grande fatigue ou de la somnolence. Si l hypoglycémie progresse encore davantage, une perte de conscience peut alors survenir, ainsi que des convulsions. Habituellement, les diabétiques reconnaissent bien les symptômes d une hypoglycémie. Celle-ci se manifeste en général avec les mêmes symptômes d une fois à l autre. Cependant, il est conseillé que celui-ci mesure alors son taux de sucre pour vérifier si c est effectivement le cas. Dans le feu La plupart du temps, on peut se fier à l enfant diabétique lorsqu il se dit en hypoglycémie. Traiter l hypoglycémie de l action, il peut arriver qu un jeune ne porte pas attention aux symptômes qu il ressent. Si l entraîneur ou le professeur remarque des signes d hypoglycémie, il doit recommander une mesure de la glycémie ou le traitement. Si la glycémie est inférieure à 4 mmol/l (70 mg/dl), il s agit bien d une hypoglycémie. Lorsqu on détecte une hypoglycémie, il faut donner sans tarder une source de sucre. Le tableau 2 du chapitre 50, à la page 573 indique des types de glucides à absorption rapide que l on peut administrer, ainsi que la quantité selon le poids de l enfant. Il faut se rappeler que les boissons gazeuses diète (light) ne contiennent aucun glucide et ne peuvent corriger une hypoglycémie. Voici la démarche à suivre si on soupçonne une hypoglycémie : Dans la mesure du possible, on confirme l hypoglycémie par un test sanguin ; On donne sans tarder une source de sucre ; Si on ne peut confirmer l hypoglycémie en faisant un test sanguin, il ne faut pas hésiter à donner une source de sucre ; Le traitement fait, on attend 15 minutes et on revérifie la glycémie ; si l hypoglycémie persiste, on donne un deuxième supplément sucré et on vérifie à nouveau la glycémie 15 minutes plus tard ; Au besoin, pour éviter une rechute de la glycémie, on donne une collation si l enfant n a pas pris celle prévue habituellement, ou si aucun repas n est prévu dans l heure qui suit. Il est important d attendre 15 minutes avant de vérifier si la glycémie est revenue au-dessus de 4 mmol/l (70 mg/dl). C est le temps qu il faut en général pour absorber la nourriture et corriger l hypoglycémie. Il est donc normal que les symptômes d hypoglycémie persistent une quinzaine de minutes. Il ne sert à rien de «sucrer» encore plus ou à répétition le jeune : on ne corrigerait pas plus rapidement l hypoglycémie. Il y a même risque de «surtraiter» le jeune diabétique et de faire face à une hyperglycémie par la suite. Si l état de l enfant ne

6 L activité sportive : conseils aux éducateurs 585 s améliore pas ou si la glycémie est toujours inférieure à 4 mmol/l (70 mg/dl) après 15 minutes, on répète le traitement. Si l absorption de sucre est impossible parce que l enfant refuse, vomit ou est inanimé, le traitement de choix est l injection de 1 mg de glucagon (la moitié de cette dose pour les enfants de moins de 5 ans). Une injection de glucagon commence à agir en 10 minutes environ et son effet dure 30 à 60 minutes. En l absence de ce traitement, la solution consiste à faire appel à des services d urgence pour que l enfant reçoive rapidement les soins appropriés. En attendant, si le jeune est inanimé ou en convulsions, on le couche sur le côté pour éviter qu il s étouffe. Il ne faut jamais laisser un enfant seul lorsqu il présente une hypoglycémie.! Interdiction de l activité physique Il n existe qu une seule situation justifiant d empêcher le jeune diabétique de faire une activité physique modérée ou intense : le très mauvais équilibre. Un diabétique vivant une telle situation présente les symptômes suivants : il boit beaucoup, urine abondamment et maigrit. Si sa glycémie est au-dessus de 20 mmol/l (360 mg/dl) et que les tests démontrent qu il a des corps cétoniques dans l urine ou le sang, on lui recommande fortement de ne pas faire d exercice intense, car cela pourrait détériorer la situation et précipiter une condition aiguë appelée acidose diabétique. Hyperglycémie et activité physique Il arrive que la glycémie augmente au lieu de diminuer lors d une activité physique intense. En effet, certains sports où la dépense énergétique est brutale et sur une courte durée (c est ce qu on appelle l activité anaérobique) déclenchent une sécrétion d hormones qui augmentent brusquement la glycémie. Voici des exemples de sports anaérobiques : le badminton, le hockey ou une course de 100 mètres. De plus, le stress engendré par une compétition peut aussi déclencher la production d hormones de stress, qui peuvent engendrer une hausse temporaire de la glycémie durant l activité. Ce type d hyperglycémie n est pas inquiétant et ne doit pas empêcher le jeune de pratiquer son activité favorite. Il faut cependant faire attention, car une fois l activité terminée, la glycémie peut chuter si le jeune n a pas pensé à refaire ses réserves de sucre, par exemple en prenant une collation supplémentaire.

7 586 LE DIABÈTE CHEZ L ENFANT ET L ADOLESCENT retenir Ce qu il faut du chapitre 52 Le jeune diabétique peut participer à toutes les activités sportives qui conviennent à son âge. L effet principal de l activité physique chez un jeune diabétique est la baisse de la glycémie. Il y a donc risque d hypoglycémie pendant l exercice, mais aussi dans les heures qui suivent l activité. Pour prévenir une hypoglycémie secondaire à l exercice, le jeune doit penser à : au besoin ; au besoin. Une seule situation fait que l exercice est contre-indiqué pour un jeune diabétique : lorsque sa glycémie est très élevée et qu on découvre la présence de corps cétoniques par un test sanguin ou urinaire.

8 Chapitre 53 Les colonies de vacances Les colonies de vacances1 fournissent à l enfant l occasion de vivre dans un environnement à la fois ludique et sécuritaire. Il en existe plusieurs formules : camps de jour, camps familiaux, séjours «thématiques», par exemple de sport ou de musique. Dans le présent chapitre, nous nous intéresserons aux camps où l enfant séjourne une ou plusieurs semaines sans ses parents. Pourquoi aller en colonie de vacances? Le camp de vacances est un milieu de plein air qui est bien davantage qu un terrain de jeux. Les enfants sont en vacances et ils apprennent en s amusant, ils découvrent de nouvelles passions, développent des habiletés sociales et tissent des liens d amitié. C est une expérience de vie dont l enfant se souviendra longtemps. C est d abord une façon de prendre contact avec la nature. De nos jours, les enfants sont bien renseignés sur les catastrophes écologiques et environnementales, mais ils n ont plus souvent l occasion d approcher la nature, de s émerveiller devant les beautés de la forêt, de vivre des sensations comme de dormir à la belle étoile, embarquer dans un canot, se baigner dans un lac ou une rivière La colonie de vacances est le lieu idéal pour donner à l enfant le goût et le plaisir de bouger. 1. Au Québec, on utilise plutôt l expression «camp de vacances».

9 588 LE DIABÈTE CHEZ L ENFANT ET L ADOLESCENT C est aussi pour le jeune l occasion de relever des défis. La vie de camp permet à l enfant de se découvrir, de se dépasser et de développer un sentiment de confiance en ses possibilités. Il y développe des liens durables avec des copains dont il partage l existence durant quelques semaines. Il a l occasion de couper graduellement le cordon ombilical qui le relie à ses parents. Cette phase, qui est souvent plus pénible pour les parents que pour l enfant, est un processus naturel qui doit s opérer progressivement. Pour certains enfants, ce passage est plus difficile. La colonie de vacances se révèle alors précieuse pour faciliter l apprentissage de l autonomie. Bénéfices pour l enfant diabétique Une colonie de vacances pour diabétiques offre à l enfant la possibilité de développer certains acquis spécifiques concernant le diabète. Par exemple, il peut acquérir des habiletés techniques, ou mieux saisir la relation entre l activité physique et l équilibre glycémique. Il apprend aussi comment s adonner de façon sécuritaire à des activités qui sortent de l ordinaire. De plus, vivre en communauté avec des dizaines et même des centaines de jeunes ayant la même maladie facilite les échanges et l acceptation de sa condition. L enfant ou l adolescent réalise enfin qu il n est pas le seul à être aux prises avec le diabète et que d autres ont réussi à surmonter cet obstacle tout en ayant une vie active et heureuse. C est une mini-société où campeurs et moniteurs ont un lien commun, le diabète. Cela crée un contexte propice au soutien par les pairs. On sait combien ce soutien est précieux ; les pairs apportent leurs connaissances, leurs expériences, de même que leur soutien émotionnel ou social. «Au camp, je ne me sens plus diabétique.» Les camps pour enfants diabétiques procurent un milieu où le diabète est la norme. Les activités sont organisées autour des soins à donner. Certains campeurs se sentent alors en congé de diabète, parce qu ils n ont pas à penser à la routine ; le camp le fait pour eux. Le personnel du camp, lui-même souvent diabétique, joue un rôle de guide ou de modèle pour les enfants. Enfin, ne négligeons pas un aspect important, celui qui consiste à donner un répit aux parents. Eux aussi ont besoin de prendre congé du diabète quelques jours ou quelques semaines. Étonnamment, on constate souvent que certains parents sont réticents à envoyer leur enfant au camp. Or, leurs craintes ont une influence sur l enfant et sur sa capacité à s intégrer au camp. D ailleurs, on remarque que l enfant s adapte souvent plus facilement à l absence que le parent.

10 Les colonies de vacances 589 Les camps spécialisés pour enfants diabétiques Ces camps offrent sur place le soutien d une équipe médicale expérimentée et ont des protocoles de prise en charge qui assurent la sécurité des enfants. On estime que de à enfants y participent annuellement. Certains professionnels considèrent même ces colonies de vacances comme partie intégrante du traitement des enfants. La plupart des camps sont certifiés par des organismes reconnus, comme l Association des camps du Québec, ou en lien avec le diabète, comme l Aide aux jeunes diabétiques (l AJD) en France. Les camps diffèrent par leur structure et par la gamme de services qu ils offrent. La plupart proposent des séjours aux enfants de 8 à 16 ans. Certains proposent aussi des séjours familiaux. Il y a malheureusement peu de ressources pour les jeunes adultes, qui en auraient pourtant bien besoin. Les camps fournissent d abord un endroit plaisant et amusant. Ils procurent un environnement sécuritaire permettant de faire des activités physiques diversifiées, parfois plus exigeantes que ce à quoi l enfant est habitué. L enseignement des connaissances sur le diabète n est pas le but premier du camp, l objectif étant plutôt d améliorer la confiance en soi, ainsi que la compréhension de la maladie et la motivation du jeune face à sa maladie. La plupart des camps incluent un volet enseignement mais cela ne se fait pas nécessairement sous forme de cours académiques. On utilise plutôt le fait que les enfants apprennent en faisant les choses ou lors de discussions spontanées avec les animateurs et les membres de l équipe médicale. Au Québec : Camp Carowanis et CEDEQ Depuis longtemps, on a mis sur pied des camps spécialisés pour enfants diabétiques, aussi bien en Europe qu en Amérique ou en Australie. Le premier camp s est tenu en 1925 aux États-Unis, à Détroit. Au Québec, on retrouve deux colonies de vacances pour jeunes diabétiques. Le premier est le camp Carowanis, entièrement consacré à la clientèle diabétique 2. Il se trouve à Sainte-Agathe-des-Monts, à environ 85 kilomètres au nord de Montréal. Fondé en 1958, il accueille des jeunes de 8 à 15 ans pour des périodes de 2 semaines ou plus. Des médecins et des infirmières y séjournent durant l été et accom pagnent l équipe d animation. On y offre une fin de semaine familiale, habituellement vers la mi-août. Destinée aux enfants diabétiques de moins de 8 ans avec leur famille, chacune d elles étant hébergée sous la tente, cette fin de semaine met à la disposition des parents une équipe multidisciplinaire de spécialistes de la santé qui leur offre enseignement et conseils sous forme d ateliers informels et de séances d information. 2. Camp Carowanis de la Fondation pour enfants diabétiques.

11 590 LE DIABÈTE CHEZ L ENFANT ET L ADOLESCENT Le deuxième est le Camp pour enfants diabétiques de l Est du Québec, le CEDEQ 3. Il fait partie d une vaste colonie de vacances, le Camp Trois-Saumons, à Saint-Aubert près de Saint-Jean-Port-Joli. Depuis 1975, les jeunes diabétiques y séjournent, car la structure a été adaptée pour les recevoir. Les campeurs trouvent sur place une équipe médicale qui se consacre aux enfants diabétiques et qui assure la surveillance du diabète. On y offre aussi un séjour familial. Des parents accompagnateurs encadrent alors les jeunes enfants pendant que les parents participent aux ateliers. D autres séjours dans d autres contrées En France, l Aide aux jeunes diabétiques organise des séjours dans «les Maisons de l AJD 4». Ils sont considérés comme des séjours d éducation médicale. Il y en a de nombreux types : des activités sur différents sites, toute l année, l été, l hiver ou à la Toussaint, des voyages en groupe, de même que des séjours parent-enfants. En Suisse, la Fondation Diabète Soleil Enfant (FDSE) propose des séjours à Champlan, sur le site de l Institut Saint-Raphaël, dans le Valais, près de Sion 5. Les jeunes de 6 à 16 ans y sont accueillis pour une durée de 10 jours. En Belgique, l Association belge du diabète (ABD) organise des séjours de vacances éducatifs et sportifs 6. Les stages se déroulent sous forme de séjours d une semaine au centre ADEPS «Les deux Oûtes» à Engreux dans les Ardennes. ForceDouce organise des activités de voile tout au long de l année. Peut-on inscrire un enfant diabétique dans une colonie de vacances ordinaire? C est une question qui nous est souvent posée. Tout est affaire de jugement. Il serait imprudent d intégrer un jeune enfant dans un camp régulier où les services sont plus ou moins appropriés et où des modifications au rythme de vie risquent de déstabiliser le diabète. Cependant, cela est envisageable pour un enfant plus âgé (on pense ici à des jeunes de 14 ou 15 ans), surtout s ils ont déjà eu l expérience d un camp pour enfants diabétiques, si on les juge responsables et si leur diabète est bien contrôlé. Il incombe aux parents de s assurer que les responsables du camp connaissent la réalité du diabète et les précautions à prendre pour que le séjour se déroule en toute sécurité. Les parents doivent connaître le programme du camp et s assurer que les activités proposées sont compatibles avec le diabète. Par exemple, un camp offrant un séjour de «survie en forêt» serait inapproprié, voire dangereux pour un enfant diabétique. 3. Camp pour enfants diabétiques de l Est du Québec Maisons de l AJD (Aide aux jeunes diabétiques) Fondation Diabète Soleil Enfant (FDSE) Association belge du diabète (ABD). html

12 Les colonies de vacances Il faut rencontrer le personnel du camp pour s assurer que ses membres ont reçu une formation adéquate sur le diabète. 591! La même précaution s applique pour la participation d un enfant diabétique à un camp de sport, un camp scout ou un séjour avec sa classe, comme les classesneige. Il serait dommage de priver l enfant diabétique de telles expériences, mais cela demande une évaluation et une préparation minutieuses. Pour les camps de jour, les précautions à prendre se rapprochent de celles qu on recommande pour la garderie ou l école, puisque l enfant revient dormir à la maison le soir. Il faut alors tenir compte de l augmentation de l activité physique. À cet égard, le chapitre 52 peut s avérer utile pour préparer le camp de jour puisqu on y aborde la question de l activité sportive. Être moniteur dans une colonie de vacances C est une expérience exceptionnellement gratifiante que d être moniteur dans une colonie de vacances, et de préférence dans un camp pour les enfants diabétiques, si on est soi-même diabétique. On joue alors un rôle de modèle. On s attend du moniteur à ce qu il soit mature, énergique et optimiste. Pour les jeunes, les animateurs sont des idoles. Être moniteur aide donc à développer l estime de soi. En conclusion Une colonie de vacances est un lieu privilégié pour acquérir de l expérience et de l autonomie, tout en profitant de séjours inoubliables. Les camps pour enfants diabétiques sont populaires auprès des enfants et des moniteurs, qui y reviennent d année en année.

13 592 LE DIABÈTE CHEZ L ENFANT ET L ADOLESCENT retenir Ce qu il faut du chapitre 53 Les camps pour enfants diabétiques représentent une ressource intéressante pour les enfants diabétiques et leurs parents. Les enfants y apprennent en s amusant, découvrent de nouvelles passions, développent des habiletés sociales et tissent des liens d amitié. Le but premier de ces camps est d offrir l occasion de vivre l expérience d un camp de vacances dans un contexte sécuritaire. Le camp donne aussi un répit aux parents.