ENJEUX DE L EDUCATION THERAPEUTIQUE

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1 UNIVERSITE DE NANTES FACULTE DE MEDECINE Année 2013 N 182 THESE Pour le DIPLOME D ETAT DE DOCTEUR EN MEDECINE DES de DERMATOLOGIE-VENEREOLOGIE Par Pauline GELOT THIBAUDEAU Née le 25 mars 1983 à La Roche Sur Yon Présentée et soutenue publiquement le 2 juillet 2013 LES DERMITES CHRONIQUES DES MAINS : ENJEUX DE L EDUCATION THERAPEUTIQUE Président : Monsieur le Professeur Jean-François STALDER Directeur de thèse : Madame le Docteur Claire BERNIER 1

2 REMERCIEMENTS A Monsieur le Professeur Jean-François Stalder Vous qui me faîtes l honneur de présider cette thèse, je vous remercie de m avoir accueillie et guidée pendant toutes ces années d internat. Veuillez trouver, Professeur, l expression de mon profond respect et l assurance de ma sincère reconnaissance. A Madame le Docteur Claire Bernier Je te remercie très sincèrement pour tout ce que tu m as appris au cours de mon internat et plus particulièrement pendant mon stage en allergologie. Un grand merci également pour m avoir initiée et fait découvrir le monde de l Education thérapeutique. Ton savoir, ton humanité, ta gentillesse, ton entrain sont pour moi un exemple et une source d inspiration. J espère que ce travail cher à tes yeux sera à la hauteur de tes attentes. A Monsieur le Professeur Pierre Pottier Tu me fais l honneur et le plaisir de faire partie de ce jury. Je te remercie de tous les précieux enseignements apportés pendant mes années d externat ainsi que pour l expérience enrichissante dans ton service tant sur le plan humain que professionnel. Tout ceci a contribué au médecin que je suis devenue, reçois pour cela l expression de ma profonde gratitude. A Madame le Docteur Dominique Dupas Vous me faîtes l honneur de prêter intérêt et de juger ce travail. Acceptez le témoignage de ma profonde reconnaissance A Madame le Docteur Martine Avenel-Audran Je vous remercie très vivement pour votre enthousiasme à la participation de ce projet et pour votre capacité à transmettre la passion de la dermato-allergologie. Vous me faîtes maintenant l honneur de prêter intérêt et de juger ce travail. Soyez assurée de mon entière gratitude. 2

3 A tous les membres du Groupe de travail dermatite des mains Merci à toutes pour votre enthousiasme et votre motivation sans qui la réalisation de ce projet n aurait pu voir le jour. A tous les membres de l Ecole de l Atopie Merci à tous de m avoir accueillie au sein de l Ecole de l Atopie, de m avoir fait découvrir une autre façon d exercer la dermatologie à travers l Education thérapeutique Au Docteur Sébastien Barbarot Ton grand savoir, ta disponibilité et ton ouverture d esprit forcent le respect. Sois assuré de ma profonde gratitude pour tous les enseignements reçus pendant ces quatre années d internat. Aux Docteurs Hélène Aubert, Anabelle Brocard, Gaëlle Quereux, Lucie Peuvrel, Mélanie Saint-Jean, Morgane Vourc h Jourdain Je vous remercie très sincèrement d avoir contribué à ma formation de dermatologue A toute l équipe paramédicale du service de dermatologie de Nantes pour votre sympathie, votre savoir-faire et votre soutien depuis mes stages d externe jusqu à la fin de mon internat A Corina BARA, Hervé MAILLARD et toute l équipe de dermatologie du Mans Merci pour votre accueil si chaleureux à Tardieu, votre esprit d équipe et votre volonté à transmettre votre savoir. Vos qualités humaines et professionnelles sont un modèle. A tous mes co-internes le long de ces quatre années d internat En particulier Sophie, ma co-interne et amie, hâte de te retrouver maintenant en libéral Marie-Elodie, le stage au Mans aura été une sacrée aventure et le début d une belle amitié Et Sylvie, pour tous nos échanges, moments de remotivation jusqu à l acheminement de nos thèses respectives 3

4 A Cécile, Frédérique, Hélène, Jeanne et Pauline Pour notre découverte conjointe de la médecine à l origine d une amitié si précieuse A tous mes amis nantais, vendéens et d ailleurs En particulier Aline pour nos chouettes moments partagés en colocation, je suis si heureuse que vous soyez revenus dans la région Et Elodie pour notre amitié qui défie les années A toute ma famille et belle-famille, Merci pour votre affection et vos encouragements permanents A mes Parents et à Pierre-Antoine Pour votre soutien permanent, votre confiance et vos encouragements qui m'ont amenée là où je suis aujourd'hui. Merci de m avoir toujours supportée A Antoine Merci pour ton amour sans faille faisant mon bonheur chaque jour A notre petite merveille à venir 4

5 SOMMAIRE LISTE DES ABREVIATIONS... 7 INTRODUCTION... 8 L ECZEMA CHRONIQUE DES MAINS : GENERALITES I. TERMINOLOGIE II. EPIDEMIOLOGIE II.1. Prévalence et Incidence II.2. Facteurs de risque II.3. Dermites des mains et maladie professionnelle III. CLASSIFICATION ETIOLOGIQUE III.1. Dermite irritative III.2. Eczéma de contact allergique III.3. Dermatite Atopique III.4. Dermite de contact aux protéines IV. FACTEURS AGGRAVANTS IV.1. L humidité ou contact répété avec l eau IV.2. La macération ou transpiration IV.3. Les produits irritants chimiques IV.4. Le port de gants inadaptés IV.5. Les facteurs irritants mécaniques IV.6. Les allergènes IV.7. Les températures extrêmes IV.8. Le stress V. FORMES CLINIQUES V.1. Distinction forme aigüe/ forme chronique V.2. La forme dishydrosiforme ou vésiculeuse V.3. Forme hyperkératosique V.4. Acropulpite V.5. Dermite des mains nummulaire V.6. La dermatite desquamative estivale en aires V.7. Autres atteintes associées VI. DIAGNOSTICS DIFFERENTIELS VII. FACTEURS DE SEVERITE- FACTEURS PRONOSTIQUES VIII. DEMARCHE DIAGNOSTIQUE VIII.1. Un interrogatoire minutieux VIII.2. L examen clinique VIII.3. Les examens paracliniques IX. METHODES D EVALUATION IX.1. Les scores cliniques IX.2. Score photographique IX.3. Score de qualité de vie IX.4. Evaluation médico-économique X. PRISE EN CHARGE THERAPEUTIQUE X.1. Les traitements topiques X.2. Photothérapie localisée

6 X.3. Les traitements systémiques X.4. Les mesures de protection des mains X.5. Les mesures de prévention L EDUCATION THERAPEUTIQUE I. DEFINITION II. CADRE LEGISLATIF III. RECOMMANDATIONS POUR L ELABORATION D UN REFERENTIEL D EDUCATION THERAPEUTIQUE DANS LES MALADIES CHRONIQUES III.1. Le programme d ETP III.2. La démarche d ETP IV. L EDUCATION THERAPEUTIQUE EN DERMATOLOGIE L EDUCATION THERAPEUTIQUE DANS LES DERMITES CHRONIQUES DES MAINS I. LES ENJEUX DE L EDUCATION THERAPEUTIQUE II. LES EXPERIENCES EUROPEENNES II.1. Programmes de prévention primaire II.2. Programme de prévention secondaire II.3. Programme de prévention tertiaire III. LES EXPERIENCES FRANÇAISES III.1. L expérience de Besançon : L Ecole de la Main III.2. L expérience Nantaise : le centre expert Dermite des mains ELABORATION D UN REFERENTIEL D EDUCATION THERAPEUTIQUE DANS LES DERMITES CHRONIQUES DES MAINS I. INTRODUCTION II. MATERIEL ET METHODES III. RESULTATS IV. DISCUSSION PERSPECTIVES I. VALORISATION DE L ACTIVITE D ETP PAR LA VALIDATION DU PROGRAMME PAR L ARS II. MISE EN PLACE D UN PROCESSUS D EVALUATION : METHODOLOGIE D UNE ETUDE EVALUANT L EFFICACITE D UN PROGRAMME D EDUCATION THERAPEUTIQUE DANS LES DERMITES DES MAINS II.1. Design de l étude II.2. Patients II.3. Randomisation II.4. Description du programme d éducation thérapeutique II.5. Description du groupe contrôle II.6. Méthodes d évaluation II.7. Recueil des données II.8. Organisation de l étude III. MISE EN PLACE D UN PARCOURS DE PRISE EN CHARGE GLOBALE POUR LE PATIENT AU CHU DE NANTES 109 IV. LA FORMATION DES MEDECINS A LA PRISE EN CHARGE DES DERMITES CHRONIQUES DES MAINS CONCLUSION ANNEXES RÉFÉRENCES

7 LISTE DES ABREVIATIONS AMM : Autorisation de Mise sur le Marché ARS : Agence Régionale de la Santé BGW: Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege (organisme allemand d assurance et de prévention des risques professionnels) CMEI : Conseiller Médical en Environnement Intérieur DA : Dermatite Atopique DECAS : Département d Enseignement et de Communication Audiovisuels Santé DLQI : Dermatology Life Quality Index DM : Dermite des Mains ECM : Eczéma Chronique des Mains ETP : Education Thérapeutique du Patient GET : Groupe d Education Thérapeutique HAS : Haute Autorité de Santé HECSI : Hand ECzema Severity Index Loi HPST : Loi Hôpital Santé Patients et Territoires m TLSS : modified Total Lesion Symptom Score OMS : Organisation Mondiale de la Santé PHRC : Protocole Hospitalier de Recherche Clinique SCORAD : SCORing Atopic Dermatitis SFD : Société Française de Dermatologie SHA : Solution Hydro-Alcoolique TEWL : TransEpidermal Water Loss (perte hydrique transépidermique) UTET: Unité Transversale d Education Thérapeutique 7

8 INTRODUCTION L eczéma chronique des mains ou dermite chronique des mains est une dermatose inflammatoire fréquente mais dont les conséquences sont souvent sous-estimées. Les enjeux médico-économiques sont pourtant majeurs. En effet, cette affection entraîne des répercussions importantes sur la qualité de vie du patient en lien notamment avec la douleur engendrée par les fissures. Les répercussions sont également considérables sur un plan budgétaire, en termes de coûts médicaux directs et indirects compte-tenu de son impact sur l environnement socioprofessionnel ; les dermites des mains constituant la deuxième cause de maladies professionnelles en France. La dermite chronique des mains est une pathologie multifactorielle avec des présentations cliniques variées faisant intervenir des facteurs extrinsèques (irritants divers et allergènes) et intrinsèques (atopie et anomalie constitutionnelle de la barrière cutanée). Sa prise en charge nécessite donc une approche globale avec mise en place de mesures de protection cutanée, limitation des facteurs aggravants et traitements médicamenteux le plus souvent locaux. Des avancées récentes ont tout de même révolutionné la prise la prise en charge thérapeutique de l eczéma chronique des mains avec l arrivée de l alitrétinoïne. Ce traitement ne se substitue pas à l application de mesures de protection des mains mais permet de passer un cap lors de poussées très sévères afin de faciliter la mise en place des mesures de protection cutanée. L observance thérapeutique de ces différentes mesures n est pas toujours optimale et la prise en charge classique basée uniquement sur des consultations médicales a montré ses limites face notamment à l évolution chronique de la pathologie. Une démarche différente basée sur une approche pluridisciplinaire orientée vers le patient avec coordination des soins et implication du patient dans sa prise en charge apparaît prometteuse. L éducation thérapeutique du patient (ETP) est en effet une approche émergente dans la gestion des maladies chroniques en ciblant les besoins et attentes du patient et en le rendant acteur de sa prise en charge. L éducation thérapeutique a toute sa place dans la prise en charge complexe de la dermite chronique des mains. En rendant le patient plus autonome, elle le conduit à une modification de ses pratiques quotidiennes dans le but de «prendre soin de ses mains». 8

9 A l instar de ce qui a été créé dans la dermatite atopique et le psoriasis, l objectif de notre travail était d élaborer un référentiel d éducation thérapeutique national dans la dermite chronique des mains de sorte à uniformiser les pratiques en France et accompagner les équipes souhaitant développer cette approche globale. Ce travail multidisciplinaire multicentrique a permis d aboutir à la validation d un référentiel de compétences, d un guide de diagnostic éducatif, ainsi qu au contenu des séances d ETP incluant les outils pédagogiques adaptés à l acquisition des compétences par le patient. 9

10 L ECZEMA CHRONIQUE DES MAINS : GENERALITES I. Terminologie L eczéma chronique des mains (ECM) est une maladie inflammatoire chronique des mains définie par la persistance des symptômes exclusivement localisés aux mains pendant plus de trois mois ou par la présence d au moins deux récidives dans les douze derniers mois malgré un traitement dermatologique approprié chez un patient observant (1). La dénomination d «eczéma chronique des mains» est apparue initialement dans la littérature anglo-saxonne au début des années Elle se substitue progressivement à l ancienne terminologie de «dermatite chronique des mains» ou de «dermite chronique des mains» utilisée dans des publications dès la fin des années 1940 avec l emploi indifférencié des termes «hand eczema» et «hand dermatitis» (2). La définition primitive de l ECM a évolué, ne pouvant se limiter uniquement à des critères chronologiques (3). Il s agit en réalité d un syndrome anatomoclinique le plus souvent d origine multifactorielle, non uniquement lié à une cause allergique ou orthoergique. Les facteurs impliqués dans l apparition des poussées sont multiples et le plus souvent non clairement identifiés. Il s agit de facteurs endogènes en lien avec l altération de la barrière cutanée et/ou exogènes par agents irritants. Le développement et l évolution de l ECM est donc un processus dynamique étroitement lié à l environnement. L expression clinique de la maladie dépend en partie des conditions de vie, de la nature des expositions et de facteurs génétiques (4). Le terme général «dermite chronique des mains» paraît cependant plus judicieux englobant à la fois les différentes étiologies et formes cliniques. C est ce terme qui sera utilisé préférentiellement dans ce travail sur l éducation thérapeutique, tout en gardant à l esprit que les différentes terminologies sont actuellement encore usitées de façon indifférenciée dans la littérature française et anglo-saxonne. 10

11 II. Epidémiologie II.1. Prévalence et Incidence De nombreuses équipes ont étudié la prévalence et les facteurs de risque de l ECM. Les principales études épidémiologiques sont issues des pays d Europe du Nord, en particulier de la Suède et du Danemark. D après la revue de la littérature de Thyssen et al. en 2010, la prévalence instantanée dans la population générale est en moyenne de 4% (5,6) et la prévalence sur 1 an aux alentours de 10%, entre 6.5% et 14% selon les études (7 10). La prévalence globale atteint quant à elle plus de 15% de la population générale. Différentes études se sont également intéressées à l incidence de l ECM dans la population générale. L incidence médiane s élève à 5.5 cas pour 1000 habitants par an (de 3.3 à 8.8). L incidence est différente selon le sexe à 4 cas pour 1000 habitants par an pour les hommes et s élevant à 9.6 cas pour 1000 habitants par an chez les femmes. II.2. Facteurs de risque II.2.1. Le sexe La plupart des études ont retrouvé une nette prédominance féminine de l ECM avec un sexratio d 1.8 dans une étude suédoise parue en 2004 (11). Cette différence statistiquement significative est principalement expliquée par l exposition à différents facteurs environnementaux professionnels ou domestiques et non par une différence génétique au niveau de la susceptibilité cutanée (5,12,13). Les professions dominées par les femmes impliquent souvent un travail en milieu humide comme les métiers de la coiffure, de l entretien et de la santé, professions à fort risque de dermite irritative. Par ailleurs, cette prédominance féminine est surtout marquée avant 30 ans, notamment liée aux soins dédiés aux jeunes enfants en plus des tâches ménagères et professionnelles habituelles (11). Cette différence n est par contre pas observée chez les enfants en âge scolaire. 11

12 II.2.2. L âge La prévalence et l incidence de l ECM sont également différentes selon les groupes d âge. La plus forte prévalence annuelle concerne les femmes de 20 à 29 ans atteignant 12% alors qu elle est de 6% parmi les femmes de 70 à 80 ans (10). Pour les hommes, l incidence fluctue moins selon les différentes catégories d âge, la plus élevée étant notée dans la classe d âge ans (11). II.2.3. Le rôle de l atopie et les antécédents de dermatite atopique Plusieurs études dans la population générale ont montré que la dermatite atopique est le plus important facteur de risque de développer une dermite des mains. Cependant, l étude de Meding et al. en 2004 montre que cette association dermatite atopique - dermites des mains existe uniquement dans la classe d âge inférieure à 30 ans (11). D ailleurs, chez l enfant, une association à une dermatite atopique a été reportée dans presque 90% des cas (14). Une étude danoise de Mortz et al. en 2001 a également montré une association significative entre la dermite des mains et la dermatite atopique dans une population d adolescents de 12 à 16 ans et suggère une augmentation de prévalence des dermites des mains en cas d allergies respiratoires associées (15). II.2.4. Les facteurs génétiques Une étude danoise, de Bryld et al,. réalisée en 2000 sur une cohorte de 6666 jumeaux a montré le rôle des facteurs héréditaires dans le développement des dermites des mains (16). Le taux reporté de dermites des mains dans la paire de jumeaux était plus élevé chez les jumeaux monozygotes que chez les jumeaux dizygotes quels que soient le sexe et l âge sauf pour la tranche d âge des femmes nées entre 1953 et Le rôle des facteurs génétiques paraissait encore plus marqué chez les populations jeunes. Par analogie avec la dermatite atopique, des études se sont intéressées au rôle de la filaggrine, protéine de structure de la couche cornée, pour expliquer l altération de la fonction de barrière cutanée dans les dermites des mains. Une étude allemande de Molin et al. a montré qu une mutation hétérozygote du gène de la filaggrine confère une susceptibilité à l apparition et la persistance d un sous-type particulier de dermite des mains caractérisé par la combinaison d allergie de contact et de dermatite irritative (16). Une perte complète de fonction de la filaggrine entraînerait la pénétration de molécules exogènes comme les toxines bactériennes et 12

13 les allergènes à l origine des exacerbations d eczéma. La mutation hétérozygote pourrait être, quant à elle, à l origine d une moindre résistance aux agressions de l environnent compensée par l allèle sain mais décompensée lors de l exposition excessive à des agents irritants. Cependant, dans cette même cohorte, la mutation de la filaggrine n était pas plus présente que dans la population contrôle et il n a pas été retrouvé d association entre les dermites des mains en général et la mutation de la filaggrine confirmant les résultats d une précédente étude danoise de Lerbaek et al. (17). En effet, cette équipe a montré l importance des facteurs génétiques dans la survenue des dermites des mains (41% de responsabilité) sans être expliqué par une dermatite atopique associée (18). II.2.5. L allergie au nickel Le lien éventuel entre dermites des mains et allergie de contact au nickel a fait l objet de nombreuses études. D après plusieurs auteurs, l allergie au nickel et l eczéma des mains sont significativement associés dans les deux sexes et 30% des patients déclarant une allergie au nickel présentent également un eczéma des mains (10). Menné et al. ont montré, à partir d un échantillon de femmes de la population générale danoise, que les femmes avec un eczéma des mains avaient un risque accru de développer une allergie de contact au nickel (19). Inversement, ils ont montré que l allergie au nickel était un facteur de risque de développer un eczéma des mains ce qu a confirmé l étude menée par Bryld et al. (5). Cependant, cette association tend à diminuer suite aux processus de régulation d exposition au nickel visant à diminuer la libération de nickel des produits de consommation tels les bijoux (20). Des hypothèses physiopathologiques émergent pour expliquer le rôle de la sensibilisation au nickel et des mutations de la filaggrine dans l eczéma des mains. Le nickel est en effet chélaté dans l épiderme, possiblement par la filaggrine. Une mutation inactivatrice de la filaggrine entraînerait alors une diminution de la chélation du nickel et une altération de la barrière cutanée. Ceci serait à l origine d une sensibilisation augmentée au nickel et d une aggravation de l eczéma des mains par effet additif des autres agents irritants (21). 13

14 II.2.6. Habitus (tabagisme et consommation d alcool) Peu d études se sont intéressées au lien entre dermites des mains et habitus. Concernant le tabagisme, les résultats ne sont pas consensuels. Une étude suédoise de 2011 portant sur volontaires a montré que les dermites des mains étaient plus fréquentes en cas de stress, obésité et tabagisme (22). Le tabagisme était également un facteur de risque de dermites des mains indépendamment du sexe et de l âge dans l étude de Montnémery et al. (8) et dépendant du degré d exposition selon Meding et al. (23). Cependant, d autres études n ont pas retrouvé de liens entre eczéma des mains et tabagisme (24) ni avec la consommation d alcool (25). II.2.7. Facteurs socio-économiques Une large étude norvégienne de Dalgard et al. en 2004 sur participants a montré que les dermites des mains étaient plus fréquentes chez les individus de bas niveau d études et de revenu moyen ainsi que chez les hommes seuls plutôt que ceux vivant en couple (26). II.3. Dermites des mains et maladie professionnelle D après Gougerot et Carteaud, les dermatoses professionnelles sont celles dont la cause peut résulter tout ou partie des conditions dans lesquelles le travail est exercé. Ainsi, les dermatoses professionnelles sont définies comme des dermatoses causées ou aggravées par le travail. Elles font partie des maladies professionnelles les plus fréquentes et l eczéma des mains en est même la cause prédominante (90-95% des dermatoses professionnelles) d après des données épidémiologiques issues de pays européens comme le Danemark (27). L incidence des dermatoses professionnelles est évaluée à cas pour 1000 travailleurs par an. Différentes études ont montré que dans près de la moitié des cas, l évolution de l eczéma des mains devenait chronique avec un risque important d arrêts de travail et de réorientations professionnelles (28,29). En France, les données proviennent des déclarations des maladies professionnelles indemnisables avec 1100 cas annuels d eczéma de contact reportés entre 1995 et 2004 (30). Cependant, ces résultats sont clairement sous-estimés puisqu en réalité seuls les eczémas des mains professionnels graves à l origine d arrêts de travail répétés ou de changements de poste 14

15 sont déclarés. Une étude récente a recensé tous les eczémas professionnels déclarés, constatés et reconnus comme maladie professionnelle par la Caisse Nationale d Assurance Maladie des Travailleurs Salariés entre le 1 er janvier 2004 et le 31 décembre 2007 chez l ensemble des salariés du secteur du nettoyage et de l entretien (31). 769 eczémas professionnels ont été recensés touchant les mains dans 90% des cas et représentant une incidence annuelle de 43.5 pour travailleurs salariés du secteur du nettoyage et de l entretien. Il existait une nette prédominance féminine. Ces eczémas professionnels ont entraîné une perte de journées de travail. Pendant cette même période, cas de dermatoses professionnelles de contact ont été déclarées représentant 9.6% de toutes les pathologies professionnelles et une incidence annuelle estimée à 15.7 pour salariés (32). Ces dermatoses professionnelles sont un problème de santé publique conséquent en France particulièrement chez les professionnels du bâtiment (36.7% des salariés) et les coiffeurs. Plusieurs études se sont intéressées au lien entre dermites des mains et activité professionnelle. Dans une étude Danoise de Johansen et al. parue en 2011 portant sur un échantillon de 710 patients avec un eczéma des mains, 44% des dermatoses étaient causées ou aggravées par le travail (4). Une autre étude danoise de Vein et al. retrouvait une origine professionnelle probable ou certaine dans environ 30% des cas, ce chiffre s élevait à 52 % dans l étude allemande de Diepgen et al. (33,34). Un rôle aggravant de la profession était retrouvé chez 12% et 9% des sujets (hommes versus femmes). Comme pour la population générale, l eczéma des mains d origine professionnelle est presque deux fois plus fréquent chez les femmes avec un sex-ratio entre 1.5 et 2 mais une atteinte semblant plus sévère chez les hommes (33,35). Parmi les professions à risque, on retiendra les métiers de la santé, de l entretien, de la coiffure, du bâtiment et des travaux publics, les métiers de la métallurgie et de la mécanique et les métiers de l agro-alimentaire et de la restauration notamment les boulangers (27,36). La prévalence annuelle était la plus élevée dans les professions de la santé et de l entretien, ces professions ayant en effet la plus forte prévalence de dermatite irritative (5). Dans le milieu de l industrie automobile allemande, 30% des employés rapportaient au moins un épisode d eczéma des mains dans l année écoulée (37). La prévalence est également élevée chez les coiffeurs et apprentis coiffeurs entre 27.2% et 58% selon les études avec un âge moyen d apparition précoce entre 19 et 21 ans (38). Les substances impliquées dans le déclenchement, l aggravation et la pérennisation des eczémas des mains d origine professionnelle combinent souvent à la fois irritants et allergènes, comme par exemple les chromates des ciments ou encore l isothiazolinone. 15

16 III. Classification étiologique L eczéma des mains est une pathologie souvent multifactorielle et il n existe pas actuellement de classification unanime. Le diagnostic est ainsi basé sur l étiologie quand cela est possible sinon une description morphologique est utilisée. L aspect clinique ne permet jamais de préjuger d une origine ou d une autre et il est extrêmement difficile de donner un diagnostic étiologique à un eczéma des mains avec les seules données cliniques. Les facteurs étiologiques sont en général multiples, exceptionnellement uniques, rendant la classification et la prise en charge compliquées. Dermite des mains Facteurs Extrinsèques \ Exogènes Facteurs Intrinsèques \ Endogènes Irritations : - Chimiques - Mécaniques - Froid - Macération (Sudation) Allergie de contact : - Allergènes identifiés par patch test Atopie Anomalies constitutionnelles de la fonction de Barrière cutanée Figure 1: Etiologies des eczémas chroniques des mains 16

17 III.1. Dermite irritative La dermite irritative, anciennement dénommée dermite orthoergique, résulte de l exposition répétée à divers irritants professionnels et domestiques. Il s agit de la forme étiologique la plus fréquente d eczéma des mains. Dans la dermite irritative, les mains ont une hypersensibilité aux agents nocifs chimiques, physiques et au contact répété avec l eau. Le seuil d exposition aux irritants déclenchant les poussées aigües est abaissé. Cliniquement, elle se caractérise par une xérose cutanée marquée, une peau squameuse craquelée sur la face dorsale de la main ou par un érythème vernissé. Un aspect hyperkératosique et fissuré au niveau pulpaire et palmaire peut être associé. Les lésions se situent le plus souvent sur le dos des mains et des doigts. Lors des premiers contacts avec le produit irritant, les lésions sont aigües avec un érythème et un œdème limités à la zone de contact avec le produit irritant. La paume est touchée plus tardivement. Suite à des contacts répétés, l épiderme se lichénifie progressivement, desquame et devient hyperkératosique dans son ensemble. Cette forme de dermite irritative s améliore initialement pendant les phases de repos mais une rémission complète ne peut être généralement obtenue qu après cessation prolongée de toute exposition aux divers agents irritants. La dermite irritative, à cause d une altération de la barrière cutanée, favorise la sensibilisation à des substances allergisantes. Elle fait «le nid» de l allergie. Elle peut également se rajouter à n importe quelle étiologie d eczéma des mains. 17

18 Figure 2 : Dermite irritative III.2. Eczéma de contact allergique L eczéma de contact allergique résulte d une hypersensibilité de type IV à savoir une réponse immunitaire retardée due au contact avec l allergène responsable chez un individu sensibilisé. La présentation clinique est variable et difficile à distinguer cliniquement d une dermite irritative. L eczéma de contact allergique est généralement plus aigu. Cliniquement, à la phase aigüe, on observe un érythème et un œdème parfois importants avec desquamation et présence de vésiculo-bulles à l origine de suintement. Il existe toujours un prurit important expliquant la présence de nombreuses excoriations. Les formes plus chroniques peuvent évoluer vers une lichénification importante avec hyperkératose et fissures ou crevasses. En cas d eczéma de contact allergique, les premiers signes sont localisés au niveau des zones de contact. Les limites des lésions sont plus floues que dans la dermite irritative. Par ailleurs, des lésions à type d eczématides peuvent apparaître à distance des lésions initiales même si ces zones n ont pas été en contact avec l allergène. 18

19 Un eczéma de contact allergique doit être suspecté si l histoire du patient suggère une étiologie professionnelle (apparition et aggravation durant le travail, amélioration le weekend, guérison pendant les vacances, récidive à la reprise du travail) et s il y a une relation entre la zone touchée et un possible allergène professionnel ou domestique. L eczéma de contact allergique est confirmé par la positivité des tests épicutanés vis-à-vis d une ou plusieurs substances avec lesquelles le patient est en contact. Sa fréquence est estimée à moins de 30% parmi les dermites de mains mais il doit néanmoins être systématiquement recherché par la réalisation de tests épicutanés, notamment en cas de persistance depuis plus d un mois malgré un traitement local bien conduit. Plus la durée d évolution d une dermite des mains est longue, plus le risque de sensibilisation de contact est important. C est parmi les patients avec un eczéma de contact que le score clinique de sévérité HECSI est le plus élevé. Figure 3 : Eczéma de contact au méthylchloroisothiazolinone chez une aidesoignante 19

20 III.3. Dermatite Atopique L eczéma des mains atopique est retrouvé chez les patients avec antécédents de dermatite atopique. L atopie est définie par une prédisposition familiale à développer dermatite atopique, asthme, rhinite et conjonctivite allergique ou encore allergie alimentaire. Ces pathologies sont toutes caractérisées par une sensibilité anormale à l environnement. Le diagnostic d eczéma des mains d origine atopique est porté sur les antécédents personnels et familiaux d atopie notamment de dermatite atopique dans l enfance. Néanmoins, l enquête sur tous les autres facteurs aggravants est indispensable car les patients avec dermatite atopique ont une barrière cutanée altérée entrainant une prédisposition au développement de dermatite d irritation ou de contact surajoutée. L eczéma des mains atopique est classiquement localisé sur le dos des mains comme dans les dermatites d irritation avec souvent une atteinte unguéale, des poignets et de la tabatière anatomique. Au niveau de ces dernières zones, on retrouve fréquemment des lésions lichénifiées à bord mal limitées. Par ailleurs, des localisations d eczéma à distance (cou, jointure, dos des pieds) peuvent être associées. Cliniquement, la forme dyshidrosique est fréquente avec présence de vésiculo-bulles enchâssées au niveau palmaire et interdigital. On peut retrouver également une atteinte à type de pulpite sèche ou d eczéma nummulaire mal limité du dos des mains. Figure 4 : Eczéma atopique avec lichénification du dos des mains 20

21 III.4. Dermite de contact aux protéines La dermite de contact aux protéines se développe lors du contact avec diverses protéines alimentaires. C est une forme rare débutant fréquemment sous la forme d une urticaire de contact évoluant dans les 48 heures vers un eczéma vésiculeux. Elle se définit par la survenue de poussées aigües urticariennes ou vésiculeuses dans les minutes qui suivent le contact avec ces substances. Les lésions sont délimitées par une bordure émiettée débordant la zone du contact éventuel préalable. Cliniquement, il existe un érythème souvent infiltré par l œdème et un aspect de doigts boudinés. L extension est fréquente au niveau des avant-bras. Elle résulte d un phénomène de sensibilisation de type I +/- IV. Les substances déclenchantes les plus fréquentes sont le latex, les allergènes alimentaires (fruits, légumes, poissons, fruits de mer, farine ) et les poils d animaux. La dermite de contact aux protéines est particulièrement retrouvée dans certaines professions comme les métiers de la santé, l industrie alimentaire et l agriculture ainsi que chez les patients atopiques. Figure 5 : Distribution des sous-types d ECM en fonction de l algorithme de Molin et al. (39) 21

22 IV. Facteurs aggravants Le rôle des facteurs aggravants dans la survenue et l aggravation d un eczéma des mains est majeur notamment pour les formes de dermatite irritative. Les deux facteurs aggravants principaux sont le travail en milieu humide et le contact répété avec des substances chimiques irritantes. IV.1. L humidité ou contact répété avec l eau L exposition à un environnement humide prolongé ou un contact répété des mains avec l eau par lavages multiples est un des principaux facteurs à l origine des dermatites irritatives. Sur le plan professionnel, un travail en milieu humide est défini par : - une majeure partie du temps de travail (plus d 1/4 du temps total soit 2h par jour) passée avec les mains dans un environnement humide ; - le port de gants de protection occlusifs pendant un temps équivalent ; - un lavage fréquent des mains (40). Une étude portant sur les professionnels de santé a démontré que les lavages de mains fréquents étaient le principal facteur de risque associé aux dermites des mains (41). Ceci corrobore l hypothèse de Malten pour qui le risque de développer une dermite des mains en lien avec un travail humide dépendrait de la fréquence des cycles «humide-sec» plutôt que de la durée totale de travail humide. Par ailleurs, le fait d avoir un enfant de moins de 4 ans est significativement associé aux dermites des mains du fait de l augmentation des activités en milieu humide et de lavages de mains répétés liés au soins du bébé (42). Des études ont montré une altération de la fonction de barrière cutanée en lien avec une exposition prolongée à l eau objectivée par une augmentation de la mesure du TEWL (Trans Epidermal Water Loss ou perte en eau transépidermique), indicateur de l intégrité de l épiderme (43). L exposition à l eau peut en effet modifier la physiologie cutanée par une altération de la couche cornée liée à l augmentation de l épaisseur du stratum cornéum. Ceci 22

23 est lié à l accumulation d eau au niveau intercellulaire et la disjonction des structures lipidiques intercellulaires. Ces modifications physiologiques cutanées n étaient pas retrouvées avec un phénomène d occlusion seule. D autres phénomènes seraient aussi possiblement impliqués dans le rôle de l irritation de l eau comme l influence sur la synthèse ADN de l épiderme et certains mécanismes immunologiques comme la libération de cytokines. IV.2. La macération ou transpiration La macération ou transpiration a un effet délétère sur la barrière cutanée par le même mécanisme irritant que l eau mais aussi par le biais de l acidité de la sueur. IV.3. Les produits irritants chimiques L usage répété de substances chimiques irritantes telles que les solvants, détergents, produits acides ou alcalins, produits huileux est un facteur aggravant des dermites des mains. Les détergents ménagers, le liquide vaisselle et certains savons possèdent en effet des propriétés tensioactives altérant le film hydrolipidique. IV.4. Le port de gants inadaptés Le port prolongé de gants s apparente à un travail en milieu humide en lien avec la macération causée par l occlusion. Plusieurs études se sont intéressées au rôle de l occlusion par les gants sur la barrière cutanée qui serait un facteur aggravant additionnel dans la pathogénie des dermites des mains. En effet, le port de gants sur une peau préalablement irritée par le contact avec du sodium-lauryl-sulfate pendant trois heures a un effet négatif sur la barrière cutanée ce qui n est pas le cas du port de gants sur peau normale (44). Par ailleurs, le port de gants en latex sur peau préalablement irritée entraîne un risque important de développer une sensibilisation et une allergie de contact au latex. 23

24 IV.5. Les facteurs irritants mécaniques Les agressions physiques cumulatives comme le frottement, le grattage, l arrachage des squames, les microtraumatismes répétés sont des facteurs aggravants l eczéma des mains par un mécanisme d auto-entretien de l inflammation. IV.6. Les allergènes Les allergènes de contact sont presque toujours de petites substances qui traversent la barrière cutanée. Ils ont chacun une capacité de sensibilisation différente. Les allergènes typiques de contact incluent notamment le nickel, les conservateurs présents dans les crèmes et les cosmétiques (méthylisothiazolinone), le baume du Pérou, le chrome, la cocamidopropylbétaïne (surfactant utilisé dans les cosmétiques), les parfums, les accélérateurs de vulcanisation du caoutchouc et la paraphénylène diamine. Le mécanisme physiopathologique de l eczéma de contact aux allergènes cutanés se déroule en deux phases. La première phase de sensibilisation consiste en la pénétration de l haptène ou allergène dans la peau et à sa transformation en forme antigénique par fixation à une protéine porteuse. Cette forme antigénique est captée par une cellule de Langerhans ou cellule présentatrice de l antigène (CPA) qui migre ensuite dans le ganglion lymphatique pour être présentée au Lymphocytes T CD4 (LT4) du complexe allergène-hla classe II et aux Lymphocytes T CD8 (LT8) du complexe allergène- HLA classe I. Ceci entraîne une différenciation des LT4 en LTH1 et LT4 «mémoire» ainsi qu une différenciation des LT8 en LT8 spécifiques de l allergène. La seconde phase ou phase effectrice correspond à l apparition de la réaction inflammatoire locale suite à la réintroduction de l antigène qui active les LT4 mémoire présents sur le site qui activent à leur tour les lymphocytes T helper (LTH1) et cytotoxiques (LTH8) spécifiques. Ainsi, chez les individus préalablement sensibilisés, l eczéma de contact allergique apparaît ou est exacerbé 24 à 96 heures après le contact avec l allergène causal. 24

25 IV.7. Les températures extrêmes L exposition de la peau au froid entraîne une vasoconstriction des extrémités notamment au niveau des mains et affine le film hydrolipidique à l origine d une aggravation de la xérose cutanée et de la dermite des mains. Le contact avec de l eau très chaude altère également la barrière cutanée majorant l irritation cutanée. IV.8. Le stress Le stress n est pas le facteur primitif des dermites des mains mais peut intensifier ou déclencher les poussées selon les personnes. D après l étude de Veien, le stress psychologique est considéré comme un facteur aggravant de l eczéma des mains pour 13 % des femmes et 6% des hommes (p < 0.01) (33). V. Formes cliniques V.1. Distinction forme aigüe / forme chronique En phase aigüe, l ECM se manifeste par des lésions inflammatoires associées à un prurit intense voire une sensation de brûlures ou de douleur. Les signes cliniques sont alors un érythème important avec œdème, vésicules ou bulles. Dans les phases chroniques, l ECM prend la forme d un eczéma sec bien limité et souvent lichénifié. La desquamation est prédominante sur le dos des mains et des doigts. Dans les formes les plus sévères, il se présente avec des lésions hyperkératosiques souvent fissuraires. Les fissures sont responsables d une douleur parfois très importante pouvant être insomniante. 25

26 V.2. La forme dishydrosiforme ou vésiculeuse Par définition, la forme vésiculeuse ou dyshidrosiforme réfère à la présence de vésicules ou bulles sur les régions palmoplantaires et souvent dans les espaces interdigitaux sur un fond érythémateux ou érythématosquameux. Un prurit sévère y est très souvent associé. Ces vésicules prurigineuses fermes sont enchâssées dans la peau et évoluent rapidement vers un aspect suintant voire fissuraire et douloureux. Des épisodes de surinfections sont possibles prenant un aspect pustuleux, inflammatoire et douloureux. Ce tableau peut être difficile à distinguer de l eczéma dyshidrosique classique, se développant habituellement au niveau palmoplantaire et interdigital pendant la saison estivale chez les sujets jeunes. Figure 6 : Forme dyshidrosiforme avec vésicules enchâssées au niveau des poignets Figure 7 : aspect de dyshidrose 26

27 V.3. Forme hyperkératosique L eczéma hyperkératosique se localise au niveau des paumes pouvant s étendre à la face palmaire des doigts. Il se présente sous la forme de zones bien délimitées de desquamation plus ou moins épaisse ou d hyperkératose accompagnées de fissures douloureuses. Les plaques d hyperkératose sont souvent symétriques et localisées à la partie proximale ou médiane des paumes. Dans cette forme particulière, les poussées vésiculeuses sont absentes. Ce type d eczéma des mains se distingue d un psoriasis par la stricte atteinte palmoplantaire, l absence de poussées inflammatoires et l absence d onychopathie psoriasique. Dans deux études distinctes, la forme hyperkératosique représentait 2 % des différentes dermites de mains et était plus fréquente chez les hommes d âge moyen entre 40 et 60 ans. L étiologie précise de cette entité particulière reste indéterminée dans la plupart des cas, les patch tests étant souvent négatifs. Il s agit généralement d une forme chronique résistante aux traitements de première intention avec une évolution récidivante. Figure 8 : Hyperkératose fissuraire 27

28 V.4. Acropulpite L acropulpite désigne l atteinte de la face palmaire des pulpes de certains ou de tous les doigts. La peau des pulpes est sèche, craquelée parfois vernissée. A un stade plus évolué, il existe des fissures douloureuses et parfois une disparition des dermatoglyphes. Elle se développe principalement dans la zone anatomique de préhension. Deux modèles cliniques ont été décrits. Le premier type implique essentiellement la main dominante, particulièrement le pouce et l index, et se détériore en hiver. Cette forme est considérée comme une dermatite irritative due à l accumulation des contacts avec les agents irritants détergents et aux microtraumatismes. Le second implique préférentiellement le pouce, l index et le majeur de chaque main. L origine, souvent professionnelle, peut être liée à une dermatite d irritation ou allergique. Figure 9 : Pulpite V.5. Dermite des mains nummulaire La dermite des mains nummulaire se présente sous la forme de petites papules, papulovésicules ou plaques d eczéma avec des limites nettes en forme de pièce de monnaie. Le dos des mains et les extrémités digitales sont souvent touchés et les plaques récidivent habituellement sur les mêmes zones. Des lésions secondaires à type d eczématides peuvent apparaître à distance. 28

29 Les étiologies sont diverses incluant le rôle d allergènes de contact, la dermatite atopique, les traumatismes physiques et chimiques voire le rôle d infections et de stress. Cette forme n est pas spécifiquement associée à une classe d âge ou de sexe. V.6. La dermatite desquamative estivale en aires Cette forme totalement bénigne est à différencier de la dermatite d irritation. Elle se présente sous la forme d ilots desquamatifs arrondis de la paume des mains sans vésicules associées ni prurit. Les poussées de desquamation durent en général trois semaines et ont une évolution récidivante. La plante des pieds peut également être touchée. Figure 10 : Dermite desquamative estivale en aires chez un homme de 68 ans V.7. Autres atteintes associées Les manifestations unguéales sont fréquentes lors d atteinte digitale distale en lien avec la perturbation de la matrice par l inflammation pulpaire. Cliniquement, cette atteinte se manifeste par des dépressions ponctuées, des sillons transversaux irréguliers, un épaississement ou un amincissement des tablettes ou une hyperkératose sous unguéale. Des épisodes de paronychies inflammatoires douloureuses sont possibles. Les lésions d onycholyse ou d onychomadèse peuvent entraîner la chute de l ongle. 29

30 Figure 11 : Atteinte unguéale à type de sillons transversaux irréguliers VI. Diagnostics différentiels De nombreuses pathologies dermatologiques ont une manifestation au niveau des mains et posent le problème du diagnostic différentiel avec l eczéma des mains. En pratique quotidienne, ces pathologies diverses ne sont pas très fréquentes et le principal diagnostic différentiel est le psoriasis notamment dans les formes d eczéma lichénifié, hyperkératosique et fissuraire. Le psoriasis est généralement caractérisé par des lésions très nettement limitées, l absence de vésicules et classiquement de prurit. De plus, le psoriasis pustuleux palmoplantaire peut parfois être difficile à distinguer d un eczéma dyshidrosiforme impétiginisé. L infection mycosique est le deuxième diagnostic différentiel notable. Une mycose doit en effet systématiquement être recherchée par grattage des squames pour examen direct et mise en culture en particulier si une seule main est touchée. Différents diagnostics différentiels sont à éliminer notamment en fonction de la présentation clinique. En cas de forme hyperkératosique, outre le psoriasis, l eczéma devra être différencié d un lichen hyperkératosique, d un mycosis fungoide, d une kératodermie palmoplantaire, d une kératodermie aquagénique, d un pytiriasis rubra pilaire ou encore d une acrokératose paranéoplasique de Bazex. Cette dernière est toujours associée à une 30

31 néoplasie maligne, développée le plus souvent au niveau de la sphère ORL et aérodigestive supérieure. L acrokératose paranéoplasique peut précéder de plusieurs années la découverte de la tumeur, soit l accompagner ou lui succéder. Les lésions sont mal limitées, de couleur rouge violet, recouvertes de squames plus ou moins épaisses ou adhérentes, et ne sont généralement accompagnées ni de douleur ni de prurit. L atteinte des mains peut être accompagnée d une atteinte de l arête nasale et du pavillon de l oreille aux stades initiaux puis la dermatose s étend en parallèle de l évolution de la pathologie maligne. L aspect clinique à type de «mechanic hand» du syndrome des antisynthétases peut également être trompeur avec un aspect de dermite irritative des mains marquée par une hyperkératose fissuraire des doigts, parfois des paumes, bilatérale, confluente et symétrique. En cas de forme vésiculeuse, le problème du diagnostic différentiel pourra se poser avec une pemphigoïde bulleuse, une dermatite herpétiforme ou avec une porphyrie cutanée tardive. Dans cette forme de porphyrie cutanée due à un déficit enzymatique de l uroporphyrinogène décarboxylase, le tableau clinique est celui d une photodermatose se manifestant par une éruption prurigineuse vésiculo-bulleuse des parties découvertes dont le dos des mains. Il existe aussi une fragilité cutanée aux traumatismes avec présence de cicatrices atrophiques et de grains de milium. Par ailleurs, certaines dermatoses d origine infectieuse se présentent également sous la forme de vésiculo-bulles notamment le syndrome «pieds-mains-bouche» causé par certains virus du groupe coxsackie ou l herpès localisé au niveau digital à type de panaris herpétique. D autres maladies infectieuses ont également une localisation préférentielle au niveau des mains comme la syphillis avec ses syphillides papuleuses secondaires palmaires pouvant être entourées de la collerette desquamative de Biett ou encore la scarlatine à l origine d une desquamation palmaire en lambeaux. La main constitue aussi une localisation classique de la gale avec présence de sillons et vésicules au niveau interdigital et à la face palmaire des poignets. Cette dermatose toujours très prurigineuse peut mimer une kératodermie à un stade profus. Un aspect inflammatoire localisé du dos de la main et de l avant-bras peut être trompeur dans les formes précoces d acrodermatite chronique atrophiante ou phase tardive de borréliose européenne. Sur le plan des dermatoses auto-immunes, la dermatomyosite a une localisation particulière au niveau des mains par le rôle de la photosensibilité. Elle se manifeste classiquement par la présence de papules de Gottron, de mégacapillaires et de bandes longitudinales 31

32 érythémateuses à renforcement péri-articulaire. Le lupus a également une manifestation particulière sur le dos des mains, zone photoexposée, mais avec une atteinte préférentielle des zones interarticulaires notamment dans le lupus érythémateux aigu. Dans le lupus discoïde, il peut exister une atteinte palmaire érythémateuse, souvent érosive et douloureuse. Le lupusengelures se présente, quant à lui, avec des lésions violacées, ulcérées ou verruqueuses, prurigineuses ou douloureuses des extrémités des doigts avec une évolution saisonnière aggravée par le froid. Certaines thérapeutiques sont à l origine d effets secondaires cutanés localisés aux mains comme le syndrome mains-pieds survenant chez 20 à 25% des patients traités par antiangiogénique (sorafenib et sunitinib). L atteinte survient dans les deux à quatre semaines suivant l initiation du traitement et débute par un érythème localisé aux zones de pression et de frottement généralement précédé de dysesthésies, brûlures ou fourmillements. A un stade plus avancé, les lésions deviennent oedémateuses voire bulleuses puis apparaît une kératodermie palmoplantaire jaunâtre et douloureuse. Certaines toxidermies se localisent avec prédilection sur les mains comme l érythème polymorphe et plus rarement l érythème pigmenté fixe. Sur le plan des autres dermatoses, on pourra citer le granulome annulaire parfois post traumatique et la dermatose neutrophilique du dos des mains. Cette entité récente du spectre des dermatoses neutrophiliques présente une clinique très proche du syndrome de Sweet à type de plaques érythémateuses infiltrées, de pustules, de bulles parfois hémorragiques limitées au dos des mains. VII. Facteurs de sévérité- facteurs pronostiques Plusieurs équipes danoises et suédoises se sont intéressées aux facteurs associés à un mauvais pronostic de l ECM. Pour Meding et al., l importance de l extension des lésions lors de la prise en charge initiale, l antécédent de dermatite atopique dans l enfance et un âge inférieur à 20 ans lors de l apparition de l eczéma des mains étaient des facteurs de chronicité sur une étude prospective sur 15 ans. Le risque de persistance d eczéma des mains à 15 ans était doublé chez les patients présentant ces trois facteurs de risque comparativement aux patients 32

33 sans ces facteurs de risque (72% versus 35%) (45). L allergie de contact était également un facteur prédictif de chronicité. Veien et al. retrouvaient, en plus des facteurs préalablement cités, une corrélation entre une durée longue d évolution de l ECM avant prise en charge et un mauvais pronostic (46). Une autre étude s est intéressée plus spécifiquement aux stades précoces de dermites de mains professionnelles et a montré que l association à une dermatite atopique, un âge avancé et un milieu socio-économique bas était des facteurs prédictifs d évolution défavorable (47). Concernant une éventuelle corrélation entre le sexe et le pronostic de l ECM, les résultats sont discordants selon les études. Une autre étude s est intéressée plus spécifiquement aux rôles des différents allergènes. Le nickel, le chrome, le formaldéhyde, les sesquiterpènes lactone mix et le méthyldibromo glutaronitrile étaient des allergènes associés à une forme plus sévère d eczéma et de plus l allergie au chrome était associée au plus mauvais pronostic (48). VIII. Démarche diagnostique La démarche diagnostique de l ECM doit être précise incluant un interrogatoire détaillé, un examen clinique complet et la réalisation d examens complémentaires notamment un bilan allergologique. VIII.1. Un interrogatoire minutieux VIII.1.1. Les antécédents dermatologiques personnels et familiaux Tout d abord, l interrogatoire recherchera des antécédents personnels et familiaux d atopie incluant une dermatite atopique mais aussi un asthme, une rhinite et/ou conjonctivite allergique et des allergies alimentaires. Il s intéressera également aux autres antécédents dermatologiques personnels et familiaux notamment un éventuel psoriasis. 33

34 VIII.1.2. L histoire de l ECM L histoire clinique de l ECM est importante à détailler notamment sur la date et le mode d apparition brutal ou progressif, le mode évolutif avec la fréquence et la durée des symptômes, les circonstances de survenue et les relations éventuelles avec les saisons. Ceci inclut la recherche d une chronologie professionnelle à savoir si les symptômes d eczéma des mains fluctuent en fonction du travail notamment l évolution pendant les weekends et les périodes de congés plus ou moins prolongées. Par ailleurs, l interrogatoire s intéressera aux différents traitements essayés (locaux ou systémiques), leur durée et l efficacité obtenue. VIII.1.3. La recherche de facteurs aggravants Toutes les expositions professionnelles, domestiques ou de loisirs aux différents facteurs irritants mécaniques et chimiques devront être recherchées. Il est également important de connaître la profession du patient, son statut marital et la présence d enfants notamment en bas âge. Cette enquête sert ainsi à recueillir les différentes habitudes de vie des patients notamment sur le lavage des mains (nombre quotidien de lavages, type de savon utilisé, mode de séchage ), les différents produits manipulés par les patients à la maison et au travail, le port de gants, la réalisation de gestes manuels répétitifs VIII.2. L examen clinique L examen clinique détermine la localisation précise de l eczéma des mains (dos, paume, pulpe des doigts) ainsi que le type morphologique. Un examen clinique complet est recommandé afin de rechercher des localisations à distance notamment au niveau des pieds. L examen clinique classique est complété par l évaluation de l intensité de l eczéma des mains par l utilisation de scores cliniques de sévérité voire de score photographique. 34

35 VIII.3. Les examens paracliniques VIII.3.1. Les tests épicutanés ou patch tests Tous les patients avec un eczéma des mains évoluant depuis plus d un mois et résistant à un traitement local bien conduit doivent bénéficier d un bilan allergologique à type de Patch tests. Les patch tests sont la procédure standard pour explorer les sensibilisations retardées de type IV comme les dermatites allergiques de contact. La réalisation de ce bilan allergologique est standardisée et nécessite trois visites médicales. Le premier jour, les différents allergènes sont posés dans le dos avec l utilisation de chambres spécifiques pour une durée de 48 heures. Les produits irritants comme les savons ou les shampoings (produits à rincer) sont appliqués en semi-ouvert. Le test semi-ouvert est réalisé en appliquant le produit tel quel sur le dos avec un coton-tige et recouvert ensuite d un micropore. Une première lecture des tests est faite à 48 heures, 15 minutes après avoir enlevé les tests puis une seconde lecture est réalisée à heures. La lecture est réalisée selon les recommandations de l ICDRG (International Contact Dermatology Research Group). La présence d un test positif nécessitera l étude de sa pertinence clinique. En effet, des auteurs suggèrent que moins de 30% des tests positifs avec la batterie standard chez les patients avec un eczéma chronique serait pertinent c'est-à-dire responsable de la dermatose actuelle (49). Les tests épicutanés comprennent au minimum les allergènes de la batterie standard européenne auxquels peuvent être ajoutées des batteries spécialisées ou additionnelles spécifiques de certaines professions (batterie coiffure, cosmétiques, acrylates ). Il est également instructif de tester les produits personnels manipulés à la maison et sur le lieu de travail ainsi que les traitements topiques (30). Les tests des produits personnels sont à réaliser en suivant des recommandations assez strictes notamment en ce qui concerne les allergènes professionnels qui seront testés après renseignements sur les conditions d emploi des produits, mesure du ph et dilutions habituelles. Une fiche de sécurité des produits devra être apportée par le patient avec le produit à tester. En cas de test négatif avec un allergène faible et non irritant, il peut être nécessaire de réaliser un test d application ouvert et répété ou ROAT Test (Repeated Open Application Test). Ceci 35

36 consiste à appliquer le produit à tester, matin et soir, sur l avant-bras, sans occlusion, sur une surface d environ 3 cm², pendant sept à dix jours. Si ce test est négatif et qu il existe une très forte suspicion clinique, un test d usage peut être réalisé pendant quelques jours. VIII.3.2. Les prick tests Les prick tests sont indispensables en cas de suspicion de dermite de contact aux protéines. Les prick tests sont alors réalisés avec des aliments frais natifs (légumes, viande ou poisson) ou avec les allergènes commerciaux notamment dans le cadre du bilan des allergies au latex. Le dosage des IgE spécifiques apporte souvent la confirmation du diagnostic mais sa négativité ne l infirme en rien. VIII.3.3. La biopsie cutanée La biopsie cutanée est inutile si le diagnostic clinique est évident. Elle est souvent difficile d interprétation notamment en cas de diagnostic différentiel avec un psoriasis mais peut être plus contributive pour d autres diagnostics notamment le lichen. VIII.3.4. Prélèvement mycologique Un prélèvement mycologique est à réaliser notamment en cas de dermatose squameuse ou hyperkératosique unilatérale ou s aggravant avec la corticothérapie locale afin d éliminer une dermatophytose. 36

37 IX. Méthodes d évaluation L utilisation d outils ou scores spécifiques est un moyen objectif d évaluation et de suivi de la pathologie. Concernant l eczéma des mains, différents scores cliniques sont utilisés dans les études cliniques et épidémiologiques. IX.1. Les scores cliniques IX.1.1. Le score HECSI (Hand ECzema Severity Index) Le score HECSI a été validé par une étude montrant sa reproductibilité inter et intraobservateur (50). Le score HECSI est une évaluation objective incluant l extension et l intensité de la maladie. La main est divisée en cinq aires (pulpes digitales, doigts exceptés les pulpes, la paume, le dos de la main et le poignet). Pour chaque aire, l intensité de six signes cliniques est gradée de 0 à 3 (érythème, infiltration, vésicules, fissures, desquamation et œdème). Le score HECSI varie de 0 à un score maximal de sévérité de 360. Signes cliniques Pulpes Doigts Paumes des mains Erythème ( E) Infiltration (I) Vésicules (V) Fissures (F) Desquamation (D) Œdème (O) Somme (E+I+V+F+D+O) Extension (Ex) Dos des mains Poignets Total HECSI score Somme x Ex + Somme x Ex + Somme x Ex + Somme x Ex + Somme x Ex Tableau 1 : Score clinique de sévérité HECSI 37

38 IX.1.2. Le score PGA (Physician s Global Assessment) Le score PGA est un système permettant de grader l eczéma des mains de sain ou quasiment sain à sévère par une évaluation globale de l intensité des symptômes et de l extension des lésions. Critères de sévérité Sévère Symptômes Intensité Surface concernée Érythème, desquamation, hyperkératose, lichenification Vésicules, œdèmes, fissures Prurit et douleurs Au moins un signe : modéré ou sévère Au moins un signe : sévère > 30% de la surface de la main affectée Modéré Érythème, desquamation, hyperkératose, lichenification Vésicules, œdèmes, fissures Prurit et douleurs Au moins un signe : faible ou modéré Au moins un signe : modéré 10 à 30% de la surface de la main affectée Faible Érythème, desquamation, hyperkératose, lichenification Au moins un signe : faible < 10% de la surface de la main affectée Vésicules, œdèmes, fissures Prurit et douleurs Au moins un signe : faible Quasiment sain (almost clear) Érythème, desquamation, hyperkératose, lichenification Vésicules, œdèmes, fissures Prurit et douleurs Au moins un signe : faible Absents < 10% de la surface de la main affectée Sain (clear) Érythème, desquamation, hyperkératose, lichenification Vésicules, œdèmes, fissures Prurit et douleurs Absents Absents Pas de surface concernée Tableau 2 : Score clinique de sévérité PGA IX.1.3. Le score m TLSS (modified Total Lesion Symptom Score) Le score m TLSS est une échelle à quatre graduations (0 = aucun, 1 = faible, 2 = modéré, 3 = sévère) qui est utilisée pour évaluer sept signes ou symptômes de l eczéma chronique sévère des mains. Tous les signes et symptômes contribuant à l évaluation globale du 38

39 PGA sont inclus dans l échelle mtlss. Le score mtlss correspond à la somme des sept sous-scores (de 0 à 21). Symptômes Érythème Desquamation Lichenification / Hyperkératose Vésicules Œdèmes Fissures Prurit / douleur Degré de sévérité et description de l atteinte 0 = absent 1 = érythème léger 2 = rougeurs 3 = rougeurs intenses et profondes 0 = absent 1 = légère sur zone(s) limitée(s), squames fines 2 = sur zone(s) étendue(s), squames plus dures 3 = couvrant plus de 30% de la main avec squames dures et épaisses 0 = absent 1 = épaississement faible avec aggravation sur zone(s) limitée(s) 2 = épaississement palpable sur zone(s) étendue(s) 3 = épaississement marqué sur zone(s) étendue(s) avec exagération des marques cutanées normale(s) 0 = absent 1 = vésicules éparses jusqu à ~10% de la main, sans érosion 2 = vésicules éparses ou en grappes affectant jusqu à 30% de la main, sans érosion visible 3 = forte densité de vésicules s étendant sur de larges zones, avec érosion 0 = absent 1 = gonflement du derme sur moins de 10% de la main 2 = gonflement du derme sur zones définies de plus de 10% de la main, 3 = gonflement du derme avec induration de la peau sur zones étendues 0 = absent 1 = peau craquelée affectant une petite partie de la main 2 = peau craquelée et douloureuse sur des zones multiples de la main 3 = une ou plusieurs fissures profondes entraînant saignements et douleur aiguë 0 = absent 1 = inconfort occasionnel et léger quelque fois par jour 2 = inconfort fréquent dans la journée 3 = persistant et entraînant des troubles du sommeil Tableau 3 : Score clinique de sévérité m TLSS 39

40 IX.1.4. Le score OHSI Le score OHSI (Osnabrück Hand Eczema Severity Index) est également un score clinique gradant six signes morphologiques (érythème, desquamation, papules, vésicules, infiltration et fissures) en fonction de leur extension, excepté pour les fissures qui sont gradées selon leur intensité. Le score varie de 0 à 18 (51). C est un score simple pouvant être utilisé par des nondermatologues notamment dans des études épidémiologiques et dans le cadre de dépistage à la médecine du travail. Signes cliniques Erythème a Desquamation a Papules a Vésicules a Infiltration a Extension Fissures b Total OHSI a est côté de 1 à 3 : 1 : <1/8 ; 2 : de 1/8 à <1/4 ; 3 : 1/4 de la totalité de la surface de la main b est côté de 1 à 3 : 1 pour fissures superficielles, 2 pour fissures moyennes et 3 pour fissures profondes Tableau 4 : Score clinique de sévérité OHSI IX.2. Score photographique Un guide photographique a été validé par un panel d experts pour évaluer la sévérité morphologique de l eczéma des mains et servir d échelle fiable et simple d évaluation lors des études cliniques (52). Ce guide photographique grade l eczéma des mains en cinq degrés de sévérité : sain, presque sain, modéré, sévère et très sévère. IX.3. Score de qualité de vie IX.3.1. DLQI Le questionnaire Dermatology Life Quality Index (DLQI) est le score classiquement utilisé pour évaluer le retentissement des dermatoses sur la qualité de vie et a donc été choisi de façon préférentielle pour évaluer la qualité de vie dans les études sur l eczéma chronique des mains. 40

41 Ce questionnaire a pour but d'évaluer l'influence de votre problème de peau sur votre vie AU COURS DES 7 DERNIERS JOURS. Veuillez cocher une case par question. 1. Au cours des 7 derniers jours, votre peau vous a- t-elle démangé(e), fait souffrir ou brûlé(e)? 2. Au cours des 7 derniers jours, vous êtes-vous senti(e) gêné(e) ou complexé(e) par votre problème de peau? 3. Au cours des 7 derniers jours, votre problème de peau vous a-t-il gêné(e) pour faire des courses, vous occuper de votre maison ou pour jardiner? 4. Au cours des 7 derniers jours, votre problème de peau vous a-t-il influencé(e) dans le choix des vêtements que vous portiez? 5. Au cours des 7 derniers jours, votre problème de peau a-t-il affecté vos activités avec les autres ou vos loisirs? 6. Au cours des 7 derniers jours, avez-vous eu du mal à faire du sport à cause de votre problème de peau? 7. Au cours des 7 derniers jours, votre problème de peau vous a-t-il complètement empêché(e) de travailler ou d'étudier? Si la réponse est "non" : au cours des 7 derniers jours, votre problème de peau vous a-t-il gêné(e) dans votre travail ou dans vos études? 8. Au cours des 7 derniers jours, votre problème de peau a-t-il rendu difficiles vos relations avec votre conjoint(e), vos amis proches ou votre famille? 9. Au cours des 7 derniers jours, votre problème de peau a-t-il rendu votre vie sexuelle difficile? 10. Au cours des 7 derniers jours, le traitement que vous utilisez pour votre peau a-t-il été un problème, par exemple en prenant trop de votre temps ou en salissant votre maison? Tableau 5 : Score de qualité de vie DLQI Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout Oui Non Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout Enormément Beaucoup Un peu Pas du tout Non concerné(e) Non concerné(e) Non concerné(e) Non concerné(e) Non concerné(e) Non concerné(e) Non concerné(e) Non concerné(e) 41

42 IX.3.2. Skindex 29 Un autre score de qualité de vie utilisé en dermatologie, le skindex 29, a été adapté pour être utilisé de façon spécifique dans les dermites des mains. Il explore trois dimensions : émotions, symptômes physiques et fonctionnement. IX.3.3. EQ-5D Le retentissement de l eczéma des mains sur la qualité de vie a également été évalué par un autre score, le EQ-5D couvrant cinq dimensions (la mobilité, les soins, les activités usuelles, la douleur ou inconfort et l anxiété ou dépression). Il n a pas été réalisé d études comparant ces deux derniers scores pour évaluer leur pertinence et fiabilité dans les études sur l eczéma des mains. IX.4. Evaluation médico-économique IX.4.1. Le coût des soins médicaux L évaluation du coût de la maladie comporte dans un premier temps tous les frais médicaux relatifs à la prise en charge de la maladie : - Les soins ambulatoires (consultations médicales, bilan allergologique, consultation psychologue) ; - Les traitements médicamenteux topiques et systémiques ; - Les méthodes de protection cutanée (émollients, produits lavants adaptés, gants de protection) ; - Les soins hospitaliers. IX.4.2. Le coût lié au retentissement sur le travail Dans un second temps, l évaluation médico-économique s intéressera au retentissement de la dermite des mains sur l emploi avec notamment : 42

43 - Le nombre de jours d arrêt de travail en relation avec la pathologie (en lien avec l impossibilité de travailler ou avec les consultations médicales requises pour la prise en charge) ; - La nécessité de réorientation professionnelle ; - La mise en inaptitude professionnelle ; - Les licenciements. Le questionnaire WPAI est utilisé pour évaluer la productivité au travail. Il se compose de six questions explorant le nombre d heures de travail manquées, les heures de travail et l altération des conditions de travail et des activités usuelles dans les quatre dernières semaines. Une étude germanique a évalué les coûts directs et indirects de l eczéma chronique des mains pour la société. Le coût était bien sûr corrélé à la sévérité de la maladie et les formes réfractaires aux dermocorticoïdes occasionnaient des coûts importants (53). Les coûts augmentaient proportionnellement avec la sévérité de la maladie, surtout en cas de nécessité d hospitalisations. Ils étaient de 2128 euros par an et par patient, tous stades de sévérité confondus et de 8400 euros par an et par patient pour les formes les plus sévères. Les coûts médicaux directs étaient dans cette étude plus élevés que pour les patients suivis pour une dermatite atopique ou même certains sous-groupes de patients avec un psoriasis modéré à sévère. Une étude de Diepgen et al. parue en 2013 rajoute que les coûts liés à la prise en charge de l ECM varient en fonction de la corrélation de l ECM avec le travail, les coûts étant deux fois plus élevés en cas de dermatose professionnelle (54). 43

44 X. Prise en charge thérapeutique L ECM est une pathologie multifactorielle avec des présentations cliniques variées ne correspondant pas toujours au phénotype de la maladie. Par conséquent, les objectifs des traitements sont communs et indépendants de la forme clinique. La prise en charge thérapeutique de l ECM est une prise en charge globale incluant la mise en place de mesures de protection, la limitation voire l éviction des facteurs aggravants et les traitements spécifiques locaux voire généraux. Le but des traitements est de contrôler les symptômes et de réduire la fréquence et l intensité des poussées. Une stratégie de traitement sur le long terme se déroulant classiquement en plusieurs étapes est à instaurer. X.1. Les traitements topiques X.1.1. Dermocorticoïdes Les dermocorticoïdes sont le traitement de première intention de l ECM. Cependant, il existe peu d études dans la littérature évaluant leur efficacité et sécurité d emploi dans l indication spécifique d eczéma des mains. Une étude prospective randomisée danoise de Veien et al. sur 120 patients a prouvé l efficacité et l innocuité de l utilisation d un dermocorticoïde de classe forte non commercialisé en France le mometasone furuoate (55). Les patients étaient traités quotidiennement par le mometasone furoate jusqu à l obtention d une rémission complète et sur une période maximale de neuf semaines. Après obtention de la rémission complète, les patients étaient randomisés en différents groupes de modalités thérapeutiques suivant le nombre d application hebdomadaire de dermocorticoïde (0, 2 ou 3). La poursuite de l application intermittente de dermocorticoïde pendant la phase de maintenance limitait le risque de récidive (absence de récidive pour 83% des patients avec trois applications par semaine versus 26% en l absence d application). Par ailleurs, les effets secondaires notifiés étaient minimes à type de légère atrophie cutanée chez cinq patients. 44

45 L étude de Möller et al. a montré un risque de récidive moindre avec l utilisation d un dermocorticoïde de classe très forte le propionate de clobetasol qu avec un dermocorticoïde plus faible (flupredniden acetate) avec une fréquence d effets secondaires de faible intensité comparable (56). D après une étude de 2011 sur une petite cohorte de 30 patients, le traitement par le propionate de clobetasol 0.05% est efficace et bien toléré (57). Une étude en double aveugle, intra-individuelle (main gauche versus main droite) sur 47 patients a montré que la combinaison d une crème à base de propionate de clobetasol 0.05% et de sulfate de zinc 2.5% était plus efficace et permettait l obtention d un taux de récidive plus faible que la crème propionate de clobetasol seule (58). Au total, lors de la phase d attaque, les dermocorticoïdes sont appliqués une fois par jour sur l ensemble des lésions jusqu à obtention d une rémission complète. Puis, lors de la phase d entretien, ils peuvent être appliqués 2 à 3 fois par semaine pour réduire le risque de récidive. Dans l eczéma des mains, il est recommandé l utilisation d un dermocorticoïde de classe forte ou très forte notamment en cas d atteinte palmaire. La galénique sera ajustée au choix du patient en sachant que les pommades sont plus adaptées en cas de xérose cutanée importante. Lors d utilisation au long cours, il existe un risque d atrophie cutanée, notamment sur la face dorsale de la main, réversible à l arrêt du traitement. L application de dermocorticoïdes doit toujours être associée à l utilisation pluriquotidienne d émollients afin de restaurer la barrière cutanée. X.1.2. Tacrolimus Les immunomodulateurs topiques ont fait l objet d études d efficacité et de tolérance en vue d alternative thérapeutique aux dermocorticoïdes. Les études réalisées sur de petits échantillons de patients ont montré une amélioration des scores cliniques de sévérité d eczéma des mains ainsi que l absence d effets secondaires notables (59,60). Ces résultats sont confortés par une étude prospective randomisée comparative entre le tacrolimus topique et le mometasone furoate qui a montré un profil d efficacité similaire entre les deux traitements ainsi que l absence d effets secondaires notables. La phase d évaluation était précédée d une phase d attaque par application biquotidienne de dermocorticoïde. Cette étude suggère donc l intérêt de l utilisation de tacrolimus topique en entretien dans l eczéma 45

46 des mains d origine allergique après une phase d attaque par dermocorticoïdes (61) conformément à ce qu avaient montré Schnopp et al. dans l eczéma dyshidrosiforme (62). Le pimecrolimus, un autre immunomodulateur topique qui n a pas l AMM en France, a également fait l objet d études randomisées pour évaluer son efficacité dans l eczéma chronique des mains. Une étude sur 297 patients a montré une amélioration notable notamment sur la face palmaire comparé au véhicule (p=0.033) avec une double application quotidienne et une évaluation précoce à 3 semaines (63). Des études plus récentes n ont pas confirmé ces résultats prometteurs avec des résultats à 6 et 8 semaines ne retrouvant pas de différence significative par rapport au véhicule (64). X.2. Photothérapie localisée Avant l arrivée de l alitrétinoïne, la photothérapie était largement utilisée en deuxième ligne thérapeutique dans l eczéma des mains suite à l échec des traitements topiques. L efficacité de la photothérapie a été évaluée dans différentes formes cliniques d eczéma des mains (65). La plupart des études porte néanmoins sur des populations hétérogènes de patients avec de petits échantillons rendant l évaluation difficile. La photothérapie est un traitement contraignant nécessitant en général deux à trois séances par semaine pendant environ dix semaines pour obtenir un résultat thérapeutique. Les effets secondaires de ce traitement sont les réactions phototoxiques lors de la prise de psoralène et le risque carcinogène sur le long terme. X.2.1. PUVA Différentes techniques de PUVAthérapie sont possibles soit par prise orale de 8- méthoxypsoralène (8-MOP), bains contenant 1 mg/ml de 8-MOP, soit par application d un gel de 8-MOP. La comparaison des différentes techniques est difficile mais globalement, la PUVAthérapie permet d obtenir une amélioration clinique significative (66,67). 46

47 X.2.2. Photothérapie UVB Une étude prospective sur 15 patients a montré en comparaison intra-individuelle (main droite versus main gauche) un profil d efficacité similaire entre la photothérapie UVB TLO1 et la PUVAthérapie locale avec gel de 8-methoxypsoralène à raison de trois séances par semaine pendant neuf semaines (68). Une autre étude sur 35 patients retrouvait à l inverse une supériorité de la PUVAthérapie (69). X.3. Les traitements systémiques X.3.1. Alitrétinoïne L alitrétinoïne dispose depuis 2008 d une AMM dans l indication d eczéma chronique des mains résistant à un traitement dermocorticoïde de classe forte ou très forte bien conduit. L alitrétinoïne, isomère de l isotrétinoïne, fait partie de la classe des rétinoïdes qui sont des dérivés de la vitamine A. C est un panagoniste physiologique des récepteurs aux rétinoïdes se liant à la fois aux récepteurs nucléaires de l acide rétinoïque (RARs) et aux récepteurs nucléaires de l acide rexinoïque (RXRs). La fixation et l activation de ces différents récepteurs expliqueraient les propriétés anti-inflammatoires et immunomodulatrices de l alitrétinoïne par un mécanisme d action encore indéterminé. Des hypothèses physiopathologiques sont proposées pour expliquer le rôle de l alitrétinoïne dans la modulation de la réponse inflammatoire allergique (70). Lors des premières phases de l inflammation, l alitrétinoïne pourrait interférer avec la production de chemokines induites par les cytokines et diminuer le recrutement de souspopulation de lymphocytes au niveau cutané. L alitrétinoïne modulerait le processus d activation des leucocytes entraînant une modification de la présentation antigénique. L étude multicentrique randomisée contre placebo BACH portant sur 1032 patients a montré un taux de réponse définie par mains «saines» ou «presque saines» de 48% avec une dose de 30 mg par jour versus 17% avec le placebo. Une meilleure réponse était obtenue dans les formes hyperkératosiques (71). Ce taux de réponse s élevait même à 57% dans une étude en situation réelle de pratique quotidienne en Allemagne où l alitrétinoïne pouvait être associé à des traitements topiques (72). 47

48 Les effets secondaires cliniques les plus fréquents sont des céphalées notamment en début de traitement, plus rarement des bouffées vasomotrices et une sécheresse cutanéomuqueuse. Les effets secondaires biologiques correspondent aux effets secondaires classiques de la classe des rétinoïdes, à savoir une hyperlipidémie et plus rarement une cytolyse hépatique et une hypothyroïdie centrale. Ces effets secondaires sont généralement dose-dépendants. Comme tout médicament de la classe des rétinoïdes, la prise d alitrétinoïne s accompagne d un risque de tératogénicité nécessitant la mise en place stricte d un programme de prévention de la grossesse. X.3.2. Ciclosporine Les agents immunoppresseurs comme la ciclosporine sont utilisés dans l eczéma chronique des mains par analogie avec la dermatite atopique où ils ont fait la preuve de leur efficacité. La ciclosporine à la dose de 3 mg/kg/jour a été comparée à un dermocorticoïde (dipropionate de bétaméthasone) retrouvant une amélioration clinique et en terme de qualité de vie comparable (73,74). Une rémission prolongée à un an a également été rapportée (75). X.3.3. Autres agents immunosuppresseurs D autres agents immunosuppresseurs ont été utilisés de façon plus anecdotique dans l eczéma des mains notamment l azathioprine, le mycophenolate mofetil et le methotrexate mais il n existe pas d études randomisées permettant de montrer leur efficacité et tolérance dans cette indication spécifique. 48

49 X.4. Les mesures de protection des mains X.4.1. Limiter les facteurs aggravants Les modifications du mode de vie font partie intégrante de la prise en charge mais sont parfois difficiles à réaliser pour les patients. a) Le lavage de mains Concernant le lavage des mains, plusieurs conseils sont préconisés et le principal consiste à limiter le nombre de lavages de mains quotidiens (moins de dix par jour). Les techniques de lavage doivent aussi être adaptées selon les recommandations suivantes: - Utiliser de l eau tiède - Utiliser un produit lavant surgras sans savon (syndet ou pain surgras) sans parfum et sans conservateur potentiellement allergisant. Généralement, les pains surgras contiennent moins de conservateurs que les savons liquides. - Bien se rincer les mains pour ne pas laisser de résidus de savon - Se sécher les mains minutieusement par tamponnement avec du papier jetable ou une serviette propre sans oublier les espaces interdigitaux Bien sûr, il faut prohiber l utilisation de produit vaisselle, lessive ou détergent pour se laver les mains et limiter la quantité de savon utilisée. b) L éviction stricte des allergènes En cas de sensibilisation à une substance confirmée par la positivité des patch-test, il faut réaliser l éviction stricte de cet allergène. Des informations précises sur l allergène en cause sont données aux patients sur ses différentes appellations ainsi que sur les produits ou matériaux pouvant en contenir. Il peut également leur être remis une carte d allergie récapitulant les données principales. Des alternatives de produits ou matériaux ne contenant pas l allergène doivent être proposées aux patients. c) Limiter le contact avec les irritants chimiques Tout contact avec un produit irritant chimique comme les détergents, les solvants, le produit vaisselle, les teintures et solutions capillaires doit être évité. Il est préconisé d éviter de porter bagues et bracelets qui sont des réservoirs à irritants. 49

50 d) Limiter les facteurs irritants mécaniques Les gestes de frottements répétés, grattage ou encore arrachage des squames sont à limiter car ils entretiennent l inflammation. X.4.2. Mesures de protection des mains a) L application d émollients L application d émollients est une étape primordiale dans la prise en charge des dermites des mains par leur rôle dans la restauration de la barrière cutanée et la prévention des dermites d irritation. Plusieurs auteurs se sont intéressés au rôle des émollients dans la prévention des dermites d irritation (76). Une étude randomisée en double aveugle sur 132 patients a comparé l efficacité de cinq émollients dans la prévention des dermites d irritation induites par le lavage des mains chez les professionnels de santé. Le score clinique HECSI était significativement altéré dans le groupe n utilisant pas d émollients après le lavage au 14 ème jour de l étude alors qu il n était pas modifié lors de l utilisation d émollients. Une moindre altération de la barrière cutanée attestée par le score TEWL était constatée avec trois des cinq émollients (77). D autres auteurs ont comparé deux types d émollients, l un classique à base de vaseline et l autre contenant des lipides constituants naturels du stratum corneum. Ils amélioraient de façon similaire les signes cliniques d eczéma des mains (78). Lodén et al. ont par ailleurs montré que l application d un émollient prolonge la période de rémission dans l eczéma des mains (79). L efficacité des crèmes barrières reste controversée et leur place dans la stratégie thérapeutique n est pas clairement définie. Une revue Cochrane de la littérature réalisée en 2010 n a pas montré d amélioration statistiquement significative dans la prévention des dermites des mains avec les crèmes barrières (80). Elles n ont pas montré leur supériorité par rapport aux émollients standard. Il est donc conseillé d appliquer plusieurs fois par jour un émollient riche en lipides, sans parfum et contenant des conservateurs avec le plus faible potentiel allergisant. Les émollients doivent être appliqués sur l ensemble de la main sans oublier les espaces interdigitaux, les pulpes et le dos des mains. En ce qui concerne plus particulièrement les professionnels de 50

51 santé et les personnes travaillant dans un milieu d hygiène strict, l application d émollients n est pas préconisée pendant le temps de travail pour des raisons d hygiène. b) Les solutions hydroalcooliques (SHA) Dans les professions nécessitant un strict respect des règles d hygiène (professionnels de la santé, de l industrie agro-alimentaire et de la restauration), l utilisation des solutions hydroalcooliques est à privilégier. D une part, la désinfection des mains avec une SHA est considérablement plus efficace qu un lavage simple des mains au savon et permet d éliminer la flore transitoire et la majorité des agents responsables d infections nosocomiales (81). La SHA est seulement inefficace pour de rares pathogènes comme Clostridium difficile où un lavage des mains reste préconisé après la désinfection. Ainsi, l amélioration de compliance dans l utilisation des SHA de 48% à 66% sur cinq ans dans l hôpital universitaire de Genève a permis une réduction de 40% des infections nosocomiales (82). D autre part, plusieurs études ont prouvé le moindre potentiel irritant des SHA par rapport au lavage de main classique. Slotosch et al. ont étudié l effet biologique de SHA, de sodium lauryl sulfate et d eau distillée en utilisant différentes échelles (Trans Epidermal Water Loss, fluxmétrie laser doppler et cornéométrie). Les substances étaient appliquées à l aide de patch tests de façon répétée au niveau du dos et un test de lavage était réalisé sur les avant-bras. Les résultats ont retrouvé un effet irritant moindre des SHA que des détergents classiques (83). Une étude observationnelle en situation réelle menée à l hôpital de Marseille sur 52 infirmières pendant huit jours a montré que les SHA étaient plus efficaces et mieux tolérées que les savons classiques sans antiseptique (84). Bien que les solutions hydroalcooliques (SHA) soient connues pour être moins irritantes que le lavage des mains classique, les infirmières perçoivent les SHA comme étant plus délétères d après une étude allemande multicentrique basée sur un questionnaire (85). Ceci est à l origine d une moindre compliance dans l utilisation des SHA et d une plus forte prévalence des dermites de mains par l utilisation privilégiée du lavage de mains. Cette perception d irritation plus importante avec l utilisation des SHA est en grande partie liée à la sensation de douleur et de brûlure lors de l application sur une peau déjà altérée. Ainsi, le maintien d un confort cutané par la limitation des facteurs irritants et l utilisation de SHA permet d améliorer le nombre et la qualité des procédures d hygiène des mains. 51

52 En pratique, le lavage de mains doit être limité uniquement aux situations où les mains sont visiblement sales ou contaminées par des liquides biologiques. Une désinfection avec l utilisation de SHA doit être réalisée dans toutes les autres circonstances notamment avant et après tout contact avec le patient et entre chaque soin en cas de soins différents chez un même patient (86). c) Se protéger contre les températures extrêmes Il est recommandé de porter des gants à l extérieur l hiver et en cas de température fraiche. Par ailleurs, il faut éviter de se passer les mains sous l eau très chaude ou très froide. X.4.3. Port de gants adaptés Le port de gants est indiqué lors de chaque geste en milieu humide lors des activités domestiques, professionnelles ou de loisirs, lors de toute manipulation de produits irritants chimiques et pour éviter les expositions importantes aux frottements. Les gants doivent donc être portés aussi souvent que nécessaire mais sur une durée la plus brève possible. Sinon, en cas d activité durant plus de dix minutes, des gants de coton doivent être portés sous les gants afin d éviter tout phénomène de macération entretenant la dermite d irritation. Les sous-gants de coton doivent être changés dès qu ils sont humides. Il est préconisé d adapter le type de gants en fonction de chaque activité mais de manière générale il faut éviter le port de gants en latex / caoutchouc plus pourvoyeurs de sensibilisation et d allergie de contact. Il faut également respecter les consignes d utilisation de chaque type de gants : gants à usage unique jetables après chaque utilisation, gants réutilisables bien propres et secs à l intérieur avant réutilisation. 52

53 1 Se laver les mains à l eau tiède. Rincer et sécher complètement les mains après le lavage 2 Utiliser des gants de protection en cas de tâches humides 3 Les gants de protection doivent être portés dès que nécessaire mais aussi brièvement que possible 4 Les gants de protection doivent être intacts : propres et secs à l intérieur 5 Quand les gants de protection sont utilisés plus de 10 minutes, des gants de coton doivent être portés en-dessous 6 Ne pas porter de bagues au travail 7 Les désinfectants doivent être utilisés en fonction des recommandations spécifiques du lieu de travail 8 Appliquer des émollients sur les mains pendant et après la journée de travail. Sélectionner un émollient riche en lipides, sans parfum et sans conservateur ayant un potentiel allergique. 9 Les émollients doivent être appliqués sur l ensemble de la main sans oublier les espaces interdigitaux, les pulpes des doigts et le dos des mains 10 Prendre également des précautions lors des activités ménagères, utiliser des gants pour faire la vaisselle et des gants chauds l hiver à l extérieur Tableau 6 : Programme de protection cutanée destiné aux professionnels travaillant en milieu humide d après Agner et al. (87) X.5. Les mesures de prévention X.5.1. La prévention primaire La prévention primaire consiste à éviter l apparition de l eczéma des mains chez des individus sains. Cette méthode de prévention est particulièrement adaptée lors des formations des professionnels à risque d eczéma des mains comme les coiffeurs, professionnels de la santé (notamment infirmiers et aides-soignants), professionnels de l agro-alimentaire... 53

54 X.5.2. La prévention secondaire La prévention secondaire correspond aux mesures mises en place chez les patients présentant déjà des symptômes d eczéma des mains. Le but de la prévention secondaire est de détecter précocement les symptômes initiaux afin d initier des mesures de prévention dès que possible. X.5.3. La prévention tertiaire La prévention tertiaire correspond à l ensemble des mesures visant à retarder voire éviter la survenue de complications de la maladie chronique, de permettre aux patients de se réadapter et se réinsérer sur le plan professionnel et social. Concernant plus particulièrement l eczéma des mains, des hospitalisations sont parfois nécessaires dans les formes sévères réfractaires aux traitements permettant de couper le patient de son environnement habituel et de l exposition aux facteurs irritants. Par ailleurs, dans les cas de dermatoses professionnelles, des mesures de prévention tertiaire doivent être mises en place afin d adapter le poste de travail et maintenir au maximum l emploi. Des interventions pluridisciplinaires alliant médecins du travail, dermatologues, psychologues, ergothérapeutes et professionnels de l éducation thérapeutique peuvent être instaurées. Elles visent à diminuer les symptômes et maintenir le travail actuel par le biais de consultations médicales, séances d information, visites du poste de travail. En cas de persistance d une forme sévère d eczéma des mains malgré la mise en place de mesures de prévention secondaire et tertiaire, des réorientations professionnelles sont parfois nécessaires. 54

55 L EDUCATION THERAPEUTIQUE I. Définition Selon l OMS, l éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Il s agit d un processus permanent, intégré dans les soins et centré sur le patient. Le concept d éducation thérapeutique est apparu en France dans les années 1980, importé des pays anglo-saxons, et est issu en grande partie des sciences de l éducation. L éducation thérapeutique peut ainsi être assimilée à une technique nouvelle de gestion des soins fondée sur une approche relationnelle où l usager devient partenaire des soins et le soignant éducateur en soins. Elle se caractérise par un transfert planifié et organisé de compétences du soignant vers le patient où la dépendance du patient laisse progressivement place à sa responsabilisation et au partenariat avec l équipe de soins. L éducation thérapeutique du patient vise en effet à rendre la personne atteinte de maladie chronique plus autonome par l appropriation de savoirs et de compétences. Le patient devient ainsi lui-même l acteur de son changement de comportement lors d évènements majeurs de la prise en charge mais aussi plus généralement tout au long du projet de soins. L objectif principal est d aider les patients à maintenir et améliorer leur qualité de vie. Un programme structuré d éducation thérapeutique correspond à un ensemble coordonné d activités d éducation animées par des professionnels de santé. Le programme est destiné aux patients et à leur entourage et est mis en place pour une période donnée. Il est souvent spécifique d une maladie chronique mais peut également concerner des situations de polypathologies. L éducation thérapeutique implique des activités organisées de sensibilisation, d information, d apprentissage de l autogestion et de soutien psychologique. 55

56 II. Cadre législatif La loi HPST du Code de la Santé Publique adoptée le 21 juillet 2009 a permis de donner un cadre législatif à l éducation thérapeutique du patient (article L1161-1). Le contenu du programme d éducation thérapeutique est contrôlé par le ministère de la Santé, sa mise en œuvre est autorisée localement par l Agence Régionale de la Santé. L éducation thérapeutique s inscrit alors dans le parcours de soins du patient avec pour objectif l acquisition de l autonomie du patient en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Elle est ainsi proposée aux patients par le médecin prescripteur et donne lieu à l élaboration d un programme personnalisé. La loi HPST soumet les programmes d éducation thérapeutique à une autorisation et au respect d un cahier des charges. Ce cahier des charges impose des critères d équipe (pluri professionnalité, compétences des soignants en éducation thérapeutique), de programme (objectifs, population cible, évaluation), de traçabilité et de confidentialité. Les compétences nécessaires pour dispenser l éducation thérapeutique ont ainsi été déterminées par décret (article D du Code de la Santé Publique). L acquisition des compétences nécessaires pour dispenser l éducation thérapeutique du patient requiert une formation d une durée minimale de quarante heures d enseignement théorique et pratique. III. Recommandations pour l élaboration d un référentiel d éducation thérapeutique dans les maladies chroniques III.1. Le programme d ETP La Haute Autorité de Santé (HAS) a élaboré un guide de recommandations visant à aider les professionnels de santé et les sociétés savantes, en partenariat avec les associations de patients, à mettre en place un programme personnalisé d éducation thérapeutique. Tout programme d ETP doit donc être rédigé par un groupe multidisciplinaire comprenant également des patients. Il est basé sur les données scientifiques actuelles (recommandations 56

57 professionnelles, littérature scientifique) et est enrichi de l expérience des patients et de leurs proches. La méthode d élaboration doit être transparente et explicite et respecter les critères de qualité d une ETP structurée. Ainsi, tout programme d ETP structuré doit répondre à certains points indispensables : - Les buts du programme - La population ciblée : type de maladie chronique, classe d âge, taille du groupe - Les compétences à acquérir (compétences d auto-soins, de sécurité, d adaptation) - Le contenu des séances - Les professionnels de santé et autres intervenants potentiels ainsi que leurs modalités de coordination - La planification et l organisation des offres d ETP et des séances d ETP - Les modalités d évaluation individuelle III.2. La démarche d ETP La démarche d ETP se déroule en quatre étapes : le diagnostic éducatif, la définition d objectifs pédagogiques, la mise en œuvre du programme et l évaluation des connaissances et des compétences. Figure 12 : la démarche d éducation thérapeutique selon JF d Ivernois et R Gagnayre 57

58 III.2.1. La première étape : l élaboration du diagnostic éducatif Le diagnostic éducatif identifie les besoins éducatifs spécifiques du patient. C est une étape indispensable à la connaissance du patient permettant d appréhender les différents aspects de la vie, de la personnalité du patient ainsi que ses connaissances, ses croyances et représentations sur sa maladie. Il aide à identifier les freins et les ressources et permet d évaluer la réceptivité du patient à la proposition d une éducation thérapeutique. Le diagnostic éducatif est évolutif, il doit être actualisé régulièrement et systématiquement lors de la survenue d évènements nouveaux. En pratique, par un dialogue structuré, le diagnostic éducatif va explorer cinq domaines : - la dimension biomédicale correspond aux données relatives à la pathologie du patient, son évolution, les différents symptômes. - La dimension comportementale ou socioprofessionnelle concerne la situation familiale, la profession, les loisirs. - La dimension cognitive s intéresse aux connaissances du patient sur sa pathologie, ses complications, ses traitements mais aussi ses représentations de la maladie notamment tout le domaine des fausses-croyances. - La dimension psychoaffective explore le ressenti du patient par rapport à sa pathologie, ses difficultés dans la vie quotidienne, son degré d acceptation de la maladie. Le but de cette étape est également de cerner les soutiens du patient (familiaux, sociaux). - Enfin, la dernière étape s apparente à la dimension psychoaffective et correspond aux projets du patient. Elle permet d identifier la motivation du patient (sur la prise en charge de sa maladie, ses projets personnels et professionnels) ainsi que ses envies notamment sur sa participation au projet d éducation thérapeutique. Par cette dernière étape, on analyse la capacité du patient à se projeter dans l avenir. 58

59 Figure 13 : Apprendre à éduquer le patient selon JF D Ivernois JF et R Gagnayre III.2.2. Définir un programme personnalisé d ETP avec des priorités d apprentissage Enfin, le diagnostic éducatif aide à formuler avec le patient les compétences à acquérir ou à mobiliser en tenant compte de ses priorités. Le soignant négocie les objectifs avec le patient pour créer une véritable alliance thérapeutique. Ces objectifs font partie d un référentiel de compétences relevant de trois champs différents : les savoirs (connaissances), les savoir-faire (les pratiques), les savoir-être (au niveau relationnel, psycho-affectif). Cette étape permet de planifier un programme individuel personnalisé, le «contrat de soins». Ce programme est communiqué au patient ainsi qu aux professionnels de santé impliqués dans sa prise en charge pour permettre une coordination des interventions. 59

60 III.2.3. Planifier et mettre en œuvre des séances d éducation thérapeutique La mise en œuvre des séances d éducation thérapeutique sert à développer les compétences du patient. Il peut s agir de séances individuelles ou collectives d éducation thérapeutique en fonction de la personnalité du patient et d éventuelle dépendance physique, sensorielle ou cognitive. Au cours des séances, divers outils éducatifs sont utilisés pour permettre l acquisition ou le renforcement par les patients des différentes compétences. Les animateurs utilisent des techniques pédagogiques interactives et à caractère ludique ainsi que des techniques de communication centrées sur le patient. III.2.4. Réaliser une évaluation individuelle de l ETP L évaluation fait partie intégrante de la démarche éducative qui est un processus continu nécessitant des ajustements. Elle doit être mise en œuvre dès l élaboration du programme et se dérouler au minimum à la fin de chaque module d ETP. C est un temps privilégié qui permet au patient d exprimer son point de vue par rapport au processus éducatif et son vécu de la maladie chronique. En pratique, elle permet d explorer trois champs différents : - Le patient - Le programme/ les soignants - La valorisation du processus éducatif L évaluation du patient peut utiliser différents outils comme des variables biocliniques (score de sévérité clinique de la pathologie, paramètres biologiques), des scores de qualité de vie, des questionnaires de connaissances, des mises en situation. L évaluation du programme tient compte de la satisfaction du patient et des soignants notamment sur le déroulé du programme, son contenu, son organisation. Enfin, il est important de s intéresser à la valorisation du programme d ETP notamment d un point de vue économique et également par le biais de publications scientifiques. 60

61 IV. L éducation thérapeutique en dermatologie L éducation thérapeutique représente une approche récente dans la prise en charge des pathologies chroniques. Son efficacité a été démontrée dans l asthme et le diabète avec notamment une diminution de la morbidité, une amélioration de la qualité de vie et une réduction du coût de prise en charge de ces pathologies lourdes. L éducation thérapeutique en dermatologie prend son essor depuis ces dix dernières années mais reste encore limitée à certains centres. En effet, différents hôpitaux, aux quatre coins du monde, ont développé des structures dénommées «Ecole de l atopie» ou «Centre de l eczéma». L éducation thérapeutique a émergé en dermatologie en tant que nouvelle approche de prise en charge de la dermatite atopique (DA). En effet, la DA est une pathologie chronique évoluant par poussées avec souvent un fort retentissement sur la qualité de vie et une faible adhérence au traitement à l origine des échecs thérapeutiques. Une étude publiée en 2013 s est intéressée aux différents programmes mondiaux d éducation thérapeutique dans la DA (88). Ces programmes étaient destinés principalement aux enfants et aux adolescents avec une DA modérée à sévère mais quelques centres proposaient également des sessions pour adultes. L éducation thérapeutique était réalisée en séances collectives ou individuelles. Les sessions collectives étaient organisées en groupe d environ dix patients avec un nombre de séances variant de un à six en fonction des centres. La composition des équipes d ETP était toujours pluridisciplinaire (médecins, infirmières, psychologues et diététiciennes). Le modèle Berlinois structurant les séances en différentes thématiques (mieux connaître sa maladie, acquérir des compétences pratiques, mieux vivre avec sa maladie) était utilisé comme base du programme en Allemagne, en France et en Italie (89). Ces différents centres pratiquant l éducation thérapeutique ont pour la plupart été créés sur la base d initiatives personnelles et il n existe pas toujours de programmes structurés officiels. Des référentiels nationaux ont uniquement été validés en France et en Allemagne (90). Récemment, des recommandations sur l éducation thérapeutique dans la DA ont été publiées suite à un consensus d experts mondiaux d après une revue exhaustive de la littérature (91). Quelques centres ont publié leurs données sur l évaluation de leur programme d éducation thérapeutique. Chavigny et al. ont mené la première étude pilote dans l évaluation d un programme d ETP dans la DA en France au sein de l école de l atopie du CHU de Nantes 61

62 montrant une amélioration du SCORAD chez 97% des patients (92). A plus large échelle, une étude allemande (German Atopic Dermatitis Intervention Study) a évalué les effets de programmes d éducation thérapeutique sur différentes classes d âge. Au cours d une période de douze mois, il a été montré un bénéfice significatif dans le groupe intervention, tant en terme de sévérité clinique et subjective que de qualité de vie par rapport au groupe contrôle, suggérant l intérêt d intégrer ces programmes d ETP au processus de soins standard (93). Concernant le psoriasis, seule la France bénéficie à l heure actuelle d un référentiel d ETP élaboré par un groupe d experts pluridisciplinaires (94). Peu d études randomisées ont évalué l intérêt de l éducation thérapeutique dans le psoriasis. Bostoen et al. ont mesuré l efficacité d un programme d éducation thérapeutique sur la sévérité clinique et le retentissement sur la qualité de vie de patients atteints de psoriasis ou de DA montrant une amélioration significative dans le groupe de patients avec un psoriasis (95). Une étude française randomisée multicentrique dans le cadre d un PHRC est actuellement en cours pour évaluer l efficacité d un programme d ETP dans le psoriasis. En France, en mai 2011, on recensait quatorze programmes labellisés en dermatologie dans différents centres hospitaliers (DA, psoriasis, allergies alimentaires, ichtyose, épidermolyse bulleuse, xeroderma pigmentosum, dermatose bulleuse). 62

63 L EDUCATION THERAPEUTIQUE DANS LES DERMITES CHRONIQUES DES MAINS I. Les enjeux de l éducation thérapeutique La dermite des mains est une dermatose inflammatoire chronique caractérisée le plus souvent par une évolution longue et récidivante. Les traitements topiques notamment à base de dermocorticoïdes sont la plupart du temps efficaces mais doivent toujours s associer à la mise en place de mesures de protection des mains afin de limiter les récidives. La mise en place de ces mesures de protection cutanée impose donc souvent des modifications de la vie personnelle et professionnelle. Par ailleurs, il a été montré que l eczéma des mains était à l origine d une altération significative de la qualité de vie avec un score DLQI en moyenne à 8 dans une étude sur 416 patients (35). Le score DLQI était corrélé au score clinique de sévérité HECSI. Ces scores élevés de DLQI étaient comparables à ceux retrouvés dans la DA et le psoriasis (96). Une autre étude sur 799 patients a montré également un impact important de l eczéma des mains sur la qualité de vie avec un score DLQI en moyenne à 6. Les patients avec un score DLQI augmenté rapportaient une atteinte plus sévère d après l utilisation conjointe d une autoévaluation photographique (97). L altération de la qualité de vie serait plus marquée chez les patients jeunes et dans les formes d eczéma de contact allergique. D ailleurs, c est dans cette dernière catégorie de patients que le score DLQI était le plus fortement amélioré lors de l évaluation à six mois après prise en charge globale, lié notamment à l impact positif de la réalisation des patch tests. De plus, les complications d un eczéma chronique sévère des mains incluent des conséquences socio-économiques, à savoir consultations et soins médicaux, arrêts de travail plus ou moins prolongés, licenciements ou encore nécessité de reconversion professionnelle. Au Danemark, sur un échantillon de 1238 patients avec un eczéma des mains, entre 63 et 69% avaient consulté un médecin pour leur dermatose et 16 à 21% d entre eux avaient consulté plus de cinq fois (5). 21% des patients déclaraient au moins un arrêt de travail. Les arrêts de travail étaient d une durée de dix-neuf semaines en moyenne et 8.5% avaient changé de 63

64 profession. Une étude allemande menée par l équipe de Diepgen sur 416 patients retrouvait un impact équivalent en montrant que 28% des patients étaient en incapacité de travail et 12% en arrêt de travail pour une durée supérieure à douze semaines (34). Donc, la dermite des mains est une pathologie souvent multifactorielle combinant des facteurs extrinsèques comme l exposition aux irritants cutanés et allergènes ainsi qu une prédisposition individuelle à une altération de la fonction de barrière cutanée. Elle nécessite une prise en charge thérapeutique globale précoce afin de limiter l impact sur la qualité de vie et le retentissement socio-économique. Les processus de soins souvent complexes allient traitements topiques médicamenteux et émollients ainsi que la limitation de tous les facteurs aggravants. Néanmoins, une mauvaise observance ou adhérence thérapeutique est souvent à l origine d un échec thérapeutique décourageant les patients dans leur prise en charge. Dans ce cadre, l ETP semble une méthode adaptée, intégrée au processus de soins habituels, afin d aider le patient à mieux comprendre sa pathologie, faciliter l adoption des mesures de protection cutanée pour optimiser son adhérence thérapeutique et améliorer sa qualité de vie. II. Les expériences européennes Au cours de la dernière décennie, plusieurs études européennes notamment allemandes, danoises ou néerlandaises ont évalué l effet de programmes de prévention concernant les dermites de mains. En effet, ces programmes se sont progressivement mis en place en raison d une prise en charge thérapeutique classique des dermites des mains souvent insatisfaisante responsable d un coût élevé pour la société en lien avec une consommation médicale importante, une perte de productivité et des arrêts de travail répétés. Il s agissait initialement de programmes de prévention primaire puis se sont développés des programmes de prévention secondaire et tertiaire. II.1. Programmes de prévention primaire Sur le plan de la prévention primaire, plusieurs études interventionnelles avec groupe contrôle visaient à évaluer l efficacité d un programme éducatif de protection des mains dans une catégorie professionnelle donnée. Held et al. ont mis en place, au Danemark, un des premiers 64

65 programmes de prévention des dermites de mains d origine professionnelle dès 2002 dans le cadre d une étude prospective randomisée avec groupe contrôle portant sur 375 employés travaillant dans un milieu humide (personnel paramédical et employés de cuisine et de nettoyage de maisons de retraite) (98). Dans le groupe intervention, un groupe sélectionné d employés «de première ligne» bénéficiait d un programme éducatif formalisé de deux fois 4 heures basé sur l anatomie et la physiologie de la peau normale et malade, sur les symptômes de l eczéma aigu et chronique ainsi que des instructions pratiques sur le lavage des mains, le port de gants de protection et l usage d émollients. Ce groupe d employés avait ensuite pour mission d informer le reste des employés de la maison de retraite par le biais de différentes méthodes (réunions d informations, posters, instructions individuelles). L évaluation après cinq mois révélait un niveau d information significativement meilleur dans le groupe intervention ainsi qu un changement significatif des comportements et une diminution des symptômes cutanés par rapport au groupe contrôle sans intervention. Dulon et al. ont aussi étudié l effet d un programme de protection cutanée chez des infirmières en gériatrie en Allemagne (99). L intervention se composait de deux parties. Tout d abord, les cadres infirmiers participaient à un séminaire d une journée avec un cours sur la structure de la peau, les facteurs de risque de l eczéma des mains et sur les instructions pratiques de protection cutanée. Des informations sur le design de l étude leur étaient également délivrées. Puis, les infirmières bénéficiaient d un programme d entraînement consistant en un cours de deux heures par groupe de dix. Lors de l évaluation à un an, la fréquence des dermites des mains était significativement réduite dans le groupe intervention de 26% à 17% alors qu elle était inchangée dans le groupe contrôle. Une modification des comportements était également notée dans le groupe intervention avec augmentation de l utilisation d émollients et de l utilisation de la désinfection des mains plutôt que du lavage des mains. Au Danemark, d autres programmes sont destinés spécifiquement aux professionnels en cours de formation. Held et al. ont évalué un programme éducatif basé sur le programme de protection cutanée intégré à la formation des aides-soignantes versus groupe contrôle sans intervention. Une augmentation de la mesure du TEWL était retrouvée après dix semaines de stage pratique chez les étudiants du groupe contrôle (100). Une étude équivalente a été menée par Bregnhøj et al. chez les apprentis coiffeurs permettant d augmenter l usage des gants et de réduire l incidence de l eczéma des mains dans le groupe intervention (38). En Allemagne, une étude de Löffler et al. sur 521 étudiants infirmiers, a également évalué l effet d un 65

66 programme de formation particulier réparti sur les trois années d étude. Elle a montré ainsi un meilleur état cutané dans le groupe intervention que dans le groupe contrôle lié à un comportement différent des étudiants formés (101). II.2. Programme de prévention secondaire En parallèle de ces études de prévention primaire s adressant à des populations à risque afin d éviter l apparition de dermatoses professionnelles, des programmes de prise en charge globale des patients se sont mis en place. En effet, dans certains pays, comme en Allemagne, les patients atteints de dermites des mains sont convoqués par le biais de leurs mutuelles ou assurances pour participer à des programmes de prise en charge globale individuelle ou collective. Ainsi, en Allemagne, un plan de consultation en sept étapes a été instauré par Soost et al. destiné aux assurés d un organisme d assurance et de prévention des risques professionnels (Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege : BGW) (102). Les professionnels concernés étaient majoritairement issus du milieu de la santé et de la coiffure. Ce plan de consultation comprenait un examen dermatologique, un bilan avec un médecin du travail, une évaluation dermato-allergologique suivie d une consultation d information sur l usage correct des produits de protection. Après une dernière consultation de synthèse, les patients étaient ensuite revus à six mois pour l évaluation. Ce concept de consultation permet une prise en charge contrôlée de qualité qui a montré son efficacité dans le maintien de l emploi pour la plupart des travailleurs quand elle est faite précocement. Par ailleurs, la BGW a aussi développé un programme de prévention individuelle secondaire proposé à tous les patients chez qui était déclarée une dermatose professionnelle (103). Les participants bénéficiaient d une formation de deux jours sur le programme de protection cutanée (connaissances basiques sur la peau, facteurs de risque, type de dermite des mains, techniques de protection et soins cutanés, usage des gants, mesures d hygiène et aspects législatifs). La formation était associée à une consultation médicale spécialisée de soixante à quatre-vingt-dix minutes permettant de poser un diagnostic précis, mettre en place un traitement adapté et de rediscuter des mesures de protection cutanée applicables au travail. Cette consultation faisait l objet d un rapport envoyé à la BGW. A la fin de ce programme, les participants remplissaient une fiche d évaluation sur les points positifs du programme et ceux 66

67 à améliorer. L impact de ces mesures de prévention a ensuite fait l objet d une seconde étude par le biais d une évaluation téléphonique à un an et a montré une amélioration chez 72% des patients (104). Par ailleurs, 27% des participants signalaient une altération de leur qualité de vie à cause de leur pathologie cutanée contre 54% avant le programme de prévention secondaire. Concernant également les professionnels de santé, une étude danoise randomisée menée par Ibler et al. a comparé l effet d un programme de prévention secondaire incluant éducation sur les soins cutanés et conseils individuels, notamment sur les allergies de contact, versus groupe contrôle avec traitement usuel (105). 255 professionnels de santé reportant un eczéma des mains au cours de l année écoulée ont été inclus. Cette étude atteste de l intérêt d une prise en charge globale puisqu après cinq mois de suivi, le score clinique HECSI était significativement abaissé dans le groupe intervention (p < 0.001) tout comme le score qualité de vie DLQI (p= 0.003). L auto-évaluation de la sévérité ainsi que les mesures de protection cutanée incluant lavage des mains et port de gants de protection étaient également significativement améliorées dans le groupe intervention. Il n y avait pas de différence concernant les connaissances théoriques sur l eczéma des mains. Une étude néerlandaise de Van Gils et al. a évalué l efficacité d un programme de soins global destiné à tous les patients présentant un eczéma des mains au cours d une étude randomisée, contrôlée (106). Le programme de soins global était mené par une équipe multidisciplinaire et consistait en une évaluation clinique et dermato-allergologique, des conseils personnalisés sur l observance des traitements topiques et des instructions sur les mesures de protection cutanée (lavage des mains, port de gants de protection). En fonction du contexte, le patient pouvait bénéficier d une consultation avec le médecin du travail avec visite du lieu de travail, conseils adaptés. Cette prise en charge se rapproche de l éducation thérapeutique à proprement parler par son approche cognitivo-comportementale visant à impliquer le patient afin qu il modifie ses habitudes de vie. C est une démarche prometteuse puisque ce programme a permis une amélioration significative du score clinique de sévérité d eczéma des mains (HECSI) comparativement au groupe traitement usuel. Cependant, il n a pas été retrouvé de différence pour les objectifs secondaires (qualité de vie mesurée par le skindex et le nombre d arrêts de travail). 67

68 II.3. Programme de prévention tertiaire En Allemagne, les organismes d assurance accident obligatoire («Statutory Accident Insurance») ont l obligation légale par le code de sécurité sociale allemand de prendre les mesures nécessaires pour prévenir les accidents, maladies professionnelles et risques pour la santé liés au travail. Ceci met l accent sur la nécessité de développer précocement des mesures de prévention secondaire en cas de dermatoses professionnelles et surtout de créer des alternatives lors d échec de ces premières mesures. C est dans cette perspective que s est développée la prévention tertiaire par le biais de mesures spécifiques interdisciplinaires de réhabilitation. La prévention tertiaire s adresse en effet plus spécifiquement aux patients avec un eczéma chronique sévère des mains en échec thérapeutique. Ainsi, une étude interventionnelle menée par l équipe de Diepgen a été mise en place dès 2005 avec le but d évaluer l efficacité et la durabilité d un programme de prévention tertiaire (107). Seuls les patients présentant une dermite des mains professionnelle résistante aux traitements ambulatoires usuels étaient inclus. L étude se déroulait en trois phases : la première phase, d une durée de trois semaines, se déroulait en hospitalisation au cours de laquelle les patients bénéficiaient d un programme d intervention interdisciplinaire incluant traitement, éducation, conseils. Durant cette phase, un programme d instruction sur les soins cutanés dont les mesures de protection au travail était délivré, associé à des mises en situation pour améliorer les connaissances et les comportements. Par ailleurs, les patients bénéficiaient d un soutien psychologique ainsi que de consultations avec les employés de l assurance accident afin de discuter des aspects plus administratifs et légaux relatifs au travail. La deuxième phase de traitement, d une durée de trois semaines également, associait poursuite de l arrêt de travail et consultation dermatologique externe pour adapter le traitement et restaurer la barrière cutanée. La troisième phase correspondait à la reprise du travail sous couvert de la mise à disposition des mesures de protection nécessaires et de l éventuelle adaptation des conditions de travail. Un nouvel examen dermatologique était réalisé quatre semaines après la reprise. L objectif principal de l étude consistant en la reprise du travail était atteint dans 88.8% des cas. On notait également une réduction de la sévérité de la maladie jusqu à la période de reprise du travail ainsi qu une diminution de la consommation de dermocorticoïdes. Une seconde évaluation douze mois après a montré une réduction significative de la sévérité de la dermite des mains, de l utilisation de dermocorticoïdes et du nombre de jours d arrêt de travail en lien avec cette pathologie. De plus, les scores de qualité 68

69 de vie étaient également significativement améliorés et 87.4% des patients sont retournés et ont maintenu leur travail (108). III. Les expériences françaises III.1. L expérience de Besançon : L Ecole de la Main M. Vigan a créé depuis 1999, au sein de l unité fonctionnelle d allergologie du CHU de Besançon, la première cellule d éducation thérapeutique en France dédiée à la dermatite des mains : l Ecole de la main (109). L Ecole de la main a pour objectif de faire acquérir des connaissances sur la physiologie de la peau, la physiopathologie de la dermatite d irritation et sur ses facteurs favorisants pour que le patient sache adapter sa prise en charge thérapeutique à son état cutané notamment au niveau des traitements topiques et des mesures de protection. L Ecole de la main est constituée d une équipe pluridisciplinaire composée de médecins (dermato-allergologues, médecins du travail, médecin d éducation thérapeutique de l Unité Transversale pour l Education du Patient), d infirmières, d une conseillère médicale en environnement intérieur (CMEI) et d une psychologue spécialisée en dermatologie. Elle fonctionne par prise en charge éducative individuelle se déroulant en deux phases. La première phase a lieu pendant la réalisation du bilan allergologique. Le premier jour de la réalisation des tests épicutanés, le dermato-allergologue propose au patient de participer à l Ecole de la main. Celui-ci remplit alors une fiche d aide au diagnostic éducatif pendant les tests. Le médecin revoit ensuite la fiche avec le patient, l informe des diagnostics possibles et des possibilités thérapeutiques. Le 2 ème jour, la CMEI évalue les pratiques et informe le patient sur la structure de la peau et les mécanismes de l irritation. Le 3 ème ou 4 ème jour lors de la dernière lecture des tests, la CMEI propose en concertation avec le patient l ordonnance de prévention. Le médecin informe le patient sur les différents allergènes retrouvés et les mesures d éviction à mettre en place et délivre l ordonnance de traitement. Lors de la deuxième phase de suivi à 2 mois, la CMEI évalue le changement des pratiques avec la même grille qu au deuxième jour. Elle se concerte avec le médecin pour évaluer l atteinte de l objectif, le changement des pratiques, les éventuels facteurs bloquants. Le patient bénéficie 69

70 ensuite d une consultation avec le médecin pour évaluer ses acquis et si besoin fixer un nouvel objectif. La mise en place de l école de la main au CHU de Besançon a permis également de modifier les pratiques au sein du CHU avec notamment la suppression des gants en latex et la mise en place de produits d hygiène et de décontaminants alternatifs en cas d allergie de contact authentifiée. Par ailleurs, l activité de l Ecole de la main au cours de l année 2007 a été évaluée. 96 patients ont bénéficié de cette prise en charge éducative avec une bonne acquisition des connaissances dans 97% des cas et un changement de pratiques positif dans 68% des cas. L éducation thérapeutique dans la dermatite des mains au sein de cette structure spécialisée «Ecole de la main» a donc montré ses atouts dans la prise en charge de cette pathologie chronique en aidant le patient à gérer sa pathologie au quotidien par une meilleure acceptation d une modification de ses pratiques. III.2. L expérience Nantaise : le centre expert Dermite des mains III.2.1. Constat La dermatite des mains est une pathologie avec un fort retentissement sur la qualité de vie des patients qui expriment souvent une incompréhension et une absence d écoute de la part des médecins. En effet, beaucoup de patients ont souvent consulté à plusieurs reprises leur médecin traitant et différents dermatologues ou allergologues avant de se tourner parfois vers les médecines parallèles en désespoir de cause. La dermite chronique des mains reste une pathologie fréquente, peu connue et souvent insuffisamment traitée. La prise en charge est poly factorielle et nécessite lors de la première consultation un temps conséquent de recueil des données afin de cerner au mieux l étiologie précise de la dermite des mains pour ensuite donner les conseils thérapeutiques et de protection adaptés. De ces différentes constatations a émergé l idée de créer un centre expert dermite des mains au sein du service de dermatologie du CHU de Nantes avec plusieurs objectifs : 70

71 - permettre une prise en charge médicale globale du patient tant sur le plan diagnostique étiologique précis avec notamment réalisation d un bilan allergologique que sur le plan thérapeutique - développer l éducation thérapeutique dans les dermites des mains qui nous paraît un axe primordial de la prise en charge de cette pathologie. III.2.2. Modalités de fonctionnement Le centre expert dermite des mains du CHU de Nantes mis en place depuis septembre 2011 est composé d une équipe spécialisée de dermato-allergologues, infirmières, d une psychologue et d une interne de dermatologie. Les patients peuvent être adressés par leur médecin traitant, dermatologue ou allergologue pour une prise en charge médicale complète, pour un bilan allergologique ou pour participer uniquement aux sessions d éducation thérapeutique complétant la prise en charge médicale classique. Pendant leur parcours de soins, les patients peuvent également être adressés s ils le souhaitent ou si le médecin le juge nécessaire à la psychologue du service spécialisée en psychodermatologie. a) Consultation spécialisée La première rencontre du patient avec le centre expert se fait le plus souvent par le biais de la consultation médicale spécialisée. Le médecin dermato-allergologue est accompagné d une infirmière spécialisée dans les dermites des mains. Cette première consultation permet de confirmer le diagnostic d eczéma chronique des mains et d éliminer les diagnostics différentiels. Un interrogatoire précis, avec l aide éventuelle de la fiche de recueil des pratiques, est nécessaire afin de déterminer l étiologie et les facteurs aggravants de la dermite des mains. Le médecin peut ainsi programmer la réalisation d un bilan allergologique si celuici est indiqué. Un premier traitement est prescrit associé à une information générale sur les méthodes de protection des dermites des mains. Au terme de cette première consultation, le médecin ou l infirmière propose au patient de participer à une session collective d éducation sur les dermites des mains afin d obtenir des conseils plus détaillés et plus concrets sur les mécanismes de leur pathologie et sur les méthodes à mettre en place pour l améliorer. 71

72 b) Bilan allergologique Le bilan allergologique comprenant les patch tests est réalisé par l infirmière présente lors de la première consultation. Ce bilan se déroule sur trois jours. Les patients sont convoqués le lundi après-midi pour la pose des patch tests qui sont retirés le mercredi après-midi pour la première lecture par l interne de dermatologie. Une deuxième lecture avec consultation médicale de synthèse est réalisée le jeudi ou vendredi après-midi. En cas de suspicion de dermite de contact aux protéines, des prick tests sont également réalisés. Lors de la consultation de synthèse, le médecin explique avec précision les différentes allergies retrouvées et l origine de ces allergènes. Une carte d allergique est remise au patient qu il pourra notamment présenter au pharmacien lors de l achat de produits. Il peut également être remis au patient une «liste positive» de produits ne contenant pas les allergènes auxquels il est sensibilisé lui facilitant l achat de produits cosmétiques adaptés. En cas d allergie professionnelle, le patient est alors orienté vers son médecin du travail. c) Ateliers d éducation thérapeutique Des ateliers d éducation thérapeutique sur les dermites de mains ont été mis en place au sein de «l Ecole de l Atopie» à partir de septembre Ces ateliers collectifs ont lieu tous les deux mois le vendredi après-midi pendant une durée de 2h30 et sont animés par deux ou trois soignants (infirmière et médecins). Il avait été décidé initialement, avant de lancer le projet de référentiel national, que cette session d éducation thérapeutique sur les dermites des mains serait constituée d une seule séance afin de mobiliser le plus grand nombre de patients. Le programme a donc été condensé et se compose de trois parties principales. La première séquence s intitule «Qu est-ce qui se passe dans la peau?» et se déroule sur une durée de vingt minutes. Il est demandé aux patients de décrire leurs mains en poussées et endehors des poussées. Par une méthode de type «brainstorming», l animatrice fait participer les patients à tour de rôle et note sur un tableau les éléments recueillis. Le but est de faire exprimer les participants sur leurs signes fonctionnels et physiques (exemples : douleur, démangeaisons, rougeur, fissure, suintement ) et de leur faire reconnaître les signes de l inflammation. L experte fait ensuite la synthèse en réalisant un schéma simplifié de la peau en expliquant la constitution et la fonction de l épiderme et du derme. Elle dessine ainsi une peau normale et une peau irritée afin d aider les patients à comprendre les mécanismes 72

73 physiopathologiques de la barrière cutanée et de l inflammation. Puis, l experte conclut en distinguant le «sec» et «l inflammatoire». La deuxième séquence dénommée «Qu est-ce qui abîme?» est animée avec l outil «Metaplan». Cette technique d animation consiste à faire émerger des idées de façon rapide et ludique et de les regrouper ensuite en différentes thématiques. Le matériel utilisé consiste simplement en des petites feuilles de papier auto-adhésives amovibles (post it ). L animateur pose la consigne précise : «A votre avis, quels sont les facteurs qui aggravent l état de vos mains?». Pendant un temps de réflexion individuelle d environ cinq minutes, les participants inscrivent une idée par post-it. Lors du temps collectif de trente minutes, chacun va coller ses post-it aux tableaux en les commentant. Les participants réagissent au fur et à mesure et essaient de regrouper les facteurs aggravants en différentes thématiques. Puis l experte fait une synthèse des différents facteurs aggravants en expliquant leur mode d action au niveau de la peau. La dernière séquence s intitule «Comment agir?» et se scinde en deux parties : protéger et traiter. Par analogie avec la précédente séquence, la méthode «Metaplan» est utilisée pour cette première partie avec la consigne «A votre avis, qu est-ce qui améliore l état de vos mains?». De nouveau, pendant un temps individuel de cinq minutes, les participants notent un facteur améliorant par post-it (post-it d une couleur différente de ceux utilisés lors de la précédente séquence). Ils vont de la même façon les coller au tableau en les commentant. L experte fait ensuite une synthèse de ces différents facteurs protecteurs en faisant un parallèle avec le facteur aggravant souvent associé et en expliquant le mode d action au niveau de la barrière cutanée. Un temps particulier est pris pour aborder la thématique des gants. Les patients sont invités à montrer les gants qu ils utilisent ainsi que la façon de les porter. C est un temps particulièrement riche de l atelier car les patients se délivrent des conseils entre eux avec souvent un poids plus fort que le conseil médical classique. Puis, l experte fait la synthèse sur les indications du port des gants et leur mode d emploi en montrant aux patients des modèles de gants en coton. La dernière partie «Traiter» a pour objectif pédagogique l adaptation du traitement en fonction de l aspect clinique des mains, à savoir notamment l utilisation de crème antiinflammatoire tant que persistent des signes d eczéma. Pour cela, les traitements topiques amenés par les patients et les soignants sont posés sur la table et il est demandé aux participants de disposer d un côté ceux traitant «le sec» et de l autre côté ceux traitant 73

74 «l inflammation». Les patients peuvent tester différents émollients pour choisir celui qui leur convient le mieux. Une démonstration sur l application des dermocorticoïdes peut également être réalisée par un patient ou un soignant afin de préciser la quantité à utiliser et le mode d application. Ceci est un temps important de l atelier car souvent les dermocorticoïdes sont appliqués en quantité insuffisante du fait de la peur des effets secondaires. Cette séquence permet donc l exploration de la corticophobie et laisse les patients s exprimer sur les raisons de leur réticence à utiliser les traitements. L experte termine par une synthèse sur les différents traitements, indications, effets secondaires et méthode d application (notamment sur la quantité et la possibilité d utiliser une technique d occlusion). Pour conclure la séance d éducation thérapeutique, il est proposé aux participants un tour de table pour qu ils expriment les points positifs et négatifs de la séance. III.2.3. Action au sein du CHU de Nantes a) Création d un triptyque d information à destination du personnel hospitalier dans le cadre de la prévention primaire et secondaire En coordination avec les services de pathologie professionnelle et d hygiène hospitalière, un travail de réflexion a été mené afin de diminuer la fréquence des dermites des mains au sein du CHU de Nantes tout en améliorant les conditions d hygiène afin de limiter le risque de transmission de maladies nosocomiales. Un document d information en trois parties a été créé à destination du personnel hospitalier (Annexe 2). Les conseils étaient adaptés en fonction de trois situations distinctes : professionnel avec mains saines, fragiles souvent sèches et mains abîmées. Ce document récapitule les conseils d hygiène avec la nécessité d utiliser une solution hydro-alcoolique avant et après chaque soin ainsi que les conseils de protection des mains. Un parcours simplifié de prise en charge a été mis en place par le biais de la médecine du travail associé à une harmonisation des pratiques et des conseils délivrés. Chaque agent hospitalier présentant une dermite des mains et consultant à la médecine du travail se voit proposer une consultation spécialisée «dermites des mains». Il lui est également proposé de participer aux ateliers d éducation thérapeutique bimestriels. Par ailleurs, le médecin du travail peut contacter directement l interne de dermato-allergologie en cas de dermite des mains sévère nécessitant une prise en charge thérapeutique urgente pour la prescription d un traitement d attaque adapté et si besoin d un arrêt de travail. En effet, afin de respecter au 74

75 maximum les mesures d hygiène hospitalière notamment dans les services les plus à risque d infections nosocomiales comme les services de réanimation, des arrêts de travail de 48 heures sont parfois nécessaires. L objectif est de restaurer rapidement l intégrité cutanée et de permettre la réutilisation de solution hydro-alcoolique souvent mise de côté en cas de poussées à cause des brûlures liées aux fissures. b) Création d un site internet sur les dermites des mains Dans le cadre du certificat multimédia proposé par le Département d Enseignement et de Communication Audiovisuels Santé (DECAS), un site internet sur la prise en charge des dermites des mains a été conçu par deux étudiantes en DCEM1 de la faculté de médecine de Nantes. Ce site est destiné à informer les patients de manière ludique et interactive sur leur pathologie afin d en comprendre les mécanismes et améliorer la prise en charge. Cet outil est mis à disposition des patients dans la salle d attente des consultations de dermatologie et peut être également conseillé aux patients désireux d informations supplémentaires au terme de leur consultation médicale standard. Le site est décomposé en neuf rubriques (comprendre votre eczéma, les signes de votre eczéma, hygiène des mains : comment s y prendre, ce qui améliore l eczéma, ce qui aggrave l eczéma, les idées reçues, les gants mais pas n importe comment, dictionnaire de l eczéma et testez-vous!). Il a été conçu en portant une attention particulière à une ergonomie adaptée à une utilisation avec tablette tactile (Annexe 1). En effet, nous avons visé à rendre le site le plus intuitif possible en intégrant de nombreuses images et photographies. L utilisateur peut ainsi obtenir les informations désirées en cliquant sur les différentes images. Certaines rubriques du site sont tirées de séquences filmées de l atelier d éducation thérapeutique notamment celles sur comprendre l eczéma et les gants. La dernière rubrique «testez-vous!» a pour but de valider les acquis par le biais de questions simples interactives avec réponse en images. Ce site grand public est accessible à partir du site internet du CHU de Nantes dans la rubrique dermatologie - éducation thérapeutique où à partir du lien suivant : Il est actuellement référencé en première page google en cliquant eczéma des mains. 75

76 ELABORATION D UN REFERENTIEL D EDUCATION THERAPEUTIQUE DANS LES DERMITES CHRONIQUES DES MAINS La collaboration pluridisciplinaire de professionnels de santé issus de plusieurs CHU français a abouti à l élaboration de ce premier référentiel d éducation thérapeutique dans les dermites chroniques des mains. Ce référentiel permettra d uniformiser les pratiques et de guider les équipes souhaitant développer cette démarche éducative dans le cadre d une prise en charge globale de cette pathologie multifactorielle. Mon travail de thèse a consisté en la coordination et la rédaction de ce référentiel. Il a été rédigé sous la forme et avec la méthodologie d un article scientifique. Il est actuellement en cours de soumission dans la rubrique Formation Médicale Continue de la revue française Annales de Dermatologie et Vénéréologie. Ce travail a bénéficié du soutien du Groupe d Education Thérapeutique de la Société Française de Dermatologie. Deux annexes complémentaires sur la physiologie cutanée et les traitements de la dermatite des mains ont aussi été rédigées pour alimenter le site internet de la Société Française de Dermatologie (Annexe 3 et Annexe 4). 76

77 I. Introduction La dermatite des mains, plus récemment dénommée sous la terminologie d eczéma chronique des mains (ECM) est une maladie inflammatoire chronique définie par la persistance de symptômes exclusivement localisés aux mains pendant plus de trois mois ou par la présence d au moins deux récidives dans les douze derniers mois malgré un traitement dermatologique approprié chez un patient observant (1). Il s agit en réalité d un syndrome anatomoclinique d origine multifactorielle avec des tableaux cliniques très variés (3). L ECM est une pathologie fréquente avec une prévalence annuelle de près de 10 % et une incidence de 5.5 cas pour 1000 habitants par an (5,11). Dans la plupart des pays européens et notamment en France, l ECM représente près de 90% des dermatoses professionnelles et fait partie des maladies professionnelles les plus courantes (106,110). Certaines professions sont plus touchées comme les métiers de la santé, l industrie agroalimentaire, la coiffure et la métallurgie avec un risque important de développer une dermite irritative ou une dermite de contact allergique au contact de substances irritantes, potentiellement allergisantes et par le travail en milieu humide. L étiologie de l ECM est souvent multifactorielle et difficile à déterminer de façon précise avec le seul examen clinique. Des études récentes ont visé à classifier les différentes formes étiologiques d ECM. Une étude allemande a ainsi différencié trois formes principales à savoir eczéma de contact irritatif, eczéma de contact allergique et eczéma atopique (34,39) ainsi que d autres formes morphologiques non spécifiques d une particulière. La DM entraine une altération importante de la qualité de vie identique à celle retrouvée dans le psoriasis ou la dermatite atopique (DA) sévère (35,96). En effet, elle s accompagne souvent de prurit et de douleur en particulier lorsqu il existe des fissures, ce qui entraîne un fort retentissement sur la vie professionnelle, domestique et affective (111,112). La main représente également un important moyen de communication et d expression. Ainsi, toute pathologie à ce niveau peut être à l origine de problèmes psychosociaux, anxiété et baisse de l estime de soi (49). La prise en charge des DM fait appel à des mesures de protection (éviction des irritants et allergènes, protection des mains) et des traitements le plus souvent locaux (émollients, dermocorticoïdes). Cependant malgré le fort impact sur la qualité de vie, ces mesures sont souvent mal ou incomplètement réalisées entraînant de nombreux échecs thérapeutiques. 77

78 Ainsi, l éducation thérapeutique semble une méthode adaptée pour optimiser la prise en charge globale. Il paraît donc intéressant d intégrer l éducation thérapeutique au processus de soins habituels pour aider le patient à mieux comprendre et mieux appréhender sa pathologie au quotidien. L éducation thérapeutique du patient (ETP), d après la définition de l OMS et de la HAS, vise en effet à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. L objectif de l ETP est d améliorer la santé du patient et sa qualité de vie par l acquisition de connaissances d auto-soins et de compétences d adaptation dans le champ de sa maladie. L ETP fait désormais partie intégrante de la prise en charge de nombreuses maladies chroniques notamment le diabète, l asthme, les maladies cardiovasculaires ( ). Dans le domaine de la dermatologie, l ETP prend toute sa place dans la prise en charge de pathologies chroniques tels l eczéma et le psoriasis qui ont un fort retentissement sur la qualité de vie. Des structures dénommées «Ecole de l atopie» ou «Centre de l eczéma» se développent ainsi sur différents continents. L ETP a fait ses preuves dans la prise en charge de la DA avec une amélioration des scores de sévérité (SCORAD) et de qualité de vie (DLQI) (92,93,118). Une enquête récente internationale s est intéressée aux différents projets d ETP dans le champ de la dermatologie (88). Vingt-trois centres répartis sur onze pays ont répondu aux questionnaires ciblant la population concernée, la méthode utilisée (type de programme, outils, évaluation) et l organisation de l ETP (composition de l équipe, financement). Malgré des différences culturelles en fonction des pays, cette enquête a montré l intérêt croissant pour l ETP dans la DA. Des recommandations sur l ETP dans la DA ont fait récemment l objet d une publication après un consensus d experts mondiaux (91). En France, des référentiels d éducation thérapeutique avaient déjà été élaborés pour la DA et le psoriasis (90,94). Concernant la dermatite des mains, plusieurs équipes européennes ont mis en place et évalué des programmes de prévention primaire, secondaire et tertiaire. Ces programmes de prévention s apparentent à la démarche d ETP par la volonté de rendre le patient acteur de sa prise en charge globale. En France, deux équipes à Besançon et à Nantes se sont lancées dans l ETP dans les dermatites chroniques des mains, la première dans le cadre de séances individuelles depuis déjà 14 ans et la seconde plus récemment dans le cadre de séances collectives. Par ailleurs, le souhait d autres services de mettre en place l ETP dans cette pathologie a motivé la réalisation d un programme consensuel français. 78

79 L objectif de ce travail était d élaborer un référentiel d ETP dans la dermatite chronique des mains afin d uniformiser les pratiques françaises et guider les équipes souhaitant développer cette activité. II. Matériel et méthodes Dix-neuf soignants de différentes professions (médecins dermatologues, dermatoallergologues, médecins du travail, infirmières en dermatologie, conseillère médicale en environnement intérieur, psychologue) et de différents Centres Hospitaliers Universitaires français (Angers, Bordeaux, Besançon, Lyon, Montpellier, Nancy, Nantes, Paris, Toulouse) se sont réunis sous l initiative du GET (Groupe d Education Thérapeutique de la Société Française de Dermatologie). Les soignants avaient bénéficié de formation spécifique en éducation thérapeutique et/ou présentaient des compétences particulières dans le champ des dermatites des mains. Le projet s est déroulé en plusieurs phases. Les participants se sont réunis une première fois le 30 août 2012 pour élaborer le référentiel de compétences et le diagnostic éducatif. Le référentiel de compétences a été créé à partir de la méthode de «brainstorming» ou remueméninges. Ceci est une technique de créativité facilitant la production d idées d un groupe en énonçant un maximum d idées. Le but était de lister de façon exhaustive les différentes compétences que les patients doivent acquérir au fil des séances d éducation thérapeutique. Les compétences étaient classées en trois champs de «savoir» différents : -connaissances théoriques sur la maladie, traitement, facteurs aggravants - savoir-faire (réalisation des traitements, utilisation des méthodes de protection ) -savoir-être (expression du ressenti par rapport à la maladie, connaître et faire appel aux personnes ressources ) Pour élaborer le guide de diagnostic éducatif, les participants se sont séparés en trois groupes de travail multi professionnels. Chaque groupe s est penché sur un champ spécifique du référentiel de compétences. Les trois groupes ont ensuite mis en commun leurs idées pour aboutir à un guide de diagnostic éducatif contenant dix-sept questions. 79

80 A l issue de cette première réunion, les équipes ont eu pour mission de travailler sur les techniques d animation à utiliser pour un module d apprentissage défini. Les participants se sont réunis une deuxième fois le 10 janvier 2013 pour élaborer le contenu du programme ainsi que les outils d animation adaptés à chaque module d apprentissage. La première partie de la journée a consisté en la validation des documents précédemment rédigés : référentiel de compétences et diagnostic éducatif. Un recueil de pratiques a aussi été créé destiné à être rempli par le patient. Lors de la deuxième partie de la journée, chaque équipe a présenté une séquence d atelier sur les thématiques précédemment définies : la physiologie de la peau, les facteurs aggravants, le lavage des mains, les traitements locaux, le vécu et le ressenti, les gants, les étiquettes et l aide à l insertion professionnelle. Après cette deuxième réunion, les soignants avaient pour objectif de faire remplir par les patients le recueil de pratiques auquel était adjoint un questionnaire de validation afin de s assurer de la clarté d utilisation du recueil auprès des patients (Annexe 5). Enfin, les participants se sont réunis une dernière fois le 18 avril 2013 afin de proposer un programme précis d ETP ainsi qu une méthode d évaluation du programme. Le document rédigé à l issue de ces trois réunions a ensuite circulé parmi les différents participants pour modifications afin d aboutir à un document consensuel. Il a également été présenté à trois patients présentant une dermatite des mains pour optimisation et validation. Le programme a été construit selon les recommandations de la HAS pour l élaboration d un programme d ETP dans le champ des maladies chroniques (119). III. Résultats La séquence d éducation thérapeutique dans les dermites des mains s articule en quatre séances dont une séance facultative d atelier collectif (Figure 14). 80

81 Proposition d éducation thérapeutique au cours d une consultation médicale ou du bilan allergologique Mise en œuvre de l ETP Elaboration du contrat éducatif lors de la première séance de diagnostic éducatif Réalisation des séances collectives Séance 1 : la maladie, ses facteurs aggravants, ses traitements +/- Séance 2 : Le vécu et le ressenti Consultation médicale individuelle d évaluation (4 à 8 semaines après les ateliers) Consultation d évaluation à 12 mois Figure 14 : Schéma du programme d éducation thérapeutique La première séance, le plus souvent réalisée en consultation individuelle, permet de définir le diagnostic éducatif. Le diagnostic éducatif vise à identifier les besoins éducatifs spécifiques du patient, permet de repérer les freins et les ressources à l apprentissage et aide à définir des objectifs prioritaires. Le diagnostic éducatif est effectué à l aide d un guide d entretien (Figure 15). Il permet d explorer les cinq domaines du diagnostic éducatif à savoir la dimension biomédicale (qu est-ce qu il a?), la dimension comportementale (qu est-ce qu il fait?), la dimension cognitive et les représentations (qu est-ce qu il sait, qu est-ce qu il croit?), la dimension affective (qu est-ce qu il ressent?) et enfin les envies du patient (quels sont ses projets?). Par exemple, l entretien permet de recueillir des informations sur les facteurs aggravants ou améliorants l état des mains. Il explore les connaissances et représentations sur les traitements notamment s il existe une corticophobie et évalue le retentissement de la DM sur la vie quotidienne. 81

82 1) Parlez moi de vos mains, comment s appelle ce que vous avez? 2) Que pensez-vous de l état de vos mains par rapport aux autres jours? Décrivez-moi ce que vous ressentez. 3) Selon vous, pour quelle(s) raison(s) vos mains sont-elles abîmées? 4) A votre avis, qu'est-ce qui aggrave l'état de vos mains? 5) A votre avis, qu'est-ce qui améliore l'état de vos mains? 6) Décrivez-moi la journée de vos mains, montrez-moi les gestes que vous faites. 7) Que faites-vous pour vous soulager? 8) Quel traitement avez-vous actuellement? - Utilisez-vous des crèmes hydratantes? Dans quelles circonstances? Qu'en pensez-vous? Montrez-moi. - Utilisez-vous des crèmes à la cortisone ou à base de tacrolimus (protopic )? Dans quelles circonstances? Qu'en pensez-vous? Montrez-moi. - Quelles différences faites-vous dans l'utilisation des crèmes hydratantes et des crèmes à la cortisone/ tacrolimus? - Utilisez-vous des crèmes spéciales au travail? Dans quelles circonstances? Qu'en pensezvous? Montrez-moi. - Utilisez-vous des traitements en comprimés? Vous arrive-t-il de les oublier, d'adapter la dose ou la fréquence des prises? Dans quelles circonstances? Qu'en pensez-vous? - Avez-vous des craintes par rapport à certains traitements? 9) Qu'avez-vous essayé auparavant? Comment cela s'est-il passé? Avez-vous entendu parler d'autres traitements? 10) Utilisez-vous des gants? Pour quelles activités? Qu'en pensez-vous? 11) Regardez-vous les étiquettes des produits que vous utilisez chez vous ou dans le cadre de votre travail? Pour quelle(s) raison(s)? 12) Qu est-ce que votre problème de mains change dans votre vie? 13) Qu est-ce qui vous gêne ou vous inquiète le plus? 14) Comment ça se passe avec votre entourage? 15) Quand vous avez besoin d aide, comment réagissez-vous et à qui vous adressez-vous? 16) Quand vous regardez vos mains, qu'avez-vous envie de me dire? 17) Qu'attendez-vous de nos rencontres? Figure 15 : Guide d entretien de diagnostic éducatif A l issue de cet entretien, le soignant formule conjointement avec le patient les compétences à acquérir au fil du programme éducatif. L alliance thérapeutique est donc l accord entre le soignant et le patient sur des objectifs éducatifs élaborés ensemble, ce qui constitue le «contrat éducatif». Ces objectifs éducatifs font partie de la matrice du référentiel de compétences élaboré comprenant des compétences de connaissances, savoir-faire et savoir-être (Tableau 7). 82

83 a-partie 1: connaissances Objectifs Connaissances à acquérir Etre capable de définir sa maladie - nommer la maladie ; - caractère non contagieux ; - évolution chronique par poussées ; - mode évolutif variable avec possible réversibilité. Etre capable de reconnaître les lésions sur la peau Etre capable de reconnaître les signes de la poussée Connaître des éléments simples de physiologie cutanée Etre capable de donner des éléments sur l'origine de la maladie Etre capable de citer les facteurs aggravants de la dermatite des mains Connaître les professions à risque et les risques propres à sa profession Etre capable de citer les facteurs améliorants de dermite des mains - sécheresse ; - rougeur ; - vésicules ; - fissures ; - hyperkératose. - rôle de la barrière cutanée ; - mécanisme de l'inflammation, de l'irritation et de l'allergie. - facteurs intrinsèques: atopie ; - facteurs extrinsèques: irritants, allergènes. - traumatismes physiques: frottement, grattage, arrachage de peaux, gants sur peau abîmée ; - Traumatismes chimiques: solvants, détergents, ph extrêmes ; - eau: -travail en milieu humide dont port de gants prolongé ; -lavage fréquent des mains ; -passer les mains sous l'eau pour se soulager ; - allergènes: les nommer et connaitre leur source ; - produits utilisés pour le lavage des mains ; - mésusage des produits (ménagers et professionnels) ; - épluchage, manipulation de certains aliments ; - gants inadaptés et mal utilisés ; - stress. - traitement adapté ; - protection adaptée ; - lavage de mains non agressif ; - éviction de l'allergène ; - éviter frottement, grattage ; - réduire les irritants. Connaître les traitements existants - crèmes protectrices ; - traitements anti-inflammatoires: - traitements locaux: dermocorticoïdes et tacrolimus ; - alitrétinoïne, ciclosporine ; - photothérapie ; - effets indésirables, mode d'action, stratégie thérapeutique ; - connaître la différence entre émollients, dermocorticoïdes et tacrolimus. 83

84 b- Partie 2: compétences de savoir-faire Objectifs Etre capable de reconnaître les lésions sur sa peau Etre capable de prendre ses lésions en photo Etre capable d'utiliser les traitements à bon escient Savoir-faire à acquérir Savoir différencier les lésions sèches des lésions inflammatoires Prendre en photo ses mains en poussée (gros plan et zoom) afin de les montrer au médecin lors de la prochaine consultation Mettre la(les) crème(s) adaptée(s) : - en quantité suffisante ; - au bon endroit ; - à la bonne fréquence ; - au bon moment (dès le début de la poussée, dès le début de l'hiver avant l'apparition des symptômes). Savoir utiliser les gants - lesquels choisir en fonction du mode de vie ; - comment et quand les porter ; - où les acheter ; - comment les entretenir ; - quand les jeter. Etre capable de reconnaître les produits irritants Etre capable d'utiliser correctement les produits ménagers et professionnels Etre capable de repérer son allergène et d'en réaliser l'éviction Savoir éviter ses facteurs aggravants être capable de réaliser un lavage doux des mains - lecture des pictogrammes, étiquettes, ph ; - repérer les mentions prêtant à confusion : - produits hypoallergéniques ; - produits testés dermatologiquement ; - produits ménagers peaux sensibles ; - huiles essentielles. - concentration adéquate ; - suivre le mode d'emploi ; - ne pas mélanger les produits. - utile ; - à l'eau tiède ; - avec un savon adapté en qualité et en quantité ; - effectuer un rinçage adapté ; - effectuer un séchage minutieux par tamponnements ; - diminuer la fréquence des lavages de mains ; - utiliser une alternative au lavage avec SHA quand c'est possible. 84

85 c- partie 3: compétences de savoir-être Objectifs Aborder la notion de maladie Nommer sa maladie auprès de ses proches et de ses employeurs Etre capable d'exprimer les symptômes ressentis Savoir exprimer ses croyances par rapport à la maladie et aux traitements Savoir exprimer ses craintes par rapport aux traitements Exprimer son ressenti par rapport à sa prise en charge par les soignants Savoir identifier et faire appel à une ressource Savoir quand demander de l'aide Faire valoir ses droits de façon adaptée Etre capable d'identifier des comportements à risque Etre capable d'exprimer le retentissement dans sa vie quotidienne : Savoir-Etre à acquérir - douleur ; - brûlure ; - prurit ; - gêne pour dormir ; - - corticophobie... - crainte des autres traitements. - dermatologue ; - médecin du travail ; - autres soignants impliqués dans la prise en charge: Infirmière, psychologue, CMEI, médecin traitant ; - internet (sites spécifiques). - en cas de poussée, de mauvaise tolérance ou d'inefficacité du traitement. - en cas de rupture de traitement. - en cas de difficulté professionnelle. - savoir à qui s'adresser pour obtenir gants de protection, savon et crème ; - demander conseil pour une prise en charge en maladie professionnelle. - comportements agressifs compulsifs (lavage des mains, frottement...) ; - phobies éventuelles (microbes...). - ses difficultés ou obstacles dans sa vie quotidienne ; - ses espoirs ; - ses bénéfices éventuels ; - son ressenti (vécu quotidien, honte, tristesse, colère, culpabilité, révolte, découragement, baisse de l'estime de soi, acceptation...) ; -ses craintes (emploi, vie de couple, vie sociale...). Tableau 7 : Référentiel de compétences 85

86 A l issue de cette première consultation de diagnostic éducatif, il est proposé au patient de participer à un ou deux ateliers collectifs espacés de quatre à six semaines. Le premier atelier collectif est obligatoire et porte sur la thématique : «La maladie, ses facteurs aggravants, ses traitements» (Tableau 8). Il est proposé que cette séance soit animée par un médecin et une infirmière sur une durée d environ 2h30 avec un groupe de 4 à 8 patients. Les différents modules abordés lors de cette séance sont : la physiologie de la peau, les facteurs aggravants, le lavage de mains, la protection des mains et les traitements. Des outils d animation ont été proposés pour valider chaque compétence : brainstorming sur les signes physiques et fonctionnels de la peau, manipulation d un cube représentant la peau normale et irritée, Métaplan pour lister les facteurs aggravants (technique d animation où les participants listent individuellement leurs réponses avant la mise en commun et le classement des idées), mise en situation pour le lavage des mains et le port des gants, association de photographies de lésions cutanées à son traitement adapté, manipulation d échantillons de traitements. 86

87 Durée thème Compétences Objectifs éducateurs Techniques/outils Indicateurs 20 mn Présentation Se présenter en exprimant son ressenti sur la dermatite des mains 20 mn Physiopathologie Etre capable de reconnaître les lésions sur sa peau et les signes de la poussée 35 mn Facteurs aggravants 10 mn Lavage des mains Connaître les éléments simples de physiologie cutanée Etre capable de citer les facteurs aggravants de la dermatite des mains Etre capable de réaliser un lavage doux des mains Présenter la consigne: «Quand vos mains ne vont pas bien, à quelle matière vous identifiez-vous?» «Quand vos mains vont bien, à quelle matière vous identifiez-vous?» Demander aux patients de lister leurs symptômes en donnant la consigne: «décrivez-nous la peau de vos mains en poussée et en-dehors des poussées» Expliquer la fonction de barrière cutanée Présenter la consigne: «A votre avis, quels sont les facteurs qui aggravent l'état de vos mains?» Proposer aux patients de faire un lavage de mains adapté à différentes situations (après le travail, après les toilettes, pendant la préparation du repas, avant et après le repas ) 10 mn Usage des gants Savoir utiliser les gants Proposer aux patients de montrer comment et dans quelles situations ils utilisent des gants Toucher-langage (Illustration 1) Brainstorming / pêlemêle d'idées: Les patients sont invités à s'exprimer de façon spontanée sur leurs différents signes fonctionnels et signes physiques Cube de peau normale et irritée Métaplan Mise en situation (à adapter en fonction du groupe, proposer différents savons au choix) Mise en situation : Manipulation des gants apportés par les patients ou fournis par les animateurs Différents tissus et matières sont présentés aux patients qui sont invités à venir les manipuler/toucher la texture L'animateur donne la parole aux patients qui ne s'expriment pas spontanément, note sur le tableau les symptômes énoncés et l expert fait ensuite la synthèse en différenciant le "sec" et "l'inflammatoire". Les participants manipulent le cube pour se représenter les différentes couches de la peau Les participants inscrivent un facteur aggravant par post-it pendant un temps de réflexion individuelle de 5 minutes puis chacun va coller ses post-it au tableau en les commentant L'experte fait ensuite la synthèse des facteurs aggravants Les participants exécutent un par un le lavage de mains correspondant à la situation proposée. L'animateur fait exprimer les participants sur les différentes façons observées et l'expert propose une technique de lavage doux des mains L'expert explique l'intérêt du port des gants et les situations où doivent être utilisés des gants de coton 87

88 Durée thème Compétences Objectifs éducateurs Techniques/outils Indicateurs 40 mn Traitements locaux Savoir comment utiliser les traitements locaux Présenter la consigne: «Choisissez parmi ces traitements ceux que vous avez utilisé jusqu'à présent» «Montrez nous comment vous faites les soins?» Atelier de démonstration boites et tubes de traitement fournis ou amenés par les patients ou photos des différents traitements Le but de cette séquence est d'explorer la corticophobie, de faire exprimer les patients sur les craintes par rapport à l'utilisation des différents traitements, de s assurer que les soins locaux sont appliqués correctement Connaître les différents traitements et leurs indications Savoir comment se fait le choix du traitement Savoir différencier les dermocorticoïdes des crèmes hydratantes/barrières L'animateur présente la consigne: «Associez la photographie des lésions avec le traitement correspondant» 15 mn Synthèse Faire établir aux participants un Projet Personnalisé de Soins (PPS) Faire un tour de table pour que chacun s'exprime sur les points forts de la séance Faire remplir aux patients un questionnaire de satisfaction s'aider de l'eczéma book si besoin Atelier "puzzle" avec des photos de traitement et des photos de différentes formes cliniques et de sévérité de dermites des mains (photos des lésions à adapter en fonction du groupe) PPS pré-remplie (je me lave les mains, j'utilise les gants quand, j'utilise les dermocorticoïdes quand, je mets une crème hydratante quand ) L'expert fait la synthèse sur les différents traitements anti-inflammatoires et émollients Les participants réunis autour de la table associent les photos de lésions avec le traitement adéquat. L'expert fait la synthèse en expliquant que les traitements anti-inflammatoires sont indiqués tant que persiste l'inflammation et que les émollients servent à restaurer la barrière cutanée Conseiller de façon plus individuelle chaque participant sur les objectifs à mettre en place après la séance Tableau 8 : Conducteur de séance 1 : «La maladie, ses facteurs aggravants, ses traitements» 88

89 Illustration 1 : Toucher-langage : échantillon de matières pouvant être utilisées pour l atelier toucher-langage. 89

90 Le deuxième atelier collectif porte sur le «vécu et ressenti de la DM». Ce deuxième atelier facultatif permet de revenir sur les compétences acquises lors de la première séance ainsi que l expression des difficultés rencontrées dans la vie quotidienne à cause de la DM (Tableau 9). Il a lieu dans les trois à six semaines suivant le premier atelier collectif. La présence d un psychologue est conseillée parmi les animateurs. Il est proposé l utilisation d un outil de photo-expression pour l animation de cet atelier (Illustration 2). Cet outil permet de faire ressortir le ressenti psychologique et le vécu émotionnel en lien avec la DM et permet aussi de mettre en évidence le retentissement au quotidien de la pathologie. En fonction du souhait des participants, des jeux de rôles de mise en situation de la vie quotidienne pourront être proposés. Le but de cette séance est que les patients puissent partager leurs expériences de vie positives et négatives afin de mettre en place des stratégies d adaptation dans la vie quotidienne tant domestique que professionnelle. 90

91 Durée thème Compétences patients Objectifs éducateurs Techniques/outils Indicateurs 15 mn Présentation L'animateur invite les participants à se présenter notamment si le groupe est différent de la première séance 30 mn Rappel / quoi de neuf? celles de la première séance Le but de cette première partie est de revenir sur ce qui a été abordé lors de la première séance, de répondre aux questions des participants et d'aborder leurs difficultés à mettre en place les objectifs précédemment choisis Tour de table Outils de la première séance si besoin (photos, cube de la peau) L'animateur fait s'exprimer les participants à tour de rôle, les conforte dans leurs acquis et l'expert conclut en faisant la synthèse sur les bonnes pratiques à mettre en place 10 mn Pause 45 mn Vécu et ressenti Etre capable d'exprimer les symptômes ressentis Savoir exprimer ses croyances sur la maladie et ses traitements Etre capable d'exprimer son retentissement dans la vie quotidienne et d'exprimer son ressenti par rapport à la prise en charge des soignants Faire émerger le ressenti psychologique et le vécu émotionnel liés au problème de la dermatite des mains Travailler sur les représentations de la maladie touchant la main Permettre une écoute mutuelle et des échanges entre les participants 15 mn Conclusion Revenir sur les points forts de la session (positifs/négatifs) Faire remplir le questionnaire d'évaluation Tableau 9 : Conducteur de séance 2 : «Le vécu et le ressenti» Outil de photoexpression spécifique de la dermatite des mains (environ 50 photos) (Illustration 2) Tour de table 1/L'animateur présente le travail au groupe avec la consigne: "choisissez 2 ou 3 photos qui vous évoquent votre problème de mains ou qui vous font penser à ce que vous ressentez au quotidien" (5 mn) 2/Les participants choisissent les photos en les laissant sur la table (5 à 10 mn) 3/Un animateur invite les participants à prendre les photos sélectionnées et à expliquer leurs choix (10 mn) 4/Analyse du recueil des réponses (20 mn) 91

92 Illustration 2 : Photo-expression Voici un petit échantillon des photographies sélectionnées spécifiquement pour la création d un photo expression de la dermite chronique des mains 92

93 La dernière séance du programme est une consultation médicale individuelle d évaluation dont le but est de faire la synthèse avec le patient des différentes compétences assimilées au cours du programme d ETP. Cette consultation a lieu dans les quatre à huit semaines suivant la participation aux ateliers collectifs et permet également de réaliser une évaluation des acquis et de la satisfaction du patient concernant le programme d ETP. Des questionnaires validés ont été sélectionnés pour être complétés lors de la consultation initiale et lors de la consultation de synthèse. Le but est d évaluer l amélioration de l état du patient en terme de sévérité clinique, par le score m TLSS associé à un schéma de mains atteintes remplis par le patient et le soignant, et en terme de qualité de vie par le score DLQI. Le patient remplit également un questionnaire de recueil des pratiques et de retentissement médico-économique comprenant des données démographiques (Figure 16). Le questionnaire de recueil des pratiques a été créé spécifiquement lors de l élaboration de ce référentiel. Il a été testé et validé par 64 patients (Annexe 6). Un score de pratiques négatives issu de ce recueil de pratiques a été conçu pour l évaluation des comportements de protection cutanée. Huit questions ont été sélectionnées et font l objet d un système de cotation (nombre de lavage de mains par jour, type de produits utilisés pour le lavage des mains, port de gants lors des activités professionnelles/domestiques/de loisirs et quand il fait froid, utilisation de crèmes hydratantes, gestes effectués pour se soulager en cas de douleurs/démangeaisons). 93

94 Date : Nom : Prénom : Date de naissance : Profession : Vous vivez : seul(e) en couple avec des enfants, si oui précisez les âges : A. Lavage et rinçage des mains A.1. Nombre de fois par jour : 5 / jour Entre 5 et 10 / jour Entre 11 et 20 / jour Plus de 20/ jour A.2. Généralement, vous vous lavez les mains : En douceur Energiquement A.3. Généralement, vous utilisez de l eau : Froide Tiède Chaude A.4. Lorsque vous utilisez un savon, vous vous rincez les mains : Pas à chaque fois Rapidement De façon minutieuse Très longuement A.5. Qu utilisez-vous pour vous laver les mains? (plusieurs réponses possibles) Eau pure Savon + eau Shampoing Liquide vaisselle Solvants (White spirit ) A.6. Type de savon utilisé pour les mains à la maison : Liquide Solide Nom du savon : A.7. Type de savon utilisé pour les mains au travail : Liquide Solide Savon à billes Autre : Nom du savon : 94

95 A.8. Utilisez-vous des solutions hydro-alcooliques (gel antibactérien sans rinçage) pour vous nettoyer les mains? Oui Non A.9. Utilisez-vous des lingettes pour vous nettoyer les mains? Oui Non A.10. Utilisez-vous autre chose pour vous nettoyer les mains? Oui Non Si oui, quel produit : A.11. Avez-vous un lave-vaisselle? Oui Non B. Séchage des mains après le lavage B.1. Après la phase de lavage, vous essuyez-vous les mains? : Jamais Parfois Toujours B.2. Quels moyens utilisez-vous? (plusieurs réponses possibles) Par frottement Par tamponnement Par air chaud pulsé B.3. Vos mains restent-elles humides après le séchage? Oui Non 95

96 C. Port de gants Au Travail A la Maison (Tâches ménagères) Lors des Loisirs (Bricolage, jardin, sports). Lequel : C.1. Portez-vous des gants? Oui Non Non concerné Oui Non Non concerné Oui Non Non concerné C.2. A quelle fréquence, portezvous des gants? Rarement De temps en temps Souvent Toujours Rarement De temps en temps Souvent Toujours Rarement De temps en temps Souvent Toujours C.3. Type de gants utilisés? (plusieurs réponses possibles) Latex/Caoutchouc (ex : gant Mapa ) Vinyle Nitrile Néoprène Coton Cuir Textile enduit Latex/Caoutchouc (ex : gant Mapa ) Vinyle Nitrile Néoprène Coton Cuir Textile enduit Latex/Caoutchouc (ex : gant Mapa ) Vinyle Nitrile Néoprène Coton Cuir Textile enduit C.4. Quand vous mettez des gants, combien de temps les gardez-vous? 10 minutes Entre 10 minutes et 30 minutes De 30 minutes à 2 h 2 heures 10 minutes Entre 10 minutes et 30 minutes De 30 minutes à 2 h 2 heures 10 minutes Entre 10 minutes et 30 minutes De 30 minutes à 2 h 2 heures C.5. Type d usage Usage unique jetés après utilisation Réutilisés, souillés Lavés puis réutilisés Retournés puis réutilisés Usage unique jetés après utilisation Réutilisés, souillés Lavés puis réutilisés Retournés puis réutilisés Usage unique jetés après utilisation Réutilisés, souillés Lavés puis réutilisés Retournés puis réutilisés C.6. Utilisez-vous des gants l hiver quand il fait froid? Jamais De temps en temps Toujours Jamais De temps en temps Toujours Jamais De temps en temps Toujours 96

97 D. Utilisation de crèmes hydratantes D.1. Utilisez-vous des crèmes hydratantes : Jamais Rarement Souvent : tous les jours ou presque Très souvent : plusieurs fois par jour D.2. Types de crème utilisée (plusieurs réponses possibles) Nom de la(les) crème(s) : Prescrite par un médecin Conseillée par un pharmacien Crèmes bio E. Traitement Choisie par vous-même Conseillée par un proche E.1. Dans le dernier mois, avez-vous utilisé des crèmes à la cortisone? Jamais Souvent : plus d une fois par semaine Rarement : moins d une fois par Tous les jours semaine Plusieurs fois par jour E.2. Laquelle utilisez-vous? E.3. En combien de temps terminez-vous 1 tube de crème à la cortisone? 1 semaine Plus d 1 mois Entre 1 semaine et 1 mois Plus de 6 mois E.4. Utilisez-vous (ou avez vous déjà utilisé) d autres traitements pour votre dermite des mains? (exemple : Protopic, phototérapie, Toctino, cortisone en comprimés, néoral ) Oui Non Si oui, le(s)quel(s) : E.5. Quand vous avez des démangeaisons ou des douleurs, que faites vous pour vous soulager? (plusieurs réponses possibles) Vous vous passez les mains sous l eau : Froide Brulante Vous arrachez les peaux mortes Vous vous frottez les mains Vous mettez une crème Préciser laquelle : Vous prenez des comprimés Préciser lesquels : Autre Préciser : E.6. Avez-vous consulté ces praticiens pour vos mains? Médecin généraliste Dermatologue Allergologue Médecin du travail Psychologue Homéopathe Acupuncteur / Mésothérapeute Magnétiseur/ Rebouteux Autres, préciser : 97

98 F. Evaluation du retentissement F.1. Avez-vous été hospitalisé pour votre problème de mains dans les douze derniers mois? Oui Non Si oui, combien de jours : F.2. Avez-vous consulté aux urgences de l hôpital à cause de votre problème de mains ces douze derniers mois? Oui Non Si oui, combien de fois : F.3. Avez-vous été en arrêt de travail ces douze derniers mois à cause de votre problème de mains? Oui Non Si oui, combien de jours : F.4. Une mise en inaptitude professionnelle a-t-elle été réalisée par votre médecin du travail au cours des douze derniers mois à cause de votre problème de mains? Oui Non F.5. Une réorientation professionnelle a-t-elle été nécessaire ces douze derniers mois à cause de votre problème de mains? 98

99 Oui Non Figure 16 : Guide de recueil des pratiques A la suite de ce programme, il pourra être proposé aux patients un suivi en consultation individuelle. L ETP est en effet une démarche permanente, évolutive, s intégrant au processus de soins. Par ailleurs, une seconde consultation d évaluation sera réalisée douze mois après la fin de ce premier programme utilisant les mêmes scores que lors de la consultation initiale. 99

100 IV. Discussion Nous décrivons la méthodologie de création et le contenu d un programme d ETP dans les dermatites des mains. Ce référentiel est le résultat d un travail multidisciplinaire (dermatologues, médecins du travail, infirmières en dermatologie, psychologue, conseillère médicale en environnement) et multicentrique incluant des patients. En France, M. Vigan a créé depuis 1999 au CHU de Besançon une cellule d ETP dévolue à la dermite des mains : l Ecole de la main (109). Actuellement, il s agit uniquement d une prise en charge individuelle. Le but de notre travail collégial était donc de développer cette pratique à plus large échelle, notamment en atelier collectif et au plan national, fort déjà de cette expérience en éducation individuelle. Des référentiels d ETP comparables existent en France dans la dermatite atopique et dans le psoriasis créés et validés par le Groupe d Education Thérapeutique de la Société Française de Dermatologie. Une étude clinique portant sur l évaluation du programme d ETP dans le psoriasis est actuellement en cours (PHRC psoriasis). En Europe, divers programmes de prévention primaire et secondaire ont vu le jour ces dernières années devant la forte prévalence de l eczéma chronique des mains. En effet, bien qu il existe différentes options thérapeutiques, la gestion de l eczéma chronique des mains est souvent insatisfaisante (49). Ces programmes étaient destinés à la population générale ou ciblaient parfois des professions à risque notamment métiers de la coiffure ou professionnels de santé. Ainsi, en prévention primaire, des programmes éducatifs ont été intégrés à la formation des aides-soignantes et des coiffeuses sous forme de vidéos d information, brochures ou travaux pratiques (38,98,101). Des études ont également évalué l impact des mesures de prévention individuelle secondaire. Une équipe allemande menée par Diepgen et al. a mis en place et évalué un programme de deux jours destiné à des professionnels de santé comprenant des modules de formation sur la physiopathologie cutanée, les facteurs de risque, les types de dermatoses, les méthodes de protection cutanée, les traitements, l usage des gants et les mesures d hygiène. Les participants bénéficiaient également d une consultation longue avec un dermatologue. Lors de 100

101 l évaluation téléphonique à un an, une amélioration était notée dans 72% des cas (103,104). Au Danemark, Ibler et al. ont mené une étude randomisée comparant un programme de soins globaux intégrant conseils individuels versus traitement usuel chez 255 professionnels de santé (120). Cette étude a confirmé l intérêt de ces prises en charge globale puisque les scores clinique HECSI et de qualité de vie DLQI étaient significativement abaissés dans le groupe intervention après cinq mois de suivi (p < et p=0.003) (105). Une autre étude néerlandaise randomisée et contrôlée, menée par Van der Meer et al., actuellement en cours, porte sur l efficacité de la mise en place de recommandations globales dans l eczéma des mains chez les professionnels de santé se focalisant notamment sur des critères médicoéconomiques (121). Au Pays-Bas, Van Gils et al. ont instauré des programmes d intervention globale multidisciplinaire destinés à une population plus large. Ceux-ci comprenaient une évaluation clinique et allergologique par le dermatologue, des séances d éducation avec une infirmière spécialisée et si besoin un bilan avec le médecin du travail. Les auteurs ont retrouvé une amélioration du score HECSI supérieure dans le groupe intervention après 26 semaines (5,34). Notre référentiel a pour but d uniformiser les pratiques éducatives en France et d aider les équipes désirant mettre en place des séances d ETP individuelle ou collective en leur apportant des outils validés intégrés dans un programme structuré. La matrice de compétences est un guide permettant de fixer avec le patient des objectifs thérapeutiques personnalisés au terme du diagnostic éducatif. Ainsi, chaque patient ne devra pas forcément assimiler l ensemble de ces objectifs mais seulement ceux adaptés à ses besoins dans sa vie quotidienne. Des techniques ou outils pédagogiques sont fournis pour chaque objectif afin de faciliter l acquisition de la compétence par le patient. Ce premier travail devra être complété d une évaluation structurée afin de démontrer l efficacité et l impact d un programme d éducation thérapeutique dans les dermatites des mains en termes d amélioration clinique (score clinique), de qualité de vie et de coût pour la société. 101

102 PERSPECTIVES I. Valorisation de l activité d ETP par la validation du programme par l ARS Les procédures d autorisation des programmes d ETP relèvent de l application du décret n du 2 août 2010 relatif aux conditions d autorisation des programmes d ETP. Une demande de validation de notre programme est en cours auprès de l ARS des Pays de la Loire avec l aide de Madame Catherine Greffier, ingénieur en éducation thérapeutique au sein de l UTET. L autorisation par l ARS d un programme d ETP présente deux objectifs. Elle reconnaît l existence et la qualité d un programme d ETP et permet un financement par patient au CHU. II. Mise en place d un processus d évaluation : Méthodologie d une étude évaluant l efficacité d un programme d éducation thérapeutique dans les dermites des mains Suite à l élaboration du référentiel national d éducation thérapeutique, une étude doit être menée afin d évaluer la supériorité d une telle démarche dans la prise en charge de la dermite chronique des mains. Ceci est une étape indispensable afin de valoriser le programme au sein de la communauté scientifique mais aussi sur un plan médico-économique. Nous avons donc rédigé le synopsis de cette future étude récapitulant le déroulé de notre programme d éducation thérapeutique. II.1. Design de l étude Il s agit d une étude randomisée contrôlée avec une évaluation et un suivi sur un an. 102

103 A l inclusion dans l étude après la signature du consentement, un questionnaire est rempli par tous les participants contenant un recueil des pratiques (Figure 16), un schéma des mains où les patients dessinent la surface atteinte, un score de qualité de vie (DLQI) et un questionnaire de retentissement médico-économique. Lors de la consultation médicale, le médecin évalue également la sévérité de l atteinte par le score m TLSS ainsi que par un schéma des zones touchées par l eczéma. En cas de randomisation dans le groupe Education thérapeutique, 4 étapes sont proposées aux patients (Figure 14). La première étape correspond à l élaboration du diagnostic éducatif permettant d établir le contrat de soins avec les différentes compétences à acquérir au terme du programme. Ces compétences sont variables selon les individus. La deuxième étape correspond à la mise en place des séances collectives. La première séance obligatoire s articule autour de la physiologie cutanée, des facteurs aggravants et améliorants ainsi que des traitements locaux. La deuxième séance est facultative et porte sur la thématique du vécu et du ressenti. La troisième étape consiste en la consultation médicale d évaluation. Celle-ci a lieu environ 4 semaines après la fin des séances collectives. Cette consultation médicale permet d évaluer les acquis du patient. Le patient et le médecin remplissent de nouveau les questionnaires similaires à ceux de l inclusion. Une dernière consultation médicale a lieu à distance un an après la fin du programme. Le patient et le médecin complètent une dernière fois les mêmes questionnaires. Ces étapes sont indépendantes et menées en parallèle de la prise en charge médicale usuelle avec consultations médicales et bilan allergologique correspondant à la prise en charge du groupe contrôle. II.2. Patients Les patients consultant pour une dermatite des mains dans les services de dermatologie des centres hospitaliers français proposant le programme sont invités à participer à l étude. Les patients sont informés des modalités de l étude intervenant en parallèle de la prise en charge médicale classique. Une feuille d information écrite est remise au patient à l issue de cette première consultation. 103

104 II.2.1. Critères d inclusion : - Patients âgés de plus de 18 ans - Diagnostic de dermite des mains / eczéma chronique des mains confirmé après consultation médicale - Signature d un consentement éclairé après information orale et écrite sur le programme II.2.2. Critères d exclusion - Patients ne pouvant remplir les questionnaires écrits en français à cause de difficultés de langage ou de handicap physique ou psychologique - Autres causes de dermatoses des mains (exemple : psoriasis) - Autre pathologie médicale sévère pouvant interférer avec la prise en charge II.3. Randomisation Les participants seront randomisés selon le sexe, la sévérité de la maladie et le type de profession. Tous les patients pourront être randomisés après la signature du consentement. II.4. Description du programme d éducation thérapeutique II.4.1. Equipe multidisciplinaire Le programme d éducation thérapeutique est effectué par une équipe pluridisciplinaire. Les différents membres impliqués sont des dermatologues, dermato-allergologues, infirmières, psychologues et dans certains centres, conseiller médical en environnement intérieur et médecin du travail. Tous ont acquis des compétences particulières en éducation thérapeutique (formation minimale de 40 heures requise) et ont été informés des modalités spécifiques de ce programme. 104

105 II.4.2. Etape1 : le diagnostic éducatif Pour les patients inclus dans le bras éducation, le programme débute par une consultation individuelle de diagnostic éducatif. Le diagnostic éducatif peut être réalisé par n importe quel membre de l équipe pluridisciplinaire (infirmière ou médecin) en suivant le guide d entretien précédemment établi (Figure 15). Il vise à identifier les besoins éducatifs spécifiques du patient. Cette étape indispensable à la connaissance du patient permet d appréhender les différents aspects de la vie et de la personnalité du patient ainsi que ses connaissances sur la maladie et ses traitements. A l issue de cet entretien, le soignant établit avec le patient le «contrat éducatif» correspondant à un accord sur les objectifs éducatifs à acquérir. II.4.3. Etape 2 : Les séances collectives Le premier atelier collectif porte sur la thématique «la maladie, ses facteurs aggravants, ses traitements». Cette séance animée par une infirmière et un médecin est prévue pour une durée de 2h30. Les modules de cette séance sont proches du programme de protection cutanée décrit par Agner et Held (84). Ils abordent des notions de physiologie cutanée (connaissances élémentaires sur la fonction de barrière cutanée et les anomalies retrouvées dans les dermites des mains), les facteurs aggravants (le lavage des mains, le port des gants, les facteurs irritants chimiques et mécaniques, les allergènes de contact, la macération, le froid). Des travaux pratiques avec mise en situation sont réalisés avec un atelier «comment réaliser un lavage doux des mains» et «savoir porter des gants de façon adaptée». De plus, la thématique des traitements locaux est abordée avec des ateliers pratiques «comment appliquer correctement les topiques» et «savoir quel traitement utiliser en fonction des signes observés». Le deuxième atelier collectif aborde le vécu et le ressenti des patients atteints d une dermite des mains. Après le premier atelier obligatoire, celui-ci est proposé de façon facultative aux patients désireux d approfondir le vécu psychologique en lien avec leur problème dermatologique. Cette deuxième séance permet également de revenir sur les acquis de la première séance et de répondre aux patients sur les difficultés rencontrées à mettre en place les mesures de protection cutanée. La deuxième partie sur le vécu et le ressenti utilise l outil de photoexpression (Illustration 2), constitué de photographies de différentes thématiques dont le but est de faire émerger le ressenti psychologique et le vécu émotionnel lié au problème de dermite des mains. 105

106 En cas de problème identifié de dermatose professionnelle, le patient sera orienté vers le médecin du travail pour des conseils personnalisés. II.4.4. Etape 3 : Evaluation à 3 mois Les patients bénéficient d une consultation de synthèse suite au programme pour valider les acquis et compléter les mêmes questionnaires que lors de l inclusion. II.4.5. Etape 4 : Evaluation à 1 an Une consultation médicale à 1 an permet la réalisation d une dernière évaluation sur les différentes compétences acquises au cours du programme. Le patient et le médecin remplissent également les mêmes questionnaires. II.5. Description du groupe contrôle Le groupe contrôle correspond à la prise en charge médicale usuelle associant consultations médicales classiques. Si le dermatologue le juge nécessaire, un bilan allergologique sera réalisé. De façon similaire, une première consultation médicale d évaluation sera réalisée à 3 mois de l inclusion puis à un an avec l utilisation de questionnaires identiques. Les patients du groupe contrôle pourront également, à l issue de l étude, intégrer le programme d éducation thérapeutique selon le même déroulé. II.6. Méthodes d évaluation Pour être le plus complet possible, l évaluation de l efficacité du programme porte sur différents objectifs (sévérité clinique, évaluation de la qualité de vie, évaluation des pratiques négatives et retentissement médico-économique). A l inclusion, le questionnaire permet également de recueillir des données démographiques, professionnelles et sur les loisirs. Deux des scores utilisés (DLQI et m TLSS) sont des scores validés par de précédentes études. Le score de recueil des pratiques a été créé spécifiquement 106

107 lors de l élaboration du référentiel d éducation thérapeutique. Il a été testé et validé par 64 patients (Annexe 6). II.6.1. Objectif principal L objectif principal de l étude est de démontrer la supériorité d une prise en par rapport à une prise en charge classique sur la sévérité clinique de la dermite mois et 1 an. La sévérité clinique est déterminée par le médecin en utilisant le qui est une échelle visuelle à quatre graduations évaluant sept signes ou chronique des mains (érythème, desquamation, lichénification/hyperkératose, œdème, fissures, prurit/douleur) ( Tableau 3). La modification de m TLSS est le pourcentage de variation entre le score initial et le score final. Afin de réduire la variabilité interindividuelle, le même médecin effectuera les trois évaluations, initiale, à 3 mois et à 1 an. II.6.2. Objectifs secondaires Les objectifs secondaires sont : - L amélioration de la qualité de vie (calculée par le DLQI) - La diminution des mauvaises habitudes domestiques et professionnelles (calculée par le score de pratiques négatives) - La diminution du retentissement médico-économique a) Qualité de vie L évaluation du retentissement au quotidien de la dermite des mains est mesurée par le score DLQI (Tableau 5). Ce score utilisé spécifiquement en dermatologie permet de coter les symptômes subjectifs pour évaluer la qualité de vie des patients. Le score DLQI est un autoquestionnaire de dix questions explorant six aspects de la vie quotidienne au cours de la dernière semaine (symptômes ressentis, activités quotidiennes, loisirs, travail/école, relations personnelles et traitement). Le score DLQI est calculé en faisant la somme de chaque question avec un score maximal de trente. b) Score des pratiques négatives Le score des pratiques négatives est calculé à partir de l auto-questionnaire de recueil des pratiques (Figure 16). Huit questions ont été sélectionnées et font l objet de système de 107

108 cotation : nombre de lavage de mains par jour, type de produits utilisés pour le lavage des mains, essuyage des mains, port de gants lors des activités domestiques/professionnels/de loisirs et périodes de froid, utilisation des crèmes hydratantes, gestes effectués pour se soulager en cas de démangeaisons/douleurs. Le score est côté au maximum à 12 points, à adapter en cas de questions où le patient n est pas concerné. Plus le score est élevé, plus les pratiques négatives sont nombreuses (1 point par pratique négative). c) Evaluation médico-économique L évaluation du retentissement médico-économique est basée sur des questions simples : le nombre de jours d hospitalisation en raison de la dermite des mains au cours des douze derniers mois, le nombre de consultations aux urgences pour ce même problème au cours des douze derniers mois, le nombre de jours d arrêt de travail au cours des douze derniers mois, la mise en inaptitude professionnelle, la nécessité d une réorientation professionnelle. Il a été choisi volontairement de ne pas comparer le nombre de consultations médicales, qui semble un critère non pertinent dans le cadre de la mise en place d un tel programme mais qui bien-sûr est primordial dans les études de coût de la maladie. II.7. Recueil des données Les données des différents questionnaires ou scores seront recueillies sur version papier ou directement rentrées par les patients sur un site internet si ceux-ci ont accès à une connexion internet à domicile ou dans le centre hospitalier où se déroule l étude. Si les questionnaires sont remplis sur papier, un attaché de recherche clinique sera chargé d enregistrer les données en version électronique. Les données de tous les centres seront ainsi centralisées pour faciliter leur analyse. II.8. Organisation de l étude L étude aura lieu dans sept services de dermatologie de centres hospitaliers universitaires français. Ces centres sont considérés comme des centres experts dans la pathologie dermite des mains et sont dotés de personnels soignants formés à l éducation thérapeutique. 108

109 Le groupe Education Thérapeutique de la Société Française de Dermatologie a soutenu financièrement le groupe pluridisciplinaire à l origine du référentiel d éducation thérapeutique. Cette étude débutera en 2014 et pourra permettre de valoriser les programmes d éducation thérapeutique dans la dermite des mains et en dermatologie en général. Ce programme pourra ensuite être diffusé à plus large échelle. Les résultats sont attendus pour III. Mise en place d un parcours de prise en charge globale pour le patient au CHU de Nantes Actuellement, les patients présentant une dermite des mains peuvent consulter au centre expert pour examen médical, bilan allergologique ou simplement la participation aux séances collectives d éducation thérapeutique. Afin d améliorer la prise en charge des patients, nous souhaiterions créer un parcours de soins global associant systématiquement les activités du centre à savoir bilan diagnostique et allergologique, prise en charge thérapeutique individuelle et éducation thérapeutique collective. Cette triple activité permettrait d individualiser et de rendre plus spécifique la prise en charge hospitalière. Les patients pourront être adressés au centre expert par leur médecin généraliste, dermatologue, allergologue ou médecin du travail. Dans le cadre de ce parcours de soin global, un courrier initial leur sera adressé expliquant le mode de fonctionnement du centre expert et les différentes consultations obligatoires et facultatives auxquelles ils devront ou pourront participer. Le but est d insister sur les particularités du centre rendant leur prise en charge à venir plus innovante afin de les rendre autonomes et améliorer leur pathologie. L intérêt d un tel parcours de soin est également notable sur le plan médico-économique afin d améliorer la visibilité sur l activité de ce secteur spécifique, d augmenter l activité voire de maintenir les subventions. 109

110 IV. La formation des médecins à la prise en charge des dermites chroniques des mains Nombre de patients présentant une dermite des mains ont consulté plusieurs professionnels de santé, médecins généralistes, dermatologues, allergologues et médecin du travail sans toujours trouver une réponse à leur demande et une écoute à leur souffrance. Ce sentiment d abandon par les soignants est souvent rapporté lors des ateliers d éducation thérapeutique où un espace de libre expression est offert aux patients. Ce sentiment est à l origine d un recours aux diverses médecines parallèles (acupuncture, mésothérapie, homéopathie) ainsi qu aux magnétiseurs et rebouteux par des patients cherchant à tout prix des méthodes pour améliorer leurs symptômes. A la demande des patients, des formations médicales continues sur les nouvelles modalités de prise en charge des dermites des mains paraissent judicieuses pour aborder les stratégies thérapeutiques à mettre en place et le retentissement psychoaffectif souvent important chez ces patients. Des formations médicales continues ont déjà été faites auprès de dermatologues, allergologues et médecins du travail, certaines plus ciblées vers les médecins généralistes devraient se mettre en place. 110

111 CONCLUSION La dermite chronique des mains est une dermatose particulière car elle touche les mains, notre outil de travail au quotidien mais aussi notre principal vecteur relationnel de communication avec autrui par le toucher. Toute altération de la fonction de barrière cutanée est alors à considérer comme une souffrance physique et psychologique impactant la qualité de vie des patients. Cette pathologie multifactorielle nécessite une démarche de soins complète associant traitements médicamenteux et mise en place de mesures de protection cutanée. C est souvent ce dernier point qui freine le processus de guérison de par la difficulté ou l incompréhension des patients à adopter ces mesures. La création d un programme d éducation thérapeutique dans les dermites chroniques des mains a pour but d accompagner les patients dans l acquisition de ces mesures de protection des mains et de les aider à progressivement modifier leurs habitudes de vie. Cette approche éducative ne se substitue pas à la prise en charge thérapeutique classique par consultations médicales mais s y associe en permettant aux patients de devenir acteur de leur prise en charge afin d améliorer leurs symptômes et leur qualité de vie. 111

112 ANNEXES Annexe 1 : Page d accueil du site internet «traiter l eczéma des mains» 112

113 Annexe 2 : Tryptique d informations à visée du personnel hospitalier 113

114 Coordonnées pour nous contacter : Médecine du travail Pour plus d informations : Site internet sur les dermites des mains sur le site du CHU de Nantes : /EczMains/la_une.html Atelier d information / d éducation thérapeutique sur les dermites des mains tous les 2 mois par l équipe de l école de l atopie du service de dermatologie Protéger ses mains tout en protégeant les patients Vos mains sont votre outil de travail mais lorsqu elles sont abîmées, elles peuvent aussi véhiculer des microbes. Les dermites de mains sont fréquentes chez les professionnels de santé. Il s agit le plus souvent de dermites d irritation qui peuvent être évitées par des mesures simples. 114

115 I. Vous avez les mains saines II. Vous avez les mains fragiles, souvent sèches, surtout en hiver III. Vos mains sont rouges, abîmées, douloureuses, elles vous démangent Eviter les lavages des mains à l eau et au savon. En effet, les lavages de mains sont irritants et ne sont pas efficaces pour éviter la transmission des microbes. Les lavages de main à l eau et au savon ne doivent être réservés qu en cas de salissures. Respecter les mesures précédentes. Malgré les idées reçues, les SHA n aggravant pas la sécheresse et ne provoquent pas d allergie. Elles sont à privilégier. Appliquer des émollients Utiliser les Solutions Hydro Alcooliques (SHA) avant et après chaque soin. Utiliser systématiquement des gants jetables en cas de contact possible avec un produit biologique (sang, urine, salive ). Utiliser systématiquement des gants lorsque vous manipulez des produits d entretien. régulièrement (matin et/ou en sortant du travail et/ou au coucher) en fonction de la sécheresse de la peau. Eviter les applications d émollients pendant les heures de travail car elles limitent l efficacité des SHA. Protéger les mains à la maison : Limiter le nombre quotidien de lavages de mains Utiliser des pains surgras ou des syndets pour le lavage des mains Porter systématiquement des gants lors des activités domestiques (vaisselle, ménage, bricolage ) Protégez vos mains du froid Vos mains doivent être soignées! N attendez pas, consultez un dermatologue. En effet, un traitement dermocorticoïde bien appliqué, en bonne quantité, peut vous guérir en quelques jours. Si les SHA sont temporairement inutilisables, contactez la médecine du travail pour déterminer la meilleure alternative. 115

116 Annexe 3 : Physiopathologie des dermatites des mains Cette annexe regroupe des données sur la physiologie de la peau et les mécanismes de formation de la dermatite des mains. Il s agit des connaissances de base que les animateurs doivent maîtriser et font partie des compétences de connaissances que les patients peuvent acquérir au fil du programme d éducation thérapeutique. La dermatite des mains est liée à une inflammation de la peau des mains d étiologies diverses pouvant être intriquées. La dermatite des mains n est pas une maladie contagieuse. La peau «normale» des mains permet une protection contre les agressions de l environnement. Elle est constituée de trois couches différentes : -l épiderme, la couche superficielle, est constitué de kératinocytes, assimilables à des briques, reliés entre eux par un ciment inter-cellulaire permettant la cohésion des cellules. La couche superficielle de l épiderme correspond à la couche cornée hydrophobe, lipophile recouverte du film hydrolipidique. L épiderme est une structure «vivante» se renouvelant en 30 jours. -le derme, couche intermédiaire, contient le système de vascularisation, les terminaisons nerveuses, les glandes sudorales et sur le dos de la main, l appareil pilosébacé. Le mélange sueur/sébum participe à la constitution du film hydrolipidique. -l hypoderme, couche inférieure, contient les lobules adipeux et n est pas impliqué dans la genèse de la dermatite des mains. La peau des mains a des fonctions multiples : -C est le premier vecteur relationnel par la poignée des mains et par le toucher. -C est aussi notre premier «outil» de travail en permanence soumis à de nombreux facteurs d irritation lors des activités professionnelles, domestiques ou de loisirs. Toute altération de la peau des mains est donc à l origine d un fort impact sur la qualité de vie des patients du fait du regard de l autre, de la douleur et de la gêne dans la réalisation des gestes quotidiens. Les dermatites des mains sont liées à une altération de la barrière cutanée à l origine d une inflammation. L inflammation de la peau correspond à la rougeur et à l œdème des mains. Ceci est lié à la dilatation des vaisseaux du derme et au passage de cellules inflammatoires du sang dans la peau. Cette inflammation peut avoir différentes origines que ce soit une irritation, une allergie de contact ou une dermatite atopique. Ces éléments pouvant se cumuler les uns aux autres. 116

117 L altération de la barrière cutanée peut être liée à une prédisposition génétique. Quand la barrière cutanée est altérée, le film hydrolipidique s amincit voire disparait, les kératinocytes sont disjoints, la peau apparaît sèche (Figure 17). Ceci favorise la pénétration des irritants et allergènes à travers la peau. L irritation peut faire par la suite le lit de l allergie. Figure 17 : Schéma expliquant le mécanisme de l irritation d après M. Vigan (109) Différents facteurs aggravent la dermatite des mains comme le contact répété avec l eau (lavages fréquents des mains, travail en milieu humide, utilisation d eau trop chaude ou trop froide), l usage de détergents ménagers/solvants à mains nues, la macération/sudation excessive, le port de gants inadaptés, les frottements excessifs, le grattage, le froid, les allergènes de contact, le stress. La dermatite de mains est une dermatose plus fréquente dans certaines catégories professionnelles (profession de la santé, métiers de la coiffure / restauration ). 117