Nouveau rôle infirmier à l'ère de la télésanté : la prise en charge et le suivi d'un cancer rare Séminaire AQIO 2015 Montréal 1 mai 2015

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1 Nouveau rôle infirmier à l'ère de la télésanté : la prise en charge et le suivi d'un cancer rare Séminaire AQIO 2015 Montréal 1 mai 2015 Magali Breguet, infirmière coordonnatrice Registre des Maladies Gestationnelles Trophoblastiques du Québec (RMTQ)

2 Objectifs Présenter les indicateurs de suivi du Registre des Maladies Trophoblastiques du Québec (RMTQ) Démontrer le rôle de soutien de l'infirmière du registre dédié à l'information et à la promotion de la santé auprès des patientes et des équipes de soins dans la prise en charge d'un cancer rare

3 Mme Isabelle B. (41 ans) (G6P2A4) : Acc. (C/S) puis métrorragies > 2 mois : Céphalées, nausées, vomissements, 1 nodule pulmonaire : hémorragie SNC d origine? : Utérus + fibrome?, βhcg urinaire +, 3 nodules pulmonaires (RX poumons) : Dégradation, métas SNC, βhcg : > : βhcg : 2,770,122!

4 Mme Isabelle B. (41 ans) (GTN IV:15)

5 maladies gestationnelles trophoblastiques S applique aux maladies caractérisées par une prolifération anormale des villosités du placenta. Suivent toujours une fécondation Identifiées par un marqueur tumoral distinct, la sous-unité bêta de l'hormone chorio-gonadotrophique (hcg), ou hormone de grossesse La pathogénicité est unique parce que la tumeur croît à partir du tissu de gestation plutôt que du tissu maternel.

6 Classification Maladies gestationnelles bénignes Réaction exagérée du site placentaire (EPSR) Nodule du site placentaire (PSN) Maladies gestationnelles pré-malignes Môle hydatiforme complète (CHM) Môle hydatiforme partielle (PHM) Maladies gestationnelles malignes Néoplasie gestationnelle trophoblastique (GTN)* Môle hydatiforme invasive (IHM) Choriocarcinome (CC) Tumeur trophoblastique du site placentaire (PSTT) Tumeur trophoblastique épithélioïde (ETT) * Diagnostic non pathologique

7 Génétique des môles Complète (CHM) : matériel paternel uniquement P57 nég Matériel diploïde Partielle (PHM) : matériel paternel et maternel P57 + Matériel triploïde

8 Incidence ~ 1-3 / 1000 grossesses (Europe, USA), soit / an Qc? CHM : dont 45% βhcg > 100,000 dont ~ 15% évoluent en GTN et 4% sont métastatiques PHM : ~ 3x plus fréquentes que CHM dont 0.5% évoluent en GTN HM/ jumeau: 1/20,000 1/100,000 grossesses

9 Facteurs de risque Âge < 20 & > 40 ans Ethnicité Plus fréquent dans le Sud-Est asiatique et Amérique Latine (1/12-500) Population noire : RR x2 Antécédents de môle Antécédents d abortus précoce Infections, CO, partenaires sexuels ++, Récurrence : ans : 1 à 2 %. > 1 HM: 4% > 45 ans: 4%

10 Suivi en cas de môle Examen clinique à 1 mois puis q 3 mois Contraception (orale de préférence) ad congé Suivi dynamique des ßhCG et courbe semi-logarithmique à 48 h. puis q 1 sem. jusqu à négativation (< 5 UI/L ) puis q 1 mois x 6 mois Depuis D&C si βhcg négatif < 56j Depuis date négativation si βhcg négatif en > 56j En cas de grossesse ultérieure : Faire une échographie précoce (6-8 semaines) Analyse pathologique du placenta ßhCG sérique 6 semaines après la naissance Dépister les récidives selon les critères OMS 2000

11 Néoplasie gestationnelle trophoblastique Peut suivre TOUT type de conception : grossesse normale, ectopique ou molaire, fausse-couche, IVG, ITG, accouchement à terme ou prématuré GTN *: élévation βhcg > 10% x 3 sem. Choriocarcinome (CC) 1/40 grossesses molaires 1/30 à 40,000 grossesses Môle invasive (IHM) Forme a priori non métastatique PSTT, ETT 0,2% des GTD Dx 0-25 ans après grossesse index (métrorragies, ßhCG < 2000)

12 Stadification FIGO des GTN Stade Description I II III IV Atteinte uniquement de l utérus Extension hors de l utérus mais limitée aux structures génitales (annexes, vagin, ligament large) Extension aux poumons avec ou sans atteinte connue du tractus génital Atteintes de tous les autres sites métastatiques Score OMS 2000 des GTN Facteur pronostique Âge (années) Bas risque : 6; Haut risque : 7 Grossesse précédente Môle Abortus Terme - Intervalle (mois) 4 4 à 7 7 à ßhCG pré-traitement (IU/mL) Ø plus grande tumeur cm 5 cm - Sites des métastases Poumon Rate, reins TGI SNC, foie Dynamic Score Staging : I:2 II:5 IV:16 Nombre de métastases Chimio. précédente - - Monochimio Polychimio (Int J Gynecol Obstet 2002; 77:285)

13 Survie après néoplasie Taux de survie : > 98% % si non métastatique ou LR % si HR MAIS 10% à 5 ans si métastases cérébrales et hépatiques Risque de récidive GTN post chimio ~ 3% Fertilité préservée même si HR Risque de nouveau cancer après chimio : non significatif

14 Qui sont-elles? Des femmes qui ont été enceintes et ont perdu la grossesse Des femmes qui doivent attendre avant de pouvoir retenter une grossesse sécuritaire, parfois jusqu'à 2 ans. Elles sont: En deuil d'une grossesse anormale et impossible, souvent très symptomatique Remises en question dans leur identité de femme, de mère, dans leur sexualité, leur vie de couple, leur image de soi (chimio et ES), culpabilité Impuissantes devant la durée du suivi Elles ont peur de mourir Elles ont peur de laisser de jeunes enfants derrière elle Elles ont peur que "ça recommence" à la prochaine tentative, de ne jamais être mère Elles demandent à comprendre, à participer, à être écoutées

15 Notre rôle infirmier, ici et ailleurs Écouter, informer, rassurer, écouter, informer, rassurer, écouter, informer, rassurer Faire la part des symptômes/ plaintes GTD/ GTN ou non Évaluer et signaler les effets secondaires des traitements (chimio, mais aussi chirurgie, radio-onco ) Dépister les problèmes de : deuil pathologique (référence en psychologie possible), deuil de couple ou familial perturbé (interventions et contacts +++ avec la famille), image corporelle perturbée (ES chimio, chir. ou autre), dysfonction sexuelle, Troubles du sommeil, anxiété, dépression, inaptitude au travail, Rechercher les risques personnels ou familiaux d'abortus à répétition ou de môle récurrentes (infertilité?)

16 Un Registre : pourquoi? Données épidémiologiques inconnues au Qc Maladie rare = difficultés diagnostiques et thérapeutiques Diagnostic = pathologie : 23-34% changements de diagnostic si révision avec p57 et ploïdie Évolution maligne dans 10-15% des cas, "urgence oncologique" 2014 : étude rétrospective* , ptes,17 pays, 31 MD spécialistes en GTD Mortalité: 2.1% (59/2859) si Tx primaire dans Unité de référence 10.6% (149/1854) si référées après récidive * Kohorn E, J Reprod Med Mar-Apr;59(3-4): Worldwide survey of the results of treating gestational trophoblastic disease.

17 Le Registre: comment? Depuis 2009, coordonner et accompagner la prise en charge à distance en offrant: Une révision de pathologie (réseau de 4 pathologistes "GTD" au Qc) Des analyses biomoléculaires (p57, ploïdie, ADN) -> Dx précis Une courbe semi-logarithmique (βhcg) indicative de la vitesse de régression Soutien et information (professionnels et patientes) Consultation et prise en charge sur requête Éducation et recherche ( Ateliers de formation, présentations, site web, brochures Partenariat et réseaux de soutien aux professionnels (pharmaco, labo, imageries )

18 Le Registre

19 Les outils de prise en charge à distance Toutes les infos sur Plateforme pour tél. intelligents Brochure à tous les gynécologues du Qc Partenariat avec les équipes et les médecins traitants

20 Le Registre: modèle de collaboration autour d un cancer rare Prix québécois de cancérologie 2014 catégorie Organisation des services

21 Mme Tania C. 29 ans (G1P1A0) : CS 41 sem. (non progression, macrosomie > 35) : Métrorragies, écho anormale, ßhCG 180,900 UI/L : Bilan extension réalisé III: : Transfert CHUM : Début EMA-CO : test de grossesse +.

22 Conclusions Comme toute maladie ou tumeur rare, la prise en charge des maladies trophoblastiques doit être rigoureux et centralisé. L expertise multidisciplinaire d un centre augmente de 5 fois la survie des patientes en traitement primaire. Le Registre a une mission de soutien, d enseignement, de prévention et de recherche Collaboration bienvenue! "coordo@rmtq.ca"

23 Références Seckl M., Sebire N.J., Fisher R.A., Golfier F., Massuger L., Sessa C., (ESMO Group) (2013). GTD: ESMO Clinical Practice Guidelines For Diagnosis, Treatment and Follow up, Annals of Oncol 00:1-12 Bess, K.A., Wood, T.L. (2010). Trophoblastic Disease, Chapter 10 in Site-Specific Cancer Series: Gynecologic Cancers, pp Ed. Almodrones-Cassidy. Oncology Nursing Society, Pittsburg. Jeffrey, J. (2008). Gestational Trophoblastic Disease. Resident Teaching PPT, Queen s University. Jeffrey, J. (2008). Phase IIE Lectures, Gestational Trophoblastic Disease, PPT, Kingston General Hospital. O Flaherty, C. (2010). Gestational Trophoblastic Disease. Memorial Sloan-Kettering Cancer Center. SGNO Annual Conference. Otto, S.E. (2001). Gynecologic Cancers in Oncology Nursing, 4 th Ed. pp , Mosby, St. Louis. Vogt Temple, S., Umstead, C.H. (2005). Nursing Care of the Client with Cancers of the Reproductive System, Chapter 26, p , in Core Curriculum for Oncology Nursing, 4 th Ed. Eds. Itano, J.K. & Taoka, K.N. Oncology Nursing Society, Elsevier Saunders, St. Louis. Woods Bunch, P. (2009). Gestational Trophoblastic Neoplasia. Gynecological Cancer, p77-79 in Oncology Nursing Advisor: A comprehensive guide to clinical practice. Eds Newton, S., Hickey, M. & Marrs, J. Mosby Elsevier, St. Louis.

24 MERCI