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1 Creative commons : Paternité - Pas d Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.0 France

2 UNIVERSITÉ CLAUDE-BERNARD LYON I INSTITUT DES SCIENCES ET TECHNIQUES DE LA RÉADAPTATION ================== Directeur de l Institut des Sciences et Techniques de la Réadaptation Professeur Yves MATILLON «Du corps à corps à sa propre verticalité» Accompagner l enfant polyhandicapé dans son individuation Mémoire présenté pour l obtention du Diplôme d État de Psychomotricien par Marielle Juin 2013 N 1186 Directeur du Département Psychomotricité Jean Noël BESSON

3 UNIVERSITÉ CLAUDE BERNARD LYON 1 Président Pr. GILLY François-Noël Vice-président CA M. BEN HADID Hamda Vice-président CEVU M. LALLE Philippe Vice-président CS M. GILLET Germain Directeur Général des Services M. HELLEU Alain Secteur Santé : U.F.R. de Médecine Lyon Est Directeur Pr. ETIENNE Jérôme U.F.R de Médecine et de maïeutique - Lyon-Sud Charles Mérieux Directeur Pr. KIRKORIAN Gilbert Comité de Coordination des Etudes Médicales (C.C.E.M.) Pr. GILLY François Noël U.F.R d Odontologie Directeur Pr. BOURGEOIS Denis Institut des Sciences Pharmaceutiques et Biologiques Directeur Pr. VINCIGUERRA Christine Institut des Sciences et Techniques de Réadaptation Directeur Pr. MATILLON Yves Département de Formation et Centre de Recherche en Biologie Humaine Directeur Pr. FARGE Pierre Secteur Sciences et Technologies : U.F.R. de Sciences et Technologies Directeur M. DE MARCHI Fabien U.F.R. de Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives (S.T.A.P.S.) Directeur M. COLLIGNON Claude Institut des Sciences Financières et d Assurance (I.S.F.A.) Directeur Pr MAUME-DESCHAMPS Véronique Observatoire Astronomique de Lyon M. GUIDERDONI Bruno IUFM Directeur M. BERNARD Régis Ecole Polytechnique Universitaire de Lyon (EPUL) Directeur M. FOURNIER Pascal Ecole Supérieure de Chimie Physique Electronique de Lyon (CPE) Directeur M. PIGNAULT Gérard IUT LYON 1 Directeur M. VITON Christophe

4 REMERCIEMENTS Je remercie mes maîtres de stage pour leur accompagnement et leur enseignement. Je remercie également mon maître de mémoire, François GEORGES, pour avoir accepté de superviser mon mémoire et pour ses conseils. Je remercie toute ma famille et mes amis pour leur soutien et leurs encouragements. Je souhaiterais remercier plus particulièrement Claudine pour ses nombreuses relectures et corrections, Albane pour son regard critique, William et Julien pour leur soutien dans les moments difficiles.

5 SOMMAIRE REMERCIEMENTS...3 SOMMAIRE...4 INTRODUCTION...5 PARTIE THÉORIQUE... 7 I.PROCESSUS DE DIFFÉRENCIATION ET D INDIVIDUATION Individuation, sujet et identité Construction du sujet en étayage sur l environnement maternel Construction du Moi-corporel II. LE POLYHANDICAP ET SES CONSÉQUENCES Généralités Manifestations cliniques Entraves dans les relations précoces Entraves dans la construction du Moi-corporel PARTIE CLINIQUE I.DESCRIPTION DU CADRE D INTERVENTION II.CHLOÉ : UNE PETITE FILLE QUI PREND CORPS ET SENS POUR MOI Présentation de Chloé Vignettes cliniques au cours des séances Pour conclure II.LISON : DU COLLAGE À L INSTALLATION DANS SON CORPS Présentation de Lison Vignettes cliniques au cours des séances de psychomotricité Pour conclure PARTIE THÉORICO-CLINIQUE I.CONFRONTATION À L ARCHAÏSME Un autre mode de relation Réaction et défenses L indifférenciation II.DIFFÉRENTES FONCTIONS DU PSYCHOMOTRICIEN De l insensé à un sens potentiel Fonction d intégration et de mise en mots Implication du corps du psychomotricien dans une fonction de contenance et de soutien Fonction de différenciation III.TRAVAIL DU CORPS EN RELATION Intégration du corps dans le mouvement Se tenir seul : travail de l axe Recherche d autonomie IV. POUR CONCLURE CONCLUSION...77 BIBLIOGRAPHIE...78 TABLE DES MATIÈRES... 80

6 INTRODUCTION Des corps à la motricité limitée, l absence de parole, des mains qui s agrippent, des regards qui par moment s accrochent puis semblent se vider de leur présence Ces rencontres troublantes m ont renvoyé quelque chose d archaïque, de très primaire. Que ce soit auprès d enfants polyhandicapés, avec des personnes avancées dans la démence ou en centre de réadaptation fonctionnelle auprès d enfants présentant des atteintes neurologiques, certains comportements m ont beaucoup interrogés. Au fil de mes stages, ces différentes rencontres et expériences m ont conduite à me questionner sur le thème de la différenciation et de l individuation. Par individuation, j entends le processus qui permet de se percevoir en tant que sujet unifié et différencié d autrui. Ce sont dans tous les cas, des patients dans une grande dépendance qui nécessitent un soutien permanent de la part de l environnement. Quelle perception ces patients ont-ils de leur corps et du corps de l autre? Dans ce mémoire je traiterai plus spécifiquement de l individuation chez l enfant polyhandicapé en prenant l exemple de deux petites filles que j ai suivies dans mon stage en Service Éducatif Spécialisé et de Soins A Domicile. Les enfants polyhandicapés ne sont pas l unique population prise en charge au sein de l établissement dans lequel je réalise mon stage. Mais ce sont les rencontres qui m ont le plus marquée et ont fait écho à des vécus ressentis précédemment auprès d autres patients. Il y a cependant une différence importante entre les enfants polyhandicapés et les personnes âgées démentes ou les enfants traumatisés crâniens : les premiers sont atteints plus précocement et doivent donc se construire quasiment dès la naissance avec leurs déficits, il ne s agit pas d une perte de capacités à partir d une structuration psychique et corporelle déjà établie. Très tôt dans sa vie, l enfant atteint de polyhandicap fait l expérience qu il possède un corps qu un autre manipule, soigne, mobilise, rééduque pour pallier son manque de maîtrise et d autonomie. Comment l enfant polyhandicapé se construit-il malgré le handicap qui limite son autonomie, l exploration de son corps et de son environnement? Le fait qu il continue à être beaucoup porté, touché, mobilisé 5/83

7 corporellement, influence-t-il son rapport aux autres? Peut-il accéder à la conscience d être un sujet séparé d autrui? Comment le psychomotricien peut-il accompagner l enfant polyhandicapé dans son processus d individuation? Le thème de l individuation peut se traiter de différentes façons. J ai choisi d intituler mon mémoire Du corps à corps à sa propre verticalité pour marquer le lien important qu il existe entre le processus d individuation qui est plutôt d ordre psychique et le développement psychomoteur. Je trouve que ce titre met bien en évidence les axes de réflexion que j ai choisis de développer dans ce mémoire. je m inspire de la théorie d étayage psychomoteur de S. ROBERT-OUVRAY qui conduit à penser le développement de l enfant dans un double étayage : de la mère pour l enfant et du corporel pour le psychisme. Ce sont les deux principaux axes que j ai choisis de développer. La notion de verticalité m a également semblée centrale dans la prise en charge des enfants dont j'ai choisis de parler dans ce mémoire. La station debout et la marche marquent des étapes importantes de l autonomisation de l enfant et font partie de ce qui nous définit en tant qu êtres humains. Dans une première partie théorique je traiterai du processus d individuation sous l axe de l étayage apporté par l environnement puis celui apporté par le corps et son intégration. Par la suite je m intéresserai au polyhandicap et à ses répercutions au niveau des relations précoces et de la construction du Moi-corporel. Dans une partie clinique je développerai, mes observations auprès de Chloé et Lison, deux petites filles polyhandicapées. Celles-ci ont des niveaux de développement très différents mais m ont questionnée sur le thème de l individuation à différents niveaux. Enfin, dans une partie théorico-clinique je me questionnerai sur la place du psychomotricien dans l accompagnement d enfants polyhandicapés : comment peut-il les aider à construire une identité de sujet unifié et différencié d autrui? 6/83

8 Chapitre I PARTIE THÉORIQUE 7/83

9 I. Processus de différenciation et d individuation 1. Individuation, sujet et identité On peut penser le processus d individuation comme la prise de conscience d être distinct et différent d autrui, associé à l idée qu on est soi-même une personne entière, totale. Ce concept a été créé par C W. JUNG puis repris et développé par d autres auteurs, notamment M. MALHER. L individuation est à comprendre comme un processus de maturation psychique qui permet au bébé, d abord dans une fusion une symbiose normale à la mère, de s en dégager progressivement vers une séparation. Les notions d individuation et de séparation sont donc profondément liées. Aujourd hui on parle plus volontiers de subjectivation (construction du sujet) ou d identification (construction de l identité) mais il me semble que ces différents termes se rejoignent. Pour des auteurs comme A. BULLINGER et B. LESAGE, le corps prend un statut particulier puisqu il est le lieu de la création de l individu. Pour A. BULLINGER «La perspective instrumentale décrit la progressive constitution d une subjectivité, la façon dont un individu s approprie son organisme et les objets de son milieu, qu ils soient physiques ou sociaux» 1 Selon B. LESAGE «Il faut entendre ici la construction d une identité, c est-àdire la stabilisation d une entité dans le temps et l espace.[ ] L histoire du processus d identification se résout dans la verticalité et la faculté de dire «je», de se poser différencié, face à autrui.» 2 L enfant devient donc un sujet en se différenciant de l autre et en construisant une identité psychique et corporelle unifiée à travers sa relation à l environnement. 1 BULLINGER A., (2004), Le développement sensori-moteur de l enfant et ses avatars, p LESAGE B., 2000, Abord de la personne polyhandicapée, p.94 8/83

10 2. Construction du sujet en étayage sur l environnement maternel a. La dépendance du nourrisson L immaturité neuromotrice du bébé le rend très dépendant de son environnement: le nouveau né ne peut pas se déplacer, il n a aucune autonomie, sa mère doit assurer la satisfaction de ses besoins physiologiques et psychologiques pendant plusieurs années. Mais cette immaturité constitue une étape normale et obligatoire du développement de l enfant. D W. WINNICOTT affirme qu un «bébé tout seul ça n existe pas», il a besoin des soins maternels pour survivre. À la naissance, le bébé est dans un état initial de non intégration et de dépendance totale. L 'environnement maternel va devoir prendre en charge son immaturité. La mère «prête» en quelque sorte son corps et son psychisme pour soutenir le nourrisson. Les soins maternels permettent de construire chez l enfant un sentiment «de continuité d existence», leurs inadéquations provoquent au contraire, une rupture de cette continuité et entraîne un sentiment «d annihilation». Le sentiment de continuité d existence n est donc possible que si l environnement peut s accorder aux besoins du nourrisson d une manière suffisamment adéquate. Selon D W. WINNICOTT cette adaptation est permise par un état psychologique particulier qu il nomme «préoccupation maternelle primaire». Cet état se développe chez la mère vers la fin de la grossesse et se poursuit quelques semaines après la naissance. La préoccupation maternelle primaire est caractérisée par un repli et une disponibilité entière de la mère pour son enfant qui lui permet de s identifier à son bébé et d être à l écoute de ses états internes dans une extrême sensibilité. Cette adaptation se traduit dans la manière dont elle porte son enfant, le touche et répond à ses besoins. 9/83

11 b. Importance des soins maternels Holding Le holding est un concept de D W. WINNICOTT qui correspond à la fonction de maintenir et de porter l enfant à la fois physiquement et psychiquement. La mère soutient l enfant par ses soins, son regard, son attention et ses portages. Elle assure également un rôle de pare-excitation, la mère permet ainsi au bébé de faire face aux excitations internes et externes. Un bon portage fournit à l enfant des appuis solides et adaptés qu il va pouvoir intérioriser comme une base de sécurité. L enfant a également besoin d un portage psychique, la mère doit donc être disponible psychiquement pour son enfant. Quand tout va bien, le portage physique et psychique de la mère sont naturellement liés : une mère qui tient dans ses bras son bébé est généralement attentive à lui, elle cherche à le comprendre, s émerveille de ses sourires et de ses gazouillis. «La mère suffisamment bonne» adapte son holding en fonction de l évolution de son enfant : sa croissance, son développement moteur et psychologique. Au fil du temps, le bébé acquière une meilleure régulation tonique qui permet une séparation progressive du corps de la mère. D abord dans un enveloppement important, elle peut ensuite le tenir plus souplement ce qui ouvre l espace de la relation vers l extérieur. Handling Le handling décrit la manière dont la mère touche et manipule son enfant par exemple au cours des soins quotidiens, la toilette, l habillage, le change. Ces expériences permettent au bébé de sentir son corps : sentir la surface de sa peau en contact avec l eau pendant le temps du bain, avoir une perception des différentes parties de son corps pendant l habillage. Par les soins et les commentaires que la mère y associe, elle lui permet de se sentir rassemblé et de ne pas se sentir anéanti. 10/83

12 Object presenting L object presenting est la façon dont la mère et le reste de l environnement du bébé vont lui présenter le monde et répondre à ses besoins. Au départ la mère répond rapidement aux besoins du bébé à peine a-t-il ressenti et exprimé le manque. Cette adaptation initiale permet au bébé de vivre l illusion qu il est à l origine de sa satisfaction, il vit une expérience d omnipotence en croyant avoir créé le sein. Pour être créé, l objet doit aussi être trouvé, apporté par la mère-environnement. Petit à petit, la mère va sortir de son état de préoccupation primaire et réinvestir d autres aspects de sa vie comme sa relation de couple. Elle ne sera plus aussi rapide pour répondre aux besoins de son enfant. Il lui faudra par exemple attendre un peu le biberon, qui ne sera pas donné au moment précis où l enfant a faim. Ce temps laisse la place au manque et à la frustration et crée le processus de la désillusion. C est dans l absence et l attente que le bébé va pouvoir prendre en compte la réalité et percevoir la mère comme extérieure à lui. Le bébé accède à la différence moi/non-moi. Le passage d une adaptation parfaite aux besoins de l enfant à une moindre adaptation s effectue progressivement ce qui permet au nourrisson de quitter l état de fusion sans passer par des angoisses insupportables. Si la mère continue à anticiper les besoins de son enfant, elle maintiendra l enfant dans un état d indifférenciation qui ne lui permettra pas de s individualiser. c. L autre, auteur du manque Pour D W. WINNICOTT le bébé est d abord dans l illusion de se satisfaire luimême, il n est pas en capacité de reconnaître les soins maternels comme extérieur à lui. Le manque et la non-adéquation de sa mère provoquent chez le bébé un sentiment de rupture de sa continuité d existence, mais grâce à la préoccupation maternelle primaire, les moments de manque et d attentes sont d abord très limités. Mais pour S. ROBERT-OUVRAY, le rythme présence/absence, tension/satisfaction existe dans les soins maternels dès la naissance. Le bébé vit une alternance entre des moments où il manque et souffre de ce manque puis des moments où il éprouve la satisfaction et la détente. Le bébé va apprendre progressivement à intégrer cette absence au fil des expériences de frustration dans un rythme présence-absence de la mère. 11/83

13 Lorsque l enfant se représente ce qui est différent, ce qui manque, c est le début de la symbolisation. En effet, «pour penser, élaborer, s identifier, il faut qu un écart soit créé entre soi et l autre.» 3 Cette différenciation amène également des changements au niveau de la communication. Au départ le bébé réagit au manque par des tensions et des manifestations motrices réflexes puis son comportement change de niveau et devient un appel pour son entourage. Le désir pousse l enfant à organiser sa motricité vers autrui, pour accéder à son «objet de satisfaction». La découverte d une différence entre l enfant et sa mère, se double de la découverte d un autre. L enfant reconnaît la présence d autres enfants à la crèche, de ses frères, de son père Il y a découverte d un «père» au niveau symbolique : un non-moi. d. La mère, agent d intégration En parallèle, les états de tension ressentis par l enfant en lien avec le manque, doivent être intégrés par la mère. Cette intégration est nécessaire pour que l enfant puisse être dans une existence séparée et indépendante, conscient de lui-même. «Si la mère a pour fonction capitale d assurer la fonction «d appareil à penser pour son enfant», elle assure également la fonction d appareil à sentir et à éprouver les relations tonico-émotionnelles infra-verbales» 4. C est la mère qui va verbaliser pour son enfant ce qu elle ressent de lui : elle identifie les sensations et les sentiments de son bébé à partir de sa propre capacité à ressentir. Dans cet ajustement, l enfant est reconnu comme une personne ayant une vie motrice, affective et mentale. Un sens est donné à ses manifestations motrices et toniques ce qui l aide à passer d un niveau d expression corporelle à un autre niveau affectif et représentatif. Par la parole, la mère nomme son enfant et l appelle à elle. Cet appel incite l enfant à utiliser ses compétences pour agir sur le monde et communiquer. En nommant et interprétant les manifestations de son enfant, la mère participe à son rassemblement et l insère dans la communauté en tant que sujet social et humain. 3 ROBERT-OUVRAY S, (2002), Intégration motrice et développement psychique, p Ibid., p /83

14 3. Construction du Moi-corporel Nous pouvons nommer Moi-corporel, le sentiment de soi qui se construit sur la base de la perception du corps. «Nous naissons inachevés, immatures, et une tâche première du nourrisson est de se rassembler, de dépasser le morcellement dû à la perte de l enveloppe utérine» 5. La représentation du corps se développe progressivement à partir de toutes les interactions corporelles avec l entourage, de toutes les sensations tactiles et internes et du mouvement. les expériences de mouvements spontanés sont une source de plaisir très primitifs pour le bébé, ils lui permettent de se sentir exister. Au fur et à mesure de la maturation de son système nerveux, le bébé acquière une plus grande maîtrise de son corps, il explore son corps à travers de nouvelles expériences motrices et construit progressivement une représentation de son corps plus unifiée et différenciée. a. Intégration de l enveloppe corporelle Interpénétration des regards et contact dos Selon G. HAAG, Le bébé construit un premier sentiment d enveloppe à partir de l expérience d un contact dos et de l interpénétration des regards dont le moment de la tétée est le prototype. Le bébé est tenu dans les bras de sa mère qui assure au nourrisson un contact au niveau du dos et de la nuque. En même temps leurs regards s entrecroisent, s interpénètrent tout comme la bouche du bébé et le mamelon. L appui-dos offert par la mère amène l enfant à intégrer l espace arrière de son corps et fait office de butée au regard pénétrant. En intégrant un arrière fond par le contact dos et un devant par la double interpénétration, l enfant construit un premier sentiment de contenance, d enveloppe. Ainsi, par cette expérience, le Moi corporel peut s éprouver en termes de volume unifiant avec un espace arrière et un espace avant. L introjection du sentiment d enveloppe s établit de manière stable entre 2 mois et 2 mois et demi. G. HAAG met en lien la création du sentiment d enveloppe se construisant d'abord au niveau de la tête et l'évolution du bébé dans sa relation à l'environnement. 5 LESAGE B., 2000, Abord de la personne polyhandicapée, p.94 13/83

15 «Cela correspond à l'installation de ce que tout le monde signale comme une nouvelle qualité du regard et des échanges. On a le sentiment que le bébé se sent déjà un ou une petite personne, séparée au moins dans le «tête-à -tête»» 6 Le concept de Moi-peau Cette notion d enveloppe a également été développée par D. ANZIEU à partir des travaux de S. FREUD. D. ANZIEU définit le concept de Moi-peau comme «Une figuration dont le Moi de l enfant se sert au cours des phases précoces de développement pour se représenter lui-même comme Moi contenant les contenus psychiques, à partir de son expérience de la surface du corps» 7. Le sentiment d être porté à la fois physiquement et psychiquement par sa mère amène l enfant à faire une association entre la peau corporelle et la peau psychique. Une similarité se construit entre le Moi et la peau sur trois fonctions communes. La première fonction est celle de contenance. La peau contient et entoure le corps et le Moi contient l appareil psychique, les pensées, les représentations La peau est également une interface entre deux milieux intérieur et extérieur, elle forme une barrière de protection contre les stimuli externes tout comme le psychisme qui possède une fonction de pare-excitation. De plus, la peau permet une communication entre le milieu intérieur et extérieur. On peut faire un parallèle avec le Moi qui est le lieu de synthèse et de compromis entre le Surmoi et le ça. b. Construction de l axe Enroulement et extension En s appuyant sur les travaux de S. ROBERT-OUVRAY, on peut revenir sur la notion de tonus et ses liens avec la création de l axe. Le tonus correspond au niveau de 6 HAAG G., (1997), Constitution du Moi corporel et des toutes premières étapes de la construction du Moi, qui sont d ordre corporel, p. 2 7 ANZIEU D., (1995), Le MOI-peau, p.61 14/83

16 tension du système musculaire organisé autour de deux pôles opposés : l hypotonie associée à la détente et l hypertonie associée à un état de tension. Le nouveau né présente à la naissance une hypotonie de l axe et une hypertonie périphérique. Dans un premier temps, le bébé est naturellement dans une position d enroulement, il est à ce moment, dans une relation fusionnelle avec l environnement maternel qui assure un portage dans un enveloppement important. Cet «enroulé sur soi» participe à la perception du corps du bébé comme unifiée et définit le premier axe. En quelques mois, le bébé développe peu à peu son tonus axial et peut relâcher son tonus périphérique. Ce changement conduit à une ouverture des épaules et des hanches et un accès «à la verticalité au cours d un processus qui transforme sa relation et aboutit à sa définition en tant que sujet» 8 L extension assure une fonction de séparation et de maîtrise tourné vers l action, «la projection» que S. ROBERT-OUVRAY attribut à la fonction paternelle. L enroulement, au contraire est signe de détente, il est tourné vers la sensorialité et «l'introjection», que l auteure attribut à la fonction maternelle. Intégration des hémicorps À partir de sa pratique auprès d enfants autistes, G. HAAG émet l hypothèse que le bébé avant 3 mois vit les espaces droit et gauche de son corps comme disjoints. Le côté dominant, en lien avec le portage, est dans une identification adhésive à la mère et le côté non dominant est identifié au bébé. Il y a donc un côté maman et un côté bébé. Ce clivage selon un axe sagittal peut se traduire par un besoin de se coller, de s accrocher à l'autre ou se rejouer dans le corps par un accrochage à l'hémicorps dominant. Progressivement à partir de la myélinisation qui connecte ses deux hémisphères, le bébé s approprie les deux parties de son corps. Il joue à réunir ses mains, passe un objet d une main à l autre. Les mouvements de rotations autour de l axe participent également à réunir les espaces gauche et droit. On peut faire un lien avec la notion d introjection de contenance évoquée par E. BICK : Le bébé en intégrant le côté de la mère, intègre la fonction maternelle figuré par une moitié latérale de son corps. On peut penser qu en 8 LESAGE B., (1998), Tonus, posture verticalisation et structuration du sujet, p /83

17 introjectant la fonction maternelle, le bébé introjecte également son holding qui lui permet progressivement de se tenir tout seul. Croiser les deux côtés permet également d incorporer la relation entre soi et l autre. c. Intégration du bas du corps Clivage horizontal Selon G. HAAG avant 5-7 mois, le bébé est dans une perception clivée de son corps selon l axe de son bassin dont il investit d abord le haut du corps. Puis il fait de plus en plus l expérience de réunir le haut et le bas de son corps, il s enroule, attrape ses pieds en se pliant au niveau du bassin ce qui lui permet peu à peu d investir le bas de son corps. Cette dernière étape de la construction du moi-corporel suit le développement neurophysiologique qui se fait dans une progression céphalo-caudale. Le contrôle musculaire s achemine du haut du corps vers le bas du corps, de la tête vers les pieds. Le bébé va progressivement investir les zones érogènes sexuelles et anales. En contrôlant ses sphincters, l enfant fait l expérience de maîtriser son corps, les passages entre le dedans et le dehors par la rétention et l expulsion. Cette satisfaction de contrôle renforce et stimule les expériences motrices de l enfant. La relation au sol G. HAAG a observé que les enfants autistes qui n avaient pas encore intégré le bas de leur corps marchaient souvent sur la pointe des pieds sans pouvoir abandonner leur poids au sol. B. LESAGE évoque la relation à la terre comme élément fondamentale «qui confère à la fois présence, sécurité et réactivité» 9 à l individu. Le sol est vécu comme un support qui permet d exister et de se déplacer, il confère une perception de soi stable. Un bon rapport au sol nécessite de pouvoir se laisser traverser par le flux gravitaire et confier son poids sans s effondrer passivement dans la lourdeur. La gestion du poids peut être mise en lien avec les deux schèmes d enroulement et d extension de la colonne vertébrale : l enroulement conduit à un ancrage du corps au sol 9 LESAGE B.,(2006), Jalons pour une pratique psychocorporelle, p.39 16/83

18 qui peut se transformer en lourdeur et le schème d extension permet les mouvements de repoussé et de redressement. L hyperextension conduit cependant à une mauvaise habitation du corps, elle lutte contre le poids et semble «nier la gravité». B. LESAGE cite une étude de L. VAIVRE-DOURET qui met en évidence des corrélations entre une hypertonie postérieure du tronc et différentes troubles psychoaffectifs : l instabilité, l hyperexcitabilité et des difficultés d accordage avec l entourage. La marche En appui sur le sol, la posture debout est «un jeu rythmique de repoussé/lâcher du poids, qui confère à la marche une qualité de rebond dynamique» 10. L enfant joue avec ses appuis ce qui lui permet progressivement de mieux contrôler son équilibre jusqu à accéder à la marche. Mais marcher nécessite une sécurité suffisamment construite pour renoncer au contact avec l adulte. Au départ l enfant fait des va-et-vient entre l espace à explorer et sa mère avec laquelle il peut par moment retrouver une espace de symbiose dont il a encore besoin. L enfant qui n accède pas à la marche, il a d autant plus de difficulté à sortir de la symbiose avec son environnement maternel, à se détacher du corps de l autre pour partir à la découverte du monde. En effet, celle-ci facilite à l enfant la conquête de son autonomie et de son indépendance, renforçant ainsi son identité. Sans la marche, l enfant reste dépendant de l autre. La construction psychomotrice de l enfant lui permet d explorer le monde, dans une curiosité qui le poussera à se séparer progressivement de sa mère. Le sentiment d identité se crée peu à peu chez l enfant sur la base de ses relations avec son entourage et la découverte de son corps à travers ses expériences sensori-motrices. Nous allons maintenant chercher à comprendre ce qui se passe dans le cas du polyhandicapé. Quels en sont les enjeux? Quelle influence le polyhandicap a-t-il sur les relations avec l environnement maternel essentiel à la construction de l enfant? Comment l enfant polyhandicapé construit-il son Moi-corporel? 10 Ibid, p /83

19 II. Le polyhandicap et ses conséquences 1. Généralités a. Historique du concept de polyhandicap Il y a cinquante ans, il n existait aucune prise en charge, ni structure d accueil pour les enfants atteints de polyhandicap. Le terme même, n existait pas, on parlait à l'époque, de «grabataires», «d encéphalopathes» ou «d arriérés profonds». En France, on pensait qu il n y avait rien à faire pour ces enfants que l on considérait «irrécupérables». Seul quelques fondations religieuses offraient des soins de nursing, mais sans aucune ambition éducative ou thérapeutique. À partir des années soixante et soixante-dix, on prend progressivement conscience du nombre d enfants «encéphalopathes». Des associations se créent pour défendre leurs droits, comme le CESAP (Comité d étude et de soins aux arriérés profonds de la région parisienne, rebaptisé Comité d Études, d Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées). Le CESAP propose le terme de «polyhandicap grave congénital» et se bat pour le remboursement des soins en insistant sur l'importance de prises en charge pluridisciplinaires pour répondre aux besoins spécifiques des handicaps multiples. En 1984, le CTNERHI 11 définit trois grands groupes de handicaps associés : 1. Le polyhandicap: handicap grave à expressions multiples avec restriction extrême de l autonomie et déficience mentale profonde. 2. Le plurihandicap: association circonstancielle de deux ou plusieurs handicaps avec conservation des facultés intellectuelles. 3. Le surhandicap: surcharge d une déficience physique, sensorielle ou intellectuelle par des troubles du comportement ou relationnels. 11 Centre Technique National d Études et de Recherche sur les Handicaps et les Inadaptations 18/83

20 En 1989, la rénovation des annexes XXIV reprend et précise la définition de 1984 sur le polyhandicap. Elle reconnaît les enfants et adolescents polyhandicapés, en les dotant des mêmes droits que pour les autres handicaps sans discrimination entre les déficiences. Toute personne reconnue handicapée, quelle que soit la gravité de son état, possède les mêmes droits à vivre, être soignée, éduquée, travailler dans le milieu le plus ordinaire possible. b. Définitions Parmi les déficiences graves, le polyhandicap représente une catégorie assez floue. D une part, car il a été défini récemment mais également, car cette entité recouvre des réalités cliniques très différentes. Selon l annexe XXIV ter le polyhandicap est défini officiellement comme un : «handicap grave à expression multiple, associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l autonomie et des possibilités de perception, d expression et de relations.». Étymologiquement, le mot «polyhandicap» associe le préfixe «poly» exprimant la pluralité, l abondance et le mot «handicap». Ce terme provient de l Anglosaxon «hand in cap», formule utilisée dans les jeux populaires puis hippiques pour désigner la manœuvre de désavantager un participant pour égaliser les chances. Il a progressivement été utilisé pour désigner la limitation des possibilités d interactions d un individu avec son environnement, liée à une déficience ou une incapacité. Mais plus que d être une somme de handicaps, le tableau du polyhandicap forme une structure, un système. Les handicaps ne s additionnent pas, ils sont interdépendants. Les déficits peuvent alors se moduler entre eux, se compenser mais également s aggraver mutuellement. La survenue précoce et massive des atteintes cérébrales a une influence globale et importante sur le développement. L enfant polyhandicapé grandit et se construit sur la base 19/83

21 de ses capacités et de ses déficits, ce qui entraîne une manière spécifique d être au monde : percevoir le monde, se le représenter et agir. Une prise en charge précoce et pluridisciplinaire me semble donc essentielle. c. Étiologies Le polyhandicap est la conséquence de lésions cérébrales graves, multiples, précoces et irréversibles dont les origines peuvent être diverses et s associer. Elles restent inconnues chez environ 30 % des enfants polyhandicapés. Des causes anténatales sont repérées chez la moitié des enfants polyhandicapés. La formation du cerveau peut être perturbée par une aberration chromosomique ou une anomalie génétique présentes dès la conception. Les lésions cérébrales peuvent également résulter d un accident vasculaire, toxique ou viral au cours du développement de l embryon ou du fœtus. Les causes périnatales restent ensuite les plus fréquentes malgré les progrès de la médecine qui ont fait diminuer le nombre des troubles liés à la naissance. Le polyhandicap peut être lié à une grande prématurité, à une souffrance fœtale ou obstétricale au moment de la naissance. Les atteintes cérébrales peuvent également survenir post-natal, plus tardivement à la suite d une maladie ou d un accident : traumatisme crânien, noyade, séquelles de méningite, encéphalite. Très souvent, le polyhandicap est le résultat complexe de causes multiples. La grande diversité des troubles observés chez les enfants polyhandicapés et leur gravité dépendent des zones cérébrales atteintes mais sont également influencés par le milieu institutionnel et familial. 20/83

22 2. Manifestations cliniques a. La déficience intellectuelle Les capacités intellectuelles des enfants polyhandicapés sont difficilement évaluables en raison de l association des différents handicaps. Elles sont généralement situées entre une déficience intellectuelle profonde (QI inférieur à 20-25) et sévère (QI de à 35-40). Leurs capacités à se repérer dans le temps et dans l espace sont réduites ainsi que les capacités à raisonner, mémoriser et apprendre. Le déficit de mémorisation entraîne des difficultés pour intégrer les expériences. Chez les personnes polyhandicapées, le langage est généralement absent ou limité à quelques mots ce qui restreint la communication verbale. L expression et la relation s appuient sur le corporel et passent par des modes non verbaux de communication, souvent mieux préservés. C est donc au niveau de la posture, du tonus, de l intonation, du rythme et de la mélodie gestuelle ou vocale que va se jouer la relation. b. La déficience motrice Dès la naissance, on peut fréquemment observer des troubles du tonus chez l enfant polyhandicapé. L hypertonie ou l hypotonie compliquent les portages, l enfant s arc-boute dans les bras ou au contraire «coule», échappe. Par la suite, ce défaut de régulation tonique continue à entraver la motricité de l enfant mais peut évoluer avec l âge. Lorsque les voies pyramidales sont atteintes, on constate généralement une hypertonie spastique des membres. La spasticité correspond à une exagération du réflexe myotatique d étirement qui se traduit par une contraction exagérée du muscle. Elle empêche des mouvements fluides et amples. Les mouvements des enfants polyhandicapés sont mal contrôlés, certains réflexes archaïques persistent anormalement. La motricité désordonnée et anarchique de l enfant polyhandicapé n envoie pas de signaux clairs aux parents qui rencontrent plus de difficultés à comprendre leur enfant. La déficience motrice se révèle également progressivement lorsque l enfant polyhandicapé prend du retard par rapport au niveau des acquisitions motrices attendues 21/83

23 normalement pour son âge. A 3 mois le bébé ne parvient pas à tenir sa tête, l acquisition de la station assise puis la marche sont retardées voir impossible. Cet écart grandissant avec la normalité est souvent difficile à vivre pour les parents. Ces troubles moteurs restreignent les moyens d action de l enfant sur son milieu ce qui limite ses expériences sensori-motrices. Chaque enfant lorsqu il apprend à se déplacer, explore son environnement et expérimente son corps. Il devient plus autonome vis-à-vis de sa mère et s individualise progressivement. L enfant polyhandicapé vit une limitation de ses expériences motrices, mais le degré de déficience motrice est très variable selon les enfants : certains peuvent acquérir des déplacements plus ou moins autonomes allant jusqu à la marche, d autres sont plus performants dans la motricité fine. Les appareillages tentent au maximum d éviter les déformations orthopédiques et de pallier le manque d autonomie. Ils favorisent les déplacements de l enfant (motilo, fauteuil roulant) et stabilise sa posture (coque, verticalisateur) ce qui a pour effet de faciliter ses gestes. Au sein de la SAPH, je regarde Daryl, un enfant polyhandicapé qui est allongé sur les tapis de la salle de jeux. Il glisse et ne joue pas avec le portique installé devant lui. Ses mains très spastiques ne lui permettent que très peu de mobilité. Mais une fois installé dans son motilo, je ne le reconnais plus. Daryl paraît plus éveillé, il se promène dans le couloir en explorant son environnement. Il parvient parfaitement à contrôler ses déplacements, avance, recule, tourne. 22/83

24 c. Les troubles sensoriels La vision est atteinte chez 40 % des personnes polyhandicapées. Ces troubles résultent notamment de cataractes, de malformations oculaires ou de difficultés à commander la motricité oculaire. Certains peuvent présenter une cécité corticale, il s agit d une perturbation de la perception visuelle liée à une anomalie du cortex cérébrale sans atteinte oculaire. Les déficits auditifs quant à eux sont plus rares mais restent difficiles à évaluer. Les personnes polyhandicapées présentent fréquemment des troubles de la sensibilité cutanée. Elles sont sujettes à une hypoesthésie (baisse de la discrimination tactile en intensité et en qualité). Mais peuvent également présenter une hypersensibilité, dans ce cas, le contact peut être perçu comme irritant et entraîner un retrait de la part de l enfant. Les troubles sensoriels ont un impact important sur la perception qu un individu peut avoir de son environnement et de son corps. Pour A. BULINGER «Parce qu il manque une source de covariation, l absence d une entrée sensorielle rend plus difficile la construction des représentations relatives à l image corporelle ou à la localisation d événements dans l espace proche». 12 Les troubles sensoriels ont également des conséquences au niveau relationnel. Les contacts visuels et tactiles tiennent une place importante dans les interactions parent-enfants et la construction de l'enveloppe. Que se passe-t-il lorsque l enfant ne peut pas regarder sa mère, lorsqu il ne réagit pas ou se retire quand elle le touche? d. L Épilepsie Elle atteindrait environ la moitié des enfants polyhandicapés. La crise épileptique est liée à une activité excessive et paroxystique (décharge soudaine et brève) des cellules nerveuses cérébrales, elle peut être généralisée à tout le cortex cérébral ou partiellement. On parle d épilepsie lorsque les crises se répètent de manière chronique. L état de mal épileptique désigne une crise d une durée anormalement longue ou la survenue de 12 BULLINGER A., (2004), Le développement sensori-moteur de l'enfant et ses avatars, p.56 23/83

25 plusieurs crises qui se succèdent de manière rapprochée, il peut entraîner des séquelles cérébrales définitives et même la mort. Certaines crises sont plus discrètes, sous la forme d absence, de rupture de contact ou d une brusque baisse de tonus. Chez les enfants polyhandicapés, l épilepsie est souvent difficile à équilibrer et les traitements provoquent des effets secondaires comme une somnolence, un accroissement la fatigabilité et un ralentissement de la motricité. Une crise d épilepsie peut être impressionnante mais ne met que très rarement la vie de l'enfant en danger mise à part dans le cas d un état de mal épileptique. Le risque permanent de crise est souvent source d angoisse et nécessite une surveillance particulière de la part de l entourage. En se répétant, les crises font vivre à l'enfant des vécus de rupture, de discontinuité d existence. La succession des crises peut entraîner un handicap supplémentaire, elle ajoute une entrave au développement de l enfant et peut le conduire vers des troubles de type autistique. e. Les autres troubles somatiques Le polyhandicap s associe généralement à une fragilité générale de l état de santé. On trouve couramment des troubles de l alimentation, de la déglutition et de la digestion. La faiblesse neuromusculaire de ces enfants, favorise le risque de fausse route. Les capacités respiratoires peuvent être limitées par des déformations au niveau thoracique et rachitique ce qui augmente le risque d apparition d infection des voies aériennes. La position couchée aggrave aussi ces infections. 24/83

26 3. Entraves dans les relations précoces a. L annonce du handicap et le traumatisme parental La découverte du handicap peut se faire pendant la grossesse ou après la naissance de l enfant. Dans le cas du polyhandicap on constate souvent progressivement les différentes pathologies et troubles neurologiques de l enfant, faisant parfois l objet d annonces successives pour les parents. Le handicap peut également surgir brusquement à la suite d une maladie ou d un accident. Quelles que soient les circonstances, l annonce du handicap est toujours un «choc traumatique» pour les parents, c est une catastrophe face à laquelle personne n est jamais préparé. D après S. SAUSSE, l'annonce fait effraction dans le psychisme provoquant «un état de sidération, qui met en échec les capacités de penser» 13. Pour les parents le temps se fige les empêchant d imaginer l avenir de leur enfant, son évolution. Le risque est que la famille«s enkyste» autour du handicap. Il faut beaucoup de temps pour que les parents parviennent à accepter l enfant tel qu il est et à assimiler cet événement traumatique. Le décalage par rapport à l enfant imaginaire dont les parents ont rêvé est tel que le deuil n est pas toujours possible. b. Les représentations de l enfant polyhandicapé Selon B. LESAGE, «Il y a dans le premier contact avec une personne polyhandicapée quelque chose qui nous décontenance. Les repères habituels, les codes de communication qui nous permettent de décrypter, d anticiper, de répondre, ne sont plus valides.» 14 Le comportement de l'enfant polyhandicapé, difficilement «décryptable» confronte la famille à un sentiment de gêne et «d étrangeté». L altérité est tellement grande qu il est difficile pour la famille de penser cet enfant comme appartenant à la même espèce, faisant partie de l espèce humaine. Le polyhandicap peut amener des 13 SAUSSE S., (1996), Le miroir brisé, p LESAGE B., 2000, Abord de la personne polyhandicapée, p.93 25/83

27 représentations non humaines ou «monstrueuses» de l enfant, des images de «légumes», «poupée de chiffons» ou «robot». Face aux difficultés de donner du sens à ce que l enfant manifeste, la famille peut être amenée à penser que ses comportements n ont pas de sens et que l enfant ne pense pas. C est une façon pour l entourage de se protéger en supposant que l enfant ne souffre pas. Dans ce cas, l enfant a du mal à être investi comme un sujet à part entière. c. Des fonctions parentales difficiles à assurer L enfant handicapé renvoie à ses parents une image déformée tel «un miroir brisé» dans lequel ils ont du mal à se reconnaître. Face à un enfant si différent, les parents ont du mal pas à assumer leurs fonctions parentales, ils ne parviennent pas à s identifier à lui pour le comprendre comme c est normalement le cas au cours de l état de préoccupation maternelle primaire. L anxiété et la culpabilité leur font perdre leur spontanéité pouvant rendre leurs comportements excessifs ou incohérents. Les parents peuvent sombrer dans un sentiment de fatalité les amenant à désinvestir leur enfant, s enfermant peu à peu dans des conduites opératoires lors des soins quotidiens. Pour lutter contre cette tendance mélancolie, ils peuvent au contraire se lancer dans une course effrénée contre la maladie, surstimulant l enfant dans un désir de réparation. Ou bien par culpabilité, ils peuvent ne rien interdire ni imposer à leur enfant, aucune limite ou frustration. Ces mouvements inconscients sont souvent ambivalents, alternant des moments d amour fusionnel et des désirs inconscients de mort. 26/83

28 d. Symbiose secondaire À côté de la difficulté des parents à s identifier à leur enfant handicapé, ils l investissent également comme une partie d eux-mêmes : l enfant rejeté et souffrant qu ils portent en eux. Mais cette forme d identification se fait à niveau un archaïque souvent inconscient. Elle traduit la forme d incorporation de l enfant qui peut entraîner une relation pathologique, un amour «dévorant cannibale». La symbiose primaire qui s établit normalement lors des premiers liens après la naissance, est mise en échec. Un état symbiotique pathologique dit secondaire, risque donc de le remplacer. «Par cette symbiose secondaire, les parents tentent de retrouver l illusion primaire brutalement anéantie par la déception originaire et luttent contre les effets de séparation catastrophique qu impose le handicap.» 15. Les membres de la famille restent immobilisés dans cette situation paradoxale. Tant que le vécu d accordage avec l enfant ne permet pas de vivre une sécurité de base suffisante, une réelle séparation psychique n est pas possible. e. Bouleversement de la structure familiale La venue d un enfant handicapé, bouscule la vie familiale. La famille se réorganise pour survivre à cette situation. Un enfant polyhandicapé demande plus de présence de la part de l entourage pour veiller aux nombreuses prises en charge et rendezvous médicaux. Pour faire face, les grands-parents ou les frères et sœurs aînés peuvent être mis à contribution. C est la mère qui assure le plus souvent la majorité des soins de son enfant et doit parfois quitter son emploi pour être plus disponible. La mère peut être prise dans un double mouvement de culpabilité et de plaisir fusionnel avec son enfant. Selon S. SAUSSE, «Les mères se vouent corps et âme à l enfant invalide, dans un sacrifice d elle-même [ ] dont elles retirent des bénéfices inavouables. Dévotion exemplaire, qui trouve son répondant dans la dépendance obligée de l enfant, qui ne peut prétendre à aucune autonomie et qui n a d autres solutions que d y trouver son compte lui aussi.» ANDRE-FUSTIER F., (2002), Les adaptations familiales défensives face au handicap P SAUSSE S., (1996), Le miroir brisé, p /83

29 Les pères sont tout autant affectés mais l expriment parfois différemment. Ils peuvent fuir le domicile familial pour se réfugier dans leur travail. Leur absence renforce l isolement des mères. S ils ne font pas tiers dans la relation, ils favorisent la symbiose pathologique mère-enfant. Aujourd hui, il me semble que les rôles socialement attribués à la mère et au père sont moins prédéfinis. Au cours de mon stage, j ai pu rencontrer des pères autant impliqués dans la prise en charge de leur enfant que les mères. En tant que professionnel, il me semble important de laisser une place pour chacun des parents, le travail à domicile pouvant favoriser ce contact et cet échange. Garder un lien avec les deux parents c est également pouvoir replacer l enfant dans sa filiation, en tant qu il est le fruit de l amour de ses deux parents. 28/83

30 4. Entraves dans la construction du Moi-corporel Selon G. HAAG «les enfants polyhandicapés qui se trouvent rester longtemps et quelques fois toute leur vie dans des étapes très primitives de cette construction du Moicorporel et souvent de ses pannes» 17 a. Des représentations du corps peu structurées En lien avec toutes les entraves motrices, sensorielles et intellectuelles, précédemment évoquées, l enfant polyhandicapé à peu de possibilités pour expérimenter son corps par des jeux sensorimoteurs, de plus les expériences vont demander plus de temps et de répétitions pour être intégrées. Face au handicap, les parents rencontrent également plus de difficultés à assurer leurs fonctions parentales de holding et handling nécessaires au rassemblement de l enfant et à la construction de son Moi-corporel. Tout ceci entraîne chez l enfant polyhandicapé des difficultés pour se représenter son corps de manière unifiée et bien fermée. Les représentations corporelles que l enfant polyhandicapé est parvenu à construire ne sont pas stables et peuvent facilement s effondrer ou se morceler. Il semble avoir peu intégrer les limites entre intérieur et extérieur, il peut rapidement être débordé par ses sensations intérieures ou se sentir envahi par des stimulations extérieures. Ce manque de limite entraîne une différenciation plus difficile entre soi et l autre, «moi mon corps» et «toi ton corps» HAAG G., (1997), Constitution du Moi corporel et des toutes premières étapes de la construction du Moi, qui sont d ordre corporel, p.1 18 DURET cit SARDA J., 2002, Le toucher en psychomotricité, p /83

31 b. Des vécus d angoisses archaïques Un Moi-corporel trop peu construit et instable perpétue les angoisses archaïques et la recherche de fusion à l environnement. En réaction à ces angoisses l enfant polyhandicapé peut présenter des troubles du comportement : stéréotypies, autoagressivité, de repli psychotique que je ne développerai pas. Je vais maintenant vous présenter les angoisses archaïques dont peuvent souffrir les personnes polyhandicapées, de la plus primitive à celle qui révèle une représentation du corps plus construite. Les angoisses d anéantissement Les angoisses d anéantissement correspondent à des éprouvés extrêmement précoces où le psychisme du nourrisson est encore peu ou pas du tout unifié. Ces angoisses les plus archaïques sont qualifiées d'«inimaginables», elles traduisent le sentiment de «désintégration» du sujet, d anéantissement. Ces angoisses correspondent aux «agonies primitives» décrites par D W. WINNICOTT. Des angoisses de chute Certains auteurs, considèrent les angoisses de chute comme équivalentes aux angoisses d effondrement. Mais elles seraient plus spécifiquement liées au retour des premières perceptions de pesanteur et font référence à des vécus de chute dans un gouffre sans fond. Elles pourraient également correspondre à une angoisse de perte de l environnement qui joue le rôle de soutien auquel le bébé s agrippe. Des angoisses de liquéfaction, de dissolution Le peu de repère en termes de représentation du corps tendrait à se liquéfier, se dissoudre, comme la représentation d un contenant trop fragile qui fond. Cette angoisse peut se mettre en scène dans des brusques effondrements toniques pendant lesquels l enfant semble s étaler au sol comme «une flaque d eau». 30/83

32 Des angoisses de morcellement Les angoisses de morcellement restent associées à une structure psychotique, mais sont plus évoluées dans la mesure où elles font référence à une intégration acquise mais qui est fragile et risque de disparaître. Il y a donc l ébauche d une construction du corps qui risque d être perdue. Ces angoisses font référence à la peur d être morcelé, démembré, réduit en morceaux. Des angoisses de vidage C est l angoisse de se vider de son intérieur, ce qui suppose qu il y a déjà une ébauche d enveloppe qui marque une limite entre le dedans et le dehors. Mais celle-ci peut être vécue comme fragile et mal fermée en particulier au niveau des sphincters. La défense principale est l agrippement à un objet censé faire cesser cette hémorragie, colmater la fuite. 31/83

33 Chapitre II PARTIE CLINIQUE 32/83

34 I. Description du cadre d intervention Ce mémoire se situe dans le cadre de mon stage en SESSAD. Il s agit d un Service Éducatif Spécialisé et de Soins à Domicile qui assure le suivi d enfants sur leurs lieux de vie (école, domicile, nourrice). Ce service fait partie d un pôle enfants et adolescents qui accompagne 116 enfants et adolescents présentant une déficience intellectuelle avec ou sans troubles associés. Le pôle regroupe en tout trois établissements : Le service d éducation spécialisée et de soins à domicile (SESSAD), une section pour enfants et adolescents polyhandicapés (SAPH) ainsi qu un institut médico-éducatif (IME). le SESSAD est habilité à accompagner des enfants ou adolescents âgés de 0 à 20 ans, porteurs d un retard mental profond, sévère ou moyen. Il possède 26 places dont 20 places pour des enfants déficients intellectuels et 6 places pour prendre en charge des enfants polyhandicapés. Le SESSAD a pour rôle d apporter des conseils et un accompagnement aux familles. Il favorise également l intégration scolaire de l enfant et le développement de son autonomie grâce à des moyens médicaux, paramédicaux, psychosociaux, éducatifs et pédagogiques adaptés. Les interventions ont lieu dans les différents lieux de vie et d activité de l enfant (domicile, crèche, école ). Elles peuvent également se dérouler dans les locaux du SESSAD ou d une autre institution pour préparer une future intégration. Le SESSAD privilégie l intervention précoce pour permettre à l enfant de développer au mieux ses potentialités et offre à la famille un appui dans l annonce et l acceptation du handicap. Il est dans une approche globale de la personne qui passe par un travail de complémentarité avec l environnement dans la construction d un réseau de soins. 33/83

35 II. Chloé : Une petite fille qui prend corps et sens pour moi 1. Présentation de Chloé a. Sa description Chloé est une fillette de 6 ans, grande pour son âge, potelée et très hypotonique. Chloé se tient souvent voûtée, ne pouvant pas toujours tenir sa tête. Elle a des cheveux noirs et ondulés coupés plutôt courts. Chloé présente un déficit visuel et son regard sombre est difficile à capter. Mais que voit-elle exactement? Chloé se tient par moments la tête basculée en direction du plafond et des lumières, ses yeux semblent également glisser sur l environnement qui l entoure sans s arrêter sur quelque chose en particulier. Chloé a peu d autonomie motrice, elle doit être accompagnée dans ses déplacements tels que les retournements ou les changements de position. Malgré tout, Chloé est capable se redresser en position assise ou debout pendant une durée variable. Elle utilise également peu ses mains qu elle garde spontanément poings serrées contre son buste. Elle est néanmoins capable d attraper des objets avec sa main droite, les secouer ou faire de grands mouvements de balayages pour les faire tomber. Chloé est toujours bien habillée et porte de nombreux bijoux, des barrettes et petits nœuds dans les cheveux, des bagues, une gourmette au poignet Cette petite fille bave beaucoup, elle porte un bavoir pour protéger ses vêtements. Chloé me renvoie l image d un gros bébé. L équipe du SESSAD l a d ailleurs surnommée «poupoune», ce nom m évoque bien l image d un poupon ou une poupée. Je trouve également que Chloé a un premier contact mystérieux comme insaisissable, difficile à comprendre. 34/83

36 b. Son histoire et sa famille Chloé est née en octobre Elle a deux demi-frères aînés de 17 ans et 20 ans, c est la cadette de la famille. À la naissance, les médecins découvrent que Chloé présente une maladie appelée lissencéphalie. Ce terme désigne des malformations rares qui ont en commun une réduction ou une absence de circonvolution à la surface du cerveau associée à une organisation anormale des différentes couches du cortex. L encéphalopathie associée aux lissencéphalies est souvent très sévère, les enfants sont dans une dépendance totale. Les enfants atteints ont généralement des difficultés de déglutition et d alimentation, des anomalies du tonus musculaire, une hypotonie précoce et une hypertonie des membres plus tardivement, des crises convulsives et un retard mental sévère à profond. Cette maladie a entraîné chez Chloé une forme d épilepsie appelée syndrome de West, qui est actuellement bien équilibrée par un traitement. Les crises de Chloé se limitent généralement à des absences avec une chute de tonus pendant quelques secondes mais certaines sont plus intenses. En mai 2010, Chloé fait une importante crise épileptique convulsive avec perte de connaissance. En 2012, elle est conduite quelques jours à l hôpital pour une autre crise qui la laisse fatiguée, elle n est plus capable de tenir sa tête et régresse au niveau psychomoteur. La maman de Chloé est une grande femme brune et souriante. Elle travaillait à mitemps dans la grande distribution mais est actuellement en congé maladie. Madame prend soin d elle, elle suit un régime qui lui a permis de perdre beaucoup de poids et a subi une opération esthétique d'abdominoplastie. Le papa de Chloé travaille de nuit. C est un homme sympathique mais un peu brusque dans sa manière de bouger et de parler. Il s occupe beaucoup de sa fille mais il est entravé par une arthrose de hanche ce qui rend les portages de Chloé plus difficiles. Chloé grandit et prend du poids, ces changements amènent ses parents à devoir adapter l environnement : un meilleur accès de la maison, une voiture adaptée au nouveau fauteuil roulant de Chloé. Les deux grands frères doivent également beaucoup les aider pour s occuper de Chloé. 35/83

37 c. Sa prise en charge : À partir de deux ans, Chloé est suivie par le CAMSP 19, puis elle est adressée au SESSAD depuis fin Elle dispose d un suivi pluridisciplinaire. Une prise en charge éducative à domicile hebdomadaire et un temps de repas à la SAPH. Elle est suivie en kinésithérapie deux fois par semaine en libéral. Chloé bénéficie aussi de deux séances de psychomotricité par semaine à son domicile, le mercredi matin et le vendredi. Elle participe également à un groupe «découverte» au sein de la SAPH pour préparer son intégration dans l instituation. Celui-ci est animé par une ergothérapeute et une psychomotricienne et accueille deux autres enfants polyhandicapés suivis par le SESSAD. À partir du mois de février, Chloé est orientée à la SAPH. Elle y est accueillie à temps plein et n est donc plus suivie par le SESSAD. J ai cependant pu revoir Chloé et participer à quelques séances de psychomotricité avec la psychomotricienne de la SAPH. d. Son projet de soins en psychomotricité Le projet personnalisé de Chloé, datant d octobre 2012, présente les différents objectifs du travail en psychomotricité. Je vous le retransmets littéralement. Que Chloé continue à prendre plaisir au redressement actif, en position debout et assise accompagnée. Qu elle explore les déplacements et les jeux au sol. Qu elle poursuive la recherche des appuis au sol dans les changements de position. Qu elle utilise ses compétences motrices et psychomotrices dans le cadre d un groupe ou parmi d autres enfants. Les objectifs ont été rédigés après la régression psychomotrice de Chloé suite à une grosse crise d épilepsie. Les critères visent plutôt au maintien des acquisitions plutôt qu une réelle évolution. 19 Centre d'accueil Médico-social Précoce 36/83

38 2. Vignettes cliniques au cours des séances a. Première séance et impressions Je découvre Chloé, dans son salon, c est le lieu où se déroulent habituellement les séances de psychomotricité. Chloé est installée devant la télé dans son fauteuil roulant. Sa maman tourne le fauteuil pour qu il soit en face à nous. Chloé a le dos enroulé à tel point que sa tête touche par moments la tablette de son fauteuil. Elle nous jette de furtifs regards sur le côté. La psychomotricienne et moi-même nous approchons. La psychomotricienne fait un bisou sur la joue de Chloé. À ce moment, Chloé se redresse et se raidit en vocalisant, elle plie ses bras sur le côté en serrant les poings. Chloé abaisse les coins de ses lèvres et secoue la tête de gauche à droite en regardant le plafond. Son comportement est troublant, je me demande si elle manifeste un mécontentement. Je ressens de la résistance pour embrasser Chloé à mon tour. Je cherche d abord à capter son regard pour établir un premier contact mais il semble insaisissable, j ai également du mal à évaluer ce qu elle perçoit. Chloé continue à vocaliser joyeusement redressée et le visage tourné vers le plafond, elle me semble inaccessible comme dans une bulle. Je me rapproche finalement de Chloé pour la saluer à mon tour, je lui parle, me présente et elle gazouille. Je pose ensuite ses mains dans les miennes pour l inviter à me découvrir par le toucher. Elle garde ses poings serrés et je me demande alors s il faut l interpréter comme un refus. Je me sens assez perdue et vide face à cette petite fille si différente. Même si j ai encore du mal à me l avouer, cette première vision de Chloé m amène une image de monstruosité. Plus tard, la psychomotricienne allonge Chloé sur le dos, au sol sur un tapis. Dans cette position, Chloé a les jambes pliées et les hanches ouvertes comme une grenouille ce qui montre une grande hypotonie. Ses poings restent serrés et elle garde les bras pliés. Pendant que la psychomotricienne lui enfile les chaussures, je commence à lui parler d une voix douce. Elle ne bouge pas et semble très attentive à ma voix. Par moment, elle me regarde plus franchement, elle écarquille les yeux peut être en imitation de mes mimiques. Dans cette position libérée de la pesanteur, Chloé peut être plus présente dans la relation. 37/83

39 Ce premier contact furtif que j arrive à établir avec elle, me permet de la percevoir autrement, cela atténue mon impression d incompréhension et d étrangeté. b. Un jeu de ballon? Au cours d une autre séance, la psychomotricienne propose à Chloé de jouer au ballon avec moi. Cette proposition me surprend et me met un peu mal à l aise. Comment Chloé pourrait-elle jouer? La psychomotricienne pose devant Chloé un ballon en plastique contenant des objets à l intérieur. Chloé fait un large mouvement de sa main droite et attrape le ballon lorsqu elle le touche puis elle se met à secouer très fort le ballon qui fait beaucoup de bruit tout en vocalisant joyeusement. Pendant ce temps, j attends, je ne sais pas quoi faire et le temps me paraît long. Je ne me sens pas en lien avec Chloé qui semble encore dans sa bulle, concentrée sur son action et ses sensations. La psychomotricienne dit à Chloé qu elle est en train de jouer toute seule et lui substitue le ballon avant de me le donner. À mon tour, je secoue le ballon qui fait du bruit. Chloé se redresse, elle sourit et vocalise en secouant les bras. Est-ce qu'entendre le ballon lui donne l impression que c est elle qui le secoue?je lui tends ensuite le ballon en lui disant que c est son tour. Après avoir dû prendre, plusieurs fois encore, le ballon des mains de Chloé, elle le lâche plus souvent. J ai du mal à repérer si elle lâche le ballon volontairement mais nous arrivons à une alternance dans un certain rythme qui a pu se trouver. c. Changement de point de vue Les séances se poursuivent, je cherche encore beaucoup à entrer en interaction avec Chloé : je me place en face d elle lorsqu elle est assise sur le tapis, l appelle pour qu elle se redresse ou s oriente vers moi lorsque la psychomotricienne l aide à rouler sur le tapis. Je me rends également compte que je recherche toujours son regard. Je reste en difficulté pour comprendre Chloé et repérer si ses mouvements sont volontaires. Lors de cette séance, la psychomotricienne commence par aider Chloé à marcher dans le salon. Chloé est bien droite sur ses jambes, mais elle n est pas capable de coordonner ses mouvements. La psychomotricienne est debout dans son dos et la tient au niveau des épaules, elle doit transférer son poids d un côté puis de l autre et pousse les 38/83

40 jambes de Chloé avec ses pieds pour la faire avancer. Regarder Chloé marcher ainsi m amène deux images paradoxales, à la fois, je la sens plus vivante et active dans le fait qu elle soit redressée mais en même temps j ai l impression qu il s agit d une marionnette qu on manipule. Chloé semble ravie, elle sourit largement. Son buste a par moments tendance à pencher en avant, mais lorsque ma maître de stage lui demande de se tenir droite, elle peut se redresser. Après quelques pas, la psychomotricienne tient Chloé par les poignets et l invite à s étirer. Sur une grande inspiration sonore, Chloé étend ses bras audessus de sa tête avec beaucoup de plaisir. Puis la psychomotricienne me propose d accompagner Chloé dans sa marche. Je me rapproche, la psychomotricienne se décale peu à peu tout en continuant à soutenir Chloé. Je pose ma main sur l épaule de Chloé et me place progressivement dans son dos. Chloé tourne la tête pour me regarder, elle semble avoir perçu ce changement, paraît surprise mais reste bien redressée. En la tenant ainsi, je prends conscience avec surprise de sa taille, de son volume et de son poids. Par le toucher, je perçois Chloé plus précisément. Je me déplace à droite et à gauche tout en poussant les pieds de Chloé. Les premiers pas sont difficiles à coordonner puis je trouve un certain rythme. Je suis alors surprise de sentir Chloé qui participe à avancer ses jambes. Je perçois son intention dans le mouvement et une légère contraction qui n est pas visible de l extérieur. Puis Chloé penche de plus en plus en avant, elle prend appui contre mes mains à l avant de ses épaules. Je sens progressivement monter en moi l angoisse de la lâcher, de la laisser tomber. Cette peur m incite à raffermir ma prise ce qui a pour effet d amener Chloé à prendre appui de plus belle. Je ne sais pas comment l inciter à trouver ses appuis dans son propre corps et je dois finalement demander à ma maître de stage de venir m aider. Cette première expérience d accompagnement de Chloé m amène à la percevoir différemment. le contact m a aidé à mieux «la sentir» peut-être dans un dialogue tonicoémotionnel, j'ai pu avoir une image d elle plus humanisée. 39/83

41 d. Chloé et sa maman La maman de Chloé est hospitalisée depuis une semaine, elle doit rentrer dans l après-midi, c est le papa de Chloé qui la garde. On installe Chloé sur le tapis, la psychomotricienne qui ne lui avait pas encore fait la bise l embrasse et subitement Chloé se met brutalement à pleurer. Elle pleure à grosses larmes et sanglots, elle est inconsolable. La psychomotricienne lui caresse le dos sans aucun effet. Puis elle la prend sur ses genoux, dos contre son ventre et commence à lui parler de sa maman. Elle dit à Chloé qu elle doit être très triste que sa maman ne soit pas là mais qu elle va revenir cet après-midi. Petit à petit Chloé peut se calmer, elle garde un visage triste. Je rapproche ensuite le gros ballon de Chloé et l aide à s allonger dessus. Chloé se fait bercer sur le gros ballon, elle se détend. Je trouve qu'elle bave particulièrement aujourd hui, elle plaque sa bouche ouverte contre le ballon et fait des bruits de bisous. Que vit Chloé de l absence de sa mère? Qu en perçoit-elle? Qu en comprend-elle? Contre le ballon, Chloé me semble jouer dans son corps quelque chose qui lui rappelle la relation avec sa maman. La semaine suivante, la maman de Chloé était bien de retour chez elle. Je lui demande comment se sont passées les retrouvailles avec sa fille, si Chloé était contente de retrouver sa maman. Celle-ci tout en caressant la joue de sa fille avec tendresse répond de manière évasive «elle a gazouillé» sans rien en dire de plus. La mère de Chloé reste dans une description de son comportement, je me demande alors si elle a du mal à lui attribuer un sens, comme j ai également pu le vivre. e. La «petite sirène» Comme souvent, nous commençons par proposer à Chloé un temps de jeu durant lequel elle est assise sur le tapis avec le ballon en plastique qui fait du bruit. Chloé et moi commençons par secouer le ballon chacune à notre tour en face à face. Encore une fois, l alternance n est pas évidente d emblée mais se met en place progressivement. À un certain moment, j ai le ballon dans les mains et la psychomotricienne installe Chloé sur le côté droit en position de " petite sirène". Chloé s est raidie et a fermé les yeux 40/83

42 pendant ce changement de position qui semble l avoir surprise, elle reste un moment sans bouger. La psychomotricienne met la main droite de Chloé à plat par terre et l incite à prendre appui dessus pour revenir en position assise. La première fois, Chloé met beaucoup de temps et la psychomotricienne doit beaucoup accompagner son mouvement dans ce changement de position. Je la sollicite en secouant le ballon et lui disant qu elle l aura une fois assise. Puis je lui tends le ballon et elle le secoue joyeusement. Nous répétons plusieurs fois cet enchaînement : lorsque Chloé lâche le ballon, je le prends et la psychomotricienne la place sur un côté ou l autre, une fois qu elle est revenue assise, elle récupère le ballon et le secoue jusqu à ce qu elle le lâche. Chloé réussit à se remettre assise de plus en plus rapidement et de manière plus autonome. Ce petit travail devient progressivement un jeu entre Chloé, la psychomotricienne et moi-même. Chloé semble y prendre du plaisir, elle sourit et rigole en se relevant. Elle paraît anticiper l arrivée du ballon, je l encourage et la félicite à chaque fois. f. Interpréter les mouvements de Chloé Les séances se succèdent mais ne se ressemblent pas. Chloé est plus ou moins en forme et disponible, elle est parfois malade ou fatiguée et a du mal à se redresser et à se déplacer. D autres fois, elle peut tenir debout pendant un long moment mais montre plus de difficulté à coordonner ses mouvements dans les déplacements de retournement. En début de séance, je vois Chloé assise bien droite sur le canapé, elle paraît en forme et disponible, je suis moi-même de plus en plus à l aise avec elle. Je m approche de Chloé pour la saluer. Je lui parle et elle sourit. Elle s étire sur une grande inspiration comme elle le fait pendant les temps de marche. À ce moment, je lui réponds qu elle doit avoir envie de marcher. Puis elle se met à bouger son bras droit dans un mouvement de balayage, je lui dis que oui, on va aussi jouer au ballon. Je lui tends mes deux mains paumes en l air et Chloé laisse ses mains posées sur les miennes puis m agrippe un peu la main gauche avec sa main droite. Chloé accepte rarement un contact des mains, je suis contente de ce moment rare partagé avec elle. Chloé secoue ensuite ma main dans un mouvement qui me rappelle la manière dont elle secoue le ballon. Cette association m amène à me demander si elle me perçoit 41/83

43 comme un objet. Mais d une autre façon, les gestes de Chloé semblent en lien avec la séance. Elle paraît raconter, figurer dans son corps ce que nous vivons ensemble pendant le temps de la séance de psychomotricité, ce qui me fait penser qu elle m associe bien à ce temps et à un certain type d interaction. g. Chloé se révèle sous le foulard Après son arrivé à la SAPH, je retrouve Chloé pour une séance de psychomotricité avec la psychomotricienne qui la suit maintenant. J aide la psychomotricienne à asseoir Chloé sur le tapis. Puis nous lui proposons un jeu avec un tissu jaune, fin et transparent. La psychomotricienne se tient derrière Chloé et fait voler le tissu jusqu à recouvrir Chloé. Celle-ci nous sourit à travers le tissu et commence à essayer de se dégager, en bougeant son bras droit. Chloé semble parfaitement percevoir sur quels parties du corps se trouve le voile. Progressivement, elle parvient à faire glisser le tissu qui ne cache plus que sa tête et son bras gauche. Chloé se met alors à bouger son bras gauche qu elle utilise très peu généralement. Elle parvient à dégager son bras mais le tissu reste bloqué sur sa tête. Après un moment, je le tire doucement pour le faire glisser. Le tissu tombe, je dis «coucou» à Chloé qui est radieuse, elle paraît très amusée par ce nouveau jeu. Je perçois dans cette séance une atmosphère particulièrement joyeuse et dynamique. Je recouvre de nouveau Chloé avec le voile. Elle est toujours souriante et nous regarde à travers. La psychomotricienne dit «coucou» en se rapprochant derrière Chloé par la gauche, la fillette tourne alors son buste pour la regarder. Moi aussi je me rapproche de Chloé pour lui faire coucou et elle me regarde à mon tour en souriant. Ce tissu qui pourrait faire obstacle au regard semble au contraire faciliter la communication avec Chloé. Cette fois-ci, Chloé bouge ses deux bras et parvient rapidement à faire glisser le tissu qui ne recouvre plus que sa tête. À cet instant Chloé penche sa tête en avant et le tissu tombe sur le sol. On félicite Chloé qui semble très fière de sa réussite. Je suis réellement surprise par les compétences qu a montrée Chloé au cours de cette séance. 42/83

44 3. Pour conclure Les compétences de Chloé sont très variables en fonction des séances et de son état de fatigue. Certains jours elle ne peut pas rester assise, tenir son buste et sa tête et à d autres moments elle fait preuve de plus de tonus et de vitalité. Au niveau relationnel également, il m a semblé que Chloé pouvait être plus ou moins présente. Lorsqu elle est fatiguée, Chloé a tendance à rester très enroulée sur elle-même cette position rend également Chloé moins disponible aux interactions. Son corps est fermé et elle semble éviter le contact. En lien avec la lourdeur de son handicap, je me suis sentie d abord démunie pour rencontrer Chloé. Je la percevais comme dans une bulle, dans laquelle j avais l impression de ne pas pouvoir entrer. Mais j ai l impression qu à certains instants, j ai vraiment pu partager quelque chose avec elle, entrer en interaction. Mais à quel niveau se situe cette interaction? Comment me perçoit Chloé? À certains moments, la présence de Chloé en relation avec moi me paraît évidente. Par exemple lorsque Chloé tourne sa tête dans ma direction quand je suis placée derrière elle ou quand elle est restée allongée sur le tapis sans bouger en me regardant. Lorsqu elle s oriente vers moi quand je suis placée derrière elle, je repère plus facilement une volonté, un désir d être en lien. Il me semble que certaines postures lui permettent d être plus réceptive à la relation, plus disponible. Mais à d autres moments, les mouvements de Chloé me semblent plus énigmatiques. Ont-ils un sens? Sont-ils adressés? J ai ressenti cette sidération et cette difficulté de mise en sens jusque dans le processus d écriture. Après les séances, je n arrivais pas à me souvenir de ce qui s était passé avec Chloé. L évolution de Chloé n est pas forcément flagrante et elle n est pas très stable, cependant, au fil des séances, j ai trouvé que Chloé réussissait de plus en plus à se tenir droite, se montrer plus active et être en relation. Chloé manifeste beaucoup de plaisir à bouger, malgré ses possibilités restreintes, je la sens dans une volonté d agir avec son corps. L évolution a également eu lieu au niveau de ma perception de Chloé 43/83

45 II. Lison : Du collage à l installation dans son corps 1. Présentation de Lison a. Sa description Lison est une petite fille de 6 ans blonde et menue. Ses longs cheveux, toujours un peu ébouriffés, sont attachés en couette au sommet de sa tête, elle porte également une longue frange qui lui caresse le front au-dessus des yeux. Lison a un visage particulier qui reste cependant agréable, elle a une petite tête avec une petite mâchoire et deux petits yeux bleus un peu écartés. C est une enfant souriante et très vive, elle est toujours en mouvement. Il ressort de son comportement et de son expression un air coquin et malicieux. Lison a cependant un caractère assez difficile, elle peut bouder, elle griffe ou frappe lorsqu elle est contrariée ou que d autres enfants s approchent trop près d elle. Lison a du mal à se concentrer, elle s excite très facilement, s agite et se raidit. Ses mouvements sont brusques, ils sont entravés par une hypertonie et des troubles de la coordination qui ne lui permettent pas actuellement de marcher de manière autonome. Lison ne parle pas, très peu de sons sortent de sa bouche seulement des claquements de langue et quelques vocalises saccadées partant de la gorge. Elle garde souvent la bouche ouverte et met ses mains à la bouche. b. Son histoire et sa famille Lison est née en juillet Son grand frère de 9 ans est porteur d une maladie génétique dont elle est également atteinte, le père en est porteur sain. Lison est atteinte du syndrome du cri du chat, il s agit d une maladie génétique rare. Le nom de cette maladie vient du cri aigu caractéristique que poussent ces enfants à la naissance qui rappelle le miaulement d un chaton. Les enfants atteints par cette maladie présentent à la naissance une microcéphalie, une petite taille et un petit poids. Ils 44/83

46 présentent également une hypotonie progressivement remplacée par une hypertonie avec des réflexes vifs et une démarche spastique. Les acquisitions psychomotrices sont retardées avec des troubles de la coordination. Les enfants porteurs de cette maladie ont un faciès caractéristique avec un visage rond qui devient long et mince, une petite mâchoire avec un menton fuyant, une arrête du nez large et des yeux bridés. Les parents de Lison m ont été décrits comme très ajustés et porteurs pour leurs enfants. Sa mère ne travaille pas, elle est «dévouée» à sa famille. Certains intervenants pensent qu elle se sacrifie et devrait s accorder plus de temps pour elle. Il est vrai que la maman de Lison semble souvent fatiguée et paraît peu se soucier de son apparence. Madame semble proche de sa fille dont elle est fière de souligner les progrès et regrette que son fils n ait pas autant profité des suivis, selon elle. Le papa travaille beaucoup, je ne l ai rencontré que très récemment. Mais on m explique que lorsqu il prend des jours de congé, il est très présent pour ses enfants. La relation de Lison et de son papa est difficile. Lison frappe et griffe souvent son père en particulier lorsque sa mère est présente. Quand elle est seule avec son papa, cela se passe un peu mieux. Monsieur se dit plus proche de son fils dont il vit de plus en plus difficilement les séparations depuis qu il est pris en charge à la SAPH. Le papa de Lison est porteur de l anomalie génétique dont ont hérité ses enfants et a pu récemment confier son sentiment de culpabilité à l équipe du SESSAD. c. Sa prise en charge Le frère de Lison était suivi par le SESSAD ce qui a permis à sa sœur d être très tôt prise en charge par le service. Elle est admise en septembre 2007, lorsqu elle a un an. Lison profite d une prise en charge pluridisciplinaire assurée par le SESSAD. Un temps éducatif lui est proposé à son domicile en individuel ainsi qu un temps de repas à la SAPH. Lison bénéficie d une prise en charge en psychomotricité à son domicile le mercredi matin. C est dans le cadre de cette prise en charge que j ai rencontré et suivi 45/83

47 Lison au départ. Elle est également prise en charge à domicile en orthophonie et en ergothérapie. En dehors du SESSAD, Lison a deux séances par semaine de kinésithérapie en libéral. Cette petite fille est également accueillie trois jours à l école maternelle accompagnée par une AVS, en grande section de maternelle. La prise en charge de Lison a évoluée au cours de l année. Pendant un temps, elle a fait partie d un groupe «communication et expression». Ce groupe avait pour vocation de favoriser l expression et la socialisation des enfants en s inspirant de la méthode Makaton. Il s agit d une méthode de communication qui reprend les signes de la langue des signes française (LSF) plus ou moins simplifiés, ainsi que l utilisation de pictogrammes et d images. Ce groupe a été remplacé par des prises en charges individuelles pour permettre un enseignement plus adapté à chaque enfant. Depuis le mois de mars, la prise en charge psychomotrice au domicile de Lison est remplacée par un atelier psychomoteur au sein de la SAPH. Ce groupe, co-animé par ma maître de stage et moi-même, prend également en charge deux autres petites filles de l âge de Lison. Cet atelier est un lieu de relations et d échanges entre les enfants avec des temps de tour de rôle. Il offre également des expériences motrices variées associées à un travail sur la perception du corps. À terme, Lison devrait intégrer la SAPH comme son frère. Une place s est libérée en janvier, mais selon l équipe du SESSAD, les parents n étaient pas encore prêts pour ce changement. L atelier psychomoteur a également pour but d aider Lison à être en relation avec d autres enfants et lui permettre de travailler sa place dans un groupe pour éviter une relation qui a tendance à rester exclusive. 46/83

48 d. Son projet de soin en psychomotricité J ai repris ci-dessous le projet personnalisé de Lison datant de juin Il énonce les différents objectifs du travail en psychomotricité. Aider Lison à progresser dans la station debout et ses déplacements debout autonomes. Qu elle effectue de meilleures coordinations dynamiques générales. Qu elle utilise des repères corporels et spatiaux pour organiser sa motricité. Qu elle réussisse à réduire l intensité de ses mouvements et à trouver des instants de détentes. 47/83

49 2. Vignettes cliniques au cours des séances de psychomotricité a. Première séance et impressions Dans le couloir, ma maître de stage s accroupit face à Lison. La petite fille a perçu ma présence et semble envahie par une excitation incontrôlable. Elle tend les bras dans ma direction en ouvrant sa bouche, tout en ouvrant et fermant ses mains frénétiquement. Ma maître de stage la retient en la tenant par les épaules. Je reste à distance, l intensité de la réaction de Lison me surprend, elle m évoque une certaine avidité comme si elle voulait me dévorer. Cette impression est renforcée par le fait que Lison a la bouche ouverte et que sa petite mâchoire me donne l illusion que sa bouche est chargée d une multitude de petites dents. De plus, je m attendais à une certaine retenue de la part d une enfant qui ne me connaît pas. Est-ce en lien avec le fait que la prise en charge se déroule à domicile? Je me rapproche également de Lison et m accroupis à sa hauteur. Je lui tends mes mains qu elle serre. Mais rapidement elle se jette contre mon buste et me prend dans ses bras. Ensuite nous nous déplaçons vers la chambre de Lison au fond du couloir, là où se déroulent les séances de psychomotricité. Lison se déplace en se tenant au mur, sa démarche est raide et saccadée. Elle a un équilibre précaire, risque de tomber à plusieurs reprises. Lison semble avoir du mal à se concentrer, excitée par ma présence, elle me regarde beaucoup et cherche à m attraper la main. Je ressens le besoin de m écarter. Pendant la séance, la psychomotricienne me demande de rester à distance assise sur le canapé. Lison me regarde encore très souvent et cherche à se rapprocher de moi. Cette place n est pas très confortable pour moi, j ai l impression de perturber la séance, d empêcher Lison de travailler correctement. Vers la fin de la séance, je m assois un moment en tailleur sur le tapis à côté de Lison. Tout en faisant de petits bruits, elle me montre le poupon qu elle tient dans ses mains, je l aide à enfiler un bonnet. Lison est calme et regarde ce que je fais. Dans cette proximité, je sens une atmosphère plus sereine qui contraste avec l agitation de Lison pendant la séance et mon malaise. La psychomotricienne sollicite Lison pour un nouvel exercice et celle-ci, sans que je puisse voir et comprendre ce qui se passe, essaye de griffer ma maître de stage. Après coup, je pense que j ai eu du mal à repérer ce geste, car Lison 48/83

50 manifeste peu de choses avec le reste de son corps, son visage reste impassible. Mais à partir de cet instant, j ai ressenti la proximité de Lison comme intrusive, je me suis sentie bloquée dans le coin de la pièce. Ma maître de stage tient fermement Lison par les poignets et lui explique qu elle n a pas le droit de griffer. Lison toujours en tailleur, effondre son buste en avant et se met à pleurer, je ne vois plus son visage qui est maintenant contre le sol. Lison met du temps à se calmer et nous devons écourter la séance. Cette première séance est intense et pleine de contrastes. Il m est difficile de trouver ma place et gérer ma distance avec Lison. Je suis partagée entre un besoin de m éloigner de Lison lorsqu elle cherche à se rapprocher de moi comme s il s agissait d un réflexe. En même temps, je ressens de la sympathie pour cette petite fille, j ai envie de me rapprocher d elle dans une proximité qui lui semble nécessaire pour apprendre à me connaître. b. Temps de relaxation difficile Au cours des séances qui suivent, je reste encore beaucoup à distance sur le canapé. Ma maître de stage pense que c est important que Lison apprenne à se concentrer malgré ma présence. Pour certains exercices, je participe en donnant des objets à Lison ou en recevant ce qu elle doit me donner, par exemple pour ranger les ronds qui ont servi à construire un parcours au sol. Elle semble désireuse de ces moments d échange. Entre les exercices, Lison prend également l habitude de venir se jeter contre moi et se pendre à mon cou en décollant les pieds du sol. La première fois, je suis un peu gênée par ce contact un peu brutal. Puis j accepte plus facilement ce rapprochement, je l enveloppe de mes bras, la félicite de son travail ce qui lui permet de repartir plus tranquillement. Ce jour-ci, Lison est un peu malade, elle est fatiguée. Pendant la séance, elle bouge sans cesse, n arrive pas à rester concentrée sur une activité. La psychomotricienne lui propose alors un temps de relaxation. Elle l invite à s allonger et pose un petit sac de sable sur son bras. Lison cherche à se redresser, la psychomotricienne pose une main sur son buste pour qu elle se rallonge. Lison se raidit et répète «ma ma» tout en regardant dans ma direction. Je sens monter une certaine angoisse mais je suis confuse, ne sais pas si 49/83

51 Lison me regarde vraiment, je me retourne. Puis la psychomotricienne demande si elle veut que je vienne et Lison s immobilise. Je m approche alors d elle et m assieds à sa gauche. Lison me tend la main en vocalisant «main». Il me semble percevoir de la détresse dans sa voix légèrement tremblante. Quelle perception a Lison de son corps? L immobilité la confronte-t-elle à des impressions d anéantissement? J enveloppe alors sa main gauche dans la mienne et tout son bras gauche peut se relâcher et reposer plus calmement sur le tapis. Mais le reste de son corps continue à s agiter en particulier les jambes. Son corps ne paraît pas unifier, son bras gauche très calme me semble coupé du reste du corps. La psychomotricienne continue à poser des petits sacs de sable sur le ventre, les bras et les jambes de Lison. Elle doit maintenir ses jambes pour que les sacs ne tombent pas, puis les retire un à un. Lison se relève rapidement et prend le dernier sac posé sur son ventre et le place contre mon ventre. Je lui demande si elle veut faire pareil avec moi et m allonge ensuite sur le tapis. Lison m observe attentivement, elle reste très calme et porte une attention particulière à mon visage. Je garde les yeux ouverts et la regarde également régulièrement. Je me sens d une certaine façon tenue de lui rappeler ma présence toujours vivante, car j'ai l impression que mon immobilité peut être angoissante. Lison semble avoir besoin de passer par mon corps pour apprivoiser ce qu elle a vécu. Avec ma maître de stage, Lison dépose les sacs de sable sur les différentes parties de mon corps. Lorsque la psychomotricienne désigne mes bras, je les bouge légèrement. Puis la psychomotricienne dit qu elles vont enlever le sac de mon bras, elle accompagne Lison pour le retirer ensemble. Ensuite elle demande à Lison d enlever le sac posé sur mon pied. Lison ne réagit pas et la psychomotricienne répète la consigne. La petite fille s'écroule et s enroule alors dans une position de repli. Ma maître de stage vient alors près de Lison, elle lève doucement son menton et lui explique qu elle comprend que c est trop difficile pour elle et que ce n est pas grave si elle ne sait pas. Lison acquiesce et la séance se termine plus tranquillement. 50/83

52 c. Corps et espace Une ou deux séances plus tard, j ai pour idée de proposer à Lison un temps de découverte des différentes parties du corps pour l aider à mieux en avoir conscience. Après avoir constaté l agitation de Lison pendant le temps de relaxation, il me semble qu il est plus adapté de lui proposer un exercice dans lequel elle pourra être plus active. Ma maître de stage place au sol trois ronds qui matérialisent nos places. Elle aide Lison à s asseoir en tailleur sur un rond. Je m assieds à mon tour sur le rond à sa droite et la psychomotricienne s assied sur le rond de gauche. Rapidement, Lison se déplace sur les fesses en emportant son rond et vient se coller à moi. La psychomotricienne la rassoit alors à sa place. Lison, s effondre en avant et se met à bouder. La psychomotricienne lui parle un moment et Lison peut se redresser. Ma maître de stage reste très près de Lison gardant toujours un contact avec son bras pour la contenir. Je sais que Lison peut s éparpiller facilement ce qui me met dans un état d hypervigilance. Je me rends compte que je ne lâche pas le regard de Lison pour garder son attention, pour la «tenir». Elle garde également ses yeux fixés dans les miens, restant par moments un peu figée, la bouche ouverte, comme absorbée. Je lui demande de toucher son nez, en faisant de même. Elle le touche un instant du bout du doigt puis se met à se frapper. Je prends alors sa main pour accompagner son geste de manière plus douce. Je sens son bras d abord raide, se relâche peu à peu dans le mouvement. Mais lorsque je lui demande de faire seule, elle recommence à taper son nez. Elle tend ensuite la main pour toucher mon nez mais je lui dis que c est son nez à elle qui faut toucher. Je lui demande ensuite de toucher son dos, elle peut le faire seule en imitation. Il me semble que cet exercice demande beaucoup de concentration à Lison. Elle me regarde attentivement mais je sens qu il ne faut pas que l exercice dure trop longtemps. Encore une fois, je remarque que Lison a du mal à se contenir, elle a souvent besoin de passer par le corps de l autre pour l aider à se calmer. 51/83

53 d. Accompagner Lison dans ses déplacements J installe sur le sol deux cerceaux puis une succession de ronds formant un chemin entre les deux. C est une activité qui se répète souvent d une séance à l autre, pour aider Lison à coordonner ses mouvements et à allonger ses enjambées. Ma maître de stage aide d abord Lison à marcher en avançant un pied sur chaque rond. Puis elle installe Lison sur une petite chaise en plastique. Je me lève en disant que c est à mon tour de faire le parcours. Puis je marche sur les ronds en décrivant ce que je suis en train de faire. Lison ne me regarde pas, elle se balance violemment d avant en arrière sur la petite chaise, encore une fois la psychomotricienne doit la tenir. Arrivée à la fin, je suis plus proche de Lison qui tend les bras vers moi. Je lui demande si elle veut faire le parcours avec moi et elle acquiesce d un hochement de tête. Lison me prend mes mains pour se lever de sa chaise puis je me place dans son dos et pose mes mains au niveau de ses épaules. Lison a tendance à placer ses pieds en équins et se précipite en avant entraînée par son poids. Elle n est pas dans son axe, dans son centre de gravité. D abord je suis dans un contact plutôt léger mais je me sens moimême entraîner vers l avant et j ai peur de la faire tomber. Puis je mets plus de poids sur les épaules de Lison, ce qui l aide à se stabiliser et à mieux prendre appui au sol. Je découpe exercice «un pied sur un rond» puis «l'autre pied sur un rond». Je sens que Lison a les jambes très raides et contrôle mal ses mouvements. Je dois souvent poser moimême ses pieds sur les ronds. e. Premières fois que Lison tient debout sans appui Ma maître de stage tend à Lison un assemblage de pièces en plastique, de vis et d écrous qu elle lui demande de démonter. Elle se place derrière Lison en la tenant au niveau des épaules pour l aider à tenir debout. Je suis assise en face d elle et attends qu elle me donne les pièces qu elle a démontées. Lison me surprend au cours de cette activité. Elle semble particulièrement concentrée, son regard reste sur le jeu. Elle a du mal 52/83

54 à dévisser les écrous, mais en faisant preuve d une grande persévérance, elle parvient à retirer une à une les pièces. Lorsqu elle force, je la vois se redresser de tout son axe. La psychomotricienne lâche les épaules de Lison qui reste concentrée sur son activité et ne se rend compte de rien, elle tient alors debout sans appui pendant environ sept secondes. Puis Lison tourne la tête vers ma maître de stage. Elle se rend compte qu elle n est plus tenue, esquisse un léger sourire paraissant fière mais pas très assurée. Elle s agrippe ensuite rapidement au bras de la psychomotricienne. Au cours de la séance suivante, ma maître de stage s accroupit en face de Lison et lui rappelle qu elle a réussi à tenir longtemps debout toute seule. Elle reste face à Lison et compte à haute voix et sur ses doigts pour lui montrer combien de temps elle tient. La petite fille regard fixement la psychomotricienne, se tient debout bien droite. En même temps que ma maître de stage compte, Lison bouge ses doigts comme si elle comptait également. Lors des deux premiers essais, Lison tient environ trois secondes puis cherche à s agripper aux bras de la psychomotricienne. Au cours des essais suivants, Lison se laisse volontairement tomber en avant en rigolant et en fermant les yeux, elle semble jouer avec la chute et le fait d être rattrapée par l autre. C est un exercice que nous ferons régulièrement par la suite, parfois sur un disque d équilibre pour varier les sensations des appuis. Ma maître de stage se place souvent dans le dos de Lison et je me place devant elle. Pour l'aider à se redresser et maintenir son équilibre, je sollicite Lison par mon regard, par ma voix et j adopte une posture debout en imitation. D une séance à l autre, Lison peut très bien tenir un moment debout ou rapidement chercher à s accroupir ou se cramponner. f. Lison s ancre peu à peu dans son corps Au retour des vacances de Noël, Lison est beaucoup plus calme, elle ne se précipite pas vers moi lorsque je rentre dans le salon avec ma maître de stage. Lison se déplace vers nous avec plus de souplesse et de prudence en prenant appui sur la table. Elle me donne l impression d avoir gagné en maturité. Corporellement, elle me semble plus centrée dans son axe, ses pieds sont également mieux en appui, plus ancrée au sol. 53/83

55 En fin de séance, je sors du sac un jeu d encastrement pour faire un jeu de «tour de rôle». L une doit choisir une forme dans le sac et la donner à sa voisine de droite qui la place ensuite sur la planche d encastrement et ainsi de suite. Lison reste assez calme, assise en tailleur plus posée au sol, me semble-t-il. Elle veut se rapprocher de moi deux fois mais je lui montre mon rond qui marque ma place et le sien, cela suffit pour qu elle se réinstalle d elle-même. Lorsque je donne le sac à Lison elle cherche à placer la forme au lieu de la donner à ma maître de stage. Nous verbalisons à chaque fois «à toi Lison», «à Marielle «, «à F». Lison semble progressivement intégrer le «tour de rôle». Elle anticipe son tour, attendant paumes en l air qu on lui donne le sac. Elle semble apprécier cette alternance, applaudit lorsque nous réussissons à placer les formes. g. Lison dans le groupe Pour commencer l atelier, je place au sol cinq ronds pour symboliser les places des trois enfants du groupe, de la psychomotricienne et de moi-même. C est un temps de retrouvailles pendant lequel on salue et nomme chaque enfant. Aujourd hui une des petites filles est absente, je la nomme et montre sa place vide, Lison tapote sur le rond posé au sol. Puis j'amène au centre du groupe, un cerceau que tout le monde doit tenir pour «se réunir». Lison le sert fort et le tire vers elle puis commence à le secouer, je dois mettre ma main sur ses mains pour la calmer. Après ce temps, les enfants vont s asseoir sur le banc avec ma maître de stage. J installe deux cerceaux au sol, un pour le départ et l autre pour l arrivée et je construis une petite poutre entre les deux. Je commence par montrer ce qu il faut faire, «marcher sur la poutre du cerceau de départ à celui d arrivée sans tomber». Lison reste assise calmement sur le banc. Lorsque je me rapproche, elle commence à s agiter un peu, se balance d avant en arrière en levant les bras. La petite fille à la gauche de Lison s est déjà levée. Je dis à Lison qu elle montre qu elle a très envie de faire le parcours mais qu elle devra d abord attendre que l autre enfant passe. Lison reste souriante et pousse légèrement les fesses de l autre petite fille pour l inviter à y aller. J accompagne l autre enfant sur la poutre, pendant ce temps ma maître de stage reste assise à côté de Lison. Celle-ci est attentive, elle 54/83

56 ne bouge pas et regarde l autre enfant faire le parcours. Je raccompagne l autre enfant jusqu au banc et invite Lison à venir. Elle se lève en prenant seulement appui sur une de mes mains, nous marchons ensuite jusqu au cerceau de début. Je me place derrière Lison en la tenant par les deux mains pour qu elle monte sur la poutre. Je ne sens pas son poids sur mes mains. Elle prend appui dans son corps, adapte son équilibre, regarde ses pieds en les avançant soigneusement l un derrière l autre. Arrivée dans le cerceau de la fin, je la félicite puis elle se met à quatre pattes pour rejoindre le banc toute seule et venir s y asseoir. 55/83

57 3. Pour conclure Au départ, j ai été surprise par la grande proximité et le contact que Lison recherchait auprès l adulte. Je me suis demandé quelle était la fonction de cet agrippement. Devais-je l accepter ou inciter Lison à trouver d autres appuis pour l aider à s autonomiser? Lison joue beaucoup sur le fait d être portée et retenue lorsqu elle se laisse tomber. Met-elle en scène son besoin d être soutenue, étayée par l autre? En séance, Lison a pu progressivement prendre plus de distance et se séparer du corps de l'adulte, mais elle restait encore beaucoup en lien par le regard. En parallèle de cette distanciation, Lison a fait des progrès dans l acquisition de la station debout et de la marche. Mais ses compétences restent encore fragiles et dépendent de son état tonico-émotionnel. Lison peut facilement être envahie par des excitations et s agiter, s éparpiller. J ai senti chez elle des moments d angoisses particulièrement lorsqu elle était seule et ne devait pas bouger. J ai moi-même vécu des moments d agitation en sa présence. Vit-elle des angoisses d anéantissement? L apprentissage de la marche est long pour Lison qui a besoin de beaucoup expérimenter ses appuis pour prendre confiance en elle. Mais progressivement je la sens plus stable, elle contrôle mieux ses mouvements, je la sens mieux installée dans son corps et son agitation s atténue. Elle continue à avoir besoin d au moins un appui extérieur mais ne s appuie pas forcément dessus, il semble avoir plutôt un rôle de réassurance. Le travail en cours, au sein de l atelier psychomoteur est très riche, je trouve qu il poursuit bien le travail engagé en prise en charge individuelle. Il pourrait aider à Lison à mieux se préparer à la vie en collectivité en travaillant sa place. Lison montre beaucoup de plaisir à être avec d autres enfants, elle peut attendre son tour, semble s identifier particulièrement aux autres petites filles, les imite et cherche également à les soutenir, les aide à faire des choses. 56/83

58 Chapitre III PARTIE THÉORICO-CLINIQUE 57/83

59 Les séances avec Chloé et Lison ont été des moments riches, elles ont fait émerger chez moi de nombreuses images, sensations et questionnements. Chloé m a d abord semblé dans une «bulle» coupée du monde, elle paraissait avoir peu investi le monde extérieur et sa propre motricité. De son côté, Lison manifestait une agitation et une désorganisation, qui ne pouvait être calmée que dans le contact et le soutien de l adulte. Chacune à leur manière, Chloé et Lison, m ont questionnée sur leur façon d exister en tant que sujet. Elles m ont également amené à réfléchir sur la manière de les accompagner : À quelle distance me placer? Comme entrer en relation? Comment les toucher ou les porter? Dans quels objectifs? Je vais décrire dans cette partie de quelle manière ces «rencontres» m ont touchée et questionnée, puis m ont amenée à penser l intervention du psychomotricien auprès des enfants polyhandicapés. I. Confrontation à l archaïsme 1. Un autre mode de relation On parle facilement de «première rencontre» pour évoquer la première séance avec un patient. Mais est-ce aussi simple, s est-on effectivement rencontré? À quel moment se situe la rencontre, au premier regard, au premier contact? Ma première séance avec Lison et Chloé m a décontenancée. Dans la vie quotidienne nous utilisons sans nous rendre compte certains repères et codes de communication communément admis. Mais lors de ce premier contact, mes repères ont été mis à mal, ils n étaient plus valides dans cette situation. Avec Chloé, il me paraissait tout naturel d établir un premier contact par le regard avant de m approcher. Mais lorsque cette fonction du regard n est pas possible, comment fait-on? Lorsque j ai vu Lison pour la première fois, il me paraissait normal de me rapprocher et construire un lien progressivement comme j ai pu le faire avec les enfants que je suis dans mon autre stage en 58/83

60 Centre médico-psychologique. Mais peut-être que pour Lison rencontrer une nouvelle personne nécessite de venir très près, se coller contre elle. Je pense que la déficience intellectuelle et les anomalies toniques et motrices liées au polyhandicap, entraînent chez ces enfants, un mode différent d être au monde qui se révèle également dans des manières particulières d être en relation. Je me suis sentie déboussolée et j ai dû progressivement trouver d autres repères pour me permettre d aménager la rencontre, interagir autrement avec Lison et Chloé. La prise en charge d enfants polyhandicapés, m a immédiatement amené dans une relation de grande proximité aussi bien physique que psychique. Sans l accès au langage, le dialogue se fonde avant tout dans le corps au niveau du tonus, de la posture, de l intonation de la voix, du rythme Il me semble que cette relation se situe à un niveau très archaïque et me fait, moi-même ressentir des vécus très primaires. 2. Réaction et défenses Ces nouvelles rencontres m ont fait éprouver des vécus que j attribue à un niveau assez archaïque, dans le sens où j ai eu du mal à en prendre conscience à me les représenter. Ces éprouvés se situaient plutôt à un niveau corporel et inconscient. Cet archaïque qui ressurgit peut rapidement être déstabilisant et nous avons tendance à nous défendre. Chloé et Lison m ont effectivement confrontée à des vécus très bruts. Lorsque j étais aux côtés de Chloé, je ressentais une impression de sidération, de vide psychique et de difficulté à penser. Face à Lison, j ai plutôt ressenti des impressions d envahissement qui ont fait surgir chez moi des angoisses d intrusion et même de dévoration. Prendre conscience de ces vécus n a pas été immédiat. Ces réactions se sont d abord exprimées pendant la séance à travers des sensations et dans l agir au niveau du corps. Je me suis sentie fatiguée, mon attention était parfois difficile à maintenir, à d autres moments je me sentais tendue dans mon corps, agitée, j avais besoin de prendre de la 59/83

61 distance Je n ai pu prendre conscience et élaborer ces vécus primaires que dans l après coup, à partir d un travail de prise de notes, de mise en mots. Cette prise de conscience me semble essentielle, elle permet de se détacher des processus défensifs qui pourraient interférer avec le soin. On pourrait, en effet désinvestir la prise en charge d un patient parce que notre pensée est figée à son sujet. C est d ailleurs la tendance que j ai eue vis-à-vis de Chloé. J ai longuement hésité à écrire sur elle dans mon mémoire, puis ce travail d écriture m a permis de prendre du recul, il a nourri et rendu plus vivante ma présence dans les séances avec Chloé. Des vécus d intrusion pourraient également amener le psychomotricien à rejeter, mettre de la distance avec un patient simplement pour protéger son sentiment d intégrité corporelle. Le soin doit donc être pensé, réfléchi pour s ajuster au mieux au patient et à ses besoins. 3. L indifférenciation Chez le nourrisson, la distinction entre lui et le monde extérieur est encore floue. Lorsqu il est dans la phase de dépendance absolue, le bébé est dans une symbiose primaire avec son environnement. La préoccupation maternelle primaire permet à la mère de s identifier à son bébé et au bébé d être dans une dépendance fusionnelle à sa mère. La mère est dans une sensibilité extrême qui lui permet d être finement à l écoute des états internes et des besoins de son bébé. Cette adaptation se traduit par la manière dont elle porte son enfant, le touche et répond à ses besoins. La mère «suffisamment bonne» en répondant à aux besoins de son enfant avec suffisamment de justesse, lui assure un sentiment de sécurité et de continuité d existence. Mais en grandissant, l enfant est amené à se différencier de l autre, à exprimer ses propres désirs au lieu d être directement compris et satisfait. Progressivement, la fusion et l indifférenciation lui sont refusées pour qu il puisse accéder à un niveau de penser plus symbolique et représentatif. Cette distanciation m évoque le deuxième interdit lié au toucher, dont parle D. ANZIEU. Il y aurait premièrement un interdit du toucher du corps de l autre lié au sexuel et un second, bien plus archaïque lié au fantasme de fusion. «Il y aurait donc, emboîtés l un d en l autre, un interdit premier de contact global, c est-à-dire 60/83

62 l accolement, de la fusion et de la confusion des corps.» 20 «L interdit primaire du toucher transporte sur le plan psychique ce qu a opéré la naissance sur le plan biologique. Il impose une existence séparée à l être vivant en voie de devenir un individu» 21. Au départ, je ne me sentais pas vraiment autorisée à laisser Lison se coller et s accrocher à moi comme si je refusais que nos deux corps soient confondus, peut-être est-ce lié à cet interdit inconscient. Cependant les enfants polyhandicapés n accèdent pas au langage verbal et ne peuvent pas toujours s exprimer et même avoir précisément conscience de ce qu ils éprouvent. Ces enfants nécessitent de partager, d être avec eux, au plus près, pour pouvoir les comprendre et communiquer. Cette compréhension peut passer par le toucher, une grande proximité facilite le dialogue tonico-émotionnel et permet aux éprouvés toniques et aux émotions de circuler et se transmettre plus facilement. Dans le soin avec un enfant polyhandicapé, il faut pouvoir, s adapter, travailler avec l enfant là où il en est dans son développement psycho-affectif. Accepter une forme d indifférenciation, permet d instaurer une sécurité de base dans la relation de soin. Lorsque j ai plus facilement accepté que Lison vienne se coller contre moi, il m a semblé que ce contact lui permettait de retrouver une certaine sécurité et de repartir plus tranquillement pour un nouvel exercice. Cette situation me fait penser à l enfant qui acquière la marche. Il fait d abord des va-et-vient entre l espace à explorer et sa mère avec laquelle il peut par moment retrouver une espace de symbiose dont il a encore besoin. Ces moments de fusion soutiennent le processus d individuation. J ai beaucoup vécu l image de la «bulle», cette bulle dans laquelle j avais l impression de ne pouvoir pénétrer et dans laquelle j ai finalement eu la sensation de pouvoir partager plus de choses avec l enfant. Il me semble que dans la prise en charge avec les enfants polyhandicapés, il est question de pouvoir entrer dans la même bulle, comme partager une «peau commune» à certains moments. 20 ANZIEU D., (1985), Le Moi-peau, p Ibid., p /83

63 II. Différentes fonctions du psychomotricien 1. De l insensé à un sens potentiel Je reprends une citation de B. LESAGE qui m est chère «Nous sommes lourdement handicapés dans notre relation avec [les personnes polyhandicapées], ce qui nous fait basculer dans l insensé.» 22 Dans un premier temps il m a parfois été difficile de comprendre les comportements des enfants que j ai rencontrés au cours de mon stage. Avec Chloé, j étais dans une sidération, un vide intérieur qui me mettait dans une difficulté à penser et mettre du sens sur mes expériences avec cette petite patiente. Quel sens attribuer à son regard glissant? Quel sens attribuer à ses mouvements ou à sa posture? J ai eu le sentiment que même la maman de Chloé avait du mal à donner du sens au comportement de sa fille. Bien que plus rarement, j ai aussi ressenti des moments de confusion face à Lison. Je ne me sentais pas toujours interpellée par le regard qu elle jetait dans ma direction. Je me demandais quel sens attribuer à son agitation ou à son visage parfois figé. On pourrait répondre que Chloé a des troubles de la coordination oculaire qui l empêchent d orienter son regard, que l agitation de ses mains n a aucun sens ou que sa posture enroulée dépend simplement de son niveau tonique lié à son état de fatigue. L agitation de Lison et ses difficultés de concentration font partie de sa pathologie, mais est-ce une explication suffisante? On pourrait se contenter de décrire les comportements, les postures et les compétences. F. ANDRE-FUSTIER 23 évoqué cette tendance à ne pas chercher de sens au comportement comme une réaction de défense face à l incompréhension que l on ressent. En tant que thérapeute, le risque est alors de s enfermer dans une prise en charge opératoire, de considérer l enfant seulement à travers son corps, comme un corps malade à rééduquer. Je trouve que ce risque est d autant plus présent dans le cadre de prises en 22 LESAGE B., 2000, Abord de la personne polyhandicapée, p ANDRE-FUSTIER F., 2002, Les adaptations familiales défensives face au handicap 62/83

64 charge assez techniques dont les projets visent essentiellement à stimuler le développement psychomoteur des enfants. Mais en tant que psychomotricien, nous savons que le corps de l individu n est pas un simple organisme biologique, il est le résultat d une intégration, un corps «habité» de désirs et de pensées. Mais Lison peut coordonner ses mouvements et maintenir son équilibre à certains moments et semble désorganisée à d autres moments. J ai l impression que Chloé ne peut pas me voir pourtant elle peut se tourner pour me regarder un instant plus tard. C est en observant Lison et Chloé sans a priori que j ai pu les penser autrement. J ai pu accueillir leurs comportements comme un message ou une manifestation de leurs états internes et émotionnels. Il me semble essentiel de laisser une possibilité à l émergence d un sens, d un message. Accepter cette possibilité permet d appréhender l enfant en tant que sujet à part entière pouvant ressentir, penser, éprouver. 2. Fonction d intégration et de mise en mots Dans les premiers temps, l enfant n a pas accès à la pensée, il n est que dans la sensation. La mère verbalise ce qu elle ressent de son bébé, elle identifie et interprète ses manifestations motrices et toniques à partir de sa propre capacité à ressentir. Elle donne un sens affectif et communicationnel à ces manifestations, ce qui aide l enfant à passer d un niveau d expression corporelle à un niveau affectif et représentatif partageable. Par les interprétations de sa mère, l enfant est reconnu comme une personne ayant une vie motrice, affective et mentale. En reconnaissant les états affectifs bons et mauvais de son enfant, la mère l aide également à mieux les reconnaître et à mieux les accepter à l intérieur de lui. De même, le psychomotricien assure une fonction de «traducteur» 24 des vécus psychiques du patient. Comme la mère, il assure une fonction intégrative, de mise en sens des manifestations corporelles de l enfant. Mettre des mots sur ce qu on ressent de l enfant, mettre un sens affectif sur ses vécus tonico-coropels, est également une façon de considérer l enfant dans son humanité, de lui permettre de se sentir compris et écouté. 24 CAUBET C., 2008, Polyhandicap et éprouvé de liberté : un paradoxe quelquefois surmonté, p /83

65 Cependant les troubles moteurs et toniques des enfants polyhandicapés peuvent troubler cette compréhension qui se fait normalement sur la base d un support neurologique commun. L enfant peut avoir des manifestations étranges qui lui sont spécifiques. Ainsi le raidissement que j ai constaté chez Chloé, lorsque ma maître de stage lui a fait la bise, m'a d'abord évoqué un mécontentement. Maintenant que je la connais mieux, il me semble qu il s agissait au contraire d une manifestation de joie. On peut aussi faire un parallèle avec le concept de «fonction alpha» décrit par W. BION. L auteur postule l existence d une fonction de mentalisation qui permet de lier les impressions sensorielles et les ressentis primitifs. Cette fonction serait d abord assurée par la mère qui joue un rôle primordial dans la construction de la capacité à penser du nourrisson. Le jeune enfant projette dans le psychisme de sa mère «des éléments bêta», des éléments bruts et impensables qui sont toxiques et sources d angoisse. En retour, la mère accueille et contient ces sentiments non élaborés et les transforme en un matériel disponible pour la pensée, que l auteur nomme «éléments alpha». Ainsi, les sensations catastrophiques mobilisées par les éléments-bêta se trouvent désintoxiquées par l activité contenante et intégrative de la mère. Le psychomotricien assure également cette fonction de métabolisation des vécus bruts des patients. En effet, certains patients peuvent être submergés par des vécus violents qu ils ne peuvent pas élaborer seul. Dans ma partie clinique, j ai décrit par exemple Chloé qui pleurait, inconsolable, lorsque sa maman était à l hôpital, la mise en mots de sa tristesse lui a permis de s apaiser peu à peu. De même, dire à Lison qu on a compris que quelque chose était trop difficile et compliqué pour elle, lui a permis ensuite de revenir plus disponible dans la relation. En séance, le psychomotricien accueille, contient et élabore les vécus émotionnels que le patient exprime à travers son corps. Il s agit d une forme d étayage de sa capacité à ressentir et penser. L étayage assuré par le psychomotricien se situe également à tous les niveaux de son implication corporelle. Il soutient le patient pour l aider à faire ce qu il n ait pas en capacité de réaliser seul, il consolide son sentiment d existence et l aide à avancer. 64/83

66 3. Implication du corps du psychomotricien dans une fonction de contenance et de soutien On peut penser le holding comme la fonction de soutien et de maintenance que la mère assure à son enfant pour lui permettre d éprouver un sentiment de continuité d existence et de se sentir unifié. Telle la mère, le psychomotricien assure une fonction de holding pour le patient. Il se positionne comme un repère stable, cohérent sur lequel l enfant peut s appuyer pour s installer dans le soin dans un sentiment de sécurité. Le corps du psychomotricien interagit avec le patient afin de l aider, de l accompagner dans la perception de son unité psychocorporelle. Ceci suppose que le thérapeute possède la capacité de s identifier à son patient, tout en conservant ses propres limites corporelles. Le psychomotricien fournit un soutien à l enfant, il le porte et le contient à la fois par son attention, son toucher, son regard, sa voix également Par son toucher J ai trouvé que les rencontres avec Lison et Chloé ont très rapidement impliqué une grande proximité et un contact. Avec les enfants polyhandicapés, le toucher me semble une manière privilégiée de rentrer en relation, en touchant on est également touché en retour. Dans un dialogue tonico-émotionnel, le psychomotricien adapte sa manière de toucher et de porter le patient en fonction de ce qu il perçoit de lui. Son contact peut adopter différentes qualités et fonctions : doux et enveloppant, ferme, contenant Lorsque j ai accompagné Chloé dans sa marche, j ai d abord trouvé que le contact que j avais avec elle, me permettait de mieux la sentir. Par le toucher, je percevais mieux son corps, sa taille, son volume et même les modulations de son tonus qui montraient son implication dans le mouvement de marche. Chloé se tenait alors debout dos contre mes jambes et j avais mes mains à l avant de ses épaules, au fil des expériences j ai pu adapter mon contact par exemple en jouant sur les appuis au niveau de ses épaules pour qu elle ne se pose pas trop dessus. L accompagnement de Lison nécessitait au départ un toucher ferme et appuyé, pour l amener à sentir son poids et ses appuis au sol, progressivement elle 65/83

67 n avait plus besoin que d un appui léger sur une de mes mains. Ainsi ma manière de l accompagner et de la toucher à dû s ajuster. Porter le corps de l enfant, toucher sa peau, permet à l enfant de percevoir son corps comme rassemblé et lui donne de la consistance. C est ce que la mère fournit naturellement à son bébé au cours des soins de maternage, dans un holding et un handling suffisamment bon. Le contact du corps au corps de l autre participe à la création d un sentiment d enveloppe, un moi-peau qui figure la limite entre l intérieur du corps et le monde extérieur. Cette enveloppe assure une fonction de pare-excitation. J avais l impression que le sentiment d enveloppe était fragile chez Lison qui pouvait très vite être envahie par des excitations intenses. Elle me donnait alors l impression d être éclatée, éparpillée. Il a fallu à de nombreuses reprises que ma maître de stage ou moi-même contienne physiquement Lison, la prenne «à bras le corps» mais parfois un simple contact était suffisant pour l apaiser. J ai pu sentir que ce toucher lui permettait de se rassembler, peut-être de mieux sentir son corps grâce au corps de l autre. Par son regard Après avoir beaucoup cherché le contact corporel, Lison a pu progressivement être à distance de moi tout en restant en relation. Mais elle restait alors très accrochée à mon regard comme si cet agrippement visuel venait remplacer le cramponnement au corps. Je sentais par moments qu elle était absorbée par mon regard. Nous étions peut-être dans l interpénétration des regards que décrit G. HAAG. Il me semble qu il ne s agissait pas d une relation différenciée entre elle et moi, mais plutôt d un regard qui venait soutenir son sentiment d existence dans une enveloppe visuelle. En effet, comme le toucher, le regard peut avoir une fonction d enveloppement, de rassemblement. L appel du regard a également une fonction verticalisante, il invite l enfant à se redresser, se verticaliser dans le monde. J ai beaucoup utilisé mon regard pour donner un point d appui à Lison et l aider à tenir debout. Je cherchais également le regard de Chloé lorsqu elle était enroulée sur elle-même pour l inviter à se redresser. Mais j avais alors l impression que mon regard n était pas perçu, qu il n avait aucun effet. Pourtant selon G. 66/83

68 HAAG, même si les capacités visuelles sont très faibles comme de simples impressions d ombres et de lumières, le canal visuel reste utilisé dans la communication œil à œil mèreenfant. Le trouble visuel peut en partie être compensé par la qualité de l attention psychique associée au regard et à la modulation de la voix et du toucher. Lorsque j étais en contact avec Chloé ou que je lui parlais en même temps, j ai en effet pu avoir plus de contacts par le regard. Mais je pense que cette difficulté pour croiser nos regards était aussi d ordre relationnel. Mon regard était-il perçu comme intrusif? Par sa voix La voix a été pour moi un moyen plus facile pour entrer en relation avec Chloé. Dès la première séance, enveloppée par ma voix, Chloé a pu se rassembler dans une écoute attentive et être présente à moi. Au cours des soins maternels, la mère parle également à son bébé, elle crée autour de lui un bain sonore qui lui permet de se sentir contenu. J ai également pris conscience que Chloé avait l habitude de «chanter», vocaliser des sons continus et aigus. Est-ce une façon pour elle de se sentir unifiée de l intérieur? Elle chante souvent en se redressant ce qui m amène à penser que cela peut également avoir une fonction verticalisante. J ai moi-même beaucoup joué sur les modulations de ma voix pour l accompagner dans ses déplacements, l inciter à se redresser. Son retard mental sévère, laisse supposer que Chloé ne comprend pas précisément le sens des mots, cependant elle saisit et réagit à l intonation de la voix qui supporte le message. C est à travers tout son corps que le psychomotricien peut percevoir et accompagner le patient en lui assurant un étayage adapté. Le toucher, le regard ou la voix ne suffisent pas individuellement, ils doivent se combiner surtout dans un contexte de multiples déficits. Grâce à tous ces sens, le psychomotricien peut percevoir le patient avec plus de globalité. 67/83

69 4. Fonction de différenciation Bien que le psychomotricien soit dans un accompagnement et un soutien du patient parfois dans «un corps à corps», il a également pour rôle d amener l enfant à se différencier. Il marque les limites entre le corps du patient et le corps du psychomotricien, entre l intérieur et l extérieur. Cette différence implique que le sujet ne peut pas être «tout», tout puissant et le confronte à la frustration comme le bébé qui se rend compte qu il ne peut pas se satisfaire et dépend de l autre. Structuration dans le rythme et l alternance S. ROBERT-OUVRAY insiste sur le rythme présence/absence, présent dès la naissance et qui permet à l enfant de se structurer. Au fil des expériences, le manque et l attente peuvent progressivement être intégrés et prendre sens, l enfant perçoit le temps et peut anticiper sa satisfaction. Dans la partie sur l objet presenting, nous avons également vu que c était dans l attente et le manque que le bébé prenait progressivement conscience de l autre comme extérieur à lui. Les jeux à tour de rôle que j'ai pu avoir avec Lison et Chloé m évoquent ce rythme présence/absence. Avec Chloé, j ai souvent joué à secouer un ballon en plastique l une après l autre en alternance. Lorsqu elle avait le ballon, Chloé semblait absorbée dans ses sensations sans me percevoir. L attente peut être un moment de frustration qui n est pas toujours facile à vivre (comme pour Lison) mais c est également un temps qui permet l émergence du désir et de l action. J avais l impression que les temps d attente n étaient pas vides mais étaient justement l occasion pour Chloé d être plus active pour «demander» le ballon et me prendre en compte. À force de répétitions, Chloé pouvait ensuite se réjouir avant l arrivée du ballon, l anticiper et agir pour le récupérer. 68/83

70 Différenciation du corps et de l espace Le travail de différenciation passe également par la nomination. La mère en nommant son enfant participe à son rassemblement et l insère dans la communauté en tant que sujet social et humain. Avec Lison, j ai souvent nommé les différentes personnes en particulier au moment des tours de rôle «c est à Lison» «à Marielle maintenant», «c est le tour de F». Je cherchais également à différencier les corps et les espaces : «ça c est ton nez et ça c est mon nez», «ici c est ta place» Il me semble intéressant de matérialiser les espaces par des repères concrets, les places au sol par des ronds, un cerceau de début et de fin pour délimiter le parcours pour aider les enfants à trouver des repères. Progressivement j ai senti que Lison pouvait s approprier ces repères : elle pouvait montrer où était sa place et plus facilement se désigner et désigner les autres personnes du groupe. J ai également senti cette évolution au niveau de la relation, je sentais Lison dans une adresse et une volonté de communiquer plus explicite. Les autres Pour certains auteurs, l enfant repère très tôt des différences dans la manière dont les personnes s occupent de lui, le touchent, le portent. À travers cette découverte d autres sensations, différentes de la mère, il y a la découverte symbolique d un «père» : un non- Moi. Lorsque Chloé marchait avec ma maître de stage, j ai eu l impression qu elle était habituée à son contact et ne la prenait plus vraiment en compte puis j ai pris la place de la psychomotricienne pour accompagner Chloé. La petite fille a alors manifesté une réaction de surprise et s est tournée vers moi. Mon corps lui fournit d autres repères et sensations : une autre voix, une autre odeur, une manière de toucher différente. Marcher avec Moi ou ma maître de stage est une expérience un peu différente, c est l occasion de faire un peu différemment avec quelqu un d autre. Il me semble que ces changements peuvent également permettre à l enfant de transférer ses compétences à d autres situations et donc peut-être de mieux se les approprier. Nous avons vu dans son histoire, que Lison avait du mal à accepter une relation avec plusieurs personnes en même temps, elle pouvait faire preuve d agressivité en particulier vis-à-vis de son père. En séance de psychomotricité, elle a également eu 69/83

71 tendance à rechercher une relation duelle et exclusive avec moi. Puis nous avons pu faire de nombreux jeux et exercices, Lison avec ma maître de stage, Lison avec moi ou toutes les trois ensemble. Lison a pu progressivement être en relation à plusieurs. Dans le groupe, Lison a également pu nouer des relations avec chaque enfant et adulte. Elle montre beaucoup de plaisir à être avec d autres enfants et semble s identifier aux deux petites filles. Lison les imite et fait preuve de bienveillance à leur égard, cherche à les aider. 70/83

72 III. Travail du corps en relation 5. Intégration du corps dans le mouvement Au fil des séances, j ai cherché à repérer la manière dont Chloé et Lison habitaient leur corps. J avais l impression que Chloé avait peu investi ses mains et en particulier son côté gauche comme si celui-ci était complètement paralysé. Lison me semblait également avoir mal unifié son corps : lors du moment de relaxation, elle semble envahie par des angoisses d anéantissement, mais j avais également l impression que son corps était morcelé. Son côté gauche en contact avec moi été plus détendu et ses jambes bougeaient plus que le reste du corps. J avais l impression d un double clivage entre le côté droit et le côté gauche et entre le haut et le bas du corps. Ce qui m a également frappé dans ces prises en charge, ce sont les différences entre chaque séance. Je pouvais observer des compétences que je ne retrouvais pas forcément les séances suivantes, comme si elles ne tenaient pas. On peut penser que cette fragilité est due aux difficultés de ces enfants à intégrer les expériences mais cela peut également révéler que leur corps n est pas encore intégré comme un point de repère stable. Nous avons vu dans la partie théorique, que les soins maternels et les expériences motrices du petit enfant lui permettent de construire une représentation de son corps. Le bébé peut progressivement s approprier son corps comme un espace sécurisé et bien délimité ce qui le préserve des vécus d anéantissement et de désintégration. Mais le corps de l enfant polyhandicapé lui impose des limites dans ses expériences motrices, ce qui entrave également la découverte de son corps et la construction de son Moi-corporel. L hypotonie de Chloé limite sa motricité, ses troubles du regard et des coordinations rendent compliqué l exploration de son environnement. De son côté, Lison est très spastique, elle a du mal à coordonner ses mouvements et semble par moments même «bloquée» dans son corps, ce qui paraît la frustrée et augmente son hypertonie. On peut penser que le corps de l enfant polyhandicapé est pour lui une prison qui l entrave, mais c est tout de même le corps avec lequel il doit se construire. 71/83

73 Quels que soient les troubles de l enfant, il me semble toujours possible de travailler sur le corps et la motricité et le psychomotricien doit favoriser ces expériences. Il me semble important d aider l enfant à vivre différents mouvements, perceptions, sensations proposer de nouvelles expériences qui permettront au patient de continuer à se construire. Au fil des séances, j ai observé une évolution globale chez les deux patientes que j ai suivies. Chloé était de plus en plus souvent en relation et active dans son corps, et Lison pouvait plus facilement vivre des moments calmes sans angoisses ni agitation. On peut penser que les expériences corporelles de coordinations et d équilibre vécues en séance de psychomotricité, ont permis à ces deux petites filles de parvenir à une meilleure maîtrise et représentation de leur corps. C. CAUBET constate également dans sa pratique que «plus la maîtrise du geste, du déplacement, du regard, de l espace s affine, plus s atténuent l angoisse, les stéréotypies et l auto-enfermement.» 25 Le rôle du psychomotricien est d aider l enfant à s approprier son corps comme un lieu sécurisant pour en faire un moyen d action sur son milieu. L enfant en découvrant son corps, se rend progressivement compte qu il peut réaliser un mouvement, puis va chercher à le reproduire de manière intentionnel. Pour que les expériences sensori-motrices alimentent le processus de représentation, A. BULLINGER précise que l enfant doit être en situation active, pouvoir gérer les flux de son environnement. Il faut donc que l enfant puisse expérimenter autant que possible en étant acteur de ses mouvements. 25 CAUBET C., 2008, Polyhandicap et éprouvé de liberté : un paradoxe quelques fois surmonté, p /83

74 6. Se tenir seul : travail de l axe En lien avec la construction du Moi-coporel et l appropriation de son corps, l intégration de l axe prend une place importante. Intégrer son axe nécessite que le sujet rassemble ses deux hémicorps autour d une structure centrale, il doit également trouver un compromis tonique entre un enroulement et l hyperextension pour «se tenir seul». J. SARDA affirme que «Le corps c est quelqu un. «Moi mon corps» est un corps qui se tient tout seul.» 26 La construction de l axe passe d abord par un soutien extérieur qui peut ensuite être introjecté peu à peu. L enfant peut alors progressivement prendre appui dans son propre corps pour se redresser, «s ériger face à autrui» en tant qu individu. Dans les séances avec Chloé et Lison, le travail de l axe et de la verticalité a été central. Chloé a beaucoup investi le redressement, je sentais un réel plaisir et une ouverture au monde lorsqu elle se tenait en position assise ou debout. Je pense que la verticalité amène une autre place dans le monde, c est une façon de s affirmer et de s humaniser. Avoir un axe bien construit amène à bien «être installé» dans son corps, dans son centre, dans ses appuis cela revient à acquérir une stabilité interne nécessaire pour bien vivre dans son corps, tant au niveau physique que psychique. Lison me donnait au départ, l impression de ne pas marcher «dans son axe» et de manquer de stabilité, elle se tenait alors en avant sur la pointe des pieds. Par la suite, elle a pu tenir debout toute seule lorsqu elle était en train de démonter un jeu de construction. Dans cette situation, ses deux mains se coordonnaient dans une même activité ce qui paraissait la recentrer. On peut faire un lien avec les jeux de rassemblement des mains que fait naturellement le bébé et qui participent selon G. HAAG au rassemblement de ses deux hémicorps et à la construction de son axe. Lorsque Lison était très excitée, elle était au contraire dans une posture d hyperextension avec les bras écartés. Au fil des séances avec Lison, nous avons pu travailler autour de jeux d équilibre et de déséquilibre, des changements d appuis. Progressivement je l ai sentie plus centrée et plus posée en elle. 26 SARDA J., 2002, Le toucher en psychomotricité, p /83

75 7. Recherche d autonomie S approprier son corps passe par le fait de pouvoir être acteur de son corps et de ses expériences. Les mouvements spontanés sont une source de plaisir très primitifs pour le bébé, ils lui permettent de se sentir exister. Cette activité est pour le bébé une grande source de joie et de satisfaction, ses réussites contribuent à lui donner confiance en lui. L enfant dans son développement normal, est d abord très dépendant de l environnement maternel puis peut progressivement intégrer la fonction de soutien assuré par celui-ci et gagner en autonomie. La notion d individuation implique donc une certaine séparation. L étayage est normalement une démarche pour aider à devenir autonome, par conséquent, il est destiné à disparaître. Or le polyhandicap se caractérise par une «restriction extrême de l autonomie» ce qui implique une dépendance totale à son environnement. Très tôt dans sa vie, l enfant atteint de polyhandicap fait l expérience qu il possède un corps qu un autre manipule, soigne, mobilise, rééduque pour pallier son manque de maîtrise et d autonomie. L enfant polyhandicapé peut-il se sentir acteur et autonome dans son corps? le projet d établissement du SESSAD privilégie un accompagnement qui valorise le développement et d autonomie des enfants. Même un enfant polyhandicapé doit pouvoir développer son autonomie pour être le plus possible acteur de leur corps et de sa vie. Même si elle est très restreinte, la motricité autonome me semble toujours être une source de plaisir potentielle et doit être cultivé. Cette conviction est née des expériences que j ai pu partager avec les patients au cours de mon stage. J ai été surprise par la joie que manifestait Chloé lorsqu elle bougeait. Au cours de la dernière séance que j ai décrite, Chloé a montré beaucoup de persévérance pour enlever le foulard de son visage. Une fois le but atteint, elle semblait très fière et satisfaite. C est dans cette situation où elle était la plus autonome que Chloé a utilisé ses capacités au maximum. Le rôle du psychomotricien est d aider l enfant polyhandicapé à investir son corps comme source de plaisirs et de satisfactions personnelles. Le désir est d ailleurs un moteur très puissant du développement. L enfant commence à se déplacer, rampe, fait ses premiers pas, parce qu il désire atteindre un objet hors de sa portée. 74/83

76 Dans la clinique du polyhandicap, il me semble cependant nécessaire de faire le deuil de la guérison et de la «normalité». Même si on peut espérer des améliorations, les enfants polyhandicapés ne pourront jamais atteindre le niveau de développement des autres enfants de leur âge, ils ne seront jamais vraiment autonomes. J ai appris que la prise en charge d enfants polyhandicapés demandait beaucoup de temps et de patience. Ces enfants ont besoin de plus de temps et de répétition pour intégrer les expériences. Au départ, il me semblait que Lison allait pouvoir rapidement accéder à une marche autonome comme son frère, mais il s est avéré que c était une conquête plus longue et complexe que je ne pensais. 75/83

77 IV. Pour conclure «L enfant polyhandicapé peut alors, dans le meilleur des cas, trouver du plaisir à être vivant et le manifester à sa façon, ayant conquis un espace psychique et corporel qui lui est propre, dans lequel il se sent bien et, peut être, enfin, un peu «libre» d agir et de rencontrer «l autre»» 27. Cette citation de C.CAUBET me semble bien résumer le travail auprès des enfants polyhandicapés. Le rôle du psychomotricien est alors d aider le patient à s approprier son corps comme un espace sécurisé qui lui est propre pour ensuite pouvoir «l'instrumentaliser» comme moyen d agir sur le monde et d être en relation. Ma réflexion sur l accompagnement du psychomotricien auprès de l enfant polyhandicapé m a conduit dans différentes directions. Pour que Lison et Chloé puissent consolider leur identité en tant que sujet, il m a semblé que le premier travail était de pouvoir les considérer comme des sujets porteurs de désirs et de pensées. J ai ainsi pu accorder une place dans mes pensées et ma «rêverie» à leur présence et leur évolution. Il m a ensuite semblé nécessaire d assurer une fonction d étayage pour que ces petites filles se sentent soutenues, en sécurité au cours des séances et j ai cherché à ce qu elles gagnent en autonomie pour construire une identité mieux définie dans leur corps. Un élément m a cependant interrogé dans mes rencontres avec les enfants polyhandicapés suivis par le SESSAD et la SAPH : j ai été surprise de rencontrer des enfants qui me semblaient plutôt vivants, heureux de vivre et désireux de rencontrer autrui. Pourtant la littérature sur le polyhandicap insiste sur des troubles psychotiques, mais ce point n a pas été central dans ma clinique. Cette constatation m amène à me demander si la prise en charge précoce dont profitent ces jeunes patients leur a permis de ne pas s enfermer dans des troubles psychotiques. Peut-être que des personnes polyhandicapées plus âgées voient également leurs angoisses réactivées et augmentées par le passage à l âge adulte et les bouleversements affectifs et hormonaux qui accompagnent la puberté. 27 CAUBET C, 2008, Polyhandicap et éprouvé de liberté : un paradoxe quelquefois surmonté,p /83

78 CONCLUSION À travers ce mémoire, j ai réfléchi et tenté de mieux comprendre la problématique de l individuation chez Chloé et Lison. Ces rencontres m ont alors confrontée à un niveau archaïque où la communication est essentiellement non-verbale, les vécus corporels souvent primitifs et les angoisses archaïques perdurent. J ai pris conscience de la place privilégiée qu occupent le corps et les ressentis, lorsqu il n y a pas d accès au symbolique. Le corps est généralement le seul moyen d expression de l enfant polyhandicapé et pour le psychomotricien, il s agit de la porte d entrée à la relation. Les patients polyhandicapés sont dans une grande dépendance qui nécessite un soutien permanent de la part de l environnement familial et soignant. J ai alors fait l expérience de contenir corporellement Lison et Chloé, par mon toucher, par ma présence, par mon regard, par mes mots en cherchant à m adapter le plus justement possible. «Dans un corps à corps» j ai cherché progressivement à aider ces deux petites filles à investir leur propre corps comme un lieu délimité et un moyen d accéder à plus d autonomie. C est également au psychomotricien d assurer une fonction d élaboration et d intégration pour le patient. Dans une empathie, il peut mettre du sens et des mots sur ce que le patient vit et manifeste, émettre des hypothèses J ai eu le sentiment que la clinique du polyhandicap venait traiter des problématiques qui touchent aux fondements de la psychomotricité : comme l'habitation du corps, l identité ou le rapport au monde. Cette transversalité en fait une expérience particulièrement enrichissante qui me servira bien au-delà de cette clinique spécifique. Toutes ces expériences m ont apporté des éléments pour nourrir mon identité professionnelle. Mais je reste consciente que ma formation se poursuivra et se complétera au fil des années d expérience en tant que psychomotricienne. 77/83

79 BIBLIOGRAPHIE Ouvrages : LESAGE B., (2012), Jalons pour une pratique psychocorporelle, Toulouse, Erès, 2012 ROBERT-OUVRAY S., (2002), Intégration motrice et développement psychique, Paris, Desclée de Brouwer, 2010 BULLINGER A., (2004), Le développement sensori-moteur de l'enfant et ses avatars, Toulouse, Erès, 2011 WINNICOTT D., (1969), De la pédiatrie à la psychanalyse, Paris, Payot, 1989 ANZIEU D., (1985), Le Moi-peau, Paris, Dunod, 1995 SAUSSE S., (1996), Le miroir brisé, Paris, Calmann-Levy, 1996 MALHER M., Pine, F., Bergman, A., (1980), La naissance psychologique de l'être humain., Payot Mémoire : JOCTEUR Karine, Comment l'enfant handicapé moteur peut-il accéder à une place de sujet? : Rôle de la psychomotricité, Université Claude Bernard Lyon 1, GAILLARD Alice, Quand la psychomotricité soutient les interactions parent-enfant en présence du polyhandicap, Université Claude Bernard Lyon 1, PRADEAU Charlotte, De l'informe à l'émergence de moments d'intersubjectivité: expériences cliniques auprès d'enfants atteints de polyhandicap, Université Claude Bernard Lyon 1, /83

80 Articles: HAAG G., 1997, Construction du Moi-coporel chez les polyhandicapés SARDA J., 2002, Le toucher en psychomotricité, Enfances & Psy, n 20, p CAUBET C., 2008, Polyhandicap et éprouvé de liberté : un paradoxe quelquefois surmonté, Thérapies psychomotrices et recherche, n ー 155, p JARICOT B., 2006, Du corps à corps à sa propre verticalité, Enfances et PSY, n 33, P LESAGE B., 2000, Abord de la personne polyhandicapée, Les cahiers de l actif, N , P LESAGE B., 1998,Tonus, posture verticalisation et structuration du sujet, Thérapies psychomotrices et recherche, n , p ANDRE-FUSTIER F., 2002, Les adaptations familiales défensives face au handicap, In Press, Le Divan familial, n 8, P Exposé : HAAG G., (1997), Constitution du Moi corporel et des toutes premières étapes de la construction du Moi, qui sont d ordre corporel : comment le handicap y compris moteur, affecte ou non cette construction, exposé aux journées du CESAP sur le handicap en institutions, avril-mai 79/83

81 TABLE DES MATIÈRES REMERCIEMENTS...3 SOMMAIRE...4 INTRODUCTION...5 PARTIE THÉORIQUE... 7 I.PROCESSUS DE DIFFÉRENCIATION ET D INDIVIDUATION Individuation, sujet et identité Construction du sujet en étayage sur l environnement maternel... 9 a.la dépendance du nourrisson... 9 b.importance des soins maternels c.l autre, auteur du manque d.la mère, agent d intégration Construction du Moi-corporel a.intégration de l enveloppe corporelle b.construction de l axe c.intégration du bas du corps II. LE POLYHANDICAP ET SES CONSÉQUENCES Généralités...18 a.historique du concept de polyhandicap b.définitions...19 c.étiologies Manifestations cliniques a.la déficience intellectuelle b.la déficience motrice c.les troubles sensoriels d.l Épilepsie...23 e.les autres troubles somatiques Entraves dans les relations précoces a.l annonce du handicap et le traumatisme parental b.les représentations de l enfant polyhandicapé c.des fonctions parentales difficiles à assurer d.symbiose secondaire e.bouleversement de la structure familiale Entraves dans la construction du Moi-corporel a.des représentations du corps peu structurées b.des vécus d angoisses archaïques PARTIE CLINIQUE I.DESCRIPTION DU CADRE D INTERVENTION II.CHLOÉ : UNE PETITE FILLE QUI PREND CORPS ET SENS POUR MOI Présentation de Chloé a.sa description...34 b.son histoire et sa famille c.sa prise en charge : d.son projet de soins en psychomotricité Vignettes cliniques au cours des séances a.première séance et impressions b.un jeu de ballon? c.changement de point de vue d.chloé et sa maman e.la «petite sirène» f.interpréter les mouvements de Chloé g.chloé se révèle sous le foulard /83

82 3. Pour conclure II.LISON : DU COLLAGE À L INSTALLATION DANS SON CORPS Présentation de Lison a.sa description...44 b.son histoire et sa famille c.sa prise en charge d.son projet de soin en psychomotricité Vignettes cliniques au cours des séances de psychomotricité a.première séance et impressions b.temps de relaxation difficile c.corps et espace...51 d.accompagner Lison dans ses déplacements e.premières fois que Lison tient debout sans appui f.lison s ancre peu à peu dans son corps g.lison dans le groupe Pour conclure PARTIE THÉORICO-CLINIQUE I.CONFRONTATION À L ARCHAÏSME Un autre mode de relation Réaction et défenses L indifférenciation II.DIFFÉRENTES FONCTIONS DU PSYCHOMOTRICIEN De l insensé à un sens potentiel Fonction d intégration et de mise en mots Implication du corps du psychomotricien dans une fonction de contenance et de soutien Fonction de différenciation III.TRAVAIL DU CORPS EN RELATION Intégration du corps dans le mouvement Se tenir seul : travail de l axe Recherche d autonomie IV. POUR CONCLURE CONCLUSION...77 BIBLIOGRAPHIE...78 TABLE DES MATIÈRES /83

83 Marielle Ramos «DU CORPS À CORPS À SA PROPRE VERTICALITÉ» : Accompagner l enfant dans son individuation 72 Pages Mémoire de psychomotricité -UCBL-ISTR- Lyon 2013 RESUME Très tôt dans sa vie, l enfant atteint de polyhandicap fait l expérience qu il possède un corps qu un autre manipule, soigne, mobilise, rééduque pour pallier son manque de maîtrise et d autonomie. Comment l enfant polyhandicapé se construit-il malgré le handicap qui limite son autonomie, l exploration de son corps et de son environnement? Peut-il accéder à la conscience d être un sujet séparé d autrui? Dans une première partie théorique je traite du processus d individuation sous l axe de l étayage apporté par l environnement puis celui apporté par le corps et son intégration. Par la suite je m intéresserai au polyhandicap et à ses répercutions au niveau des relations précoces et de la construction du Moi-corporel. Dans une partie clinique je présente mon expérience et mes observations auprès de Chloé et Lison, deux petites filles polyhandicapées. Celles-ci bien que possédant des niveaux de développement très différents m ont questionnée sur le thème de l individuation à différents niveaux. Enfin, dans une partie théorico-clinique je me questionne sur la place du psychomotricien dans l accompagnement d enfants polyhandicapés : comment peut-il les aider à construire une identité de sujet unifié et différencié d autrui? MOTS-CLES Individuation, polyhandicap, étayage, Moi-coporel MEMBRES DU JURY Dr MONTET Anne-Laure Madame Catherine BESSON Madame Charlotte PRADEAU MAÎTRE DE MÉMOIRE Monsieur François GEORGES DATE DE SOUTENANCE 14/06/2013

84 Vu et signé par mon maître de mémoire Mr François GEORGES le 6 mai 2013