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1 Creative commons : Paternité - Pas d Utilisation Commerciale - Pas de Modification 2.0 France

2 UNIVERSITÉ CLAUDE-BERNARD LYON I INSTITUT DES SCIENCES ET TECHNIQUES DE LA RÉADAPTATION ================== Directeur de l Institut des Sciences et Techniques de la Réadaptation Professeur Yves MATILLON «Du corps à corps à sa propre verticalité» Accompagner l enfant polyhandicapé dans son individuation Mémoire présenté pour l obtention du Diplôme d État de Psychomotricien par Marielle Juin 2013 N 1186 Directeur du Département Psychomotricité Jean Noël BESSON

3 UNIVERSITÉ CLAUDE BERNARD LYON 1 Président Pr. GILLY François-Noël Vice-président CA M. BEN HADID Hamda Vice-président CEVU M. LALLE Philippe Vice-président CS M. GILLET Germain Directeur Général des Services M. HELLEU Alain Secteur Santé : U.F.R. de Médecine Lyon Est Directeur Pr. ETIENNE Jérôme U.F.R de Médecine et de maïeutique - Lyon-Sud Charles Mérieux Directeur Pr. KIRKORIAN Gilbert Comité de Coordination des Etudes Médicales (C.C.E.M.) Pr. GILLY François Noël U.F.R d Odontologie Directeur Pr. BOURGEOIS Denis Institut des Sciences Pharmaceutiques et Biologiques Directeur Pr. VINCIGUERRA Christine Institut des Sciences et Techniques de Réadaptation Directeur Pr. MATILLON Yves Département de Formation et Centre de Recherche en Biologie Humaine Directeur Pr. FARGE Pierre Secteur Sciences et Technologies : U.F.R. de Sciences et Technologies Directeur M. DE MARCHI Fabien U.F.R. de Sciences et Techniques des Activités Physiques et Sportives (S.T.A.P.S.) Directeur M. COLLIGNON Claude Institut des Sciences Financières et d Assurance (I.S.F.A.) Directeur Pr MAUME-DESCHAMPS Véronique Observatoire Astronomique de Lyon M. GUIDERDONI Bruno IUFM Directeur M. BERNARD Régis Ecole Polytechnique Universitaire de Lyon (EPUL) Directeur M. FOURNIER Pascal Ecole Supérieure de Chimie Physique Electronique de Lyon (CPE) Directeur M. PIGNAULT Gérard IUT LYON 1 Directeur M. VITON Christophe

4 REMERCIEMENTS Je remercie mes maîtres de stage pour leur accompagnement et leur enseignement. Je remercie également mon maître de mémoire, François GEORGES, pour avoir accepté de superviser mon mémoire et pour ses conseils. Je remercie toute ma famille et mes amis pour leur soutien et leurs encouragements. Je souhaiterais remercier plus particulièrement Claudine pour ses nombreuses relectures et corrections, Albane pour son regard critique, William et Julien pour leur soutien dans les moments difficiles.

5 SOMMAIRE REMERCIEMENTS...3 SOMMAIRE...4 INTRODUCTION...5 PARTIE THÉORIQUE... 7 I.PROCESSUS DE DIFFÉRENCIATION ET D INDIVIDUATION Individuation, sujet et identité Construction du sujet en étayage sur l environnement maternel Construction du Moi-corporel II. LE POLYHANDICAP ET SES CONSÉQUENCES Généralités Manifestations cliniques Entraves dans les relations précoces Entraves dans la construction du Moi-corporel PARTIE CLINIQUE I.DESCRIPTION DU CADRE D INTERVENTION II.CHLOÉ : UNE PETITE FILLE QUI PREND CORPS ET SENS POUR MOI Présentation de Chloé Vignettes cliniques au cours des séances Pour conclure II.LISON : DU COLLAGE À L INSTALLATION DANS SON CORPS Présentation de Lison Vignettes cliniques au cours des séances de psychomotricité Pour conclure PARTIE THÉORICO-CLINIQUE I.CONFRONTATION À L ARCHAÏSME Un autre mode de relation Réaction et défenses L indifférenciation II.DIFFÉRENTES FONCTIONS DU PSYCHOMOTRICIEN De l insensé à un sens potentiel Fonction d intégration et de mise en mots Implication du corps du psychomotricien dans une fonction de contenance et de soutien Fonction de différenciation III.TRAVAIL DU CORPS EN RELATION Intégration du corps dans le mouvement Se tenir seul : travail de l axe Recherche d autonomie IV. POUR CONCLURE CONCLUSION...77 BIBLIOGRAPHIE...78 TABLE DES MATIÈRES... 80

6 INTRODUCTION Des corps à la motricité limitée, l absence de parole, des mains qui s agrippent, des regards qui par moment s accrochent puis semblent se vider de leur présence Ces rencontres troublantes m ont renvoyé quelque chose d archaïque, de très primaire. Que ce soit auprès d enfants polyhandicapés, avec des personnes avancées dans la démence ou en centre de réadaptation fonctionnelle auprès d enfants présentant des atteintes neurologiques, certains comportements m ont beaucoup interrogés. Au fil de mes stages, ces différentes rencontres et expériences m ont conduite à me questionner sur le thème de la différenciation et de l individuation. Par individuation, j entends le processus qui permet de se percevoir en tant que sujet unifié et différencié d autrui. Ce sont dans tous les cas, des patients dans une grande dépendance qui nécessitent un soutien permanent de la part de l environnement. Quelle perception ces patients ont-ils de leur corps et du corps de l autre? Dans ce mémoire je traiterai plus spécifiquement de l individuation chez l enfant polyhandicapé en prenant l exemple de deux petites filles que j ai suivies dans mon stage en Service Éducatif Spécialisé et de Soins A Domicile. Les enfants polyhandicapés ne sont pas l unique population prise en charge au sein de l établissement dans lequel je réalise mon stage. Mais ce sont les rencontres qui m ont le plus marquée et ont fait écho à des vécus ressentis précédemment auprès d autres patients. Il y a cependant une différence importante entre les enfants polyhandicapés et les personnes âgées démentes ou les enfants traumatisés crâniens : les premiers sont atteints plus précocement et doivent donc se construire quasiment dès la naissance avec leurs déficits, il ne s agit pas d une perte de capacités à partir d une structuration psychique et corporelle déjà établie. Très tôt dans sa vie, l enfant atteint de polyhandicap fait l expérience qu il possède un corps qu un autre manipule, soigne, mobilise, rééduque pour pallier son manque de maîtrise et d autonomie. Comment l enfant polyhandicapé se construit-il malgré le handicap qui limite son autonomie, l exploration de son corps et de son environnement? Le fait qu il continue à être beaucoup porté, touché, mobilisé 5/83

7 corporellement, influence-t-il son rapport aux autres? Peut-il accéder à la conscience d être un sujet séparé d autrui? Comment le psychomotricien peut-il accompagner l enfant polyhandicapé dans son processus d individuation? Le thème de l individuation peut se traiter de différentes façons. J ai choisi d intituler mon mémoire Du corps à corps à sa propre verticalité pour marquer le lien important qu il existe entre le processus d individuation qui est plutôt d ordre psychique et le développement psychomoteur. Je trouve que ce titre met bien en évidence les axes de réflexion que j ai choisis de développer dans ce mémoire. je m inspire de la théorie d étayage psychomoteur de S. ROBERT-OUVRAY qui conduit à penser le développement de l enfant dans un double étayage : de la mère pour l enfant et du corporel pour le psychisme. Ce sont les deux principaux axes que j ai choisis de développer. La notion de verticalité m a également semblée centrale dans la prise en charge des enfants dont j'ai choisis de parler dans ce mémoire. La station debout et la marche marquent des étapes importantes de l autonomisation de l enfant et font partie de ce qui nous définit en tant qu êtres humains. Dans une première partie théorique je traiterai du processus d individuation sous l axe de l étayage apporté par l environnement puis celui apporté par le corps et son intégration. Par la suite je m intéresserai au polyhandicap et à ses répercutions au niveau des relations précoces et de la construction du Moi-corporel. Dans une partie clinique je développerai, mes observations auprès de Chloé et Lison, deux petites filles polyhandicapées. Celles-ci ont des niveaux de développement très différents mais m ont questionnée sur le thème de l individuation à différents niveaux. Enfin, dans une partie théorico-clinique je me questionnerai sur la place du psychomotricien dans l accompagnement d enfants polyhandicapés : comment peut-il les aider à construire une identité de sujet unifié et différencié d autrui? 6/83

8 Chapitre I PARTIE THÉORIQUE 7/83

9 I. Processus de différenciation et d individuation 1. Individuation, sujet et identité On peut penser le processus d individuation comme la prise de conscience d être distinct et différent d autrui, associé à l idée qu on est soi-même une personne entière, totale. Ce concept a été créé par C W. JUNG puis repris et développé par d autres auteurs, notamment M. MALHER. L individuation est à comprendre comme un processus de maturation psychique qui permet au bébé, d abord dans une fusion une symbiose normale à la mère, de s en dégager progressivement vers une séparation. Les notions d individuation et de séparation sont donc profondément liées. Aujourd hui on parle plus volontiers de subjectivation (construction du sujet) ou d identification (construction de l identité) mais il me semble que ces différents termes se rejoignent. Pour des auteurs comme A. BULLINGER et B. LESAGE, le corps prend un statut particulier puisqu il est le lieu de la création de l individu. Pour A. BULLINGER «La perspective instrumentale décrit la progressive constitution d une subjectivité, la façon dont un individu s approprie son organisme et les objets de son milieu, qu ils soient physiques ou sociaux» 1 Selon B. LESAGE «Il faut entendre ici la construction d une identité, c est-àdire la stabilisation d une entité dans le temps et l espace.[ ] L histoire du processus d identification se résout dans la verticalité et la faculté de dire «je», de se poser différencié, face à autrui.» 2 L enfant devient donc un sujet en se différenciant de l autre et en construisant une identité psychique et corporelle unifiée à travers sa relation à l environnement. 1 BULLINGER A., (2004), Le développement sensori-moteur de l enfant et ses avatars, p LESAGE B., 2000, Abord de la personne polyhandicapée, p.94 8/83

10 2. Construction du sujet en étayage sur l environnement maternel a. La dépendance du nourrisson L immaturité neuromotrice du bébé le rend très dépendant de son environnement: le nouveau né ne peut pas se déplacer, il n a aucune autonomie, sa mère doit assurer la satisfaction de ses besoins physiologiques et psychologiques pendant plusieurs années. Mais cette immaturité constitue une étape normale et obligatoire du développement de l enfant. D W. WINNICOTT affirme qu un «bébé tout seul ça n existe pas», il a besoin des soins maternels pour survivre. À la naissance, le bébé est dans un état initial de non intégration et de dépendance totale. L 'environnement maternel va devoir prendre en charge son immaturité. La mère «prête» en quelque sorte son corps et son psychisme pour soutenir le nourrisson. Les soins maternels permettent de construire chez l enfant un sentiment «de continuité d existence», leurs inadéquations provoquent au contraire, une rupture de cette continuité et entraîne un sentiment «d annihilation». Le sentiment de continuité d existence n est donc possible que si l environnement peut s accorder aux besoins du nourrisson d une manière suffisamment adéquate. Selon D W. WINNICOTT cette adaptation est permise par un état psychologique particulier qu il nomme «préoccupation maternelle primaire». Cet état se développe chez la mère vers la fin de la grossesse et se poursuit quelques semaines après la naissance. La préoccupation maternelle primaire est caractérisée par un repli et une disponibilité entière de la mère pour son enfant qui lui permet de s identifier à son bébé et d être à l écoute de ses états internes dans une extrême sensibilité. Cette adaptation se traduit dans la manière dont elle porte son enfant, le touche et répond à ses besoins. 9/83

11 b. Importance des soins maternels Holding Le holding est un concept de D W. WINNICOTT qui correspond à la fonction de maintenir et de porter l enfant à la fois physiquement et psychiquement. La mère soutient l enfant par ses soins, son regard, son attention et ses portages. Elle assure également un rôle de pare-excitation, la mère permet ainsi au bébé de faire face aux excitations internes et externes. Un bon portage fournit à l enfant des appuis solides et adaptés qu il va pouvoir intérioriser comme une base de sécurité. L enfant a également besoin d un portage psychique, la mère doit donc être disponible psychiquement pour son enfant. Quand tout va bien, le portage physique et psychique de la mère sont naturellement liés : une mère qui tient dans ses bras son bébé est généralement attentive à lui, elle cherche à le comprendre, s émerveille de ses sourires et de ses gazouillis. «La mère suffisamment bonne» adapte son holding en fonction de l évolution de son enfant : sa croissance, son développement moteur et psychologique. Au fil du temps, le bébé acquière une meilleure régulation tonique qui permet une séparation progressive du corps de la mère. D abord dans un enveloppement important, elle peut ensuite le tenir plus souplement ce qui ouvre l espace de la relation vers l extérieur. Handling Le handling décrit la manière dont la mère touche et manipule son enfant par exemple au cours des soins quotidiens, la toilette, l habillage, le change. Ces expériences permettent au bébé de sentir son corps : sentir la surface de sa peau en contact avec l eau pendant le temps du bain, avoir une perception des différentes parties de son corps pendant l habillage. Par les soins et les commentaires que la mère y associe, elle lui permet de se sentir rassemblé et de ne pas se sentir anéanti. 10/83

12 Object presenting L object presenting est la façon dont la mère et le reste de l environnement du bébé vont lui présenter le monde et répondre à ses besoins. Au départ la mère répond rapidement aux besoins du bébé à peine a-t-il ressenti et exprimé le manque. Cette adaptation initiale permet au bébé de vivre l illusion qu il est à l origine de sa satisfaction, il vit une expérience d omnipotence en croyant avoir créé le sein. Pour être créé, l objet doit aussi être trouvé, apporté par la mère-environnement. Petit à petit, la mère va sortir de son état de préoccupation primaire et réinvestir d autres aspects de sa vie comme sa relation de couple. Elle ne sera plus aussi rapide pour répondre aux besoins de son enfant. Il lui faudra par exemple attendre un peu le biberon, qui ne sera pas donné au moment précis où l enfant a faim. Ce temps laisse la place au manque et à la frustration et crée le processus de la désillusion. C est dans l absence et l attente que le bébé va pouvoir prendre en compte la réalité et percevoir la mère comme extérieure à lui. Le bébé accède à la différence moi/non-moi. Le passage d une adaptation parfaite aux besoins de l enfant à une moindre adaptation s effectue progressivement ce qui permet au nourrisson de quitter l état de fusion sans passer par des angoisses insupportables. Si la mère continue à anticiper les besoins de son enfant, elle maintiendra l enfant dans un état d indifférenciation qui ne lui permettra pas de s individualiser. c. L autre, auteur du manque Pour D W. WINNICOTT le bébé est d abord dans l illusion de se satisfaire luimême, il n est pas en capacité de reconnaître les soins maternels comme extérieur à lui. Le manque et la non-adéquation de sa mère provoquent chez le bébé un sentiment de rupture de sa continuité d existence, mais grâce à la préoccupation maternelle primaire, les moments de manque et d attentes sont d abord très limités. Mais pour S. ROBERT-OUVRAY, le rythme présence/absence, tension/satisfaction existe dans les soins maternels dès la naissance. Le bébé vit une alternance entre des moments où il manque et souffre de ce manque puis des moments où il éprouve la satisfaction et la détente. Le bébé va apprendre progressivement à intégrer cette absence au fil des expériences de frustration dans un rythme présence-absence de la mère. 11/83

13 Lorsque l enfant se représente ce qui est différent, ce qui manque, c est le début de la symbolisation. En effet, «pour penser, élaborer, s identifier, il faut qu un écart soit créé entre soi et l autre.» 3 Cette différenciation amène également des changements au niveau de la communication. Au départ le bébé réagit au manque par des tensions et des manifestations motrices réflexes puis son comportement change de niveau et devient un appel pour son entourage. Le désir pousse l enfant à organiser sa motricité vers autrui, pour accéder à son «objet de satisfaction». La découverte d une différence entre l enfant et sa mère, se double de la découverte d un autre. L enfant reconnaît la présence d autres enfants à la crèche, de ses frères, de son père Il y a découverte d un «père» au niveau symbolique : un non-moi. d. La mère, agent d intégration En parallèle, les états de tension ressentis par l enfant en lien avec le manque, doivent être intégrés par la mère. Cette intégration est nécessaire pour que l enfant puisse être dans une existence séparée et indépendante, conscient de lui-même. «Si la mère a pour fonction capitale d assurer la fonction «d appareil à penser pour son enfant», elle assure également la fonction d appareil à sentir et à éprouver les relations tonico-émotionnelles infra-verbales» 4. C est la mère qui va verbaliser pour son enfant ce qu elle ressent de lui : elle identifie les sensations et les sentiments de son bébé à partir de sa propre capacité à ressentir. Dans cet ajustement, l enfant est reconnu comme une personne ayant une vie motrice, affective et mentale. Un sens est donné à ses manifestations motrices et toniques ce qui l aide à passer d un niveau d expression corporelle à un autre niveau affectif et représentatif. Par la parole, la mère nomme son enfant et l appelle à elle. Cet appel incite l enfant à utiliser ses compétences pour agir sur le monde et communiquer. En nommant et interprétant les manifestations de son enfant, la mère participe à son rassemblement et l insère dans la communauté en tant que sujet social et humain. 3 ROBERT-OUVRAY S, (2002), Intégration motrice et développement psychique, p Ibid., p /83

14 3. Construction du Moi-corporel Nous pouvons nommer Moi-corporel, le sentiment de soi qui se construit sur la base de la perception du corps. «Nous naissons inachevés, immatures, et une tâche première du nourrisson est de se rassembler, de dépasser le morcellement dû à la perte de l enveloppe utérine» 5. La représentation du corps se développe progressivement à partir de toutes les interactions corporelles avec l entourage, de toutes les sensations tactiles et internes et du mouvement. les expériences de mouvements spontanés sont une source de plaisir très primitifs pour le bébé, ils lui permettent de se sentir exister. Au fur et à mesure de la maturation de son système nerveux, le bébé acquière une plus grande maîtrise de son corps, il explore son corps à travers de nouvelles expériences motrices et construit progressivement une représentation de son corps plus unifiée et différenciée. a. Intégration de l enveloppe corporelle Interpénétration des regards et contact dos Selon G. HAAG, Le bébé construit un premier sentiment d enveloppe à partir de l expérience d un contact dos et de l interpénétration des regards dont le moment de la tétée est le prototype. Le bébé est tenu dans les bras de sa mère qui assure au nourrisson un contact au niveau du dos et de la nuque. En même temps leurs regards s entrecroisent, s interpénètrent tout comme la bouche du bébé et le mamelon. L appui-dos offert par la mère amène l enfant à intégrer l espace arrière de son corps et fait office de butée au regard pénétrant. En intégrant un arrière fond par le contact dos et un devant par la double interpénétration, l enfant construit un premier sentiment de contenance, d enveloppe. Ainsi, par cette expérience, le Moi corporel peut s éprouver en termes de volume unifiant avec un espace arrière et un espace avant. L introjection du sentiment d enveloppe s établit de manière stable entre 2 mois et 2 mois et demi. G. HAAG met en lien la création du sentiment d enveloppe se construisant d'abord au niveau de la tête et l'évolution du bébé dans sa relation à l'environnement. 5 LESAGE B., 2000, Abord de la personne polyhandicapée, p.94 13/83

15 «Cela correspond à l'installation de ce que tout le monde signale comme une nouvelle qualité du regard et des échanges. On a le sentiment que le bébé se sent déjà un ou une petite personne, séparée au moins dans le «tête-à -tête»» 6 Le concept de Moi-peau Cette notion d enveloppe a également été développée par D. ANZIEU à partir des travaux de S. FREUD. D. ANZIEU définit le concept de Moi-peau comme «Une figuration dont le Moi de l enfant se sert au cours des phases précoces de développement pour se représenter lui-même comme Moi contenant les contenus psychiques, à partir de son expérience de la surface du corps» 7. Le sentiment d être porté à la fois physiquement et psychiquement par sa mère amène l enfant à faire une association entre la peau corporelle et la peau psychique. Une similarité se construit entre le Moi et la peau sur trois fonctions communes. La première fonction est celle de contenance. La peau contient et entoure le corps et le Moi contient l appareil psychique, les pensées, les représentations La peau est également une interface entre deux milieux intérieur et extérieur, elle forme une barrière de protection contre les stimuli externes tout comme le psychisme qui possède une fonction de pare-excitation. De plus, la peau permet une communication entre le milieu intérieur et extérieur. On peut faire un parallèle avec le Moi qui est le lieu de synthèse et de compromis entre le Surmoi et le ça. b. Construction de l axe Enroulement et extension En s appuyant sur les travaux de S. ROBERT-OUVRAY, on peut revenir sur la notion de tonus et ses liens avec la création de l axe. Le tonus correspond au niveau de 6 HAAG G., (1997), Constitution du Moi corporel et des toutes premières étapes de la construction du Moi, qui sont d ordre corporel, p. 2 7 ANZIEU D., (1995), Le MOI-peau, p.61 14/83

16 tension du système musculaire organisé autour de deux pôles opposés : l hypotonie associée à la détente et l hypertonie associée à un état de tension. Le nouveau né présente à la naissance une hypotonie de l axe et une hypertonie périphérique. Dans un premier temps, le bébé est naturellement dans une position d enroulement, il est à ce moment, dans une relation fusionnelle avec l environnement maternel qui assure un portage dans un enveloppement important. Cet «enroulé sur soi» participe à la perception du corps du bébé comme unifiée et définit le premier axe. En quelques mois, le bébé développe peu à peu son tonus axial et peut relâcher son tonus périphérique. Ce changement conduit à une ouverture des épaules et des hanches et un accès «à la verticalité au cours d un processus qui transforme sa relation et aboutit à sa définition en tant que sujet» 8 L extension assure une fonction de séparation et de maîtrise tourné vers l action, «la projection» que S. ROBERT-OUVRAY attribut à la fonction paternelle. L enroulement, au contraire est signe de détente, il est tourné vers la sensorialité et «l'introjection», que l auteure attribut à la fonction maternelle. Intégration des hémicorps À partir de sa pratique auprès d enfants autistes, G. HAAG émet l hypothèse que le bébé avant 3 mois vit les espaces droit et gauche de son corps comme disjoints. Le côté dominant, en lien avec le portage, est dans une identification adhésive à la mère et le côté non dominant est identifié au bébé. Il y a donc un côté maman et un côté bébé. Ce clivage selon un axe sagittal peut se traduire par un besoin de se coller, de s accrocher à l'autre ou se rejouer dans le corps par un accrochage à l'hémicorps dominant. Progressivement à partir de la myélinisation qui connecte ses deux hémisphères, le bébé s approprie les deux parties de son corps. Il joue à réunir ses mains, passe un objet d une main à l autre. Les mouvements de rotations autour de l axe participent également à réunir les espaces gauche et droit. On peut faire un lien avec la notion d introjection de contenance évoquée par E. BICK : Le bébé en intégrant le côté de la mère, intègre la fonction maternelle figuré par une moitié latérale de son corps. On peut penser qu en 8 LESAGE B., (1998), Tonus, posture verticalisation et structuration du sujet, p /83

17 introjectant la fonction maternelle, le bébé introjecte également son holding qui lui permet progressivement de se tenir tout seul. Croiser les deux côtés permet également d incorporer la relation entre soi et l autre. c. Intégration du bas du corps Clivage horizontal Selon G. HAAG avant 5-7 mois, le bébé est dans une perception clivée de son corps selon l axe de son bassin dont il investit d abord le haut du corps. Puis il fait de plus en plus l expérience de réunir le haut et le bas de son corps, il s enroule, attrape ses pieds en se pliant au niveau du bassin ce qui lui permet peu à peu d investir le bas de son corps. Cette dernière étape de la construction du moi-corporel suit le développement neurophysiologique qui se fait dans une progression céphalo-caudale. Le contrôle musculaire s achemine du haut du corps vers le bas du corps, de la tête vers les pieds. Le bébé va progressivement investir les zones érogènes sexuelles et anales. En contrôlant ses sphincters, l enfant fait l expérience de maîtriser son corps, les passages entre le dedans et le dehors par la rétention et l expulsion. Cette satisfaction de contrôle renforce et stimule les expériences motrices de l enfant. La relation au sol G. HAAG a observé que les enfants autistes qui n avaient pas encore intégré le bas de leur corps marchaient souvent sur la pointe des pieds sans pouvoir abandonner leur poids au sol. B. LESAGE évoque la relation à la terre comme élément fondamentale «qui confère à la fois présence, sécurité et réactivité» 9 à l individu. Le sol est vécu comme un support qui permet d exister et de se déplacer, il confère une perception de soi stable. Un bon rapport au sol nécessite de pouvoir se laisser traverser par le flux gravitaire et confier son poids sans s effondrer passivement dans la lourdeur. La gestion du poids peut être mise en lien avec les deux schèmes d enroulement et d extension de la colonne vertébrale : l enroulement conduit à un ancrage du corps au sol 9 LESAGE B.,(2006), Jalons pour une pratique psychocorporelle, p.39 16/83

18 qui peut se transformer en lourdeur et le schème d extension permet les mouvements de repoussé et de redressement. L hyperextension conduit cependant à une mauvaise habitation du corps, elle lutte contre le poids et semble «nier la gravité». B. LESAGE cite une étude de L. VAIVRE-DOURET qui met en évidence des corrélations entre une hypertonie postérieure du tronc et différentes troubles psychoaffectifs : l instabilité, l hyperexcitabilité et des difficultés d accordage avec l entourage. La marche En appui sur le sol, la posture debout est «un jeu rythmique de repoussé/lâcher du poids, qui confère à la marche une qualité de rebond dynamique» 10. L enfant joue avec ses appuis ce qui lui permet progressivement de mieux contrôler son équilibre jusqu à accéder à la marche. Mais marcher nécessite une sécurité suffisamment construite pour renoncer au contact avec l adulte. Au départ l enfant fait des va-et-vient entre l espace à explorer et sa mère avec laquelle il peut par moment retrouver une espace de symbiose dont il a encore besoin. L enfant qui n accède pas à la marche, il a d autant plus de difficulté à sortir de la symbiose avec son environnement maternel, à se détacher du corps de l autre pour partir à la découverte du monde. En effet, celle-ci facilite à l enfant la conquête de son autonomie et de son indépendance, renforçant ainsi son identité. Sans la marche, l enfant reste dépendant de l autre. La construction psychomotrice de l enfant lui permet d explorer le monde, dans une curiosité qui le poussera à se séparer progressivement de sa mère. Le sentiment d identité se crée peu à peu chez l enfant sur la base de ses relations avec son entourage et la découverte de son corps à travers ses expériences sensori-motrices. Nous allons maintenant chercher à comprendre ce qui se passe dans le cas du polyhandicapé. Quels en sont les enjeux? Quelle influence le polyhandicap a-t-il sur les relations avec l environnement maternel essentiel à la construction de l enfant? Comment l enfant polyhandicapé construit-il son Moi-corporel? 10 Ibid, p /83

19 II. Le polyhandicap et ses conséquences 1. Généralités a. Historique du concept de polyhandicap Il y a cinquante ans, il n existait aucune prise en charge, ni structure d accueil pour les enfants atteints de polyhandicap. Le terme même, n existait pas, on parlait à l'époque, de «grabataires», «d encéphalopathes» ou «d arriérés profonds». En France, on pensait qu il n y avait rien à faire pour ces enfants que l on considérait «irrécupérables». Seul quelques fondations religieuses offraient des soins de nursing, mais sans aucune ambition éducative ou thérapeutique. À partir des années soixante et soixante-dix, on prend progressivement conscience du nombre d enfants «encéphalopathes». Des associations se créent pour défendre leurs droits, comme le CESAP (Comité d étude et de soins aux arriérés profonds de la région parisienne, rebaptisé Comité d Études, d Éducation et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées). Le CESAP propose le terme de «polyhandicap grave congénital» et se bat pour le remboursement des soins en insistant sur l'importance de prises en charge pluridisciplinaires pour répondre aux besoins spécifiques des handicaps multiples. En 1984, le CTNERHI 11 définit trois grands groupes de handicaps associés : 1. Le polyhandicap: handicap grave à expressions multiples avec restriction extrême de l autonomie et déficience mentale profonde. 2. Le plurihandicap: association circonstancielle de deux ou plusieurs handicaps avec conservation des facultés intellectuelles. 3. Le surhandicap: surcharge d une déficience physique, sensorielle ou intellectuelle par des troubles du comportement ou relationnels. 11 Centre Technique National d Études et de Recherche sur les Handicaps et les Inadaptations 18/83

20 En 1989, la rénovation des annexes XXIV reprend et précise la définition de 1984 sur le polyhandicap. Elle reconnaît les enfants et adolescents polyhandicapés, en les dotant des mêmes droits que pour les autres handicaps sans discrimination entre les déficiences. Toute personne reconnue handicapée, quelle que soit la gravité de son état, possède les mêmes droits à vivre, être soignée, éduquée, travailler dans le milieu le plus ordinaire possible. b. Définitions Parmi les déficiences graves, le polyhandicap représente une catégorie assez floue. D une part, car il a été défini récemment mais également, car cette entité recouvre des réalités cliniques très différentes. Selon l annexe XXIV ter le polyhandicap est défini officiellement comme un : «handicap grave à expression multiple, associant déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l autonomie et des possibilités de perception, d expression et de relations.». Étymologiquement, le mot «polyhandicap» associe le préfixe «poly» exprimant la pluralité, l abondance et le mot «handicap». Ce terme provient de l Anglosaxon «hand in cap», formule utilisée dans les jeux populaires puis hippiques pour désigner la manœuvre de désavantager un participant pour égaliser les chances. Il a progressivement été utilisé pour désigner la limitation des possibilités d interactions d un individu avec son environnement, liée à une déficience ou une incapacité. Mais plus que d être une somme de handicaps, le tableau du polyhandicap forme une structure, un système. Les handicaps ne s additionnent pas, ils sont interdépendants. Les déficits peuvent alors se moduler entre eux, se compenser mais également s aggraver mutuellement. La survenue précoce et massive des atteintes cérébrales a une influence globale et importante sur le développement. L enfant polyhandicapé grandit et se construit sur la base 19/83

21 de ses capacités et de ses déficits, ce qui entraîne une manière spécifique d être au monde : percevoir le monde, se le représenter et agir. Une prise en charge précoce et pluridisciplinaire me semble donc essentielle. c. Étiologies Le polyhandicap est la conséquence de lésions cérébrales graves, multiples, précoces et irréversibles dont les origines peuvent être diverses et s associer. Elles restent inconnues chez environ 30 % des enfants polyhandicapés. Des causes anténatales sont repérées chez la moitié des enfants polyhandicapés. La formation du cerveau peut être perturbée par une aberration chromosomique ou une anomalie génétique présentes dès la conception. Les lésions cérébrales peuvent également résulter d un accident vasculaire, toxique ou viral au cours du développement de l embryon ou du fœtus. Les causes périnatales restent ensuite les plus fréquentes malgré les progrès de la médecine qui ont fait diminuer le nombre des troubles liés à la naissance. Le polyhandicap peut être lié à une grande prématurité, à une souffrance fœtale ou obstétricale au moment de la naissance. Les atteintes cérébrales peuvent également survenir post-natal, plus tardivement à la suite d une maladie ou d un accident : traumatisme crânien, noyade, séquelles de méningite, encéphalite. Très souvent, le polyhandicap est le résultat complexe de causes multiples. La grande diversité des troubles observés chez les enfants polyhandicapés et leur gravité dépendent des zones cérébrales atteintes mais sont également influencés par le milieu institutionnel et familial. 20/83

22 2. Manifestations cliniques a. La déficience intellectuelle Les capacités intellectuelles des enfants polyhandicapés sont difficilement évaluables en raison de l association des différents handicaps. Elles sont généralement situées entre une déficience intellectuelle profonde (QI inférieur à 20-25) et sévère (QI de à 35-40). Leurs capacités à se repérer dans le temps et dans l espace sont réduites ainsi que les capacités à raisonner, mémoriser et apprendre. Le déficit de mémorisation entraîne des difficultés pour intégrer les expériences. Chez les personnes polyhandicapées, le langage est généralement absent ou limité à quelques mots ce qui restreint la communication verbale. L expression et la relation s appuient sur le corporel et passent par des modes non verbaux de communication, souvent mieux préservés. C est donc au niveau de la posture, du tonus, de l intonation, du rythme et de la mélodie gestuelle ou vocale que va se jouer la relation. b. La déficience motrice Dès la naissance, on peut fréquemment observer des troubles du tonus chez l enfant polyhandicapé. L hypertonie ou l hypotonie compliquent les portages, l enfant s arc-boute dans les bras ou au contraire «coule», échappe. Par la suite, ce défaut de régulation tonique continue à entraver la motricité de l enfant mais peut évoluer avec l âge. Lorsque les voies pyramidales sont atteintes, on constate généralement une hypertonie spastique des membres. La spasticité correspond à une exagération du réflexe myotatique d étirement qui se traduit par une contraction exagérée du muscle. Elle empêche des mouvements fluides et amples. Les mouvements des enfants polyhandicapés sont mal contrôlés, certains réflexes archaïques persistent anormalement. La motricité désordonnée et anarchique de l enfant polyhandicapé n envoie pas de signaux clairs aux parents qui rencontrent plus de difficultés à comprendre leur enfant. La déficience motrice se révèle également progressivement lorsque l enfant polyhandicapé prend du retard par rapport au niveau des acquisitions motrices attendues 21/83

23 normalement pour son âge. A 3 mois le bébé ne parvient pas à tenir sa tête, l acquisition de la station assise puis la marche sont retardées voir impossible. Cet écart grandissant avec la normalité est souvent difficile à vivre pour les parents. Ces troubles moteurs restreignent les moyens d action de l enfant sur son milieu ce qui limite ses expériences sensori-motrices. Chaque enfant lorsqu il apprend à se déplacer, explore son environnement et expérimente son corps. Il devient plus autonome vis-à-vis de sa mère et s individualise progressivement. L enfant polyhandicapé vit une limitation de ses expériences motrices, mais le degré de déficience motrice est très variable selon les enfants : certains peuvent acquérir des déplacements plus ou moins autonomes allant jusqu à la marche, d autres sont plus performants dans la motricité fine. Les appareillages tentent au maximum d éviter les déformations orthopédiques et de pallier le manque d autonomie. Ils favorisent les déplacements de l enfant (motilo, fauteuil roulant) et stabilise sa posture (coque, verticalisateur) ce qui a pour effet de faciliter ses gestes. Au sein de la SAPH, je regarde Daryl, un enfant polyhandicapé qui est allongé sur les tapis de la salle de jeux. Il glisse et ne joue pas avec le portique installé devant lui. Ses mains très spastiques ne lui permettent que très peu de mobilité. Mais une fois installé dans son motilo, je ne le reconnais plus. Daryl paraît plus éveillé, il se promène dans le couloir en explorant son environnement. Il parvient parfaitement à contrôler ses déplacements, avance, recule, tourne. 22/83

24 c. Les troubles sensoriels La vision est atteinte chez 40 % des personnes polyhandicapées. Ces troubles résultent notamment de cataractes, de malformations oculaires ou de difficultés à commander la motricité oculaire. Certains peuvent présenter une cécité corticale, il s agit d une perturbation de la perception visuelle liée à une anomalie du cortex cérébrale sans atteinte oculaire. Les déficits auditifs quant à eux sont plus rares mais restent difficiles à évaluer. Les personnes polyhandicapées présentent fréquemment des troubles de la sensibilité cutanée. Elles sont sujettes à une hypoesthésie (baisse de la discrimination tactile en intensité et en qualité). Mais peuvent également présenter une hypersensibilité, dans ce cas, le contact peut être perçu comme irritant et entraîner un retrait de la part de l enfant. Les troubles sensoriels ont un impact important sur la perception qu un individu peut avoir de son environnement et de son corps. Pour A. BULINGER «Parce qu il manque une source de covariation, l absence d une entrée sensorielle rend plus difficile la construction des représentations relatives à l image corporelle ou à la localisation d événements dans l espace proche». 12 Les troubles sensoriels ont également des conséquences au niveau relationnel. Les contacts visuels et tactiles tiennent une place importante dans les interactions parent-enfants et la construction de l'enveloppe. Que se passe-t-il lorsque l enfant ne peut pas regarder sa mère, lorsqu il ne réagit pas ou se retire quand elle le touche? d. L Épilepsie Elle atteindrait environ la moitié des enfants polyhandicapés. La crise épileptique est liée à une activité excessive et paroxystique (décharge soudaine et brève) des cellules nerveuses cérébrales, elle peut être généralisée à tout le cortex cérébral ou partiellement. On parle d épilepsie lorsque les crises se répètent de manière chronique. L état de mal épileptique désigne une crise d une durée anormalement longue ou la survenue de 12 BULLINGER A., (2004), Le développement sensori-moteur de l'enfant et ses avatars, p.56 23/83

25 plusieurs crises qui se succèdent de manière rapprochée, il peut entraîner des séquelles cérébrales définitives et même la mort. Certaines crises sont plus discrètes, sous la forme d absence, de rupture de contact ou d une brusque baisse de tonus. Chez les enfants polyhandicapés, l épilepsie est souvent difficile à équilibrer et les traitements provoquent des effets secondaires comme une somnolence, un accroissement la fatigabilité et un ralentissement de la motricité. Une crise d épilepsie peut être impressionnante mais ne met que très rarement la vie de l'enfant en danger mise à part dans le cas d un état de mal épileptique. Le risque permanent de crise est souvent source d angoisse et nécessite une surveillance particulière de la part de l entourage. En se répétant, les crises font vivre à l'enfant des vécus de rupture, de discontinuité d existence. La succession des crises peut entraîner un handicap supplémentaire, elle ajoute une entrave au développement de l enfant et peut le conduire vers des troubles de type autistique. e. Les autres troubles somatiques Le polyhandicap s associe généralement à une fragilité générale de l état de santé. On trouve couramment des troubles de l alimentation, de la déglutition et de la digestion. La faiblesse neuromusculaire de ces enfants, favorise le risque de fausse route. Les capacités respiratoires peuvent être limitées par des déformations au niveau thoracique et rachitique ce qui augmente le risque d apparition d infection des voies aériennes. La position couchée aggrave aussi ces infections. 24/83

26 3. Entraves dans les relations précoces a. L annonce du handicap et le traumatisme parental La découverte du handicap peut se faire pendant la grossesse ou après la naissance de l enfant. Dans le cas du polyhandicap on constate souvent progressivement les différentes pathologies et troubles neurologiques de l enfant, faisant parfois l objet d annonces successives pour les parents. Le handicap peut également surgir brusquement à la suite d une maladie ou d un accident. Quelles que soient les circonstances, l annonce du handicap est toujours un «choc traumatique» pour les parents, c est une catastrophe face à laquelle personne n est jamais préparé. D après S. SAUSSE, l'annonce fait effraction dans le psychisme provoquant «un état de sidération, qui met en échec les capacités de penser» 13. Pour les parents le temps se fige les empêchant d imaginer l avenir de leur enfant, son évolution. Le risque est que la famille«s enkyste» autour du handicap. Il faut beaucoup de temps pour que les parents parviennent à accepter l enfant tel qu il est et à assimiler cet événement traumatique. Le décalage par rapport à l enfant imaginaire dont les parents ont rêvé est tel que le deuil n est pas toujours possible. b. Les représentations de l enfant polyhandicapé Selon B. LESAGE, «Il y a dans le premier contact avec une personne polyhandicapée quelque chose qui nous décontenance. Les repères habituels, les codes de communication qui nous permettent de décrypter, d anticiper, de répondre, ne sont plus valides.» 14 Le comportement de l'enfant polyhandicapé, difficilement «décryptable» confronte la famille à un sentiment de gêne et «d étrangeté». L altérité est tellement grande qu il est difficile pour la famille de penser cet enfant comme appartenant à la même espèce, faisant partie de l espèce humaine. Le polyhandicap peut amener des 13 SAUSSE S., (1996), Le miroir brisé, p LESAGE B., 2000, Abord de la personne polyhandicapée, p.93 25/83

27 représentations non humaines ou «monstrueuses» de l enfant, des images de «légumes», «poupée de chiffons» ou «robot». Face aux difficultés de donner du sens à ce que l enfant manifeste, la famille peut être amenée à penser que ses comportements n ont pas de sens et que l enfant ne pense pas. C est une façon pour l entourage de se protéger en supposant que l enfant ne souffre pas. Dans ce cas, l enfant a du mal à être investi comme un sujet à part entière. c. Des fonctions parentales difficiles à assurer L enfant handicapé renvoie à ses parents une image déformée tel «un miroir brisé» dans lequel ils ont du mal à se reconnaître. Face à un enfant si différent, les parents ont du mal pas à assumer leurs fonctions parentales, ils ne parviennent pas à s identifier à lui pour le comprendre comme c est normalement le cas au cours de l état de préoccupation maternelle primaire. L anxiété et la culpabilité leur font perdre leur spontanéité pouvant rendre leurs comportements excessifs ou incohérents. Les parents peuvent sombrer dans un sentiment de fatalité les amenant à désinvestir leur enfant, s enfermant peu à peu dans des conduites opératoires lors des soins quotidiens. Pour lutter contre cette tendance mélancolie, ils peuvent au contraire se lancer dans une course effrénée contre la maladie, surstimulant l enfant dans un désir de réparation. Ou bien par culpabilité, ils peuvent ne rien interdire ni imposer à leur enfant, aucune limite ou frustration. Ces mouvements inconscients sont souvent ambivalents, alternant des moments d amour fusionnel et des désirs inconscients de mort. 26/83

28 d. Symbiose secondaire À côté de la difficulté des parents à s identifier à leur enfant handicapé, ils l investissent également comme une partie d eux-mêmes : l enfant rejeté et souffrant qu ils portent en eux. Mais cette forme d identification se fait à niveau un archaïque souvent inconscient. Elle traduit la forme d incorporation de l enfant qui peut entraîner une relation pathologique, un amour «dévorant cannibale». La symbiose primaire qui s établit normalement lors des premiers liens après la naissance, est mise en échec. Un état symbiotique pathologique dit secondaire, risque donc de le remplacer. «Par cette symbiose secondaire, les parents tentent de retrouver l illusion primaire brutalement anéantie par la déception originaire et luttent contre les effets de séparation catastrophique qu impose le handicap.» 15. Les membres de la famille restent immobilisés dans cette situation paradoxale. Tant que le vécu d accordage avec l enfant ne permet pas de vivre une sécurité de base suffisante, une réelle séparation psychique n est pas possible. e. Bouleversement de la structure familiale La venue d un enfant handicapé, bouscule la vie familiale. La famille se réorganise pour survivre à cette situation. Un enfant polyhandicapé demande plus de présence de la part de l entourage pour veiller aux nombreuses prises en charge et rendezvous médicaux. Pour faire face, les grands-parents ou les frères et sœurs aînés peuvent être mis à contribution. C est la mère qui assure le plus souvent la majorité des soins de son enfant et doit parfois quitter son emploi pour être plus disponible. La mère peut être prise dans un double mouvement de culpabilité et de plaisir fusionnel avec son enfant. Selon S. SAUSSE, «Les mères se vouent corps et âme à l enfant invalide, dans un sacrifice d elle-même [ ] dont elles retirent des bénéfices inavouables. Dévotion exemplaire, qui trouve son répondant dans la dépendance obligée de l enfant, qui ne peut prétendre à aucune autonomie et qui n a d autres solutions que d y trouver son compte lui aussi.» ANDRE-FUSTIER F., (2002), Les adaptations familiales défensives face au handicap P SAUSSE S., (1996), Le miroir brisé, p /83

29 Les pères sont tout autant affectés mais l expriment parfois différemment. Ils peuvent fuir le domicile familial pour se réfugier dans leur travail. Leur absence renforce l isolement des mères. S ils ne font pas tiers dans la relation, ils favorisent la symbiose pathologique mère-enfant. Aujourd hui, il me semble que les rôles socialement attribués à la mère et au père sont moins prédéfinis. Au cours de mon stage, j ai pu rencontrer des pères autant impliqués dans la prise en charge de leur enfant que les mères. En tant que professionnel, il me semble important de laisser une place pour chacun des parents, le travail à domicile pouvant favoriser ce contact et cet échange. Garder un lien avec les deux parents c est également pouvoir replacer l enfant dans sa filiation, en tant qu il est le fruit de l amour de ses deux parents. 28/83

30 4. Entraves dans la construction du Moi-corporel Selon G. HAAG «les enfants polyhandicapés qui se trouvent rester longtemps et quelques fois toute leur vie dans des étapes très primitives de cette construction du Moicorporel et souvent de ses pannes» 17 a. Des représentations du corps peu structurées En lien avec toutes les entraves motrices, sensorielles et intellectuelles, précédemment évoquées, l enfant polyhandicapé à peu de possibilités pour expérimenter son corps par des jeux sensorimoteurs, de plus les expériences vont demander plus de temps et de répétitions pour être intégrées. Face au handicap, les parents rencontrent également plus de difficultés à assurer leurs fonctions parentales de holding et handling nécessaires au rassemblement de l enfant et à la construction de son Moi-corporel. Tout ceci entraîne chez l enfant polyhandicapé des difficultés pour se représenter son corps de manière unifiée et bien fermée. Les représentations corporelles que l enfant polyhandicapé est parvenu à construire ne sont pas stables et peuvent facilement s effondrer ou se morceler. Il semble avoir peu intégrer les limites entre intérieur et extérieur, il peut rapidement être débordé par ses sensations intérieures ou se sentir envahi par des stimulations extérieures. Ce manque de limite entraîne une différenciation plus difficile entre soi et l autre, «moi mon corps» et «toi ton corps» HAAG G., (1997), Constitution du Moi corporel et des toutes premières étapes de la construction du Moi, qui sont d ordre corporel, p.1 18 DURET cit SARDA J., 2002, Le toucher en psychomotricité, p /83

31 b. Des vécus d angoisses archaïques Un Moi-corporel trop peu construit et instable perpétue les angoisses archaïques et la recherche de fusion à l environnement. En réaction à ces angoisses l enfant polyhandicapé peut présenter des troubles du comportement : stéréotypies, autoagressivité, de repli psychotique que je ne développerai pas. Je vais maintenant vous présenter les angoisses archaïques dont peuvent souffrir les personnes polyhandicapées, de la plus primitive à celle qui révèle une représentation du corps plus construite. Les angoisses d anéantissement Les angoisses d anéantissement correspondent à des éprouvés extrêmement précoces où le psychisme du nourrisson est encore peu ou pas du tout unifié. Ces angoisses les plus archaïques sont qualifiées d'«inimaginables», elles traduisent le sentiment de «désintégration» du sujet, d anéantissement. Ces angoisses correspondent aux «agonies primitives» décrites par D W. WINNICOTT. Des angoisses de chute Certains auteurs, considèrent les angoisses de chute comme équivalentes aux angoisses d effondrement. Mais elles seraient plus spécifiquement liées au retour des premières perceptions de pesanteur et font référence à des vécus de chute dans un gouffre sans fond. Elles pourraient également correspondre à une angoisse de perte de l environnement qui joue le rôle de soutien auquel le bébé s agrippe. Des angoisses de liquéfaction, de dissolution Le peu de repère en termes de représentation du corps tendrait à se liquéfier, se dissoudre, comme la représentation d un contenant trop fragile qui fond. Cette angoisse peut se mettre en scène dans des brusques effondrements toniques pendant lesquels l enfant semble s étaler au sol comme «une flaque d eau». 30/83