LE DISPOSITIF D ANNONCE DE CANCER. Dr Françoise MAY - LEVIN

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1 1 LE DISPOSITIF D ANNONCE DE CANCER Dr Françoise MAY - LEVIN

2 Le dispositif d annonce 2 Un reflet, Mais également une accélération de l évolution de la société En 1998, lors des 1ers Etats généraux des patients atteints de cancer les patients atteints de cancer, jusque là passifs, ont pris la parole. Depuis la loi de mars 2002 sur les DROITS des MALADES les médecins ont l obligation d informer leur patient (obligation renforcée récemment)

3 Le temps de la construction 3 C est grâce à la volonté DES PATIENTS, en 1998, au lendemain des Etats généraux des malades atteints de cancer qu est né le projet de construire des procédures encadrant ce moment inoubliable qu est l entrée dans la maladie du cancer : l ANNONCE du diagnostic d un CANCER l élaboration des procédures d annonce

4 L annonce d un cancer 4 cause un véritable séisme survient souvent dans un climat de relative sidération gelant tout dialogue, toute question Angoisse, panique parfois, Temps d attente dans l incertitude et surtout, multiplicité des interlocuteurs

5 Le temps de la diffusion 5 Plan cancer 2003 / 2007 (mesure 40) Plan cancer 2009 / 2013 ( mesure 19) Structuration en équipe, élargissement du cadre, ouverture au médecin généraliste GENERALISATION OBLIGATION PROFESSIONNELLE CERTIFICATION HOSPITALIERE

6 Le temps de la maturation 6 LE CANCER EST MULTIPLE LES MALADES SONT DIFFERENTS LES CIRCONSTANCES SONT DIVERSES S IL N Y A PAS DE BONNE FACON D ANNONCER UN CANCER L IMPORTANT EST DE COMPRENDRE, ECOUTER, ET ADAPTER SON RYTHME A CELUI DE SON MALADE

7 Le temps de la souplesse 7 Certains principes restent INTANGIBLES. donner du temps à l entretien : expliquer le diagnostic, annoncer le parcours de soin mais aussi comprendre la personne psychologie problèmes sociaux problèmes familiaux autres (santé, géographie, vie professionnelle, etc..) Tout en laissant également la parole au patient (ou à un proche s il le souhaite).

8 8 AUTRE PRINCIPE IMPORTANT : La procédure d annonce est une procédure d équipe L infirmière «d annonce» suit, redit, complète ce qui a été dit. Elle peut aider à déceler les problèmes sous jacents et à les régler Avec les autres membres : assistante sociale, psychologue, nutritionniste, kinésithérapeute Toujours en accord avec l oncologue référent

9 9 LE PROTOCOLE D ANNONCE EST UN PROTOCOLE QUI DOIT SE POURSUIVRE DANS LE TEMPS. Sur un mode plus allégé : penser à donner et expliquer les résultats d examens, mais également à s intéresser à la vie du malade (famille, activité professionnelle, qualité de vie, etc.)

10 La souplesse 10 Tous les patients n ont pas la même réceptivité. Besoin de savoir OU Désir de ne PAS savoir? Tenir compte des variations du patient dans le temps

11 Les difficultés 11 Faut-il toujours passer par un RCP? Annonce d une complication imprévue ou tardive Installation d une séquelle définitive Apparition d une récidive ou d une métastase Epuisement thérapeutique Passage aux soins palliatifs

12 L impact du dispositif d annonce pour les personnes touchées par la maladie et par les proches 12 Enquête conduite en à l initiative de la Ligue contre le Cancer et de l INCa METHOLOGIE Enquête PATIENTS : 1500 questionnaires téléphoniques Auprès de patients à distance de leur diagnostic ( 6 mois à 2 ans ) Le dispositif d annonce s est effectué dans le cadre hospitalier Alors que le cancer est déjà évoqué préalablement par le médecin généraliste (39%) par le médecin spécialiste (40%) par le radiologue ( 19%)

13 13 L impact du dispositif d annonce pour les personnes touchées par la maladie et par les proches L impact du dispositif d annonce sur les patients varie suivant la qualité relationnelle de l équipe Présentation d emblée d une EQUIPE Avec le rôle respectif de chacun Approche globale de la Personne La place des proches est sous estimée 44% des patients seuls lors de la consultation annonce Importance de l aide dans l organisation du quotidien (tâches ménagères, vie familiale, vie professionnelle, vie sociale)

14 L impact du dispositif d annonce pour les personnes touchées par la maladie et par les proches 14 Les carences Les MEDECINS GENERALISTES restent insuffisamment inclus Cette prise en charge globalisée doit se poursuivre tout au long de la maladie De nombreux patients n ont pas bénéficié de ce dispositif

15 En conclusion 15 Le DISPOSITIF d ANNONCE a modifié les rapports soignants patients a renforcé la notion d EQUIPE de SOINS doit être un guide pour une PRISE EN CHARGE GLOBALE du patient

16 16 Dr Françoise MAY-LEVIN Conseiller médical LIGUE CONTRE LE CANCER Groupes de paroles de patients Groupes de paroles de proches Groupes de paroles de personnes endeuillées