RÉSULTATS DU RÉSEAU NAÎTRE ET DEVENIR

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1 RÉSULTATS DU RÉSEAU NAÎTRE ET DEVENIR Patricia Garcia-Méric, Valérie Niel-Bernard et Marie Fabre-Grenet 11 èmes journées d automne de Périnatologie Marseille, 6 et 7 décembre 2013

2 LA PRÉMATURITÉ EN FRANCE naissances/an en France Prématurité 5.9% 7.4% entre 1995 et 2010 Grande prématurité < 33 : 1,5% soit /an 600/an en PACA Ouest et Corse du Sud Décès 10-15%

3 HISTORIQUE o 1ère unité de réanimation polyvalente : 1964 o G.Huault o 1ère unité de réanimation néonatale : 1967 o A.Minkowski o Progrès thérapeutiques et amélioration de la survie o enthousiasme o Avant 1970, 80% de décès chez PN < 1200g, après 1980, 80% survivent dans de bonnes conditions A. Minkowski

4 LES PROGRÈS DE LA PRISE EN CHARGE Corticothérapie anténatale et surfactant exogène dans les années 90 Organisation régionale des soins, amélioration des techniques et prise en charge nutritionnelle Devenir et qualité de vie? peu de données et augmentation survie EPIPAGE(étude épidémiologique des petits âges gestationnels)

5 ETUDE EPIPAGE : MÉTHODOLOGIE o Etude prospective, multicentrique, information parentale, accord oral, CNIL o 9 régions françaises (Alsace, Franche-Comté, Haute- Normandie, Languedoc-Roussillon, Lorraine, Midi-Pyrénées, Nord-Pas-de-Calais, Pays-de-Loire, Paris) o Inclusion du 01/01/97 au 31/12/97 o Inclusion de toutes les naissances vivantes entre 22 et 32 o Groupe témoin 1 : prématurés modérés (33-34 ) o Groupe témoin 2 : nouveau-nés à terme (1 naissance sur 4 pendant 1 semaine dans chaque région)

6 EPIPAGE : MÉTHODES ET OBJECTIFS Examens 2, 9 et 12 mois 2 ans : questionnaires au médecin + parents 3 et 4 ans : questionnaires aux parents Devenir neurologique à 5 ans Besoin de soins spécialisés Devenir scolaire à 8 ans

7 RESULTATS EPIPAGE 1 «40 % des grands prématurés ont des séquelles à l âge de 5 ans» Le Monde, 8 mars 2008 Need for special health-care resources: 188 (42%) of children born at weeks 424 (31%) born at weeks, 63 (16%) of those born at wks Larroque et al, Lancet 2008; 371:813 «The Epipage study reminds us that children born before.» 33 weeks need care and support that lasts far beyond discharge from the neonatal care unit.» Platt M, Lancet 2008; 371:787

8 RÉSEAU NAÎTRE ET DEVENIR : OBJECTIFS Dépistage et prise en charge précoces des anomalies de développement des prématurés < 33 Suivi de proximité jusqu à 7 ans Centralisation des données : Communication Recherche Épidémiologie

9 RÉSEAU NAÎTRE ET DEVENIR : MOYENS Adhésion des établissements de santé inclusion Création de référentiels communs : cahiers de l enfant Elaboration de documents : parents, professionnels Développement d une base de données Dispensation de formations agréées FMC 172 médecins référents Maillage réseau et formation spécifique des kinésithérapeutes Développement liens : CAMSP, PMI, Education Nationale, Conseils Généraux

10 RÉFÉRENTIELS

11 DOCUMENTS

12 ORGANITION DU SUIVI Consultations âges clés Consultations de recours Bilans visuel et auditif

13 FONCTIONNEMENT Administration Instances Association Médecins coordinateurs Kinésithérapeute Coordinatrice administrative COPIL Comité scientifique Secrétaires

14 SUIVI ÉVOLUTIF o Dépistage très neuromoteur la première année o Part croissante du cognitif, relationnel, langage o Dépistage précoce des troubles des apprentissages par des tests validés o 4 ans : Eval Mater psychomoteur et langage o 5 ans : BREV EDA fonctions verbales, non verbales, attention, apprentissages o TDAH : travail pilote questionnaire test de Conners

15 DÉROGATION TARIFAIRE Médecins libéraux référents : 30 euros réglés par le réseau, en plus du tarif de la consultation du praticien Si l enfant est inclus Si les examens sont reçus Bilan psychomoteur 45 euros Bilan neuropsychologique 70 euros

16 SYSTÈME D INFORMATIONS Création d une base de données spécifique Mémoires de DU Liens avec département des études de l ARS

17 QUELQUES CHIFFRES Début septembre /09/2006 au 15/10/ dossiers ouverts Décès 6% Perdus de vue 14% Sortis 10% Suivi sur 7 ans 76% questionnaire téléphonique

18 RÉSULTATS DU RÉSEAU NAÎTRE ET DEVENIR Période néonatale Plagiocéphalie asymétrique à 1 an Troubles moteurs à 2 ans Troubles du langage à 3 ans Bilan psychomoteur et langage à 4 ans Dépistage du déficit attentionnel et de l hyperactivité à partir de 4 ans Bilan verbal, non verbal et apprentissages de 5 à 7 ans Prises en charge nécessaires

19 PÉRIODE NÉONATALE Répartition par AG et PN Lésions neurologiques Entérocolite ulcéronécrosante Dysplasie bronchopulmonaire Rétinopathie du prématuré Troubles auditifs Décès (AG, PN) et soins palliatifs

20 RÉPARTITION DE LA POPULATION Selon âge gestationnel Selon poids de naissance 20% < 28 25% < 1000g

21 RÉPARTITION ET DÉCÈS EN FONCTION DE L ÂGE GESTATIONNEL AG moyen 29.5 et AG médian 30 - Décès 6%

22 RÉPARTITION ET DÉCÈS EN FONCTION DU POIDS DE NAISNCE PN médian 1344 g et PN moyen 1362 g - Décès 3%

23 LÉSIONS CÉRÉBRALES GRAVES HIC STADE 3 OU 4 ET/OU AN SB < 28 : 203/672 soit 30% dont 41% DC 28 : 242/2701 soit 9% dont 12% DC

24 ENTÉROCOLITE GRAVE STADE II B OU III < 28 : 53/672 soit 8% dont 57% décès 28 : 29/2701 soit 1% dont 20% décès

25 DYSPLASIE BRONCHO-PULMONAIRE < 28 : 317/672 soit 47% 28 : 251/2701 soit 9%

26 RÉTINOPATHIE STADE 3 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% < 28 : 18/510 soit 3.5% 28 : 2/2637 soit 0.07%

27 TROUBLES AUDITIFS 1% troubles auditifs mais 40% des survivants non testés avant la sortie d hospitalisation!!!

28 SOINS PALLIATIFS Pas d obstination déraisonnable Information parentale Plusieurs démarches : Absence d escalade thérapeutique ou limitation des soins Retrait des soins Soins de confort 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

29 DÉCÈS Selon AG Selon PN < 28 : 23% et 28 : 2% < 1000g : 19% et 1000g : 2%

30 ETUDE PLAGIOCÉPHALIE ASYMÉTRIQUE A 1 AN SUR 1795 ENFANTS 14.5% à 1 an dont 40% persistant Étude sur effets de la plagiocéphalie asymétrique de la 1 ère année sur le développement psychomoteur à 4 ans 42% pris en charge PEC : 82% kinésithérapie, 17% pluridisciplinaire 1/3 PEC en CAMSP

31 Étude sur effets de la plagiocéphalie asymétrique de la 1 ère année sur le développement psychomoteur à 4 ans Sexe Garçons Filles Âge au BP 3.5-<4 ans ans BP normal (n =382) % 58,5 69, BP surv ou orienter (n=218) % 41,5 30, p AG < <0.001 Plagio Aucune Asym Non asym Plagio Oui Non Langage Normal Surv ou orienter < Etude financée par l ARS réalisée avec l ORS PACA

32 ETUDE TROUBLES MOTEURS A 2 ANS SUR 1307 ENFANTS

33 PARALYSIE CÉRÉBRALE À 2 ANS SUR 1307 ENFANTS 35% 30% 25% 20% Mineure Modérée 15% Sévère 10% 5% 0%

34 PARALYSIE CÉRÉBRALE À 2 ANS ET PRISES EN CHARGES 11,2 % PC à 2 ans Prises en charge : 73% 35% 30% 25% Kinésithérapie 79% Psychomotricité 35% Multiples 30% 20% 15% 10% 5% CAMSP 58% 0%

35 DÉPISTAGE PRÉVENTION LANGAGE DPL3 Procédure validée Comportement entre 3 ans et 3 ans ½ Communication Graphisme Langage parlé et compris

36 ETUDE DPL3 < 5 À 3 ANS SUR 942 ENFANTS PEC 65% Orthophonie 66% Multiples 42% CAMSP 44%

37 ETUDE TDAH 15 A 4 ANS SUR 660 ENFANTS 59 enfants sur 660 Taux global 9%

38 EVAL MATER A 4 ANS : DEPISTAGE TROUBLES PSYCHOMOTEURS SUR 660 ENFANTS 10.6% : PEC 85% dont Psychomotricité 81%, Multiples 40%,CAMSP 45% 4% à terme Bilan de santé dans les écoles maternelles de la région PACA (PMI, service neuropédiatrie Timone et ORS financée par ARS)

39 EVAL MATER A 4 ANS : DEPISTAGE TROUBLES LANGAGE SUR 660 ENFANTS 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% % : PEC 70% dont orthophonie 55%, Multiples 24%,CAMSP 18% 14% à terme Bilan de santé dans les écoles maternelles de la région PACA (PMI, service neuropédiatrie Timone et ORS financée par ARS)

40 BILAN PSYCHOMOTEUR ET LANGAGE EVAL MATER A 4 ANS SUR 660 ENFANTS

41 SCOLARITÉ A 5 ANS SUR 258 ENFANTS 249 scolarisés soit 97% 15 AVS soit 6% 32 soutien soit 13% EDA : score verbal, score non verbal et apprentissages 91 enfants/258 troubles soit 35 % dont 50% troubles associés Epipage 40% prise en charge PEC : 75% Orthophonie 50% Orthoptie 30% Multiples 50% CAMSP et CMP 20%

42 PRISE EN CHARGE A 5 ANS EPIPAGE Besoin 40% RESEAU NAITRE ET DEVENIR Besoin 35% 42% pour % % % 29-32

43 RÉSULTATS EDA À 5 ANS

44 SCOLARITÉ A 6 ANS SUR 85 ENFANTS Tous scolarisés 7 AVS soit 8% 15 soutien soit 19% EDA : score verbal, score non verbal et apprentissages 36 enfants/85 troubles soit 42 % dont 36% associés PEC : 70% Orthophonie 33% Orthoptie 20% Psychomotricité 30% Multiples 22%

45 RESULTATS EDA 6 ANS

46 SCOLARITÉ A 7 ANS : 9 EXAMENS Tous scolarisés 3 AVS 4 soutien Orthophonie 60% Orthoptie 40% Multiples 40%

47 EPIPAGE 2 : MÉTHODOLOGIE o Etude épidémiologique prospective, multicentrique o Inclusion «plusieurs vagues» selon AG entre mars et décembre 2011 : o o o enfants grands prématurés (< 33 ) prématurés modérés (33 34 ) groupe témoin de enfants nés à o o 25 régions de France métropolitaine et d outre mer Suivi de 5000 enfants jusqu à 12 ans o Étapes de suivi : 1, 2, 5 et 8 ans, puis à ans, l'âge d'entrée au collège.

48 EVOLUTION DES DÉCÈS

49 IMPACT DES FACTEURS PRÉNATALS* SUR LE DEVENIR DES ENFANTS EXTRÊMEMENT PRÉMATURÉS «MOVING BEYOND GESTATIONAL AGE» TYSON ET AL NEJM 2008 AG Sexe PN Singlet. Cor2c. Antenat 24 0/ /7 24 0/ /7 24 0/ /7 24 0/ /7 24 0/ /7 Survie Survie sans séquelles majeures m 600 g non non 27% 15% 7% f 600 g non non 36% 24% 14% f 800 g non non 63% 48% 34% f 800 g oui non 67% 53% 39% f 800 g oui oui 82% 71% 57% *GA, birth weight, sex, single.multiple birth, antenatal steroids Survie sans séquelles majeures ou moyennes

50 CONCLUSIONS Sonnette d alarme d Epipage sur les complications de la prématurité Besoins en prise en charge Recul de certaines équipes sur les extrêmes prématurés Problèmes soulevés par Epipage 2 Prise en charge optimum des très petits âges gestationnels? AG ne doit pas être le seul critère de prise en charge États généraux de la prématurité Alerte sur prématurité et problèmes de prise en charge Au quotidien Difficultés de suivi Accès aux soins avec surcharge des structures Nécessité d un suivi prolongé

51 PROBLÈME ÉTHIQUE «Les familles, les soignants et la société sont confrontés à un dilemme difficile si les moyens déployés pour les soins intensifs de ces enfants et leur survie ne sont pas accompagnés de moyens équivalents pour satisfaire les besoins de soins complexes tout au long de l enfance et de l adolescence.» Whitfield MF

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