Présentation de l ELES

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1 Présentation de l ELES Historique La réflexion éthique a débuté au C.H.U. de Nancy dans les années 70 par la création d un Comité d Éthique constitué par un groupe de médecins hospitaliers et chercheurs impliqués dans la recherche clinique. Ce groupe donnait un avis sur les protocoles des essais thérapeutiques. Il fut dissout lors de la création des Comités Consultatifs pour la Protection des Personnes se prêtant à la Recherche Biomédicale (CCPPRB) par la loi Huriet-Sérusclat du 20 décembre Il fut ensuite recréé sous la forme du Comité Consultatif Lorrain d Éthique Médicale (CCLEM) dans les années 90-92, à l initiative du Professeur Michel Pierson, afin de compléter l activité des CCPPRB et d aider les praticiens dans leur exercice clinique. Le CCLEM organisait chaque année une Rencontre Lorraine d éthique de la santé. Suite aux directives de la loi du 6 août 2004, créant les Espaces Régionaux Éthiques, il devenait logique, en prenant également en compte la loi du 4 mars 2002 qui dispose que "les établissements de santé mènent en leur sein une réflexion éthique sur la qualité de la prise en charge des patients", de scinder le CCLEM en deux entités l une à dimension régionale, l Espace Lorrain d Éthique de la Santé (ELES), l autre à dimension du C.H.U. ce que Monsieur Benoît Péricard, Directeur Général du CHU à cette époque, a souhaité et permis de concrétiser sous la forme du Comité de Réflexion Éthique Nancéien Hospitalo- Universitaire (CRENHU). C est ainsi qu un comité de pilotage a initié la mise en place, avec l aide de la communauté soignante régionale, d un Espace Lorrain d Éthique de la Santé (E.L.E.S.) dont le Bureau provisoire s est réuni pour la première fois le 26 janvier Création de l Espace Lorrain d Ethique de la Santé 15 décembre 2007 : Assemblée constituante aboutissant à la mise en place d un Bureau provisoire de 16 membres. 29 avril 2008 : Election de Monsieur le Professeur Ducrocq comme Président de l E.L.E.S. Madame Anatole, Directrice Générale du CHR de Metz est élue Vice- Présidente, Monsieur le Professeur Pierson est élu Président Honoraire. 31 mai 2008 : o Signature de la convention constitutive de l ELES entre le CHU de Nancy et la Faculté de Médecine de Nancy. o Installation officielle de l Espace Lorrain d Ethique de la Santé en présence des autorités, notamment Madame Vuillaume de la D.R.A.S.S. représentant le Préfet de Région, Monsieur Benoît Péricard, Directeur Général du C.H.U. et Monsieur Henry Coudane, Doyen de la Faculté de Médecine.

2 Le logo de l ELES Bleu et blanc : les couleurs du CHU. Rouge et jaune : les couleurs de la Faculté de Médecine. Intersections : ELES lieu de rencontre. Trois triangles : les trois alérions de l emblème lorrain. Ils nous entraînent vers le haut Ses missions En l absence de textes d application, c est dans la Loi du 6 août 2004, texte fondateur, que peuvent être identifiées les cinq missions dévolues aux Espaces éthiques régionaux : «Art L Des espaces de réflexion éthique sont créés au niveau régional ou interrégional ; ils constituent, en lien avec les Centres Hospitalo-Universitaires, des lieux de formation, de documentation, de rencontre et d échange interdisciplinaires sur les questions d éthique dans le domaine de la santé. Ils font également fonction d observatoires régionaux et interrégionaux des pratiques au regard de l éthique. Ces espaces participent à l organisation de débats publics afin de promouvoir l information et la consultation des citoyens sur les questions de bioéthique.» Son organisation L ELES est une structure ouverte à toute personne, professionnel de santé ou non, qui souhaite apporter sa contribution à l avancée de la réflexion éthique dans le domaine de la santé et des soins. Son fonctionnement, dans l attente de l arrêté d application de la loi, a été prévu dans une Charte de fonctionnement préparée par le bureau provisoire et approuvée lors de l assemblée générale du 26 novembre 2009

3 Les Groupes Afin de respecter la pluridisciplinarité et le pluralisme qu exige une telle activité à l échelle régionale, les membres de l E.L.E.S. sont structurés en 7 groupes de partenaires : 1. Les représentants des Comités d Ethique existant en Lorraine, publics et privés. 2. Les enseignants : 2.1. Enseignants universitaires issus des Universités de Nancy et de Metz appartenant aux disciplines particulièrement concernées Enseignants des Instituts de Formation des professionnels de Santé. 3. Les représentants des Ordres professionnels. 4. Les représentants des principales religions. 5. Les représentants des professionnels de santé en exercice dans les établissements publics et privés. 6. Les «personnalités qualifiées». 7. Les représentants d Associations des usagers du système de santé et des membres à titre individuel. Au 31 décembre 2010, l ELES est constitué de 130 membres. Chaque Groupe est animé par un Coordonnateur élu, membre de droit du Bureau. Les Commissions Lors de leur candidature, les membres s inscrivent dans une ou plusieurs des 4 Commissions chargées de la mise en œuvre des missions prévues par la loi. 1. Commission «formation documentation», Objectif principal : structurer un centre de ressources pédagogiques pour les professionnels de santé mais aussi pour l ensemble de la population. 2. Commission «rencontres et échanges interdisciplinaires», Objectif principal : structurer des ateliers thématiques de réflexion pluri et interdisciplinaires destinés aux professionnels de santé de la Lorraine. 3. Commission «observatoire des pratiques en éthique», Objectif principal : nourrir la réflexion éthique par l observation des pratiques au regard de l éthique appliquée au soin en créant un réseau des comités lorrains de réflexion éthique et un partage des expériences.

4 4. Commission «information et consultation citoyenne». Le Bureau Le Bureau est composé : Objectif principal : développer la communication avec les citoyens dans divers lieux d intervention : - Aller au devant de la population là où elle se trouve. - Mettre en place des supports variés de communication. De 6 membres désignés : 3 représentants des Hôpitaux Régionaux : - 2 représentants du C.H.U. de NANCY désignés par le Directeur Général, - 1 représentant du C.H.R. de METZ désigné par le Directeur Général. 3 représentants des Institutions d Enseignement : - 2 représentants de la Faculté de Médecine de Nancy désignés par le Doyen, - 1 représentant des Instituts de formation désigné par le Conseiller Technique Régional (D.R.A.S.S.). De 11 membres élus : Du coordonnateur de chacune des 4 commissions permanentes, Du coordonnateur de chacun des 7 groupes. Soit un total de 17 membres. Les Assemblées Générales Moment important, elles permettent aux membres de l ELES d être informés, de se retrouver, de valider les textes statutaires et les orientations prises. A la création de l ELES, elles étaient organisées sur une demi journée. A la demande des membres, elle fut enrichie avec une matinée de colloque à thème. A présent, le jour de l Assemblée générale est aussi le jour de rencontre des Comités d éthique de la Lorraine. Les Assemblées se sont déroulées : Le 26 novembre 2009, dans l amphithéâtre de l IFSI de Brabois. Le 30 avril 2010 dans l amphithéâtre Lepois de la Faculté de Médecine.

5 La Lettre de l ELES Il a paru utile de créer un support rapide et convivial entre tous les membres de l ELES dispersés «aux quatre coins» de la Région. La Lettre permet notamment à ceux qui n ont pas pu assister aux rencontres d en avoir un bref compte rendu. Elle annonce aussi les manifestations à venir. Réalisée «avec les moyens du bord», sa parution n est pas régulière mais plutôt en fonction des besoins. Son action Formation : Des enseignants universitaires, membres de l ELES, participent à l enseignement de la réflexion éthique à la faculté de médecine et dans les IFSI de la région lorraine. Documentation : Le centre de Documentation, situé dans les locaux de l ELES, met à disposition livres, articles, dossiers thématiques, aide à la recherche. Rencontres et échanges interdisciplinaires : L ELES organise : - Au 2 ème trimestre de chaque année, la rencontre des Comités et structures de réflexion éthique de Lorraine. - Au 4 ème trimestre, une année sur deux, une Journée Lorraine d éthique de la santé, destinée aux professionnels de santé. Observatoire des pratiques au regard de l éthique : Un recensement des Comités et Groupes de réflexion éthique de la région Lorraine a été réalisé. L objectif est de créer des liens entre ces structures afin qu elles puissent s enrichir de l expérience des autres. Information et consultation des citoyens : - Accès au site Internet de l ELES qui présente des références documentaires, bibliographiques, etc. - Organisation, tous les deux ans, d une journée de réflexion, ouverte au grand public et prévoyant un temps important de débats.