Un certain regard sur les défis éthiques de l aide médicale à mourir. Marie-Eve Bouthillier, Ph.D. Professeur adjoint de clinique

Transcription

1 Un certain regard sur les défis éthiques de l aide médicale à mourir Marie-Eve Bouthillier, Ph.D. Professeur adjoint de clinique

2 Objectifs Du point de vue de l éthique clinique, poser un certain regard et non un regard certain Les valeurs, les chocs Les défis éthiques issus de la pratique

3 Ma perspective L éthique clinique «Les choses deviennent plus graves encore, lorsque ce ne sont plus seulement des normes qui entrent en conflit, mais lorsque s affrontent d un côté le respect dû à la norme universelle, et de l autre le respect dû aux personnes singulières.» (Ricœur, 1995, pp )

4 Ma perspective (suite) La sagesse pratique «La sagesse de jugement consiste à élaborer des compromis fragiles où il s agit de trancher moins entre le bien et le mal, entre le blanc et le noir, qu entre le gris et le gris, ou cas hautement tragique, entre le mal et le pire.» (Ricœur, 1995, pp )

5 Qu est-ce que le GIS? Groupe interdisciplinaire de soutien Deux objectifs encadrent les fonctions de ce groupe : Offrir son soutien aux équipes interdisciplinaires dans le cheminement clinico-administratif de toute demande d aide médicale à mourir, aussi bien dans l établissement qu en dehors de celui-ci; Offrir son soutien aux décideurs de l établissement quant à l assurance de la qualité et quant à la disponibilité des ressources.

6 AMM : le choc des valeurs Mourir dans la dignité vs l indignité Le droit à l autonomie, mais de quelle autonomie s agit-il? Possible violence? Compassion, humanité Respect de soi, de l autre, d autrui

7 Les soins de fin de vie, ça concerne qui? Les médecins des soins palliatifs? Les oncologues? Les intensivistes? Tous les médecins doivent être sensibilisés aux soins de fin de vie dont l AMM.

8 Les défis éthiques Difficulté d interpréter des critères Elle est une personne assurée au sens de la Loi sur l assurance maladie; Elle est majeure et apte à consentir aux soins; Elle est en fin de vie; Elle est atteinte d une maladie grave et incurable; Sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités; Elle éprouve des souffrances physiques ou psychiques constantes, insupportables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu elle juge tolérables.

9 Les défis rencontrés Que veut dire : Être en fin de vie? La définition pourrait-elle dépendre du travail que l on fait? Être différente pour le patient? Éléments d une définition possible : Fragilité extrême et vulnérabilité relié au stade avancé et irréversible de la maladie et/ou de son cycle de vie qui expose la personne à une mort possible à tout moment. Il ne s agit pas d une mort imminente, mais prévisible à brève échéance.

10 Les défis rencontrés Comment évaluer la souffrance morale? Perte de sens? Être l auteur de ma vie, en préciser les limites selon mes valeurs Qu est-ce que l intolérable? Définition universelle ou individuelle? Impuissance face à ce type de souffrance

11 Les défis rencontrés La gestion des refus Suicides Accéder à l indignité pour avoir le droit de mourir dans la dignité? Cesser de manger, de prendre ses médicaments, son O2 pour être considéré en fin de vie.

12 Les défis éthiques (suite) Pente glissante Les majeurs inaptes et les majeurs devenus inaptes Les mineurs Utilisation à d autres fins? Euthanasie involontaire? Offert faute de mieux? «Moi je n en veux pas de votre centre de vieux!»

13 Les défis éthiques (suite) Objection de conscience = essentielle Qui est le médecin traitant dans nos organisations de soins actuelles? Le technicien de la mort? «On ne veut pas être les fossoyeurs de l hôpital!» «En tous cas, moi, je vais dormir la conscience tranquille!»

14 Les défis éthiques (suite) La mort en direct : Dr je veux mourir! Les patients ont toujours demandé à mourir, ça va continuer. L écoute et l empathie demeurent nos meilleurs outils. Évaluer la demande du patient, veut-il vraiment mourir ou est-ce sa façon de demander de l aide? Assister au caractère intime de la mort

15 Quand accompagner veut dire aider à mourir Entre la tête et le cœur, le chemin est loin d être une ligne droite. Le travail cognitif est différent du travail émotif. L acte est posé par un médecin, mais l accompagnement, du patient et des familles, est fait par une équipe. Questions légitimes: Les défis rencontrés Qu est-ce que je vais penser de moi après? Comment mes collègues vont-ils me juger?

16 L expérience d une équipe «L aide médicale à mourir n est pas un simple acte médical c est un accompagnement au quotidien dans une décision qui, même justifiée par la maladie, n est pas simple à accepter par une équipe soignante.» «La démarche était chargée d émotions pour tous, nous ne sommes pas habitués d aller dans ce chemin méconnu, nous travaillons généralement pour la vie» «C était surréel»

17 L expérience d une équipe «Le choc des valeurs est venu en frapper certains, les croyances en ont écorché d autres au final, la paix dans les yeux de la Dame était le Salut de tous. Nous avions le devoir de l accompagner selon sa volonté.» «Nous sommes convaincus que l apport du GIS est essentiel dans cette épreuve encore peu commune Il est important de prendre le temps de vivre ce moment, qui n est facile pour personne, qui nécessite encadrement et un soutien constant.»

18 Remerciements Dominique Lapointe, Dr Mathieu Moreau Dre Marie-Luce Quintal

19 Semblables à des printemps, 2009 Acrylique sur toile Mireille Bourque Programme d accompagnement artistique Vincent et moi