Poursuivre une grossesse en cas de diagnos/c anténatal d une pathologie létale : Pourquoi? Comment? Quel sens? Le point de vue des parents.

Transcription

1 pathologie létale : Pourquoi? Comment? Quel sens? Le point de vue des parents.

2 Poursuivre une grossesse en cas de diagnos/c anténatal d une pathologie létale (2) Objectifs : Comprendre ces nouvelles demandes, Découvrir les besoins des parents, dans ces situations, Savoir proposer la démarche à ceux qui n y pensent pas. PS : Avec l autorisation des parents pour l utilisation de leurs photos.

3 pathologie létale (3) Poursuivre une grossesse = une démarche morbide? 1. Du temps pour rien, pour un fœtus malformé (?) 2. Un attachement inutile (?) 3. Un acharnement relationnel (?) 4. Un déni de la réalité ou par obligation de suivre un impératif religieux (?) 5. Une souffrance surajoutée pour tous,? => est ce vraiment la réalité du vécu des parents?

4 pathologie létale (4) Pourquoi ces nouvelles demandes? 1. L évolution du cadre légal : loi du 2 mars 2002 et loi du 25 avril 2005, dite loi Leonetti ; 2. Un contexte médico- social différent : des grossesses + attendues, des échographies + performantes, une sécurité médicale +++ => une autre relation envers l enfant à naître = «enfant prénatal» ; 3. Une plus grande attention au vécu des malades et à la question du deuil => diffusion des témoignages ; 4. Le rôle d Internet, la place des réseaux sociaux et des associations.

5 pathologie létale (5) Cas clinique : Dame de 28 ans, en couple, 1 ère grossesse : - 1 ère écho à 12 SA (le 30- O7) : «développement et vitalité foetale satisfaisante» ; - 2 ème écho le : «RCIU sévère (inférieure au 3 ème percentile) avec syndrome polymalformatif associant hernie diaphragmatique gauche, hypoplasie du cœur gauche»; - => Amniocentèse et écho cardiaque = diagnostic létal annoncé mi- novembre.

6 pathologie létale (6) (Suite) - Mi- novembre : Rv obstétricien : «comment voulez-vous vivre cette situation?» - Fin novembre : choix de poursuivre la grossesse ; - Le suivi médical de la grossesse ; + haptonomie ; - La préparation de la naissance ; - 8 Février : naissance de Gabi : 38 mn de vie!

7 Poursuivre une grossesse en cas de diagnos/c anténatal d une pathologie létale (7) «Il est des liens indéfectibles ; il est des liens qui ne se détruisent pas. Mon amour pour ma Oille est de ceux- là.» Marie- Kerguelen de G.Brunetaud.

8 pathologie létale (8) Comprendre ces nouvelles demandes : 1. Motif religieux? 2. Confrontation avec la mort = différence entre «faire mourir» et «consentir à la mort qui vient»; 3. Relation parentale forte avec l enfant à naître = «enfant prénatal» ; 4. Garder du sens dans sa fonction parentale = attention et amour à donner à son enfant ; 5. Garder une cohérence dans sa fonction parentale, face à la fratrie ; 6. Evolution possible de la maladie ou du diagnostic = donner une chance à l enfant ; 7. Offrir à l enfant un accompagnement pour une vie douce et achevée.

9 pathologie létale (9) Les besoins de ces parents : 1. Une information loyale : sur la santé de leur enfant et les conditions de naissance : pas de douleurs in utéro, pas de «bébé légume» pour une T18, pas de décès du bébé dans la souffrance. 2. Etre reconnus comme des parents responsables : pas un «refus d IMG», pas une «incapacité psychique» à vivre une IMG! L IMG aurait- elle plus de sens? 3. Pas de demande de justihication permanente mais s assurer avec le pédiatre qu ils ont bien compris ;

10 pathologie létale (10) 4. Un suivi normal de grossesse, avec une attention particulière aux émotions ; + de l haptonomie ; 5. Un projet d accompagnement à mettre en place => construire leurs liens avec l enfant et préparer sa naissance. «Je me promène beaucoup avec mon bébé bien au chaud dans mon ventre. Je lui raconte la vie car il ne la connaitra pas. Je chante pour lui, je le caresse, je lui donne des fraises, j écoute son cœur qui galope, je pleure, je lui dis que je t aime.»(viva, maman de Sacha, T.18)

11 pathologie létale (11) «Ce temps, nous en avons eu besoin pour nous préparer à laisser partir notre bébé. Ces quelques mois de vie intra-utérine ont été dans ma vie un grand moment de partage Pour nos enfants vivants, nous voulons le meilleur et pour cet enfant qui ne pouvait pas vivre, nous voulions également faire tout ce qui était possible pour que sa vie soit douce!» (Viva)

12 pathologie létale (12) Quel sens pour l accompagnement de l enfant? = un temps et des gestes qui prennent tout leur sens face à son absence : 1. La valorisation du temps de vie de l enfant => remettre un peu d ordre dans ce «désordre» de la vie + une reconnaissance sociale de cet enfant; un autre regard sur sa destinée 2. Un temps pour les parents pour exprimer la complexité de leurs émotions face à cette destinée et leurs besoins d expression ;

13 pathologie létale (13) 3. Un sentiment d accomplissement de leur rôle, quand tout a pu être fait : «Vivre paisiblement que peut-être il n y avait pas grand chose à faire de plus pour l autre!» (Dr Donatien Mallet) : mais ce pas grand chose a été fait! 4. => Un récit de vie qui va se construire sur ces souvenirs pour pouvoir un jour être raconté aux autres et prendre sa place dans sa vie de parents. ` 5. Un deuil qui peut se structurer sur ces éléments de vie.

14 pathologie létale (14) Et pour les parents qui n y pensent pas? 1. Pour la grande majorité, choix de l IMG = mais éviter une «décision-réolexe», une décision trop rapide => il est essentiel de laisser du temps ; 2. Eviter un «non-choix» ou une solution «imposée» : il est éthique d ouvrir le choix en parlant de l accompagnement ; 3. Parfois une réhlexion longue ou non dite pour certains => ne pas les perdre en chemin!

15 pathologie létale (15) Attention aux premières paroles face au DAN ; Laisser les parents s exprimer en 1 er ; ne pas préjuger de leurs décisions ou ressources intérieures ; ne pas donner SA solution ; ne pas toucher à l image du bébé. Et attention au pouvoir du non-verbal : Importance de la congruence!

16 En guise de conclusion Un nouveau- né ou un bébé à naitre qui va mourir restera t o u j o u r s l e n f a n t d e s e s parents Un enfant, «ça» ne se remplace pas, «ça» ne s oublie jamais! Sa mort ne sera jamais un non- événement pour ses parents! Et c est l expression des liens d attachement qui va permettre aux parents d apprendre à s en détacher!

17 En guise de conclusion! Quel sens pour une poursuite de la grossesse? Les SP ne sont pas l attente de la mort! Ils ne peuvent être réduits aux seuls soins de confort (SP au cours d une IMG?). La médecine ne peut pas tout guérir, mais elle peut toujours accompagner. C est le chemin de vie d un bébé qui ne va connaître que cela de la vie et une incroyable histoire d amour pour ses parents! = L accompagnement d un bébé, en lien avec ses parents! = L accompagnement d un bébé, en lien avec ses parents!

18 «Il ne s agit pas d a4endre la mort mais d accompagner une vie, aussi courte soit- elle!» Merci pour votre ahen/on