Atelier Directives anticipées

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1 Atelier Directives anticipées Rencontre romande de CURAVIVA SUISSE à Lausanne CURAVIVA D.P./F.L. 1

2 Les directives anticipées à quoi ça sert? à qui ça sert? Présentation et animation : Daniel Pugin, directeur d EMS Dr François Loew, gériatre Bernard Schumacher, philosophe éthicien CURAVIVA D.P./F.L. 2

3 Plan général Déroulement de l atelier Bases légales Responsabilités de l institution Pratiques actuelles en EMS Autonomie, autodétermination Projet de vie, projet de soins et DA La volonté présumée: représentant thérapeutique, famille et professionnels CURAVIVA D.P./F.L. 3

4 BASES LEGALES DES DIRECTIVES ANTICIPEES CURAVIVA D.P./F.L. 4

5 LES DIRECTIVES ANTICIPEES => prolongement du consentement du patient aux soins Avec les lois cantonales sur les droits des patients et le nouveau droit de protection de l adulte inscrit dans le Code civil suisse en 2013, le législateur a voulu donner au patient le droit de décider de son sort jusqu à la mort! 5 articles de lois en définissent les modalités CURAVIVA D.P./F.L. 5

6 Moyens légaux 1. Le consentement libre et éclairé aux soins, traitements et mesures diagnostiques (Lois cantonales) 2. Les directives anticipées (art. 370 CC) 3. Le représentant thérapeutique désigné (art. 370 CC) 4. Le représentant thérapeutique habilité d office (art. 378 et 381 CC) 5. La notion de «volonté présumée» et d «intérêt du patient» (art. 377, 378 et 379 CC) CURAVIVA D.P./F.L. 6

7 1. Le consentement libre et éclairé Aucun soin ne peut être donné sans le consentement libre et éclairé d un patient capable de discernement (législations cantonales) CURAVIVA D.P./F.L. 7

8 2. Directives anticipées du patient Art. 370 CC 1 Toute personne capable de discernement peut déterminer, dans des directives anticipées, les traitements médicaux auxquels elle consent ou non au cas où elle deviendrait incapable de discernement. Art. 371 CC 1 Les directives anticipées sont constituées en la forme écrite; elles doivent être datées et signées par leur auteur. => il est recommandé d actualiser les directives anticipées en fonction de l évolution des priorités de la personne CURAVIVA D.P./F.L. 8

9 3. Le représentant thérapeutique désigné Art Toute personne capable de discernement 2 peut également désigner une personne physique qui sera appelée à s entretenir avec le médecin sur les soins médicaux à lui administrer et à décider en son nom au cas où elle deviendrait incapable de discernement. Elle peut donner des instructions à cette personne. CURAVIVA D.P./F.L. 9

10 Quand le résidant - est incapable de discernement ou - ne peut plus s exprimer valablement - sans directives anticipées - sans représentant thérapeutique désigné - sans curateur de représentation (domaine médical) CURAVIVA D.P./F.L. 10

11 4. Le représentant thérapeutique habilité d office En l absence d un représentant désigné, le CC précise à l art. 378 les personnes habilitées à représenter le résidant incapable de discernement et à consentir ou non aux soins, pour autant qu elles lui fournissent une assistance personnelle régulière : - le conjoint ou le partenaire enregistré - la personne qui fait ménage commun avec elle - ses descendants - son père et sa mère - ses frères et sœurs => en cas de pluralité de représentants, par ex. 5 enfants, l EMS peut leur proposer de désigner un «représentant familial» qui fera le lien entre l équipe soignante et la famille. CURAVIVA D.P./F.L. 11

12 5. La «volonté présumée» et «l intérêt du patient» Art En l absence de directives anticipées donnant des instructions, le représentant décide conformément à la volonté présumée et aux intérêts de la personne incapable de discernement. Art. 379 En cas d urgence, le médecin administre les soins médicaux conformément à la volonté présumée et aux intérêts de la personne incapable de discernement. CURAVIVA D.P./F.L. 12

13 5. Décision et représentant thérapeutique Art Le médecin traitant renseigne la personne habilitée à représenter la personne incapable de discernement sur tous les aspects pertinents du traitement envisagé notamment sur ses raisons, son but, sa nature, ses modalités, ses risques et effets secondaires, son coût, ainsi que sur les conséquences d un défaut de traitement et sur l existence d autres traitements. 3. Dans la mesure du possible, la personne incapable de discernement est associée au processus de décision CURAVIVA D.P./F.L. 13

14 RESPONSABILITES DES INSTITUTIONS CURAVIVA D.P./F.L. 14

15 Dès lors Les institutions de santé doivent définir les modalités qui permettront de: 1. Connaître au mieux ce que le patient souhaite ou non en termes de soins et de traitements 2. Respecter au mieux sa volonté déclarée ou présumée CURAVIVA D.P./F.L. 15

16 Ceci implique en premier lieu 1. De s enquérir, à l admission, si le résident a rempli des directives anticipées et s il a nommé un ou des représentants thérapeutiques (obligation légale) 2. Si ce n est pas le cas, de l informer qu il a la possibilité d exprimer ses volontés de manière anticipée et que les professionnels de la santé doivent en tenir compte. 3. De l informer qu il a la possibilité de nommer un ou des représentants thérapeutiques. 4. En cas d incapacité de discernement, d informer le représentant thérapeutique désigné ou habilité d office de sa responsabilité et de sa compétence quant aux décisions thérapeutiques. CURAVIVA D.P./F.L. 16

17 Ceci implique ensuite d inviter le résident et/ou son représentant thérapeutique à une réflexion sur ce qu il souhaite ou non, en l informant sur son état de santé, les risques potentiels, les conséquences de tels ou tels choix. Réflexion qui peut aboutir à la rédaction de directives anticipées ou à les exprimer oralement. d inviter le représentant thérapeutique à réfléchir sur la volonté «présumée» du résident afin d anticiper une décision qu il serait amené à prendre. CURAVIVA D.P./F.L. 17

18 Ceci implique finalement en situation critique où le résident ne peut plus s exprimer, de décider au plus près de sa volonté exprimée dans les directives anticipées ou de sa volonté présumée. CURAVIVA D.P./F.L. 18

19 Pratiques actuelles en EMS 1 Fréquence variable des DA en EMS (de 5 à >90% des résidents) L. Kunz 2012 Interviews de 32 professionnels (infirmiers cadres, médecins, directeurs d EMS, juristes) sur leur pratique à Genève (2013): En quoi les DA sont utiles, sinon efficaces? Pour le résidant: respect de ses choix de fin de vie, de ses valeurs Pour les proches: moins de choix difficiles à faire Pour les professionnels: mieux connaître le résidant, communication sur la fin de vie, une aide à la décision CURAVIVA D.P./F.L. 19

20 Questions des professionnels? Quand les DA deviennent obligatoires pour tous les résidants (contrainte)? La présence de DA dans le dossier de soins est-elle un «indicateur de Qualité»? Le besoin de sécurité des professionnels induit une pression administrative au détriment du respect du rythme des réflexions du résidant Les DA écrites sont survalorisées aux dépens de la parole actuelle du résidant => C est toujours d abord au résidant que l on s adresse pour prendre une décision, avant de se référer aux DA ou au représentant thérapeutique. CURAVIVA D.P./F.L. 20

21 DA, pratiques actuelles en EMS 2 Janvier 2014, atelier sur la pratique des directives anticipées dans les EMS fribourgeois. Constat de grandes différences de pratiques: Certains EMS ont près de 100% de retour de formulaire de DA, soit signés par les résidents, soit par la famille D autres EMS ont très peu de DA écrites et ne proposent pas de formulaire Certains EMS proposent dès la demande d admission de remplir les DA, d autres joignent le formulaire au contrat d hébergement, d autres attendent 3 mois avant d en parler, etc. Selon les EMS, l accompagnement au remplissage du formulaire des DA, se fait par une assistante administrative, le personnel soignant, le médecin traitant, la famille. Le sujet des DA est abordé dès l admission mais le formulaire est proposé plus tard. CURAVIVA D.P./F.L. 21

22 «RESPECT DE L AUTONOMIE» «AUTODETERMINATION» «ANTICIPATION» CURAVIVA D.P./F.L. 22

23 Autonomie et dépendance Relation aux autres Autonomie décisionnelle Dépendance CURAVIVA D.P./F.L. 23

24 Le résidant doit-il anticiper son futur? Besoin de maîtrise personnelle du futur («décideurs») ou confiance dans les proches, les professionnels («delegators»)? «Impression de contrôle» sur son futur! H. Perkins. Controlling death: the false promise of advance directives. Ann Intern Med CURAVIVA D.P./F.L. 24

25 PROJET DE VIE, PROJET DE SOINS ET DIRECTIVES ANTICIPEES CURAVIVA D.P./F.L. 25

26 Le projet de vie et projet de soins comme entrée en matière aux DA L EMS fait partie de «notre» monde (à nous les professionnels), pas de celui d une personne âgée qui se voit soudainement contrainte d y entrer. Dès lors, la notion de DA peut paraître très abstraite, obscure, incongrue, voire choquante. => comment aborder le sujet en douceur? évitant le «rendez-vous pour remplir le formulaire» CURAVIVA D.P./F.L. 26

27 Le projet de vie et projet de soins comme entrée en matière aux DA La démarche du projet de vie et projet de soins discutée avec le résident peut être l occasion de l amener à réfléchir à son futur et à exprimer ce qu il souhaite ou non. Un projet de «soins anticipés» peut aboutir à des «directives anticipées» Le projet de vie et de soins parle du présent du résident, de sa qualité de vie, de sa représentation de son état de santé, de sa prise en soins actuelle. C est à partir de ce «présent» qu il peut ou non anticiper des choix pour un futur => l accompagner à son rythme => éviter l intrusion, mais tendre des perches pour aborder des questions existentielles CURAVIVA D.P./F.L. 27

28 La question du «formulaire» des DA Un formulaire conditionne la façon d aborder le sujet, voire les réponses => à la question «acharnement thérapeutique?» tout le monde répond: non! Cette question n est donc pas pertinente, mais la définition qu en donne le résident est intéressante. Un formulaire trop directif devient réducteur, fige les volontés du résident et conduit à un piège des DA: «Donner la fausse certitude que l on sait ce que la personne veut» CURAVIVA D.P./F.L. 28

29 La question du «formulaire» des DA Un formulaire de DA peut être une aide pour aborder le sujet tabou de la fin de vie et de la mort. Notamment entre le résident et sa famille: => réfléchir ensemble à des questions existentielles, des choix de vie, des choix thérapeutiques peut être riche et salutaire pour tous, et constituer une aide précieuse à la décision pour le représentant thérapeutique en situation critique. CURAVIVA D.P./F.L. 29

30 Quels formulaires sont adaptés à nos résidents en EMS? Quels formulaires constituent une aide à la réflexion d une part et à la décision d autre part? - décision du résident de ses choix et refus anticipés? - en situation critique, décision du représentant et des professionnels de la santé de l option la plus conforme à sa volonté présumée? Quels formulaires auront le crédit du médecin hospitalier chargé d appliquer les DA? En vertu de l art. 372 du CC, le médecin peut renoncer à les appliquer «si des doutes sérieux laissent supposer qu elles ne correspondent pas à sa volonté présumée dans la situation donnée» CURAVIVA D.P./F.L. 30

31 Le contenu du formulaire n est pas précisé par la loi Anticiper ses volontés s inscrit dans un «processus» personnalisé. Les DA peuvent être rédigées sur une feuille blanche Chaque institution peut créer son propre formulaire => ne pas se laisser conditionner par les formulaires intégrés dans les dossiers de soins informatisés A titre d exemple la FMH et l ASSM proposent deux formulaires de DA, une version courte et une version détaillée, avec des questions précises et des questions ouvertes: CURAVIVA D.P./F.L. 31

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33 Questions ouvertes du formulaire FMH Description de la motivation des présentes directives anticipées, avec mes propres mots: Ma situation actuelle: Mon attitude face à la vie: Mes expériences, mon attitude et mes craintes concernant la maladie, la fin de vie et la mort: Ce que j entends par qualité de vie, les dépendances et limitations que je peux difficilement accepter: Les convictions personnelles et/ou religieuses qui guident ma vie: mes valeurs! Je souhaite un accompagnement spirituel oui/non, je fais partie de la communauté religieuse suivante: CURAVIVA D.P./F.L. 33

34 Et ceux qui ne veulent pas de formulaire Signer un formulaire de directives anticipées n est pas une simple formalité. L enjeu existentiel des décisions qu il faut anticiper dans une période de vie où l on se sent diminué, fragile, dépendant, en deuil de facultés et de notre «chez soi», peut nous rendre réfractaire à engager notre futur par la signature d un document qui va figer nos volontés. CURAVIVA D.P./F.L. 34

35 Et ceux qui ne veulent pas de formulaire Le choix d exprimer ses volontés par oral ou écrit devrait toujours être offert. Les volontés orales peuvent être saisies dans le dossier de soins et servir à constituer la volonté présumée du résident en situation critique. Le résident peut aussi se limiter à désigner une personne en qui il a confiance (représentant thérapeutique) et dont il sait qu elle fera les bons choix pour elle en situation critique. Dans ce cas, on peut inviter le résident à en parler avec elle. CURAVIVA D.P./F.L. 35

36 VOLONTE PRESUMEE responsabilité du représentant thérapeutique et des professionnels CURAVIVA D.P./F.L. 36

37 Volonté présumée A l admission d un résident «incapable» de discernement, se pose la question du représentant thérapeutique. En général «habilité d office» selon l art. 378 CC (conjoint, enfant, etc.) La fonction de «représentant thérapeutique» implique une responsabilité puisqu elle accorde la compétence de décider à la place du résident. Décider à la place du résident signifie décider «selon sa volonté présumée» et non selon les valeurs ou besoins du représentant thérapeutique => dès lors, comment l institution peut-elle sensibiliser le représentant thérapeutique à sa responsabilité et l inviter à réfléchir à la volonté «présumée» du résident afin d anticiper une décision qu il serait amené à prendre? CURAVIVA D.P./F.L. 37

38 Volonté présumée, suite Associer le représentant à la démarche du projet de vie et projet de soins peut être une voie. Le formulaire des DA peut aussi lui permettre de se forger une idée sur la volonté présumée du résident et la partager avec sa famille (ex: fratrie). Bien sûr, il ne pourra pas signer le formulaire, mais il pourra sur cette base en exprimer la volonté présumée. => Ainsi, le représentant thérapeutique peut anticiper une situation critique où son avis serait requis pour une décision médicale dont l enjeu peut être la vie et la mort de son parent. CURAVIVA D.P./F.L. 38

39 Vers une décision consensuelle Dans les situations de fin de vie, il est trop lourd de faire porter à la famille seule, la décision d un renoncement thérapeutique Dans l idéal, les décisions fondées sur la volonté présumée du patient devraient émaner d un consensus entre le médecin, l équipe soignante et la famille. Ce qui implique: - une information objective du médecin et de l équipe soignante à la famille - un dialogue où prévaut la volonté présumée du patient - une implication de tous dans le processus de décision => c est une décision commune, une décision de société et non du fils ou de l épouse CURAVIVA D.P./F.L. 39

40 L éthique (appliquée): la recherche du «juste», du «bien vivre» La personne résidante : son rapport à l Autre toujours impliqué Paul Ricoeur Famille, proches Professionnels Institution Aider à vivre la maladie, la dépendance. Sens de la vie. 40 CURAVIVA D.P./F.L. 40