Filière santé maladies rares Fava-Multi Maladies Vasculaires Rares avec atteinte multisystémique

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1 Filière santé maladies rares Fava-Multi Maladies Vasculaires Rares avec atteinte multisystémique Les maladies rares, parlons-en ensemble! Tous concernés! Poitier

2 La Filière Fava-Multi 1. Les éléments génériques aux filières 2. La filière FAVA Multi Filière santé Maladies Vasculaires Rares avec atteinte multisystémique - 24 mars Hôpital Européen Georges Pompidou

3 Eléments génériques Une démarche institutionnelle 2 nd Plan national maladies rares prévoit la constitution de filières maladies rares Instruction DGOS du 29/07/13 lance l appel à projet pour la structuration des filières 23 filières maladies rares Champ large et cohérent de maladies rares Proches dans leurs manifestations, conséquences, prises en charge Responsables d une atteinte du même organe ou système

4 Eléments génériques Des objectifs généraux d animation et de coordination Renforcer la lisibilité en facilitant l orientation dans le système de santé Diminuer le délai d errance diagnostique et thérapeutique Renforcer le décloisonnement entre les acteurs impliqués Identifier les complémentarités des CRMR et mutualiser des ressources Les filières n ont pas vocation à se substituer aux CRMR et CCMR pour la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare.

5 Eléments génériques Une pluralité d acteurs impliqués Centres de référence maladies rares (CRMR) Centres de compétences maladies rares rattachés aux CRMR Associations représentant les personnes malades et leurs parents Professionnels des secteurs médicosocial, social et éducatif Equipes de recherche Laboratoires de diagnostic Spécialités transversales ayant une expertise dans les pathologies de la filière Réseaux travaillant en lien avec les CRMR et les centres de compétences

6 Eléments génériques Des domaines d action qui se déclinent en 11 axes de travail L expertise (en renforçant la pluridisciplinarité Les bonnes pratiques (protocoles nationaux de diagnostic et de soins) La coordination entre les acteurs La recherche (translationnelle et clinique) L épidémiologie (bases de données, registres, cohortes spécifiques) La formation (actions et cursus) L Europe (dynamique réseaux européens de référence)

7 La Filière Fava-Multi 1. Les éléments génériques aux filières 2. La filière FAVA Multi

8 La filière FAVA Multi Une filière constituée depuis le 1 er septembre 2014 pour une durée de 4 (5) ans CRMR Syndrome de Marfan et apparentés (Hôpital Bichat) Pr Jondeau Centre de référence des maladies vasculaires rares (HEGP) Pr Jeunemaitre CRMR pour la maladie de Rendu Osler (HCL) Dr Dupuis-Girod Fava Multi

9 La filière FAVA Multi Une cohérence clinique Artériopathies non athéromateuses touchant les vaisseaux de gros, moyen et petit calibre Des aspects communs dans la prise en charge Recours aux techniques d imagerie pour le bilan initial et la surveillance Prise en charge par des équipes cardio-vasculaires avec similitudes d examens demandés Problématiques génétiques identiques posées en termes d enquête familiale

10 La filière FAVA Multi Les acteurs concernés 3 Centres de référence maladies rares (CRMR) +1 site constitutif 28 Centres de compétences rattachés aux CRMR + candidats (C Associés) 3 Associations de patients et de familles 3 Equipes de recherche affiliées 5 Laboratoires de diagnostic approfondi 1 coordinateur de filière : Pr Guillaume Jondeau 1 chef de projet de filière : Jessica Pariente

11 LA FILIERE FAVA-MULTI FILE ACTIVE ANNUELLE Plus de 6000 patients suivis par an

12 La filière FAVA Multi Une gouvernance spécifique Comité de coordination Pr Guillaume JONDEAU, Coordonnateur de la filière FAVA Multi et du centre de référence Syndrome de Marfan et Apparentés Dr Sophie DUPUIS-GIROD, Coordinatrice du centre de référence Maladie de Rendu-Osler Pr Xavier JEUNEMAITRE, Coordonnateur du centre de référence des maladies vasculaires raes Dr Claire LE HELLO, Coordinatrice du centre de compétence Rendu-Osler de Caen Dr Thomas EDOUARD, Coordonnateur du centre de compétence Marfan de Toulouse Dr Sophie RIVIERE, Coordinatrice du centre de compétence Rendu-Osler de Montpellier Pr Catherine BOILEAU, Représentante des laboratoires de diagnostic 3 représentants des associations de patients Jessica Pariente, Chef de projet de la filière FAVA Multi Assemblée Générale Ensemble des professionnels de santé qui œuvrent par leurs activités dans le champ de la filière et adhèrent tant à ses objectifs et orientations Représentants d association de malades dans le champ des anomalies vasculaires Personnes qui travaillent dans les centres de compétence reliés au centres national de maladies rares qui constituent la filière

13 La filière FAVA Multi Les moyens mobilisés Ressources financières Partie fixe : renouvelée d une année sur l autre pour les frais de fonctionnement de la filière Partie variable : basée sur des appels d offre Ressources humaines 1 ETP de chef de projet filière 1 ETP chef de projet Europe 2 ETP d animateurs de filière Ressources logistiques Outils de communications Site internet dédié

14 PLAN D ACTION Filière nationale de Santé Maladies Rares - FAVA-Multi - 02 Juillet 2015

15 ETAT DES LIEUX MAILLAGE TERRITORIAL ET EXPERTISE CLINIQUE Points forts Pluridisciplinarité des prises en charge & nombreuses spécialités sollicitées Préexistence de liens entre les acteurs de la filière, notamment entre les CRMR et les centres de compétence constitutifs de leur réseau Points faibles Offre de soins de proximité inexistante dans les territoires d outre-mer Absence de système de téléexpertise permettant l échange sécurisé de données patients

16 PLAN D ACTION AXE 1 AMELIORER LE DIAGNOSTIC ET LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS Action 1 : Rédaction d'un guide de prise en charge par spécialités médicales Action 2 : Mise en place d un programme de télémédecine pour les patients d outre-mer Action 3 : Développement d un programme de DPC présentiel médecine moléculaire cardiovasculaire

17 PLAN D ACTION AXE 2 AMELIORER LA QUALITE DE VIE DES PATIENTS Action 1 : Réalisation de films d information sur les prises en charge administratives et médico-sociales transversales à la filière Action 2 : Mise en place d'un projet de recherche en sciences humaines et sociales sur le retentissement des maladies de la filière sur l'insertion professionnelle des malades Action 3 : Mise en place de groupes de parole pour les patients de la filière animés par des psychologues cliniciennes

18 PLAN D ACTION AXE 3 RENFORCER LA CONNAISSANCE SUR LES PATHOLOGIES DE LA FILIERE Action 1 : Homogénéisation des bases de données et intégration de la BNDMR Action 2 : Organisation d une journée annuelle recherche Action 3 : Lancement d'un projet de recherche sur l imagerie de la paroi vasculaire

19 PLAN D ACTION AXE 4 RENDRE VISIBLE LA FILIERE FAVA-MULTI Action 1 : Organisation d'un tour de France de la filière Fava-Multi Action 2 : Création d un label commun inter filière Action 3 : Action commune dans le cadre de la journée internationale maladies rares

20 Merci de votre attention

21 LA FILIERE FAVA-MULTI OBJECTIFS DE LA FILIERE Renforcer la lisibilité en facilitant l orientation dans le système de santé Diminuer le délai d errance diagnostique et thérapeutique Renforcer le décloisonnement entre les acteurs impliqués Identifier les complémentarités des CRMR et mutualiser des ressources

22 LA JOURNEE INAUGURALE OBJECTIFS Permettre à l ensemble des acteurs de se rencontrer Tenir la 1ère assemblée générale pour valider la charte de fonctionnement et le plan d action

23 ETAT DES LIEUX RÉFÉRENTIELS ET BONNES PRATIQUES Points forts Engagement des centres de référence dans la formalisation de bonnes pratiques et la rédaction de recommandations, notamment internationales Partage des référentiels et recommandations entre les acteurs cliniques (CRMR et CCMR) Points faibles Absence de référentiel établi pour certaines situations Méconnaissance et mésusage des cartes de soins et d urgence

24 ETAT DES LIEUX FORMATION ET ENSEIGNEMENT Points forts Tous les acteurs de la filière sont engagés dans des activités d enseignement et de formation médicale continue Points faibles Mauvaise identification de l offre de formation existante pour les pathologies de la filière Fort besoin de formation non satisfait

25 ETAT DES LIEUX PRISE EN CHARGE MÉDICO-SOCIALE Points forts Associations de patients fortement mobilisées pour accompagner et soutenir les patients et leur famille Points faibles Très peu de ressources humaines psychologiques et médico-sociales disponibles au sein des centres cliniques Liens très limités voire inexistants avec les acteurs de l insertion professionnelle et éducatifs

26 ETAT DES LIEUX EPIDÉMIOLOGIE : BASES DE DONNÉES Points forts Bases de données Rendu Osler et Marfan et apparentés opérationnelles et répondant aux besoins des équipes Elaboration de bases de données MVR dans le cadre de projets RADICO Points faibles Hétérogénéité entre les bases de données des différents centres cliniques de la filière Non interopérabilité des bases de données de la filière avec la BNDMR

27 ETAT DES LIEUX RECHERCHE Points forts Interactions fortes entre les équipes de recherche fondamentale et les équipes cliniques permettant une recherche translationnelle de qualité Existence de travaux de recherche clinique et publications communes entre les centres de référence Points faibles Peu de liens tissés entre les différentes équipes de recherche fondamentale

28 ETAT DES LIEUX OUTILS DE COMMUNICATION Points forts Existence de sites internet spécifiques pour les centres de référence et les associations de patients Organisation de multiples événements par les associations de patients et les CRMR Points faibles Absence de signalétique spécifique au sein des établissements de santé pour la grande majorité des centres de compétence et deux centres de référence Activité de communication limitée auprès du grand public

29 ETAT DES LIEUX ASSOCIATIONS DE PATIENTS Points forts Très bonne identification des associations de patients par les acteurs de la filière Associations de patients très dynamiques Points faibles Peu de liens tissés entre les associations de patients de la filière

30 ETAT DES LIEUX EUROPE ET LIENS INTERNATIONAUX Points forts Participation des acteurs de la filière à des réseaux internationaux Bonne connaissance des acteurs internationaux