Thème Organisation et éthique de la profession médicale

Transcription

1 L accompagnement des mourants consiste en un suivi médical et psychologique à la fin de la vie d une personne. Ces actions permettent au sujet une fin de vie digne. Le principe d un tel suivi est assez récent. C est pourquoi des équipes spécialisées se sont organisées pour répondre à ces préoccupations dont la démographie ne fait qu accentuer la demande. HISTORIQUE DES SOINS PALLIATIFS En 1968, Cicely Saunders, médecin, crée la première unité de soins palliatifs au Saint Christopher Hospital (Angleterre). Le but de ce projet est d apporter aux mourants les soins susceptibles d améliorer leur confort de fin de vie en apportant à côté : des soins médicaux, une dimension sociale psychologique et spirituelle de la mort. Aussi, de nombreux protocoles thérapeutiques, en particulier concernant l utilisation de la morphine, ont été mis en place. Pendant la même période, mais aux Etats Unis, Elisabeth Kubler Ross, psychiatre définissait les processus psychologique de l individu en fin de vie. En France, l accompagnement des mourants était pris en charge par les institutions religieuses. Les moyens thérapeutiques et la connaissance des besoins restaient limités. La survenue de ces deux phénomènes anglo-saxons a incité le législateur (circulaire Laroque, 1986) à proposer une alternative à la surmédicalisation des soins en fin de vie. La législation d alors plaçait le médecin entre deux situations extrêmes : nonassistance à personne en danger ou euthanasie. La circulaire Laroque recentre le rôle des soignants sur leur activité de soins et propose des structures hospitalières adaptées. De même, elle évoque que le traitement de la douleur soit mieux pris en compte. Ces transformations sont sous la houlette d unités spécialisées qui ont aussi pour mission, la recherche et l enseignement. 70

2 Le rapport Delbecque en 1992 qui a fait le point sur l avancée dans le domaine des soins palliatifs a aussi montré les disparités des équipes et des moyens de ce secteur particulier. DEFINITION Les soins palliatifs sont des soins donnés aux malades dont la mort est proche et certaine. Ils concernent seulement le bien-être du malade. Ils n ont pas pour objectifs de le guérir à tout prix, ni bien sûr, de précipiter son trépas. La conception des soins palliatifs est en rupture avec la médecine traditionnelle, car cette dernière a pour objectif de repousser la mort. Cependant, la notion de mort est inclue dans le choix des soins palliatifs, ce qui leur donne une dimension particulière puisqu ils intègrent alors différentes dimensions : - mythiques ; - sociales ; - culturelles ; - religieuses ; - philosophiques ; - et psychologiques. Toutes ces dimensions de la mort imposent un travail d équipe. C est pourquoi les soins palliatifs sont prodigués, le plus souvent, dans des structures spécialisées qui possèdent l ensemble des disciplines. Entre le moment où l échec médical est reconnu par l équipe de soins et le moment de la mort du patient, il se passe un certain temps que le mourant comme les soignants peuvent estimer inutile. Puisque je dois mourir, autant que ce soit tout de suite!. Or, il n en est rien. Ce temps est un temps important et précieux pour le malade. Il doit lui permettre : - de comprendre le sens de sa vie ; - de régler certains conflits familiaux ; - de dire à ceux qu il aime ce qui doit être dit ; - de régler les affaires administratives. Pour l équipe soignante, ce temps doit être consacré à l instant présent. Voilà pourquoi les soins médicaux passent après le projet de vie de l individu. Le sujet consacre son temps à retrouver ses proches pour exister avec eux. Ainsi, les traitements médicaux comme les soins infirmiers qui sont donnés dans le cadre des soins palliatifs sont communs à la médecine traditionnelle. Mais ici, c est le patient qui gère ses soins et la philosophie qui sous-tend ces soins est centrée sur ses attentes. 71

3 CONCEPTION ACTUELLE Abord psychologique Le mourant doit s adapter à des pertes successives : - image corporelle ; - autonomie ; - etc. Il doit aussi accepter l idée de sa propre mort. Pour s adapter à ces éléments, le mourant développe des mécanismes d adaptation qui ont été définis par Elisabeth Kubler Ross. Ces stades doivent être considérés comme des repères dans un chemin personnel et non comme des étapes obligatoires. - Le choc ; - Le refus ; - Le marchandage ; - Le chagrin (dépression) ; Colère (refus) - L acceptation. Acceptation (augmentation de Diagnostic l autonomie) de la maladie terminale Santé (changement significatif) (stabilité) Marchandage choc Dépression (chagrin) 72

4 Traitement de la douleur C est souvent l élément essentiel des soins palliatifs pour un malade. La première étape obligatoire consiste à évaluer la douleur. Pour cela, il existe de nombreuses échelles d évaluation. Elles servent à apprécier le seuil douloureux et l évolution sous traitement (voir paragraphe leçon 5) Le traitement repose sur la prescription et la délivrance de médicaments antalgiques (cf. tableau paragraphe dans la leçon 5). De plus, l encadrement législatif actuel impose que ces soins soient assurés quelle que soit la conception de la douleur des soignants. Toutefois, la douleur est pour le malade (ou pour l entourage) une façon d exprimer mal-être et angoisses. Ce phénomène a été mis en évidence par Cecely Saunders qui a montré l invasion de la douleur physique dans les champs psychiques et émotionnels du malade. Cela conduit les équipes soignantes à prendre la douleur en charge, de façon globale, c est-à-dire physiquement mais en tenant compte de ses retombées psychiques, émotionnelles, sociales et familiales. Il n existe donc pas une réponse mais des réponses, toutes adaptées à l être souffrant. Les règles du traitement de la douleur sont : - traitement préventif de la douleur ; - pas de traitement à la demande ; - pas de sous-dosages médicamenteux ; - traitement continu de la douleur ; - traitement à horaire régulier ; - traitement par voie orale préférentiellement ; - traitement permettant la vie de relation, préférentiellement. Soins de bouche Les malades en fin de vie ont, la plupart du temps, des complications des muqueuses qui leur interdisent de s alimenter voire de parler. Les soins de bouches sont donc fondamentaux pour le mourant. Constipation Souvent oubliée ou dédaignée par les soignants, la constipation est très fréquente en fin de vie. Pourtant, c est une gêne importante dans la vie du patient. La constipation est due à : - l alitement prolongé ; - aux modifications de régime ; - à la diminution de l alimentation ; - aux médicaments. 73

5 La constipation est prévenue par une surveillance attentive du transit des patients, par la prescription de laxatifs doux, de massages de l abdomen, voire de petits lavements si la constipation persiste plus de trois jours. Hydratation C est un problème important en fin de vie, car les malades ne boivent plus ou font des fausses routes. La pose de la perfusion comme de la quantité à perfuser dépend du degré d hydratation du sujet et de son espérance de vie. L hydratation dépend en fait des besoins du patient. C est lui qui les exprime. De même, les soignants qui participent à cette hydratation veillent à ne pas gêner le malade : - avec des changements de flacons trop fréquents ; - avec une perfusion qui immobilise la personne ; - avec une perfusion qui l empêche de dormir. La perfusion est alors préférentiellement mise la nuit pour éviter de gêner le malade. En phase d agonie, l essentiel est d assurer une hydratation correcte de la bouche en l humectant ou en vaporisant de l eau fraîche. Traitement de la dyspnée (gène respiratoire) La dyspnée représente un trait de fin de vie difficile, tant pour le malade que pour son entourage. Comme pour la douleur, la dyspnée doit être évaluée avant d être traitée. Si la dyspnée est sévère, l évaluation porte le plus souvent sur les actes de la vie courante : - périmètre de marche ; - difficultés à parler. Selon la cause de la dyspnée, les examens comme les traitements seront fonction de l état du malade et du bénéfice escompté. Mais les facteurs psychologiques prédominent en ce domaine. Le malade doit être correctement installé dans une ambiance rassurante et avec la présence d un soignant ou mieux d un proche. La pièce doit être bien aérée pour éviter l impression de confinement. 74

6 Traitement des autres symptômes - Nausées et vomissements - Anorexie L anorexie est l absence d alimentation et d appétit du malade. Elle a pour conséquence une importante perte de poids. Il faut savoir qu elle est souvent plus mal vécue par la famille proche que par le patient lui-même. Le traitement consiste à donner des conseils diététiques, à privilégier la présentation des plats. Ils doivent être appétissants et variés. Ni trop copieux ni trop réduits. De plus, en cas d anorexie, l entourage médical et familial doit favoriser les préférences alimentaires du patient quelles qu elles soient (gâteaux, bonbons, fruits rares, glaces, etc.). - Insomnie Elle est particulièrement gênante. Elle est traitée par des somnifères (comprimés ou perfusions). Ceux-ci sont prescrits et donnés selon les circonstances de l insomnie et l état d éveil du patient. Traitement de l agonie A cette phase, le malade ne prend plus de médicaments par voie orale. L équipe soignante privilégie les traitements par voie veineuse, là encore en tenant compte de la notion inconvénient-bénéfice. Le mourant à ce stade a du mal à communiquer avec l entourage. Ses souffrances, ses malaises, voire ses dernières volontés sont parfois difficiles à entendre. La famille comme les soignants tentent d être à l écoute du malade le plus possible ou de juger ses demandes à partir des mimiques ou des attitudes. Douleurs Au moment de l agonie, les douleurs réapparaissent. Le traitement antalgique doit être maintenu même si le malade entre dans un coma terminal. Encombrement L encombrement terminal ou râle agonique est en fait une réaction pulmonaire (oedème). Les aspirations sont non seulement inutiles, mais aussi traumatisantes. 75

7 ORGANISATION Il existe en France deux types de structures de soins palliatifs : - Les USP Ce sont les unités de soins palliatifs. Ce sont des unités hospitalières spécialisées. Elles réservent leur activité à des malades en fin de vie choisis selon le critère d une survie espérée de moins de trois mois. L équipe est pluridisciplinaire à laquelle s associent des bénévoles. Les activités de soins sont intercalées par des réunions de synthèse et des groupes de parole pour aider les soignants mais aussi pour que les soins palliatifs soient les plus adaptés aux patients. La famille garde une place prépondérante dans le choix de ce qui est proposé au malade. - Les UMSP Ce sont les unités mobiles de soins palliatifs. Elles comportent une équipe qui est mise à la disposition d hôpitaux ou de structures de soins. Les membres de l équipe qui se rendent sur place sont considérés comme consultants. Ils apportent leur savoir-faire ou épaulent les soignants dans le suivi des soins palliatifs. LIMITES Euthanasie D un côté, l euthanasie qui est l acte volontaire de donner la mort, de l autre l acharnement thérapeutique qui consiste à médicaliser le sujet jusqu à la fin, constituent les deux volets extrêmes auxquels sont confrontés les soignants de soins palliatifs. Leurs actions se situent dans un juste milieu qui parfois les mettent en porte-à-faux. En effet, le refus des thérapeutiques curatives est parfois perçu comme une euthanasie passive. Mais ce choix doit être éclairé, c est-à-dire qu il ne doit pas répondre à la demande du patient et que les soins doivent exister sans être disproportionnés. L arrêt thérapeutique porte par exemple sur la chimiothérapie ou la radiothérapie lorsque celles-ci se sont avérées inutiles voire aggravent la situation ou l espérance de vie. De même, l administration d antalgiques doit laisser le patient conscient le plus possible. Seules les douleurs qui doivent être traitées, conduisent la progressivité des doses. Soins palliatifs et terminaux Les soins palliatifs ont une place à trouver dans la médecine traditionnelle. Dans l immédiat, ils sont prodigués à la suite d un arrêt des traitements curatifs et constituent encore parfois une décharge d activités de certains services. Le diagnostic de maladie mortelle posé, les soins terminaux devraient pouvoir, selon les circonstances, être donnés en continu, entre soins curatifs et terminaux, sans rupture, au moment où le malade devient décideur de ses choix de fin de vie. Le fait que les soins curatifs, soient réduits, que l aspect relationnel soit en première ligne et que le malade décide de son avenir peut laisser supposer que les soins palliatifs sont d ordre psychologique. Il n en est rien. Il s agit d une redéfinition de la démarche de soins qui touche chaque professionnel soignant. 76