Accompagnement de l'équipe et de la famille De la réunion éthique au décès

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1 Accompagnement de l'équipe et de la famille De la réunion éthique au décès Journée des Pays de la Loire d Accompagnement en Soins Palliatifs 28 mai 2013 Yannis Montcho, Vincent Flurin Service de réanimation pédiatrique et néonatale CH Le Mans

2 Présentation de l équipe Service du Mans: Maternité de type 3 Unités de réanimation néonatale et pédiatrique Unité de soins continus pédiatrique USIN, néonatalogie, UK Situations de réanimation lourde fréquentes Décès fréquents : 28 décès en 2012.

3 Étapes de réflexion 1. Questionnement (soignant, patient, proche..) 2. Réunion d équipe («LATA») 3. Information du patient 4. Mise en oeuvre de la décision 5. Debriefing

4 Questionnement Par un soignant, le patient, un parent. Plusieurs situations: -Enfant dépendant d une réanimation lourde et présentant une ou plusieurs défaillance d organe pouvant engager son pronostic vital et/ou sa qualité de vie future. ex : purpura fulminans -Enfant non dépendant d une réanimation, dépendant de soins médicaux, porteur d une ou plusieurs défaillance d organe engageant son pronostic vital et/ou sa qualité de vie future. ex : encéphalopathie anoxo-ischémique grave -Enfant non dépendant d une réanimation, non dépendant de soins médicaux, porteur d une affection chronique évolutive sévère potentiellement létale. ex : maladie métabolique incurable

5 Questionnement Remise en cause des soins et de la prise en charge active lorsque la guérison semble impossible : le décès paraît inévitable malgré les traitements. la qualité de vie est altérée à cause et/ou malgré les traitements et/ou la prise en charge médicale. Question de l Acharnement thérapeutique? Privilégier les soins de confort?

6 Questionnement Tout questionnement sur la prise en charge d un patient doit être pris en compte. Une prise en charge optimale passe par une alliance thérapeutique de tous (des patients aux soignants). Attention ne pas exclure un ou plusieurs participants de la PEC.

7 Réunion d équipe («LATA») Processus décisionnel = part fondamentale dans la mise en œuvre des soins palliatifs: Adhésion de l ensemble des soignants (car décision discutée en équipe, évite les tensions dans l équipe, la responsabilité portée par un ou plusieurs soignants ) Adhésion de l enfant et de sa famille (temps de réflexion pris par l équipe, décision d équipe, avis extérieurs) Réunion LATA = acte «fondateur» dans le processus de soins palliatifs.

8 Réunion d équipe («LATA») Respect de la Méthodologie Réalisation d un document : Procédure de réflexion au sujet des Limitations et Arrêt des Thérapeutiques Actives. Document réalisé par les Dr Flurin, Bastien et Le Manac h Dove (réanimation néonatale et pédiatrique et centre de rééducation de l Arche)

9 Réunion d équipe («LATA») Réunion LATA : Temps de réflexion d équipe dédié à 1 seul patient Réflexion médicale et éthique Principe d «égalité» entre participants Participation de tous les soignants (psy, infirmière, médecin, interne, cadre ) Recul par rapport à la situation (objectivité) Famille et enfant au cœur de la discussion Avis extérieur ou d expert +/- bibliographie

10 1.Définitions 2.Objectifs 3.Cadre réglementaire

11 Guide d utilisation 1. Déclenchement de la demande de réflexion au sujet de la LATA 2. Recueil des données 3. Réunion de groupe 4. Mise en œuvre de la décision

12 I.Personnes à l origine de la procédure Toute personne en lien avec l enfant ou l enfant lui-même est susceptible de déclencher la procédure. En pratique: Médecins ou Infirmières

13 II. Description détaillée Des ATCD De l état de santé actuel Du pronostic attendu

14 III. Avis de l enfant et de ses parents En pratique: volonté concernant la LATA difficile à remplir. Parents informés de la réunion mais leur avis n est pas explicitement demandé à ce moment là (éventuel sentiment d influencer la décision d équipe). Données plus adaptées à une situation stable, chronique.

15 IV. Participants à la réunion En pratique: peu de décision multidisciplinaire, MT non présent et non informé. V. Discussion et Critères guidant la décision

16 VI. Décision médicale proposée 1. Pas de limitation ou d arrêt des thérapeutiques actives 2. Soutien thérapeutique total sauf réanimation cardio-respiratoire 3. Pas de transfert en réanimation si la charge de travail ou la charge psychologique peut être assumée dans le lieu de vie de l enfant 4. Arrêt de certaines thérapeutiques Réunion «LATA» ne signifie pas forcément que la décision aboutira à un arrêt ou une limitation des thérapeutiques actives!! «LATA» actualisée selon l évolution

17 VII. Information donnée aux parents par un groupe de référents En pratique: Information donnée par le(s) médecin(s), assisté par l infirmière +/- la psychologue Reprise de l histoire de l enfant État des lieux actuel Pronostic attendu Recueil de l avis des parents si non connu explicitement Information de la décision de l équipe sur la suite de la PEC (unité, cohérence) Plan de soins à définir pour soins palliatifs -détailler : arrêt bilan, +/-scope, ventilation, antibiotiques, extubation. -proposer Baptême, Famille, Moment d intimité, Prise dans les bras, peau à peau, etc -Offrir à la famille un environnement plus personnalisé.

18 CONCLUSION Rédaction du document «LATA» nous a permis: Standardiser la méthodologie Réalisation plus fréquente Trace dans le dossier Débuter ou poursuivre une discussion éthique en équipe pour les situations difficiles