Mémoire de fin d étude:

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1 PERRACHE Marie IFSI CH Roanne Mémoire de fin d étude: L apprentissage de la distance relationnelle soignant soigné dans l établissement d une relation d aide adaptée au patient en fin de vie. Le 19 Décembre 2012 Promotion

2 Note aux lecteurs «Il s agit d un travail personnel et il ne peut faire l objet d une publication en tout ou en partie sans l accord de son auteur».

3 Remerciements Je souhaite remercier les personnes interrogées lors de mon enquête exploratoire, pour le temps qu ils m ont accordée, leur écoute, patiente et gentillesse. Je remercie également mes proches, amis et famille, qui m ont soutenue lors de ma formation, et plus précisément lors de l élaboration de ce travail. J adresse plus particulièrement mes remerciements à mon guidant, pour sa présence, sa disponibilité, son implication et ses nombreux conseils qui m ont permis d effectuer ce travail de la meilleure façon possible. Je souhaite que toutes ces personnes trouvent ici l'expression de ma sincère reconnaissance.

4 Table des matières I : Introduction II : Situation d appel A : Constat. B : Analyse de la situation. C : Questionnement. D : Premières lectures. E : Question de départ provisoire. III : Étape exploratoire P1 P2 P2 P3 P4 P6 P7 P7 A : Choix des personnes interrogées et P7 méthodologie d enquête. B : Analyse des entretiens. P9 C : Deuxièmes lectures. P12 D : Question centrale définitive. P14 IV : Explication du choix des concepts et démarche P14 V : Cadre conceptuel P16 A : La relation d aide. P19 B : Formation et apprentissage. P23 C : La distance relationnelle. P27 1 : Les mécanismes défensifs. P27 2 : Gestion du stress. p29 3 : Distance relationnelle étroite. P30 4 : Gestion des affects. P31 5 : Echange en équipe et groupe de parole. P32 VI : Hypothèse P33 VII : Conclusion P34 Bibliographie ANNEXE I ANNEXE II Abstract 4 ème de couverture

5 I : Introduction * A noter que le genre masculin est utilisé tout au long de ce travail, dans le seul but d en alléger la lecture. Ce travail constitue une initiation à la recherche dans le cadre de l obtention du diplôme d état infirmier. Ce mémoire correspond à une approche de la recherche infirmière. De nos jours, la population est vieillissante et côtoie de plus en plus les services de soins. C est pourquoi, les infirmiers sont amenés régulièrement à rencontrer des patients en soins palliatifs. Ce type de prise en charge nécessite un perpétuel questionnement de la pratique professionnelle des soignants, dans le but d accompagner le plus humainement possible ces patients en fin de vie. En tant qu étudiante infirmière, avant l intégration en formation, et étant de nature sensible, je me suis toujours demandée quel allait être mon comportement dans des situations émotives extrêmes, comme lors de l accompagnement de patients en soins palliatifs. Après trois ans de formation, à l approche du diplôme, j ai rencontré un certain nombre de patients en soins palliatifs, les accompagnants même jusqu au moment de leur décès. J ai pu observer plusieurs prises en charge dans diverses structures de soins, et parfois la difficulté pour les soignants d accompagner ces patients. C est pourquoi, je me questionne désormais, en tant que future professionnelle, quant à la gestion de la distance relationnelle avec un patient en fin de vie. Une distance qui permette une prise en charge optimale du patient et l absence de répercussions négatives sur le soignant, face à des situations souvent délicates et fortes en émotions. Ainsi, pour l élaboration de ce travail d initiation à la recherche, je me suis intéressée à l apprentissage de la distance relationnelle soignant-soigné, dans le but d établir une relation d aide adaptée au patient en fin de vie. Je pense que c est un sujet qui porte un intérêt aux divers infirmiers rencontrant des patients en soins palliatifs. En effet, l accompagnement de ces patients nécessite le développement de compétences spécifiques de la part du soignant. 1

6 De plus, cela nécessite un apprentissage dans l ajustement de la distance relationnelle afin de garantir une relation d aide de qualité. Je me suis donc, dans un premier temps, appuyée sur une situation vécue en stage qui m a conduite à me questionner. J ai interrogé des personnes ayant de l expérience auprès de patients en fin de vie. J ai formulé mon objet de recherche définitif et fait de nombreuses recherches afin d alimenter mon cadre conceptuel, cœur de ce travail. Après la formulation d une hypothèse, j ai pu conclure mon travail en laissant une ouverture sur un autre objet de recherche. A : Constat : II : Situation d appel La situation vécue s'est déroulée lors d'un stage de première année de formation. J'étais en stage dans un service de médecine digestive dans lequel le personnel soignant est très souvent confronté au décès des patients atteints généralement de cancers très évolutifs. Monsieur L, âgé de 62 ans, était hospitalisé depuis 4 jours pour une pneumopathie d'inhalation faisant suite à un cancer de l'estomac très étendu. M. L était au stade des soins palliatifs depuis quelques mois et l'évolution de la pathologie était connue par le patient. Au bout de 4 jours d'hospitalisation, l'état de santé de M. L s'améliorait un peu, surtout au niveau de la pneumopathie. Un hémogramme avait été réalisé avec des résultats dans les normes. Les deux nuits suivantes, l'état général du patient s'est très vite dégradé. M. L avait de volumineux œdèmes aux quatre membres ainsi que de nombreux scalps sur la peau. Il n'arrivait plus à communiquer avec sa femme qui se montrait très présente, ou bien avec le personnel soignant. Après de nouveaux examens et face à la dégradation spontanée de l'état de santé du patient, les médecins déclarèrent que le patient vivait ses derniers instants. Afin de soulager d'éventuelles douleurs que ce dernier pourrait ressentir, des antalgiques morphiniques étaient prescrits. Il était impossible pour les infirmières du service d'appliquer la prescription du médecin puisque face aux œdèmes importants du patient, les infirmières n'arrivaient pas à poser une voie veineuse périphérique afin de mettre en place les antalgiques. L'état de santé du patient continuait à se dégrader très rapidement. 2

7 Les infirmières en ont averti le médecin, qui est venu ausculter le patient. Il est reparti sans proposer une solution pour poser la perfusion, d'après lui il était trop tard, M. L était en train de décéder. La femme du patient a été prévenue afin qu'elle vienne rejoindre son époux. Ce jour là, il y avait beaucoup de travail dans le service, les infirmières avaient peu de temps à consacrer à M. L. Il était seul dans sa chambre puisque son épouse était en chemin pour le rejoindre. Je me suis proposée pour rester aux côtés de M. L. J'avais la possibilité et la disponibilité en tant que stagiaire d'accompagner M. L lors de ses derniers instants. Je suis donc restée auprès du patient, à lui tenir la main. Je lui parlait en lui expliquant que son épouse était en chemin, qu'il n'était pas tout seul, que j'étais là. M. L ne réagissait pas au son de ma voix, sa respiration était très bruyante, suffocante, ses traits du visage étaient tirés. Je percevais de la souffrance sur le visage de M. L, je ne savais pas si le fait d'être présente l'aidait beaucoup parce qu il semblait agoniser. Je suis restée plus d'une heure aux côtés de M. L. Son épouse est arrivée et a souhaité rester seule avec son mari. Quelques minutes plus tard, le patient est décédé. Il n'avait eu aucun antalgique, aucune aide thérapeutique dans les derniers instants de sa vie qui ressemblait à une lutte pour lui. J'étais contrariée suite au décès du patient car j'avais l'impression qu il n'avait pas été accompagné par le personnel médical et que ses éventuelles souffrances avaient été mises de côté. Je décidais donc d'en parler avec une infirmière afin de trouver des réponses à mes nombreuses questions. Celle-ci, me voyant visiblement touchée, m'a répondu brièvement qu'il ne fallait pas que je sois émue par cette situation car sinon je ne m'en sortirais jamais dans ce métier, et qu'il fallait que je sois détachée face à ces situations, que j'en verrais «d autres». Au lieu de trouver des réponses à mes questions, je m'en posais alors d'avantage face à la réaction de l'infirmière envers moi. B : Analyse de la situation : J'ai choisi cette situation car elle a été très intense pour moi et m'a posée beaucoup de question sur la prise en charge de certains patients en fin de vie. Lors de cette situation, j'ai ressenti beaucoup de frustrations face à mon incapacité à aider efficacement M. L. dans l'accompagnement de ses derniers instants de vie. J'étais en colère et je ne comprenais pas pourquoi d'autres décisions médicales n'avaient pas été prises afin de pouvoir administrer des antalgiques au patient. J'avais l'impression que le personnel médical avait «abandonné» le patient. 3

8 Après trois ans de formation, avec plus d'expérience et de prise de distance face à cette situation, ce qui pour moi était de l'agonie que pouvait ressentir le patient était peut-être l'attente de son épouse pour pouvoir décéder. Il luttait peut-être car il s'accrochait à la vie. Néanmoins, mon point de vue concernant l'accompagnement d'une personne en fin de vie s'est renforcé dans le sens où ces patients doivent être accompagnés par le personnel médical. L'accompagnement comprend la prise en charge des douleurs physiques du patient mais aussi de ses douleurs psychiques. Il ne faut pas oublier la famille de la personne en soins palliatifs dans l'accompagnement du patient. De plus, en tant qu étudiante infirmière, face à des situations fortes en émotions, comme lors de la prise en charge de patients en fin de vie, je me suis toujours demandée comment, en tant que future professionnelle, j allais pouvoir accompagner convenablement des patients en soins palliatifs sans me laisser envahir par mes propres émotions. De même, la population étant vieillissante, les professionnels de santé sont de plus en plus confrontés à la prise en charge des patients en fin de vie. Ainsi, face à la réaction de l infirmière dans la situation que j ai vécu, cela à soulevé en moi les inquiétudes que je pouvais avoir quant à la future gestion de mes émotions, c est-à-dire : Comment assurer un accompagnement relationnel de qualité sans en affecter le patient ou moi-même? C : Questionnement : Mon questionnement s'est ainsi basé sur la réaction de l'infirmière. Face à mon mal être évident suite au décès de ce patient, j'ai essayé de comprendre pourquoi l'infirmière avait réagi ainsi et qu'est-ce-qui avait pu pousser l'infirmière à penser ainsi. Je me suis donc demandée : - En quoi la mort peut être «banalisée» par les infirmiers dans un service où il y a beaucoup de décès? En effet, dans un service où le décès des patients devient le quotidien du personnel soignant, cela peut entraîner des comportements spécifiques de la part des infirmiers, comme pour l infirmière de ma situation. 4

9 Ils peuvent mettre en place des mécanismes défensifs afin de gérer la perte de leurs patients. Ainsi, une telle situation peut faire en sorte que la mort devienne un évènement «banal», puisque courante. - En quoi les propres peurs et représentations de la mort des infirmiers sur la fin de vie peuvent modifier la prise en charge d'un patient mourant? La mort est un phénomène naturel qui exprime l inconnu. Cela peut faire peur et se répercuter sur la prise en charge d un infirmier établie auprès d un patient mourant. De plus, c est peut-être la représentation de la mort que chacun se fait, selon ses croyances et sa culture, qui peut influer le soignant sur la prise en charge de ces patients en fin de vie. - En quoi le vécu des infirmiers peut conditionner la prise en charge d'un patient en fin de vie et comment ce vécu va être impliqué dans cette prise en charge? Les infirmiers peuvent vivre des choses personnellement difficiles, un proche gravement malade ou la perte d un être cher. Cela peut compliquer leur prise en charge auprès de patients mourants. Le vécu personnel peut alors prendre une place importante sur le vécu professionnel et ainsi se répercuter sur la prise en charge des patients en fin de vie. - En quoi, pour des infirmiers, cacher ses émotions et se montrer distant peut-être un moyen de se protéger face à un patient mourant sans délaisser sa prise en charge? D après l infirmière de ma situation d appel, je ne devais pas m investir émotionnellement face au décès de M. L. Cacher ses émotions et se montrer distant en tant qu infirmier peut permettre au soignant de moins s investir et ainsi se protéger face à la perte du patient. Or, il reste à déterminer si ce choix de comportement permet une prise en charge de qualité autant qu un infirmier qui se permet d exprimer certaines de ses émotions. - Comment rester humain en tant qu' infirmier face à un patient qui décède et quelle est la place des émotions des infirmiers dans la prise en charge des patients en fin de vie? Le décès d un patient est un moment qui déclenche des réactions, des émotions. L infirmier détient un rôle primordial dans l accompagnement d un patient mourant. Le soignant doit pouvoir comprendre et maîtriser ses émotions dans le but d assurer la bonne prise en charge de son patient. 5

10 D : Premières lectures : J ai donc fait une première recherche de lecture, en tapant des mots clés sur internet tels que «émotions», «soignant», «patient», «soins palliatifs». J ai fait cette recherche afin de trouver des sujets pouvant traiter des questions que je me posais et spécifique, seulement dans un premier temps, à la cancérologie, point commun avec la pathologie du patient dans ma situation de départ. J ai donc trouvée une revue traitant du «risque émotionnel en cancérologie: problématiques de la communication dans les rapports entre soignants et soignés». Ce texte indique qu «une forte dimension émotionnelle innerve les relations soignants-soignés. Or, la qualité de la communication entre soignant et soigné dépend de la juste distance que le soignant doit maintenir avec le malade et de la juste mesure dans l expression des émotions de l un et de l autre. Une trop grande empathie peut induire des débordements émotionnels. A l inverse, les stratégies de distanciation des soignants peuvent conduire les patients à se sentir «chosifiés» La gestion des risques en cancérologie ne concerne plus seulement les effets physiques des traitements mais aussi leurs implications (des professionnels) sur le vécu émotionnel des patients» 1. Ce texte traite donc de la gestion des émotions du soignant comme l une des solutions à la juste distance avec le patient. S il y a trop d émotions de la part du soignant, la relation avec son patient sera inadaptée. Au contraire, s il y a une trop grande distance relationnelle établie de la part du soignant, le patient se sent comme un objet et non comme un être humain. De plus, je me suis intéressée à un extrait du livre de Marie de Hennezel, «Le souci de l autre». En effet, cet auteur est une psychologue française qui a travaillé de nombreuses années au sein de la première unité de soins palliatifs en France. Dans ses ouvrages, elle a montré que tout être humain pouvait mourir dignement, sans souffrances intolérables, entouré de ses proches. Elle souhaite contribuer au changement des attitudes face à la mort. Dans l extrait de ce livre, le président François Mitterrand donne son avis sur cet ouvrage. 1 SOUM-POUYALET. Fanny. Le risque émotionnel en cancérologie. Problématiques de la communication dans les rapports entre soignants et soignés. Disponible sur 6

11 Il précise que même si «la mort est si proche, que la tristesse et la souffrance dominent, il peut encore y avoir de la vie, de la joie, des mouvements d âmes d une profondeur et d une intensité parfois encore jamais vécues» 2. Ce n est donc pas parce qu une personne est en fin de vie qu il n y a pas des moments à partager avec elle. Ces deux textes soulignent donc le fait qu un patient, même en fin de vie, à des choses à vivre, et qu il doit être accompagné. De même, le soignant peut agir sur son implication émotionnelle et ainsi sur la distance relationnelle établie avec le patient. E : Question de départ provisoire : C'est pourquoi, face à ma situation d appel, mon questionnement et mes lectures, j'ai décidé de choisir la question provisoire suivante : En quoi la gestion des émotions d un infirmier peut-elle impacter la prise en charge d'un patient en fin de vie? En effet, je souhaiterais comprendre les répercussions de la gestion des émotions de l infirmier sur un patient en fin de vie. Dans le but de vérifier la pertinence de cette question de départ provisoire, j ai réalisé des enquêtes exploratoires auprès de diverses personnes, professionnels de santé ou non. III : Étape exploratoire A : Choix des personnes interrogées et méthodologie d enquête : Suite à l élaboration de ma question centrale provisoire, lors de la réalisation de mes entretiens exploratoires, j'ai voulu interroger des personnes, professionnels de santé ou non, ayant une expérience dans l accompagnement des personnes en fin de vie. 2 DE HENNEZEL. Marie. Le souci de l autre. Edition Pocket. Paris P 16. 7

12 Mon tout premier stage à l institut de formation en soins infirmiers s est déroulé dans le service d hospitalisation à domicile. J ai pu y découvrir une approche relationnelle très personnalisée de la part des infirmières auprès de patients désirant décéder à domicile. Les infirmières y faisaient preuve d une grande qualité d écoute et de disponibilité auprès de leurs patients. J ai donc désiré rencontrer une infirmière travaillant en service d hospitalisation à domicile. J ai interrogé une infirmière avec laquelle je n avais pas pu être encadrée en stage afin d être totalement neutre dans mon enquête exploratoire et ne pas être incitée par la suite dans mon analyse. De même, lors de cours dispensés à l institut de formation, un intervenant exerçant comme psychologue auprès de l équipe mobile de soins palliatifs avait dispensé des cours sur l approche relationnelle et la communication auprès de patients en soins palliatifs, relatifs à l unité d enseignement 4.7 (soins palliatifs et fin de vie) du semestre 5. Trouvant ses cours très intéressants et alimentés de nombreux exemples de sa propre expérience professionnelle, j ai donc décidé de le rencontrer afin de découvrir plus personnellement sa vision sur la prise en charge des patients en fin de vie. De plus, des membres de l association JALMALV (Jusqu à la mort accompagner la vie) étaient venus présenter leur association dans le cadre de la même unité d enseignement (UE 4.7). Ces bénévoles d accompagnement ont pu faire partager, lors de ce cours, leur manière d accompagner des patients en soins palliatifs avec une vision autre que celle d un professionnel de santé. Interroger ainsi une infirmière, un psychologue en tant qu expert, et un membre d'une association travaillant et côtoyant quotidiennement des personnes en fin de vie me permettait d'obtenir une vision globale dans la quête de réponses à ma question de départ provisoire. J ai choisi trois questions lors de ces entretiens afin d obtenir leur point de vue sur la prise en charge de patients en fin de vie. J ai cherché les points communs ou divergents dans chacune de leurs réponses afin d analyser mes entretiens. J ai ensuite établi une question définitive pour ce travail d initiation à la recherche. Ces entretiens sont semi-directifs, j ai ainsi pu mettre en place la reformulation afin d enrichir les réponses des personnes interrogées. 8

13 B : Analyse des entretiens : J ai donc orienté mes questions par rapport à ma question de départ provisoire et ainsi analysé et comparé les réponses obtenues I. Première question : Est-ce que d après vous gérer ses émotions pour un infirmier peut modifier son travail auprès d un patient mourant? Pour le psychologue, la gestion des émotions d un infirmier peut modifier son travail auprès d un patient mourant dans le cas où l infirmier est «blindé» (ce qui est un mécanisme de défense). De même, son travail peut être modifié dans le cas où ses actions sont mécaniques et qu il n y a pas de soins relationnels et d accompagnement de la personne en fin de vie. Son travail peut être modifié selon l âge du patient (l infirmier peut être moins investi avec un patient âgé car son décès peut être perçu comme une fatalité. Or, quand le patient a l âge du soignant, ce dernier peut modifier son accompagnement auprès du patient comme un mécanisme de défense, car le soignant peut s identifier au patient). Pour le psychologue, la complexité pour le soignant est de trouver la juste distance (qui se travaille avec chaque patient) et selon son propre vécu. D après lui, gérer ses émotions pour un infirmier ne peut pas impacter l accompagnement du patient en fin de vie dans le sens où le patient est pris en charge par toute l équipe soignante et non par un seul infirmier. Pour l infirmière interrogée, gérer ses émotions en tant que soignant est fondamental et passe par un travail sur soi et sur son vécu, mais surtout par une formation sur la relation d aide. Concernant la bénévole de l association, je n ai reçu aucune réponse car cette question ne lui était pas destinée étant donné qu elle n est pas une professionnelle de santé. I ANNEXE I 9

14 Deuxième question : Qu est-ce qui d après vous est nécessaire pour prendre en charge un patient en fin de vie? Pour le psychologue et l infirmière, il faut des compétences techniques et théoriques, mais surtout établir une relation d aide avec le patient. Pour cela il faut se connaître (son histoire, ses motivations, s interroger sur son ressenti). Le plan relationnel est le plus dur à acquérir car il faut comprendre qu on ne peut pas guérir un patient en fin de vie. Cependant, on peut faire beaucoup par la relation d aide. Pour la bénévole, il faut de l écoute, de la régularité dans le suivi auprès d un patient en soins palliatifs, et surtout respecter les volontés de celui-ci. Troisième question : Vos émotions ont-elles déjà eu un impact sur un patient en fin de vie? Pour le psychologue et l infirmière, la réponse est non. Pour le psychologue, ce qui peut impacter sur le patient c est mal l accompagner. Pour cela, il faut se connaître (son histoire et son vécu) afin de savoir si l on est prêt à accompagner un patient en fin de vie. Il faut se questionner sur le deuil, sur ce que ça nous fait vivre et surtout en parler avec son équipe. Toujours d après lui, il y a un impact sur la prise en charge du patient quand la juste distance est perdue, quand on devient soit trop impliqué, soit pas assez. Pour l infirmière, il n y a pas d impact sur la prise en charge d un patient dans la gestion de ses émotions car les émotions sont présentes après le décès du patient. Il faut accepter la mort et ne pas oublier la famille du défunt. Il faut se montrer apaisant pour assurer un bon accompagnement du patient lors de ses derniers instants de vie. Et ainsi, aider la famille dans son processus de deuil. D après elle, la relation d aide est très révélatrice sur ce que l on est. Concernant la bénévole, ses émotions ont déjà eu un impact sur un patient. D après elle, pour éviter cela il faut suivre des formations pour aider à contrôler ses émotions. Il peut lui arriver parfois de stopper un accompagnement auprès d un patient car cela devient trop dur par rapport à son propre vécu (ce qui est normalement évité par la formation qui aide à canaliser ses émotions, mais parfois cela peut arriver). 10

15 Pour elle, il faut être humaine, elle intervient lorsque l infirmier manque de temps. D après elle, l infirmier se blinde parfois car il est frustré de ne pas pouvoir accompagner convenablement un patient en fin de vie par manque de temps et de moyens. Elle note un manque d appel des bénévoles et de l équipe mobile de soins palliatifs par les services. De manière plus globale, l idée que j avais du problème, soit ma question de départ provisoire qui est de savoir si la gestion des émotions d un infirmier peut impacter la prise en charge d un patient en fin de vie, est modifiée. En effet, puisque d après les professionnels de santé interrogés, et d après leur expérience, la gestion de leurs émotions est essentielle mais n a jamais eu d impact sur l accompagnement d un patient en fin de vie. En effet, le patient est pris en charge par toute une équipe et non par un seul soignant. De plus, les professionnels ont été formés et ont su prendre le recul nécessaire sur leur vécu, leur expérience et leur ressenti afin d assurer un accompagnement de qualité. Cela leur permet ainsi d établir une relation d aide élaborée auprès des patients en fin de vie. Le véritable enjeu pour assurer un accompagnement de qualité est de trouver la distance relationnelle où l implication du soignant est adaptée. Concernant la bénévole de l association JALMALV, elle a une autre vision sur la question puisqu elle n intervient pas en tant que professionnelle de santé auprès des patients en soins palliatifs mais en tant que bénévole et accompagnatrice de leurs derniers instants de vie. Elle a donc déjà impacté un patient par sa difficulté à gérer ses émotions. L exploitation de mes entretiens m a permis de mettre en avant tout le travail psychologique à réaliser en tant que soignant afin d accompagner au mieux un patient en fin de vie. Quand ce travail n est pas réalisé, il devient alors difficile d apporter des soins relationnels de qualité et de ne pas subir des répercussions psychologiques pour le soignant. De plus, les bénévoles ont une place importante auprès des patients en soins palliatifs et interviennent auprès des soignants afin de les aider dans l accompagnement de ces patients. Mon objet de recherche peut aussi donc concerner d autres personnes que des soignants. Mon problème de recherche se définit toujours par les mêmes composants puisque ma population cible correspond bien aux personnes en fin de vie. 11

16 C : Deuxièmes lectures : J ai ensuite mis en relation l analyse de mes entretiens avec de nouvelles lectures. J ai décidé de rechercher des auteurs ayant traité le sujet de l accompagnement des personnes en fin de vie et la gestion des émotions des soignants. Ceci, dans le but de confronter l analyse de mes entretiens avec ces écrits. J ai donc fait une nouvelle recherche en tapant toujours des mots clés sur internet afin qu en ressorte des auteurs ayant traités des émotions des soignants et des patients en fin de vie. Je me suis de nouveau intéressée aux écrits de la psychologue française Marie de Hennezel, qui ressortait beaucoup lors de mes recherches. J ai, cette foisci, approfondi ses écrits. En effet, j ai réalisé une nouvelle lecture d un extrait de son livre «Le souci de l autre». Cet ouvrage traite de la place de l humain dans le monde hospitalier et précise que «On ne choisit pas par hasard de devenir soignant, de prendre soin des malades, des personnes âgées ou des mourants Quelles que soit les motivations, conscientes ou inconscientes, de ce choix, elles sont mêlées à l histoire de chacun. Le face-à-face avec la souffrance d autrui réveille donc inévitablement des échos personnels, intimes, et nier l affectivité des soignants est une erreur grave. Ne pas leur reconnaître le droit d être émus, parfois bouleversés par une situation, c est leur refuser leur part d humanité» 3. Cet extrait appuie les dires des professionnels. Le vécu va avoir des conséquences sur la prise en charge des patients en fin de vie. Apprendre de son vécu permet d accompagner les patients. De plus, dans cet extrait, il est dit que le soignant a le droit de ressentir des émotions face à des situations, c est une preuve d humanité. Interdire à un soignant de ressentir ces émotions, c est lui interdire son humanité. De même, j ai trouvé le rapport «Mission de fin de vie et d accompagnement» datant d Octobre 2003 et remis au Ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées, dont l auteur est aussi Marie de Hennezel. Elle y traite de l amélioration des pratiques professionnelles dans l accompagnement des personnes en fin de vie pour les soignants. Elle y parle du développement des formations pour les soignants, la nécessité de l organisation d un soutien psychologique et l intégration des bénévoles d accompagnement. 3 DE HENNEZEL. Marie. op. cit. P

17 En effet, «La démarche palliative doit donc prendre en compte ce besoin d échanges, de soutien, de formation des équipes qui n ont pas été préparées à affronter la fin de vie des patients Des bénévoles formés à l accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent peuvent aussi apporter leur concours à l équipe de soins en participant à l ultime accompagnement du malade et en confortant l environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage» 4. Cela reprend les explications des professionnelles quant à la nécessité d être formé et de pouvoir parler de son ressenti avec d autres professionnels de santé. Cet extrait reprend de même la nécessité de disposer de bénévoles d accompagnement afin d aider les professionnels à prendre en charge ces patients en soins palliatifs. Ces deux lectures montrent la nécessité pour les soignants d avoir des émotions afin de rester humain et l importance d être accompagné en tant que professionnels de santé dans le soin relationnel auprès de patients en soins palliatifs. J ai ensuite orienté une autre lecture sur des écrits de Catherine Mercadier, sociologue et cadre de santé qui s est intéressée aux émotions des professionnels de santé. D après Catherine Mercadier, auteur du livre «Le travail émotionnel des soignants à l hôpital», le soignant doit effectuer un travail sur lui-même et surtout au niveau de ses émotions pour aboutir au bon déroulement des soins. Les cinq sens du soignant vont avoir un impact sur la prise en charge du patient et sur ses propres émotions. Le malade représente selon Catherine Mercadier «un danger de contamination symbolique» 5. C'est-à-dire qu'il peut entraîner chez le soignant un sentiment de douleur, de colère, d où l importance des normes de neutralité émotionnelle. En effet, le soignant ne doit être ni trop sensible, ni insensible. Ainsi, des mesures de prévention sont mises en place, consistant à créer une distance entre le patient et le soignant. L auteur parle donc de la juste distance du soignant, celle qui fait qu il est investi à juste mesure, afin d établir une distance professionnelle de qualité assurant l accompagnement du patient. Contrairement aux professionnels de santé interrogés, d après cet extrait, les émotions du soignant peuvent avoir un impact sur le patient et sur lui-même. 4 DE HENNEZEL. Marie. Mission «fin de vie et accompagnement». Octobre Disponible sur 5 MERCADIER. Catherine. Le Travail émotionnel des soignants à l'hôpital: Le corps au cœur de l'interaction soignant-soigné. Seli Arslan (Paris) P

18 Apprendre à trouver la bonne distance relationnelle permet de préserver autant le soigné que le soignant. Ces lectures reprennent d une part ce qui a été dit par les professionnels, le soignant doit effectuer un travail sur soi pour pouvoir accompagner le patient de la meilleure façon possible. De plus, pour cela, il doit être formé, donc développer un apprentissage. La notion de juste distance paraît essentielle afin de maîtriser ses affects et d établir une prise en charge de qualité auprès du patient. D : Question centrale définitive : D après mes entretiens et mes lectures, j en ai ressorti des mots clés afin de proposer ma question définitive de ce travail d initiation à la recherche. Les mots clés retrouvés sont: relation d aide, accompagnement, juste distance, patient, soignant, fin de vie, émotions. De mes entretiens et lectures, les éléments d accompagnement dans la relation d aide auprès du patient en fin de vie ressortaient. De même, la nécessité d un apprentissage et d une formation de la part des soignants afin d assurer un accompagnement de qualité paraissait essentielle. La notion de juste distance est également importante afin d établir une distance relationnelle soignant soigné adaptée. J ai donc décidée de traiter la question suivante : Dans quelle mesure l apprentissage de la distance relationnelle soignant soigné au cours de l exercice professionnel d un infirmier permet-il d établir une relation d aide adaptée au patient en fin de vie? IV : Explication du choix des concepts et démarche J ai donc construit mon cadre conceptuel à l aide de cette question centrale définitive, de mon questionnement de départ, de l analyse de mes entretiens et de mes diverses lectures. A partir de cette question définitive, j ai mis en lien le cours de l unité d enseignement 4.8 (qualité des soins, évaluation des pratiques) du semestre 6 relatif aux concepts. En effet, ce cours stipule qu un concept permet de développer une culture scientifique et de réaliser un travail personnel. 14

19 J ai ainsi recherché lesquels pouvaient se rapporter à ma question définitive. J en ressors donc les concepts d apprentissage et de relation d aide, ce dont je désire aborder dans mon travail. Les autres termes tels que distance relationnelle soignant-soigné et patient en fin de vie ne correspondent pas à des concepts. Cependant, en recherchant ce dont je souhaite traiter dans ce travail d initiation à la recherche, j ai pu rattacher le terme patient en fin de vie à celui des soins palliatifs. En effet, concernant le patient en fin de vie, je souhaite traiter du concept de soins palliatifs, ce qui est spécifique à ma question et ce dont je souhaite traiter. Concernant la distance relationnelle, ce n est pas un concept proprement dit. Or, c est un point essentiel de mon objet de recherche, et en détaillant ce point là, des concepts sont susceptibles d émerger (tels que les émotions par exemple, ou le stress). Dans un premier temps, je souhaiterais donc travailler le concept des soins palliatifs. Cela déterminera le cadre contextuel de ce travail car mon objet de recherche se définit dans le contexte de la fin de vie, sous-entendu le soin palliatif. En effet, en lien avec ma question de départ, je pense définir le terme soin palliatif (avec le cadre législatif), ainsi que le rôle de l infirmière dans le soin palliatif dispensé au patient. Suite au contexte du soin palliatif, je compte développer le cadre conceptuel de ce travail d initiation à la recherche. Je compte donc traiter du concept de la relation d aide puisqu il est en lien avec celui du soin palliatif et lui fera donc suite. En effet, la relation d aide est le soin primordial dans l accompagnement du patient en fin de vie, c est pourquoi je souhaite le traiter à la suite du cadre contextuel. De plus, c est l établissement d une relation d aide avec le patient qui va mettre en avant la nécessité d un apprentissage de la distance relationnelle. En effet, c est la relation d aide mise en place par le soigné qui va faire émerger la naissance d une distance relationnelle avec le patient, que le soigné va devoir apprendre à adapter. Une fois les recherches sur la relation d aide effectuées, cela me permettrait de traiter du concept d apprentissage. Après avoir défini ce concept et en lien avec mon sujet, je désirerais faire des recherches concernant la formation dispensée aux infirmières qui prennent en charge des patients en soins palliatifs ainsi que leurs motivations. De plus, je souhaiterais aborder l apprentissage du propre vécu et de l histoire du soignant qui conditionnent la distance relationnelle soignant-soigné. Cela me permettrait ainsi de développer le dernier point en lien avec le concept d apprentissage : celui de la distance relationnelle. 15

20 En effet, c est l apprentissage de la distance relationnelle qui est le cœur de ce travail. Je souhaite donc faire des recherches sur les divers éléments qui rentrent en compte dans la maîtrise de la distance relationnelle (mécanismes défensifs, stress, émotions, «juste» distance). Ainsi, je pense donner une vision globale du sujet, en lien avec mon objet de recherche. V : Cadre contextuel La question de départ de ce travail d'initiation à la recherche concerne le patient en fin de vie, sous entendu d'après le constat de départ, le questionnement initial et les entretiens effectués, le patient en soins palliatifs. Le soin palliatif correspond donc au cadre contextuel de ce travail. Il paraît donc nécessaire de définir le terme soin palliatif, ainsi que de rechercher les textes législatifs s y rapportant. De plus, il est nécessaire de définir le rôle de l infirmier au sein du soin palliatif accordé à un patient. En 1990, l Organisation Mondiale de la Santé définit les soins palliatifs comme étant «des soins actifs, complets, donnés aux malades dont l affection ne répond pas aux traitements curatifs Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal, ne hâtent ni ne retardent la mort, procurent un soulagement de la douleur et des autres symptômes pénibles, intègrent les aspects psychologiques et spirituels dans les soins aux malades, offrent un système de soutien pour aider les malades à vivre aussi activement que possible jusqu à la mort» 6. De plus, en 1996, la Société française d accompagnement et de soins palliatifs, dont l objectif principal est le développement et l accès aux soins palliatifs, précise que : «Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d une maladie grave évolutive ou terminale.les soins palliatifs et l accompagnement sont interdisciplinaires La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de leur démarche. Les soins palliatifs et l accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel» 7. 6 PERRIER. Michel. FONDRAS. Jean-Claude. Soins palliatifs. Edition Doin. Juillet P 1. 7 Ibid. PP

21 Les premiers textes législatifs concernant les soins palliatifs en France sont apparus avec la loi du 9 Juin 1999 qui correspond au premier texte fondateur du développement des soins palliatifs en France. Ce texte précise que toute personne à droit à un accès et à un accompagnement à ce type de soins. Il précise le rôle des bénévoles et le droit à un congé pour les proches. La circulaire du 19 Février 2002 complète cette loi en parlant des unités de soins palliatifs avec l intervention d équipes mobiles de soins palliatifs, à domicile et en établissement de santé, et la présence de lits dédiés aux soins palliatifs. Ces divers axes législatifs ont été suivis par plusieurs programmes de développement des soins palliatifs ( : le plan Kouchner, qui a permis de renforcer l offre de soins palliatifs). Le plan actuel comporte trois axes : «la poursuite du développement de l offre hospitalière et l essor des dispositifs extra-hospitaliers, l élaboration d une politique de formation et de recherche, l accompagnement offert aux proches» 8. De plus, la loi Léonetti du 22 avril 2005, relative aux droits des patients en fin de vie, complète ces divers textes de loi en interdisant l euthanasie active, en s opposant à «l obstination déraisonnable» (à l aide des directives anticipées et de la personne de confiance, et qui passe par le respect de la volonté du patient). De même, elle indique l obligation de la préservation de la dignité des patients et l obligation de leur dispenser des soins palliatifs. Concernant les infirmiers, les articles R à R du décret n du 29/07/04, et plus précisément l article R indiquent que «les soins infirmiers, préventifs, curatifs, ou palliatifs, intègrent qualité technique et qualité des relations avec le malade. Ils sont réalisés en tenant compte de l évolution des sciences et des techniques. Ils ont pour objet, dans le respect des droits de la personne, dans le souci de son éducation à la santé et en tenant compte de la personnalité de celui-ci dans ses composantes physiologiques, psychologiques, économiques, sociales et culturelles de participer à la prévention, à l évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyen des soins palliatifs et d accompagner autant que besoin leur entourage» 9. Le rôle de l infirmier est donc d accompagner le patient en fin de vie (ainsi que ses proches), tout en respectant les volontés de celui-ci. 8 SFAP collège des acteurs en soins infirmiers. L infirmière et les soins palliatifs. Prendre soin: éthique et pratiques. Préface de Cicely Saunders. Edition Masson. 4 ème édition. P 9. 17

22 Cet accompagnement est donc inscrit dans le décret de compétence de l infirmier. Ceci fait donc référence à une obligation législative de la part du soignant de délivrer des soins palliatifs, relatifs au rôle propre et prescrit de l infirmier, auprès de patients en fin de vie. En effet, ces patients nécessitent l accès à ce type de soins. L infirmier a pour objectif d établir une relation humaine face à des situations souvent difficiles à gérer, où le patient se sent souvent déshumanisé face aux conséquences de la maladie, sur son intégrité physique et psychique. Les objectifs de l humanisation de l infirmier sont «d apprendre qui est la personne en fin de vie, écouter son histoire personnelle, honorer les dernières volontés du patient mourant, créer un environnement de soin apaisant centré sur le patient, refuser de participer à la conspiration du silence qui entoure la mort, lutter contre l isolement et l abandon du patient mourant, encourager les soignants et proches à rester près de lui» 10. Pour cela, l infirmier doit acquérir dix compétences essentielles afin de dispenser des soins palliatifs de qualité au patient en fin de vie. Ces dix compétences sont «rester fort, avancer vers ses peurs, se lier, encourager les choix du patient, dire la vérité, donner de la force à la famille, prendre soin de l esprit, aider à lâcher prise et s en aller, apaiser et soulager, travailler en équipe» 11. On peut donc en retenir qu il existe un cadre législatif concernant la fin de vie des malades et l accès aux soins palliatifs dont ils peuvent bénéficier. Les infirmiers sont aussi concernés par ce cadre législatif. De même, les infirmiers travaillant auprès de patients en soins palliatifs doivent développer des compétences essentielles à la prise en charge de ces patients mourants. Ces diverses compétences vont indéniablement rentrer en compte dans l apprentissage et l établissement d une distance relationnelle soignant-soigné adaptée à la relation d aide. Outre des connaissances techniques à acquérir pour l infirmier afin d accompagner au mieux un patient en fin de vie, l accompagnement, et plus précisément la relation d aide, spécifique au soin palliatif et au soin relationnel établi par l infirmier, sont nécessaires à l application des soins palliatifs. C est en effet la relation d aide qui va être primordiale au développement du soin palliatif auprès du patient. 9 Ibid. P V.ZERWEKH. Joyce. Etre infirmier en soins palliatifs. Edition de boeck ère édition. P Ibid. P

23 De plus, c est la relation d aide que le soignant souhaite établir avec son patient qui va engendrer et conditionner l apprentissage de la distance relationnelle. Le premier concept développé au sein de ce cadre conceptuel est donc la relation d aide. V : Cadre conceptuel A : La relation d aide : Carl Rogers définit la relation d aide comme était une relation dans laquelle «l un au moins des deux protagonistes cherche à favoriser chez l autre la croissance, le développement, la maturité, un meilleur fonctionnement et une meilleure capacité d affronter la vie» 12. De plus, la pyramide de Maslow II définit tous les besoins spécifiques à un être humain tels que le besoin physiologique, de sécurité, d amour et d appartenance, d estime de soi, et de réalisation de soi. Ces besoins désignent les principes fondamentaux dont va s intéresser la profession d infirmier et vont intervenir dans la mise en place d une relation d aide auprès d un patient mourant. Le patient, se sentant parfois démuni face à l envahissement de la maladie sur son corps et son esprit, à besoin de cette relation d aide afin de pouvoir appréhender sa fin de vie avec plus de sérénité. Au niveau législatif, l article R indique que l infirmier «identifie les besoins de la personne, pose un diagnostic infirmier, formule des objectifs de soins, met en œuvre les actions appropriées et les évalue». De même, l article R souligne que «dans le cadre de son rôle propre, l infirmier ou l infirmière accomplit les actes suivants ( ) : 41 Aide et soutien psychologique» 13. L article R stipule la «conception de la personne comme un être unique et avec des dimensions physiologiques, psychologiques, économiques, sociales et culturelles» 13. De plus, l article R indique que l infirmier doit «le respect de la dignité et de l intimité de la personne» Disponible sur P 8 II ANNEXE II. 13 Disponible sur P13 13 Ibid. P Ibid. P

24 Ces textes de lois peuvent être associés à la relation d aide exercée par un infirmier. En effet, dans la relation d aide établie auprès d un patient en fin de vie, l infirmier apporte un soutien psychologique, respecte et accepte la personne telle quelle est, avec ses habitudes de vie, croyances et pensées en tant qu être humain. Selon Claudette Foucault, titulaire d une maîtrise en sciences infirmières, «la qualité de la relation humaine que l infirmière parvient à établir avec la personne mourante et ses proches fait la différence quant à l établissement d un climat de confiance essentiel à la satisfaction de l ensemble des besoins particuliers de ces personnes» 14. La relation d aide passe donc par la mise en place d une relation de confiance afin que le soigné accepte l aide apporté par le soignant et qu il puisse assurer un accompagnement de qualité dans les derniers instants de vie du patient. En effet, lors de la mise en place d une relation d aide par l infirmier auprès d un patient mourant, le soignant doit pouvoir être en capacité d apporter son soutien au patient dans ces moments de vie pénibles. Il doit l aider à surmonter ses problèmes, autant physiques que psychologiques, sociaux ou spirituels. De plus, le soignant doit apporter une aide à la famille et l entourage du malade en les préparant au mieux à ce qu ils vont vivre lors du décès de leur proche. Ainsi «notre intervention (l intervention de l infirmier) est alors d aider la personne à se mettre à l écoute d ellemême pour qu elle puisse identifier ses problèmes, à rester en relation et à vivre malgré la maladie, malgré les multiples pertes et deuils» 15. L infirmier fait donc en sorte que le malade reste maître de sa fin de vie, afin d appréhender celle-ci de la meilleure façon qu il soit. Pour cela, la relation d aide va être conditionnée par «l attitude» 16 du soignant et du soigné. Cela signifie que le langage corporel peut traduire toutes les pensées et angoisses internes. Le soignant, en contrôlant l expression de son langage corporel va pouvoir instaurer les prémices de la relation d aide. En effet, «la posture générale de notre corps, nos gestes, les mouvements de notre buste et de notre tête, nos expressions du visage, le ton de notre voix et le rythme de notre respiration ont une incidence significative sur le déroulement de l échange. Notre corps ne ment jamais» SFAP collège des acteurs en soins infirmiers. op. cit. P Ibid. P Ibid. P Ibid. P

25 Il fait ainsi développer des «habilités» 17 afin de mettre en place une relation d aide de qualité. L habilité comprend plusieurs critères: - L écoute active, qui correspond à la capacité de mettre des mots sur les émotions et les sentiments sous entendus par le soigné. Cela nécessite une grande disponibilité et une attention de la part du soigné. - La capacité de spécifier et de faire spécifier, qui utilise la reformulation afin de faire préciser les dires du patient. - Le respect de la personne malade et de soi-même, qui considère autrui comme un être humain avec un vécu, une histoire et des sentiments. - La capacité d être congruent, qui correspond à être authentique, c est-à-dire rester fidèle entre sa pensée et ce que l on exprime par la parole. Il est parfois difficile pour le soignant d être authentique face à un patient en fin de vie. En effet, cela renvoie chez le soignant la peur de la mort dans le contexte de la relation d aide avec le patient en fin de vie. - La compréhension empathique, qui signifie comprendre ce que l autre vit sans y assimiler ses propres sentiments. Il est parfois difficile de ne pas tomber dans l empathie pour le soignant car la relation d aide avec un patient en fin de vie développe très souvent des situations fortes en émotions. - La chaleur humaine, qui permet de prouver au soigné que le soignant le considère comme un être humain et le respecte. - Le non jugement, qui accepte autrui tel qu il est et permet d être impartial dans l accompagnement et la prise en charge du patient en soins palliatifs. - La confrontation, qui permet d affronter deux discussions opposées afin de permettre au soigné de se questionner sur ce qu il désire vraiment. La relation d aide passe aussi par l entretien d aide où le temps est défini, l environnement minutieusement choisi afin de favoriser l échange entre le soignant et le soigné. 17 Ibid. P

26 Ce temps permet d être disponible pour l infirmier auprès du malade, et de mettre en place d éventuels nouveaux axes de soins pouvant répondre aux besoins exprimés par le malade. Le soignant se doit ainsi de s assurer que le soigné a bien compris le contenu de l entretien écoulé. Toutefois, la relation d aide au niveau infirmier à ses limites dans le cas où «le rôle infirmier est d accueillir et de soutenir ce qui se vit dans l instant (par rapport à la maladie, à l hospitalisation). En revanche, si cette souffrance provient d une problématique ancienne non réglée ou qu elle s exprime sur un mode pathologique, nous devons proposer l aide de la psychologue sans pour autant nous trouver dépossédées de notre rôle» 18. Il est donc parfois nécessaire à l infirmier de faire intervenir le psychologue de l équipe pluridisciplinaire afin que le patient reçoive une prise en charge plus personnalisée sur d éventuelles crises psychologiques le concernant. L infirmier conserve alors le rôle qu il détenait auprès du patient. Le psychologue vient compléter l intervention du soignant de part sa formation et sa qualification plus spécifique. Il ne faut pas oublier le rôle de toute l équipe. Elle peut être un réel soutien à l infirmier quant à ses difficultés à instaurer ou maintenir une relation d aide adaptée auprès du patient en fin de vie. On retient donc que l infirmier doit mettre en œuvre diverses compétences dans la relation d aide établie après du patient en soins palliatifs. Lorsque les principes de la relation d aide sont maîtrisés par le soignant, ceux-ci sont indispensables à l apprentissage de la distance relationnelle soignant-soigné. C est en voulant mettre en place une relation d aide adaptée à la fin de vie de son patient que l infirmier va prendre conscience qu il doit établir une distance relationnelle avec celui-ci. Afin d instaurer une relation d aide et essentiellement une distance relationnelle adaptée et face à des situations souvent difficiles à vivre dans le contexte de la fin de vie, il apparait essentiel au professionnel de santé de disposer d un apprentissage lui permettant d accompagner au mieux ces patients mourants. 18 Ibid. P