SOINS PALLIATIFS ET INSUFFISANCE CARDIAQUE COMMENT AIDER À SOULAGER?

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1 SOINS PALLIATIFS ET INSUFFISANCE CARDIAQUE COMMENT AIDER À SOULAGER? L insuffisance cardiaque rebelle Défi diagnostique et thérapeutique 10e Symposium de la SQIC Québec, 20 et 21 septembre 2013 Dre Caroline Michel, MD, Hôpital Général Juif, McGill University Anie Brisebois, inf., M. Sc., Conseillère cadre, Institut de Cardiologie de Montréal (ICM), Université de Montréal (UDM) Marie-France Ouimette, inf., M. Sc., Conseillère cadre, ICM, UDM Sonia Heppell, inf., M. Sc., IPSC, ICM, UDM

2 Déclaration de conflits d intérêt réels ou potentiels Noms des conférencières: Anie Brisebois et Marie-France Ouimette Nous n avons aucun conflit d intérêt réel ou potentiel en lien avec le contenu de cette présentation Dre Caroline Michel Je n ai aucun conflit d intérêt réel ou potentiel en lien avec le contenu de cette présentation

3 Plan de la présentation Objectifs de la présentation Mise en contexte Obstacles aux soins palliatifs (SP) en insuffisance cardiaque Recommandations Bénéfices des SP Les soins palliatifs à l Institut de Cardiologie de Montréal (ICM) Les soins palliatifs à l Hôpital Général Juif (HGJ) Présentation d un cas clinique Conclusion

4 Objectifs de la présentation Reconnaître la pertinence de développer des services en soins palliatifs (SP) pour la clientèle insuffisante cardiaque (IC) Présenter deux modèles québécois d offre de services en soins palliatifs en insuffisance cardiaque Présenter un cas clinique afin de prendre conscience des bénéfices pour la clientèle

5 Pertinence de développer des services en SP pour la clientèle IC

6 Mise en contexte MCV principale cause de décès

7 Mise en contexte IC avancée Clientèle âgée avec comorbidités+++ Cause majeure de mortalité & morbidité 50% des patients (pts) qui reçoivent un dx d IC meurent dans les 5 ans Principale raison d admission des pts 65 ans Taux de mortalité > que la plupart des cancers Davis, Mellar P. (2005). American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 22(3): Agence de santé publique du Canada (2010). Statégie canadienne de santé cardiovasculaire et plan d action, 116 p. Shah, Ankit B. et al. (2013). Reviews in Cardiovascular Medicine, 14(1):41-48

8 Mise en contexte IC avancée: symptomatologie Similaire aux patients atteints de cancer Intensité des symptômes: IC > cancer Détresse modérée à sévère ds les 6 derniers mois Symptômes marqués même au repos et réfractaires au traitement médical optimal Bekelman, DB et al. (2009). Journal of General Internal Medicine, 24: Evangelista, L.S. et al. (2012). Journal of Cardiac Failure, 18 (12) : Pantilat, SZ et al. (2012). Journal of Hospital Medicine, 7 : Janssen D. et al. (2012). Journal of Palliative Medicine, 15 :

9 Mise en contexte IC avancée: symptomatologie (les + communs) Dyspnée: limitation importante de la capacité à l effort, au repos, à la parole Douleur: angine ou autre ( totalgie ) 85% des pts; 1/3 douleur sévère Dépression: 21 à 36% des pts Fatigue: souvent multifactorielle Oedème: OMI, ascite, anasarque inconfort+++ Journal of the American Heart Association (2010), 120, p Shah, Ankit B. et al. (2013). Reviews in Cardiovascular Medicine, 14(1):41-48 Goodlin, S.J. et al. (2012). Journal of Cardiac Failure, 18(10) :

10 Mise en contexte IC avancée et fin de vie: 1. Mort subite ou; 2. Déclin graduel accompagné de malaises divers qui ne sont pas forcément attribuables à l IC Ex.: douleur, chutes, problèmes cognitifs, anxiété, troubles du sommeil, etc. Agence de santé publique du Canada (2010). Statégie canadienne de santé cardiovasculaire et plan d action, 116 p.

11 Mise en contexte IC avancée et soins palliatifs: Cancer = soins palliatifs, mais IC soins palliatifs En 2007, environ 90% des patients bénéficiant d un programme de soins de fin de vie étaient atteints du cancer Shah, Ankit B. et al. (2013). Reviews in Cardiovascular Medicine, 14(1):41-48 Agence de santé publique du Canada (2010). Statégie canadienne de santé cardiovasculaire et plan d action, 116 p.

12 Obstacles aux SP en IC Trajectoire spécifique en dents de scie Incompréhension de l approche en SP et des bénéfices potentiels Brännström, M. et Boman, K. (2012). European Journal of Cardiovascular Nursing, 12(3): Goodlin, Sarah J. (2009). Journal of the American College of Cardiology, 54(5):

13 Obstacles aux SP en IC Incertitude pronostique : Difficulté à reconnaître la fin de vie Peu de signes et symptômes spécifiques à la fin de vie (idem à chaque détérioration) Outils pronostiques non validés en IC et peu aidants en clinique Difficulté de reconnaître le moment où il faut aborder la question de fin de vie et le niveau de soins De plus,..barrières individuelles en lien avec la mort, manque de temps, etc.

14 Recommandations Association Canadienne de soins palliatifs SP plus tôt au cours de la maladie SP parallèlement aux traitements actifs Figure adaptée de : Association Canadienne de soins palliatifs. Modèle de guide des soins palliatifs fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux, mars 2002, p. 32

15 Recommandations Société canadienne de cardiologie (2011) Introduction précoce des SP, parallèlement à d autres traitements initiés pour prolonger la vie Ex.: médication, inotropes IV, PM défibrillateur, dialyse, assistance ventriculaire Implication des SP en fonction des symptômes et des besoins plutôt que sur un pronostic NYHA III-IV avec symptômes réfractaires au Tx optimal McKelvie, R.S. et al. (2011). Canadian Journal of Cardiology, 27:

16 Bénéfices des SP Études randomisées contrôlées Évaluation de l efficacité d un suivi conjoint SP et clinique IC (CLIC) en ambulatoire À 3 mois post-congé : amélioration significative des symptômes d inconfort, de la dépression et de la qualité de vie (QDV) Évaluation d une implication précoce des SP chez clientèle oncologique Amélioration de QDV et de la survie de 2.7 mois et diminution des interventions invasives en fin de vie Evangelista, L.S. et al. (2012). Journal of Cardiac Failure, 18 (12) : Strand, J.J. et al. (2013). Mayo Clinic Proceedings, 88 (8):

17 Présentation de modèles québécois d offre de services en soins palliatifs en insuffisance cardiaque

18 Les soins palliatifs à l ICM Création d un comité de soins palliatifs à l automne 2006 Équipe interdisciplinaire mobile (mode consultation) Inf., TS, pharmacie, nutritionniste, soins spirituels, cardiologues, anesthésiologiste, psychiatre médecin spécialisé en SP, re: pénurie de ressources, variation du volume de patients, etc. lit dédié Suivi conjoint; visite quotidienne des pts Rencontre mensuelle du comité

19 Les soins palliatifs à l ICM Rôles et interventions: Soutien pt-famille et équipe de soins Ajustement du tx pharmaco Clarification du niveau de soins et du plan de tx Coordination des ressources Agent de communication (catalyseur) Suivi de deuil Enseignement, recherche et développement

20 Les soins palliatifs à l ICM Portrait de la clientèle suivie par l équipe de soins palliatifs (demandes de consultation) 1. Maladie cardiovasculaire (MCV) au stade terminal (75 à 80% des demandes) MCV ischémique, valvulaire, congénitale et greffés 2. Arrêt de traitements en soins intensifs 3. Porteurs d un dispositif d assistance ventriculaire (DAV) en tant que traitement définitif ( destination therapy )

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22 When you re the only ones in the department talking about death you start to feel like the reaper

23 Historique 2011: Cardiac Palliative Care Service Patients de CLIC Suivi conjoint avec CLSC Suivi hospit aux étages: Cardio CLIC, MD SP, inf CLIC À la CLIC: Lasix IV, NTG IV, milrinone IV, dobutamine IV Permet aux patients de rester chez eux plus longtemps 2 lits dédiés en cardiologie

24 Brännström, M. et Boman, K. (2012). European Journal of Cardiovascular Nursing, 12(3):

25 S'adapter aux limitations et à l évolution de la maladie Les patients et leurs proches diffèrent dans leur désir d avoir des directives anticipées: Les proches désirent des directives anticipées, alors que les préférences des patients varient à ce sujet Plusieurs patients ne veulent pas discuter du futur Différents besoins des patients et de leurs proches doivent être considérés en SP pour IC Bekelman, Nowels, Retrum, Allen, Shakar, Hutt, et al. (2011)

26 Indicateurs de la pertinence de revoir les objectifs de soins Bilan annuel Éléments nécessitant une ré-évaluation Augmentation du fardeau des symptômes Diminution de la capacité fonctionnelle Perte d autonomie dans les AVQ Chutes Hospitalisations répétées Augmentations répétées des doses de diurétiques Patient froid et humide : hypoperfusion, IRA, surcharge Chocs de pace défibrillateur (initial ou répétés) Initiation d inotropes Hémodialyse Nouvelles comorbidités majeures (cancer, AVC, etc.) Circulation April 17, 2012

27 Création d une clinique SP cardiaque Janvier 2013 Cliniques mensuelles dans CLIC Heart Failure Supportive Care Clinic Cardiologue MD soins palliatifs Infirmière cardiaque-palliatif Travailleuse social Nutritionniste

28 80% des patients décrivent des douleurs à de multiples endroits et d étiologies différentes Brannstrom M, Boman K, 2012;Eur J of Cardiovascular Nursing 12(3);

29 Un modèle de soins en clinique de SP cardiaques L image de soi L autodétermination Relations sociales Le contrôle des symptômes Synthèse Se rendre. Ternestedt, BM, Dignity in Care for older people 2010,pp

30 Pharmacothérapie Médication en cours Héparine 5000 u s/c q 12h Milrinone 20mg/100cc à 7 cc/h Coreg 6,25 mg PO Bid Aldactone 12,5 mg PO die Nitrodur 1 timbre de 0,4 mg/h die le jour Lipitor 10 mg PO die Synthroïd 0,125 mg PO die Allopurinol 50 mg PO die Diamicron LA 60 mg PO die Calcium 500 mg PO Bid Multivitamines 1 co PO die Lasix 120 mg PO Bid Suggestions des SP Cesser Sevrer, à 4 cc/h 3,125 mg AM et garder 6,25 mg HS Maintenir Maintenir Cesser Maintenir Maintenir Maintenir Cesser Cesser Maintenir

31 Pharmacothérapie Suggestions des SP : AJOUTS Dilaudid 0,5 mg PO HS Dilaudid 0,5 mg PO q 2h PRN si dyspnée, douleur ou inconfort Maxéran 5 mg PO q 8h PRN Colace 100 mg PO Bid Senokot 8,6 mg PO HS PRN Ativan 0,5 mg PO HS PRN Protocole de détresse PRN

32 Light-McGroary K-A, Goodlin S (2013);Curr Opin Support Palliat Care,7;14-20

33 Présentation de cas cliniques en insuffisance cardiaque

34 Service de SP cardiaques: l expérience d un patient M. K. était un père, un mari, un amateur de cuisine indienne et de sciences naturelles, un paysagiste, un linguiste, un bibliophile un homme de la Renaissance. Utilisé avec la permission de la famille K. (2012)

35 Monsieur Léo 65 ans RC: dyspnée CF ¾, inappétence, fatigue extrême, épisodes de lipothymie Retour à l urgence < 24 heures post congé Dit se sentir très faible et essoufflé. Il se dit «au bout du rouleau et découragé car il est sorti de l hôpital hier» Hospitalisé à l unité de médecine pour évaluation et stabilisation 3 ième hospit. en 7 mois : IVD > IVG, bonne évolution sous lasix IV et milrinone++

36 Monsieur Léo ATCD CMP dilatée (non ischémique), FE 20% Dysfct. VD sévère Non candidat à la greffe, ni DAV IM ¾, IT sévère, HTP modérée PMP défibrillateur BI-V en 2012 IRC 360 (suivi en néphro) Diabète HTA Dyslipidémie

37 Monsieur Léo NOTE MÉDICALE: Hypoperfusion rénale + défaillance globale BIV non candidat à la greffe ou DAV milrinone dépendant (3 e hospit) Donc CMP dilatée (non ischémique) d allure terminale avec syndrome cardio-rénal. Pronostic réservé avec peu d options thérapeutiques. Soins de confort à privilégier.

38 Monsieur Léo Évaluation des préoccupations Patient : Qu est-ce que vous comprenez de votre situation actuelle? Le médecin m a dit que j en avais pour qq semaines à vivre» Intervention: discussion p/r notion d espoir, vitalité et du comment on choisit de vivre le temps qui reste Qu est-ce qui vous préoccupe le plus? De ne pas pouvoir retourner chez moi je voudrais mourir à la maison Intervention: enseignement et info p/r aux possibilités vs réalités d une fin de vie à la maison; identification du signal que la fin de vie approche

39 Monsieur Léo Évaluation des préoccupations Patient : «Ne me parlez surtout pas de prendre de la Morphine je veux garder toute ma tête et surtout je ne veux pas mourir plus vite que prévu!» Intervention: enseignement; ébranler les croyances p/r opioïdes «Moi ce que je veux, c est mourir sans souffrance je ne veux surtout pas mourir étouffé Le mieux ça serait de mourir dans mon sommeil» Intervention: réassurance et info p/r aux Rx disponibles permettant le soulagement des symptômes + PM défibrillateur et possibilité de désactiver

40 Monsieur Léo Évaluation des préoccupations Conjointe : «J aimerais ça que vous lui expliquiez à quel point c est important de respecter sa diète et sa limite liquidienne, parce que c est souvent un sujet de disputes entre nous... En plus, il ne mange presque plus rien. Et je n arrête pas de lui dire que s il ne mange pas, il ne peut pas aller mieux» Intervention: enseignement et discussion p/r à la qualité de vie; risques et bénéficies associés à la diète (choix éclairé); déculpabilisation; normalisation de la perte d appétit en fin de vie

41 Monsieur Léo PLAN DE SOINS: Optimiser confort: ajustement de la médication et ajout dilaudid + ativan + protocole de détresse Planifier sortie: évaluation du soutien à domicile possible via CLSC Soutenir pt et conjointe Amorcer discussion pour la désactivation du PMP défibrillateur Revoir le niveau de soins et le statut RCR: communication du plan à l équipe de soins

42 Monsieur Léo SUIVI: 11 mai: pt se dit bcq + confortable; RAD avec coordonnées d un contact ICM en soins palliatifs 21 mai: retour d appel à la conjointe qui s inquiète, re: son mari n urine presque plus Intervention: évaluation de la situation; soutien/renforcement; décision conjointe du maintien à domicile selon souhaits du pt 28 mai: retour à l urgence et admission à l unité de médecine x soins de fin de vie 1er juin: décès du patient entouré des siens

43 «Leur vie est parfois décrite comme étant une vie près de la mort: une vie en montagnerusses. La progression imprévisible de la maladie place les patients et leurs proches à risque de ne pas avoir accès aux SP.» (traduction libre) Brännström, M. et Boman, K. (2012). European Journal of Cardiovascular Nursing, 12(3):

44 IC avancée associée à Conclusion Un fardeau de symptômes (physiques, psychosociaux et spirituels) entraînant une souffrance globale Sous utilisation des opioïdes pour le soulagement de la douleur et de la dyspnée Des symptômes similaires et d intensité comparable au cancer Les recommandations favorisent l introduction précoce des SP dans la trajectoire et ce, parallèlement à d autres traitements actifs La décision d impliquer les SP devrait être basée sur une évaluation des symptômes et des besoins plutôt que sur une estimation pronostique. Sinon, les pts et leur famille risque d en être privés Une approche intégrée SP-CLIC permet d améliorer la qualité de vie, d optimiser le confort et possiblement de diminuer les hospitalisations répétées