TABLE DES MATIÈRES. Première partie. Vivre à domicile, une réalité nouvelle

Transcription

1 TABLE DES MATIÈRES Remerciements Prologue Et si on commençait par une histoire Introduction Trois enquêtes ethnographiques Première partie Vivre à domicile, une réalité nouvelle Chapitre I L émergence d un contexte inédit Le handicap comme construction sociale La structuration du handicap au xx e siècle La loi du 23 novembre Le rapport Bloch-Lainé de La loi de La loi du 11 février L évolution des classifications La Classification internationale des maladies La CIH La CIF Le Processus de production du handicap Dénaturaliser le handicap Les mouvements sociaux de personnes handicapées Independent living movement Americans with disabilities Act Disabled peoples international L engagement de l ONU Les disability studies Une culture du handicap spécifique au contexte français Modèle social et modèle individuel

2 Vivre avec le handicap Avoir les moyens de vivre chez-soi Les intervenants du domicile Les services d auxiliaires de vie Les SSIAD Les aidants familiaux Les SAVS et les SAMSAH Les prestations permettant la vie à domicile L aide sociale aide ménagère L ACTP et la MTP Les forfaits grande dépendance La PCH ou le droit au 24h/ Chapitre II Une réalité plurielle Un public difficile à circonscrire La diversité des parcours professionnels et familiaux Le quotidien comme dénominateur commun Prendre la décision de vivre à domicile : d une revendication à une évidence L influence du parcours antérieur L impact du moment de l apparition du handicap Les différents visages du dispositif d aide humaine Les contraintes liées au niveau d incapacités motrices et aux ressources mobilisables dans l environnement Entre organisation subie et choix mûrement réfléchi Une indifférenciation des places et des rôles Deuxième partie L expérience d un corps distribué Partager son quotidien avec un dispositif d aide polymorphe Chapitre III Du corps à l identité Le corps comme lieu de définition de soi Le corps comme construction sociale La matrice corporelle du rapport à l environnement Incapacités motrices et bouleversement des frontières La transgression du modèle du corps-clos Le risque d une assignation : entre grotesque et souillure Les contours de l intimité Chapitre IV Des frontières de soi : l histoire d Étienne Canet Présentation générale Une expérience du corps et des aides techniques Un corps tétraplégique mais vivant

3 Table des matières Une expérience corporelle partagée au sein du couple Les attelles ou le corps qui s enraidit Le fauteuil : un repère corporel auquel il ne faut rien changer Les relations avec le dispositif d aide humaine Le manque de confiance vis-à-vis des professionnels du soin Un nécessaire contrôle Entre dépendance et rivalités Montrer ou cacher le corps? Le déroulement des interventions du SSIAD Venir assister à ma toilette? «Y a pas de problème» Entre répétition et singularité d un soin recommencé jour après jour Chapitre V Entre déconstruction et reconstruction Un éclatement des frontières spatio-temporelles Une distorsion du temps : un temps toujours trop long ou trop court Entre isolement et impossible solitude Des frontières du corps à celles de l espace habité L usage des clefs La gestion du seuil Une redéfinition du dedans et du dehors Les aides techniques : entre amélioration et captation de soi Des modalités diverses d assimilation du dispositif d aide humaine Une expérience qui se construit par-delà les limites du corps L altération des frontières entre soi et l autre Un cadre relationnel indéterminé Des confusions possibles autour de la nature de l intimité La gestion des moments d inactions : l intimité d un temps partagé ensemble La perception du corps sexué de l autre L affectivité comme compétence professionnelle L Autre comme une source potentielle de danger Une distribution en deux temps Troisième partie Trois modalités de préservation de soi Introduction Chapitre VI Une existence sous contrôle Le dispositif d aide humaine comme une menace pour soi Contrôler pour se protéger Cloisonner les espaces et les temps de l intimité Superviser les déplacements dans le logement Définir la place occupée par les intervenants

4 Vivre avec le handicap Agir sur soi à travers le corps de l autre L encadrement verbal des interventions Une fonction symbolique des mots autour du corps Réduire les aides humaines à un rôle de prothèse fonctionnelle Les limites d une stratégie basée sur la maîtrise Une «manipulation» génératrice de tensions Une technique du corps impossible à assimiler totalement Chapitre VII Une solitude entourée L expérience d un corps problématique Une absence de maîtrise du corps Quand l évolution du dispositif d aide entraîne une modification de l expérience corporelle L expérience d un corps extérieur à soi Le corps qui échappe Les soins du corps : une menace pour l intimité L impossibilité de préserver une intimité corporelle Le corps «pervers» L expérience solitaire du corps Le handicap comme un drame de plus La solitude d une succession d épreuves corporelles Le rejet dans l altérité d un corps qui fait peur L échec dans la préservation de l intégrité corporelle et de l intimité Le choix de l autocensure Le formatage intolérable du corps La rupture avec la réalité comme échappatoire Chapitre VIII Le corps comme une performance : tout sauf vivre comme «des handicapés» Une vie construite en opposition Le rejet d un corps façonné par les institutions Entre sentiment d appartenance et revendication d une singularité La réappropriation du corps Détenir les savoirs et les savoir-faire Devenir le chef d entreprise de son propre corps Des frontières corporelles aux frontières relationnelles : une expérience partagée L extrême implication des aides humaines Une double ambivalence dans la place donnée aux aidants L aide humaine : entre prothèse et affectivité Entre demande et crainte d une incorporation de soi par l autre D une relation élective à une relation d emprise L investissement affectif des aides humaines comme art de faire Faire du handicap une performance Refuser de cacher son corps : le retournement du stigmate en emblème Transformer les soins en performance corporelle

5 Table des matières Exister par le regard des autres Contourner l absence de communication par le corps Le risque comme une revendication Le risque comme affirmation de soi Conclusion Annexe 1 Annexes Tableau récapitulatif des personnes en situation de handicap rencontrées lors des trois enquêtes Annexe 2 Tableau récapitulatif des professionnels suivis lors des trois enquêtes Annexe 3 Décret n o du 25 juin 2004 (SSIAD et SAAD) Annexe 4 Décret n o du 11 mars 2005 (SAVS et SAMSAH) Annexe 5 Référentiel pour l accès à la prestation de compensation du handicap Annexe 6 Tarifs et montants applicables aux différents éléments de la prestation de compensation (PCH) Bibliographie