L enfant porteur de maladie chronique à l école. 24 septembre 2008 Docteurs GUILLOT et SAUVEL, Médecins Education Nationale IA13

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1 L enfant porteur de maladie chronique à l école 1

2 La problématique Un enfant sur dix est porteur de maladie chronique Seulement 12% des enfants sont signalés aux enseignants 2

3 Si maladie chronique Fatigabilité Troubles du sommeil Gêne respiratoire Absentéisme Inattention Retard scolaire : 66% dans milieux défavorisés 3

4 Rôle du médecin Education Nationale Coordonnateur entre élève, parents, médecin traitant et équipe éducative Harmonise les moyens d action - recueille les informations - conseille les parents pour le PAI - conseille les aménagements - veille à l application du régime alimentaire et à l administration ion des médicaments - évite les dispenses totales de sport veille au respect du secret médical 4

5 L enfant au centre du dispositif famille Médecin traitant Kiné Orthophoniste psychomotricien Ecole Enfant Services De soins Services sociaux hôpital 5

6 Ce que disent les textes Circulaire n du Enfants et adolescents atteints de troubles de la santé Accueil et bien être Soins et sécurité Administration de médicaments par voies orale-inhalée inhalée-injectableinjectable Responsabilité de l institution 6

7 Vous avez dit «responsabilité» Responsabilité du personnel???? ou Celle de l État En situation d urgence les adultes de la communauté d accueil doivent tout mettre en œuvre pour que le traitement injectable puisse être administré en attendant l arrivée des secours Ne pas le faire : «non-assistance à personne en danger» ou «mise en danger de la vie d autrui» 7

8 4 mots clés PAI Approche différenciée Scolarisation adaptée Aide individualisée 8

9 Le projet d accueil individualisé A pour but de faciliter l accueil des enfants mais ne saurait se substituer à la responsabilité des familles Il est mis au point, à la demande des familles ou en accord, avec la participation de celles-ci ci par le chef d établissement et rédigé par le médecin EN 9

10 Le PAI,une collaboration précieuse pour l enfant Connaissance du trouble de santé avec évaluation de son stade Respect de l enfant et de ses souhaits Encourager la scolarité pour éviter le retard scolaire Encourager les activités sportives Assurer la prévention et les soins Éducation de l enfant 10

11 PAI Enfant, famille, professionnels, partenaires Définit les Besoins Spécifiques De l élève Définit aménagements spécifiques et prise Charge complémentaire Locaux Mobilier Régime alimentaire Temps pour soins enseignements; Transport Déplacements Séjours EPS Soins Traitements Régime Urgence 11

12 Secret médical Le protocole de soins et d urgence doit être adressé au médecin de l Education Nationale La décision de révéler des informations médicales à certains membres de la communauté éducative appartient aux parents. Le médecin EN veillera à rappeler à ces personnes l obligation de devoir de réserve 12

13 Vive l école en forme Enfant au centre du projet Maladie bien suivie et bien traitée Projet d accueil individualisé Régime alimentaire respecté Travail en réseau Information-formation Enfant sécurisé parents et enseignants rassurés 13

14 Vous avez un enfant diabétique dans votre classe Qu est ce que cela implique? Pour lui? Pour vous? Que faites vous? Que ne faites vous pas? 14

15 Le vécu: enfants et adolescents Veulent être considérés comme les autres pas le diabète au premier plan tentations (sucreries) Ressentent de l incompréhension des autres élèves: attraper le diabète qui les conduit à cacher leur diabète Vivent mal leur différence danger Aménagements oui mais avec discrétion 15

16 Inquiétudes Le vécu: parents continuité des soins et surveillance acceptation Attendent compréhension, relais efficace et consenti Vivent mal les refus ( cantine, voyages) marque la différence image négative n de la maladie vivre comme les autres n est n pas toujours la réalitr alité Trouver la place juste du diabète ni pas assez ( banalisé) ni trop ( le diabète est trop mis en avant) 16

17 Vous avez un enfant avec un asthme grave dans votre classe Qu est ce que cela implique? Pour lui? Pour vous? Que faites vous? Que ne faites vous pas? 17

18 Une maman vous annonce que son enfant souffre d épilepsie Que faites vous? 18

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