Maintien à domicile : Difficultés, limites et aides possibles

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1 Maintien à domicile : Difficultés, limites et aides possibles Equipe Mobile de Soins Palliatifs des HUS Yvonne Maurice-Peiffer, assistante sociale Adeline Jung, IDE Elisabeth Mangin, médecin Les Hôpitaux Universitaires de STRASBOURG

2 PLAN Introduction Difficultés et limites Aides possibles à domicile Conclusion

3 Parcours de soins des patients en soins palliatifs

4 Difficultés et limites : le patient et les aidants Liées au patient La pathologie en elle-même : les symptômes, l état clinique, les soins techniques Le niveau d information/ de compréhension Adhésion au projet/ Adéquation entre les souhaits exprimés et les possibilités de mise en œuvre Liées à l entourage Le niveau d information/ de compréhension Adhésion au projet Disponibilité

5 Difficultés et limites : l environnement L environnement matériel L habitat : espace, insalubrité, étage L éloignement du centre de référence L environnement humain L infirmier libéral Le médecin traitant La permanence de soins : SAMU, SOS Le lien ville-hôpital Les possibilités financières

6 Aides possibles Les soins Le matériel Les aides humaines et financières Le service de soins palliatifs : équipe mobile de soins palliatifs/ unité de soins palliatifs Le Réseau Alsacien de Soins Palliatifs Les bénévoles d accompagnement L Unité Verte

7 Les soins Cabinets infirmiers SSIAD Kinésithérapeutes Médecins HAD

8 L Hospitalisation A Domicile Structure de soins alternative à l hôpital Durée limitée, renouvelable Sur demande de tout médecin Critères d admissions Conditions requises (capacité d accueil du logement, accord du patient/famille/mt, zone géographique ) Prise en charge 100% si ALD Indications : Soins habituellement non réalisables en ville car trop lourds ou trop complexes Patients nécessitant une continuité particulière 20% des patients pour des soins palliatifs, 25% pour des pansements complexes Sectorisation (Aural, Schirmeck et Haguenau)

9 Avantages : Coordination des soins, Renfort au besoin des équipes IDE Livraison du ttt et du matériel Astreinte IDE nuits et WE Matériel «gratuit» (matériel d incontinence ) Pharmacie interne Equipe pluridisciplinaire : assistante sociale +/- diététicien, ergothérapeute, psychologue.. Inconvénients : Lourdeur administrative Difficultés de transmissions d informations car pas toujours sur le terrain Disponibilités des soignants et du médecin traitant, notamment pour les urgences

10 Les aides humaines et financières Congés d accompagnement Allocation d accompagnement Services d aide à domicile, municipalités (aideménagères, Auxiliaire de Vie Sociale) Financement Patient/famille Conseil général (PCH, APA) Caisses de retraite Certaines mutuelles Caisse d assurance maladie : Dotation spécifique «Soins palliatifs» Associations de malades : Ligue contre le cancer

11 Le congé de solidarité familiale loi du 9 juin 1999 permet à tout salarié de s absenter pour assister un proche souffrant d une pathologie mettant en jeu le pronostic vital. 3 mois renouvelables une fois L allocation journalière d accompagnement loi du 2 mars 2010 versée par la caisse de sécurité sociale pour les personnes qui bénéficient du congé de solidarité familiale 53,17 euros par jour pour 21 jours maximum

12 Coût des aides humaines pour le patient auxiliaire de vie 20 /h téléalarme 16 à 25 /m portage de repas 4 à 9 /repas Selon la prise en charge du patient, matériel médical, pansements, médicaments, aérosols etc. pas toujours pris en charge dans la totalité

13 Allocation Personnalisée d Autonomie Conseil général Patients > 60 ans Délai environ 4 mois Prestation de Compensation du Handicap MDPH Patients < 60 ans et/ou invalidité 3 ème catégorie majoration pour tierce personne Enveloppe soins palliatifs Caisses de sécurité sociale : modalité et durée différentes d une caisse à l autre Financement d une auxiliaire de vie Ligue contre le cancer et associations diverses Fond de compensation du handicap : aménagement du logement par la MDPH

14 L Allocation Personnalisée d Autonomie (loi du 20/07/2001 mise en place le 01/01/2002) Conditions d attribution : - > 60 ans - Résidence stable en France - Pour les étrangers : carte de résident ou titre de séjour - «Avoir besoin d une aide pour accomplir les actes essentiels de la vie quotidienne, se lever, se laver, se déplacer, se nourrir»

15 Grille AGGIR Autonomie Gérontologique Groupes Iso-Ressources - Evalue la perte d autonomie dans l accomplissement des actes de la vie quotidienne - 10 variantes déterminantes : cohérence l orientation toilette habillage alimentation élimination transferts déplacements intérieurs déplacements extérieurs communication à distance

16 Grille AGGIR : 6 groupes GIR 1: confinement au lit et fonctions intellectuelles gravement altérées GIR 2 : - confinement au lit et fonctions intellectuelles non altérées - fonctions intellectuelles gravement altérées, mais capacités de déplacement conservées GIR 3 : fonctions intellectuelles intactes, capacités à se déplacer partiellement conservées, aide pour l autonomie corporelle GIR 4 : aide aux transferts et/ou aide ponctuelle pour les activités corporelles ou les repas GIR 5 et 6 : autonomie pour les actes essentiels de la vie

17 Calcul de l APA - Montant attribué en fonction des besoins de la PA - Participation à la charge du patient, variable selon ses revenus - Montant maximum (au ) en GIR en GIR en GIR en GIR

18 L enveloppe soins palliatifs Accordée pour un patient en fin de vie suivi par une EMSP ou une HAD Selon les revenus : soit 2500 ou 3000 Pour la mise en place d une auxiliaire de vie Renouvelable Maximum 3 fois pour la CPAM 1 fois pour les autres caisses (MSA, RSI, SNCF,.)

19 L Equipe Mobile de Soins Palliatifs Pluridisciplinaire Missions Conseil, expertise Soutien aux patients et à leur entourage Soutien et accompagnement des équipes soignantes Formation et diffusion de la démarche palliative A la demande de toute personne intervenant dans la prise en charge, en accord avec le patient et son médecin traitant Intra et/ou extra hospitalier, selon le secteur de santé

20 Evaluation globale du patient Travail en collaboration avec les équipes en place, pas de soins réalisés, en lien avec tous les intervenants (hospitaliers ) Selon les secteurs : EMSP des HUS Secteur 2 CPS en intra uniquement EMSP Toussaint CUS EMSP de Haguenau Secteur 1 EMSP de Bischwiller (orientation gériatrique)

21 L Unité de Soins Palliatifs Unité d hospitalisation de courte durée de 10 lits Critères d admissions Symptômes réfractaires, situations complexes Répit / domicile Accompagnement de fin de vie Admission directe possible si suffisamment anticipée et selon les disponibilités du service Prise en charge globale personnalisée

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23 FINALITÉS Soutenir les professionnels du domicile dans la mise en œuvre des soins palliatifs ; Diffuser des informations, proposer des actions de formation, d éducation, de communication, de sensibilisation, de réflexion.. Mettre en lien l ensemble des acteurs pour une continuité des soins cohérente et efficace.

24 Que propose le Réseau? un certain nombre de ressources

25 CONDITIONS L inclusion de la personne malade dans le Réseau nécessite oson consentement écrit ou celui de ses proches ol acceptation du médecin traitant et des infirmiers intervenant au domicile = adhésion au Réseau Conditions particulières de rémunération des libéraux adhérents au Réseau

26 L ASTREINTE MEDICALE TELEPHONIQUE opermanence des soins : astreinte téléphonique de 18h à 9 heures le lendemain + les week-end et les jours fériés oréalisée par des médecins des structures de soins palliatifs oaccès au dossier patient informatisé via internet

27 L ASTREINTE MEDICALE TELEPHONIQUE Avantages oaccès à un professionnel des soins palliatifs pour les situations d urgence oanticipation et gestion de situations de crise oapaisement de l angoisse oprise en compte des souhaits des patients - limitation des hospitalisations non souhaitées - optimisation de celles non évitables

28 LES PRESTATIONS DEROGATOIRES Si une EMSP repère la nécessité, à domicile, de faire appel à des professionnels libéraux dont les actes ne sont pas valorisés par la classification commune des actes médicaux (CCAM) ou non remboursés par la sécurité Sociale diététicienne, pédicure-podologue, ergothérapeute, psychologue, socio-esthéticienne, ostéopathe, interprète, le Réseau de Soins Palliatifs peut contribuer, dans la limite du budget imparti, à un financement spécifique, dans une fourchette se situant, par professionnel, entre 1 et 5 interventions maximum par patient par année civile.

29 Les associations de bénévoles d accompagnement Personnes civiles, actives ou retraitées, faisant partie d une association (JALMALV, Pierre Clément), et formées à l accompagnement Objectifs assurer une présence et/ou un soutien afin de limiter l angoisse permettre une relation privilégiée avec une personne extérieure prendre ponctuellement le relais de l entourage Modalités d intervention Demande formulée par : patient, entourage, infirmier, médecin, Adressée à l EMSP qui assure la coordination des interventions pour les patients hospitalisés aux HUS Contact direct avec les associations pour les patients à domicile Accord indispensable du patient et/ou de l entourage

30 Conclusion Pour un maintien à domicile réussi : Coordination Communication Anticipation Réévaluation Graduation des aides possibles

31 Merci pour votre attention Les Hôpitaux Universitaires de STRASBOURG